Pessoa com deficiência: a evolução de um paradigma para reafirmar direitos

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1 Presidência da República Secretaria de Direitos Humanos Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência Pessoa com deficiência: a evolução de um paradigma para reafirmar direitos Ana Paula Crosara de Resende Diretora de Políticas Temáticas da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.

2 Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e Protocolo Facultativo Incorporados ao ordenamento brasileiro: Decreto Legislativo nº 186 de 09 de julho de 2008 (manifestação formal do Poder Legislativo) Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009 (manifestação formal do Poder Executivo, após o depósito do instrumento de ratificação na ONU) Reafirmam sua validade ampla e irrestrita no âmbito jurídico brasileiro e internacional.

3 Uma mudança de paradigma As pessoas com deficiência não são vistas como objetos de caridade, tratamento médico e proteção social; Ao invés disso, são vistas como sujeitos de direitos, capazes de exigir estes direitos e tomar decisões sobre sua vida baseadas em seu consentimento livre e bem informado, e também como membros ativos da sociedade.

4 Modelos da Deficiência

5 Na legislação brasileira, a deficiência vem descrita no Decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999, com redação dada pelo Decreto nº de 2 de dezembro de 2004: No art. 3º - deficiência como perda/alteração e incapacidade No Art. 4º - a pessoa é enquadrada em categorias: I - deficiência física; II - deficiência auditiva; III - deficiência visual; IV - deficiência mental; V - deficiência múltipla. Pela Convenção Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.

6 Esta definição apresenta algumas fragilidades, como a falta de relação entre as dimensões que a compõe e a não abordagem de aspectos sociais e ambientais, entre outras. Há discussão sobre se o conceito de deficiência trazido pelo decreto acima está ou não em consonância com a Convenção, visto que ainda se pauta pela perda de funcionalidade e não menciona o impacto advindo da relação entre a pessoa, o ambiente e as atitudes

7 Definição Deficiência: controvérsias Em 2001, a Organização Mundial de Saúde (OMS) aprovou um modelo de classificação revisado, denominado Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), elaborado para uniformizar os conceitos de funcionalidade e de incapacidade A CIF identifica três componentes de funcionalidade assim denominados: funções e estruturas do corpo, atividade e participação. Baseado na CIF, os modelos de reabilitação definem saúde em termos mais amplos, considerando o ambiente, os fatores sociais, psicológicos, as tecnologias assistivas, diferente do modelo médico, que centra a atenção nos sinais e sintomas da doença. É preciso considerar que, embora indicadores médicos sejam necessários, eles não são suficientes para explicar completamente a incapacidade.

8 Atos da Administração Pública Constituição de Grupo Interministerial para elaborar parecer sobre o tema; Contratação de estudo e pesquisa para embasar a valoração e classificação da deficiência, nos moldes da CIF em substituição ao CID.

9 Deficiência deve ser pensada reconhecendo-se os diferentes domínios de atividades em que as pessoas apresentam dificuldades: a) cuidados pessoais, incluindo atividades básicas de vida diária, como por exemplo comer, tomar banho, vestir-se, usar o banheiro; b) tarefas domésticas, mobilidade pessoal em casa, incluindo preparar refeições, limpar a casa, providenciar as compras da casa, entre outras atividades instrumentais de vida diária; c) mobilidade em casa, fazer transferência da cama e da cadeira de rodas, andar sozinho pela casa, levantar-se, subir e descer escadas; d) mobilidade na comunidade, participar de atividades comunitárias relacionadas a sair de casa sozinho, entrar e sair do carro, usar outros meios de transporte como ônibus e metrôs, andar pela cidade, em avenidas principais, prédios e áreas abertas; e) atividades prazerosas, incluindo lazer, passatempos, socialização com outras pessoas, entretenimento em casa e viajar por prazer. Essas atividades parecem ter importantes implicações para o bem-estar dos indivíduos e podem estar relacionadas ao senso de dependência e independência; f) cuidar de outras pessoas, como crianças e outros parentes; g) ter um emprego.

10 Esses domínios são importantes para entender o impacto que as doenças crônicas e as deficiências exercem sobre a vida do indivíduo, as quais influenciam diretamente a percepção de dependência ou independência de três maneiras: a) algumas variáveis estarão relacionadas a entender se a pessoa precisa ou não de assistência, b) outras estarão relacionadas a se a pessoa receberá ou não assistência, c) outras ainda, relacionam-se à percepção da pessoa sobre sua autonomia.

11 Ryff (1989) propôs um modelo multidimensional de bemestar psicológico como sinônimo de ajustamento, uma condição do self relacionada a seis domínios do funcionamento psicológico: A auto-aceitação refere-se a ter atitudes positivas em relação a si mesmo e em relação à própria vida presente e passada, bem como o reconhecimento e a aceitação dos múltiplos aspectos pessoais, incluindo as qualidades e os defeitos. A aceitação da deficiência tem sido definida como um dos melhores indicadores de ajustamento positivo após uma deficiência As relações positivas com os outros são definidas como calorosas, satisfatórias e verdadeiras, com preocupação com o bem-estar destes e com empatia, afeição, intimidade e entendimento da associação entre dar e receber no âmbito das relações humanas. Em particular, o apoio social tem sido descrito como um fator crucial no enfrentamento dos desafios advindos com a deficiência.

12 A autonomia diz respeito à autodeterminação, à resistência a pressões sociais, à independência e à presença de um locus interno de avaliação com base nos próprios padrões, mesmo que para isso se necessite de apoio para operacionalizar as escolhas e às vezes até para o exercício de atividades de vida diária. Domínio sobre o ambiente diz respeito à habilidade de escolher ou criar situações apropriadas às condições físicas e de manipular e controlar ambientes complexos. Propósito na vida diz respeito ao sentimento de que existe um objetivo e um significado para a existência. O crescimento pessoal é o senso de desenvolvimento contínuo, de realização do próprio potencial e de estar aberto a novas experiências.

13 Atos do Povo É preciso que as pessoas incorporem o conceito de deficiência como parte da diversidade humana se tornando dessa forma verdadeira a efetividade do direito, sem que haja necessidade de frequentes e repetidas adequações na legislação, uma vez que, o Direito estará assegurado na teoria e na vida diária da população brasileira.