Mulher Médica. Feminização da atividade médica. Mulheres serão maioria em 2028!

Transcrição

1 issn Ano XIII Nº 148 março de 2013 Publicação bimestral da Associação Médica de Brasília AMBr 15 milhões de portadores de Doenças Raras O que estamos fazendo por eles? Ficha Limpa na Saúde CFM aprova Resolução DF Wheelchair Tennis Open AMBr realiza Torneio Internacional de Tênis em Cadeira de Rodas Mulher Médica Feminização da atividade médica. Mulheres serão maioria em 2028!

2

3 issn Ano XIII Nº 148 março de 2013 Publicação bimestral da Associação Médica de Brasília AMBr Editorial Caros leitores, 15 milhões de portadores de Doenças Raras O que estamos fazendo por eles? Ficha Limpa na Saúde CFM aprova Resolução DF Wheelchair Tennis Open AMBr realiza Torneio Internacional de Tênis em Cadeira de Rodas A revista Médico em Dia saúda todas as mulheres pelo seu dia, em especial as mulheres médicas de todo o Brasil. Falando nelas, imperdível a matéria da editoria Especial desta edição, que trata do contexto da feminização da atividade médica, fato que promete causar mudanças significativas no cenário da saúde do país nas próximas décadas. Mulher Médica Feminização da atividade médica. Mulheres serão maioria em 2028! Outro tema em debate nas últimas semanas é a assistência aos cerca de 15 milhões de portadores de doenças raras existentes no Brasil. Dentre as principais dificuldades enfrentadas pelas famílias destacam-se a falta de informação e de conhecimento para diagnosticar e encaminhar os pacientes a centros de referência. Falando de ética, publicamos o bom exemplo do Conselho Federal de Medicina (CFM), que aprovou a resolução 1.993/2012, a qual impede a participação nas eleições dos Conselhos Regionais de Medicinas (CRMs) de candidatos que tenham tido qualquer tipo de condenação nos últimos oito anos. José Hiran Gallo, relator da comissão da Ficha Limpa no CFM, deu entrevista à Médico em Dia sobre a medida e sua aplicação. O dia Mundial de Combate à Tuberculose foi comemorado em 24 de março. Eu, como pneumologista, falo sobre a doença, seus sintomas e tratamento, refletindo sobre o status do Brasil no controle da tuberculose e no tratamento dos pacientes. Para relaxar, queremos saber: o que tem a ver a amamentação com a primeira missa realizada no Brasil? Mate sua curiosidade na editoria Medicina & Arte, e aproveite para rememorar Vinícius de Moraes dando uma passada pela coluna Histórias da Música Popular. O jovem e o futuro médico devem ficar atentos à proposta do governo para inclusão de estudantes brasileiros no sistema de validação de diplomas de medicina emitidos no exterior, o Revalida. Saiba como funciona na editoria Jovem Médico. Você é contra ou a favor do ponto eletrônico para os médicos da Secretaria de Saúde? Conheça diferentes visões na editoria Ponto e Contraponto antes de formar sua opinião. Em artigo intitulado Terminalidade da Vida, a presidente da Academia de Medicina de Brasília, Janice Lamas, aborda o delicado tema do direito de morrer com dignidade. Mas, não encerra por aí! A edição traz outras matérias interessantes e importantes para quem gosta de manter-se bem informado sobre os temas da Saúde, além de apreciar cultura, lazer e entretenimento. Desejamos a vocês, como sempre, uma ótima leitura! Paulo Feitosa, Diretor de Comunicação da AMBr

4 Bento Viana Diretoria Executiva Dr. Luciano Gonçalves de Souza Carvalho Presidente Dr. Evaldo Trajano Filho Vice-Presidente Dr. Jorge Gomes de Araujo Diretor Administrativo Dr. Carlos Jose Sabino Costa Diretor Econômico-Financeiro Dr. Elias Couto e Almeida Filho Diretor de Planejamento Dr. Luiz Augusto Casulari Roxo da Motta Diretor de Editoração Científica Dra. Ana Patrícia de Paula Diretora Científica e de Ensino Médico Continuado Dr. Fernando Fernandes Correia Diretor Social e de Atividades Culturais Dra. Olimpia Alves Teixeira Lima Diretora de Relações com a Comunidade Conselho Fiscal Titular Dr. Márcio de Castro Morem Dra. Alba Mirindiba Bonfim Palmeira Dr. Ognev Meireles Cosac Suplente Dra. Elza Dias Tosta da Silva Dr. Alexandre Barbosa Sotero Caio Dr. Bolivar Leite Coutinho Bento Viana Delegados efetivos Dra. Edna Marcia Xavier Dr. Alexandre Morales Castillo Olmedo Dr. Jose Nava Rodrigues Neto Dr. Carlos Alberto de Santa Ritta Filho Dr. Eudes Fernandes de Andrade Dr. Sergio Tamura Dr. Aloísio Nalon Queiroz suplentes Dr. Adalberto Amorim de M. Junior Dr. Antonio Geraldo da Silva Dr. Bruno Vilalva Mestrinho Dr. Baelon Pereira Alves Dr. Roberto Cavalcanti Gomes de Barros Dr. Roberto Nicolau Cavalcanti de Souza Dr. Alcides de Oliveira Dourado Filho Conselho Editorial Dr. Luciano Gonçalves de Souza Carvalho Dr. Evaldo Trajano Filho Dr. Paulo Henrique Ramos Feitosa Dr. Luiz Augusto Casulari Roxo da Motta Diretor responsável Paulo Henrique R. Feitosa Editora-chefe Cristiane Rodrigues Kozovits Jornalista responsável Marina Gomes Barbosa (RP: /2011 DF) Revisão Cristiane Kozovits Maria Carolina Lopes Fotografia André Vilarim Editoração Grifo Design Comercialização comunicacao@ambr.org.br (61) (61) Impressão Ideal Gráfica e Editora Tiragem exemplares Médico em Dia é uma publicação da Associação Médica de Brasília AMBr SCES Trecho 3 Conj. 6 (61) redação comunicacao@ambr.org.br Arquivo pessoal Canstock Reprodução Canstock Revista cultural de distribuição gratuita. Os artigos assinados são de inteira responsabilidade de seus autores.

5 Sumário 8 Tribuna Canstock O relator na Comissão da Ficha Limpa do CFM, Dr. José Hiran da Silva Gallo, fala sobre a Resolução que prevê condições de inelegibilidade para candidatos a conselheiros nos Conselhos Regionais de Medicina. 12 Artigo A presidente da Academia de Medicina de Brasília, Dra Janice M. Lamas, aborda o direito de morrer com dignidade, no artigo Terminalidade da Vida. 22 Medicina e Arte Amamentação e a Primeira Missa no Brasil é o tema do artigo assinado pelos doutores Armando J. C. Bezerra e Dr. Simônides Bacelar. 24 Especial: Mulher Médica Em homenagem ao Dia da Mulher, uma matéria completa sobre a feminização da atividade médica. Desde 2009, as mulheres já são maioria entre os novos registros no CFM. A expectativa é de que passarão os homens em Ponto e Contraponto O secretário de Saúde do DF, Dr. Elias Miziara, e o presidente do SindMédico-DF, Dr. Gutemberg Fialho, debatem a adoção do Ponto Eletrônico para médicos e servidores da Secretaria de Saúde do DF. Doenças Raras 18 Jovem Médico 35 Perfil 34 Gourmet 42 Destinos 46

6

7 Palavra do Presidente Luciano Carvalho Presidente da AMBr André Vilarim Doenças raras e medidas possíveis Nesta edição falamos sobre o atendimento aos pacientes de síndromes raras. O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia 29 de fevereiro, suscitou questões que, em gênese, fazem parte do complexo problema da saúde pública brasileira. São 15 milhões de brasileiros, cerca de 6% a 8% da população, com síndromes raras e difíceis de diagnosticar. Demora no diagnóstico, tempo de espera para acolhimento do paciente, despreparo dos profissionais médicos, poucos investimentos em pesquisas e falta de informações sobre as doenças e seus tratamentos são as principais reclamações das famílias e dos organismos de defesa. O Ministério da Saúde e a Câmara dos Deputados começam a tratar o assunto com mais atenção colocando em consulta pública documentos que devem embasar políticas específicas para pessoas com doenças raras. A Anvisa garante que, em breve, vai adotar novas normas para a liberação de medicamentos específicos, além de agilizar seus registros, desburocratizando o processo. Porém, o fato é que as coisas demoram muito para sair do papel e virar realidade. O processo de mobilizar lideranças, discutir e elaborar políticas e principalmente implementá -las é moroso. Enquanto isso é preciso definir e aplicar soluções possíveis para tirar os pacientes da orfandade. O itinerário de diagnóstico desse tipo de enfermidade pode demorar vários anos. Depois, o portador terá que enfrentar outros problemas, considerando que a maioria das doenças raras não tem cura. A falta de conhecimento dos médicos mesmos os mais veteranos sobre certas síndromes é justificável. São cerca de oito mil doenças cujos sintomas não são específicos. Por isso defendemos, como medida primeira para minimizar a odisseia dos pacientes, a criação de um sistema nacional de informações sobre as doenças e onde estão os centros O processo de mobilizar lideranças, discutir e elaborar políticas e principalmente implementá-las é moroso. de referência de tratamento, gerando acessibilidade ao médico assistente, aos pacientes e seus familiares. A classe médica tem muito a contribuir com o debate e a busca de soluções. Estranhamos, inclusive, que a Associação Médica de Brasília não tenha recebido convite para participar do seminário que abordou o tema na Câmara dos Deputados, em Brasília, no dia 28 de fevereiro. O médico será, com certeza, um dos principais agentes de disseminação aos pacientes. Além disso, queremos incluir na discussão a questão da qualidade do ensino da medicina, tema complexo que abarca também as doenças raras, pois se temos problemas com a consistência da formação básica dos futuros médicos, o que dirá com relação a prepará-los para lidar com as exceções. 7

8 Tribuna Canstock Os Conselhos de Medicina aderiram ao movimento Ficha Limpa. A partir das próximas eleições para os membros dos órgãos fiscalizadores do exercício profissional, os candidatos só poderão concorrer às vagas se tiverem comprovada reputação ilibada. É o que prevê a Resolução 1.993/2012, aprovada pelo Conselho Federal de Medicina (CFM). 8 Ficha Limpa na Saúde Candidatos a conselheiros de CRMs terão que comprovar reputação ilibada A norma prevê condições de elegibilidade para os Conselhos Regionais de Medicina (CRMs) e causas de inelegibilidade. Entre os 19 motivos previstos no texto para impedir a participação no pleito estão, por exemplo, a suspensão ou perda de direitos políticos, condenação por infração ético-profissional e também por crimes contra o patrimônio público, a administração pública, a economia popular e a fé pública; entre outros. De acordo com a Resolução, também impedem a candidatura condenações por crimes contra o meio ambiente e a saúde pública, contra a dignidade sexual e culposos, contra a vida e a integridade física. Nesse caso, a condenação seria resultante do exercício profissional da medicina com negligência, imprudência ou imperícia. Para concorrer às eleições nos CRMs, os candidatos devem apresentar documentos como certidão negativa de condenação transitada em julgado em processos ético-profissionais dos Conselhos e certidão da Justiça, onde não conste sentença condenatória transitada em julgado ou proferida por órgão judicial colegiado. A decisão prevê a eleição de 20 conselheiros titulares e 20 suplentes para cada CRM, para mandato de 5 anos, a partir de 1º de outubro de Fonte: CFM Canstock

9 Entrevista José Hiran da Silva Gallo Como surgiu a necessidade de se criar a Ficha Limpa para a Saúde? A Ficha Limpa já é lei na política e uma tendência nos principais setores da sociedade. O CFM não pode ficar à margem desse avanço que nossa sociedade conquistou. É inadmissível pensar em um componente de Conselho de Medicina que não detenha uma reputação ilibada, coerente com o cargo e com as responsabilidades que exercerá. Quem mexe com ética não pode ter sido condenado. Ser conselheiro do CRM exige honra, pessoas condenadas em última instância não podem continuar atuando como juízes das casas de ética médica. Estão inabilitados. A Resolução foi aprovada por votação? Como foi o processo? Nós criamos uma comissão para debater o tema, contamos com a ajuda de advogados e desembargadores para termos auxílio e orientação jurídica. Participaram da assembléia em que votamos a Resolução todos os presidentes dos CRMs do país e os 28 conselheiros federais. Discutimos todos os itens da proposta por três dias e aprovamos a Ficha Limpa por unanimidade. Só tivemos três votos contrários no item conflito de interesse, que obriga o afastamento do cargo o médico para cargos de direção nas autarquias e entidades médicas quando estiver ocupando cargos de direção em hospitais e secretarias estaduais ou municiais de saúde. A proposta teve o apoio da maioria dos dirigentes dos CRMs. O médico condenado a qualquer crime não pode se eleger a cargos do CFM e CRM? Todo cidadão condenado por infração ético-profissional e também por crimes contra o patrimônio público, a administração pública, a economia popular e a fé pública, condenado há menos de oito anos, não pode ser candidato a cargos do CFM ou CRMs. Todos os candidatos devem entregar ao CFM antes da sua candidatura os documentos que atestem sua idoneidade. A decisão é valida só a partir de 2013? A decisão passa a valer nas próximas eleições, que acontecerão em agosto de A decisão vale para condenações a partir da publicação da Resolução no Diário Oficial ou vale também para condenações anteriores a medida? Vale para todos os cidadãos com condenações há menos de oito anos. Condenações anteriores há oito anos serão desconsideradas. Não podemos permitir que pessoas julgadas e condenadas façam parte de um órgão de ética médica. Vocês têm tido algum tipo de rejeição em relação à Resolução? Existem grupos contrários à Ficha Limpa na Saúde? Existem pessoas que se sentem prejudicadas com a medida, é uma minoria que sempre vai existir. Foi o caso do conflito de interesse, não podemos permitir que dentro do CRM tenham pessoas que defendam interesses particulares. Por exemplo, é uma incongruência um diretor de um rondoniense relator na Comissão da José Hiran da Silva Gallo, médico sindicato médico, que defende a categoria médica, Ficha Limpa do CFM fazer parte do conselho do CRM que presta conta e defende a sociedade. É um tema polêmico, onde tivemos três votos contrários, mas que foi aprovado pela maioria. Os dois últimos presidentes do CRM-DF foram punidos com advertências públicas. Eles poderão se candidatar a cargos do CRM nas próximas eleições? Antes de tudo vamos esquecer a questão se são ex-presidentes ou presidentes. Para se candidatar a um cargo de direção, antes de tudo o médico deverá se candidatar a conselheiro e para isso ele precisa apresentar a Certidão Negativa do Conselho de Medicina de origem, além de outras certidões negativas como da Receita Federal, Tribunal de Contas, de Tributos, entre outros. Essas certidões é que permitirão a candidatura desse médico, caso ele não consiga obter a certidão negativa e a sua chapa insistir na sua candidatura, a chapa toda será impugnada. Quem tiver algum delito ético não poderá se candidatar a cargos de conselheiro ou a cargos de direção dos CRMs. A resolução é clara e se aplica a todos os cargos. Para se candidatar o médico deverá apresentar todos os documentos que comprovem sua idoneidade. A Ficha Limpa já é lei na política e uma tendência nos principais setores da sociedade. O CFM não pode ficar à margem desse avanço que nossa sociedade conquistou. Divulgação CFM 9

10

11 Opinião Dr. Fernando Portela Médico-psquiatra, doutor em ciências Maior fenômeno literário de 2012, 50 Tons de Cinza vendeu mais de 40 milhões de cópias nos Estados Unidos e mais de 70 milhões no mundo. Iniciada como uma brincadeira na internet, a trilogia da inglesa E.L. James fez sucesso ao combinar romantismo com sadomasoquismo. O psiquiatra Fernando Portela faz uma análise do livro e dos elementos que o tornaram fenômeno em todo o mundo. O livro 50 Tons de Cinza tornou-se best seller em todo o mundo. O que a obra tem que causa tamanha repercussão? O livro foi escrito por uma dona-decasa (sic), passando a ideia de uma pessoa de vida monótona que escapa de toda essa modorra escrevendo suas fantasias sexuais sem limites, de forma picante e ousada. Ao menos foi isso que alimentou parte do interesse pelo livro. O que provavelmente é uma jogada de marketing para explorar um público imenso que gosta de literaturas rápidas, como livros de auto-ajuda, revistas que tratam da vida de celebridades, ou que falam de sexo e aventuras eróticas. O perfil da autora é muito semelhante ao da que criou os best sellers de Harry Potter, J. K. Rowling, sem esquecer Anna Rice, que inaugurou o gênero com seu best seller Entrevista com o Vampiro, uma novela sexualizada de vampiros sedutores. A bem da justiça, a literatura de Paulo Coelho foi também inovadora nesse tipo de mercado. Quais os elementos que seduzem à leitura deste tipo de publicação? É uma literatura rápida, em narrativa linear, que não exige raciocínios e leva o leitor a se colocar na ação pela descrição das imagens vivas e sedutoras, sublimando suas fantasias mais secretas de sexo e erotismo. É um livro para se ler enquanto se espera o ônibus, dentro do metrô, na praia, no lazer nas praças, nos pátios das escolas. É para ser comentado em reuniões sociais, conversas nas mesas de botequins, nas raves, faculdades, no facebook. Não se trata de obra acadêmica, filosófica, política ou sociológica. É uma narrativa simples que apela aos sentidos e à fantasia. Do ponto de vista psicológico, o que desperta o interesse das pessoas pelo tema? Como disse antes, é uma literatura planejada para ser lida por um imenso público que prefere leituras ligeiras, novelas, obras de auto-ajuda, etc. São obras que oferecem soluções para o cotidiano e leva as pessoas a construírem suas fantasias pessoais, a chamada lenda pessoal. Um escapismo que pode ter algum benefício para muitas pessoas dar um sentido a suas vidas muitas vezes atribuladas e desinteressantes, vivendo um momento íntimo de celebridade. Desde que se descubra qual desejo domina uma sociedade, é possível ganhar um bom dinheiro com romances. Por exemplo, no Brasil a literatura sobre anjos fez um grande sucesso naquele período em que uma TV começou a alardear a violência urbana (hoje assunto corriqueiro). O desejo de proteção e de se livrar do mal se manifesta primitivamente na psique como um pedido de proteção divina. O livro 50 Tons de Cinza permite àquelas pessoas tímidas, sem vida social intensa, sem corpos glamurosos e sem fama de celebridade, viverem sua fantasias de sedução e de sexo cada uma a seu modo, nos recantos de sua imaginação, onde o desejo reina soberano. 11

12 Artigo Dra Janice M. Lamas Presidente da Academia de Medicina de Brasília Terminalidade da Vida O direito de morrer com dignidade, sem prolongar o sofrimento de uma doença em fase terminal pelo uso excessivo de recursos tecnológicos é o tema central da Sessão Plenária Terminalidade da Vida, promovida pela Academia de Medicina de Brasília. O dilema de manter essa mecanização excessiva que, ao contrário de promover cura, prolonga a morte, se instala pela ausência de uma legislação específica e de uma prática médica estruturada em adotar todas as medidas possíveis para manter a vida. Nesse particular, há de se ressaltar que, para a sociedade moderna, morrer implica alguma falha da medicina. 12 Muitos fatores conduziram o doente terminal às Unidades de Terapia Intensiva, entre eles a supervalorização dos recursos tecnológicos disponíveis no momento atual do Canstock

13 desenvolvimento da medicina, bem como a incapacidade e o ônus dos familiares ou médicos não intensivistas de conviverem com o doente terminal. A morte inevitável é retardada pelas medidas excessivas de suporte da vida, perdendo-se a identificação dos limites terapêuticos desse ambiente, à custa de alto e infrutífero investimento financeiro, social e psicológico para o doente e sua família e para os profissionais de saúde. Arquivo pesoal A questão é complexa pois envolve determinar a definição de vida e a característica irreversível do processo de finalização da vida. A Resolução do CFM n. o 1.931/2009 do Código de Ética Médica, Cap. I, dispõe que nas situações clínicas irreversíveis e terminais o médico evitará a realização de procedimentos, diagnósticos e terapêutica desnecessários. Dispõe que é vedado ao médico abreviar a vida do paciente ainda que a pedido deste ou de seu representante legal. Cabe ao médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis. Diante de uma situação inviável ou sem possibilidade terapêutica, a ortotanásia (orto=certo; thanatos=morte), com a humanização da morte e o alívio da dor, foi aceita e aprovada pelo CFM em A resolução n. o 1.805/2006 garante ao médico brasileiro o direito de limitar ou suspender os procedimentos que não resultarão em cura ou melhoria da qualidade de vida para um doente em processo irreversível de morte. No entanto, para muitos médicos intensivistas, a suspensão de um procedimento terapêutico entra em confronto com o conceito da sacralidade, no qual cabe a Deus o papel de finalizar a vida. Há de se ressaltar que o direito à vida é assegurado pela Constituição Federal, sendo inadmissível permitir ao médico, aos parentes ou ao próprio doente abreviá-la. A ortotanásia não é considerada crime no Brasil. Porém, essa prática pode ser interpretada, no Direito, como eutanásia passiva, e os profissionais de saúde estarão sujeitos a processos penais. A Constituição de 1988, em seu artigo 5.º, garante o direito à vida ao mesmo tempo em que veda qualquer tratamento degradante ou desumano. Assim como a Declaração Universal de Bioética e Diretos Humanos de 2005 dispõe sobre a necessária atenção à dignidade da pessoa, o direito à morte digna decorre do próprio princípio da dignidade humana. O Código de Ética Médica do Brasil reforça outros princípios fundamentais da relação médico-paciente: beneficência, justiça e autonomia. Tratar o doente terminal implica levar em conta esses princípios com cuidado, uso crítico e apropriado da tecnologia sem praticar uma medicina de tratamento intensivo e a qualquer custo. Dra Janice M. Lamas, Presidente da Academia de Medicina de Brasília Estabelecer as situações em que tratamentos dolorosos e invasivos sejam infrutíferos na impossibilidade de cura ou recuperação é a questão central. O testamento vital ou diretiva antecipada de vontade, na falta de legislação específica, constitui recurso, lavrado em cartório, em que as pessoas podem manifestar quais procedimentos deverão ser rejeitados no caso de serem acometidas de doenças incuráveis, em fase terminal, baseado no princípio da autonomia. A diretriz do CFM em relação às características desse documento, com o registro da vontade do paciente, poderá dar suporte ético à equipe médica responsável pelos cuidados desse paciente. Ainda são desconhecidas, porém, as consequências da lacuna jurídica de uma lei federal para regular essa matéria, embora a diretriz do CFM possa representar, em parte, um suporte legal. O Poder Judiciário, em particular as Supremas Cortes, diante da incapacidade técnica de tratar de temas como ortotanásia e mais recentemente das diretivas antecipadas de vontade, nunca se debruçaram na análise da terminalidade da vida. Mas, ao manifestarem suas posições em relação à anencefalia, demonstram que estão abertos a resolver os conflitos que envolvem o princípio de dignidade humana na terminalidade da vida. As mudanças propostas para o novo Código Penal Brasileiro incluem uma nova legislação sobre a ortotanásia. A Academia de Medicina de Brasília ao propor discussão sobre esses temas de bioética, que envolvem a fase terminal de vida, insere-se no contexto atual do debate de interesse da coletividade, que está a exigir normas que deem segurança jurídica e benéfica à sociedade. Somos favoráveis à recente Resolução do CFM de agosto de 2012, que definiu as diretivas antecipadas da vontade como os desejos, prévia e expressamente manifestos pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade. Tais temas devem fazer parte da grade curricular das disciplinas de Bioética das escolas de Medicina e dos programas de residência médica. 13

14 14 Dia Mundial da Síndrome de Down desperta para a conscientização sobre o distúrbio genético Em 21 de março de 2013 celebrou-se pela oitava vez o Dia Mundial da Síndrome de Down. Seu objetivo é aumentar a conscientização sobre o distúrbio genético, seu significado para os portadores e o papel fundamental que eles exercem nas vidas de seus entes próximos e na comunidade. A síndrome de Down, ou trissomia do 21, é uma condição geneticamente determinada. Trata-se da alteração de cromossoma mais comum em humanos. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, a cada 600 a 800 nascimentos, uma criança tem síndrome de Down, independentemente de etnia, gênero ou classe social. Inclusão Por lei, todas as escolas do país são obrigadas a aceitar alunos com deficiência e/ou doenças crônicas. Segundo o Censo Escolar, em 2011 foram matriculados 558,4 mil alunos com necessidades educacionais especiais em classes comuns no Brasil. Há dez anos, esse número não chegava a 150 mil. Além das iniciativas no âmbito da educação, pelo menos seis propostas que asseguram direitos a pessoas com Síndrome de Down tramitam atualmente no Congresso Nacional. Uma no Senado e cinco na Câmara dos Deputados, de acordo com levantamento feito pela Agência Brasil. Elas vão desde a reserva de vagas em concursos públicos para esse grupo à isenção de Im-

15 HRAN terá centro de referência em Síndrome de Down Fotos: Canstock O Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down foi inaugurado no dia 26 de março pela Coordenação Regional de Saúde da Asa Norte. O núcleo do serviço funcionará no HRAN a partir de abril. Com a inauguração do Centro, o serviço de atendimento às pessoas com Síndrome de Down no DF será realizado de forma integral no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Os pacientes que estão em acompanhamento continuarão a ser atendidos, porém, no novo Centro. O atendimento médico será semestral. Cada criança atendida terá o seu acompanhamento com o pediatra geral. Os pacientes que procurarem o serviço primeira vez, sejam adultos ou crianças, serão acolhidos pelo Centro e receberão os encaminhamentos necessários. Para o coordenador-geral de Saúde da Asa Norte e diretor da AMBr, Dr. Paulo Feitosa, o novo Centro dará a cobertura integral aos pacientes com Síndrome de Down. Desde o diagnóstico gestacional, a mãe será acompanhada por psicólogos e será encaminhada para o Centro onde o seu bebê terá um acompanhamento completo com médicos, odontólogos, pneumologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, entre outros profissionais. A inauguração do Centro de Referência conta com a parceria do Instituto Ápice Down e com o apoio da Federação Brasileira de Associações de Síndrome de Down. posto de Renda. Há também uma proposta que prevê o pagamento de pensão por morte do pai ou da mãe de pessoas com a síndrome e outra que estabelece a realização de ecocardiograma para recém-nascidos com a alteração. Além desses projetos, há outras propostas mais abrangentes que tratam da questão, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência. Distrito Federal tem 18 centros de educação precoce para crianças com síndrome de Down O acompanhamento da criança com Síndrome de Down por especialistas é fundamental para o seu desenvolvimento. O Ministério da Educação (MEC) prevê o atendimento educacional especializado para apoiar o desenvolvimento das crianças antes dos quatro anos de idade. No Distrito Federal (DF) existem 18 centros de ensino que disponibilizam a chamada educação precoce, que atende a crianças com necessidades especiais desde o nascimento até os três anos de idade. O programa atende cerca de duas mil crianças em todo o DF. O objetivo é estimular e acolher esses meninos e meninas para que, depois, sejam incluídos no ensino regular. A criança com Síndrome de Down pode contar ainda com o apoio de instituições como o Ápice Down, criado em 2004, e que oferece gratuitamente acompanhamento e tratamento desde os primeiros dias de vida. No instituto, profissionais de diversas áreas da saúde como psicólogos, dentistas, fonoaudiólogos e médicos prestam um serviço completo para os pacientes e familiares. Em 2013, o Instituto, em parceria com o Extensão e Pósgraduação em Saúde (Cetrex), formou a primeira turma da Pós-graduação Interdisciplinar em Síndrome de Down (PGSD). O médico clínico Dr. Karlo Quadros explica que o curso visou ampliar a assistência de profissionais da área da saúde às pessoas com Síndrome de Down. O curso teve um programa abrangente para compor todas as áreas que envolvem a saúde e a educação das pessoas com Síndrome de Down. Os profissionais do curso também vivenciaram a parte prática no Ápice Down em todas as fases, desde o acolhimento das crianças, o encaminhamento e o tratamento em cada área. 15 Com informações da Agência Brasil e Folha

16 Radar Pesquisas já registram 24 casos de cura funcional de HIV O relato sobre o controle do HIV por longo prazo feito por médicos americanos é o primeiro caso em uma criança, mas já é o terceiro trabalho a sugerir que estratégias mais agressivas no uso dos antirretrovirais podem tomar lugar de destaque no combate à infecção. Daria Hazuda, chefe de pesquisa em doenças infecciosas do laboratório MSD e participante do congresso nos EUA onde a cura funcional do bebê foi anunciada, trabalhou, no ano passado, em um teste clínico que conseguiu despertar as reservas de HIV que ficavam escondidas no corpo de pacientes após o tratamento e que impediam uma limpeza definitiva da infecção. Uma vez acordado, o HIV latente pode ser localizado pelas drogas dentro do organismo e, depois, aniquilado. No teste, feito em colaboração com a Universidade da Carolina do Norte, oito pacientes podem ter sido curados da infecção, apesar de um tempo maior de observação ser necessário para confirmar a descoberta. O Instituto Pasteur, da França, também anunciou no ano passado ter identificado 14 soropositivos que estão sem sinais do HIV há sete anos, apesar de terem parado de tomar os medicamentos. Conhecido como coorte Visconti, esse grupo havia passado por três anos de terapia antirretroviral intensa antes de cessar o tratamento, que foi monitorado por médicos. Fonte: Saúde Web Telemedicina chega ao DF Foi inaugurado no dia 14 de março, em cerimônia no Hospital de Base de Brasília (HBB), o serviço de telemedicina em cardiologia da rede pública de saúde do Distrito Federal. Em funcionamento experimental, o envio de informações de diagnósticos ao Hospital do Coração (HCor), em São Paulo, vai chegar a 70 unidades de saúde até o fim do mês. Segundo o governo local, o sistema estará em toda a rede até dezembro, em 216 pontos de atendimento. O convênio, assinado há pouco mais de um ano, prevê a manutenção e a instalação dos equipamentos que serão utilizados, além do serviço de diagnóstico feito por médicos da instituição paulista especializada em cardiologia. Os aparelhos serão distribuídos nos 15 hospitais do DF, em 66 centros de saúde, 48 postos, 13 Centros de Atenção Psicossocial (Caps), cinco clínicas da família e quatro Unidades de Pronto Atendimento (Upas) da rede. Colhidos em qualquer desses locais, os resultados serão enviados por telefone ou internet para a equipe de São Paulo, que enviará, em aproximadamente 10 minutos, o laudo do paciente. Medicamentos serão reajustados a partir de 30 de março Fonte: Correio Braziliense Segundo a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed), formada por uma equipe interministerial liderada pelo Ministério da Saúde, os remédios poderão ter os preços reajustados a partir do dia 30 de março. 16 Para esses reajustes, serão consideradas as expectativas de inflação, de ganhos de produtividade das empresas de medicamentos e o preço dos insumos usados na produção dos remédios. Para medir a inflação, deverá ser usado o Índice Nacional de Preços ao Consumidor Amplo (IPCA) acumulado entre março de 2011 e fevereiro de 2012, calculado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Fonte: EBC

17 Em 20 anos, acupuntura cresce 380% na rede pública Em duas décadas, os atendimentos da especialidade médica de acupuntura quase quintuplicaram na rede pública do Distrito Federal. Em 1991 foram realizados 4,8 mil atendimentos. Em 2011, o número chegou a 23,2 mil. Atualmente, a Secretaria de Saúde conta com 16 acupunturiatras (médicos especializados em acupuntura). As sessões são feitas em 12 unidades públicas. Cinco delas, hospitais. A pequena quantidade de médicos, entretanto, não permite que o serviço funcione com agenda aberta, respondendo à procura espontânea da população. No Hospital de Base, onde funciona a mais antiga unidade da especialidade clínica, 250 pessoas estão escritas em uma lista de espera por atendimento. Fonte: Metro Brasília Nova técnica preserva visão no câncer de olho O Hospital São Paulo, ligado à Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), está realizando um tratamento inédito para um tipo de câncer intraocular que não responde à quimioterapia, o melanoma de coroide. Chamado de endorressecção, o método possibilita a retirada do tumor e promete preservar o olho e a visão. A nova cirurgia usa a técnica chamada de vitrectomia, que remove o vítreo (fluído gelatinoso que preenche o interior do globo ocular). Por meio de pinças especiais, a retina é descolada para que seja possível acessar o tumor, que é cortado e sugado, ao mesmo tempo, por um aparelho chamado vitriófago. A cirurgia demora entre duas e quatro horas. Os primeiros resultados foram promissores: todos os 11 pacientes operados no último ano tiveram os olhos e a visão preservados e nenhum sinal de recidiva do tumor. Avanços na medicina e cirurgia do quadril O Hospital Ortopédico e Medicina Especializada HOME iniciou uma nova era na ortopedia de Brasília: a implantação do programa de estágio de um ano em medicina e cirurgia do quadril para médicos ortopedistas, membros titulares da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia (SBOT). O Serviço de Estágio em Medicina e Cirurgia do Quadril, aprovado pela Sociedade Brasileira de Quadril, começou suas atividades em fevereiro. O presidente da AMBr, Dr. Luciano Carvalho, participou do lançamento do projeto ao lado dos médicos coordenadores Dr. Marcelo Ferrer e Dr. Anderson Freitas. Hospital Santa Lúcia adota normas internacionais de combate à sepse A cada ano, surgem cerca de 30 milhões de novos casos de sepse no mundo, segundo dados levantados pela Global Sepsis Alliance (GSA). A doença, antes conhecida como infecção generalizada, é a principal causa de mortes em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) no Brasil, matando mais do que o infarto do coração e do que alguns tipos de câncer. Com foco no aprimoramento contínuo do atendimento aos pacientes com sepse grave, o Hospital Santa Lúcia, em Brasília (DF), associou-se ao Instituto Latino Americano de Sepse (ILAS) e adotou normas internacionais de controle e combate à enfermidade. Dados de estudos epidemiológicos brasileiros coordenados pela entidade apontam que cerca de 17% dos leitos de UTIs brasileiras são ocupados por pacientes com sepse grave; e a taxa de mortalidade chega a alcançar 55%. A meta do ILAS é reduzir 25% das mortes decorrentes de septicemia no prazo de cinco anos. 17

18 doenças raras A peregrinação dos doentes Brasil tem 15 milhões de pessoas com doenças raras O Ministério da Saúde anunciou no dia 27 de fevereiro, véspera do Dia Internacional das Doenças Raras, que vai disponibilizar um banco de informações aberto para consulta com documentos sobre a elaboração de uma política pública específica para o tratamento de pessoas com doenças raras. Estima-se que haja sete mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes. O anúncio foi feito no 3º Seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, coordenado pelo deputado federal Romário (PSB-RJ). Durante o evento, entidades relacionadas a essas doenças cobraram do Ministério da Saúde ações específicas para cerca de 15 milhões de brasileiros que sofrem com doenças raras. Ações nas áreas de informação, pesquisa e diagnóstico também foram cobradas pelas instituições. (Anvisa) para doenças raras e que não foram incorporadas à rede pública, levando os pacientes a batalhas judiciais. País tem deficit de geneticistas, aponta levantamento Para conseguir o diagnóstico de suas doenças, boa parte dos pacientes enfrenta uma verdadeira peregrinação, que pode durar anos. A demora, segundo o relatório, se deve a fatores como a escassez de geneticistas e a concentração dos centros de referência no Sul e Sudeste. O relatório pede a criação de uma Política Nacional para Doenças Raras, integrando os centros estaduais e oferecendo diretrizes e regras mais claras para o tratamento dessas doenças. O impacto financeiro disso, num primeiro momento, seria de R$ 300 milhões. 18 Pesquisa divulgada no dia 11 de março pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), diz que, diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de doença, as pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldades em obter o tratamento adequado ou precisam recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos. É que a maioria dos remédios que combatem a evolução das doenças é de alto custo e sem tratamento alternativo. São as chamadas drogas órfãs. Apesar dessas características, enfrentam os mesmos critérios de avaliação das drogas que tratam doenças coletivas para serem incorporadas ao Sistema Único de Saúde (SUS). Ou seja, precisam apresentar comparação de custo-efetividade que, na maioria dos casos, é inviável. Além disso, para entrarem no SUS, essas drogas precisam constar nos protocolos clínicos do Ministério da Saúde. Hoje existem 26 deles ligados a doenças raras. A maioria, porém, não incorpora os medicamentos órfãos. Hoje há 14 drogas aprovadas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária Cerca de 80% das doenças raras são de origem genética. No Brasil existe hoje pouco mais de 200 geneticistas, o equivalente a um por 1,25 milhão de brasileiros. A Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda que haja um geneticista para cada 100 mil habitantes. Segundo a conta da Interfarma, baseada na estimativa da OMS, faltam geneticistas. O ministério contabiliza 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos e clínicos para doenças raras, além de 70 mil consultas realizadas e mais de 560 procedimentos laboratoriais para tratamento e diagnóstico, a custos de mais de R$ 4 milhões por ano. Fotos: Canstock Com informações da EBC e G1

19 Entrevista Deputado Romário (PSB/RJ) O deputado federal Romário (PSB/RJ) é presidente da Comissão de Turismo e Desporto da Câmara dos Deputados, suplente da Comissão de Legislação Participativa e vice-presidente da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência. Promoveu no dia 27 de março o seminário do Dia Mundial de Doenças Raras, na Câmara dos Deputados. Você foi o idealizador do Seminário: Dia Mundial de Doenças Raras realizado na Câmara dos Deputados. Qual foi a finalidade do evento? No ano passado fui procurado pelo presidente da Associação Maria Vitória (Amavi) que lida com assuntos específicos à luta dessas pessoas. O foco era chamar a atenção do governo para este problema. Tivemos avanços, no evento do ano passado o ministro da Saúde afirmou que criaria um grupo de trabalho para estudar o assunto. Este ano, cobramos novamente e foi anunciado que a pasta fará uma consulta pública para identificar as maiores necessidades dessas pessoas e conseguir elaborar uma política de saúde específica. Estima-se que 15 milhões de brasileiros são portadores de doenças raras. A demora no diagnóstico dessas doenças é um fator determinante para o tratamento. O que é preciso mudar no sistema de saúde para melhorar o atendimento a estes doentes? A demora no diagnóstico é um agravante, mas não é determinante, tendo em vista que diversas doenças raras ainda não têm nenhum tipo de tratamento. Doenças comuns, recorrentes, são mais facilmente tratáveis, pois já houve a pesquisa, o medicamento já foi testado, desenvolvido e aprovado. No caso das doenças órfãs, onde a maioria não tem cura, só a informação sobre como dar qualidade de vida a esses pacientes já faz a diferença. Ouço muito das famílias que elas se sentem abandonadas, sem saber a quem recorrer. Você apresentou um projeto que acelera a entrada de material científico importado no Brasil. Explique a proposta. O que ela trará de benefícios para a população? A comunidade científica, quando questionada sobre o desenvolvimento desses medicamentos, informou que a maior dificuldade que eles enfrentam no país é a burocracia na importação de insumos para o desenvolvimento de novas pesquisas. Basicamente, a proposta libera automaticamente o material de cientistas cadastrados no CNPq. O projeto também responsabiliza os importadores por qualquer dano causado ao meio ambiente. Na sua opinião, o que mais prejudica o tratamento aos portadores de doenças raras? Quais as propostas de solução? A falta de pesquisas sociais. Isso porque o governo estima números, mas ainda não sabe exatamente quantas pessoas têm doenças raras e como elas vivem. Temos que chegar a essas informações para o Ministério da Saúde, com o apoio do SUS, apoiar esses portadores de DR, que estão largados à própria sorte. Assim eles poderão buscar seus direitos como cidadãos a um atendimento digno, mesmo não tendo ainda tratamentos específicos para esses tipos de males. É muito triste ver o desespero desses pacientes e seus familiares sem saber como proceder e a quem recorrer. A falta de médicos especialistas, como em genética clínica, é um fato que contribui para o problema no atendimento e diagnósticos desses pacientes? Acredito que sim. E é preciso dar uma atenção especial ao assunto, pois existem milhões de brasileiros sofrendo sem o devido suporte. Agência Câmara 19

20