Boletim do GPI. Conteúdos. Nota editorial. Contactos. Nº 3 - junho de 2015

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1 Boletim do GPI junho de 2015 Gabinete para a Inclusão (GPI) Boletim do GPI Nº 3 - junho de 2015 Periodicidade trimestral Conteúdos Nota editorial A importância das TIC ao serviço das pessoas com deficiência Cancro um dos maiores desafios para os jovens e para o GPI Iniciativas de destaque Um testemunho de duas pessoas Sugestões do trimestre Nota editorial Encontramo-nos na transição da primavera para o verão, épocas de renovação da vida e de recuperação de novas energias. Assim sendo, adotamos estes como os temas centrais do nosso 3º boletim. Nele irão encontrar o destaque das tecnologias ao serviço das pessoas com deficiência, informações e reflexões sobre uma das doenças que cada vez em maior número afetam os nossos estudantes, as iniciativas desenvolvidas durante este trimestre e, para terminar, dado que se aproxima um tempo de férias com maiores possibilidades de lazer, duas sugestões de leitura, para miúdos e graúdos, que certamente serão do agrado de quem as concretizar. Se tiver alguma sugestão de temas que gostaria de ver abordados neste espaço, não deixe de nos escrever! Contactos Gabinete para a Inclusão (GPI) Universidade do Minho Campus de Gualtar, Complexo Pedagógico I Braga Telefones: /6 secretaria@gpi.uminho.pt Web: 1

2 A importância das TIC ao serviço das pessoas com deficiência "para as pessoas sem deficiência, a tecnologia torna as coisas mais fáceis; para as pessoas com deficiência, a tecnologia torna as coisas possíveis" Radabaugh, (1993) Nas últimas décadas assistimos a uma rápida evolução da tecnologia, o que, de um modo geral, melhorou a qualidade de vida das pessoas, nomeadamente das com deficiência ou necessidades especiais. Muita desta tecnologia não foi inicialmente pensada para este tipo de utilizadores, mas, com recurso a algumas adaptações de acessibilidade, tornouse indispensável. Atualmente podemos encontrar muita tecnologia de consumo, como por exemplo smartphones, tablets, computadores, que incluem funcionalidades, as quais possibilitam o acesso à informação: por pessoas com deficiências da visão, ajudas visuais para quem tem baixa visão, auxiliam na mobilidade, possibilitam a comunicação a quem tem limitações físicas ou surdez. Podem ser milhares de livros, vídeos, músicas, enciclopédias ou dicionários, atlas e um sem número de aplicações que estão ao alcance da mão. Mas também podem ser ferramentas que ajudam a colmatar as dificuldades provocadas pela deficiência, como identificadores de cor, lupas eletrónicas, medidores de vários parâmetros do organismo, uso de manípulos, etc. Num mundo ideal, a acessibilidade não deveria ser um acrescento, uma adaptação ou uma alternativa extra. Um smartphone, um computador, um leitor multimédia, um televisor, mas também uma página web, um documento de texto, um software, deveria nascer acessível, prevendo todas as necessidades dos utilizadores e os vários contextos de utilização. Apesar de este não ser o mundo ideal, mesmo assim já muita coisa foi feita. Podemos afirmar que a evolução da tecnologia renovou a vida das pessoas com deficiência, abrindo-lhes novos horizontes, por lhes proporcionar uma maior autonomia. Assim, certamente continuará a estar cada vez mais presente na vida de todos, ainda mais se atendermos ao aumento da longevidade da população em geral. Devemos, pois, alertar os produtores de informação, aos criadores de hardware e software, para a extrema importância de garantir, logo à partida, a acessibilidade e usabilidade das TIC. Afinal, o que parece supor procedimentos tão complexos e inestéticos, na maioria dos casos não são mais do que pequenas alterações, as quais não diminuirão a sua atratividade para o consumidor. 2

3 Iniciativas de destaque Neste segundo boletim de 2015, destacamos as seguintes iniciativas realizadas: A nossa estagiária do Mestrado Integrado em Psicologia, desenvolveu várias atividades, das quais destacamos ações de formação dirigidas aos estagiários das várias áreas do mesmo curso, designadas por Formas de lidar adequadamente com pessoas com deficiência visual ou auditiva. A primeira sessão, dirigida aos estagiários de Psicologia das Organizações e do Desporto, realizou-se no dia 02 de março. No que se refere às sessões dirigidas aos estagiários de Psicologia clínica e saúde, bem como de psicologia escolar e da educação, estas realizaram-se no dia 20 de março. E, por fim, a sessão com os estagiários de psicologia da justiça e comunitária realizou-se no dia 10 de abril. Participámos numa mesa redonda no seminário Inclusão/Integração de Públicos Diferenciados, realizada no dia 20 de março, no Instituto de Educação da UMinho. A comunicação apresentada intitulou-se A diversidade na deficiência: os desafios e as respostas possíveis. O seminário integra-se no projeto Pensar e Partilhar Práticas de Qualidade no Ensino Superior, coordenado por Gillian Moreira, pró-reitora da Universidade de Aveiro. A convite do Docente da Unidade Curricular de Baixa Visão e diretor do Mestrado em Optometria Avançada, apresentámos, no dia 13 de abril, um seminário com o título: Deficiência visual para lá dos limites da optometria. A 2ª sessão de uma formação solicitada pelo Núcleo de Estudantes em Educação Básica, sob o título Alunos com deficiência no Ensino Básico: Necessidades e formas de apoio, decorrida no dia 15 de abril, tendo sido os temas abordados: deficiências físicas (motoras e doenças crónicas) e psicológicas (doenças do foro psiquiátrico, perturbações do espectro do autismo). De 17 a 19 de abril o GPI fez-se representar nas VII Jornadas Científico- Técnicas da ASPREH - Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual na Faculdade de Desporto da Universidade do Porto (FADEUP). Neste evento, um dos cursos realizou-se com a contribuição de um dos elementos deste serviço, tendo como título A utilização da tecnologia de consumo como ajuda visual. No âmbito da Unidade Curricular Projeto e Seminário da Licenciatura em Educação, duas alunas realizaram, com o acompanhamento do GPI, três sessões de educação para a diferença, a uma turma do 9º ano da escola EB 2, 3 Francisco Sanches, em Braga, expandindo assim a intervenção do GPI para a comunidade e para possíveis estudantes da nossa Universidade. 3

4 Cancro um dos maiores desafios para os jovens e para o GPI Ao longo dos anos, muitos foram os alunos que passaram por este gabinete, atingidos pelos variados tipos de cancro. Uns conseguiram ultrapassar a doença e sobreviver, outros, infelizmente, não tiveram a mesma sorte. Com esta doença, os jovens são afetados de inúmeras formas, sendo que a incerteza da vida será certamente o maior desafio. Aos que não sobreviveram, e às suas famílias destroçadas, dedicamos este espaço, o qual pretende contribuir para que aqueles que não passaram por esta prova possam valorizar cada dia das suas vidas. O cancro é a proliferação anormal de células. É o nome mais comum dado à neoplasia maligna. É uma doença que se caracteriza pelo crescimento e divisão anormal de um conjunto de células, que invadem e destroem os tecidos adjacentes, podendo espalhar-se por outros locais do corpo através de um processo que se designa por metástase, isto é, as células malignas têm a capacidade de invadir e destruir o local onde têm origem e as regiões adjacentes, assim como se disseminarem à distância, através da corrente linfática e sanguínea, originando as metástases, por exemplo, nos gânglios linfáticos, pulmões, ossos e cérebro. Esta proliferação descontrolada leva a uma acumulação progressiva das células alteradas, conduzindo à formação de um nódulo ou massa tumoral, a qual pode ser visível ou palpável, quando superficial, ou apenas detetável através de ecografia, TAC, etc. A deteção precoce e o tratamento adequado imediato levam ao prolongamento do tempo de vida. Quanto mais cedo for detetado, maior a probabilidade de cura do cancro. As propriedades malignas do cancro diferenciam-no dos tumores benignos, que se limitam no seu crescimento e não invadem outros tecidos, apesar de alguns tumores benignos se poderem tornar malignos. Os tumores benignos raramente colocam a vida em risco e, regra geral, muitas vezes regridem e podem ser removidos. Os cancros classificam-se de acordo com o tipo de células avaliado pela anatomia patológica, em: Carcinoma - Tumor maligno que se origina em tecidos que são compostos por células epiteliais, ou seja, que estão em contacto umas com as outras, formando estruturas contínuas, como, por exemplo, a pele, as glândulas, as mucosas. Aproximadamente 80 por cento dos tumores malignos são carcinomas. Sarcoma - Tumor maligno que tem origem em células que estão em tecidos de ligação, por exemplo, ossos, ligamentos, músculos, etc. Nestes, as células estão unidas por substância intercelular e não são epitélios, são tecidos conjuntivos. 4

5 Leucemia - Vulgarmente conhecida como o cancro no sangue. As pessoas com leucemia apresentam um aumento considerável dos níveis de glóbulos brancos (leucócitos). Neste caso, as células cancerosas circulam no sangue e não há normalmente um tumor propriamente dito. Linfoma - Cancro no sistema linfático. O sistema linfático é uma rede de gânglios e pequenos vasos que existem em todo o nosso corpo e cuja função é a de combater as infeções. O linfoma afeta um grupo de células chamadas linfócito. No mundo inteiro, milhões de pessoas vivem com o diagnóstico de cancro. O tratamento do cancro pode ser feito com recurso a diversas técnicas, tais como a Quimioterapia, a Radioterapia, a Cirurgia e a Terapia hormonal, sendo todas elas muito exigentes e provocando muitos efeitos secundários. No entanto, para além dos tratamentos, e porque o cancro é passível de ser curado, é necessário ter, também, muita força de vontade, muita esperança e uma luta constante, na tentativa de ultrapassar este período difícil, para que seja possível um renascer para a vida. Para apoiar os doentes neste percurso, normalmente longo, existem organismos como a Liga Portuguesa contra o cancro, a Acreditar, a Associação Laço, entre outras, que acompanham, sobretudo a nível psicológico, procurando ajudar a encarar e a lutar contra esta doença. Um testemunho de duas pessoas Aos 37 anos, fiz uma única tentativa de suicídio em 27 de julho de 2001, atirando-me de um 6º para um 1º andar, por estar em estado de completo desespero e angústia, provocados pelo aniquilamento da minha autoestima, processo que foi progredindo lentamente entre 21 de março de 1997 e a referida data e que coincidiu também com a avaliação psiquiátrica à minha pessoa, que concluiu pela classificação da minha doença como sendo de esquizoafetividade. Se então a minha vida me surgia envolta em absoluto negrume, que atingiu o seu cume em 27 de julho de 2001, tive a felicidade de durante os sete meses em que estive internada no Hospital de S. Marcos, em Braga, ter conhecido uma pessoa, que tinha sofrido amputação da perna direita, vítima de um acidente de viação, aos 27 anos de idade e que além dessa amputação tinha lesões por todo o corpo, a qual me devolveu a minha crença na vida. Apesar do estado crítico em que estávamos, ela ajudava todas as pessoas que, como nós, estavam internadas na Unidade de Medicina Física e Reabilitação do referido Hospital, umas tão limitadas como nós e outras ainda mais limitadas do que nós, sofrendo de paraplegias e tetraplegias, estando essa rapariga sempre disponível para ajudar os outros. Ficamos muito amigas e nunca mais deixamos de o ser desde esse internamento até à presente data. Solidarizamo-nos em tudo o que se revelou necessário para nos erguermos e sentimos como se tivesse havido um anjo da guarda que nos colocou no caminho uma da outra. 5

6 Quando saímos do Hospital continuamos a fazer fisioterapia na mesma Clínica e estreitamos casa vez mais o nosso relacionamento. Eu vivia os problemas dela e ela os meus. Eu ajudava-a a ela e ela a mim. Ela tem dez anos menos que eu e eu sou como que uma madrinha para ela, estatuto que firmei no mês de maio quando a minha amiga se inscreveu como associada da Associação Nacional de Amputados ANAMP, recentemente criada, com sede em Vila Nova de Gaia. Decorridos 14 anos sobre a aquisição das nossas deficiências e apesar do doloroso processo de reabilitação a que fomos sujeitas, hoje gostamos muito de viver e sentimo-nos úteis, o que muito nos enriquece os dias. Assim, se estamos muito limitadas nas atividades diárias do nosso dia-adia, sentimos uma total libertação na nossa postura de vida. Somos livres, solidárias, com gosto pela vida, sentindo-nos renovadas e com um novo propósito de vida. Aceitamos as nossas limitações e ajudamos os que delas padecem a seguir em frente com nova alma, aceitação do seu estado e luta por uma sociedade melhor em que as pessoas com deficiência tenham o seu lugar e possam disfrutar de uma melhor qualidade de vida. Este é um testemunho de esperança numa vida melhor, de renovação de estados de espírito mergulhados ainda no desespero de quem não vê o fundo do túnel, com transmissão da mensagem de que o caminho para lá chegar e atingir a claridade é a da solidariedade. A & C Sugestões do trimestre Título: Óscar e a Senhora Cor-de-Rosa Autor: ÉRIC-EMMANUEL SCHMITT. MARCADOR, Barcarena, 2014 UMA LIÇÃO DE VIDA QUE NOS FAZ DAR VALOR A CADA INSTANTE QUE VIVEMOS. Óscar e a Senhora Cor-de-Rosa revela-nos a amizade entre uma criança e uma voluntária na área de pediatria do hospital que todos os dias o visita. Entre os dois decidem: «cada dia equivale a dez anos». O menino passa a brincar que avança no tempo e que aproveita a vida nas suas diferentes idades. Reinventa o mundo sob a maravilhosa cor da fantasia e desafia a morte com um olhar divertido sobre o universo dos adultos e das outras crianças doentes que o rodeiam no hospital. INESQUECÍVEL! (retirado da contracapa) Título: O mundo amarelo Autor: Albert Espinosa Editorial Presença, Lisboa, 2013 A vida de Albert Espinosa mudou quando tinha 14 anos e lhe diagnosticaram um cancro. Aos 15 amputaram-lhe a perna esquerda, e, até aos 24, quando foi dado como curado, retiraram-lhe ainda o pulmão esquerdo e extraíram-lhe parte do fígado. Mas, como o próprio diz: «O cancro tirou-me as coisas materiais 6

7 [...] mas deu-me a conhecer muitas outras coisas que nunca teria conseguido descobrir sozinho.» Este não é um livro de autoajuda onde encontrará dicas e conselhos para ultrapassar os piores momentos da sua vida, mas sim um livro onde o autor partilha as experiências e os ensinamentos que o ajudaram a viver feliz mesmo nas circunstâncias mais difíceis. Com O Mundo Amarelo o leitor aprenderá a conhecer-se, a ganhar a batalha contra o medo, a morte, a perda e a ausência, e a saber reconhecer a beleza que reside em cada ser humano. (Retirado do livro) 7

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