Rede Nacional de Câncer Familial: Sub-rede de Epidemiologia

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1 Fórum INCA-ASCO sobre Câncer Hereditário Predisposição Genética ao Câncer 21 e 22 de novembro de 2011 Hotel Novo Mundo Flamengo Rio de Janeiro Brasil Rede Nacional de Câncer Familial: Sub-rede de Epidemiologia Liz Maria de Almeida Divisão de Epidemiologia Coordenação de Pesquisa Populacional Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva

2 Sub-rede de Epidemiologia: Objetivo principal Criar uma rede de informações com dados epidemiológicos, clínicos e marcadores biológicos que permita estabelecer protocolos de pesquisa para investigação de associações entre fatores de risco ou proteção em câncer familiar.

3 Sub-rede de Epidemiologia: Objetivos específicos a) Criar um grupo multidisciplinar de pesquisa epidemiológica com foco em câncer hereditário, incluindo epidemiologistas, estatísticos, profissionais de tecnologia de informação e profissionais de registro de câncer. b) Implementar estudos epidemiológicos sobre câncer hereditário: (1) avaliar o perfil e a magnitude da incidência, prevalência, sobrevida e mortalidade do câncer hereditário; (2) avaliar o impacto potencial do uso das diretrizes clínicas sobre a qualidade de vida e redução da mortalidade em pacientes com câncer hereditário e seus familiares; (3) identificar fatores modificadores do risco e prognósticos; (4) desenvolver protocolos de pesquisa em câncer hereditário. c) Construir um banco de dados comum a todos os centros participantes para viabilizar a obtenção de informações padronizadas para uso em pesquisa e para subsidiar o desenvolvimento de um sistema de informação destes cânceres hereditários para o SUS.

4 Seções (abas) do instrumento eletrônico

5 Seções (abas) do instrumento eletrônico

6

7 Construção da família

8 Alimentação de informações sobre cada membro da família

9 Informações sobre cada membro da família

10 Construção do heredograma

11 Informações sobre cada membro da família

12 Informações sobre a história clínica

13 Informações sobre o material coletado

14 Informações sobre testes laboratoriais

15 Informações sobre a história pessoal de câncer

16

17 Estado do arte do instrumento de coleta de dados A construção da estrutura do instrumento que armazena informações epidemiológicas, clínicas, laboratoriais (incluindo genéticas) foi concluída; O pré-teste do instrumento foi realizado por diversos profissionais e estudantes mas as modificações sugeridas ainda aguardam implementação; O instrumento ainda continua no formato beta, ou seja, em teste; Ponto crítico: Ausência de um administrador de banco de dados que possa coordenar o treinamento da aplicação do instrumento em todos os centros cadastrados, administrar e validar a alimentação do banco de dados, gerar bancos de dados regulares e segundo protocolos específicos de pesquisa.

18 O que precisamos para avançar? Um instrumento eletrônico de coleta de dados nada serve se não for utilizado. Para que um banco de dados seja alimentado corretamente e possa ser útil, ele deve ser continuamente administrado e validado e estar atualizado e disponível para análise. A rede nacional de câncer familial deve se organizar para obter recursos humanos para a administração física e técnica do banco de dados em nível local e nacional. Esses recursos humanos devem estar continuamente em contato e trabalhar em rede. A rede precisa discutir e tomar decisões sobre como garantir o sigilo das informações fornecidas e, ao mesmo tempo, como permitir o acesso a essas informações diante da suspeita de uma interligação de um caso de um centro com uma família sob suspeita (ou confirmada) de câncer hereditário.

19 Algumas idéias sobre o que a rede nacional de Câncer Familial precisa para avançar: A Rede precisa começar a trabalhar em rede! O que significa otimizar esforços e recursos. Uma rede precisa de objetivos claros, prioridades, metas a serem atingidas, um cronograma de ações, um conjunto de produtos esperados dentro desse cronograma e de financiamento regular para manter um mínimo de infra-estrutura indispensável para o seu funcionamento. Essa infra-estrutura mínima inclui capacitações e contratações de recursos humanos suficientes para a demanda do país, compra e manutenção de equipamentos para a realização dos testes, construção e manutenção de um banco de dados e garantia de acesso dos familiares do paciente com câncer familial aos serviços de saúde. Em termos de ensino, a rede precisa oferecer cursos regulares de aconselhamento genético em câncer, testes genéticos, manejo do paciente e sua família com câncer familial, epidemiologia molecular, etc. Em termos de pesquisa, a rede precisa organizar protocolos nacionais de pesquisa. Em termos de avaliação dos impactos do funcionamento da rede de câncer familial sobre o perfil epidemiológico desse grupo de maior risco, a rede precisa de análises regulares da base de dados.

20 Obrigada pela atenção! Contato:

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