DIFICULDADES E DESAFIOS NA DOAÇÃO Não faltam doadores. Falta doação.

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1 DIFICULDADES E DESAFIOS NA DOAÇÃO Não faltam doadores. Falta doação. Palestra realizada por Francisco N. de Assis, presidente da ADOTE no I Fórum sobre doação de órgãos e tecidos, promovido pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) e Sistema Nacional de Transplantes (SNT - Ministério da Saúde). Brasília, 18 de março de 2010

2 DIFICULDADES E DESAFIOS NA DOAÇÃO Não faltam doadores. Falta doação. Palestra realizada por Francisco N. de Assis, presidente da ADOTE 1 no I Fórum sobre doação de órgãos e tecidos, promovido pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) e Sistema Nacional de Transplantes (SNT - Ministério da Saúde). Brasília, 18 de março de Em primeiro lugar, gostaria de agradecer ao CFM e ao SNT por esta oportunidade de apresentar a nossa visão sobre o processo de doação de órgãos e transplantes no Brasil. Não poderia deixar de expressar o meu respeito e admiração à postura ética do CFM em abrir este espaço para alguém não proveniente da área médica, reconhecendo dessa forma a ampla abrangência social do processo doação-transplante, cuja discussão deve envolver toda a sociedade. Neste momento me invisto na condição de representante do segmento da sociedade que não inclui os profissionais de saúde e a visão que será apresentada aqui é a visão da ADOTE, entidade que idealizei e dirijo. Não sou profissional de saúde, não sou transplantado, nem estou em lista de espera por um transplante. Sou um cidadão cuja experiência com o transplante em si foi, inicialmente, muito negativa. Perdi um filho de 15 anos esperando por um coração. Poucos meses antes dele entrar em lista de espera, uma das minhas sobrinhas, com 16 anos, após um acidente de automóvel, teve declarada a morte encefálica, a família fez o possível para doar seus órgãos e não conseguiu. Quando meu filho partiu prometi a mim mesmo que iria fazer alguma coisa por esta área. Esta história está publicada 1 ADOTE Aliança Brasileira pela Doação de Órgãos e Tecidos - é uma organização não governamental, sem finalidade econômica, fundada em 20 de novembro de 1998, em Pelotas, RS, cuja missão é atuar no sentido de promover mudanças de atitudes e valores da Sociedade e Estado para preservar e melhorar a vida. Conta com Seções Regionais no Rio de Janeiro (ADOTE/RJ), que envolve uma parceria com a DOEAÇÃO, dedicada a doação de órgãos entre crianças e no Mato Grosso (ADOTE/MT). Atua no Controle Social e dedica-se a divulgação de informações sobre o processo doação-transplante de órgãos através de diversos processos midiáticos, realizando campanhas de esclarecimento público, palestras e mesas redondas. Participa também de fóruns para a definição de políticas públicas na busca do entendimento de que todas as instituições hospitalares reconheçam na notificação da morte encefálica o caminho para o efetivo crescimento e desenvolvimento do processo doação-transplante de órgãos. Os diversos dispositivos da cadeia de atuação da ADOTE incluem-se: Internet, folhetos, adesivos, livros, palestras, reuniões informativas, orientação de trabalhos escolares e artigos para jornais. Sua força de trabalho é constituída de voluntários. Alguns voluntários, cerca de 60, são mantenedores. Entre os voluntários que atuam diretamente na direção da instituição 95% têm curso superior, alguns com doutorado. As profissões são as mais diversas: Eng. Agrônomo, Professor de Ensino Superior, Administrador de Empresa, Contador, Advogado, Pedagogia e Serviço Social. Para contato visite o sítio no domínio

3 em meu livro de É por causa deles que estou aqui hoje. O subtítulo de minha palestra foi emprestado de um artigo que assinei para o jornal Zero Hora, em 14 de outubro de A afirmativa contida no título daquele artigo (Não faltam doadores. Falta doação) tem como pressupostos: 1. A intenção de doar órgãos no Brasil; 2. Epidemiologia da Morte Encefálica; 3. Epidemiologia da Morte Encefálica e Notificação; 4. Evolução da notificação da Morte Encefálica no Brasil 5. Epidemiologia da mortalidade geral e doação de córneas; 6. Baixo índice de profissionalização do sistema; 7. O diagnóstico de Morte Encefálica e a incongruência na legislação. 1. A intenção de doar órgãos no Brasil; sexo. Em março de 2009 o Instituto Datafolha realizou, sob encomenda da ADOTE, uma pesquisa sobre a intenção de doar órgãos da população brasileira A pesquisa demonstrou que a maioria da população brasileira doaria seus órgãos para transplante. Essa afirmativa é válida para todas as faixas etárias e de renda, qualquer classe social, nível de escolaridade e religião e independe do Foram entrevistadas mais de pessoas de 118 municípios, entre 16 e 19 de março de 2009 para quem foi feita a seguinte pergunta: Você doaria órgãos do seu corpo para serem transplantados após sua morte? 64% responderam Sim, 28% Não, 7% não souberam ou não quiseram responder e 1% respondeu que Depende. Com respeito ao diálogo com a família (Você já conversou com a sua família sobre a sua intenção de ser ou não ser doador de órgãos?) sobre ser ou não doador de órgãos, 39% dos entrevistados informaram que já informaram para a família a sua intenção de ser doador. Este percentual chega a 50% entre aqueles que seriam doadores (64%). Dos 60% que não conversaram 89% estão entre aqueles que não seriam doadores (28%). Aos entrevistados que não haviam conversado com a família foi feita mais uma pergunta: E você conversaria com a sua família sobre a sua intenção de ser ou não ser doador de órgãos?

4 65% (chega a 89% dos doadores) responderam que conversariam e 34% (68% dos não doadores) não conversariam. A pesquisa detalhada pode ser encontrada no seguinte endereço: 2. Epidemiologia da Morte Encefálica. Estatísticas aceitas internacionalmente indicam que a prevalência das condições que levam à situação de morte encefálica (possível doador) é da ordem de 60 ocorrências por milhão da população, por ano. Em outras palavras, seriam 60 possíveis doadores pmp/ano. Estudos no Brasil indicam uma prevalência maior, ou seja, entre 60 e 100 possíveis doadores, pmp/ano. 3. Epidemiologia da Morte Encefálica e Notificação. Considerando a média de 80 possíveis doadores pmp/ano e a evolução da população brasileira estimada pelo IBGE para o TCU, utilizada pelo DATASUS, e as estatísticas de notificação publicadas pela ABTO, se produziu a seguinte matriz de dados: Ano População (milhões) Doadores Possíveis Potenciais (Notificados) Potenciais pmp , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,9 Observe-se que em 2008 apenas 39,5% dos possíveis doadores foram notificados (passaram a condição de potenciais doadores) e 8,7% foram efetivados. Em 2009, ocorreu um acréscimo tanto na notificação (8,3%) quanto na efetivação (25,9%) de modo que aquela foi de 42,4% e esta de 10,8% dos casos possíveis.

5 4. Evolução da notificação da Morte Encefálica no Brasil É importante destacar que a notificação tem crescido de forma consistente nos últimos anos. De 5,9 pmp, em 2000 chegou a 33,9 pmp em Entretanto, a se manter no ritmo de crescimento observado entre 2001 e 2009, a meta estabelecida pela ABTO de 50 notificações pmp, somente será atingida daqui a 12 ou 13 anos. 5. Epidemiologia da mortalidade geral e doação de córneas; A mortalidade geral no Brasil, registrada pelo DATASUS, é de mais de um milhão por ano. Em 2007 foram dos quais foram de pessoas na faixa etária de 5 a 69 anos e destes ocorreram em hospitais. Do total de óbitos hospitalares, ocorreram por causa de algumas doenças parasitárias ou neoplasias (Capítulos I e II do CID-10), não sendo, portanto, considerados como possíveis doadores. Possíveis doadores seriam ( ) Considerando uma negativa familiar de 50% seriam possíveis doadores. Considerando que o percentual de córneas captadas é da ordem de 74,8% sobrariam, teoricamente, córneas viáveis. Em que pese o empirismo dessa estimativa o fato é que o desperdício de potenciais doadores de córneas é considerável registros. O pior da situação é que também se desperdiçam córneas viáveis como se verá adiante. Como resultado, a lista de espera por um transplante de córneas tem hoje cerca de 6. Baixo índice de profissionalização do sistema. O Brasil tem hoje, segundo o SNT ( OES zip), 553 CIHDOTTs (Comissão Intra Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante) cadastradas. O problema é que quase todas são compostas por profissionais para os quais não se

6 atribui remuneração específica ou outra forma de reconhecimento. Praticamente, é um trabalho voluntário e muitas CIHDOTTs funcionam apenas no horário comercial. Precisamos olhar mais para o que vem de Santa Catarina, que está dando mais atenção para as CIHDOTTs. A última atualização do Regimento Técnico do Sistema Nacional de Transplantes passou ao largo deste problema. 7. O diagnóstico de Morte Encefálica e a incongruência na legislação. Existe uma incongruência na legislação sobre o processo doação-transplante que pode está contribuindo de forma significativa para a baixa notificação do seu diagnóstico, tendo em vista a escassez de profissionais especialistas em neurologia/neurocirurgia. A Lei 9.434/97, estabelece: Art. 3º. A retirada post mortem de tecidos, órgãos ou partes do corpo humano destinados a transplante ou tratamento deverá ser precedida de diagnóstico de morte encefálica constatada e registrada por dois médicos não participantes das equipes de remoção e transplante, mediante a utilização de critérios clínicos e tecnológicos definidos por resolução do Conselho Federal de Medicina. A Resolução 1480/97 do Conselho Federal de Medicina, que trata o tema, define: Art. 1º. A morte encefálica será caracterizada através da realização de exames clínicos e complementares durante intervalos de tempo variáveis, próprios para determinadas faixas etárias. O Decreto Lei 2.268/97, que regulamentou a Lei 9.434/97 definiu que: Art. 16. A retirada de tecidos, órgãos e partes poderá ser efetuada no corpo de pessoas com morte encefálica. 1º O diagnóstico de morte encefálica será confirmado, segundo os critérios clínicos e tecnológicos definidos em Resolução do Conselho Federal de Medicina, por dois médicos, no mínimo, um dos quais com título de especialista em neurologia, reconhecido no País. A exigência do profissional com título de especialista em neurologia, reconhecido no País no diagnóstico da Morte Encefálica, não prevista na Lei 9.434/97 nem na Resolução do CFM, tem sido a principal causa da baixa notificação de possíveis doadores e, conseqüentemente, na efetivação da doação. Neste sentido a alteração do Decreto 2.268/97 retirando do Art. 16 a exigência do Neurologista poderia aumentar

7 a notificação de possíveis doadores. O parágrafo 1º do Artigo 16 poderia passar a ter a seguinte redação: 1º O diagnóstico de morte encefálica será confirmado por dois médicos, segundo os critérios clínicos e tecnológicos definidos em Resolução do Conselho Federal de Medicina. O que fazer? Como disse Marinho, A.; Cardoso, S. de S., em Avaliação da eficiência técnica e da eficiência de escala do Sistema Nacional de Transplantes. IPEA É importante reconhecer a enorme complexidade das tarefas do SNT, em um sistema público de saúde com grandes responsabilidades. Entretanto, tanto o trabalho de Marinho quando o relatório do Tribunal de Contas da União chamam a atenção para a baixa eficiência do SNT, que se reflete em situações como a ocorrida com córneas captadas em São Paulo ( 239) ou no aparente descontrole sobre a lista de espera. É possível que um gestor de saúde, arrogando princípios éticos de alocação de recursos escassos, encontre uma explicação razoável para o descarte de córneas. Entretanto, em que pese o reconhecimento dos custos elevados na alocação de córneas para transplante, resta a pergunta: como explicar, eticamente, que um bem de valor intangível como a parte do corpo de alguém, que foi doada por seus familiares em um momento de extrema sensibilidade, expressando o mais puro sentimento de solidariedade e de amor ao próximo, seja jogada no lixo enquanto mais de vinte e três mil pessoas continuam a espera por uma oportunidade de enxergar? Esses e outros obstáculos precisam ser resolvidos. Esse é um dos desafios. As famílias que querem doar não tem que se preocupar com esses obstáculos. O que aconteceu recentemente em Mato Grosso não deveria acontecer. Não basta ao sistema parecer organizado. Ele tem que ser organizado.

8 Acreditamos que a forma mais rápida de se aumentar o número de doadores será através do aumento da notificação do diagnóstico da Morte Encefálica. Para tal serão necessárias medidas de natureza legislativas organizacionais, financeiras e educativas, incluindo: Criação de formas de reconhecimento e de incentivos para a efetiva atuação dos membros das organizações de captação de órgãos (CIHDOTT, OPOs, etc.); Desenvolvimento de ações educacionais para a criação da cultura da doação no contexto dos princípios do SUS: universalidade a saúde é um direito de todos e deve contemplar a integralidade de todas as áreas da vida humana, com a preservação da equidade, ou seja, cada um deve ser atendido de acordo com as suas necessidades; Ajuste na incongruência da legislação sobre o diagnóstico da Morte Encefálica. A ADOTE existe desde Não temos como medir a nossa contribuição, mas certamente temos contribuído para a evolução dos transplantes no Brasil. É inegável a nossa participação no aumento da doação de órgãos em Uma parceria com a rede Globo permitiu que, somente no período de 08 de maio a 21 de junho de 2009, ocorressem nas 121 emissoras da Rede, mais de 13 mil inserções de 15 segundos de filmes que envolveu a participação de vários atores. Esses filmes continuam no ar. Há poucos dias fechamos uma parceria com a NET que durante todo 2010 também vai veicular nossos filmes nos canais da TV cidade das praças onde atuam.