JEANE FIGUEIREDO. O AUTISMO INFANTIL: uma revisão bibliográfica

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1 JEANE FIGUEIREDO O AUTISMO INFANTIL: uma revisão bibliográfica São Luís 2015

2 RESUMO O autismo é um transtorno do desenvolvimento que se manifesta antes dos três anos de idade. No contexto epidemiológico, é quatro vezes mais comum entre meninos do que em meninas. O diagnóstico, desta síndrome, baseia-se na observação de sinais e sintomas identificados pelos pais e cuidadores. Entretanto, atualmente conta-se com terapias medicamentosa e comportamental. Ressalta-se a importância do desenvolvimento de pesquisas e grupos de estudos sobre o autista. No Brasil, buscam-se políticas sérias e consistentes voltadas para a síndrome do autismo. Esse estudo trata-se de uma pesquisa de revisão bibliográfica com abordagem quali-quantitativa, sendo utilizado um corte temporal de cinco anos de trabalhos publicados, tendo como fonte de pesquisa os bancos de dados da SIELO, LILACS e site do Ministério da Saúde e da Associação de Amigos do Autista (AMA). Foram selecionados 15 artigos, cujos resultados mostraram que a maioria dos autores concordam que as causas do autismo ainda são desconhecidas, com sintomas e graus de manifestações extremamente variados do autismo. Houve consenso na literatura sobre a importância da identificação e intervenção precoce do autismo, bem como a importância da assistência de enfermagem no apoio e orientação da família da criança autista. Palavras-chave: Autista. Espectro do Autismo. Transtornos do desenvolvimento.

3 ABSTRACT Autism is a developmental disorder that is manifested before the age of three. In an epidemiological context, it is four times more common in boys than in girls. The diagnosis of this syndrome, based on the observation of signs and symptoms identified by parents and caregivers. However, today it is counted on drug and behavioral therapies. We emphasize the importance of developing research and study groups on the autistic. In Brazil, are sought serious and consistent policies for the autistic syndrome. This study deals with a literature review of research with qualitative and quantitative approach, and used a temporary cut five years of published works, and as a research source of the SIELO databases, LILACS and site of the Ministry of Health and Association of Friends of Autistic (AMA). 15 items were selected whose results showed that the majority of the authors agree that the causes of autism are unknown, symptoms and with extremely varying degrees of symptoms of autism. There was consensus in the literature on the importance of early identification and intervention of autism, and the importance of nursing care in the support and guidance of the autistic child's family. Keywords: Autistic. Autism Spectrum. Developmental disorders.

4 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABRA Associação Brasileira de Autismo ASA Sociedade Americana do Autismo AMA Associação de Amigos dos Autistas CDC Center of Deseases Control and Prevetion CID-10 Código Internacional da Doença CAA Comunicação Aumentativa e Alternativa DSM-IV Manual Diagnóstico e Estatística de Transtorno Mentais HCV Habilidade Comunicativa Verbal NAS National Austistic Society ONU Organização das Nações Unidas PECS Sistema de Comunicação por Troca de Figuras RID Intervenção Desenvolvimento de Relacionamento SA Síndrome de Asperger TEAs Transtorno do Espectro do Autismo TEACCH Tratamento e Educação para Crianças Autista e com Distúrbios Correlatos da Comunicação TGDs Transtorno Globais do Desenvolvimento TIDs Transtorno Invasivos do Desenvolvimento

5 LISTA DE GRÁFICOS Gráfico 1 - Características mais freqüentes do autismo Gráfico 2 - Fatores de risco para desenvolvimento do autismo Gráfico 3 - Formas de diagnóstico Gráfico 4 - Formas de tratamento Gráfico 5 - Intervenção de enfermagem em relação ao autismo Gráfico 6 - Dificuldades da família do autista... 38

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7 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO REFERENCIAL TEÓRICO História do autismo Epidemiologia Autismo no Brasil Autismo no Maranhão Formas de tratamento Tratamento medicamentoso Terapia Comportamental Relação família x autista A enfermagem e os cuidados a saúde da criança autista OBJETIVOS Objetivo Geral Objetivos Específicos MATERIAL E MÉTODOS RESULTADOS E DISCUSSÃO CONCLUSÃO REFERENCIAS... 41

8 1 INTRODUÇÃO Historicamente, destaca-se o médico austríaco Leo Kanner, que descreveu pela primeira vez em 1943 nos Estados Unidos, algumas das características da pessoa com autismo. Um ano depois, em 1944, o médico austríaco Hans Asperger, descreveu o sintoma de autismo de maneira muito semelhante à de Kanner, mesmo sem ter havido nenhum contato entre eles. (SOUZA, 2011). Há relatos que em 1962, fundaram a primeira associação no mundo de famílias de autistas a National Austistic Society (NAS). Essa associação tinha como principais objetivos: abrir uma escola infantil para autistas, um domicílio para os adultos e conceber um serviço de comunicação e apoiando outros pais (MELLO; SILVA, 2013). Desde a primeira descrição feita pelo médico Leo Kanner em 1943 existe um consentimento em torno da compreensão de que as características do autismo são aspectos observáveis que indicam déficits na comunicação e na interação social, além dos comportamentos repetitivos e áreas restritas de interesses. Essas características estão presentes antes dos três anos de idade, atingindo 0,6% da população, sendo quatro vezes mais comuns em meninos do que em meninas (CARNIEL et al, 2011). Ainda segundo Carniel et al (2011) as particularidades da síndrome autista variam de acordo com o desenvolvimento cognitivo; tendo quadros de autismo associados à deficiência intelectual grave, sem o desenvolvimento da linguagem, com padrões repetitivos simples, e também quadros de autismo, chamados de Síndrome de Asperger, sem deficiência intelectual, sem atraso significativo na linguagem, com interação social, e sem movimentos repetitivos tão evidentes. Para Silva e Mulick (2009), o autismo infantil está dentro de um grupo de transtornos do neurodesenvolvimento que são chamados de: Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGDs), Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TIDs) ou Transtornos do Espectro do Autismo (TEAs). Esses transtornos dividem-se em três áreas específicas são elas: déficits de habilidades sociais, déficits de habilidades comunicativas (verbais e não verbais) e presença de comportamentos, interesses e ou atividades restritos, repetitivos e inalteráveis.

9 Diversos estudos da literatura sobre o autismo têm destacado que esta síndrome é uma doença que não tem um diagnóstico fechado e não tem cura. Segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), acredita-se que deve haver mais de 70 milhões de pessoas com autismo no mundo (BRASIL, 2011). Sabendo-se que as alterações do desenvolvimento normalmente, são percebidas aos seis meses de vida, destacam-se como os primeiros sinais de autismo: alterações do sono, indiferença em relação aos cuidadores, ausência de sorriso social, desconforto quando acolhido no colo e desinteresse pelos estímulos oferecidos, por exemplo, os brinquedos, ausência de atenção compartilhada (não compartilham o foco de atenção com outra pessoa) e de contato visual (não estabelecem contato "olho no olho"); comportamentos inalteráveis, ausência de resposta ao chamado dos pais ou cuidadores, aparentando surdez, ausência de reação de surpresa ou dificuldade para brincar de "faz de conta, hipersensibilidade a determinados tipos de sons, autoagressão, interesses circunscritos, às vezes, gosta de girar objetos. (BRASIL, 2011). As crianças autistas vivenciam experiências sociais restritas, ocasionados por um distúrbio que altera as relações sociais e pessoais, provocando isolamento, falta de empenho pelo próximo, déficits no desenvolvimento na linguagem, na conduta, relacionam-se apenas com o meio familiar próximo, pessoas de escolas especiais e terapeutas (BAGAROLLO; PANHOCA; 2010). Corroborando com o exposto, Laznik (apud FLORES, 2013), diz que as em relação às crianças que apresentam sintomas físicos, dificuldades em se alimentar, irritabilidade, rigidez, atrasos no engatinhar, andar, sentar, é necessário também observar à troca de olhares entre o bebê e sua mãe e se essa criança busca ativamente o olhar da mãe, se ele corresponde a sua voz. Vale ressaltar, a necessidade no contexto brasileiro, da criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, que possam auxiliar nas pesquisas sobre o transtorno, tendo em vista o diagnóstico precoce, com a intervenção prematura (BRASIL, 2011). Com o diagnóstico precoce, as crianças que apresentam algum sinal de autismo podem ser encaminhamento para neuropediatras, psiquiatra ou neurologistas. O começo de um tratamento deve acontecer o mais rápido possível, sendo importante disseminar, junto a diversos profissionais as informações sobre a

10 detecção precoce, cooperando, por tanto, para o desenvolvimento da competência nos atendimentos especializados (VISANI; RABELO, 2012). Diante do exposto, ressalta-se a importância da atenção dos familiares, que comumente, estão numa forte relação de contato e na sua grande maioria ainda não sabem lidar com o autista e por desconhecerem a doença, muitos pais acabam buscando informações através da internet, de amigos ou conhecidos que têm filhos com o mesmo transtorno (SANINI et al, 2010). É essencial ter conhecimento para saber avaliar as famílias de modo que as intervenções sejam também, no sentido de apoiá-las, assim como mostrar estratégias para minimizar o impacto da perturbação autista em suas vidas (NOGUEIRA 2011). A atenção por parte do profissional de enfermagem deve envolver não só o portador do autismo, mas também, a família. Deste modo cabe a este profissional, comunicar, aconselhar e fazer valer os direitos do ser humano, facilitando todos os tipos de serviços que podem melhorar a qualidade de vida dos que sofrem transtornos invasivos do desenvolvimento e de seus familiares (COSTA; VOLPATO, 2009). Para se alcançar uma resposta mais efetiva da criança, observa-se que o atendimento deve ser voltado para uma equipe multiprofissional de modo que todos estejam completamente envolvidos em uma mesma linha de cuidados. O diálogo entre os profissionais da área de saúde é fundamental, tanto para se avaliar a evolução da criança, quanto para se planejar intervenções mais eficazes de tratamento (CARNIEL et al, 2011). Diante do exposto, enfatiza-se a importância deste estudo na busca de conhecimentos atualizados relacionados ao tema, o qual servirá para ampliar o entendimento sobre o autismo, tornando-se um subsídio para os profissionais da Enfermagem e de outras áreas da saúde. Neste contexto, o estudo partiu dos seguintes questionamentos: Quais os principais sintomas e características do autismo encontrados na literatura? Quais as possíveis formas de intervenção de enfermagem junto ao autista, apontados pela literatura especializada no assunto? E quais ações que podem ser implementadas pela enfermagem no sentido de apoiar e orientar família? A motivação e o interesse em se estudar o autismo se deu principalmente, em razão desta patologia ser ainda pouco conhecida entre os

11 profissionais de enfermagem, embora a mídia venha dando uma certa atenção para este tipo de transtorno. Com a repercussão da televisão, notou-se um maior interesse de diversas áreas do conhecimento em dedicar esforços para compreender e atender as necessidades do autista. Sentiu-se a necessidade de ampliar o conhecimento produzido sobre este assunto, buscando reduzir o desconhecimento a respeito dos sinais do autismo, especialmente na área da saúde fornecendo subsídios para que entender o comportamento autista e desta forma aprender a lidar com o problema. Esse estudo tem como foco realizar uma revisão bibliográfica sobre autismo em crianças, de modo a investigar a prevalência de sexo e idade, além de relatar as dificuldades de uma família com uma criança autista e abordar as algumas das terapêuticas existentes. 2 REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 História do autismo A palavra autismo tem origem do grego "syndromé", cujo significado é "reunião, sendo um termo bastante utilizado para caracterizar o conjunto de sinais e sintomas que definem uma determinada patologia ou condição (SURÓS, 2009). Do ponto de vista etiológico é também uma palavra origem grega, advindo do termo autos que significa Eu próprio, designação que tem acepção direta com uma perturbação global do desenvolvimento humano, onde o indivíduo se centra em si mesmo e se isola do mundo exterior. Quando acrescido do sufixo ismo dá ideia de orientação ou estado (OLIVEIRA; ARAGÃO, 2011). A história do autismo tem início em 1943 com o psiquiatra Leo Kanner que desenvolveu uma teoria sobre a síndrome por observar clinicamente 11 crianças. Em 1911, o pesquisador Bleuler definiu o autismo como um dos sintomas de esquizofrenia adulta (SANTOS; SANTOS, 2012). É com base nessa perspectiva sobre o transtorno autista como esquizofrenia, Bleuler que determinou alguns "sintomas fundamentais", tais como: perda associativa, ou seja, o autista não consegue fazer associação e distúrbios afetivos (VENANCIO, 2010).

12 Segundo Souza (2011), Bleuler relata a síndrome dissociativa na psicose adulta, particularmente na esquizofrenia. Neste estudo, o autor faz uso do termo de esquizofrenia ao invés de demência que era utilizado pelo autor Kraeplin em 1896, considerando ao mesmo tempo o autismo como uma perda de contato da realidade em clientes que sofrem de esquizofrenia. Kanner reformulou o termo como distúrbio autístico da convivência afetiva relatando a síndrome com o mesmo sinal clínico de isolamento. E assim, analisou um grupo de crianças com idades entre 2 anos e 4 meses a 11 anos. Tendo como resultados: 1) ausência de linguagem ou incapacidade no uso significativo da linguagem; 2) ecolalia; 3) extrema dificuldade para estabelecer vínculos com pessoas ou situações; 4) recusa de comida; 5) repetição de atitudes; 6) boa memória mecânica; 7) manipulação de objetos; 8) físico normal; 9) reação de horror a ruídos fortes e movimentos bruscos (BRASIL, 2013). O austríaco, Hans Asperger ( ), passou a usar a palavra autismo para um "espectro de distúrbios", o qual também estaria dentro do distúrbio de Asperger. Ele estava convicto de que o autismo era resultado de uma relação entre os fatores genéticos, biológicos e fatores ambientais (FLEISCHER; GRINKER, 2010). Segundo a Associação Amigos do Autista (AMA, 2012), em 1944, Hans Asperger pesquisou e classificou a Síndrome de Asperger, um dos espectros mais conhecidos do Autismo. Reconheceu que embora os sintomas e problemas mudem com o tempo, o problema em geral raramente acaba. O mesmo escreveu que no curso do desenvolvimento, certas características predominam ou recuam, de modo que os problemas apresentados mudam consideravelmente. Segundo Vila et al (2009), a Síndrome de Asperger é uma perturbação pouco comum, sendo muito tarde o diagnóstico devido à falta de capacidade em conhecer os sinais e sintomas por parte dos profissionais, professores e educadores. Asperger aplicou descrições de alguns casos clínicos, caracterizando aspectos físicos e comportamentais, desempenho nos testes da inteligência, além de enfatizar a preocupação com a abordagem educacional desses indivíduos e a história familiar. Diante dessa perspectiva histórica, evidencia-se que no princípio os estudos do autismo estão intimamente ligados com as características psiquiátricas da esquizofrenia, em razão da coincidência de traços de isolamento social. E

13 atualmente desprende-se da ideia de psicose para transtorno de desenvolvimento. (TAMANAHA et al, 2009). A Síndrome de Asperger (SA) é muitas vezes difícil de dissociar do autismo e ainda apresentam dúvidas questionáveis ligadas à decisão de causas, não tendo sido confirmado claramente fatores que poderiam responder pelo aparecimento de uma ou de outra. As duas patologias têm seus principais sintomas relacionados a complicações nas áreas de interação social, da linguagem e do repertório comportamental, principalmente das habilidades sociais. A principal modificação, indicado entre ambas as patologias, refere-se ao fato de a SA não incluir desenvolvimento cognitivo e deficiência de linguagem. 2.2 Epidemiologia A prevalência é estimada em 1 (um) em cada 88 nascimentos dando a comprovação de que o autismo tem se tornado um dos transtornos do desenvolvimento mais comum entre outras síndromes. (BRASIL, 2013). Embora exista a comprovação científica da prevalência masculina de casos já registrados, é possível levantar a hipótese de casos que não foram diagnosticados e, portanto não devidamente somados as estatísticas. Segundo Silva e Mulick, (2009), os primeiros estudos apontavam uma prevalência de 4 a 5 casos de autismo infantil por nascimentos. Porém, investigações mais recentes avaliam um grande aumento de casos, alcançando a média de 40 a 60 casos a cada de nascimentos. No Brasil, as pesquisas sobre o autismo, bem como dados sobre a incidência da patologia são consideradas escassas. O assunto foi discutido no I Encontro Brasileiro para a Pesquisa sobre o Autismo, onde se estimou um quantitativo de 500 mil pessoas com autismo em âmbito nacional, cujos dados foram baseados no de 2000 (BRASIL, 2013). Já a Associação Brasileira de Autismo acredita que há aproximadamente 600 mil pessoas apresentam essa síndrome. (CAMARGO, 2009). Segundo a AMA (2012), os melhores resultados encontrados até o momento, é que no Brasil a Síndrome de Asperger é notavelmente, mais comum

14 que o autismo clássico. Enquanto o autismo tem tradicionalmente sido descoberto a taxa de 4 a cada crianças, estima-se que a Síndrome de Asperger esteja na faixa de 20 a 25 por O Autismo no Brasil Segundo a AMA (2014), atualmente no Brasil os indivíduos que são portadores do autismo chegam a 1% da população de acordo com o próprio Ministério da Saúde. O país aderiu a partir do dia 02 de abril de 2008 a celebração do Dia Mundial de Conscientização do Autismo, decretado pela Organização das Nações Unidas (ONU). A intenção é chamar a atenção da sociedade sobre a síndrome e levantar discussão a respeito do autismo. A cor azul foi escolhida como símbolo do autismo, tendo em vista a comprovação de que a patologia é mais comum nos meninos (BRASIL, 2013). No que se refere realidade brasileira, Melo (apud COSTA, 2009), declara que no Brasil existem leis que são utilizadas para a garantia dos direitos das pessoas com autismo e seus familiares. Elas dispõem sobre o direito ao melhor tratamento do sistema de saúde. Recentemente, o Ministério da Saúde lançou uma cartilha que auxilia o diagnóstico precoce do autismo, contando com uma tabela que traz indicadores de todo o processo do desenvolvimento infantil (em anexo) e também alguns alertas os médicos que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS). (BRASIL, 2014). Outra associação relevante é a Associação Brasileira de Autismo (ABRA), que é uma entidade civil sem fins lucrativos, com sede e foro em Brasília-DF, mas com funcionamento itinerante, originalmente destinada a congregar associações de pais e amigos de autistas. Ressalta-se que a AMA de São Paulo foi à primeira associação de pais e amigos da pessoa com autismo no Brasil, fundada em (ABRA, 2014). Em termos de políticas públicas no contexto brasileiro, direcionadas ao autista, a Portaria n. 962/2013, Institui Comitê Nacional de Assessoramento para qualificação da Atenção à Saúde das Pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo no âmbito do Ministério da Saúde, considerando a Lei n /2012, que

15 institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. (BRASIL, 2013). 2.4 Autismo no Maranhão No que se refere ao contexto maranhense, atualmente a capital São Luís conta com o Grupo Ilha Azul Associação dos Pais, Familiares e Amigos de Pessoas com Transtorno do Espectro Autista em São Luís que funciona na Rua dos Papagaios, Jardim Renascença. E no interior do Estado, no município de Caxias há a Associação de Amigos dos Autistas do Maranhão. (ABRA, 2014). O grupo Ilha Azul é uma organização não governamental, fundado em O grupo tem como objetivo captar profissionais para atuarem junto ao portador do transtorno autista, capacitando os que residem na cidade. 2.5 Formas de Tratamento Tratamento medicamentoso Não há medicamentos específicos ou comprobatórios para o autismo, os medicamentos são receitados quando ocorrem outros sintomas paralelos ao autismo, como hiperatividade, epilepsia e outros (HO, 2013). O uso da medicação deve ser prescrito pelo médico, sendo indicado, por exemplo, quando existe alguma co-morbidade neurológica e/ou psiquiatra e quando os sintomas interferem na vida cotidiana. É muito importante o médico comunicar sobre o que se espera com a medicação, qual o prazo esperado para que se percebam os efeitos, bem como os possíveis efeitos colaterais (AMA, 2013). Conforme assinala Oliveira (2011), existe diversas medicações, desenvolvidas para outras situações que são eficientes para tratar alguns dos sintomas e dos comportamentos encontrados frequentemente nas pessoas com autismo. Alguns destes sintomas incluem: ansiedade, impulsividade, dificuldades de

16 atenção e hiperatividade. O objetivo da medicação é diminuir estes comportamentos para permitir que as pessoas com autismo tenham vantagem nos tratamentos educacionais e comportamentais. Segundo Vila et al (2009), os fármacos usados para o tratamento são: Paxil, Ritalin, Risperal, Prozac, Addrerall, tendo ainda Desipramina e Nortiptylina (anti-depressivos tricíclicos), estabilizadores de humor (Valproate, Lítio), beta bloqueadores (Nadolol, Clonidina), a Clomipramina e a Fluoxetina, entre outros. Com maioria dos psicofármos, estas medicações têm efeitos secundários e o risco pode ir contra o processo terapêutico sendo necessário ter atenção nesse processo, pois o risco é bem maior nas crianças Terapia comportamental Atualmente, existem várias opções de tratamento e diferentes métodos terapêuticos que podem ser usados isoladamente ou em conjunto. Ressalta-se que embora um tratamento possa ter bons resultados para uma criança, poderá não ter o mesmo resultado para outra, tornando cada situação única. Para o indivíduo com autismo, o aprendizado de algumas atividades diárias como usar o banheiro, tomar banho, cumprimentar as pessoas, brincar ocorre de maneira limitada, lenta e conturbada para os padrões impostos pela nossa sociedade atual. O comportamento não adequado, por vezes agressivo e ausente para com as pessoas ao seu redor, é maneira que o autista tem de se comunicar com o mundo exterior e estranho que o desafia (SURÓS, 2009). Para entender e ajudar os autistas, foram elaboradas por estudiosos, terapias, técnicas e métodos que comprovadamente deram grandes resultados no tratamento, gerando desta forma uma melhor qualidade de vida tanto para o autista, como para os seus familiares. As terapias comportamentais são um marco para a reintrodução do indivíduo autista a sociedade, pois, muitos autistas tornaram-se independentes e passaram a ter uma nova perspectiva de vida (BORGES et al, 2010). Uma forma de tratamento comportamental é o método indutivo conhecido como: Análise Aplicada do Comportamento (ABA), sendo ainda o único modelo de intervenção exaustivamente estudado e comprovado em termo de resultados e tem por objetivo ensinar por etapas habilidades que a criança não possui. Cada

17 habilidade em geral é ensinada em um plano individual, de maneira associada a uma indicação ou instrução, levando a criança autista a trabalhar de forma positiva. (HERRERA, 2009). Todavia, conforme destaca Mello e Silva (2009) o método ABA é criticado por supostamente robotizar as crianças. A ideia é realizar uma intervenção precoce, para promover o desenvolvimento da criança, de forma que ela pode ser independente o mais cedo possível. A esse método junta-se o uso funcional de figuras de comunicação conhecido como PECS. O método PECS ou Sistema de Comunicação por Troca de Figuras foi elaborado com a intenção de ajudar crianças e adultos autistas a adquirir capacidade de comunicação. É um método é simples e de baixo custo, e quando bem implantado apresenta resultados significativos na comunicação, com a utilização de cartões junto às crianças que não falam, e auxilia também, na organização da linguagem verbal das crianças que falam, mas, que precisam organizar a linguagem (GONÇALVES; CASTRO, 2013). Semelhante a ABA, há o programa Intervenção Desenvolvimento de Relacionamento (RDI), onde os pais recebem treinamento para realizar atividades repetidamente durante o decorrer do dia, com oportunidades de aproximação com a criança (DRUMMOND, 2013). Já o modelo de intervenção Habilidade Comunicativa Verbal (HCV), possui etapas e sessões que tendem a desenvolver a criança por métodos de interação, atividades lúdicas, jogos com regras e contos de histórias, além de usar o sistema temporal, onde as sessões vão diminuído sistematicamente à medida que os resultados aparecem (HERRERA, 2009). Um dos métodos utilizados como alternativa para crianças que não desenvolvem a linguagem oral é a Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA). Este método é aplicado com a estratégia de fala sinalizada, que não requer o uso de recursos externos, podendo ser utilizada com ou sem auxílio de recursos. Sendo também indicada para estimular a oralidade, através de variadas combinações. (AVILA et al, 2011). Há ainda o método denominado de Tratamento e Educação para Criança Autista e com Distúrbios Correlatos da Comunicação (TEACCH) que consiste na organização do ambiente físico através de rotinas organizadas em quadros, painéis ou agendas e sistema de trabalho de forma a adaptar o ambiente, tornando mais

18 fácil para a criança compreendê-lo. Através da organização do ambiente e das tarefas da criança, o TEACCH é muito eficaz, pois ajuda a desenvolver a independência da criança de modo que mesmo ela necessitando do professor para o aprendizado, possa também passar grande parte do seu tempo ocupando-se de forma independente (PESSIM; HAFNER, 2011). 2.6 Relação família x autista Ter um membro familiar com autismo é um desafio para toda a família, que não atinge somente o pai e a mãe, mas, todos os familiares que agregam valores ao grupo familiar. Neste contexto, cada membro familiar vivencia a presença do autista de uma forma diferente, passando pela fase do susto, do estresse, da angústia, da rejeição, chegando à perda da identidade dos membros da família e o direcionamento dessa identidade ao autista. Atualmente, os pais e os membros familiares, são reconhecidos como imprescindíveis no tratamento. A partir desta constatação, a família passou a ser reconhecida como ponto primordial, tornando-se equivocada a tendência de culpar os pais, por problemas familiares para o próprio autista (WALTER, 2013). Há evidências na literatura de que dentre os membros da família de uma criança com autismo, as mães podem ser bastante atingidas emocionalmente, apresentando choro, confusão, ansiedade, humor lábil e deprimido, sintomas que podem persistir por mais de um ano. Essas mães precisam ser acompanhas pelos profissionais da área da saúde, no sentido de prestar a elas apoio necessário para saber lidar com o autismo. (SANINI et al, 2010). Segundo Montardo e Passerino (2010) muitas famílias procuram a AMA, não somente para encontrar locais onde os seus filhos possam ser atendidos, mas também, para aprender a lidar com eles e encontrar apoio emocional, haja vista que as relações sociais são muito importantes para o desenvolvimento do indivíduo autista. Nogueira (2011) afirma que são variadas as dificuldades, alterações e necessidades que podem ser sentidas pela família, que tem no seu núcleo, crianças com autismo e estas conduzem a um conjunto de vivências, que irão afetar a família em geral, tanto positiva como negativamente.

19 Segundo Ho (2013), o impacto do autismo sobre as famílias é muito grande do ponto de vista emocional, social e econômico. Pouquíssimas famílias têm condições econômicas de arcar com o custo do tratamento adequado e, para atender as necessidades geradas pelo autismo todas elas dependerão, em algum momento, de algum tipo de apoio institucional. Além disso, muitas famílias são desfeitas e diversos estudos comprovam que os pais estão muito mais sujeitos à depressão e ansiedade. Corroborando com o exposto, Smeha e César (2011) afirmam que normalmente, a mãe é quem assume o papel de cuidadora, sendo este mais um ponto de dificuldade para os familiares, pois a figura materna muitas vezes, renuncia sua carreira profissional para cuidar integralmente de uma criança que vai necessitar de cuidados desde o momento do seu diagnóstico e no decorrer de sua vida. A rotina de cuidados é uma tarefa árdua, difícil e cansativa, pois compreende tarefas estressantes e cotidianas, como alimentação, organização do ambiente, organização de hábitos e higiene, transporte, apoio em tarefas escolares e acompanhamento do autista nas atividades rotineiras e recreativas. Essas rotinas costumam ser sobrecarregadas de desgaste físico, emocional e financeiro. 2.7 A enfermagem e os cuidados a saúde da criança autista Há algumas décadas atrás era possível encontrar no interior de clínicas e hospitais profissionais de enfermagem e médicos que desconheciam a síndrome autista e de certa forma acabavam taxando o autista como deficiente mental ou esquizofrênico, encaminhando essas crianças para as alas psiquiátricas. (DELFRATE et al, 2009). Mas, ainda hoje é possível identificar profissionais de enfermagem e de áreas a fins despreparados para identificar e realizar o diagnóstico de uma criança com autismo. Um aspecto que contribui para esta realidade é que no Brasil não há ainda, políticas sérias e consistentes voltadas para a síndrome do autismo, e deste modo não há como orientar e iniciar o tratamento precoce e necessário que a criança precisa. (SANINI, et al, 2010). Um dos poucos programas voltados para a saúde da criança e de conhecimento dos profissionais de enfermagem chama-se Programa Saúde da

20 Criança, onde o enfermeiro acompanha o crescimento e o desenvolvimento da criança de zero a cinco anos. Entretanto, dentro deste programa não há uma especialização ou até mesmo a simples preparação para diagnosticar uma criança autista (FENSTERSEIFE, 2010). Diante da alta complexidade do autismo e dos prejuízos individuais como a dificuldade de socialização, intervenções afetivas são exigidas dos profissionais de diversas áreas, atendendo não apenas a questão educacional, mas também, um acompanhamento terapêutico eficaz (GOUVEIA, et al 2013). É nessa expectativa, que os profissionais de enfermagem devem atuar preferencialmente, de modo interdisciplinar, consentindo um enfoque ampliado do problema. É recomendada a participação de médicos com experiência no atendimento infantil, psicólogos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, assistentes social, fisioterapeutas, pedagogos e técnicos de enfermagem, dentre outros. É necessário enfocar que experiências de trabalho com famílias também deve fazer parte da qualificação da equipe. (TEIXEIRA, 2010). É essencial que haja um esforço de conscientização do público quanto ao uso das categorias diagnósticas como instrumento de ação dos profissionais e não para o julgamento das pessoas pela sociedade. Neste sentido, um investimento na capacitação e educação constante dos profissionais de saúde e o estabelecimento de medidas regulatórias apropriadas serão importantes para reduzir preconceitos com relação às pessoas com transtorno mentais e deficiências a se estabelecer o uso racional e ético das classificações diagnósticas (BRASIL, 2013). A profissão da enfermagem não se resume meramente em cuidados limitados ao seu cliente. Ao contrário, a visão dessa profissão é macro, englobando o paciente e a família. Sabe-se que ninguém se encontra preparado para lidar com nenhum tipo de deficiência, transtorno ou qualquer outra dificuldade que seja julgada como fora do padrão normal. Neste caso, o eixo do plano de cuidados tem a família como protagonista do processo. Há relatos na literatura de que muitos profissionais expressam sentimentos e dificuldades ao lidar com a família da criança autista, bem como desenvolver um plano de cuidados específico para essa família. Em contrapartida, enfatiza-se a família enquanto peça fundamental no tratamento da criança, além de merecer uma atenção especial da enfermeira no que diz respeito ao apoio,

21 orientação e compreensão, deve ser envolvida no tratamento da criança (CARNIEL et al, 2011). Segundo Costa e Volpato (2009) baseado no processo de enfermagem, é possível definir alguns diagnósticos de enfermagem para o plano de cuidados com pacientes autistas, entre eles: risco de automutilação relacionada a alterações neurológicas, interação social prejudicada relacionada às barreiras de comunicação, comunicação verbal prejudicada relacionada à capacidade prejudicada de produzir a fala secundária a alteração neurológica, distúrbio da identidade pessoal relacionado a alterações neurológicas, risco para desenvolvimento retardado relacionado a alterações neurológicas e outros. 3 OBJETIVOS 3.1 Objetivo Geral Analisar os principais aspectos do autismo infantil, destacando a assistência de enfermagem no seu diagnóstico, tratamento e orientação a família, a partir dos fatores que condicionam a prevalência da patologia, apontados pela literatura especializada. 3.2 Objetivos específicos a) Identificar o perfil das crianças com possibilidades de desenvolver o autismo infantil; b) Destacar as formas de diagnóstico e tratamento da patologia; c) Descrever as possíveis consequências do autismo para a criança; d) Identificar a assistência do profissional de enfermagem junto à criança autista e seus familiares. 4 MATERIAL E MÉTODOS

22 4.1 Tipo de estudo Estudo descritivo com abordagem quali-quantitativa, realizado por meio de uma revisão de literatura com o objetivo de descrever os principais aspectos do autismo infantil, destacando a atuação da enfermagem no diagnóstico e tratamento, bem como a assistência da enfermagem na orientação as famílias. 4.2 Coleta de dados Para a seleção da literatura que respondessem aos objetivos da presente pesquisa, realizou-se uma busca de artigos científicos em diferentes bancos de dados, entre os quais: Google acadêmico, Scientific Eletronic Library Online (SCIELO), e Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS). Foram pré-selecionados 32 documentos e destes 14 foram selecionados. Inicialmente selecionou-se os artigos com base em títulos e resumos e, quando relacionados aos objetivos da pesquisa, buscou-se o texto completo. Os artigos científicos, teses e dissertações revisados foram publicados entre 2010 e 2014, obtidos por meio de descritores, utilizados isoladamente ou agrupados, tais como: autismo, transtorno do desenvolvimento e assistência de enfermagem, sendo selecionados estudos que tratavam diretamente do autismo infantil. Os dados foram coletados no período de setembro a outubro de Análise dos dados Após o levantamento dos referenciais que foram estudados, se fez a seleção e análise dos mesmos, coletando as informações e discussões pertinentes ao tema destacando o posicionamento e os resultados de cada estudo. Na análise e delineamento de toda a amostra estudada para a construção do presente trabalho monográfico, identificou-se que os artigos selecionados tratavam-se de revisão de literatura, estudos quantitativos e qualitativos, relatos de experiências e estudos transversais.

23 Para o desenvolvimento deste trabalho foram percorridas as seguintes etapas: a) Na primeira etapa ocorreu a identificação do tema da pesquisa, que se desenvolveu a partir da escolha da temática que seria abordada: Autismo infantil; b) Na segunda etapa levou-se em conta os critérios de inclusão e exclusão dos artigos de acordo com os objetivos da pesquisa, ou seja, documentos em língua portuguesa, publicados entre 2010 e 2014 com abordagem direta sobre autismo infantil; c) Na terceira etapa ocorreu a busca dos artigos, realizada na internet nas bases de dados LILACS e SCIELO, utilizando-se as palavras-chave já mencionadas. Os dados coletados foram transferidos posteriormente para uma planilha do programa Microsoft Excel, onde continha o título do artigo, nome dos autores, ano de publicação, tipo de estudo, tamanho da amostra, local do estudo e objetivos de cada autor. Posteriormente, foi elaborada uma tabela, preenchida de acordo com os objetivos deste estudo relacionado-os com os resultados de cada autor lido. d) Em seguida, na fase analítica, a partir da análise do material selecionado fez-se o ordenamento das informações coletadas com a comparação de resultados entre este estudo e os estudos analisados. 5 RESULTADOS E DISCUSSÕES As pesquisas já realizadas sobre o autismo, especialmente, na infância, têm contribuído para ampliar o conhecimento acerca da patologia, sendo encontrados centenas de estudos realizados em diferentes partes do mundo, inclusive no Brasil, que buscam investigar aspectos importantes relacionados com a sua incidência, causas, diagnóstico, tratamento e consequências para que seja possível implementar programas de controle e estratégias de educação com a finalidade de ajudar na realização de um melhor acompanhamento da criança com suspeita ou diagnosticada com a síndrome. Neste sentido, cabe revisar e analisar alguns destes estudos considerando seus principais resultados. Os estudos selecionados e analisados para esta pesquisa foram organizados e agrupados a partir do título, autor, ano, tipo de estudo, amostra e objetivo, conforme observado no quadron1 a seguir:

24 Quadro 1 Estudos selecionados para revisão de literatura Título Autores Ano Caracterização da Síndrome do autismo Autismo Sousa; Santos Fernandes et al Tipo de estudo Qualitativo, descritivo e documental Qualitativo, descritivo Tamanho da Amostra Bibliográfico Bibliográfico Objetivo Esclarecer conceitos e caracterizar sumariamente a Perturbação Autista Explicar as causas do comportamento da criança autista, suas mudanças com a idade e suas modificações mediante o tratamentos Síndrome do autismo: importância do diagnóstico precoce Um olhar sobre o autismo e sua especificação Autismo: a psicose infantil e seu não lugar na atual nosografia psiquiátrica Autismo: compreendendo para melhor inclui Vasconcelos 2012 Marinho e Makler Bibliográfico 2012 Qualitativo Bibliográfico Bernadino 2010 Qualitativo Bibliográfico Gikovate 2010 Transtorno do Espectro Autista Figueira 2012 Autismo e Esquizofrenia: compreendendo diferentes condições O diagnóstico do autismo Autismo Infantil e as intervenções terapêuticas não Vargas; Schimidt Mosqueira; Teixeira Salim; Junqueira Descritivo; Qualitativo Qualitativo explicativodescritivo Descritivoexplicativo Qualitativo Qualitativo explicativo Qualitativo descritivo Qualitativo Descritivo Revisão de literatura Bibliográfico Revisão de literatura Revisão de literatura Revisão de literatura Discutir e ressaltar a importância do tratamento precoce do autismo em crianças que foram diagnosticadas precocemente como casos de risco desta patologia Compreender como é realizado o diagnóstico autístico, Discutir as teorias que caracterizam o autismo Apresentar dados Para que se compreenda melhor o que é autismo, quais são as peculiaridades cognitivas envolvidas neste diagnóstico Caracterizar o transtorno autista Diferenciar Autismo e Esquizofrenia conforme a literatura Revisar e discutir alguns conceitos do autismo, as novas possibilidades de auxílios no diagnóstico Identificar as intervenções terapêuticas não

25 medicamentosas Perturbações do Espectro do Autismo no Adulto e suas Co-morbilidades Psiquiátricas Família e Autismo: Uma Revisão da Literatura O método Son-rise e o ensino de crianças autistas Ramos et al 2011 Abreu; Teodoro Mesquita; Campos Você sabe o que é autismo? Fonseca 2011 Fonte: Lilacs; Scielo (2014) Qualitativo Descritivo Qualitativo, descritivo e documental Qualitativo descriivo Qualitativo Descritivo Explicativo Revisão seletiva da literatura Revisão seletiva da literatura Bibliográfica Revisão de literatura medicamentosas utilizada s nos últimos 5 anos com crianças autistas. Discutir as dificuldades no diagnóstico e tratamento do autismo infantil Analisar o impacto da presença de um membro com Autismo na família, bem como suas implicações para o funcionamento familiar. Descrever as principais formas de tratamento para o transtorno autista Caracterizar a síndrome autista A partir da leitura e análise dos estudos selecionados, os resultados foram apresentados conforme os objetivos específicos propostos nesta pesquisa, sendo descritos em forma de gráficos e tabelas. O gráfico 1, apresenta o resultado quanto as características mais freqüentes do autismo. Gráfico 1 Características mais freqüentes do autismo 20% 45% 35% Dificuldades de comunicação/ linguagem e movimentos repetitivos Tendência ao isolamento social. Prejuizo nos cntatos sociais Coordenação motora irregular. Fonte: Soares; Barroso (2014)

26 Conforme os autores pesquisados, ao analisar as principais características do autismo, percebeu-se que os sintomas variam amplamente de um autista para o outro, constituindo um espectro de distúrbios. Entre as características apontadas nos artigos, 35% dos autores destacaram as dificuldades de comunicação, linguagem e movimentos repetitivos; 45% apontou uma tendência ao isolamento sócia e prejuízo nos contatos sociais e outros 20% destacaram como principal característica a coordenação motora irregular Comportamentos oscilantes e incoerentes. Conforme foi destacado nos estudos de Mosqueira e Teixeira (2010) as limitações de comunicação, os comportamentos indesejados, associados ao isolamento, dentre outros sintomas, os estão entre os sintomas mais comuns do autismo que levam a busca pela melhor intervenção terapêutica. Vargas e Schmidt (2011) concluíram em seu estudo que os indivíduos com autismo apresentariam déficits específicos em três áreas: imaginação, socialização e comunicação, o que ficou conhecido como Tríade de Wing. O gráfico 2 apresenta os fatores de risco apontados pela literatura analisada para a ocorrência do autismo. Gráfico 2 Fatores de risco para o desenvolvimento do autismo 10% 30% 60% O sexo da criança O histórico familiar Associação com ouros transtornos Fonte: Soares; Barroso (2014) De acordo com o gráfico 3, 60% apontaram o sexo como um fator de risco para o desenvolvimento do autismo, ou seja, os meninos são de quatro a cinco

27 vezes mais propensos a desenvolverm o autismo do que meninas. Outros 30% apontaram o histórico familiar, ou seja, famílias que já tenham tido algum integrante com autismo correm riscos maiores de ter outro posteriormente. Da mesma forma, é comum que alguns pais que tenham gerado algum filho autista apresentem problemas de comunicação e de interação social eles mesmos. E um pequeno percentual de 10%, apontou como fator de risco a associação do autismo com outros transtornos. Neste caso, crianças com alguns problemas de saúde específicos tendem a ter mais riscos de desenvolver autismo do que outras crianças. Quanto ao risco maior para o sexo masculino, os dados epidemiológicos internacionais indicam uma grande incidência de Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos meninos, com uma intensidade de 4 nascimentos para cada menina (FONSECA, 2011). Ao se considerar o histórico familiar Sousa e Santos (2010) afirmam que alguns estudos recentes apontaram que a hereditariedade do autismo pode chegar a 50%, contrariando outras pesquisas que afirmavam que esta possibilidade poderia alcançar de 80% a 90% de chance. Os resultados obtidos sugerem uma associação entre autismo fatores genéticos. Figueira (2012) assinala que não é possível determinar com precisão as causas do transtorno autista, mas, sabe que certos aspectos são identificados como fatores de risco: história familiar paterna ou materna, doença crônica materna, infecções congênita e respiratória na gestação, sangramento e ou hemorragia prénatais, pré-eclâmpsia e eclâmpsia, trabalho de parto prematuro, dentre outros. Gikovate (2010) afirma que existem hoje evidências incontestáveis de que o autismo se trata de um problema biológico e não psicológico. E dentre as inúmeras evidências o autor cita: a correlação do autismo com determinadas doenças, o fato de 25% dos autistas apresentar crises convulsivas e o fato de 90% das crianças do espectro autístico, entre 2 e 4 anos de idade, apresentar cérebros de maior volume e peso do que os controles. Além disso, segundo Girovate (2010) o autismo pode está associado à síndrome de rubéola congênita, anomalias de formação do cerebelo, esclerose tuberosa, síndrome de Rett, síndrome de West, e síndrome do X-frágil.

28 Conforme é destacado por Fernandes et al (2011), acredita-se que a origem do autismo esteja relacionada com alguma anormalidade em alguma área do cérebro ainda não definida, e provavelmente, de origem genética. O gráfico 3 apresenta os resultados em relação as formas de diagnóstico do autismo. Gráfico 3 Formas de diagnóstico 30% 65,0% Avaliação de equipe multiprofissional 5% Exames laboatoriais comlementares Fonte: Soares; Barroso (2014) Dos estudos analisados, considerando a variável formas de diagnóstico, ficou bastante evidente as dificuldades para diagnosticar a síndrome, pois não há sinais físicos aparentes, marcadores biológicos, nem exames determinados. Há ainda muita variação no quadro clínico e confusões com outras patologias. Porém, conforme o gráfico 2, 30% dos artigos pesquisados não fazem qualquer menção as formas de diagnóstico, enquanto que 65% dos autores fazem referência ao diagnóstico e apontam necessidade de equipe multiprofissional, pois dificilmente, um único profissional terá acumulado conhecimento e prática suficientes para fazer uma avaliação criteriosa de todos os aspectos comprometidos no desenvolvimento de uma criança com autismo. E apenas 5% destacam a necessidade de exames complementares para confirma o diagnóstico. A maioria os autores indicam que uma equipe de avaliação e diagnóstico deve ser composta por pediatra, psiquiatra, psicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Dependendo da idade e dos resultados dessas avaliações, a criança é encaminhada ainda para avaliações com o neurologista, fisioterapeuta e geneticista.

29 Sudré et al (2012) diz que após a avaliação diagnóstica feita pela equipe multidisciplinar, é importante que a criança, seja encaminhada para grupos específicos da Enfermagem, ou Psicologia e/ou Terapia Ocupacional Girovate (2010) diz que não existe exame complementar capaz de comprovar se a criança tem autismo. O diagnóstico de autismo se baseia somente em dados clínicos (história e observação do comportamento). Os exames complementares permitem apenas investigar a presença de doenças que estão comumente associadas com autismo, mas, não afirmar o diagnóstico de autismo. Fernandes et al (2011) também concorda que não há testes laboratoriais para a deteccão da síndrome, por isso, o diagnóstico deve ser feito por um profissional com formação em medicina e experiência clinica em diagnosticar essa patologia. Os autores complementam que devido o autismo não possuir um marcador biológico, isto e não possuir testes laboratoriais específicos, raramente o diagnóstico é conclusivo antes dos vinte e quatro meses, sendo que a idade mais frequente é superior aos trinta meses. Salim e Junqueira (2012) ressaltam que devido ao fato do diagnóstico pode estar associados a outras patologias, tais como a epilepsia, paralisias cerebrais, síndromes genéticas e entre outras, se torna uma tarefa complexa, mesmo por uma equipe multiprofissional, diagnosticar com segurança a síndrome, pois, freqüentemente o quadro clinico do autismo passa desapercebido e confunde se com outros quadros patológicos. Marinho e Merkle (2012) colaboram ao afirmarem que a questão do diagnóstico passa a ser mais complexa na medida em que são consideradas as chamadas síndromes de Asperger, que são inseridas dentro do Continuo Autístico. Em relação às formas de tratamento do autismo, observou-se também, nos estudos analisados os métodos mais indicados, conforme apresentado no gráfico 3 a seguir. Gráfico 4 Formas de tratamento

30 35% 20% 45% Terapias Tratamento medicamentoso A aceitação da família Fonte: Santos; Martins (2014). A partir da análise dos artigos observou-se que existem várias formas de tratamento para o autismo, no entanto, dependem da combinação de terapias, remédios, alimentação e aceitação da criança pela família. Desta forma, conforme o gráfico 4, 45% dos artigos pesquisados enfatizam as terapias; 35% acreditam que o tratamento medicamentoso é um método eficaz e 20% destacam a aceitação da família como um aspecto relevante. Bernadino (2010) destaca em seu estudo algumas medidas interventivas importantes que precisam ser consideradas no tratamento do autismo. Entre elas: iniciar os programas de intervenção o mais cedo possível, tratamento intensivo, atenção adulta, individualizada e diária, inclusão de um componente familiar, incluindo treinamento para os pais e mecanismos para avaliação contínua. As terapias incluem um trabalho interdisciplinar durante o qual, especialistas utilizam-se de várias técnicas e procedimentos, tanto com as crianças quanto com os pais, de forma integrada, ajudando-os a minimizar a evolução do quadro (MEQUISTA; CAMPOS, 2013). Salim e Junqueira (2011) destacam em seu estudo que geralmente, as intervenções terapêutica mais utilizadas são: a Integração Sensorial, e as menos comuns são: ABA, Equoterapia, PECS (Picture Exchange Communication System), TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children), Psicoterapia Lúdica, Intervenções Educacionais, Tratamentos Psicossociais e Terapia com animais O tratamento medicamentoso é também pode auxiliar no controle de movimentos exacerbados, repetitivos e automutilantes, além de minimizar as