PRIMEIRA REUNIÃO DA REDE DE ASSOCIACIÕES DE PSORÍASE DE LATONOAMÉRICA LATINAPSO

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1 PRIMEIRA REUNIÃO DA REDE DE ASSOCIACIÕES DE PSORÍASE DE LATONOAMÉRICA LATINAPSO Dia 1 17:20h Silvia Fernández Barrio da a bemvinda e agradece a presença e o esforço de Abott, Jeffrey Group, Carlos Compagno, Mario Burgos e a todos os assistentes. Silvia apresenta a Mario Burgos como especialista em gestão de organizações. Mario explica a sua labor e o seu papel no desenvolvimento e a gestão de organizações. Ele fala do seu trabalho na Universidade. Mario comenta o programa e faz énfasis em que o importante é compreender a situação das associações e gerar idéias para melhorar, elaborar compromisos e começar a trabalhar em rede. 17:35h O Dr. Gabriel Magariños começa com a sua apresentação. Comenta os diferentes aspeitos médicos da psoríase: tipos, implicações, comorbilidades, importância dum diagnóstico temprano em artritis psoriática. O doutor explica os diferentes tratamentos existentes e os riscos associados à doença. Também fala do impacto psicológico da doença e de como são as medições médicas da severidade da enfermidade. O doutor enfatizou a importância do papel das associações no contato com os pacientes para que o tratamento seja continuado (para ter constância e não abandono) e por tanto, seja efectivo. Terapias biológicas. Os custos se relacionam com os danos que se produciriam si não se utilizaram. São terapias não muito conhecidas em Latinoamérica, mas não são novas e tem probada eficácia (Anti TNF). Importância das campanhas de educação para informar à sociedade e não caer na discriminação. Idéia de deixar de lado uma terapêutica para passar a um processo terapêutico. Ou seja, um processo que vai se adaptar a cada pessoa. A base desta medicina basada no paciente tem como forma de atuar a decisão do tratamento consensuada com o paciente. O doutor resalta o papel das associações em aceitar o desafio de acompanhar aõ paciente. Se despede dizendo que a mais lunga caminhada começa por um primeiro passo. Hoje vem a ser o primeiro passo duma lunga caminhada. (Aplausos) 1

2 Itzia de Panamá conta que ela mesma não é paciente mas sim trabalha dia a dia com a informação que acaba de aportar o doutor. Conta a sua experiência com os grupos de autoajuda, a dificuldade para se aplicar uma crema todo dia com constância. O doutor responde que faz falta muita educação médica, os profissionais da medicina devem saber se pôr no lugar do sacrifício que tem que fazer o paciente aõ seguir o tratamento. Tem que adatar o tratamento conforme à gravedade do cada caso. No princípio não existe tratamento tópico específico indicado para os casos que superem o 10% da pele. Lúcia de Manaus comenta o problema que eles têm: quando um paciente se plantea chegar e accede tras muita dificuldade a um tratamento biológico, a sua enfermidade já está muito avanzada. O doutor responde que faz falta conciência médica e consenso, para melhorar a accesibilidade aos tratamentos. As associações têm que encontrar a maneira de pedir que as legislações regulem isto. Fabio de Chile comenta a sua experiência: em vários anos tem usado todo tipo de cremas, comenta a dificuldade de manter a constância na sua aplicação várias vezes no dia. Comenta a dificuldade para detectar os síntomas da psoríase em alguns casos. O doutor comenta que a dificuldade é aún maior para detectar a artritis psoriática. Repasa o comentado respecto a este tema na sua apresentação, especialmente os factores hereditários. Fala das lesiões na matriz das unhas como indicativo de lesão na inserção dos tendões, como primeira pista de lesão articular. Artritis axial normalmente subdiagnosticada, confundida com problemas posturais. Uma senhora comenta a distância que se cria habitualmente quando o paciente acude à consulta. Os médicos as vezes utilizam luvas quando não é uma doença contagiosa, etc. O doutor responde que em SOLAPSo consideram fundamental dar um turno de 1h na primeira consulta, para estabelecer uma relação médico-paciente seria. Crê que é imposível que todos os colegas façam isso, aunque sim se pode lograr que os pacientes saibam que profissionais trabalham deste modo e quais não para escolher. 2

3 Silvia Fernández Barrio pergunta como vêm as sociedades médicas (sociedade de dermatologia, etc.) às associações de pacientes. Existe a sensação de que os pacientes estudam e investigam muito em quanto que os médicos não. O doutor contesta que ele estudeu em profundidade o tema da psoríase, também como os pacientes aprenderam à sua maneira sobre a doença. Faze um paralelismo de como o psicólogo pode ajudar a que o paciente se predisponga a se curar, mas não o cura em sí. O profissioal deve ter respeito pela pessoa que padece a doença e individualizar-o. Johanna comenta a sua experiência pessoal com Jaime, quem estaba em cadeira de rodas o ano passado, este ano presente na sala em muletas. Conta como a sua curação tem sido em grande parte pela motivação no seu trabalho e nos seus desafios diários ademais da medicação, alimentação, etc. Describe como é que a motivação, a cercania e a implicação na situação do enfermo é clave para que a curação se dê. Luisa de Venezuela comenta que no seu país tem muitos meninos e adolescentes com psoríase. Comenta como no seu caso os seus pais a cuidaram e a apoiaram nos seus tratamentos, mas ela ve também que tem pais que sobreprotegem aos filhos e lhes remarcam a doença ( não pode sair a correr, não podes fazer isto ni aquilo ). Tem um trabalho que devería fazer o dermatólogo para que os pais não aumentem a doença. O doutor e Silvia destacam importância das associações para não victimizar aos doentes. A associação também está para dar apoio aos parentes, ajudar à reinserção social. O doutor comenta o caso dum paciente já casi sem síntomas que desearia ir a um natatório e ele mesmo se põe excusas, se autolimita e não se atreve a ir desde anos. Tem que evitar a desinserção social que muitas vezes vem provocada por o próprio entorno familiar o inclusive por um mesmo. Ricardo de México pergunta que esperança se pode ter de que os profissionais do seu país vão a cambiar de perspectiva e começem a se interesar pela atenção e os tratamentos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O doutor responde que a doença não pode estar muito tempo se mostrando como algo que não é. Confia no papel das associações para que isto cambie. 19:01 Mario B. apresenta a Carlos C. Sua apresentação se titula Comunicação e Integração 3

4 Carlos faz um exercício introductório e nos pede a todos que fechemos os olhos e imaginemos tudo o que poderiamos chegar a fazer juntos. Organiza a tudos aos pares e nos pede que nos apresentemos nomeiando nada mais tres palavras ou idéias. Despois cada um conta para todos as respostas do companheiro. Nos dá as targetas de identificação para que cada um procuremos a nostra. Carlos conta a anédota dos cinco monos numa gaiola com uma escada para chegar às bananas. Quando um tentava de subir, aos demais lhes tiravam um jorro de aigua fria. No final não subia niguém. Vão substituindo monos e aõ final ninguém ascendia sem saber por que não o faziam. É mais facil desmontar um átomo que um preconceipto. A idéia das associações não é fazer o que não se pode, senão encontrar o próprio caminho para estar melhor. La melhoria da situação é uma cuestão de convicção e ciência. Vídeo do águila: explicam como vive naturalmente até os 40 anos e depois deve passar por um processo de transformação de 150 dias para renovar pico, unhas e plumas velhas e poder volver a sua vida normal até os 70 anos. Carlos destaca a importância da atenção a uma pessoa que liga por vez primeira a uma associação. Importância da capacidade de comunicação. Jogo: oito pessoas caminham se entrecruzando para se cumprimentar com cada vez maior cercania e terminam num abraço. Conclusão: No é o que se diz, senão como se diz. Jogo: Carlos pede a dois pares que falem sem usar palavras, só números, fazendo énfasis na entonação. Isto não é novo para nadie, mas sim acontece que as vezes esquecemos e então vêm os problemas na comunicação. Valor da associação e da rede de associações para compartir o dia a dia e beneficiarse duma boa comunicação. Jogo da linha, no qual pede aos voluntários para se ordenar pela altura, por país Para ver a importância da comunicação e como as vezes as cosas não são tão faciles como aparentam. Carlos fala da confiânza como o que da valor à comunicação. Confiânza numo mesmo e no outro, para potenciar a confiânza de ambas partes. 4

5 História da carpinteria, na qual se narra como todas as ferramentas têm alguma virtude e algum defeito. Mas é precisamente pelas suas virtudes e as suas particularidades que são útiles para construir. Película PILOBOLUS Dance Theater. APRESENTAÇÕES das ASSOCIAÇÕES Ricardo de México Associação Mexicana contra a Psoríase Começaram em maio São uma organização sem ánimo nem fines de lucro, integrada e dirigida pelos mesmos pacientes. Não se limitam a um grupo de idade, credo, nem estão adheridos a interesse econômico, político, religioso o empresarial nenhum. A misão é brindar apoio e orientação respeito à doença assim como impulsar as investigações. Também procuram que os enfermos e suas famílias melhorem sua qualidade de vida. Querem manter o contato com outras associações e consolidar-se no país. Algums dos seus valores são: independência, generosidade, humildade, respeito, bem comum. Num primer momento teve muita importância a ajuda dos médicos que colaboraram com eles, todos de México e um de Espanha. A sua base e o seu começo foram os grupos de autoajuda. Começaram num saguão emprestado. Agora eles têm uma casa na qual se podem reunir até 80 pessoas. Querem fomentar os lazos de união entre os membros, por isso organizam congressos anuais e viagens a distintas cidades do país. A administração e a conducção estão a cargo da doutora Gladys León, a sua mulher e ele, sem cobrar aporte nenhum nos sete anos de vida da associação. Luisa de Venezuela Associação Venezolana de Psoríase. Agora são 9 pessoas. Nasceu por iniciativa da Dra. Érika Paez há 4 mêses. A misão é ajudar e não sentirse sozinhos. São os únicos no país. 5

6 O importante não é em que estado esteja a doença em cada um, senão que os doentes saibam que têm com quem compartir e abraçarse, para aprender a conviver com a enfermidade. Pensam que é melhor dar um paso todos juntos que muitos cada uno pelo seu lado. A misão é apoiar, assistir e orientar aos pacientes e a suas famílias em todos sus ámbitos, para ter uma melhor qualidade de vida. Apóiam toda investigação que leve a uma cura da psoríase. Eles afirmam que ter psoríase não deve condicionar nem ser motivo de discriminação. Luisa porta uma nómina de profissionais não médicos (abogados, economistas, etc.) e médicos (dermatólogos), em várias cidades. Querem conseguir ter um médico em cada estado, para que o acesso seja fácil. Todos os membros trabalham gratuitamente. Têm uma sede em Caracas, cerca da sede de saúde nacional. Estão trabalhamdo num sitio de internet. Têm uma lojinha na qual os pacientes que não podem trabalhar exhibem e vendem seus trabalhos de artesania. Apoiam especialmente aos meninos com psoríase. Invitam a ter uma actitud positiva ante a vida, para saber que sim se pode cambiar, tanto um mesmo como os demais. Fabio de Chile Corporação Psoríase Chile Ele chegou à associação como usuario da mesma. Estão começando agora. Seu lema é: abrendo um novo caminho. São os únicos no país. Chile tem amplia váriabilidad de climas, o que implica maior dificuldade para os tratamentos. São 16,5 millões de habitantes, 3,5% com psoríase, de istos o 67,6% estão entre 15 e 64 anos (algo mais de pessoas) O seu projecto pode resumirse assim: 1. Criar centros de atenção de doentes a nível nacional 2.- Criar unidades de contato e voluntariado 3.- Formar grupos de voluntariado e formação. 4.- Campanhas de difusão da informação para um maior conhecimento da doença. 6

7 Atualmente não existe ajuda nenhuma por parte do Estado para os pacientes. Querem lograr ajuda pública e privada, que se comprometam com o doente de psoríase e não o marginem. Também querem lograr um maior conhecimento da enfermidade, lograr apoio e ajuda efectiva para os enfermos. Confiam que com ajuda internacional é posível conseguir todos seus objetivos. Cecilia de Ecuador Fundação Ecuatoriana da Psoríase Dra. Cecilia Cañarte A misão é brindar atenção médica humanitária de óptima qualidade aos enfermos e ser um lugar para compartir experiências e apoio. Eles são referencia em todo o país em investigação. A direcção está formada por um consejo corportativo e vários directores de área as comisiões estão integradas por médicos e pacientes. Em janeiro 2009 estrenaram novas instituções. Os pacientes têm voz para decidir e votar acordos. Trabalham em várias áreas: investigação, publicidade, apoio, tratamentos Também assistem a pacientes com ictiosis, enfermidade irmã da psoríase. Fazem várias reuniões e celebrações de dias especiais no ano: dia do menino, da madre, da família, sessião solemne, manhãs deportivas, campanhas do brinquedos em natal, talheres de cocina, manualidades, etc Sempre metem pacientes com profissionais, fazendo interacção. Eles têm 9 anos de labor. O equipe são 23 médicos. Atualmente têm mais de atenções per ano, em crescimiento desde que começaram. Agora têm uma unidade de fototerapia e outros méios nas consultas. Fepso tem obtido 9 premios em investigação nacionais e internacionais. Trabalham com instituções do estado, fazem campanhas de difusão, têm o seu próprio material educativo. 7

8 O mais importante de su misão é sanar e melhorar a calida de vida. Ela finaliza com uma cita de M. Benedetti. Celio Associaçao cearense de portadores de psoríase Ele junto com Silvia? fundaram a associação. Ele ficou em Ceará e ela foi a Sao Paulo O seu objetivo é que a organização seja forte. A sede está em Fortaleza. As associações mais próximas estão em Manaus, Amazonas e Salvador de Bahía. Tnuma gran carência de associações pelo país. São consciêntes da necessidade de unirse nacioalmente. No septembro de 2009 estão tramitando a obtenção de pessoalidade jurídica. Quando a tenham poderão obter recursos públicos e privados, para poder dispôr de mais médios. A misão é promover a união entre os doentes, para ter apoio e contenção, assim como compartir a informação para uma melhor qualidade de vida. Leticia de Puerto Rico ainda não têm associação Ela vai apresentar uma investigação que foi a sua apresentação doutoral. Ela foi a investigadora sobre a vida de outras pessoas com a enfermidade. O primeiro problema que se apresentou foi o da investigação. A pesar de que a doença é conhecida, no país não tenham nenhum estudo prévio. O estudo quer ajudar à pessoa a trabalhar o aspeito psicoeduacativo, tanto de profissionais como de pacientes. A istos dos grupos (profissionais e pacientes) se les perguntou pelas experiências com a doença. O estudo se fez sobre tres pacientes, aos que lhes fez tres entrevistas profundas: enfoque fenomenológico (entender as experiências e os pacientes desde sua perspectiva). Resultados: emociões ante o diagnóstico: choro, rábia, frustração Sentimientos: desesperação, pena, 8

9 Relações famíliais, incomprensão as vezes. Câmbios em seu pensamento e hábitos. Sentimentos ante a falta de cura: tristeza, desesperação Manejo da enfermidade com fe e esperanza. Enfrentando à comunidade. Importância das relações familiares e interpessoais. A continuação enumera uma serie de limitações e recomendações relativas à psoríase. Vencindo a psoríase: já têm uma reunião grupal todos os meses desde faz méio ano. Estão começando. Silvia Galli Associaçao de apoio aos portadores de psoriase de São Paulo Misão: orientar aõ paciente a procurar equilibrio bio-psico-social, num ambiente onde prevaleça a valorização de sua autoestima e se lhe transmita alegria de viver. Valores: ética, transparência, contenção, alegria de viver. Objetivos: orientação sobre novos tratamentos, orientação a familiares, atividades que levem à inserção social. Se fundaram no janeiro 2008 como organização civil. Sucessos: Registro do estatuto (foi custoso em tempo e dinheiro), criação do logo (dos maõs que simbolizam o tacto, o contato, o acogimiento), sala, página web. Atividades: Reuniões grupais, terápia de grupo com voluntários, audiência pública com o Sr. Ministro de Saúde, fizeram um grupo de teatro, invitaram uma monja budista tibetana Tentam ser muito criativos, mantenendo siempre a alegria de viver. Explica como seu pai, portador de psoríase eritrodérmica sofrera tudo tipo de discriminações. Esta situação lhe motivou a todo o trabalho que está fazendo agora. 9

10 PSORIEJ Associação de amigos e portadores de Psoríase do estado de Río de Janeiro, apresentada por Silvia Galli. Seu diretor não pôde vir porque estava grave da sua doença. Silvia é a vicepresidente. Fundada em março 2004 para dar apoio, orientação e informação a doentes e familiares. Também querem despertar o interés geral e das autoridades para a melhora de direitos e qualidade de vida. Orientam em como obter medicamentos de alto custo. Ainda não têm sede própia, alugam um espaço na associação médica de Río de Janeiro. Associacao brasiliense de psoriase ABRAPSE, apresentada por María Parecida. Iniciativa de portadores de psoríase. Aproximação social e cooperação dos membros. Querem educar e informar para fortalecer a autoestima. Fomentam investigações para cura e tratamentos. Metodologia: com o servicio de Dermatologia do Hospital Universitario de Brassimlia e com a Sociedade Brasilera de Dermatologia. Programa de apoio aos portadores de psoríase: vários projetos desenvolvidos, entre outros de informação e apoio psicológico tanto para pacientes como familiares. Sucessos: Lei federal em novembro 2006 na qual se estabelece o 29 otubro como dia nacional da psoríase, liberação da medicação de alto custo pela Secretaría de Saúde do Goberno Federal, criação dum folheto educativo, outras atividades (reuniões abertas de acogimento, grupo de apoio a mulheres, atenção psicológica individual, apoio a famílias) Dificuldades: baixa adhesão dos membros nos eventos, falta de recursos financieiros. 10

11 Dia 2 Começa a jornada com a apresentação do programa do dia por Mario Burgos. 10:00h Mario Burgos apresenta o diagnóstico realizado a cada associação e explica brevemente a situação na qual se encontram na atualidade. 10:31h Mario Burgos pergunta pelas fortalezas de cada organização e as vai anotando num block ante todo o público. Idéias que salen: organização, compromiso, tecnología, conocimento, unidade, hospital universitario, motivação, credibilidade, seriedade. Agora passa a anotar os desafios: organização, recursos humanos e recaudação de fundos, comisão, integrar aos médicos, integração dos individuos, comunicação e difusão, conciênciação nacional, geral, voluntariado. Mario destaca a importância de saber fazer as coisas bem, integrando todas as fortalezas e os desafios. Menciona o manual da Fundação Luis Vives, explicando sus apartados e subrayando que é um manual basado na práctica e não na teoría. Termina sua exposição enumerando os desafios locais e as principais fortalezas. 11:15h Mario Burgos apresenta a Mariano Castro (responsável de tecnología e comisão directiva) e Mónica (fundadora e comisão directiva) de Diabéticos.org e a Liliana Tieri, fundadora e directora ejecutiva da organização Cuidar. Diabéticos.org surgiu em internet no ano 2002, em plena crisis econômica. Mariano explica o que é a diabetes. Na Argentina tem 2,5 millões de afetados. Faz um paralelismo entre o apuro que pode supor ter que se por uma inyecção a sim mesmo com uma escena duma película de Rambo. Mariano comenta as facilidades e meios que hay hoje no dia em quanto a agujas, inyectables, medidores de insulina, etc. Faz a reflexão de que esta é uma boa épouca para ter diabetes em comparação com décadas passadas nas que não existiam istos meios. Cada diabético precisa de um tratamento. Existem tantas combinações como pessoas e estilos de vida, a fórmula não é matemática, senão artesanal. Aõ igual que a psoríase, é uma enfermidade tratable aunque hoje por hoje não tem cura. 11

12 Los pacientes não dispõem de muito tempo com seu médico, já que boa parte da consulta consiste na firma de recetas e órdenes para conseguir medidores e insulina. Os pacientes têm pouco tempo para consultar suas dúvidas. Esta situação leva a tomar uma actitude determinada aos pacientes, se fazem consciêntes da importância de estar informados como ponto clave para controlar a sua situação. Ademais assim é a única forma que eles têm de garantir que o sistema de saúde funcione e podam aceder a todos os medicamentos que precisam. Mariano cita vários estudos internacionais que mostram como diferentes grupos de apoio e outros enfoques ajudaram na contenção e control da doença. Atualmente são 878 pessoas no grupo de internet. Se centram em dar apoio emocional, compartir experiências, etc. Todos estão de acordo em que isto lhes ajudou muito a viver com sua doença. Não dispõem de sede social, não tem sueldos aõ pessoal, casi têm um custo cero já que se manejam por internet (de modo intangível). Sim que têm os custos de manter os libros como associação legal, nada mais. Ao estar no internet, mantêm o foco nos associados e nas invitações a novos associados. A idéia era para ajudar a ajudar, não tentavam recaudar fundos, nunca pedem dinheiro aos membros. Criam a confiânza pela transparência com a que se manejam. A única publicidade que permitem é de eventos gratuitos, exclusivamente. Deixam claro que não são médicos, não fazem diagnósticos nem receitas. Têm um foro no qual eles podem comentar as suas emoções, seus pontos de vista, compartem experiências para se ajudar. Mas para assessoramento médico siempre recomendam acudir aõ médico. Os associados que são médicos tampouco intervém como profissionais, senão como um associado mais. Nistos anos tevem casi mensagens de corréio. Mas sua principal misão é ser um grupo de soporte e convocar para a união de pacientes. 11:44h Fala Mónica. Na rede, entre eles intercambiam opiniões, intercambiam informação de melhores prácticas que les enriquezcam a todos. A intenção é que cada um explique as suas idéias respeito às posíveis combinações de fármacos e o analice com seu médico, jamais que cada um decida si é conveniente o não pela sua conta. 12

13 Também têm associados não diabéticos como médicos, podólogos, abogados, familiares de afetados, que de algum modo ou outro têm relação com a doença. Pela forma de funcionar que têm não precisam de grande pressuposto, é por isto que se consideram comodamente independiêntes econômicamente. A misão é formar um grupo para que entre eles tenham comprensão, contenção, para que possam compartir experiências entre iguais, entre pessoas que estão na mesma situação. Valores: solidaridade, disponibilidade permanente, transparência institucional, independência da indústria. Mónica aporta um mapa de grupos de afiliação. Entre os grupos de afiliação têm a vários médicos especialistas que confirmam o melhoram a informação que se comparte. No coração estão os sócios fundadores, tem depois sócios ativos, outros sócios que só participam pasivamente da lista. A maior distância estaria a comunidade médica geral e outras associações de pacientes de outras enfermidades com as que compartem contato, idéias e estratégias (ej.: celíacos, outras doenças autoinmunes). Comisião diretiva de 9 membros totalmente democrática. No total são 39 sócios no núcleo. Se financiam com um 95% de aporte dos sócios, que é uma cuota muito baixa e com um 5% de doações. 11:56h Fala Liliana de CUID.AR Associação para o cuidado da diabetes na Argentina Levam realiçadas mais de 350 atividades educativas, mais de 130 atividades físicas e deportivas, programa em 80 escolas la diabetes vai à escola, apoio e contenção aos pais no momento do diagnóstico, banco de insulina, elaboram e distribuem pequenos folhetos de informação. Ela não pode deixar de contar a sua experiência. Fala da sua filha Steffi, que tem diabetes desde que fiz um ano. Ela compreendeu que não podia estar siempre dependendo do médico, senão que devia tomar o control, o poder sobre a doença. A importância de darle poder aõ paciente. Liliana entendeu que a forma de adquirir o control fora estar bem informada. Senteu a necessidade de contactarse com outros pais, que sua filha estivera com outros meninos na sua mesma situação. Procurou a maneira de defender seus direitos, de facilitar o acesso aos tratamentos. Se senteu com o dever moral de informar a outros, já que ela se tinha capacitado e devia compartir algo tão valioso. 13

14 CUIDAR é o resultado de pessoas que se preocuparam, pensaram como solucionar as necessidades e quiseram transformar a sociedade para uma maior comprensão e melhor qualidade de vida. Convicção e passião como algo imprescindível para conseguir um verdadeiro câmbio. O enfoque está nos meninos e adolescentes, a misão é melhorar sua qualidade de vida. Identificam as necessidades para dar respostas concretas no aqui e no agora. Também miram as necessidades a largo prazo, queindo chegar a incidir nas políticas públicas. Para isso conformaram redes de trabalho (Paradigma 21, que é uma rede de atenção basada no paciente). Comunicar: utilizam todos os méios que estão a su alcance. Tentam de aproveitar as energías em gerar novos espaços para chegar aõ público, em lugar de brigar por um espaço que tal vez não podam conseguir. O objetivo é dar visibilidade aos meninos com diabetes, para poder dar resposta às suas necessidades. Prevenção como vía para que a doença não empeore, e não só para prevenir em sí. Campanhas pela diabetes infantil apoiadas por Unicef e a OMS. 12:11 Proyecção dum vídeo no qual os meninos explicam o que é viver com diabetes. Cuidar começou em agosto Pelo suo compromiso e integridade se convirtiram em exemplo nacional. Sucessos: maior convocatoria, maior quantidade de atividades educativas, maior impacto na melhora da qualidade de vida dos informes. Se relata em voces de meninos como se sentem quando começam a saber do seu problema, como se sentem aõ ter que compartir-o. Explicam como segundo crescem eles vão apreendendo a se controlar eles mesmos, inclusive sindo muito pequenos (4-5 anos). Uma mai explica que é posível o paso do dor à acção, que é posível conseguir um câmbio nas pessoas para que todos vivam melhor. Uma adolescente conta como compartindo seu problema consigue comprensão e apoio para levar melhor seu problema. Outros meninos explicam como a pesar da sua doença fazem uma vida normal. Fala a direitora, que chegou porque sua filha començou com diabetes sindo muito pequena. Comenta como no principio foi difícil mas agora se sente feliz de poder 14

15 ajudar a outros meninos a que realizem seus sãohos, que está em maõs dos adultos criar uma realidade mais justa para que todos tenham melhor qualidade de vida. 12:21h Mario Burgos abre um tempo de perguntas relacionadas com todo o que tenha que ver com pontos em comum que possam ajudar aos dos tipos de associações. Fabio de Chile explica que si nos juntáramos 100 pessoas e les pidéramos que levem a maõ os diabéticos, istos o faram seguramente sem problema. Não assim sucedería com os psoriáticos. Se centra na importância de conseguir esa comunicação e levãotar os tabúes. Lhes felicita pelas suas acções de comunicação. Liliana comenta que nos meninos isto não é siempre assim, segue existindo muito tabú. Jaime de Colombia aporta que seria interesante ter nas webs enlace a suas páginas para os psoriáticos que padecem diabetes. Mónica da os datos de contato de diabéticos.org, Silvia Fernández Barrio pergunta pela antiguidade de Cuidar. Para ter 9 anos eles tem logrado muitos projetos e muitos sucessos. Têm vários programas, para meninos sem recursos, com ajuda da Unicef, OMS, influem em contatos para melhorar políticas públicas Como o consiguiram, quem lhes ajudou, como se capacitaram? Liliana conta como o querer cuidar e ajudar a sua filha foi motivação para se formar. Foram dando resposta às necessidades que venham surgindo pela sua história pessoal e pelas histórias de outros iguais. No decembro de 2006 nas Nações Unidas pela vez primeira observaram o dia mundial da diabetes. Tentaram de armar contatos e acções de comunicação para fazer que todo isto chegue aos meninos mediante atividades (acções urbãs). Procuram todas as oportunidades e fazem muchísimo trabalho para aproveitarlas e ter os melhores resultados. Cecilia: Patología combinada tem psoriáticos, especialmente meninos, que padecem diabetes. Pergunta si têm conhecimento de diabéticos com psoríase entre seus membros. 15

16 Liliana fala dos casos que conoce com hipotiroidismo e celiaquia, e outras doenças autoinmunes. Conhecem tres casos declarados com psoríase, mas crêem que pode haber muitos mais. Luisa de Venezuela comenta que muitos pais não gostam de que seus filhos sejam mostrados pela condição de ter psoríase, lhes avergonha que sua doença se faça pública. Como fizeram para mudar a mentalidade? Liliana contesta que não sabe si efetivamente conseguiram mudar a mentalidade, mas sim aõ menos tentam mudar a mirada. Tentam que os pais se aproximem a sua associação. Uma vez que chegam sempre se terminam por ficar, porque os meninos se integram e melhoram a sua autoestima. Consiguiram que Nick Jonas (pessoa celeebre no mundo adolescente), que é diabético, posara para a revista da sua associação. Liliana ao final foi a única pessoa que lhe fiz uma entrevista. A acção que fizeram mostrou aos meninos jogando, disfrutando como eles são. Irma de Venezuela diz que lhe inquieta saber como se poderia mudar a mentalidade dos pais, que é muito mais difícil que fazer cambiar aos meninos. Liliana diz que tem que cambiar a mirada do menino, depois cambiarão os pais aõ ver que o menino está melhor na associação. Mónica aporta que o importante é chegar aos pais que negam a doença dos seus filhos. Eles tem que compreender separadamente dos meninos já que seus condicionamientos são outros. Trabalham separadamente, por grupos de pertenencia. Os meninos, aõ verse entre iguais, avançam muito mais. María Julia comenta a crueldade da sociedade, que não se abre ante uma enfermidade que é vistosa, como pode ser a psoríase. É preciso educação e dar mensagens para que tenha apoio tanto da família como da sociedade. Tem muito desconhecimento geral na sociedade. Mónica enfatiza como pode ajudar um conhecimento geral na sociedade. Uma primeira reacção ante uma situação mala é a negação. Quanto antes aceitemos o 16

17 que temos, mais fácil vai ser dar os passos hacia um apoio e uma melhora da situação. Tem que passar à acção para manejar a diabetes e não aõ revés. Silvia Fernández Barrio aporta que o idéial seria que não fizera falta a associação porque a sociedade e as famílias estiveram consciêntes para dar todo o apoio. Tem que perder o medo a se mostrar para que a doença seja conhecida, para que as pessoas saibam. É boa idéia utilizar as acções urbãs para educar à sociedade. Silvia reflete sobre o esforço que tiveram que fazer as associações de diabetes para dar a conhecer a enfermidade. Para a psoríase têm que chegar ao mesmo, a uma reflexão na comunidade que permita uma maior conciênciação. 12:43h Carlos Compagno toma a palavra. Resume o exposto. Destaca a importância da profissioalização do trabalho das associações para cumprir todos os objetivos. Carlos propõe um jogo de abraço coletivo e projeta um vídeo que mostra a efectividade e a especialização do trabalho das hormigas. 15:20h Mario Burgos apresenta a Rosario González Morón, de Idealistas. Rosario começa perguntando à audiência quem tem web, quem usa s, quem tem servidor próprio de corréio, quem usa outlook, quem usa Hotmail, Messenger, skype, que sabe o que é um CRM, etc Rosario explica que seu trabalho é ajudar às organizações. Tem muitas ferramentas, mas eles se centram nas que são baratas, de fácil acesso o de muito baixo custo. Nomeia ferramentas gratuitas de comunicação: msn, skype, oovoo.com, gtalkathleen Ferramentas de trabalho colaborativo no dia a dia: Google Apps: gmail, documentos e calendários compartidos. Ventajas do google mail respeito a outros, se detiene em explicar como funcionam as aplicações de google. Vídeo explicativo sobre como funcionam os documentos compartidos de Google Apps. Rosario faz uma demostração em linha com uma companheira que está no outra ubicação e entre as duas modificam o documento, dão acesso, etc. Explicam as 17

18 posibilidades de exportar os documentos compartidos a Word, Excel, Também a pdf. Rosario explica os calendários compartidos e entra em todas as posibilidades. Importância de que todo o equipo esté de acordo em usar estas mesmas aplicações, senão as usam todos, não servem de nada. Como armar o site web? Existem várias ferramentas gratuitas e confiables que podem ser aplicadas pelo noaao proveedor. Não obstante é muito importante adaptar o site à audiência e aos objetivos, a o que se quer transmitir. Rosario fala da posibilidade de aproveitar os recursos da rede, para subir os vídeos e fotos aos sitios webs específicos para ello e enlazarlos a nossa web, em lugar de ocupar espaço em nossa própria web. Assim liberamos espaço e temos maior rapidez de carga de página. Também é muito importante ter actualizada a web e que em ela esteja a informação toda que deve estar. Ferramentas para fazer páginas de código aberto (acesso gratuito e modificável): wordpress, blogger. Também CMS (Content Management System Sistema de gestão de contenidos): Joomla, Drupal, Ning. Tnuma comunidade detrás que da soporte e actualizações constantes. Rosario enfatiza que o importante não é que saibam utilizar estas ferramentas, senão que saibam que existem para poder aprender a utilizarlas o incluso pedir que os proveedores as utilicen. La web tem que ter promoção adecuada: banners o marketing, posicionamento orgânico (relevãocia das palavras claves para figurar nas buscas de google no primeiro lugar), enlaces patrocinados em google. Google dona USD como doação para publicidade para ongs na secção de enlaces patrocinados. Outra ferramenta mais de promoção da web é o marketing. Manejar o registro online a eventos, consultas, votações, etc. Google tnuma ferramenta que permite enviar invitações para que as pessoas se registrem mediante um formulário a algum evento, votem e incluso permite fazer uma pesquisa. Os campos podem ser obrigatórios ou não, isso se pode elegir em cada caso. Fabio de Chile pergunta si é posível criar um formulário a través do que os pacientes possam perguntar e tenham que deixar seus datos. Assim se poderia criar uma base de pacientes num Excel. 18

19 Para casos mais complexos, Rosario recomienda o uso dum CRM (customer relationship management). Idealistas usa Saisforce, que é um sistema basado em internet. Este sistema é comercializado por una empresa que dona licências gratuitamente às ONGs. É um sistema muito completo que actualiza sua versão cada 6 mêses. Mario Burgos aporta que na fundação que ele dirige tomaram a decisão no momento preciso de passar da base de datos anterior a Saisforce, quando já manejabam cerca de datos. Graças aõ câmbio puderam crescer mais rápidamente e hoje sobrepasam os datos. Silvia comenta que eles realizaram uma busca a través da web de Idealistas e recibiram cerca de 200 postulações. Rosario entra no seu programa de Saisforce e abre a conta de AEPSO,onde podemos ver toda a informação que permite gestionar, o historial de atividade, etc. Silvia Fernández Barrio pergunta si Idealistas podem dar soporte a distância. Tem aplicações pensadas para vários países, especialmente para usuarios de USA. Wingu é um soporte que têm desenvolvido para ONGs e que está disponível internacionalmente. Rosario se oferece a disposição dos assistentes para ajudar e asesorar em o que seja posível. Fabio de Chile pergunta si Facebook tem custo. Rosario diz que criar um grupo não tem custo e que podem fazer invitações gratuitas a eventos a todos os contatos. Também tem invitações e publicidade de pago. Rosario termina dizendo que está muito bem saber as opções que existem, mas que é aun mais importante pensar estratégicamente si nos interesa usá-las e invertir o tempo que nos tomará fazé-las funcionar. 17:10h Silvia Fernández Barrio apresenta às seguentes invitadas: Leticia Crescentini e María Inés Bianco Consultoría Jurídica Gratuita ONG Elas começaram seu trabalho com a consideração da saúde como um direito fundamental. Assim está declarado em tratados internacionais e na constitução Argentina. Direito à saúde como direito humano. Acesso aõ goce efectivo de prestações e consideração de discriminação positiva para facilitar a melhor qualidade de vida dos pacientes e o acesso a certificados de discapacidade que lhes permitam mais fácil acesso aos tratamentos. 19

20 Causas que levaram a criar o Centro de Atenção Legal em ONG. A psoríase foi considerada num primer momento como uma enfermidade de baja incidência e de altos custos de medicamentos, o que dificulta o acesso aos tratamentos. Este acesso se tem conseguido graças à jurisprudencia, considerando os estados avançados da enfermidade como um grado de discapacidade. Ademais tem falta de cobertura por parte dos prestadores de servícios de saúde, e incluso negativa de cobertura. A isto devemos adicionar a ausência de política de discapacidade para as pessoas excluidas do sistema de saúde. Muitas vezes a falta de informação e o medo a reclamar excede a paciência dos pacientes e familiares para seguir o trámite até a consecução do tratamento. Também tem que ter em conta que existem outros factores de discriminação assim como a falta de declaração de emergência sanitaria. A função do seu centro legal é acompanhar com trabalhadores sociaies aos doentes para que possam reclamar sus direitos. Também estão para apresentar projetos, petições de legislação específica, fazer acções de informação, charlas, assessoramento a associações do interior. Na Argentina o Estado não cumpre com sua função de informar. É por isto que as ONGs devem ocupar este posto e evitar aos pacientes o largo caminho até chegar aõ tratamento. Elas entendem por saúde um conceito amplio que compreende: vivenda, necessidades básicas, acesso a medicamentos, trabalho, transporte, etc A maior atenção de AEPSO foi sobre cobertura de medicação e outros tratamentos. Em menor medida se pediu assessoramento geral e sobre cobertura de discapacidade. A Dra. Bianco nos fala agora de Advocacy. A saúde como direito humano é exigível, a través da judicialização. Depois de tantos reclamos se termina felizmente influendo nas políticas públicas. Existe uma dicotomía entre saúde e discapacidade. Cuidado integral da saúde e cuidado específico dum problema. O importante é exigir o 100% da cobertura e acceder à cobertura social. 20