Síndrome de Down: Conhecer para enfrentar e superar. Revista Interdisciplinar de Desenvolvimento Humano ANO 1 Nº 1. Entrevista Dr.

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1 Síndromes ANO 1 Nº 1 Revista Interdisciplinar de Desenvolvimento Humano De mãe, pra mãe Por Quézia Bombonatto Conhecer para enfrentar e superar Por Elaine Rodini Entrevista Dr. Zan Mustacchi Síndrome de Down:

2 Síndromes Revista Multidisciplinar de Desenvolvimento Humano ANO 1 Nº 2 Autismo um jeito de ser! Entrevista Dr. Rosemberg De mãe, pra mãe Silvana Freitas Capa Dr. Francisco B. Assumpção

3 Síndromes Setembro Outubro de 2011 Ano 1 Nº 3 R$ 19,00 ISSN revista multidisciplinar do desenvolvimento humano Sindrome de Rett Entrevista Dr. José Salomão Schwartzman De mãe para mãe Por Leandra Migotto Certeza Dr. Fernando Norio Arita Reabilitação Edimara de limao Reportagem Por Silvana Santos 13 anos

4 Síndromes Novembro Dezembro de 2011 Ano 1 Nº 4 R$ 19,00 revista multidisciplinar de desenvolvimento humano Educação Sexual para Pessoas com Deficiencia Dr. Fabiano Puhlmann Di Girolamo Desenvolvimento infantil e aprendizagem Dra. Luiza Elena Leite Ribeiro do Valle ISSN Síndrome de Asperger De Mãe, Pra Mãe Por Leandra Migotto Certeza e Regiane Nascimento A união que vem do coração Por Leandra Migotto Certeza Entrevista Dra. Patricia Ribeiro Zukauskas 13 anos

5 Amigos leitores, DIRETORIA Ismael Robles Junior João Henrique Gonçalves Antonio Carlos Mello COORDENADOR EDITORIAL Dr. Francisco B. Assumpção Jr. EDITOR EXECUTIVO João Henrique Gonçalves CONSULTORA EDITORIAL Drª Elaine Sbroggio de Oliveira Rodini REVISÃO Mônica Guimarães Reis JORNALISTA RESPONSÁVEL Claudio Donegati - MTB COLABORARAM NESTA EDIÇÃO APAE SP Elaine Sbroggio de Oliveira Rodini Maria Taís de Melo Maria Teresa Eglér Mantoan Mônica Guimarães Reis Quézia Bombonatto Simone Cucolicchio Zan Mustacchi ARTE E DIAGRAMAÇÃO artpublisher VENDAS CORPORATIVAS Antonio Octaviano FOTOS CAPA Samantha e Victor Hugo APOIO Seis anos de estudos e pesquisas e uma vontade constante de contribuir com um mundo mais humano e justo foram precisos para a revista Síndromes ganhar sua edição de lançamento. Você é convidado especial nessa grande festa que temos o prazer em compartilhar. A revista Síndromes é uma publicação de circulação nacional e que tem como principal objetivo levar informação a pais, profissionais e a todos os interessados no assunto desenvolvimento humano, que não encontram no mercado publicações especializadas de qualidade e atualizadas nos avanços e debates desse tema. Nesta primeira edição trouxemos como tema de capa a síndrome mais conhecida no país, a síndrome de down, e para enriquecer ainda mais o assunto entrevistamos um dos maiores especialistas do mundo, o doutor Zan Mustacchi. Não posso deixar de agradecer algumas pessoas que direta ou indiretamente contribuíram para que hoje pudéssemos concretizar essa vitória! Marly Almeida, Ana Lúcia Vale, Antonio Carlos Melo, Dr. Francisco Assumpção, Mônica Reis, Maria Taís de Melo, Madalena Mello, Dr. Jean- Louis Peytavin, Paloma Alves, Sidnei Dias, Alberto Souza e Inácio Loiola. Pra você que sonha, acredite! Pra você que acredita, nunca desista! Aqui nasce um sonho. Seja bem-vindo e boa leitura! João Henrique Gonçalves EDITOR EXECUTIVO Dr. Jean-Louis Peytavin jeanlouis@atlanticaeditora.com.br EDITOR ASSISTENTE Guillermina Arias guillermina@atlanticaeditora.com.br DIREÇÃO DE ARTE Cristiana Ribas cristiana@atlanticaeditora.com.br ADMINISTRAÇÃO E VENDAS Antonio Carlos Mello assinaturas@atlanticaeditora.com.br ATLÂNTICA EDITORA Praça Ramos de Azevedo, 206/1910 Centro São Paulo - SP A revista Síndromes é uma publicação bimestral da Atlântica Editora em parceria com Trilogia Produções e Edições, com circulação nacional. Não é permitida a reprodução total ou parcial dos artigos, reportagens e anúncios publicados sem prévia autorização, sujeitando os infratores às penalidades legais. As opiniões emitidas em artigos assinados são de total responsabilidade de seus autores e não expressam, necessariamente, a opinião da revista Síndromes. Praça Ramos de Azevedo, 206 Sl Centro São Paulo SP Atendimento (11) assinaturas@atlanticaeditora.com.br ATENDIMENTO David Ricardo Gomes (0xx11)

6 SUMÁRIO ENTREVISTA Um bate-papo com o Dr. Zan Mustacchi por: João Henrique Gonçalves MATÉRIA APAE-SP Maior rede de atenção com deficiência por: João Henrique Gonçalves CAPA Síndrome de Down: Conhecer para enfrentar e superar por: Elaine Sbroggio de Oliveira Rodini DESENVOLVIMENTO HUMANO O desenvolvimento típico do bebê humano por: Maria Taís de Melo REABILITAÇÃO Estimulação Precoce por: Simone Cucolicchio APRENDIZAGEM Construir a escola das diferenças: caminhando pelas trilhas da inclusão por: Maria Teresa Eglér Mantoan AGENDA DE EVENTOS Fique por dentro de tudo o que acontece na sua área! 60 DE MÃE, PRA MÃE O ano letivo começou. E agora, mãe? por: Quézia Bombonatto

7 SÍNDROMES: Um problema do desenvolvimento O desenvolvimento humano inicia-se a partir da fecundação do óvulo pelo espermatozóide. Cada um desses gametas deve conter o material genético que é constituído pelos genes e cromossomos, em perfeito estado, garantindo assim, um desenvolvimento normal. Alterações do material genético, caracterizadas pelas mutações gênicas e aberrações cromossômicas, resultam em distúrbios do desenvolvimento, levando, principalmente, às malformações congênitas, alterações do metabolismo e retardo mental. Há casos em que a perfeição do material genético contido nos gametas, não é suficiente para o nascimento de uma criança perfeita. Pode acontecer, durante a gestação, a exposição da mãe a fatores extrínsecos que interferem no desenvolvimento, denominados fatores teratogênicos. Entre eles encontram-se, principalmente, determinadas drogas medicamentosas e doenças infecciosas. Quanto mais precocemente ocorrerem as perturbações do desenvolvimento, mais graves serão suas conseqüências, incluindo a morte fetal. As anomalias congênitas devidas a alterações do material genético são hereditárias porque podem recorrer em outros membros da família. Quando, por outro lado, apresentam etiologia relacionada aos fatores teratogênicos não são herdáveis, uma vez que não há alteração dos genes ou dos cromossomos. As anomalias podem, ainda, ocorrer de forma isolada, ou seja, como defeitos únicos, ou múltiplos, constituindo as síndromes. Quando uma criança nasce com anomalias do desenvolvimento há necessidade de encaminhamento para uma equipe multiprofissional que inclua a especialidade de genética, para que sejam definidas as causas etiológicas que determinaram essa condição, e fornecidas orientações sobre as estimativas de riscos de recorrência; além de esclarecimentos à família sobre prognóstico e condutas terapêuticas que focalizem reabilitação possível e melhora da qualidade de vida dessas crianças. O enfrentamento dos pais diante da criança portadora de defeitos do desenvolvimento, bem como sua aceitação, são fundamentais para garantir o equilíbrio emocional da família. O conhecimento é a principal arma para a construção de um novo caminho a ser seguido, diferente, talvez, das expectativas iniciais, mas certamente, desafiador e repleto de possibilidades. Por: ELAINE SBROGGIO DE OLIVEIRA RODINI Profa. Livre-Docente de Genética da UNESP/Bauru

8 ENTREVISTA Um bate-papo com o DR. ZAN MUSTACCHI Por: JOÃO HENRIQUE GONÇALVES SÍNDROMES - 06 Nesta edição nosso tema de capa é Síndrome de Down e para falar um pouco mais sobre esse assunto não podíamos deixar de entrevistar um dos grandes nomes e referência mundial na área. O Dr. Zan Mustacchi é formado pela Faculdade Bandeirante de Medicina/ SP. Fez internato na Santa Casa de Santos/SP. Completou residência de Pediatria no Hospital Infantil Darcy Vargas. Fez 5 anos de acompanhamento e estágio de capacitação na USP, no serviço de genética do Instituto de Biociências; especializou-se em Medicina Tropical na USP, em Homeopatia pela Sociedade Brasileira de Homeopatia, em Administração Hospitalar pelo Serviço Militar e Pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria. Mestrado e Doutorado em Farmácia (Análises Clínicas) pela Universidade de São Paulo. Esteve na França, no Instituto Progenese, com o Prof. Jerome Lejeune, que foi seu grande mestre em Síndrome de Down. Foi aos Estados Unidos, e esteve no Serviço de Genética do Prof. Duma, na UCLA, grande conhecedor das hemoglobinopatias hereditárias; e participa de grupos de estudos e pesquisas sobre a Síndrome de Down, e em especial, do Grupo Brasileiro de Estudos e Pesquisas sobre Síndrome de Down (GBEPSD), que coordena com o Dr. Dennis Alexander Burns,

9 de Brasília/DF e do Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG), entre outros. Atualmente, participa como médico consultor em genética do Hospital Universitário da USP; esta na Presidência do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo; membro do Departamento Científico da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD); responsável pelo Ambulatório de Genética do Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas (HEIDV); Vice-Presidente da Associação Aprendendo Down Itabuna/Bahia; responsável pelos Cursos de Especialização em Síndrome de Down e em Aconselhamento Genético e Genética Humana, Pós-graduação Lato-Sensu, uma parceria entre a Faculdade Mogi das Cruzes (FMC) e o Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP); Diretor Clínico do CEPEC-SP. Como Doutor, PhD, o senhor está otimista em relação aos planos e projetos do novo governo em relação à saúde no Brasil, em especial quanto aos Portadores de Necessidades Especiais, portadores da Síndrome de Down? Eu acho muito importante excluir a palavra portador, porque o Down não é portador de Down, se você colocar na revista ou alguém escrever o termo portador da síndrome de down, vai gerar uma situação, no mínimo, deselegante e de total desinformação. Pois o indivíduo com down não é um portador, ele não carrega, ele tem a Síndrome de Down. Só para frisar! SÍNDROMES - 07

10 ENTREVISTA SÍNDROMES - 08 Nós conhecemos alguns itens correlacionados à deficiência, mas não conhecemos um programa diferencial do próximo governo, ele não traduziu (até onde sei) dados determinantes e definitivos com relação ao seu programa de atuação para com a deficiência, mas, dentro daquilo que já expôs, estou muito mais satisfeito do que no governo anterior, e posso afirmar algo muito claro: Hoje, no senado e na câmara dos deputados federais, nós temos pessoas muito envolvidas com a questão da síndrome de down e a da deficiência. Nós temos senadores, deputados, governadores que compartilham as dificuldades e o problema (deficiência) por eles próprios ou por seus familiares. Isto faz com que haja muito mais envolvimento e responsabilidade de quem esta respondendo e traduzindo a necessidade do país para com essa deficiência; com certeza, traduz melhor. Não só em virtude de um problema de governo, mas em virtude de um envolvimento específico tanto dos senadores quanto dos deputados federais. A Síndrome de Down pode ser diagnosticada na fase pré-natal. Como a família reage à notícia e se prepara? A primeira coisa que quero enfatizar é que há necessidade de que a mídia divulgue que a Síndrome de Down não tem atraso de desenvolvimento neuro-psico-motor, o que é uma grande fratura do que já existe de informação em todo o mundo, eu mesmo escrevi muitas vezes e, provavelmente, quem escreveu algumas coisas nesta revista especificamente no título da capa que é Síndrome de Down, não é? (Sim) e quem escreveu muito provavelmente deve ter escrito que essas pessoas têm atraso de desenvolvimento neuro-psico-motor. Há um grande engano nisso, considerando que o atraso do desenvolvimento neuro-psico-motor é uma tradução de uma perspectiva de desenvolvimento inapropriado, considerandose, portanto, um modelo previamente apropriado e quando este modelo apropriado não é acompanhado por uma criança ela esta atrasada no seu desenvolvimento e esse dado de atraso de desenvolvi-

11 mento é um alerta para o pediatra no sentido de investir e procurar o que essa criança tem de diferente que possa comprometê-la de uma forma maior do que de fato a Síndrome de Down tem de seus comprometimentos claramente reconhecidos. Portanto, quando a mulher está grávida e sabe que o filho terá potencialmente um modelo de desenvolvimento apropriado e não vai ter um desenvolvimento neuropsico-motor atrasado ou um retardo de desenvolvimento este paradigma emocional já fica melhor modelado o que vai fazer que a família não fique tão assustada. Hoje, o que acontece na cabeça desse indivíduo é: meu filho vai ter um retardo de desenvolvimento neuro-psicomotor, que já não é uma verdade nos colocamos claramente e, além disso, meu filho vai ter um retardo mental, quando comparado ao indivíduo comum, sim! Mas eu não posso comparar um indivíduo comum com outro que não é comum. Eu costumo dizer o seguinte: não posso pegar um indivíduo que nasceu no interior do nosso país, onde existe uma restrição nutricional e restrição na atividade física com relação a sua estatura, e compará-lo com um indivíduo da Dinamarca, que tem uma condição nutricional e geográfica diferenciada; esse nosso brasileiro vai ser anãozinho praticamente, muito pequeno em relação à estatura esperada se acompanhar um gráfico do dinamarquês, então aí fica evidentemente claro a grande diferença que existe para grupos diferentes. E, considerando-se a criança com Síndrome de Down, é preciso saber como se passa essa informação para os pais. Então o primeiro grande problema é o conhecimento técnico correto da questão da Síndrome de Down, não estou falando da problemática, mas sim da questão, porque quando se usa a palavra problemática o indivíduo já entende que já é um problema obviamente. Essa questão é um problema social e eu não posso colocar uma venda nos olhos achando que a questão de ter a informação de que a minha esposa esta gerando um filho com Síndrome de Down, não vai me gerar uma grande repercussão emocional ou todas as mi- SÍNDROMES - 09

12 ENTREVISTA SÍNDROMES - 10 nhas cicatrizes culturais das minhas relações anteriores vão eclodir, vão surgir em momentos de questionamentos o que vai ser do meu filho?, o que vai ser de mim? e a grande pergunta é: o que vai ser dele quando ficar velho e eu não estiver presente? Isso é uma questão delicadíssima. Então, eu vejo que há uma necessidade de um preparo especializado dos profissionais que atendem estes grupos e dão a notícia durante a gestação. Eles tem que ter uma capacitação muito boa para poder traduzir aos pais da forma mais correta o diagnóstico. Além do tripé (Fenótipo, Hipotonia e Comprometimento Intelectual) a Síndrome de Down acarreta algum outro problema de saúde ou tendência? Dentro da condição que diferencia o indivíduo com Síndrome de Down de um comum, vejo que logo já entra o pré-conceito. A grande questão no nosso país e do mundo todo é o pré-conceito. Por quê? Quando eu vejo um indivíduo de etnia negra, judaico, gordo, magro, pequeno, anão ou gigante eu já tenho préconceitos que são determinantes intelectuais que me foram impostos pela sociedade ao longo da minha formação e que me puseram sem me permitir crítica e aprendizado... então assim eu aprendi, assim eu acho que é, que é um grande erro, nossa política impôs aprendizado num modelo que ele quis. Mas a questão é a seguinte: no momento que você pega a diferença entre um indivíduo comum e não normal porque, quem não é normal é anormal, quem não é comum é incomum então, incomum é muito mais saudável, menos agressivo e menos preconceituoso. Fulano é incomum dentro de um determinado padrão, o indivíduo de etnia africana, por exemplo, o negro, ele é incomum aonde? No Rio Grande do Sul. Mas na África o gaúcho é que é incomum, o loiro de olhos azuis é que é incomum, então depende do referencial. Isso é uma coisa legal pra se discutir quando se questiona a questão até onde o preconceito existe ou não?. Então, quando falo de indivíduo normal isso me incomoda, por

13 isso, prefiro chamar de indivíduo comum. Então, as três situações que são o tripé: fenótipo que é imagem, hipotonia que é o alicerce da condição clínica e o comprometimento intelectual, eu prefiro usar comprometimento intelectual em vez do termo técnico correto que é deficiência intelectual, mas em se tratando de deficiência, a própria palavra já é preconceituosa e, quando se diz que o cara tem um comprometimento, já é menos agressivo, não é tão agressivo quanto deficiente. Deficiente quer dizer: não é eficiente, e isso me incomoda! A termonologia é muito importante. Sua pergunta é pertinente e pertence ao segundo alicerce que é hipotonia, mas eu quero restringir muito bem em relação ao grande problema do Down que não é o comprometimento intelectual que todos acreditamos, também não é hipotonia. Hipotonia é o alicerce que responde a sua pergunta. Zan o que é que tem mais de clínica? O que tem de clínica é repercussão da hipotonia que ocorreu na vida embrionária e no seu desenvolvimento. Por exemplo, o indivíduo com Down tem 50% de cardiopatia, o termo cardiopatia é doença cardíaca, já está errado, porque o Down não tem uma doença cardíaca, ele tem um coração que ainda não se formou em termos de desenvolvimento de uma forma completa, então ele não é um coração doente, é um coração que ainda não se desenvolveu, ele parou o seu momento de desenvolvimento. Percebe que o termo também já está incorreto, ele é traduzido como um coração doente não como um coração imaturo, e isto pesa. Se eu falo para o pai olha o coração do seu filho ainda é imaturo em relação ao seu desenvolvimento, ele não atingiu sua maturação completa, é por isso que ele tem um problema porque ele não atingiu a maturação, agora seu eu falar ele é um coração doente. Uau... Então, um coração doente coisa gravíssima. Eu não estou dizendo que não é grave ter um coração imaturo, mas a forma como o que isso é falado é que muda. É como você disse: a palavra tem um peso diferente e muda a conduta do indivíduo com relação SÍNDROMES - 11

14 ENTREVISTA SÍNDROMES - 12 ao que ele ouve. Então, se eu ouvi que meu filho tem retardo mental, eu entendo uma coisa. Se eu ouvi que meu filho tem deficiência mental, eu entendo outra coisa. Se eu ouvi que meu filho tem deficiência intelectual, eu entendo uma outra coisa. Se eu ouvi que meu filho tem comprometimento intelectual, eu entendo uma coisa completamente diferente do que o retardo mental. A palavra modificou completamente o meu entendimento. E aí me preocupa sim, e o que me preocupa é a saúde mental do povo, da família. Então, quando o indivíduo nasce, o maior problema é o fenótipo, porque nós temos conceitos e pré-conceitos e o maior problema do ser humano é o pré-conceito. Tem uma imagem ele pega fotografa aquela imagem e faz assim eu tenho préconceito para isso. O Down tem um rosto típico, todos nós reconhecemos um indivíduo com Síndrome de Down, e a população marginaliza, pré-conceitua aquela fotografia assim como préconceitua o judeu, o negro, o árabe, o chinês, o gordo, o magro e assim por diante. Se a fotografia já determina o que ele é, sai preconceito atrás. Isso é um problema! Se o indivíduo está malvestido, eu não acho que ele está malvestido porque foi roubado e não tem dinheiro pra se vestir bem. Ele pode estar malvestido, mas está asseado, tomou banho. Em quanto que o outro pode estar muito bem-vestido e estar roubando. O que acontece muito! Então a questão é conceito e préconceito. O grande problema do indivíduo com Down é o preconceito do fenótipo. A sua pergunta está relacionada com a hipotonia. Zan, o que clinicamente pode repercutir? A hipotonia é o alicerce da questão clínica qualquer coisa clínica que o indivíduo tenha ou possa desenvolver, a primeira argumentação é, muito provavelmente isto tem como indutor primário a questão da hipotonia, por quê? Porque Down tem dois problemas que eu vou chamar de embriológicos e que se a colega (do artigo de capa) não escreveu isso eu vou complementar porque acho que é importante. O Down tem atividade mitótica reduzida e atividade apoptótica re-

15 duzida. Atividade mitótica significa que as células vão crescendo em número, elas se multiplicam, se multiplicam a partir de mitoses. O que é atividade apoptótica? Existe um programa de tempo de vida e morte celular. Cada célula tem um programa de tempo de vida, porque senão nós não cresceríamos, pois para você crescer a pele tem que descamar e nascer outra pele, por exemplo, o programa de vida celular da pele é de mais ou menos 15 a 20 dias, nós descamamos o corpo todo em cerca de 15 a 20 dias, assim como cobra troca a pele, mas ela troca num modelo único a pele todinha, e nós vamos descamando progressivamente se você passar a mão e olhar sai um pozinho, isso é célula descamada mesmo. Existe um programa de essa célula nascer e morrer de 15 a 20 dias. Down tem um programa de apoptose reduzida. Isso significa a morte celular dela demora um tempo diferente, o programa de morte celular. Tudo o que depende disso, depende de um crescimento de uma restrição, por exemplo, quando a gente é formado, a nossa mão é formada e os dedos que vão crescendo progressivamente grudados eles vão crescendo por atividade mitótica, as mitoses vão aumentando e os dedos vão se alongando eles crescem grudados e depois vão se separando, formando uma película como se fosse um pé de pato, mas com o tempo esse pé de pato vai se retraindo, dividindo e separando os dedos. Essa separação dos dedos é em virtude da atividade apoptótica. E se a atividade apoptótica é reduzida, você vai perceber que muitas vezes o indivíduo com Síndrome de SÍNDROMES - 13

16 ENTREVISTA SÍNDROMES - 14 Down tem dedos grudados, dedos curtos e grudados que não cresceram muito porque a atividade mitótica é reduzida e tem dedos grudados porque a atividade apoptótica é reduzida. Isso se traduz também para o tubo digestivo, muitas vezes o tubo digestivo que é um cilindro maciço ele tem que se perfurar, a perfuração é uma morte celular no meio do cilindro, esta morte celular programada, e que é normal, é uma atividade apoptótica, porque tem que fazer o buraco da boca até o ânus pra fazer o tubo digestivo se por incrível que pareça essa atividade pode estar alterada, eu posso parar, então eu tenho atresias digestivas o tubo digestivo não é completamente formado, ele para de crescer e depois vai continuando, então tem atresias a ter deformidades, alterações anatômicas em virtude da apoptose e mitose alterada. Essa alteração cromossômica traz algum benefício na melhora ou cura de algum eventual problema de saúde? Essa é uma excelente pergunta, muito bem colocada, porque, obviamente, quando a gente fala de alteração cromossômica, nós falamos do cromossomo inteiro, porque o Down tem o cromossomo 21 inteiro a mais, e nós sabemos muito bem que a alteração de uma única sequência de base, uma letrinha só no indivíduo pode acarretar um quadro muito importante tal qual, por exemplo, uma metabólica qualquer, se trocar qualquer base já pode ter um indivíduo severamente comprometido, e quando se fala em cromossomo, o material genético estar em excesso é alto e preocupa. Como é que pode uma letrinha gerar uma condição tão deletéria num cromossomo com tanta informação. A primeira coisa: existem áreas que nós não conhecemos a função por isso, chamada ainda como deserta genético. Obviamente, não são desertos genéticos, não existe uma estrutura gênica sem função, isto simplesmente traduz-se como ignorância técnica, científica e médica. Nós não sabemos qual é a função desses segmentos motivo pelo qual nós chamamos de deserto, muito provavelmente esse deserto

17 genético tem a função de reorganização de equilíbrio e desestruturações que vão acontecer isto é uma resposta factível, porque se eu tenho um cromossomo inteiro a mais e não tenho tanta coisa complicada por isso, então a área que eu acho que não faz nada deve fazer algo pra segurar esse comprometimento que deveria ocorrer, talvez seja uma das repostas, mais ainda não esta colocada, mas é uma ideia que a gente tem dessa possibilidade do espaço considerado como deserto genético. Mas uma coisa muito importante é que a gente sabe que Down habitualmente, em virtude de ser hipotônico, por ter material genético em excesso, tem clinicamente os seus efeitos. Por exemplo, o indivíduo tem asma, o médico que conhece asma sabe que é o brônquio espasmo, é uma contractilidade do brônquio dos bronquílos, da via, da arvore traqueo-respiratória e no momento que o individuo fala em espasmo e na contractilidade e se eu falo de hipotonia de uma forma contralateral eu to falando de uma situação paradoxal, uma eu to falando de uma contratura e outra eu to falando de uma situação que não permite uma adequada contratura, conseqüentemente eu posso afirmar que o indivíduo com Síndrome de Down raríssimas vezes vai ter asma bronquia verdadeira, porque a asma bronquia verdadeira depende basicamente, primariamente de uma constrição da sua via da arvore respiratória. Isto é uma coisa, mas nós temos quadros de edema intra-luminar que acaba restringindo a luz e simula asma, mas que não é asma e qual é a importância disso? É que asma da um brônquio dilatador vai relaxar o brônquio que esta contraído, relaxar significa gerar uma hipotonia, mas Down é hipotônico, você não pode fazer isso! E esse remédio brônquio tratador atua como receptores cardíacos acelerando e fazendo o coração fazer força para trabalhar mais e o coração do Down 50% tem problema, então não posso fazer isso! Percebe? Então, preciso conhecer isso, dominar essa informação e o que acontece com o individuo com Down? É que a luz esta inchada, é um SÍNDROMES - 15

18 ENTREVISTA SÍNDROMES - 16 processo inflamatório, tenho que dar um anti-inflamatório e não um brônquio-dilatador, esta é uma coisa primária que todo médico que trabalha com Down tem que conhecer. Também não sei se a colega que escreveu o texto enfatizou isso, mas eu acho que isso é muito importante ter colocado. A outra coisa, é que Down habitualmente tem o mecanismo genético intrínseco por excesso de material cromossômico na defesa de tumores de sólidos, câncer sólido. O Down raríssimas vezes vai ter câncer sólido. O que é câncer sólido? É um câncer que não é de tecido líquido. O que é tecido líquido? Tecido líquido é tecido linfático e tecido hematológico. Sangue e linfa é líquido o resto é sólido. Então, pele, pulmão, fígado, sistema nervoso, osso... Down tem dentro do seu conteúdo uma triplicada cromossômica, uma condição de uma elevação de uma proteína que protege a ele de um câncer sólido. Porque, ele tem um produto que o protege em triplicada, então nós temos uma endostatina e essa endostatina faz com que ela seja codificada, ela é codificada pelo cromossomo 21 e curiosamente nós temos dois cromossomos 21, então nós dois nos defendemos desse câncer com essa endostatina de uma forma igual, nós temos o risco X, porque nós temos essa endostatina que segura à barra. Só que o Down tem 3 cromossomos 21, então ele tem 50% a mais de endostatina do que a gente, isto faz com que ele se proteja 50% a mais do câncer sólido, ele tem menos do que a gente. Então, isto é legal. Estas coisas tem que ser enfatizadas do individuo com Síndrome de Down, então eu vejo que esta informação também tem que ser passada não só para o técnico profissional médico que muitas vezes infelizmente não sabe disso, mas o leigo também tem que conhecer isso, o pai também tem que saber disso, porque ele fica muito mais tranqüilo. A gente tem que dizer pra ele o seguinte, hoje a pesquisa terapêutica numa tentativa de sintetizar a proteína que defende o câncer sólido partiu da percepção, da observação que Down tem menos

19 câncer. Um dos caminhos, uma das investigações, um dos ramos de investigação contra ou para com o tratamento do câncer sólido partiu do elemento Down que tem menos câncer sólido, porque tem essa produção produzida por esse cromossomo. Gostaria que o Senhor enviasse recomendações para que os pais da criança com Down conseguissem atingir uma racionalidade social e assim levar uma vida normal. Bom, atingir uma racionalidade normal é ruim, uma melhor racionalidade [Racionalidade Social], Isso! Uma melhor adequação dentro da nossa sociedade, primeira coisa vai depender menos dos pais, vai depender da sociedade, vai depender de nós muito mais do que dos pais, vai depender de um aculturamento social, de um aprendizado social, de um crescimento social e uma reformulação dos nossos conceitos. Eu costumo dizer assim, não tem como a gente acabar com o pré-conceito, mas tem como a gente fazer um novo conceito. Eu ainda dou o seguinte exemplo: as pessoas que não tomam manga com leite, porque aprenderam que manga com leite faz mal ou que mata. Essas pessoas adoram o sorvete de manga, da um sorvete de manga ele vai chupar esse sorvete e você leva esse individuo a conhecer uma fábrica de sorvete de manga onde ele vê entrando leite e manga e formando o sorvete de manga e no dia seguinte você da um copo de leite e uma manga bem decorada e tal, cortada e ele não toma o leite e não come a manga em seguida você da um sorvete de manda e ele vai achar uma delícia. Conseqüentemente essa é uma tradução de que mantém o preconceito, mas ele aceita o novo conceito. Isso significa, qual o novo conceito de manga com leite? Sorvete de manga! Conseqüentemente eu não tenho que trabalhar muito bem com preconceitos, mas eu tenho que elaborar novos conceitos. Então a coisa mais importante que tem para trabalhar e pra dar a melhor oportunidade de sociabilização das pessoas com Síndromes de Down ou das pessoas com deficiência, porque o SÍNDROMES - 17

20 ENTREVISTA SÍNDROMES - 18 deficiente também sofre repercuções sem duvidas nenhuma de problemáticas grandes com relação ao seu aspecto, o preconceito é muito evidente por limites de acessibilidades, enfim, o que você tem que gerar? Tem que gerar novos conceitos tem que fazer com que esse pai acredite e poder remodelar o conceito social e dar oportunidade para o filho, acreditar que esse filho consegue. E consegue, respeitando os limites dele e jamais impondo limites, quem vai impor os seus limites é o próprio individuo. Dar todas as possibilidades possíveis e imaginárias não pensando e nem acreditando que esse individuo possa não conseguir fazer alguma coisa, isto chama-se empoderamento e tem que estar liberado. Tem que acreditar numa resiliência e no empoderamento individual. Resiliência significa ele voltar, o individuo com deficiência física adquirida ele poder voltar as suas atividades anteriores e reorganizar-se a partir da sua deficiência e voltar a ser o que ele era. Resiliência é um termo físico que a matéria volta a forma que ela era anteriormente, tal qual, por exemplo, o elástico, você pega o elástico e estica ele se deformou e quando você solta ele volta a forma anterior, isto é resiliência física do elástico. Então o individuo com uma deficiência que teve uma lesão medular ele pode se reorganizar, ele pode chegar sim até a driblar e fazer uma série de outras coisas, nós não podemos dizer que ele não vai fazer isso porque ele tem uma lesão medular, a nossa vivência é a grande maioria das pessoas não fazem, mas a gente não pode dizer isso de uma forma enfática restringindo e debilitando. E o empoderamento, é permitir o empoderamento, permitir o poder desse individuo de chegar a atingir situações que nós não acreditávamos poder, mas liberar para que o possa mostrar a sua capacidade de fazer. Dr. Zan, diante de tudo isso: escola comum ou especial? Com certeza escola comum, até um determinado momento, e escola especial a partir deste determinado momento. Eu vou traduzir essa co-relação: Quantas vezes você já

21 ouviu A cara vai procurar sua turma? O que significa isso? Significa assim, Olha você compartilhou comigo até agora, agora você pensa de uma forma diferente do que eu. Você gosta de futebol e eu gosto de natação, você gosta de futebol eu gosto de tênis ou bolinha de gude, então, eu vou procurar minha turma que joga bolinha de gude e você vai procurar sua turma de futebol, você gosta de reave e eu gosto de jazz, eu gosto de Paul McCartney e você gosta de Netinho de Paula, só que você tem que me respeitar e eu tenho que te respeitar, conseqüentemente eu vou procurar minha turma e você vai procurar a sua turma. Isso não significa que nós vamos nos separar, porque nós vamos nos encontrar em alguns momentos sociais, nós vamos conviver em outras turmas juntos. Então, precisa respeitar a individualização de cada um de nós. É o respeito, as oportunidades, o crédito e o empoderamento eu acho que ai sim é que a gente consegue uma sociedade, não só pra Down, não só pra deficiente, uma sociedade muito melhor. SÍNDROMES - 19

22 REPORTAGEM APAE Maior rede de atenção à pessoa com deficiência Por: JOÃO HENRIQUE GONÇALVES SÍNDROMES - 20 A APAE Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais nasceu em 1954, no Rio de Janeiro. Caracterizase por ser uma organização social, cujo objetivo principal é promover a atenção integral à pessoa com deficiência, prioritariamente aquela com deficiência intelectual e múltipla. A Rede APAE destaca-se por seu pioneirismo e capilaridade, estando presente, atualmente, em mais de 2 mil municípios em todo o território nacional. Uma pesquisa realizada pelo Instituto Qualibest em 2006, a pedido da Federação Nacional das APAEs, mostrou que a APAE é conhecida por 87% dos entrevistados e tida como confiável por 93% deles. E, em pesquisa mais recente, realizada em 22 países, incluindo o Brasil, confirmou que as ONGs são instituições confiáveis, mais até do que empresas e governo. Com base nesses dados, a revista Seleções Reader s Digest perguntou a dez especialistas do Terceiro Setor para quem eles doariam o próprio dinheiro, e pela quarta vez a revista computou as respostas e apresentou um painel das instituições mais votadas em 12 categorias. A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) destacou-se na categoria Portadores de Deficiência. Ela figura entre as 338 mil ONGs existentes no Brasil, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia

23 e Estatística (IBGE) em parceria com o Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (IPEA), Associação Brasileira de Organizações Não Governamentais (ABONG) e o Grupo de Institutos, Fundações e Empresas (GIFE), para a qual as doações podem ser feitas, uma vez que passa a fazer parte do ranking das ONGs mais confiáveis do Brasil. A APAE está entre as treze empresas mais confiáveis do Brasil. São resultados expressivos e que refletem o trabalho e as conquistas do Movimento Apaeano na luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Nesse esforço destacam-se a incorporação do teste do pezinho na rede pública de saúde; a prática de esportes e a inserção das linguagens artísticas como instrumentos pedagógicos na formação das pessoas com deficiência, assim como a estimulação precoce como fundamental para o seu desenvolvimento. As raízes históricas e culturais do fenômeno "deficiência" sempre foram marcadas por forte rejeição, discriminação e preconceito. E, diante da SÍNDROMES -21

24 REPORTAGEM SÍNDROMES - 22 ineficiência do Estado em promover políticas públicas sociais que garantam a inclusão dessas pessoas que hoje ainda apresenta pouca melhora surgem famílias empenhadas em quebrar paradigmas e buscar soluções alternativas para que seus filhos com deficiência intelectual ou múltipla alcancem condições de serem incluídos na sociedade, com garantia de direitos como qualquer outro cidadão. Nesse contexto, surgiram as primeiras associações de familiares e amigos que se mostraram capazes de lançar um olhar mais propositivo sobre as pessoas com este tipo de deficiência. Convivendo com um Estado desapercebido das necessidades de seus integrantes, tinham a missão de educar, prestar atendimento médico, suprir suas necessidades básicas de sobrevivência e lutar por seus direitos, na perspectiva da inclusão social. Essa mobilização contou com o apoio de vários profissionais que, acreditando na luta dessas famílias, empreenderam estudos e pesquisas, buscaram informações em entidades congêneres no exterior, trocando experiências com pessoas de outras nacionalidades que também sofriam a imposição de um sistema capitalista que tendia a aniquilar as pessoas "descapacitadas". Foi assim que, no Brasil, essa mobilização social começou a prestar serviços de educação, saúde e assistência social a quem deles necessitassem, em locais que foram denominados como Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), constituindo uma rede de promoção e defesa de direitos das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, que hoje conta com cerca de 250 mil pessoas com esses tipos de deficiência, organizadas em mais de duas mil unidades presentes em todo o território nacional. Toda essa mobilização em torno da pessoa com deficiência, impulsionada pela Declaração dos Direitos

25 Humanos, que culminou na criação das APAEs e, com a expansão desta iniciativa Brasil afora, convencionou-se a tratá-la como o "Movimento Apaeano". O Movimento Apaeano é uma grande rede, constituída por pais, amigos, pessoas com deficiência, voluntários, profissionais e instituições parceiras - públicas e privadas para a promoção e defesa dos direitos de cidadania da pessoa com deficiência e a sua inclusão social. Atualmente o movimento congrega a Fenapaes Federação Nacional das APAEs, 23 Federações das APAEs nos Estados e mais de duas mil APAEs distribuídas em todo o País, que propiciam atenção integral a cerca de 250 mil pessoas com deficiência. É o maior movimento social do Brasil e do mundo, na sua área de atuação. A Fenapaes é uma organização social sem fins lucrativos, reconhecida como de utilidade pública federal e certificada como beneficente de assistência social; de caráter cultural, assistencial e educacional, que congrega como filiadas, atualmente, mais de duas mil APAEs e outras entidades congêneres, que compõem a Rede APAE, tendo como missão institucional promover e articular ações de defesa dos direitos das pessoas com deficiência e representar o movimento perante os organismos nacionais e internacionais, para a melhoria da qualidade dos serviços prestados pelas APAEs, na perspectiva da inclusão social de seus usuários. APAE de São Paulo A organização foi fundada no dia 4 de abril de 1961, por iniciativa de um pequeno grupo de pais de pessoas com deficiência intelectual, em um sobrado localizado na Zona Sul da capital paulista. No início das atividades, os próprios pais e voluntários visitavam os postos de saúde e cadastravam pessoas que possuíam familiares com deficiência in- SÍNDROMES - 23

26 REPORTAGEM SÍNDROMES - 24 telectual buscando atender o maior número possível de casos. Hoje, a APAE da cidade de São Paulo é referência nacional em prevenção, pesquisa e desenvolvimento, e inclusão de pessoas com deficiência intelectual, do nascimento à fase de envelhecimento. Sua missão é "Prevenir a deficiência, facilitar o bemestar e a inclusão social da pessoa com deficiência intelectual". E, para atuar fortemente nas áreas as quais se propõe, a Organização conta com uma gama de serviços oferecidos pelos setores de Laboratório e Ambulatório e por meio do Instituto APAE DE SÃO PAULO. Atua ainda em linha com as políticas públicas para pessoas com deficiência intelectual, visando discutir e apresentar demandas junto aos governos e parlamentares em temas como assistência social, inclusão escolar e envelhecimento. Unidades A APAE DE SÃO PAULO, alinhada às diretrizes do SUS (Sistema Unido de Saúde) e do SUAS (Sistema Único de Assistência Social), atua continuamente pela descentralização de seu atendimento e ampliação do acesso aos seus assistidos. A criação de unidades nas várias regiões de São Paulo é uma iniciativa que favorece a adesão aos tratamentos e o acompanhamento de mais pessoas com deficiência intelectual. Atualmente, existem duas unidades, uma na Vila Clementino, que é a Matriz, e a outra no Itaim Bibi. Além disso, a Organização conta com núcleos de atendimento do serviço de Estimulação e Habilitação na Freguesia do Ó, em Itaquera e no Campo Limpo. Laboratório Pioneiro em triagem neonatal no Brasil, o laboratório da APAE DE SÃO PAULO é considerado o terceiro maior do mundo especializado na área. No Brasil, é o maior laboratório especializado em triagem neonatal credenciado pelo Ministério

27 da Saúde, desde 2001, com a criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal, oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Mais conhecido como teste do pezinho, esse serviço diagnostica doenças como doença falciforme, outras hemoglobinopatias, hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria, sendo as duas últimas de importante diagnóstico precoce da deficiência intelectual. No total, já foram realizados mais de 13 milhões de testes do pezinho em bebês, desde Em 2009, de exames de triagem realizados em bebês estiveram a cargo da Organização. O laboratório ainda é especializado em investigações, avaliações atualizadas, terapias e orientações, capazes de diagnosticar 100% dos casos quanto à presença ou não da deficiência intelectual. Após introduzir o Teste do Pezinho no Brasil, há 34 anos, o laboratório da APAE DE SÃO PAULO é o único credenciado pelo Ministério da Saúde que disponibiliza à população o Super, teste que diagnostica 46 patologias. Ambulatório Já o serviço ambulatorial da APAE DE SÃO PAULO envolve uma equipe multidisciplinar de profissionais composta por endocrinologistas, psicólogos, oftalmologistas, cardiologistas, nutricionistas, fonoaudiólogos, pediatras, assistentes sociais e hematologistas, que realiza atendimento especializado e diferenciado no tratamento das pessoas com deficiência intelectual e orientação às famílias. Em 2009, foram realizadas consultas ambulatoriais. Serviços de Inclusão Além dos serviços de laboratório e ambulatório, a instituição oferece apoio com atividades de desenvolvimento para estimular as habilidades das pessoas com qualquer tipo de deficiência intelectual, respeitan- SÍNDROMES - 25

28 REPORTAGEM SÍNDROMES - 26 do seus limites, a fim de que sejam plenamente integradas à sociedade. Tais atividades garantem o apoio e a segurança para que a pessoa com deficiência intelectual tenha qualidade de vida, desde o nascimento até o envelhecimento. Na fase inicial de vida, os bebês são encaminhados para o serviço de Estimulação e Habilitação constituído de atividades com diversos profissionais como fisioterapeuta, psicólogo, serviço social, terapia ocupacional. O objetivo é que desde cedo os bebês recebam acompanhamento especializado no processo inicial de intercâmbio com o meio, levando em consideração os aspectos cognitivos, motores, psíquicos e sociais de seu desenvolvimento. Para que surte efeito, as orientações e exercícios ensinados precisam ser realizados em casa pela família também. A área ainda possui o Programa Momento da Notícia, quando a família é comunicada acerca da nova realidade por meio de um contato direto com outras famílias. A ideia é que nestes espaços sejam trocadas experiências e dúvidas a fim de prover uma aceitação mais natural por parte dos pais. Reconhecida pelo Poder Público como uma rede complementar de ensino, a APAE DE SÃO PAULO oferece para as crianças com deficiência intelectual que estão na escola regular os Serviços Educacionais realizados no contra turno. Os profissionais atuam no processo de escolarização como corresponsáveis no rompimento das barreiras nos ambientes sociais, educacionais e familiares, promovendo a inclusão escolar e apoiando possíveis mudanças sistêmicas. No ano passado, a Organização atendeu 424 alunos e prestou assessoramento a educadores. Além disso, incentiva o contato do jovem com deficiência intelectual com o esporte, o lazer e a cultura. Por meio do Serviço de Apoio Socioeducativo, a organização contribui para o de-

29 senvolvimento pessoal dos participantes em âmbito social, afetivo e familiar. Os jovens e adultos com deficiência intelectual que buscam entrar no mercado de trabalho encontram no Serviço de Capacitação e Orientação da APAE DE SÃO PAULO uma oportunidade. Em 2009, tal iniciativa tornou possível capacitar 310 profissionais com deficiência intelectual. A instituição é responsável por 13% do total de pessoas com deficiência intelectual incluídas no mercado de trabalho no Estado de São Paulo, de acordo com dados oficiais da Superintendência Regional do Trabalho e Emprego de São Paulo, de junho de O índice de adaptação das pessoas com deficiência intelectual acompanhadas pela APAE DE SÃO PAULO no Estado é de 96%. A instituição conta com a parceria de uma série de empresas de diversos setores, desde o início do projeto e nas quais estão trabalhando capacitados do programa até hoje. São elas: Macron, On time, Tejofran, MWM International, Vocal, Libbs, Ocrim, Sachs, Stifiel, Dasa, Colgate- Palmolive, Pepsico, Ache Laboratórios e Nacco. A cada ano, a Organização se empenha na sensibilização das empresas para a questão. Em 2009, conseguiu incluir no projeto 21 novas empresas que apoiaram financeiramente a capacitação profissional. Apoio este que pode ser de duas frentes: na contratação efetiva do capacitado ou por meio de fornecimento de material para a formação prática, ou ainda investindo no projeto de bolsas de capacitação. Por fim, a APAE DE SÃO PAULO, por meio do Serviço de Apoio ao Envelhecimento Zequinha oferece aos atendidos, que já apresentam um processo de diminuição em seu desempenho, uma programação com atividades voltadas à manutenção de suas habilidades. A instituição APAE DE SÃO PAULO Dedica-se à pesquisa e dissemina- SÍNDROMES - 27

30 REPORTAGEM SÍNDROMES - 28 ção dos conhecimentos voltados para o bem-estar e inclusão das pessoas com deficiência intelectual. Para isso, a organização fomenta pesquisas, investe em desenvolvimentos tecnológicos, produz e difunde conhecimento científico, visando à prevenção da deficiência intelectual e o tratamento de doenças relacionadas. Tudo isso é possível graças a uma forte estrutura composta por profissionais qualificados e equipamentos de última geração. Direitos e Deveres da Pessoa com Deficiência Intelectual A instituição atua em prol dos direitos das pessoas com deficiência intelectual, assegurados pela Constituição Federal e pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Defende, por meio de uma Central de Triagem e do programa Jurídico Social Familiar, que as pessoas com deficiência intelectual tenham direito à vida, liberdade, igualdade, segurança, educação, saúde, trabalho, moradia, lazer, previdência social, proteção à maternidade, infância entre outros. Voluntariado A organização possui um programa de voluntariado organizado, atuante e transformador, que incentiva e valoriza as pessoas que doam o seu talento em benefício da missão da organização. Aliando profissionalização e voluntariado, a APAE DE SÃO PAULO tem como compromisso a busca constante por tornar seu atendimento sempre mais humano. Sobre a APAE DE SÃO PAULO É uma organização social sem fins lucrativos, referência na prevenção e na melhora da qualidade de vida da pessoa com deficiência intelectual. É credenciada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal e, desde 2001, já realizou mais de 13 milhões de testes do pezinho em bebês brasilei-

31 ros, prevenindo futuras deficiências intelectuais. A APAE DE SÃO PAULO promove a inclusão social, a busca da participação plena das pessoas com deficiência na sociedade, em igualdade de condições, e a prevenção da deficiência intelectual - área em que fomenta pesquisas, investe em desenvolvimento tecnológico, produz e difunde conhecimento científico. Em seus quase 50 anos, a instituição acompanha as pessoas com deficiência intelectual e suas famílias em todas as fases da vida, da infância ao processo de envelhecimento. Leis importantes Abaixo indicamos as atuais leis que garantem os interesses das pessoas portadoras de necessidades especiais e que podem esclarecer e ajudar na melhoria da qualidade de vida e participação na sociedade de todos sem discriminação. Lei /00 Dá prioridade de atendimento às pessoas portadoras de deficiência, os idosos com idade igual ou superior a 60 (sessenta) anos, as gestantes, as lactantes e as pessoas acompanhadas por crianças de colo Lei /00 Estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida Decreto 5.296/04 Regulamenta as Leis , de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e , de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida Lei 7.853/89 Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - Corde, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atua- SÍNDROMES - 29

32 REPORTAGEM SÍNDROMES - 30 ção do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências. Decreto 3.298/99 Regulamenta a Lei 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência Lei 8.899/94 Concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual Decreto 3.691/2000 Regulamenta a Lei 8.899, de 29 de junho de 1994, que dispõe sobre o transporte de pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual. Lei 8.112/90 (artigo 5º) Assegura às pessoas portadoras de deficiência o direito de se inscrever em concurso público para provimento de cargo cujas atribuições sejam compatíveis com a deficiência de que são portadoras; para tais pessoas serão reservadas até 20% (vinte por cento) das vagas oferecidas no concurso. Lei 7.752/89 Dispõe sobre benefícios fiscais na área do imposto sobre a renda e outros tributos, concedidos ao desporto amador - (desenvolvimento de programas desportivos para o deficiente físico). Lei 8.160/91 Dispõe sobre a caracterização de símbolo que permita a identificação de pessoas portadoras de deficiência auditiva. CONSTITUIÇÃO FEDERAL (Capítulo VII) Estabelece garantias constitucionais para criação de programas de prevenção e atendimento especializado para os portadores de deficiência física, sensorial ou mental. Acesso a logradouros, edifícios de uso público e fabricação de veículos de transporte coletivo

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