Fazer perguntas pode ajudar: Um auxílio para pessoas assistidas pela equipa de cuidados paliativos

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1 National Community Education Initiative Fazer perguntas pode ajudar: Um auxílio para pessoas assistidas pela equipa de cuidados paliativos Asking Questions Can Help: An aid for people seeing the palliative care team Portuguese

2 Fazer perguntas pode ajudar: Um auxílio para as pessoas assistidas pela equipa de cuidados paliativos ISBN: Primeira edição Impresso em Dezembro 2006 Multilingual editions April 2010 Palliative Care Australia 2010 As opiniões contidas neste documento não são propriamente as de Cuidados Paliativos Austrália. Dr. Josephine Clayton, Prof. Phyllis Butow & Prof. Martin Tattersall, Psicologia Médica Unidade de Pesquisa, Universidade de Sydney, Todos direitos reservados. Impresso na Austrália.

3 Conteúdo Página Introdução...2 Sobre o serviço e a equipa de cuidados paliativos Cuidados disponíveis - Contactar a equipa de cuidados paliativos - O relacionamento entre a equipa de cuidados paliativos e outros profissionais de saúde Sintomas físicos...6 Tratamento Medicamentos - Morfina Estilo de vida e qualidade de vida...8 A minha doença e o que posso esperar no futuro...9 Apoio Apoio através de informação - Apoio prático - Apoio financeiro - Apoio emocional - Apoio espiritual e cultural Se tiver dúvidas sobre os seus cuidados profissionais...12 Para cuidadores...13 Assuntos do fim da vida Perguntas que eu posso querer fazer - Perguntas que a minha família ou o meu cuidador possam querer fazer 1

4 Introdução Cuidados paliativos são todos os cuidados activos dos pacientes com doenças que não reagem ao tratamento curativo. É essencial o controlo da dor, dos sintomas, e dos problemas psicológicos, sociais e espirituais. O objectivo dos cuidados paliativos é de atingir a melhor qualidade de vida para os pacientes e as suas famílias. Diversos aspectos dos cuidados paliativos também aplicam-se nas fases prévias da doença, em conjunto com tratamento curativo. A maioria das pessoas que consultam um médico de cuidados paliativos pela primeira vez têm perguntas e receios. Muitas vezes, esquecem-se destas no momento da consulta, e só se lembram mais tarde. O objectivo desta lista de perguntas é de ajudar você a receber a informação que deseja sobre os cuidados paliativos e a sua doença. As seguintes perguntas têm sido feitas por muitas pessoas assistidas por uma equipa de cuidados paliativos. Estas foram desenvolvidas através de discussões extensivas com pessoas referidas ao serviço de cuidados paliativos, com as suas famílias e com profissionais de saúde operando dentro da área de cuidados paliativos. O seu médico de cuidados paliativos terá prazer em responder a quaisquer perguntas. Você pode usar este folheto dentro da consulta com o médico. Pode ser útil marcar as perguntas de interesse para você, e anotar no espaço livre outras perguntas que não aparecem na lista. O médico poderá responder algumas das suas perguntas sem você perguntar, mas este folheto serve como uma lista de controlo para assegurar a abordagem de tudo que é de interesse para você. 2

5 Pessoas diferentes querem coisas diferentes, a horas diferentes. Você pode desejar usar esta lista de perguntas durante esta consulta. Ou pode optar por usar a lista mais tarde, ou falar sobre alguns assuntos com um outro membro da equipa de cuidados paliativos (ex. um enfermeiro). Pode também ser útil para você e sua família como uma referência no futuro, a escolha é vossa. Por favor, não se sinta obrigado a fazer uma pergunta só porque aparece na lista. Este folheto está organizado em tópicos. Pode conter alguns tópicos e algumas perguntas que não são de interesse para você, ou para a fase actual da sua doença. Pode também conter alguns tópicos sobre que você não quer ler neste momento. Sugerimos ler os títulos primeiro e depois decidir se quer ler as perguntas sobre esse tópico. 3

6 Sobre o serviço e a equipa de cuidados paliativos Cuidados disponíveis Quem faz parte da equipa de cuidados paliativos, e o que fazem? Qual é a diferença entre os serviços prestados pelo serviço de cuidados paliativos e os serviços prestados pelos meus outros médicos e enfermeiros? A equipa de cuidados paliativos pode assistir-me tanto no domicílio como no hospital? Quanto apoio está disponível no domicílio (ex. Com que frequência posso ser atendido pela equipa de cuidados paliativos)? O que oferecem os hospitais de cuidados paliativos? É possível ser admitido no hospital de cuidados paliativos para um curto período (ex. até controlar os sintomas ou para dar descanso à família?), e depois voltar para o domicílio? Como é que posso ter acesso os serviços da equipa de cuidados paliativos? Qual é o custo do atendimento da equipa de cuidados paliativos? Contactando a Equipa de Cuidados Paliativos Como é que posso contactar a equipa de cuidados paliativos? Em que circunstancias posso, ou devo, contactá-los? Com que frequência posso contactá-los? O serviço de cuidados paliativos está disponível fora de horas de serviço ou em emergências? 4

7 O relacionamento entre a Equipa de Cuidados Paliativos e outros profissionais de saúde A equipa de cuidados paliativos fala ou corresponde com o meu GP ou outros especialistas sobre o meu tratamento? Qual é o papel do meu GP agora que sou referido a equipa de cuidados paliativos? Qual dos meus profissionais de saúde devo contactar primeiro no caso de passar mal, ou no caso de emergência? Quem é que passa a atender-me regularmente? Pode ajudar-me a escolher um GP ou outro especialista? Pode ajudar-me a preparar perguntas que posso querer fazer aos meus outros médicos / especialistas? Pode aconselhar-me em decisões sobre tratamento, sobre quais estou a falar com outros médicos? Por exemplo, se devo parar ou começar a quimioterapia ou outros tratamentos. Outras perguntas: 5

8 Sintomas físicos No caso de sintomas, o que posso fazer para aliviá-los? (ex. dor ou desconforto, prisão de ventre, falta de ar, náusea ou mal estar, falta de apetite, fadiga, boca seca) Pode ajudar-me a controlar a dor? Quais são as diversas opções disponíveis para controlar a minha dor? Pode ajudar-me a controlar os meus outros sintomas? Qual é a causa dos meus sintomas? Outras perguntas: 6

9 Tratamento Medicamentos Por favor explique-me os efeitos secundários de qualquer medicamento novo prescrito? Qual é a probabilidade desses ocorrerem? O que pode ser feito sobre estes efeitos secundários? Os medicamentos novos podem afectar qualquer dos meus medicamentos actuais, ou outras condições médicas? Existem quaisquer comprimidos que NÃO devo tomar com este novo medicamento? Qual é o custo de qualquer medicamento novo? Posso obter o medicamento novo da minha farmácia local? O que fazem todos os meus comprimidos? Os meus comprimidos velhos ainda são necessários? Como é que consigo tomar todos os meus medicamentos? Existem quaisquer terapias naturais ou complementarias (alternativas) que possam ser úteis para mim? Morfina O meu corpo ajustará ao uso de morfina se começar agora? Ainda será efectivo no futuro? A morfina cria dependência? Posso parar de tomá-lao no caso da dor desaparecer? Me fará confuso ou sonolento? Me fará constipado? Quais são as diversas formas de tomar morfina (ex. comprimidos)? Existem outros medicamentos para dor ou alternativas disponíveis? 7

10 Estilo de vida e qualidade de vida O que posso esperar ser capaz de fazer? Quanta actividade ou exercício é muito e quanto é muito pouco? Quais são as actividades que podem ajudar-me a gozar da vida melhor, ex. massagem, meditação? Como posso gozar mais da minha vida? Que tipo de comida devo comer? Quanta importância tem a minha dieta? Pode aconselhar-me sobre poder voltar a trabalhar, e quando? Pode aconselhar-me sobre o tempo em que desejo tirar férias ou viajar? Posso conduzir / dirigir um carro? Como é que posso manter-me próximo e íntimo ao meu parceiro (fisicamente e/ou emocionalmente)? Outras perguntas: 8

11 A minha doença e o que posso esperar no futuro O que está a acontecer com a minha doença? Qual é a probabilidade de controlar a minha doença? A doença vai piorar? O que posso esperar no futuro? Quais sintomas podem ocorrer no futuro, e o que devo fazer no caso de ocorrência? Vou sofrer dor? A minha dor e os meus outros sintomas serão controlados no futuro? Como serão os dias piores? Como serão os dias melhores? Para quanto tempo é provável que vou viver? Outras perguntas: 9

12 Apoio Apoio através de Informação Que informação está disponível sobre os cuidados paliativos e a minha doença? Existem livros, vídeos ou folhetos? Existem quaisquer outras organizações que pode ser útil contactar? Apoio Prático Existe um programa de actividades disponíveis através do serviço de cuidados paliativos? (ex. fisioterapia, massagem, spa, clínica para falta de ar, centro diurno) Pode fornecer-me equipamento para tornar a vida de dia a dia mais fácil no domicílio? Tenho direito ao estacionamento de incapacitados? Como é que faço aplicação? Existem voluntários disponíveis para ajudar-me? (ex. levar-me para uma consulta ou fazer as compras) Apoio Financeiro Quais serão as minhas despesas durante a minha doença (ex. qualquer equipamento requerido ou medicamentos)? Existe uma forma de obter equipamento médico (ex. oxigénio) ou medicamentos por um preço mais baixo? Que apoio financeiro está disponível para o meu cuidador ou para mim (ex. pensões)? Posso falar com alguém sobre assuntos financeiros? 10

13 Apoio Emocional O que posso esperar sentir durante isto tudo, e o que posso fazer para aguentar? Como é que aguento com a depressão, se ocorrer? Posso falar com alguém sobre os meus receios e preocupações? Como é que aguento com as mudanças no meu corpo resultantes desta doença? É possível falar sozinho com um membro da equipa de cuidados paliativos, ou para o meu cuidador fazer isto? Existem quaisquer grupos de apoio? Alguém pode ajudar-me a comunicar com a minha família sobre o que está a passar comigo? Qual apoio está disponível para outras pessoas na família, tal como o meu cuidador ou os meus filhos? Apoio espiritual e cultural Posso falar com alguém sobre as minhas necessidades espirituais ou religiosas? Pode arranjar uma pessoa da minha cultura para falar comigo, alguém que possa-me entender melhor? Outras perguntas: 11

14 Se tiver dúvidas sobre os seus cuidados profissionais Com quem é que posso falar se tiver dúvidas sobre o meu tratamento médico? É possível ser atendido por outra pessoa se não me der bem com o meu enfermeiro ou médico de cuidados paliativos? Como é que faço isto? Posso obter uma segunda opinião sobre qualquer aspecto dos meus cuidados paliativos? Posso escolher o hospital ou a equipa de cuidados paliativos a quem estou ligado? Outras perguntas: 12

15 Para cuidadores Se você tiver um cuidador, esta informação pode ser útil para ele/ela. Algumas das perguntas nesta lista podem não ter relevância na sua fase de doença. Que capacidades preciso para ser um cuidador? Pensa que consigo cuidar do meu parceiro, familiar ou amigo no domicílio? Posso obter ajuda se não conseguir aguentar? O que posso fazer se não estiver a aguentar? Como é que posso apoiar da melhor forma a pessoa de quem estou a cuidar? O que devo fazer se o meu parceiro, familiar ou amigo comer pouco? Se o meu parceiro, familiar ou amigo comer mais, isto o fará viver por mais tempo? Como é que posso assistir os profissionais de saúde para falar com o meu parceiro, familiar ou amigo de uma forma que respeita a personalidade/cultura dele? Com quem é que posso falar se tiver duvidas sobre o tratamento do meu parceiro, familiar ou amigo? 13

16 Assuntos do fim da vida O seguinte pode não ter relevância para você ou a sua fase da doença. Por favor, não se sinta obrigado a ler esta secção, mas poderá vir o tempo no futuro em que você pode querer fazer algumas destas perguntas. Perguntas que eu posso querer fazer Como é que arrumo os meus assuntos e preparo um testamento final? Com quem é que posso falar sobre o tratamento médico que desejo para o futuro quando já não sou capaz de falar por mim próprio? Como é que aguento quando a doença piorar e já não sou capaz de cuidar por mim próprio? Como é que aguento com ser mais dependente dos outros? O que posso esperar nos últimos dias da vida? Poderá avisar-me quando aproximar a hora em que vou falecer? O que acontece se entrar em coma? É possível falecer em casa, em vez de no hospital ou clínica de cuidados paliativos? 14

17 Perguntas que a minha família ou o meu cuidador possam querer fazer Se não consigo cuidar do meu parceiro, familiar ou amigo em casa, como é que podemos vir a aceitar isto? O que digo se a pessoa de quem eu cuido pergunta: Estou moribundo? Poderá avisar-me quando aproximar a hora em que ele/ela vai morrer? Quando é que devo contactar o resto da família? O que devo dizer a eles? Você pode falar com eles? Como é que sei se ele/ela faleceu? O que acontece depois de ele/ela falecer (ex. o que acontece ao corpo, como é que tratamos do funeral)? Que apoio está disponível para a família depois da pessoa falecer? 15

18 Outras perguntas Pode escrever qualquer outra pergunta no espaço abaixo: 16

19 Reconhecimentos: Os autores agradecem às seguintes organizações pelo seu apoio: The Australian National Health and Medical Research Council (O Australian National Health and Medical Research Council) Bolsa de Pós-Licenciatura para o Dr. Clayton The Cancer Institute of New South Wales (O Cancer Institute of New South Wales) Bolsa de Apoio e Desenvolvimento Profissional para o Dr. Clayton - Career Development and Support Fellowship for Dr Clayton (Bolsa de Apoio e Desenvolvimento Profissional para o Dr. Clayton) O New South Wales Palliative Care Association em conjunto com Pals of Palliative Care bolsa de arranque Sacred Heart Palliative Care Service, Sydney (contribuição para os custos de impressão e distribuição) Sydney contribution aux frais d impression et de distribution Para mais informações sobre este documento: Palliative Care Australia PO Box 24 Deakin West ACT 2600 T: F: E: website: Este documento recebeu assistência financeira do Departamento de Saúde e Envelhecimento do Governo Australiano. 17

20 Palliative Care Australia PO Box 24 Deakin West ACT 2600 t: f: e: w: GREY 19216

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