IVONE REGINA FERNANDES AVALIAÇÃO DO APRENDIZADO DA APLICAÇÃO SUBCUTANEA EXECUTADA PELO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA

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1 IVONE REGINA FERNANDES AVALIAÇÃO DO APRENDIZADO DA APLICAÇÃO SUBCUTANEA EXECUTADA PELO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA Dissertação apresentada ao Curso de Pós-Graduação da Faculdade de Ciências Medicas da Santa Casa de São Paulo para obtenção do título de Mestre em Ciências da Saúde São Paulo 2005

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3 IVONE REGINA FERNANDES AVALIAÇÃO DO APRENDIZADO DA APLICAÇÃO SUBCUTANEA EXECUTADA PELO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA Dissertação apresentada ao Curso de Pós-Graduação da Faculdade de Ciências Medicas da Santa Casa de São Paulo para obtenção do título de Mestre em Ciências da Saúde Orientador: Prof. Dr. Charles Peter Tilbery Co-orientador: Prof a. Dra. Maria do Carmo Querido Avelar São Paulo 2005

4 FICHA CATALOGRÁFICA Preparada pela Biblioteca Central da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo Fernandes, Ivone Regina Avaliação do aprendizado da aplicação subcutânea executada pelo portador de esclerose múltipla./ Ivone Regina Fernandes. São Paulo, Dissertação de Mestrado. Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo Curso de pós-graduação em Medicina. Área de Concentração: Ciências da Saúde Orientador: Charles Peter Tilbery Co-Orientador: Maria do Carmo Querido Avelar 1. Esclerose múltipla 2. Injeções subcutâneas 3. Avaliação 4. Aprendizagem BC-FCMSCSP/36/2005

5 1- INTRODUÇÃO Revisão da literatura Esclerose múltipla: manifestações clínicas e terapêutica O Enfermeiro como educador Modelo conceitual do autocuidado Aplicação parenteral princípios básicos OBJETIVOS CASUÍSTICA E MÉTODO Tipo de pesquisa Local Amostra populacional Coleta de dados Procedimento de coleta de dados Procedimentos éticos Procedimento do trabalho de campo Tratamento dos dados RESULTADOS DISCUSSÂO CONCLUSÕES ANEXOS REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS FONTES CONSULTADAS RESUMO ABSTRACT APÊNDICES Sumário

6 Agradeço acima de tudo a Deus, por ter-me abençoado e me dado esperança e coragem para realizar esse sonho. À minha mãe e minha filha, pela minha existência. À minha irmã, pela amizade, incentivo, força e pelas várias leituras que fez desse trabalho me auxiliando com sua valiosa opinião. Dedicatória

7 O único lugar onde o sucesso vem antes do trabalho é no dicionário. Albert Einstein Citação

8 A Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo por me permitir ingressar no Curso de Pós-Graduação em Ciências da Saúde Nível Mestrado. A Irmandade da Santa Casa de São Paulo por me permitir usar suas dependências como campo de pesquisa. Ao Prof. Dr. Charles Peter Tilbery, pela oportunidade de tê-lo como orientador, pela confiança e respeito a mim como membro de sua equipe. À Prof. Dra. Maria do Carmo Querido Avelar, que aceitou ser minha coorientadora e amiga, que sabe como ninguém estimular e lapidar os talentos de cada aluno, demonstrando carinho e dedicação à minha carreira científica e acadêmica. À Enfermeira Magali de Oliveira Paula Souza, Diretora de Enfermagem da I.S.C.M.S.P., por permitir o meu crescimento profissional. As colegas Hermelinda e Elisa pela amizade e compreensão. À Maroli, Escriturária do CATEM, incansável no cumprimento do seu dever com competência, auxiliando no agendamento dos clientes. À Sueli Longui, do NAP, pelo auxílio na publicação dos artigos científicos. A Ting Chi Cing, pelo auxílio na elaboração e compreensão dos dados estatísticos. Aos clientes e familiares por aceitarem participar desse estudo. A todos aqueles que de alguma forma contribuíram para a realização desse trabalho. Muito obrigado e minha eterna gratidão! Agradecimentos

9 2 O difícil não é fazer, mas acreditar que pode ser feito. Pierre Schurman Introdução

10 3 1. INTRODUÇÃO Introdução

11 4 No presente século a progressão das doenças crônicas em nosso meio, impõe a necessidade de revisão das práticas de saúde, ante a exigência da implantação de ações de saúde relativas à prevenção e controle( 1 ), principalmente na enfermagem onde a qualidade do cuidado é primordial. Nesta visão, a Esclerose Múltipla como doença crônica, vem sendo um desafio para a comunidade médica científica em relação à multiplicidade de sintomas e ao tratamento, com isso, vêm-se criando medidas inovadoras, causando mudanças na assistência ao portador de Esclerose Múltipla (EM). A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica crônica e incapacitante, de grande impacto familiar, laboral e social, pois afeta principalmente adultos jovens entre anos, causando sobrecarga econômica à sociedade, devido à perda de força de trabalho; a seu curso prolongado e ao elevado custo do tratamento( 2 ). Os aspectos clínicos e terapêuticos da Esclerose Múltipla (EM), bem como o papel do enfermeiro como educador no cenário de atenção ao portador desta doença e o modelo de autocuidado proposto para sua orientação, são os elementos pilares deste estudo. Para facilitar e uniformizar a forma de tratamento ao portador de EM utilizaremos neste estudo a denominação cliente, que deriva do latim cliens, que dá a idéia de interdependência e aliança, pessoa que conhece os seus direitos e exige qualidade de assistência ( 3 ) e para o profissional de enfermagem, utilizaremos a denominação enfermeira. Sendo enfermeira há 20 anos, trabalhei por aproximadamente 10 anos com crianças nas mais diversas especialidades, inclusive neurologia clínica e cirúrgica. Meu contato com pacientes adultos foi pequeno neste período. Em 1995 iniciei meu trabalho na Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Introdução

12 5 São Paulo (ISCMSP), como enfermeira da área ambulatorial, supervisionando as atividades nas especialidades de Ginecologia, Obstetrícia e Neurologia. Neste setor desenvolvi a prática junto a gestantes, adultas e adolescentes, clientes com diagnóstico de alterações uterinas e mamárias e em programas de quimioterapia. Até esse momento meu conhecimento sobre Esclerose Múltipla era teórico, proveniente de conteúdos teóricos da disciplina de Enfermagem aplicada à Neurologia, no Curso de Graduação em Enfermagem. Em 1997 foi criado o CATEM - Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla, com sede na ISCMSP -, com o objetivo de diagnosticar e tratar portadores de Esclerose Múltipla, além de oferecer exames clínicos neurológicos, neuroftálmicos e neuropsicológicos. Esse Centro, inédito no país na época, estabeleceu-se como um modelo para expansão do atendimento ao portador de EM em outras Instituições de Saúde. Neste mesmo ano meu interesse e envolvimento com esses clientes, emergiu quando do convite para integrar-me à equipe de trabalho multidisciplinar no Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla CATEM. A equipe multidisciplinar, composta por médico, enfermeira, assistente social, psicóloga e pessoal administrativo, iniciou o trabalho com um grupo de 12 (doze) portadores de EM, cadastrados neste Centro (CATEM), ampliando-se gradativamente, contando hoje com cerca de 300 clientes cadastrados. Desde então, venho desenvolvendo atividades com os clientes portadores de EM, implementando ações específicas do cuidar voltado ao atendimento de suas necessidades básicas de saúde que inclui a orientação para o autocuidado, promovendo na medida do possível sua independência, principalmente na aplicação parenteral do imunomodulador, que requer uso contínuo. Nesta época, havia duas Introdução

13 6 apresentações de imunomoduladores disponíveis no mercado Interferon beta 1a e 1b, ambos de aplicação por via subcutânea. Percebendo desde o início as angústias, ansiedades e dúvidas relacionadas à auto-aplicação que envolviam os clientes de EM, foi criado em 1998 o Programa de Orientação de Enfermagem para a Auto-aplicação Parenteral Domiciliar ( 4 ) constituído pela Consulta de Enfermagem ( 5 ) (Anexo 1) e pelo Folheto de Orientação ( 6-8 ) (Anexo 2) para os clientes de EM em tratamento no CATEM, com o objetivo de possibilitar à enfermeira identificar as necessidades e dificuldades dos clientes quanto ao procedimento da auto-aplicação, incluindo orientações gerais sobre cuidados básicos como higiene, alimentação, hidratação, deambulação, segurança e outras, focalizando atenção especial ao aprendizado da auto-aplicação parenteral com seguimento em domicílio objetivando o auto-cuidado e sua adesão ao tratamento. Para melhor conhecer os clientes freqüentadores do CATEM, realizou-se um estudo traçando seu perfil ( 9 ). Na seqüência, levantou-se a necessidade de verificar a adesão dos clientes de EM ao programa de orientação acima citado, o qual permitiu reconhecer a sua eficácia ( 10 ). Inicialmente o cliente era encaminhado para a primeira Consulta de Enfermagem, momento no qual a enfermeira ensinava as etapas do procedimento de preparo do ambiente, do material, preparo do medicamento e aplicação. Este procedimento era executado numa primeira vez pela enfermeira, ensinando todas as etapas, desde a higiene das mãos, abertura da seringa, das agulhas e do frasco ampola, aspiração do diluente, forma de dissolver o medicamento, volume prescrito para aplicação, definição do local de aplicação e aplicação propriamente dita. Na segunda consulta, o cliente era estimulado a fazer a auto-aplicação, caso tivesse Introdução

14 7 vontade ou coragem e, na terceira consulta, ele já fazia o preparo e aplicação sob supervisão direta da enfermeira. O seguimento deste processo mostrou que essa não era a melhor forma de ensinar e posteriormente o processo foi avaliado e melhorado. A empatia criada pela enfermeira na primeira consulta é reforçada através do desenvolvimento de uma relação de ajuda que é um modo de comunicação que estabelece harmonia e cuidado contendo as características de compatibilidade, empatia e calidez, possibilitando e facilitando o aprendizado do auto-cuidado ( 11 ). O fato da enfermeira estar atenta aos efeitos de suas ações acaba sendo também um cuidado tão valioso quanto qualquer procedimento feito ( 11,13 ). A enfermagem é considerada como um processo interpessoal, entre enfermeira e cliente pelo uso de estratégias de comunicação que estimulam este último como ser humano, a agir e reagir face às diferentes situações de vida, de forma a levá-lo a mover-se da dependência para interdependência e independência, tornando-se um participante ativo em seu processo de vida ( 14 ). Considerando a adesão do grupo de portadores de EM ao Programa de Orientação de Enfermagem para a Auto-aplicação Parenteral Domiciliar ( 4 ), foi realizada a avaliação do uso do Folheto de Orientação ( 6 ), cujos resultados apontaram sua adequação e pertinência como instrumento básico do Programa. Entretanto, com o decorrer do tempo, percebeu-se a necessidade de verificar a eficácia do Programa de Orientações, resumidas nestas questões: - o cliente de EM vem seguindo as orientações básicas sobre a auto-aplicação parenteral? - como estará sendo executado o procedimento de auto-aplicação parenteral? - qual a sua percepção ao realizar a auto-aplicação parenteral domiciliar? Introdução

15 8 Assim, entendeu-se indispensável, a análise do processo de ensino, para averiguar a observância das orientações específicas na execução do procedimento de auto-aplicação parenteral, bem como as dificuldades apresentadas pelos clientes de EM. Neste estudo foram selecionados clientes que fazem uso de imunomoduladores por via subcutânea, pois essa via permite facilidade de acesso às áreas de aplicação, baixo risco de atingir estruturas anatômicas importantes pela utilização de agulha curta com calibre em torno de 13X4, a aplicação do imunomodulador ser pouco dolorida e pelo baixo risco de falhas técnicas na autoaplicação ( 15,16 ). Para a administração por via subcutânea, foco deste estudo, o cliente necessita ter condições de autoadministrar, através da compreensão das orientações, aderência ao tratamento e percepção sensorial preservada ( 17 ). Espera-se a partir da coleta de dados, identificar possíveis dificuldades no domínio do procedimento de auto-aplicação parenteral e que os resultados apresentados venham subsidiar trabalhos futuros voltados à melhoria da assistência de enfermagem ao cliente de Esclerose Múltipla, numa nova proposta de ensino, conduzindo ao seu auto-cuidado. 1.1 Revisão da literatura Esclerose múltipla: manifestações clínicas e terapêuticas A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença desmielinizante, de natureza inflamatória, crônica e progressiva, que afeta a bainha de mielina. O sistema nervoso Introdução

16 9 faz a comunicação das diferentes partes do corpo entre si e com ele mesmo. Normalmente os nervos estão protegidos pela bainha de mielina que é formada por tecido lipídico esbranquiçado, juntamente com material protéico. Esta bainha envolve o axônio e as fibras do cérebro, nervo óptico e medula espinal, tendo como função proteger (isolar) estas estruturas e auxiliar na condução dos impulsos nervosos ( 2,18-21 ). De etiologia desconhecida, a EM foi descrita em 1860 pelo francês Jean- Martin Charcot. As causas podem ser virais, genéticas ou auto-imunes ( 19,22-25 ). Atinge preferentemente mais mulheres que homens ( 26,27 ). A desmielinização refere-se à destruição da mielina, o que resulta em transmissão comprometida dos impulsos nervosos (19 ). Pode apresentar uma evolução benigna ou progressiva e incapacitante ( 21 ). Na EM o sistema imune se altera, isto é, se desorganiza setorialmente, dentro do Sistema Nervoso Central (SNC), quando as células de defesa perdem a capacidade de reconhecer outras células e estruturas normais do próprio organismo, no caso a bainha de mielina, agredindo-a, resultando uma auto-agressão ou doença auto-imune, tal como é considerada atualmente. Essas regiões destruídas são chamadas de placas ou lesões, o que dá origem ao nome da doença Esclerose Múltipla ou Esclerose em Placas ( 26 ). Ainda se desconhece porque a desordem autoimune tem início, porém acredita-se que o dano à mielina seja resultante de uma resposta anormal do sistema imunológico do indivíduo ( 26 ). Na EM as alterações lesionais da fibra nervosa ocorrem na seqüência em 2 tempos: primeiro aparecem as alterações inflamatórias e após ocorrem a destruição da bainha de mielina e lesão axonal ( 28 ). A forma clínica de apresentação da EM é variável ao longo do tempo, sendo Introdução

17 10 caracterizada por período de piora surtos ou exacerbações ou deterioração gradual e progressiva das funções neurológicas ou ambas. Embora conhecida e utilizada há muitos anos, a exata definição da terminologia utilizada persistiu até há poucos anos confusa e nebulosa. Com o objetivo de normatizar critérios clínicos que definam a EM, Lublin e Reingold, através de um estudo multicêntrico, realizaram um consenso, que passou a ser utilizado mundialmente ( ). Ficaram definidas quatro formas clínicas para a EM: Forma Remitente Recorrente (RR): caracteriza-se pela presença de sucessivos surtos e remissões, com recuperação neurológica completa ou manutenção do déficit neurológico. Nos períodos entre os surtos, não há progressão da doença. Forma Primariamente Progressiva (PP): a doença evolui, desde o início, de maneira lenta e progressiva, com melhoras fugazes e eventuais períodos de estabilização da doença. Há uma piora gradual e contínua, com flutuações, sem caracterização de surtos. Forma Secundariamente Progressiva (SP): a forma inicial de apresentação é a RR, porém evolui para a progressão, com ou sem surtos ocasionais, remissões ou platôs. Somente quando há piora progressiva no intervalo entre os surtos, o paciente migra para a forma progressiva. Forma Progressiva com surtos ou Progressiva Recorrente (PR): a doença é caracterizada pela forma progressiva desde o início, com surtos bem caracterizados durante a evolução da doença. No período entre os surtos, há clara progressão da doença ( 29 ). O surto (exacerbação ou agudização) é definido como sendo a apresentação de um sintoma novo ou reapresentação de sintomas já existentes durante um Introdução

18 11 período maior que 24 horas contínuas, sem febre. As exacerbações, em alguns casos são desencadeadas por infecções virais ( 32,33 ). Trauma e estresse têm sido implicados no surgimento da EM ou desencadeamento das exacerbações. Nos primeiros surtos (exacerbação da doença) a bainha não é totalmente destruída podendo voltar às suas funções, sem seqüelas. Os sintomas surgem em maior ou menor intensidade e manifestam-se de diferentes formas dependendo da área afetada ( 22 ). A forma de tratamento recomendada é a pulsoterapia de metilprednisolona endovenosa para acelerar a recuperação funcional ( 21,24,34,35 ). Após a desmielinização, a área afetada é preenchida por tecido esclerótico que provoca a disfunção neurológica e gera a interrupção da condução elétrica através dos axônios desmielinizados. A desmielinização do SNC pode ocorrer em qualquer área, entretanto a maioria dos portadores de EM tem sintomas iniciais restritos a determinadas áreas como as periventriculares e nervo óptico, com as conseqüentes manifestações clínicas, que podem incluir alterações sensitivas (parestesias), motoras (paresias e/ou plegias), cerebelares, visuais (diplopia, nistagmo), transtornos esfincterianos, disfunções cognitivas, disartrias, tremores, alterações na resposta emocional, entre outras ( 21 ). São comuns os sintomas sensoriais e caracteristicamente difíceis de descrever. Parestesias, hipoestesias, sensações de faixa apertada, agulhadas, de que uma área está insensível, gelo dentro do membro inferior, sensação de estar em pé sobre vidro quebrado e de que algo não está certo, são descrições costumeiras. As parestesias tipicamente começam em uma das mãos ou em um dos pés, avançam no decorrer de dias até envolver a extremidade inteira e depois desaparecem no decorrer de semanas ( 36 ). A dor afeta dois terços dos portadores em algum momento da evolução da Introdução

19 12 doença. A dor é mais comum nos mais idosos e que tenham espasticidade mielopática, há queixas de fraqueza muscular, rigidez, pés caídos e tropeços freqüentes. São comuns os espasmos tônicos dolorosos em portadores com espasticidade severa e algumas vezes são provocados por movimentos, estimulação sensorial ou hiperventilação ( ) e tem duração de segundos a minutos ( 36 ). A fadiga é a queixa mais comum. Não é semelhante ao cansaço que normalmente vem após o esforço muscular. Algumas vezes, não é provocado, ou pode surgir rapidamente depois de uma atividade física mínima (lassidão). O cansaço geralmente é mais acentuado no final da tarde e com temperaturas elevadas. A elevação mínima da temperatura corporal interfere com a condução das fibras desmielinizadas ( 29,37-40 ). Em 1924 Lhermitte descreveu uma descarga elétrica após flexão do pescoço (Sinal de Lhermitte), observado em um terço deles como um choque elétrico, uma vibração descendo do pescoço pela coluna, manifestando-se mais nos membros inferiores que nos superiores ( 41 ). Outro sintoma comum é a disfunção vesical, alguns gradualmente desenvolvem impotência sexual que costuma associar-se à disfunção vesical; a obstipação intestinal está presente em 33% a 50% dos portadores de EM ( 19,22,42,43 ). O cerebelo, ou suas vias, é lesado em 50% dos casos. A tríade de Charcot, é constituída por nistagmo, fala escandida e tremor intencional ( 42 ). Lesões no VI ou no III pares cranianos causam diplopia. A perda auditiva é rara, mas é comum a vertigem e algumas vezes incapacitante, restringindo-os ao leito. A neurite óptica, tipicamente manifesta-se com a rápida perda visual. O escotoma central é descrito como borramento ou mancha escura. A percepção de cores e a sensibilidade a contrastes também são afetadas. É comum a dor no globo ocular e algumas vezes Introdução

20 13 precede a perda visual. A função visual geralmente começa a melhorar rapidamente duas semanas após o início da neurite óptica e a resolução continua no decorrer de vários meses. A recuperação completa da acuidade visual é a regra, mesmo depois da quase perda visual total. Após a recuperação da acuidade visual, outros desequilíbrios visuais costumam persistir, tais como: borramento visual e cores pardas. A percepção de profundidade fica comprometida, sendo pior com objetos em movimento. O aumento da temperatura corporal pode amplificar todos esses sintomas e pode diminuir a acuidade visual (fenômeno de Uhthoff) ( 30,44 ). A perda auditiva é rara, mas é comum a vertigem e algumas vezes incapacitante, restringindo os portadores de EM ao leito ( 30,44 ). As funções corticais superiores geralmente são normais para um observador casual. No entanto, testes neuropsicológicos sensíveis verificam lentidão cognitiva discreta a moderada, dificuldades para encontrar palavras e declínio das medidas de atenção sustentada ( 45,46 ). O diagnóstico é feito através do exame físico do paciente, exames laboratoriais com pesquisa dos níveis de imunoglobulina G (IgG), de líquido cefalorraquidiano (LCR) com análise das bandas oligoclonais que tem grande sensibilidade e especificidade para a EM, potencial evocado visual, estudo neurofisiológico e de imagem com destaque para a Ressonância Magnética (RM) de crânio e de medula, pois é um método sensível para detectar lesões desmielinizantes ( 19,20,24,41,47-51 ). Durante a última década novas terapias têm mostrado significativa capacidade de mudar o curso da doença e representam o primeiro avanço na terapêutica da EM e consistem na indicação dos Interferons (INFs) e do Acetato de Glatirâmer (AG). Os INFs foram descritos pela primeira vez em São de uma Introdução

21 14 família de proteínas produzidas por quase todas as células dos vertebrados. Atualmente há evidências de que o uso do Interferon-beta pode alterar o curso da esclerose múltipla, devido a sua atividade antiviral, antiproliferativa e imunomoduladora ( 53 ). A via de administração pode ser subcutânea (SC) e intramuscular (IM) e deve ser conservado sob refrigeração entre 2 a 8ºC ( 24,27,47 ) e administrado quando a solução atingir a temperatura ambiente ( 41 ). Os Interferons beta 1b (aplicação por via subcutânea) e 1a (aplicação por via intramuscular) foram aprovados pelo FDA (Food and Drugs Administration) no tratamento da doença. Mais recentemente, outro Interferon beta 1a (aplicação por via subcutânea), mostrou benefícios e foi aprovado no Canadá e em alguns países da Europa ( 19,23,54 ). No Brasil, utilizou-se a partir de 1996 o Interferon Beta 1a com aplicação por via subcutânea três vezes por semana, em 1997 foi liberado o Interferon Beta 1b também por via subcutânea a ser aplicado em dias alternados e posteriormente o Interferon Beta 1a por via intra-muscular com aplicação semanal. Os efeitos adversos mais significativos são: reação no local da injeção (é o mais comum), manifestações inespecíficas semelhantes ao estado gripal, febre, calafrio, astenia, mialgia, cefaléia, náusea e outros. Esses sintomas desaparecem ou são tolerados após 2-3 meses de tratamento ( 22,44,55 ). Posteriormente foi introduzido o Acetato de Glatirâmer que é um copolímero sintético composto por quatro aminoácidos: alanina, glutamina, lisina e tirosina. Esses quatro aminoácidos estão representados na proteína básica da mielina. O advento do A.G. representou uma terapêutica que complementou o conjunto dos imunomoduladores sendo recomendado como fármaco também de primeira opção no tratamento da EM ou como substituto para casos de falha dos INFs, seja por Introdução

22 15 ausência de resposta clínica, seja por efeitos adversos dos mesmos ( 47,52,56 ). É bem tolerado com mínimos efeitos de reação no local da injeção, sua via de administração é a subcutânea e a freqüência de aplicação é diária ( 41 ). Os efeitos adversos mais significativos são: reação e dor no local logo após a aplicação, palpitação, ansiedade e sensação de opressão torácica, que cessam após alguns minutos da aplicação ( 36 ). Os imunomoduladores podem ser auto-administrados sistematicamente, permitindo assim, tratamento ambulatorial e domiciliar ( 22,55,57,58 ). A avaliação do portador e familiar em serem capazes de assegurar a adesão ao tratamento, é fundamental, sendo que pela monitorização contínua os eventos adversos serão adequadamente identificados tanto pela família quanto pela equipe de saúde. O tempo de tratamento é indeterminado ( 24,59,60 ) e a decisão sobre qual o produto mais apropriado ao tratamento pode ser baseada em fatores tais como: perfil de tolerabilidade, freqüência de dose e via de administração. Envolvimento e educação com considerável seleção da terapia é a chave para a boa adesão ao tratamento e vincula-se ao processo educativo que tem no sistema de atenção ao portador, um elemento centralizador essencial o enfermeiro ( 19,23 ) O Enfermeiro como educador A aprendizagem pode ser definida como a aquisição de conhecimentos, atitudes e habilidades. Ensino é definido como a ajuda a uma outra pessoa a aprender. Essas definições indicam que o processo ensino-aprendizagem é uma atividade única, requerendo o envolvimento de quem ensina e do aprendiz no Introdução

23 16 esforço para alcançar o resultado desejado, pois a aquisição de novas informações leva a mudanças de comportamento. A pessoa que não vê a aprendizagem como significativa para si mesma pode rejeitar os esforços de ensino. A prontidão emocional tem um impacto na motivação para aprender ( 19 ). As pessoas com doenças crônicas necessitam de informação a fim de participar ativamente, assumindo responsabilidades do seu próprio cuidado. A pessoa que não aceitou uma doença existente não estará motivada para aprender, quem não aceita um esquema terapêutico, ou o vê como um conflito com seu estilo de vida, pode, conscientemente, evitar aprender. A doença é geralmente acompanhada de ansiedade e estresse, o enfermeiro que reconhece essas reações diante da doença, pode dar explicações simples e instruções para aliviar esses males ( 19,61,62 ). Uma consideração feita é que, os profissionais envolvidos com a atividade de ajuda devem desenvolver habilidades específicas para tanto, ou seja, não é suficiente apenas o interesse e a boa vontade, embora esses sejam elementos fundamentais, não basta também apenas saber ou saber fazer para uma boa assistência, é necessário saber ser para si mesmo e para o cliente a quem se destina o seu olhar. Conhecer-se é fundamental, pois a partir deste conhecimento pessoal pode-se mover no sentido de compreender o outro, que também passa por processo semelhante e, então, estabelecer uma relação de ajuda que nada mais é do que dar de si, pois envolve doação de tempo, competência, saber, interesse, capacidade de escuta e compreensão ( 63 ). Na relação de ajuda, o cliente é o principal detentor dos recursos para a resolução das dificuldades ou demandas apresentadas. O estabelecimento de uma relação de ajuda possibilita ao cliente identificar, sentir, saber, escolher e decidir Introdução

24 17 sobre suas ações. Ao profissional cabe auxiliá-lo a descobrir e redescobrir capacidades e potencialidades próprias, redirecionando suas energias para um novo olhar sobre si mesmo. A relação de ajuda visa auxiliar o cliente a encontrar um funcionamento pessoal mais satisfatório, aumentando sua auto-estima e seu sentimento de segurança, com isso, diminuindo sua ansiedade ( 61,62 ). A enfermeira é uma aliada entre aqueles que se esforçam por controlar a doença, quer seja como membro de uma equipe de serviços de saúde num centro de atendimento aos portadores de EM; quer no serviço de visita domiciliar ou como integrante do serviço hospitalar de internação. O objetivo primordial da enfermagem em EM é ensinar as pessoas a se auto-cuidarem ( 64,65 ). A enfermeira como membro da equipe multidisciplinar atua como elo de integração entre a equipe, o cliente e sua família, visando atendê-lo em suas necessidades básicas, planejando suas ações no sentido de promover a assistência, capacitando-o para o auto-cuidado, o que contribuirá para a integridade de sua estrutura humana, seu desenvolvimento bio-psico-socio-espiritual até atingir o equilíbrio no bem estar dentro das limitações impostas pela EM. A enfermeira deve compreender a fisiopatologia da doença e as ações interdependentes para propiciar segurança, compreensão e cuidado individual, garantindo a eficácia da sua assistência. A maior responsabilidade da enfermeira é a educação e orientação do cliente e seus familiares ( 2 ). Com suas estratégias de educação poderá tornar a comunicação mais efetiva, usando orientações escritas, complementadas sempre pelas verbais, que não devem ser substituídas, investindo na padronização de informações específicas da EM para que em caso de dúvidas, de forma rápida, forneça respostas claras e objetivas ao cliente e possa avaliar o desejo e a prontidão do cliente e família para aprender, deve fornecer informações Introdução

25 18 em formatos variados, dependendo da capacidade cognitiva e perceptiva de cada cliente ( 20,62,66-68 ). O cuidado é o enfoque distinto, dominante, unificador e central da enfermagem e que apesar da cura não poder efetivamente ocorrer sem o cuidado, o cuidado pode ocorrer sem a cura. Ensinar faz parte do cuidado e a enfermagem como ciência do cuidado deve enfocar além da tradicional interação enfermeirocliente, também os familiares, grupos e comunidade ( 69 ). Ensino é o processo organizador das condições necessárias à ocorrência da aprendizagem, envolve o papel fundamental do orientador, sua relação com o saber e o saber-fazer, a relação com o orientando, suas habilidades, todo o processo de planejamento, os métodos, os recursos necessários e o ambiente propício ( 63 ). Na vida diária de uma enfermeira surgem oportunidades freqüentes para o treinamento e desenvolvimento de pessoas, desde aquelas que fazem parte de sua equipe de trabalho até os clientes e familiares. Embora constem do currículo do curso de enfermagem disciplinas com enfoque na educação, o enfermeiro necessita buscar cada vez mais conhecimentos para ampliar e melhorar a sua atuação. Precisa entender como e por quê as pessoas aprendem, é de sua competência não só transmitir conhecimentos, como também facilitar o processo de aprendizagem ( 69 ). A aprendizagem é um processo pessoal e interno; as pessoas aprendem não somente pelas explicações que recebem, mas, igualmente, pelas oportunidades que lhe são oferecidas para exercitar o que lhes está sendo ensinado. É um processo pelo qual a pessoa se apropria de um saber ( 63 ). Introdução

26 19 O termo aprendizado pode ser sintetizado, apesar de muitas interpretações, como uma mudança de comportamento ou de atitude. Uma das teorias que orientam a educação para os adultos é a Andragogia ( 70 ). O termo Andragogia deriva do grego anner (homem) e agogus (conduzir, guiar), sendo definido como a ciência e a arte de auxiliar adultos a aprender ( 71 ). As características mais relevantes e fatores que implicam em maior ou menor aprendizado ( 70 ) são: - os adultos só aprendem se quiserem; - os conhecimentos novos devem estar relacionados com experiências anteriores; - os adultos só aprendem quando tem necessidade; - os conteúdos devem ter aplicação imediata; - o grau de exigência dos adultos é maior pois há o medo de fracassar; - aprender fazendo é mais intensamente gravado e internalizado; - o processo andragógico efetivo utiliza música, cor, movimento e outros recursos; - a descontração favorece o aprendizado nos adultos; - as idéias devem ser apresentadas de forma diversas para estimular a percepção auditiva, visual e cinestésica; - os objetivos devem ser alcançáveis( 70 ). Neste processo de educação, as principais características do adulto ( 70 ) são: - auto-direção; - aprendizagem orientada para tarefas ou centrada em problemas; - motivação interna; - a experiência de vida como recurso importante para a aprendizagem; Introdução

27 20 - a disposição para aprender se desenvolve a partir de tarefas e problemas relacionados com a sua vida. Para obtenção de êxito no processo de educação andragógica é necessário: - o estabelecimento de clima relaxado, colaborativo, informal e de suporte à aprendizagem; - o diagnóstico das necessidades, a definição de objetivos e o planejamento das tarefas que devem ser realizados mutuamente, entre facilitador e alunos; - uso de contratos de aprendizagem e projetos de aprendizagem seguidos de boa vontade; - avaliação dos critérios de referência através de evidências colecionadas pelos alunos e validadas pelos pares, facilitadores e experts ( 70 ). A avaliação é um processo sistemático que determina a extensão na qual os objetivos foram alcançados pelo aprendiz. Assim, a avaliação é uma atividade contínua que identifica, obtém e proporciona informações úteis. Quando falamos em avaliação estamos querendo medir o progresso do participante, estamos nos preocupando com uma série de questões, dentre as quais se o participante atingiu os objetivos propostos; se o processo deve continuar; se há necessidade de fazer alterações; a avaliação dos resultados deve levar em conta se ocorreu uma mudança de comportamento ou atitude ( 72 ). Essa avaliação tem um caráter de pesquisa, cujos resultados alimentam o processo de planejamento, pois oferece subsídios para a tomada de decisão na seleção dos componentes do plano, na fase inicial do planejamento. A avaliação diagnóstica informa as condições do contexto em que se situará a ação ( 72,73 ). Enquanto o planejamento é o ato pelo qual decidimos o que construir, a avaliação é o ato crítico que nos subsidia na verificação de como estamos Introdução

28 21 construindo nosso projeto. A partir da análise das avaliações e identificação do alcance dos objetivos há o replanejamento, redimensionamento e a reavaliação. Através deste processo cíclico é possível que o processo de ensino seja continuamente melhorado ao longo dos anos. A avaliação é fundamental no processo ensino-aprendizagem, pois fornece dados deste processo e permite rever objetivos, metodologia e conteúdos ( 74 ). Considerando a avaliação como um processo permanente, este estudo visou analisar o desempenho do cliente de EM no procedimento da auto-aplicação parenteral por via subcutânea. É importante destacar que a enfermeira pode auxiliar o cliente num momento de ausência ou deficiência de saúde, beneficiando-o através do cuidado prestado, ajudando-o na aquisição de habilidades para desempenhar uma nova função ou através de processo educativo que o conduza a adquirir conhecimentos que irão auxiliá-lo no desempenho do autocuidado ( 75 ). O ensinamento aos clientes não se restringe à execução de técnicas e procedimentos, é necessário que ele saiba o porquê de tais atitudes, assumindo a responsabilidade no processo de ensino. A partir do momento em que o cliente é estimulado a participar ativamente, como agente de suas decisões, pode transformar sua realidade e aprender a ter um comportamento independente. O comportamento assumido pelo cliente tem íntima relação com seus valores pessoais e familiares, com a cultura do ambiente em que vive, com suas práticas diárias, seu conhecimento, seu grau de desenvolvimento e amadurecimento, sua motivação e seu padrão de resposta individual a estímulos internos e externos. Este processo envolve totalmente o cliente e seus familiares quando ativos e participantes, estabelecendo objetivos em conjunto com a equipe de saúde ( 75 ). Introdução

29 22 A família desempenha um papel central na vida do indivíduo e sua função importante é proporcionar recursos físicos e emocionais para manter a saúde e o apoio nos momentos de doença, aumentando o poder de recuperação, adaptação e ajuste aos estressores da vida do indivíduo ( 19 ). Neste estudo temos como base para o desenvolvimento do processo de ensino do procedimento de autoaplicação parenteral o referencial teórico do modelo conceitual de autocuidado de Orem ( 76 ) Modelo conceitual do autocuidado A autora do modelo conceitual do autocuidado, Dorothea E. Orem, iniciou sua elaboração no final da década de 50, constituindo-se uma das pioneiras na construção de teorias de enfermagem. As publicações de seus trabalhos teóricos evidenciam o aperfeiçoamento na estrutura e inter-relacionamentos dos conceitos que foram sendo realizados através dos anos. Sua última publicação foi a referência para este estudo. O modelo proposto tem como idéia central a de que as pessoas em sua vida diária aprendem e executam ações reguladoras para si próprias e para outros que dela dependem, a fim de manterem a vida, a saúde e o bem estar, isto é, as pessoas mantêm seu autocuidado e o provêm para seus dependentes ( 77 ). Para Orem, é essencial que a enfermagem determine as deficiências de capacidades dos indivíduos, para execução das medidas de autocuidado necessárias à manutenção da saúde e bem-estar. A enfermeira, juntamente com o cliente deve identificar os déficits de capacidade ao atendimento das necessidades individuais de autocuidado, procurando desenvolver, nestes indivíduos, os potenciais já existentes para sua prática. Assim, o profissional de Introdução

30 23 enfermagem funciona, no autocuidado, como elemento regulador do sistema. Ele identifica os déficits de competência em relação à demanda de autocuidado, faz pelo indivíduo aquilo que ele não pode fazer, ensina, orienta e promove o desenvolvimento das capacidades do indivíduo, fornecendo meios para que ele possa tornar-se independente da assistência de enfermagem, assumindo seu autocuidado ( 76 ). Autocuidado é entendido como a prática de atividades que os indivíduos pessoalmente iniciam e desenvolvem em seu próprio benefício, na manutenção da vida, saúde e bem-estar, nas alterações da saúde compreende ações dirigidas para atendimento nos desvios e limitações causadas por doenças, traumas, deficiências constitucionais e as requeridas por diagnóstico médico e tratamento ( 77 ). Para Orem, a pessoa que realiza a ação, que provê o cuidado é o agente do cuidado que pode ser para si mesmo, quando é capaz de fazê-lo, e quando não o é ou tem limitações, passa a depender de outras que passam a ser os agenciadores do seu autocuidado; ele passa a um estado de dependência. Quando as demandas de autocuidado ultrapassam a capacidade do próprio indivíduo em atendê-las surgem os déficits de autocuidado. Inter-relacionando conceitos básicos e formulando proposições a autora propõe a Teoria Geral do Autocuidado, a do Déficit do Autocuidado e a dos Sistemas de Enfermagem ( 77 ). A Teoria do Déficit de Autocuidado é geral e pode ser aplicada na prática, no desenvolvimento e validação de conhecimentos e no ensino de enfermagem. Sintetiza o conhecimento sobre o conceito de autocuidado como função reguladora, diferente dos processos fisiológicos (reguladores) do organismo, função que deve ser aprendida e executada de acordo com os requisitos individuais associados a estados de crescimento e desenvolvimento, estados de saúde, níveis de energia, Introdução

31 24 que devem ser gastos, fatores sociais e ambientais. Em situações de déficits de autocuidado por incapacidade de cuidar de si, ou de seus dependentes, em estado de necessidades relacionadas à saúde, a enfermagem surge como um serviço humano, profissional, com capacidade para agenciar, prover as demandas de autocuidado terapêutico, regular e ajudar os indivíduos na capacidade de agenciar o próprio cuidado ( 77 ). O profissional de enfermagem, após investigar, avaliar os déficits de autocuidado, as capacidades do cliente, estabelece e implementa as ações de enfermagem necessárias e adequadas às demandas e potencialidades individuais. A aquisição de habilidades para restaurar o equilíbrio no autocuidado deve envolver o cliente e familiares sempre que possível ( 77 ). Os sistemas de enfermagem são planejados em consonância com a situação do cliente, podendo ser: - totalmente compensador: quando as pessoas estão incapazes de executar ações de cuidados necessárias para si próprias ou para quem delas dependem. O enfermeiro executa as ações, compensando os déficits e protegendo a integridade do cliente; - parcialmente compensador: neste sistema, a provisão de cuidados é feita para o que a pessoa ainda não é capaz de fazer, para ajudar e orientar a execução de ações que ela é parcialmente capaz de realizar; - suporte educativo: por esse sistema a enfermeira ensina e promove a capacidade da pessoa para o autocuidado. A enfermagem na implementação do seu plano de cuidados, pode seguir cinco métodos de ajuda: - fazer pelo outro; Introdução

32 25 - guiar e dirigir; - prover apoio físico e psicológico; - prover e manter um ambiente que favoreça o desenvolvimento; - ensinar e educar. Os cinco métodos de ajuda que constam deste modelo, são meios através dos quais uma pessoa pode superar ou compensar as limitações de outra nas atividades de vida diária. A enfermeira, freqüentemente, utiliza uma combinação desses métodos de ajuda, selecionando-os de acordo com a demanda de ações de enfermagem ( 77 ). Resumidamente, a seguir, são descritos os métodos de ajuda segundo a Teoria de Enfermagem de Dorothea E. Orem ( 76 ). - Agir ou fazer por outrem: é o uso de habilidades próprias para conseguir resultados específicos para a pessoa incapaz de consegui-los por si mesma. A pessoa que necessita de ajuda deve permitir ser ajudada, quando consciente e a pessoa que ajuda deve explicar a ação, seu por quê e para quê. Para a pessoa inconsciente, incompetente ou inábil para participar quem ajuda deve considerar os direitos da pessoa ajudada e estar consciente do seu papel profissional. A utilidade e a validade da ação de fazer por outrem ou ajudar é determinada pelo tipo de resultado esperado. O método é válido de acordo com a natureza, grau e duração do déficit do autocuidado. Agir pelo outro pode gradualmente ser trocado por guiar, apoiar e ensinar; - Guiar outrem: é dirigir ou supervisionar nas situações em que a pessoa deve fazer escolhas ou seguir um curso de ação. Requer intercomunicação e a pessoa a ser guiada deve ser motivada e capaz de executar as atividades requeridas. A ação de guiar deve ser apropriada e em forma de sugestões, Introdução

33 26 instruções, direção ou supervisão. Guiar é freqüentemente executado conjuntamente com apoiar. - Apoiar outrem: é executar ações de prevenção para que a pessoa não falhe nas escolhas ou decisões tomadas, é apoio para diminuição da tensão. O cliente deve ser capaz de controlar, dirigir a ação, quando apoiado e encorajado. Modos de apoiar são presença, olhar, tato, comunicação por palavra e encorajamento. A ação a ser executada pode ser a prática de nova habilidade, tomada de decisão ou vivência de situação estressante. O apoio físico e emocional é para encorajar a pessoa a iniciar e perseverar na execução de uma tarefa, na reflexão sobre uma situação ou na tomada de decisão. O apoio pode se estender à busca de recursos ou se relacionar com a provisão de ambiente favorável ao desenvolvimento. - A provisão de ambiente favorável ao desenvolvimento: é prover condições que motivem a pessoa a estabelecer metas e se comportar de modo a alcançá-las. Mudança de atitudes ou valores, uso criativo de habilidades e ajuste de autoconceito, bem como desenvolvimento físico. Provisão de oportunidades de comunicação e integração consigo mesmo e com os outros. A essência do método é selecionar os elementos de desenvolvimento em relação às necessidades especiais da pessoa e às mudanças desejadas no estado de saúde ou maneira de viver. - Ensinar outrem: é ajudar, instruir pessoas que necessitam desenvolver conhecimentos e habilidades. Pressupõe consciência e interesse em aprender. Quem ensina deve saber quais são os requisitos do autocuidado, prover experiências de aprendizagem, estimular o interesse em ouvir, observar e fazer perguntas. Aprendizagem e mudança de comportamento Introdução

34 27 requerem longo tempo de relacionamento com o enfermeiro capaz do papel de tutor. Ensino em grupo pode ser eficiente em certos casos. Leitura, discussão, resolução de problemas, exercícios, observação de outros e práticas são meios de ensino. O ensino deve ser adaptado à idade, nível de escolaridade, compreensão e experiência da pessoa que deve aprender. Esses métodos muitas vezes se sobrepõem, ou são executados conjuntamente. A orientação vai servir para tranqüilizar e situar o cliente acerca de suas dúvidas e desconhecimentos, o que vai valer para a mudança ou adequação de seus comportamentos durante o processo de ensino. O relacionamento interpessoal precisa propiciar ao cliente, liberdade para expressar o que experimenta, sente e pensa a respeito da experiência que vivencia diante da doença, num clima de confiança. Considerando que são seres humanos em interação quem é cuidado (ou assistido ) e o cuidador (ou quem assiste ), se valem da comunicação verbal e não verbal a todo momento( 78 ). Mesmo quando são executados procedimentos mais técnicos como a anti-sepsia e a aplicação parenteral, até quando permanecem em silêncio, a competência interpessoal assume destaque na qualidade do cuidado ( 79 ). A comunicação havida nesse processo é um dos pilares de sustentação da enfermeira no desempenho do seu papel ( 14 ). O relacionamento só é eficiente, quando dominamos o processo da comunicação e é esta competência interpessoal é que vai permitir à enfermeira, o atendimento das necessidades dos clientes ( 79 ). Este material constituiu a base das ações desenvolvidas com o portador de EM na auto-aplicação parenteral por via subcutânea. Cada etapa descrita nesta Introdução

35 28 teoria representou um patamar galgado passo a passo, rumo à meta do autocuidado do portador de EM Aplicação parenteral - princípios básicos É responsabilidade da enfermeira planejar as ações que envolvem a administração de medicamentos fundamentando-os em bases científicas. Isto requer envolvimento e compromisso, condições básicas para a responsabilidade profissional. Os aspectos básicos desse compromisso dizem respeito ao conhecimento profundo de ação das drogas, sendo sua aplicação vinculada ao uso de metodologia científica, sistematizando ações de enfermagem de alto teor qualitativo, para que resultem em bem estar, recuperação e satisfação do cliente ( 80 ). O cuidado para administração de medicamentos deve seguir os princípios científicos, respeitando a técnica asséptica e os 5 certos: paciente certo, intervalo e freqüência certa, dose certa, via de administração certa, medicamento certo ( 81,82 ). O termo parenteral refere-se a todas as vias de administração de medicamentos que não a via digestiva e tem como vantagem a completa absorção da droga ( 15,83 ). Os princípios científicos comumente observados na aplicação parenteral por via subcutânea baseiam-se nos conhecimentos de várias ciências. A pele é denominada de revestimento cutâneo, possui inervação variada servindo às sensações de calor, frio, dor e pressão ( 84 ). O conhecimento da anatomia nos permite saber quais os locais possíveis de aplicação parenteral. Na administração por via subcutânea, a solução é introduzida na tela subcutânea (ou hipoderme) que situa-se abaixo da derme e é constituída de tecido conectivo areolar frouxo, com um volume variável de células adiposas. Introdução

36 29 O tecido subcutâneo constitui a chamada fáscia superficial que separa a pele das estruturas internas. Como a absorção da solução por essa via ocorre através dos capilares, ela é mais lenta do que a via intramuscular e por isso ela é utilizada principalmente para drogas que não necessitam ser absorvidas tão rapidamente, quando se deseja eficiência de dosagem e também para assegurar uma absorção contínua e segura. A droga pode estar em veículo aquoso ou oleoso, em estado solúvel ou suspensão e ser coloidal ou cristalina, mas deve sempre ser uma solução isotônica. A grande expansibilidade da tela subcutânea permite a introdução de quantidades variadas de soluções, sendo, entretanto, geralmente introduzido até 1,5 ml. Não é uma via que tolera bem substâncias irritantes ou suspensões ou drogas de difícil absorção. Toda a tela subcutânea, teoricamente pode se prestar à introdução de drogas entretanto de acordo com a inervação local, a acessibilidade e a capacidade de distensão local do tecido alguns locais são mais utilizados e indicados que outros, tais como a face posterior do braço, face ântero-lateral da coxa, parede abdominal e região dorso e ventro glútea, evitando-se a região peri-umbilical por ser rica em terminações nervosas ( 3,15 ). O tamanho da seringa dependerá do volume da solução a ser administrada. O comprimento e o calibre da agulha variam conforme a espessura da tela subcutânea e a angulação da inserção da agulha. De modo geral, para as soluções aquosas utiliza-se agulha 10x6, 13x3 ou 13x4, com ângulo de 90º, para indivíduos normais e obesos. Para indivíduos muito magros ou caquéticos, deve-se modificar o modo de segurar a pele (fazendo e mantendo uma prega cutânea) e o ângulo de introdução da agulha, angulando-a em torno de 45-60º ( 3,15 ). Introdução

37 30 Quanto à mecânica corporal, a posição ideal é estar deitado ou sentado, com o membro ou local a ser puncionado em relaxamento para evitar tensão local e provável dor à aplicação ( 15 ), deve-se seguir um rodízio ou alternância nos locais de aplicação para evitar reações inflamatórias e lipodistrofia ( 3 ). Com relação ao tegumento, a pele deve estar íntegra formando uma barreira mais ou menos intransponível pois protege os tecidos subjacentes contra a invasão de microorganismos e ações mecânicas, tais microorganismos são capazes de penetrar somente quando a pele sofre uma lesão química ou mecânica. O tamanho da lesão pode variar desde uma picada de agulha até o de uma área mais extensa ( 84,85 ). Quanto à utilização dos órgãos dos sentidos na realização do procedimento ( 80 ), a pele funciona como órgão de secreção, eliminação e sensorial. O procedimento de aplicação parenteral depende da visão na observação do ambiente para que tudo esteja de acordo com os cuidados exigidos, respeitando o rigor técnico no preparo, observando prazo de validade do medicamento e dos equipamentos (seringas, agulhas e swab com álcool), conhecer as subdivisões da seringa, as agulhas de preparo e de administração, localizar as áreas de aplicação e identificá-las devidamente, detectar precocemente efeitos cutâneos adversos; ter a sensibilidade manual preservada para garantir a habilidade necessária no manuseio dos equipamentos (seringas e agulhas), detectar a sensibilidade das áreas de aplicação para precocemente impedir que haja qualquer intercorrência ou reação local, pois não se deve aplicar em áreas com alteração de sensibilidade ( 20 ). Quanto à microbiologia, a redução de germes e eliminação de partículas de sujidade da pele através do uso de anti-sépticos, como álcool e a observância da higiene das mãos é o ato fundamental para o sucesso de qualquer procedimento Introdução

38 31 que utiliza material estéril como seringas, agulhas e medicamentos. A higiene das mãos deve ser rigorosa para o profissional que ensina o procedimento de preparo e aplicação parenteral devido à flora microbiológica existente em suas mãos e ao cliente pela inabilidade inicial em manipular os insumos necessários para o procedimento. A desinfecção das ampolas e dos frascos com álcool a 70% é necessária para garantir que o procedimento seja realizado de maneira mais asséptica possível ( 3,80 ). A segurança do cliente diz respeito à prevenção de injúrias que podem estar relacionadas com o procedimento de aplicação parenteral. Pode-se preveni-las pela atitude calma e confiante da enfermeira, pelas explicações ao cliente e pelo encorajamento do mesmo durante o processo do aprendizado. A avaliação da compreensão e o conhecimento da necessidade de orientação é fundamental e é preciso que seja determinado o grau de conhecimento, o potencial para o autocuidado e o grau de adesão ao tratamento ( 17,20,84 ). Outros fatores contribuem para a segurança do procedimento como a boa iluminação do ambiente, que é um fator de conforto, assim como a eliminação de outros elementos externos desagradáveis ( 84 ). O descarte seguro dos pérfuro-cortantes é fundamental. A enfermeira ensina ao cliente a montagem da caixa de descarte dos pérfuro-cortantes, orienta sobre o uso, assegurando a margem de segurança, acondicionamento em local seguro, longe do alcance de crianças, descarte em local apropriado (farmácia, posto de saúde ou hospital) onde haja coleta para ser incinerado. Entre as causas de acidentes temos os provocados por atos inseguros: maneiras pelas quais as pessoas, conscientes ou não, expõe-se a riscos em Introdução

39 32 conseqüências de comportamentos inadequados, tais como o descarte indevido de seringas e agulhas ( 86,87 ). A enfermeira é responsável pela monitoração da resposta do cliente à medicação; isso se torna fácil quando ela tem capacidade de observação bem desenvolvida, baseada no conhecimento do assunto e transfere esse conhecimento ao cliente de forma a evitar os riscos advindos da aplicação. Constitui-se acidente específico da via subcutânea a dor por compressão ou lesão dos filetes nervosos, reações inflamatórias locais, fibrose e lipodistrofia ( 3,17 ). Na organização do trabalho a ordem, o sequenciamento das ações, um ambiente limpo, confortável e agradável são aspectos fundamentais do tratamento, devido à inter-relação do corpo e mente ( 84 ). O cliente é orientado pela enfermeira em todas as etapas seqüenciais da aplicação, estabelecendo um verdadeiro ritual metódico de cuidados no preparo do ambiente, dos materiais e do medicamento, das áreas de aplicação e consigo mesmo, para executar corretamente o procedimento. Introdução

40 33 Há momentos em que é preciso dar um grande salto. Não se pode cruzar um abismo com dois pequenos saltos. David L. George Objetivo

41 34 2. OBJETIVOS Objetivo

42 35 Objetivos: - Verificar o aprendizado da autoaplicação de imunomodulador por via subcutânea pelos clientes portadores de EM que freqüentam o CATEM; - Identificar os índices de acertos nas tarefas incluídas no procedimento de auto-aplicação dos medicamentos por via subcutânea; - Conhecer a percepção do cliente de EM quanto ao procedimento de autoaplicação domiciliar por via subcutânea. Objetivo

43 36 Por quê temos que passar vinte vezes por um conjunto de dados até entendê-los? Por quê as primeiras afirmativas de fatos novos nos deixam indiferentes? Isso ocorre porque nosso cérebro primeiro precisa ser desarranjado do conjunto de idéias arraigadas para receber algo novo. Jean Martin Charcot Casuística e Método

44 37 3- CASUÍSTICA E MÉTODO Casuística e Método

45 Tipo de pesquisa Estudo descritivo, transversal e de campo, com abordagem quantitativa para o estudo das características sócio-demográficas e índices de acertos. A abordagem qualitativa decorreu do tratamento das questões abertas utilizando-se a análise de conteúdo e o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). A pesquisa descritiva tem como objetivo primordial a descrição das características de determinada população ou fenômeno e o estabelecimento de relações entre as variáveis. Entre as pesquisas descritivas, salienta-se aquela que tem por objetivo estudar as características de um grupo: sua distribuição por idade, sexo, procedência, nível de escolaridade e estado de saúde física ( 88 ). Para Pereira ( 89 ), os participantes de um estudo transversal são reunidos em um momento definido pelo pesquisador, em geral, refere-se à data da coleta de dados. A pesquisa de campo é uma forma de consulta que pode se dar por meio de questionário ou entrevista junto aos elementos envolvidos, permitindo uma análise e conclusões, segundo objetivos previamente definidos. Pode-se também utilizar um formulário a ser preenchido pelo entrevistador, tendo-se em vista os quesitos estabelecidos e as respostas dadas pelo entrevistado ( 90 ). Neste estudo foi utilizada a entrevista diretiva que é a entrevista dirigida pelo entrevistador baseada num roteiro ou questionário com questões abertas ( 63 ). A entrevista foi gravada, com duração média de 15 minutos e foi realizada pela pesquisadora. A pesquisa qualitativa, por ser predominantemente descritiva e ter o ambiente natural como fonte direta de dados, faz com que o pesquisador se preocupe mais Casuística e Método

46 39 com o processo do que com o produto. O como se dá sobrepõe-se ao o que se dá dirigindo o foco da atenção do pesquisador para o significado das coisas e dos fatos ( 14 ). A expressão mais comumente usada para representar o tratamento de dados qualitativos é Análise de Conteúdo, que é um conjunto de técnicas de análise de comunicação, visando obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/reprodução das mensagens e a categorização por temas ( 90 ). A entrevista estruturada nos permite, através de um discurso, que é o modo como naturalmente as pessoas pensam o acesso a dados de caráter subjetivo, isto é, idéias, maneiras de pensar, opiniões, sentimentos, maneiras de atuar, comportamento presente ou futuro e razões conscientes ou inconscientes de determinadas crenças ( 91 ). A modalidade da entrevista estruturada ao mesmo tempo em que valoriza a presença do investigador, oferece todas as perspectivas possíveis para que o informante alcance a liberdade e a espontaneidade necessárias, enriquecendo a investigação. A forma utilizada para analisar dados provenientes de questões abertas consistiu na leitura repetida das respostas e na identificação de uma palavra, um conceito, uma expressão que revelasse a essência do sentido da resposta. Feito isso e encontradas palavras ou expressões adequadas para representar os depoimentos, obteve-se o que se chama de categorias ( 91 ). Neste estudo essas categorias foram denominadas de independência/dependência, coragem/medo, segurança/insegurança, realização/acomodação, afirmação/negação, observância/inobservância e facilidade/dificuldade. Casuística e Método

47 40 Através deste modo discursivo, foi possível visualizar melhor a representação social, na medida em que ela aparece, não sob uma forma de quadros, tabelas ou categorias, mas sob uma forma de um discurso que é o modo como os indivíduos pensam. Em síntese, é como se o discurso de todos fosse o discurso de um ( 91 ). Em suma, o caminho escolhido pelo pesquisador que se utiliza do método qualitativo deve ser seguido com muito zelo e rigor para que ele não se perca no decorrer da própria pesquisa. Os dados quantitativos deste estudo foram tratados conforme proposta de Gil ( 88 ) e os qualitativos foram tratados conforme a Análise de Conteúdo proposta de Minayo ( 92 ) e através do Discurso do Sujeito Coletivo proposto por Lefreve ( 91 ) Local O estudo foi realizado no local de atendimento do cliente de EM na Instituição, o Ambulatório de Neurologia CATEM - localizado no 3º andar do Pavilhão dos Ambulatórios do Hospital Central da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia, um hospital de ensino, de porte extra, na cidade de São Paulo. A entrevista foi realizada em ambiente reservado e individualizada para impedir constrangimento aos respondentes Amostra populacional A população atendida no CATEM através do Programa de Orientação de Enfermagem para Auto-aplicação Parenteral Domiciliar é de cerca de 250 clientes, os clientes eram previamente agendados para as consultas com a equipe Casuística e Método

48 41 multidisciplinar e no momento da Consulta de Enfermagem eram convidados pela pesquisadora para participar da entrevista, foram selecionados clientes que atenderam aos seguintes critérios: a) terem participado do Programa de Orientação de Enfermagem para Auto-aplicação Parenteral com a enfermeira do CATEM, iniciado o tratamento no mínimo há 3 meses; b) estejam fazendo uso do medicamento por via parenteral subcutânea no momento da coleta de dados; c) aceitarem participar do estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice 1). A escolha dos critérios para definir uma amostra vai depender de determinadas características dessa população, principalmente no que diz respeito ao seu tamanho e sua forma de organização. Quando a população a ser pesquisada é de pequeno porte pode-se determinar a amostra com a seleção ao acaso e desta forma chegou-se à amostra de 25 clientes para esse estudo ( 90 ). O número de sujeitos seguiu o critério de amostragem teórica que consiste na contínua coleta e análise dos dados que levam à construção das categorias. Quando as categorias estiverem densificadas e os dados estiverem continuamente se repetindo, não havendo nenhum dado adicional, é obtida a saturação da categoria ( 11 ), este fato ocorreu a partir da 25ª entrevista, o que definiu a amostra deste estudo que constitui-se de clientes de ambos os sexos, na faixa etária entre 18 e 60 anos, independente de escolaridade, classe social, cor ou credo, atendidos no CATEM, em tratamento com imunomoduladores administrados por via subcutânea e que realizam a auto-aplicação. Casuística e Método

49 42 Dos 25 clientes incluídos neste estudo, nove recebiam Interferon Beta 1a que tem como forma de apresentação uma seringa de 1 ml com o medicamento diluído, já pronto, dispensando o preparo e acompanha um auto-injetor para a aplicação; oito clientes recebiam Interferon Beta 1b que tem como forma de apresentação um frasco de solvente com 2 ml e um frasco contendo 9,6 milhões de soluto, essa formulação requer preparo e a posologia para administração é de 8 milhões; os outros oito clientes recebiam Acetato de Glatirâmer que tem como forma de apresentação uma ampola de 1 ml de solvente e um frasco contendo 20mg de soluto, essa formulação requer preparo e a posologia para administração é 1 ml. Os clientes que fazem uso do imunomodulador por via intramuscular (IM) também passam pela Consulta de Enfermagem, mas foram excluídos deste estudo por não fazerem a auto-aplicação Coleta de dados A coleta de dados foi realizada às quartas feiras, dia de atendimento dos portadores de EM incluídos no Ambulatório do CATEM, quando do retorno à consulta médica, num período de 3 meses, de julho a outubro de Foi elaborado um instrumento de coleta de dados, composto de três partes, sendo duas partes quantitativas e uma parte qualitativa, como segue (Anexos 4 e 5): I- Aspectos sócio-demográficos do cliente com EM ( 90 ): a) idade, sexo, escolaridade, estado conjugal; b) origem dos proventos; grau de dependência; c) tempo de doença; d) medicamento em uso atual, tempo de uso do mesmo e tempo de aprendizado Casuística e Método

50 43 do procedimento de autoaplicação por via subcutânea. II- Descrição das etapas do preparo e administração do medicamento (4-6) : Durante a entrevista realizada com o cliente para analisar as etapas de preparo e aplicação do medicamento - foco deste trabalho - foram apresentadas os insumos necessários para o procedimento (seringa, agulhas, swab, caixa de descarte, autoinjetor, conforme o medicamento usado). O cliente refazia o procedimento por etapas (organização do ambiente, preparo do material e do medicamento, cuidados na administração e aplicação propriamente dita). Foi elaborado um formulário tipo check list (Anexo 4) para possibilitar a quantificação das respostas ao procedimento. III- Entrevista estruturada ( 91 ) A terceira parte da coleta de dados foi direcionada aos dados qualitativos deste estudo e constou de uma entrevista com questões abertas estruturadas, que foi gravada, com duração de 15 minutos (Anexo 5), como segue: a) Como foi para você aprender a auto-aplicação parenteral? b) Como você se sente realizando a auto-aplicação parenteral domiciliar? c) As orientações dadas pela enfermeira, para a prática da auto-aplicação parenteral estão sendo observadas? 3.5. Procedimentos de coleta de dados Procedimentos éticos A experimentação com seres humanos tem sido feita ao longo dos séculos, com diferentes padrões de ética e qualidade, em todo o mundo ( 94 ). Casuística e Método

51 44 Quando são empregados indivíduos como sujeitos de investigações científicas, como ocorre na pesquisa em enfermagem, é necessário ter cuidado para assegurar que seus direitos sejam protegidos. O Conselho Nacional de Saúde, pela Resolução nº 196/96, publicada no Diário Oficial da União de 10/10/1996 ( 95 ), instituiu as Normas de Pesquisa em Saúde, envolvendo seres humanos. O conteúdo da norma preconiza o atendimento às exigências éticas e científicas fundamentais, em que se destacam: - consentimento livre e esclarecido dos indivíduos alvo e a proteção a grupos vulneráveis e aos legalmente incapazes (autonomia). Neste sentido, a pesquisa envolvendo seres humanos deverá tratá-los com dignidade, respeitá-los em sua autonomia e defendê-los em sua vulnerabilidade; - ponderação entre riscos e benefícios, tanto atuais como potenciais, individuais ou coletivos (beneficência), comprometendo-se com o máximo de benefícios e o mínimo de danos e riscos; - garantia de danos previsíveis serão evitados (não maleficência); e - relevância social da pesquisa com vantagens significativas para os sujeitos da pesquisa e minimização de ônus para os sujeitos vulneráveis, o que garante a igual consideração dos interesses envolvidos, não perdendo o sentido de sua destinação sócio-humanitária (justiça e equidade). Neste estudo estabeleceu-se como procedimento ético: - a solicitação de autorização deste projeto ao Departamento de Neurologia/CATEM e Diretoria de Enfermagem; - encaminhamento do projeto ao Comitê de Ética em Pesquisa da ISCMSP; - aceite dos clientes participantes mediante esclarecimento e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Casuística e Método

52 45 O projeto foi encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição em junho de A coleta de dados iniciou-se após autorização da Chefia do Departamento, da Comissão Científica da Diretoria de Enfermagem e aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição (Apêndice 2). Os clientes que preencheram os critérios para participar do estudo foram convidados a comparecer à sala de entrevista com a enfermeira, acompanhados de familiares, caso quisessem. Neste momento a enfermeira explicava os objetivos do estudo, ou seja, a realização da avaliação do aprendizado da auto-aplicação, ocasião em que assinavam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Procedimentos do trabalho de campo A coleta foi realizada de julho a outubro de 2003 e foi precedida por um teste piloto com 5 clientes para se testar o instrumento e fazer as devidas correções. A coleta de dados foi feita exclusivamente pela pesquisadora. No desenvolvimento das entrevistas, procurou-se não infringir os princípios científicos e éticos da pesquisa, a fim de garantir sua legitimidade e resguardar os informantes. No início foi explicado o objetivo e o tipo de questionamento que seria feito. Para utilizar o gravador em todas as entrevistas foi solicitado autorização dos clientes. A coleta de dados foi realizada no período da manhã, após as consultas médicas previamente agendadas para aquele dia. Os clientes foram selecionados conforme os critérios de inclusão, interesse e disponibilidade em participar da pesquisa. Casuística e Método

53 46 Observou-se as três partes para a coleta dos dados: caracterização do cliente de EM; utilização de um check list para identificar os índices de acertos de tarefas incluídas no procedimento de auto-aplicação parenteral e indicação no Quadro Ilustrativo (Anexo 6) dos locais de aplicação mais freqüentes das injeções e a entrevista estruturada sendo gravada, com duração média de 15 minutos, contemplando a percepção do cliente de EM sobre a auto-aplicação parenteral domiciliar Tratamento dos dados Os dados quantitativos foram tratados conforme sua natureza e expressos na forma de figuras. A análise de dados constitui um processo indutivo que tem início na busca de temas, a seguir são tabulados a freqüência que surgem e são apoiados pelos dados, na etapa final, o pesquisador tenta entrelaçar os fios temáticos em um quadro integrado ( 96 ), que neste estudo denominou-se de categorias. O propósito da análise dos dados, independente do tipo de dado que se possui e da tradição que tenha orientado a coleta é o de impor alguma ordem sobre um corpo grande de informações, de modo que possam ser tiradas algumas conclusões gerais e expressas através de um relatório descritivo ( 96 ), neste estudo os dados qualitativos foram agrupados por categorias e agrupados conforme a Análise de Conteúdo proposto por Minayo ( 92 ) e o Discurso do Sujeito Coletivo, proposto por Lefrève ( 91 ). Casuística e Método

54 47 Escrever é um ofício fácil, basta começar com a letra maiúscula e terminar com o ponto. No meio é só colocar as idéias. Pablo Neruda Resultados

55 48 4- RESULTADOS Resultados

56 49 Os dados coletados permitiram apresentar os seguintes resultados, descritos na seguinte ordem: 1ª parte: caracterização da amostra segundo as variáveis selecionadas como: faixa etária, sexo, estado conjugal, escolaridade, origem dos proventos, tempo de doença, grau de mobilidade, medicamento em uso, tempo de uso deste medicamento, tempo de treinamento e organização e seqüência para o preparo e administração do medicamento. 2ª parte: procedimento para realização da auto-aplicação parenteral e índices de acertos nas etapas do procedimento de preparo e auto-aplicação parenteral, durante a entrevista. 3ª parte: percepção do cliente de EM sobre a realização do procedimento da autoaplicação parenteral domiciliar Apresentação dos aspectos sócio-demográficos faixa etária (n = 25) menor que a a a a 60 acima de 60 FIGURA 1- Distribuição dos clientes de EM de acordo com a faixa etária. Santa Casa de São Paulo, Resultados

57 50 Em relação à variável faixa etária, a maior freqüência entre os 25 (100%) clientes da amostra do estudo, dez (40%) clientes encontram-se entre anos, representando assim a maior concentração deste grupo. Seguem-se sete (28%) clientes na faixa etária dos 41 aos 50 anos. Houve um (4%) cliente com 18 anos e três (12%) clientes com idade superior a 60 anos. sexo (n = 25) feminino masculino FIGURA 2- Distribuição dos clientes de EM, de acordo com o sexo. Santa Casa de São Paulo, Na variável sexo, entre os portadores de EM, 19 (76%) clientes são mulheres. Havia seis (24%) homens, portanto a predominância do sexo feminino foi na proporção de três mulheres para cada homem. estado conjugal (n = 25) solteiro casado divorciado FIGURA 3- Distribuição dos clientes de EM, de acordo com o estado conjugal. Santa Casa de São Paulo, Resultados

58 51 Quanto à variável estado conjugal, pode-se verificar igualdade entre solteiros e casados, com 12 (48%) clientes em cada grupo, tendo apenas um (4%) cliente da amostra, relatado ser divorciado. nível de escolaridade (n =25) fundamental médio superior FIGURA 4- Distribuição dos clientes de EM, de acordo com o nível de escolaridade. Santa Casa de São Paulo, A variável nível de escolaridade foi categorizada neste estudo em fundamental incompleto e completo; médio incompleto e completo e superior incompleto e completo. Observa-se que um (4%) cliente referiu ter completado apenas o ensino fundamental. A maior freqüência neste grupo foi no ensino superior completo, com 11 (44%) clientes; sendo um (4%) cliente com superior incompleto, enquanto dois (8%) clientes relataram estar cursando o ensino superior. Resultados

59 52 origem dos proventos (n = 25) assalariados não assalariados aposentados FIGURA 5- Distribuição dos clientes de EM, de acordo com a origem dos proventos. Santa Casa de São Paulo, A variável origem dos proventos mostra que dos 25 (100%) clientes da amostra, nove (36%) são assalariados, nove (36%) são não-assalariados e sete (28%) são aposentados. tempo de doença (em anos) (n = 25) a 3 4 a 5 6 a 10 mais de 10 FIGURA 6- Distribuição dos clientes de EM, de acordo com o tempo de doença. Santa Casa de São Paulo, Resultados

60 53 Em relação ao tempo de doença, 13 clientes encontram-se entre 6 e 10 anos (52%); sendo que cinco (20%) referem mais de 10 anos de doença, três (12%) clientes tiveram o diagnóstico feito entre 1 a 3 anos e uma cliente referiu ter sintomas de EM há 36 anos. grau de mobilidade (n = 25) apoio na mobilidade (n = 10) independente dependente apoio físico bengala andador cadeira de rodas FIGURA 7- Distribuição dos clientes de EM, de acordo com o grau de mobilidade e quanto ao tipo de acessório utilizado na mobilidade. Santa Casa de São Paulo, Quanto à variável grau de mobilidade em relação à sua necessidade de mobilização física espacial, 15 (60%) dos 25 (100%) clientes da amostra são independentes, não apresentando necessidade de qualquer acessório auxiliar para deambulação, enquanto que dez (40%) deles relataram algum tipo de dependência, sendo que oito (32%) clientes necessitam de apoio de alguém, cinco (20%) clientes fazem uso de bengala, dois (8%) clientes fazem uso de andador e um (4%) cliente faz uso de cadeira de rodas. Resultados

61 54 tipo de imunomodulador ( n = 25 ) Interferon Beta 1a Interferon Beta 1b Acetato de Gatirâmer FIGURA 8- Distribuição dos clientes EM, de acordo com o tipo de imunomodulador em uso. Santa Casa de São Paulo, Quanto à variável tipo de imunomodulador em uso, os medicamentos disponíveis para tratamento por via subcutânea, foram distribuídos entre os 25 (100%) clientes da amostra, sendo nove (36%) clientes em uso do Interferon Beta 1a, oito (32%) clientes em uso de Interferon Beta 1 b e oito (32%) clientes em uso de Acetato de Glatirâmer. tempo de uso ( em meses ) a a a 60 FIGURA 9- Distribuição dos clientes de EM, de acordo com o tempo de uso do imunomodulador em meses. Santa Casa de São Paulo, Resultados

62 55 Na variável tempo de uso do imunomodulador, verificou-se uma freqüência de 11 (44%) clientes em uso no período de 13 e 36 meses, dez (40%) clientes usando entre 6 e 12 meses e 4 (16%) clientes fazendo uso entre 37 e 60 meses. II: Índices de acertos na demonstração do preparo e auto-aplicação do medicamento por via subcutânea. organização para realizar o procedimento (n = 25) ótimo muito bom bom regular FIGURA 10- Distribuição dos clientes de EM quanto ao nível de organização para realizar o procedimento. Santa Casa de São Paulo, 2003 sequência dos passos do procedimento (n = 25) ótimo muito bom bom regular FIGURA 11- Distribuição dos clientes de EM quanto à seqüência lógica dos passos do procedimento. Santa Casa de São Paulo, Resultados

63 56 Quanto à variável organização do ambiente para o preparo e a administração do medicamento e seqüência dos passos do procedimento, 21 (84%) clientes tiveram ótima e muito boa organização no preparo do ambiente e na seqüência dos passos do procedimento, relatando a limpeza do local (mesa) com álcool antes de iniciar o preparo do medicamento. Apenas uma (4%) cliente demonstrou razoável nível de organização, sendo reorientada a respeito das etapas do procedimento. preparo do ambiente (n=25) local limpo local claro superfície firme FIGURA 12- Distribuição dos clientes de EM quanto aos cuidados no preparo do ambiente para o procedimento de auto-aplicação parenteral. Santa Casa de São Paulo, preparo do material ( n = 25 ) seringa algodão descartex FIGURA 13- Distribuição dos clientes de EM quanto aos cuidados no preparo do material para o procedimento de auto-aplicação parenteral. Santa Casa de São Paulo, Resultados

64 57 preparo para aplicação ( n = 25 ) lavar mãos abrir seringa/agulha proteger ampola seleção do local FIGURA 14- Distribuição dos clientes de EM quanto aos cuidados para o preparo para a auto-aplicação parenteral. Santa Casa de São Paulo, técnica de diluição (n = 25) posição das mãos proteção da seringa volume correto cuidados c/ seringa FIGURA 15- Distribuição dos clientes de EM quanto aos cuidados para a técnica de diluição do medicamento para a auto-aplicação parenteral. Santa Casa de São Paulo, Resultados

65 58 aplicação do medicamento ( n = 25 ) local correto ângulo agulha introduzida volume correto rodízio do local FIGURA 16- Distribuição dos clientes de EM que observam os cuidados para a aplicação do medicamento. Santa Casa de São Paulo, cuidados após aplicação ( n = 25 ) descarte acondicionar material obs local lavar mãos FIGURA 17- Distribuição dos clientes de EM que observam os cuidados após a aplicação do medicamento. Santa Casa de São Paulo, Resultados

66 59 figura A figura B nota para o índice de acertos 1 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0, nota para o índice de acertos 1 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0, Tempo de uso do medicamento (em meses) Tempo de treinamento (em meses) FIGURA 18- Distribuição dos clientes para os índices de acertos, comparando o tempo de uso do medicamento e o tempo de treinamento. Santa Casa de São Paulo, O tempo de uso do medicamento corresponde ao tempo de treinamento, exceto em 1 cliente que iniciou o tratamento há cerca de 50 meses e recebeu o treinamento há 40 meses. O índice de acertos se mantém constante independente do tempo de uso do medicamento ou do tempo do treinamento, sugerindo que o procedimento de preparo e aplicação parenteral tornou-se um hábito rotineiro na vida do cliente e que ele o faz corretamente, exceto pela cliente que teve um resultado razoável no momento da avaliação e foi reorientada sobre as etapas do procedimento de preparo do medicamento. Resultados

67 60 QUADRO 1 - Discurso do Sujeito Coletivo Questão A: Como foi para você aprender a auto-aplicação parenteral domiciliar? Categorias Respostas Clientes Coragem, Independência, Segurança e Realização Acho muito bom, não preciso sair de casa para ir à farmácia, pois tenho dificuldade de me locomover ; no começo pensei que não ia conseguir, mas depois me acostumei ; foi fácil não tenho medo de injeção ; foi bom porque não dependo de ninguém ; foi fácil, a explicação dada foi boa : na coxa e abdômen é mais fácil, no braço é mais difícil ; sem dúvida foi bom pois meu marido trabalha fora e não tem horário e nem sempre está disponível no horário da injeção ; ajudou muito, nunca tinha feito isso antes ; é um bem para mim e eu mesma faço ; acho que dói muito, só isso, no resto me sinto normal, mas foi bom ter aprendido ; acho ótimo, mas seria melhor que não precisasse tomar 17 Medo, Dependência, Insegurança e Acomodação Nunca tentei fazer, nem olho, me sinto bem com meu pai fazendo ; meu marido aplica no braço e eu aplico na perna e na nádega ; no começo tinha muito medo de errar, depois fiquei mais calma ; eu preparo tudo e minha mãe só fura, aí eu injeto o líquido ; foi bom, mas meu marido me ajuda porque eu não consigo fazer sozinha ; na época minha mãe era viva e aprendeu a aplicação, há dois anos ela morreu e tive que aplicar ; minha esposa é que aplica pois tenho má impressão. 8 Quando o cliente foi indagado na questão A Como foi para você aprender a auto-aplicação parenteral domiciliar?, 17 (68%) deles responderam positivamente no sentido de tomar para si a responsabilidade do auto-cuidado, enquanto que oito (32%) deles, decidiram dividir com familiares a responsabilidade por seu autocuidado. Resultados

68 61 QUADRO 2 - Discurso do Sujeito Coletivo Questão B: Como você se sente realizando a auto-aplicação parenteral domiciliar? Categorias Respostas Clientes Independência, Coragem, Afirmação e Realização Dependência, Medo, Negação, Acomodação Cuido do meu filho primeiro, depois preparo o remédio e aplico ; tranqüila, acho que depois de tanto tempo não tenho mais dificuldade ; preferia quando tomava uma vez por semana, agora tenho que tomar três vezes, é melhor aprender a fazer ; me sinto muito feliz por depender só de mim mesma desde o começo ; acho que faço tudo direito ; é fácil, faço sem problema, preferia não ter que tomar ; fazer a aplicação não me incomoda, mas sim tomar todos os dias ; eu imponho meu horário e me sinto bem fazendo ; no começo não dava certo mais agora não dependo de ninguém ; agora já me acostumei, não fica vermelho nem nada, agora está bom ; é como se tivesse tomado uma drágea, sem problema nenhum graças a Deus ; bem, é melhor, porque se toda vez tivesse que ir a farmácia, não ia dar ; já que tenho que tomar é melhor que eu mesma faça ; às vezes dói, dependendo do lugar, na perna por exemplo, mas acho melhor eu mesma fazer ; sem problema, faço direito e me sinto bem ; acho que foi bom aprender, sempre estimulo as pessoas a aprender. Minha esposa acha normal já acostumou, só eu e ela fazemos é mais tranqüilo ; não tenho condições de me auto-aplicar por causa das minha mãos, não tenho força nem firmeza ; acho prático pois moramos longe da farmácia, mesmo que ele não queira aplicar, eu aplico ; eu preparo tudo e meu marido aplica cada vez num lugar, pois sou medrosa ; acho fácil que alguém na família aplique pois tenho medo do enfermeiro da farmácia Na questão B Como você se sente realizando a auto-aplicação parenteral domiciliar? 18 (72%) clientes relatam a positividade e conforto de realizarem a autoaplicação parenteral não necessitando depender de terceiros, enquanto que sete (28%) clientes se sentem mais confortáveis e seguros dividindo o processo com algum familiar. Resultados

69 62 QUADRO 3 - Discurso do Sujeito Coletivo Questão C: As orientações dadas pela enfermeira para a prática da auto-aplicação parenteral domiciliar estão sendo observadas? Categorias Respostas Clientes Observância, Facilidade Sigo direitinho, como a aulinha que você deu, eu e minha mãe ; minha mãe e meu pai aprenderam, ela não tem paciência comigo, eu não tenho coragem, meu pai faz direitinho ; Nós dois aprendemos com você e acho que fazemos direitinho ; as orientações são claras dá para fazer direito, foi muito bom ter aprendido ; não tem o que errar a seringa já vem pronta é só aplicar ; acho que estamos fazendo direito né? ; sim as orientações foram claras ; a minha preocupação era com o ângulo mas você me orientou ; sim, foram boas e fáceis, consigo fazer direitinho, só é ruim ter que tomar, até quando será!!! ; no começo você me orientou em tudo, só procuro ficar calma ; sim, dá pra seguir, só não gosto de usar o injetor, dói mais ; sim, faço sem nenhuma dificuldade, as minhas dúvidas foram esclarecidas ; as informações foram na medida certa, você foi calma, falou pausadamente, paciente, foi perfeita, você nasceu para ensinar ; é fácil fazer porque aprendemos com a senhora ; você me ensinou a aplicar na perna que eu tinha medo, agora está fácil. 23 Inobservância, Dificuldade Deu certo, mas é como motorista, aprende tudo direitinho e depois vai relaxando e fazendo errado ; sigo todas elas, mas você me disse que estou fazendo no ângulo errado, tenho medo de enfiar na perna. 2 Na questão C As orientações dadas pelo enfermeiro para a prática da autoaplicação parenteral domiciliar estão sendo observadas? pode-se perceber que 23 (92%) clientes absorveram o aprendizado de forma positiva proporcionando-lhes segurança na execução do procedimento de auto-aplicação parenteral domiciliar. Resultados

70 63 Se você der a um homem um peixe, ele terá uma única refeição; se ensiná-lo a pescar ele terá sempre o que comer. Kuan Tzer Discussão

71 64 5. DISCUSSÃO Discussão

72 65 O objetivo primordial da enfermagem em EM é ensinar as pessoas a se auto-cuidarem ( 64 ). A maior responsabilidade do enfermeiro é a educação e orientação do cliente e seus familiares, utilizando-se do processo de educação andragógica ( 2,70 ). Todo processo de treinamento envolve avaliação que é o ato crítico que subsidia a verificação de um plano para se observar se está adequado ou não ( 63,73,74 ). Ao revisar-se o processo de ensino houve a necessidade de melhorias do mesmo, através de correções para se buscar aperfeiçoamentos. No início do Programa de Orientação de Enfermagem para a Auto-aplicação Parenteral, ficou definido pela enfermeira como sendo o primeiro local de aplicação a região abdominal do lado esquerdo, com a intenção de facilitar a observação de possíveis reações locais, esse fato trouxe alguns inconvenientes, como mal estar e lipotímia dos clientes, essa situação foi corrigida ao detectar-se que não era uma boa prática. A modificação implantada foi permitir que o cliente escolhesse onde preferia receber a primeira aplicação, a maioria preferiu a região glútea ou o braço. Hoje, com as mudanças implementadas, já na primeira Consulta de Enfermagem é explicado e executado o procedimento pela enfermeira utilizando o método de ajuda ENSINAR ( 75 ) e em seguida é refeito pelo cliente para que o mesmo possa ter contato precoce com os materiais (seringas, agulhas, swab e medicamento) que farão parte rotineira do seu dia-a-dia e ele escolhe o local de aplicação. Na segunda etapa alguns clientes necessitavam do método de ajuda APOIAR ( 75 ), pois já conseguiam executar parte do procedimento. Segundo Biasin ( 77 ) a enfermeira deve identificar juntamente com o cliente seus déficits de capacidade, relacionados às necessidades individuais de auto-cuidado, procurando desenvolver, nesses indivíduos, os potenciais já existentes para sua prática e funcionar como elemento regulador do sistema. Ele identifica os déficits de competência em Discussão

73 66 relação à demanda de auto-cuidado, faz pelo indivíduo aquilo que ele não pode fazer, ensina, orienta e promove o desenvolvimento das suas capacidades, fornecendo meios para que possa tornar-se independente da assistência de enfermagem, assumindo seu auto-cuidado, ou quando não consegue, a orientação é direcionada também ao familiar ou cuidador. A etapa mais difícil foi a da auto-aplicação parenteral, mas com a experiência da primeira consulta e ao verificar que a agulha é pequena (13X4), o local é escolhido por ele e é um procedimento pouco dolorido, o cliente vem sendo conduzido já na segunda consulta, a se auto-aplicar. A terceira consulta tem sido a etapa de concluir todas as explicações e sanar as dúvidas restantes. É a etapa do método de ajuda SUPERVISIONAR ( 75 ) voltado ao alcance da independência do cliente na auto-aplicação parenteral do medicamento. A implementação dessas mudanças se deu pela necessidade de melhorar a qualidade do processo de ensino e avaliar como o procedimento de auto-aplicação parenteral vem sendo executado no decorrer do tempo de uso do imunomodulador pelo cliente portador de EM. A presença da EM no sexo feminino corresponde ao referido pelos autores pesquisados ( 9,22,32,38,97,98 ), havendo uma pequena variação entre 2:1 e 3:1, porém todos relatam a predominância feminina. A referência de Pereira ( 89 ) pode justificar, do ponto de vista imunológico, essa freqüência maior em mulheres pois ele relata que há evidencias em estudos que indicam que o sexo feminino tem quantitativamente respostas imunológicas mais elevadas que o sexo masculino. Em relação à idade de início dos sintomas Oliveira ( 97 ) relata em seu estudo o início dos sintomas com 32,5 anos, Moreira ( 32 ) encontrou a média de idade de 37,7 anos, Callegaro ( 99 ) descreve a incidência da Esclerose Múltipla com maior Discussão

74 67 freqüência após os 40 anos e Aronson ( 38 ) encontrou a média de idade entre 48 anos. Nossa amostra corresponde à relatada por Moreira. Nosso estudo mostrou um número semelhante entre solteiros e casados, Aronson ( 38 ) refere 75% de indivíduos casados na amostra pesquisada, fato este que pode ser considerado como elemento contributivo no acompanhamento do cliente, facilitando também os aspectos relacionados com o cuidar. Pereira ( 89 ) refere que os casados apresentam melhores níveis de saúde do que os solteiros, viúvos ou divorciados. As pessoas sadias tendem a se casar, enquanto as afetadas por algum problema físico tem mais dificuldade de encontrar companheiro e constituir família. A família confere proteção e segurança que se refletem no nível de saúde. Segundo o IBGE a designação estado conjugal inclui na mesma categoria os que vivem em companhia do cônjuge em decorrência do casamento ou de união consensual estável ( 89 ). O nível de escolaridade parece constituir fator preponderante no processo de ensino/adesão à auto-aplicação parenteral, facilitando a compreensão e assimilação das informações acerca do procedimento de auto-aplicação do medicamento. Pereira ( 89 ) relata que em regiões mais desenvolvidas, a educação básica de 8 anos de escolaridade alcança grande parte da população. Já Padula ( 75 ) com base em dados do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) 2000, mostrou que em nosso país, as pessoas residentes em áreas urbanas, independente do porte populacional dos municípios, apresentam níveis educacionais mais elevados; o mesmo ocorrendo com a escolaridade das mulheres que, em geral, supera a dos homens. Os clientes assalariados da amostra trabalham em áreas diversificadas do mercado como: agricultura, artesanato, engenharia, finanças, marketing, pedagogia Discussão

75 68 e vendas. Os não assalariados relatam não ter ocupação definida e ter limitações para locomoção, o principal sintoma relatado como limitação para a atividade laboral foi a fadiga ( 22,29,38,39,45,52,98 ). Os aposentados referem estar nesta condição devido à incapacidade imposta pela doença. A Legislação Brasileira tem vários de seus artigos respaldando os direitos dos portadores de deficiência nos quais se inclui o cliente de EM. O Decreto Lei 3048 de 6 de maio de 1999, dispõe sobre o auxílio-doença e aposentadoria por invalidez a quem for acometido de doença incapacitante ( 99 ). A Lei 7713, de 22 de dezembro de 1988 isenta do Imposto de Renda, os proventos de aposentadoria... e os percebidos pelos portadores de...esclerose múltipla..., mesmo que a doença tenha sido contraída depois da aposentadoria... ( 99 ). Atualmente ainda nos deparamos com a escassez de projetos públicos e de iniciativa privada visando a inserção de portadores de deficiência no mercado de trabalho, que vem exigindo higidez completa do indivíduo para ser considerado apto ao trabalho ( 75 ). A EM, atinge o indivíduo em idade produtiva, na maioria mulheres, com nível de escolaridade superior, com família constituída e plena capacidade laborativa, o que acarreta por si só um ônus à sociedade. Em relação ao tempo de doença, 13 clientes encontram-se entre 6 e 10 anos (52%); sendo que cinco (20%) referem mais de 10 anos de doença e três (12%) clientes tiveram o diagnóstico feito entre 1 a 3 anos. Uma cliente referiu ter sintomas de EM há 36 anos. As condições crônico-degenerativas tendem a ter seu curso clínico prolongado com os progressos do tratamento ( 89 ). Acredito que a facilidade atual de acesso aos serviços de saúde, com maior conhecimento da patologia pelos neurologistas e pela facilidade aos meios de diagnósticos tem contribuído para Discussão

76 69 definir mais precocemente o diagnóstico da EM e se implantar o tratamento mais adequado. Apesar da EM ser crônica e a maioria dos clientes ter mais de cinco anos de doença, 60% dos clientes mantém-se com certa independência, principalmente os portadores de EM do tipo RR ( 22,29 ). Alguns clientes referem fazer uso de mais de um acessório tal como bengala, para pequenas distâncias ou em casa e andador para se locomover fora de casa. Apenas um apresenta claudicação, mas referiu não gostar de apoiar-se em alguém ou usar bengala. Os clientes com tempo de doença entre 1 a 3 anos mostraram menor grau de dependência, sendo que os clientes com mais de 10 anos de doença tinham maior grau de dependência. Essa relação é justificada pela fisiopatologia da EM com seu curso crônico, desmielinizante e progressivo ( 41,52 ). Alguns clientes não utilizam acessórios para a deambulação, mas sentem necessidade de apoiar-se em alguém para obter mais segurança na mobilidade. Os imunomoduladores de aplicação por via subcutânea permitem tratamento ambulatorial e domiciliar, a partir da orientação adequada por profissional qualificado ao próprio cliente ou a algum familiar ou cuidador ( 58,100 ). Os 25 clientes receberam, no início do tratamento, orientação individualizada de acordo com as particularidades de cada medicamento, por exemplo: os que fazem uso de Interferon Beta 1a recebem orientação sobre a manipulação e cuidados com a seringa e com o auto-injetor, estimulando o seu uso pois isso garante o ângulo correto; cuidado para o preparo do Interferon Beta 1b para garantir a dose correta já que o preparo exige uso de 1,2 ml do solvente e após dissolução a aplicação de apenas 1 ml para respeitar a prescrição médica; já no AG a orientação enfatiza o cuidado na quebra Discussão

77 70 da ampola seguindo os princípios de antissepsia e segurança e a completa dissolução do produto. Os clientes que fazem uso do imunomodulador por via IM também passam pela Consulta de Enfermagem onde recebem as orientações sobre cuidados com o medicamento: conservação, acondicionamento, manipulação do frasco que contem um dispositivo que requer conhecimento do procedimento de preparo para evitar a perda do solvente, recebem também orientação sobre os locais de aplicação, ângulo e técnica de aplicação e são orientados a procurar um profissional qualificado (habilitado) para o procedimento de aplicação para evitar riscos ( 101 ) tais como lesão do nervo ciático na aplicação em região glútea. No decorrer do período de tratamento alguns clientes necessitaram da substituição de um tipo de medicamento por outro devido a reações adversas, intolerabilidade ou ausência de resultados benéficos esperados ( 52 ) e eram reorientados pela enfermeira a cada mudança de imunomodulador para garantir a realização correta do procedimento de auto-aplicação. Em qualquer momento do atendimento ambulatorial, o cliente tem acesso às orientações da enfermeira, independente do agendamento, seja oriundo de suas dúvidas, seja por solicitação do neurologista que o está atendendo naquele momento. Vinte e um (84%) clientes tiveram ótima e muito boa organização no preparo do ambiente, relatando a limpeza do local (mesa) com álcool antes de iniciar o preparo do medicamento. Apenas um (4%) cliente demonstrou razoável nível de organização, sendo reorientado a respeito das etapas do procedimento. A maioria dos clientes está bem familiarizada com o procedimento de preparo do ambiente, preparo do medicamento, técnica de diluição e de aplicação, Discussão

78 71 independente do tempo de aprendizado, pois os clientes que aprenderam há cinco anos continuam executando de forma correta, da mesma forma que os clientes que aprenderam há seis meses. Em relação ao preparo do medicamento, 100% dos clientes manipulam corretamente a seringa, o nível de erro refere-se à falha no item descarte pois alguns clientes não trazem a caixa de perfurocortante junto com o material a ser utilizado no momento do preparo e aplicação do medicamento, implicando em provável risco de acidente no momento de descartar a agulha. Os clientes que relataram essa atitude foram reorientados sobre o risco e o porquê devem ter a atitude preventiva. Na aplicação do medicamento a não observância do rodízio ou alternância dos locais de aplicação é referido pelo cliente e justificado como sendo a aplicação mais dolorida na perna e braço, sendo mais confortável no abdômen e nádega. Os clientes foram reorientados sobre a importância de alternar os locais de aplicação, principalmente os que fazem aplicação diariamente. A higiene das mãos é executada 100% pelos clientes, 70% dos clientes protegem corretamente a ampola para manipular, os 30% que não o fazem alegam não haver risco de acidentes, foram reorientados para a importância das medidas de segurança no corte da ampola. Frente ao objetivo proposto, em relação aos cuidados pós aplicação, fica evidente a observância da realização das ações que possam significar risco, pois o material é descartado e acondicionado em local adequado. A falta de higienização das mãos após a aplicação, é justificada pelo cliente de EM com a alegação de que já estão acostumados ao preparo e não sujam mais as mãos. Foram reorientados quanto a importância de continuar observando e seguindo as orientações recebidas desde o início. Discussão

79 72 O tempo de uso do medicamento corresponde ao tempo de treinamento, exceto em um (4%) cliente que iniciou o tratamento há cerca de 50 meses e recebeu o treinamento há 40 meses. O índice de acertos se mantém constante independente do tempo de uso do medicamento ou do tempo do treinamento, sugerindo que o procedimento de preparo e aplicação parenteral tornou-se um hábito rotineiro na vida do cliente e que ele o faz corretamente, exceto pela cliente que teve um resultado razoável no momento da avaliação e foi reorientada sobre as etapas do procedimento de preparo do medicamento. Neste contexto, quanto mais informada uma pessoa está, mais opções e escolhas terá. É com a informação que se aprende, questiona-se e levantam-se novas possibilidades. A informação soma, acrescenta, e, portanto faz crescer. É a base da autonomia, da independência, do conhecimento e da cultura ( 102 ), o que possibilita a diminuição dos sentimentos negativos. A reação do paciente ou familiar ante uma doença crônica é pouco abordada, menos ainda os seus sentimentos. As emoções geradas no cliente são de negação, minimização da doença, raiva e frustração pela limitação da mesma, sintomas depressivos, culpa, procura de soluções possíveis e impossíveis. Eles tendem a ter dificuldades para identificar e lidar com seus próprios sentimentos ( 102 ). A insegurança não tem nada de errado nem de certo; é uma emoção normal, natural e fisiológica. Não existem emoções certas ou erradas que precisem ser escondidas ou não. O que existe sim, são emoções que precisam ser aceitas e manuseadas sob todos os ângulos para que se cresça através delas, uma vez que elas são forças propulsoras de evolução do ser humano. As emoções são sentidas independente da vontade do ser humano, mas depende da atitude de cada um, o como será administrada: positiva ou negativamente. Acomodação é uma atitude que Discussão

80 73 significa passar a responsabilidade para alguém maior ou mais forte. Fica evidente que esta postura difere bastante da aceitação, pois nesta, a pessoa admite que tem um problema, mas também possui recursos e condições de tentar lidar com ele. Aceitação implica aceitar um desafio, acomodação é entregar-se ( 102 ). Percebe-se que as experiências dos clientes com o procedimento da autoaplicação parenteral domiciliar estão permeadas de situações humanas que se contrapõem de forma contínua como: independência e dependência; coragem e medo; afirmação e negação; realização e acomodação, expressando as condições de pessoas que carregam o peso social do indivíduo cronicamente doente, sujeito às nuances das manifestações de uma moléstia ainda não totalmente conhecida, principalmente em termos de prognóstico e que pode se apresentar com os quatro significados para o termo enfermo ( 103 ): ser, estar, sentir-se e viver enfermo. Assim, um homem é enfermo quando tem uma vitalidade insuficiente, uma integração defeituosa de sua unidade funcional ou desvio de seus planos de maturação evolutiva que o levam a ficar abaixo da média de eficiência biológica característica de sua geração; um homem está propriamente enfermo, quando por um momento ou período de sua curva existencial se produz em seu organismo, uma alteração tal que em um ou vários de seus planos funcionais se originam a insuficiência, a desintegração ou o desvio de sua eficiência vital; um homem sente-se enfermo, independente de que esteja ou não, quando auto percebe algum sinal correspondente à região somática e o interpreta como indicador de um estado de doença, podendo oscilar entre o temor ou a suspeita e a crença ou certeza de sofrer um estado doentio; e Discussão

81 74 finalmente, o homem vive enfermo quando a noção de que estar doente alcança tal grau no campo de sua consciência que desloca os demais conteúdos de interesse e focaliza somente a doença ( 103 ), ou seja, ele pode em algumas fases de sua vida ser um homem enfermo; estar propriamente enfermo; sentir-se enfermo e viver enfermo. Alguns clientes manifestaram claramente a necessidade de dependência em seus momentos de doença, enquanto que outros buscavam uma independência muitas vezes até carregada de angústia, demonstrando o medo de ser dependente de uma doença incapacitante. Foi interessante notar a função do medo; enquanto em alguns ele era propulsor para seguir enfrentando a doença com determinação, em outros era o encolhimento frente à vida num sentido geral, alguns clientes tinham autonomia e capacidade para realizarem sozinhos a auto-aplicação, mas não conseguiam, demonstrando a grande necessidade de que alguém sofresse com eles, dividindo assim a enfermidade. Muitas vezes me perguntei se o cliente dividia por não poder carregar este rótulo de enfermo sozinho ou se tinha raiva incontida por só ele ter adquirido a doença e o outro ser saudável. Em 3 meses de caminhar junto a estes clientes pude verificar que alguns se dobravam frente a vida e procuravam de uma forma ou outra se adaptar à doença crônica que seria a partir da descoberta desta, uma amiga e companheira invisível ou uma inimiga que incomodaria a todo instante marcando sua presença constante com sintomas diversos. Na realidade, à medida que a pessoa toma consciência de sua realidade, vai cada vez mais descobrindo o quanto precisa conhecer e entender sobre sua doença. Para facilitar a aceitação do diagnóstico e tratamento de uma moléstia crônica, devese respeitar o transcorrer do tempo necessário ao cliente e familiares para que Discussão

82 75 possam elaborar, falar, expressar e finalmente entender o seu significado em suas vidas. Pude perceber que a doença deixou nos clientes certa insegurança, que foi sendo dissipada em alguns e em outros foi sendo cristalizada, a coragem acrescentou na maioria dos clientes a realização e um novo sentido para a vida e o medo acrescentou em outros uma estranha acomodação que faziam com que estes clientes se tornassem dependentes do outro mesmo quanto eram capazes de realizar a auto-aplicação. Este estudo possibilitou a percepção da importância do envolvimento de toda a família e equipe multidisciplinar no auxilio a esta doença incapacitante emocional e fisicamente. A positividade deste estudo foi perceber que a maioria dos clientes absorveu o aprendizado de forma clara e objetiva tomando para si o valor do auto-cuidado como uma ferramenta valiosa para a promoção e o cuidado de sua saúde. É uma experiência gratificante consolidada pela vivência do enfermeiro na Consulta de Enfermagem, que constitui o instrumento básico que vem garantindo a sistematização de uma atenção humanizada e solidária, experenciada, no atendimento do portador de Esclerose Múltipla. As dificuldades relativas à auto-aplicação podem advir de dois comportamentos distintos, daqueles que estão predispostos ao aprendizado, aceitando, portanto sua doença com mais facilidade e os que permanecem fechados ao aprendizado, negando sua doença ( 77 ). A negação por parte do paciente tem implicações cruciais; se ele não aceitar sua doença e o tratamento, obviamente não o seguirá adequadamente. Discussão

83 76 Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina. Cora Coralina Conclusões

84 77 6. CONCLUSÕES Conclusões

85 78 As características demográficas dos clientes pertencentes à amostra pesquisada são semelhantes à dos demais estudos brasileiros, representando adequadamente os clientes com EM submetidos ao tratamento por via parenteral; A técnica de ensino utilizada mostrou-se eficaz, permitindo a correta aplicação do medicamento pelos clientes de EM; No procedimento de autoaplicação dos medicamentos por via subcutânea os acertos nas tarefas foram, na média, acima de 80%; Nas questões abertas, em relação às percepções demonstradas quanto à sua experiência de aprendizado, em resposta à questão A, a maioria referiu dividir a responsabilidade com seus familiares, já na questão B, quanto à experiência da autoaplicação, referiram conforto e independência em maior número do que aqueles que preferiam dividir o procedimento com algum familiar e na questão C, quase a totalidade dos sujeitos referiram observância das orientações dadas pela enfermeira na prática da autoaplicação parenteral domiciliar. As dificuldades relativas à auto-aplicação podem advir de dois comportamentos distintos, daqueles que estão predispostos ao aprendizado aceitando, portanto sua doença com mais facilidade e os que permanecem fechados ao aprendizado, negando sua doença (77). A negação é uma reação do ser humano frente à aspectos ameaçadores, doença crônica, fatal e morte. A negação por parte do paciente tem implicações cruciais; se ele não aceitar sua doença e o tratamento, obviamente não o seguirá adequadamente. Conclusões

86 79 7. ANEXOS Anexos

87 80 Anexo 1 I.S.C.M.S.P. CATEM ENFERMAGEM CONSULTA DE ENFERMAGEM - ESCLEROSE MÚLTIPLA NOME: R.G.: SEXO:Fem. Masc. IDADE: Fone p/contato: GRAU DE INSTRUÇÃO: Primário Médio Secundário OCUPAÇÃO: ACOMPANHADO: Sim Não Por quem? TEMPO DE DOENÇA: TRATAMENTO ANTERIOR: Sim Não Tipo: ESTADO GERAL/EXAME FÍSICO: Calmo Ansioso HIGIENE: Boa Regular LOCOMOÇÃO: Independente sim não Dependente sim não Tipo: VISÃO: boa regular ruim OBS: MEMBROS: fraqueza paresia plegia parestesia outros MMSS direito esquerdo MMII direito esquerdo REGIÃO DE APLICAÇÃO: abdomem: vasto lateral: deltóide: glúteo TRATAMENTO ATUAL: Interferon-Beta 1a 1b Acetato de Glatirâmer DOSE ATUAL: Frequência: 03 vezes dias alternados diário semanal APLICAÇÃO: Data: 1ª aplicação: enfermeira Data: 2ª aplicação: enfermeira paciente familiar Data: 3ª aplicação: enfermeira paciente familiar REAÇÕES/SINTOMAS: 1ªaplicação: 2ªaplicação: OBSERVAÇÕES: Orientado por: COREN: Anexos

88 81 Anexo 2 I. S. C. M. S. P. CATEM ENFERMAGEM CUIDADOS BÁSICOS PARA APLICAÇÃO DO IMUNOMODULADOR ORIENTAÇÕES GERAIS: Lavar bem as mãos antes do preparo e aplicação; Trabalhar em uma superfície limpa e firme; Não tomar bebida alcoólica durante o tratamento; Conservar o produto em geladeira e transportá-lo em isopor com cubos de gelo; Guardar todos os frascos vazios para troca; Todo o material usado na aplicação deve ser descartável; Retirar da geladeira 15 minutos antes do preparo; Locais de aplicação: ver Mapa. MATERIAL NECESSÁRIO PARA APLICAÇÃO: seringa de 1 ou 3 ml; agulha 25 X 8 para aspirar o diluente e injetar no frasco ou na ampola; agulha 13 X 4,5 ou 15 X 5 para aplicar o medicamento; 2 swab embebidas em álcool a 70%; 1 swab para limpar a borracha do frasco e/ou do gargalo da ampola; 1 swab para limpar o local de aplicação; medicamento. APLICAÇÃO: Preparo do material: remova a tampa de proteção do alumínio do frasco (do medicamento), limpe a borracha com o swab embebido em álcool e mantenha-o no frasco; sem retirar completamente a embalagem, exponha a seringa, a agulha grossa e agulha fina. Adapte a agulha grossa na seringa. Abra e prepare a solução para injeção: pegue a seringa, aspire o volume necessário de solvente e injete no frasco do medicamento lentamente para não formar espuma, mexa suavemente o frasco. Coloque o frasco de cabeça para baixo e aspire 1 ml desta solução. Troque a agulha grossa pela de fino calibre (15X5) e remova qualquer bolha de ar, sem desprezar o medicamento. Aplicação: proceda à aplicação conforme orientação dada pela enfermeira. Orientado por: Anexos

89 82 Anexo 3 Caracterização do paciente Anexos

90 83 Anexo 4 Check List Anexos

91 84 Anexo 5 Anexos

92 85 Anexo 6 Quadro Ilustrativo Anexos

93 86 Um bom livro é aquele que se abre com expectativa e se fecha com proveito. Louisa May Alcott Referências Bibliográficas

94 87 8. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Referências Bibliográficas

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105 98 RESUMO Resumo

106 99 Fernandes IR. Avaliação do aprendizado da aplicação subcutânea executada pelo portador de esclerose múltipla. Tese (Mestrado) Este estudo teve como objetivo avaliar o aprendizado do procedimento da autoaplicação parenteral por via subcutânea executada pelo portador de Esclerose Múltipla (E.M.). A EM é uma doença neurológica, desmielinizante, que afeta adultos jovens, preferencialmente mulheres, de etiologia desconhecida e impondo limitações físicas devido à sintomatologia diferenciada, cuja terapêutica é por via parenteral. O enfermeiro tem um papel importante no processo educativo pois propicia ao cliente a oportunidade de observar, aprender e executar todas as etapas do procedimento de preparo e administração parenteral por via subcutânea sob supervisão direta deste profissional. O Modelo Conceitual do Auto-cuidado de Dorothea E. Orem permeou todas as etapas do processo de educação ao cliente de E.M.. Após análise dos dados, o resultado obtido revelou-se positivo para a maioria dos clientes demonstrando níveis de independência e competência no atendimento às exigências técnicas do auto cuidado para a aplicação parenteral do imunomodulador por via subcutânea. Resumo

107 100 ABSTRACT Abstract

108 101 Fernandes IR. Evaluation of the acquired knowledge of the intravenous application by the patient of multiple sclerosis. Thesis The goal of this study is to evaluate the acquired knowledge of the intravenous parenteral self-application by the patient of Multiple Sclerosis (MS). MS is a neurological disease, demyelinative, that targets young adults, especially females, of unknown etiology that imposes physical limitations due to the semeiotics differentiated that such therapeutic is via parenteral. The nurse has an important role in the educational process, they allow the patient the opportunity to observe, learn and execute all the phases of the procedure and its preparation and parenteral administration via subcutaneous, under the direct supervision of this professional. The conceptual model of self-care by Dorthea E. Orem guided all the phases of the educational process of the (MS) patients. After data analysis, the obtained results reveled to be positive for most of the patients, showing levels of competency and independence towards the technical requirements of the self-care treatment in relation to the parenteral application of the immunomodulator via subcutaneous. Abstract

109 102 APÊNDICES Apêndices

110 103 Apêndice 1 Apêndices