EDUCAÇÃO DA PESSOA PORTADORA DE SÍNDROME DE DOWN : UM ESTUDO DE CASO

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1 Título: EDUCAÇÃO DA PESSOA PORTADORA DE SÍNDROME DE DOWN : UM ESTUDO DE CASO Área Temática: Educação Especial Autores: MARTA PINHEIRO, EUNICE A.F. CHIECO; LEONOR F.F. MARONEZI, SUELY C. MIRANDA (1) Instituição: Universidade Federal do Paraná Introdução A síndrome de Down é uma condição genética comum, cuja incidência é de 1:800 dos nascidos vivos; este risco pode ser muito maior se a idade da mãe ultrapassar 30 anos (THOMPSON et al., 1991). Os afetados costumam ser identificados pelo fenótipo, mas o que define a afecção é a causa: em 95% dos casos ocorre trissomia do cromossomo 21 secundária a uma nãodisfunção durante a meiose I materna; aproximadamente 4% dos casos são resultantes de uma translocação não balanceada envolvendo o cromossomo 21 e um dos demais cromossomos acrocêntricos; cerca de 1% dos indivíduos são mosaicos, tendo linhagens celulares 47,+21 em adição às linhagens celulares normais (GELEHRTER e COLLINS, 1992). O fenótipo da síndrome de Down inclue características faciais e cranianas típicas (que suscitaram o uso do termo mongolismo), hipotonia, baixa estatura, pescoço curto, retardo mental, mãos curtas e largas com prega transpalmar única, clinodactilia do 5.º dedo, senilidade prematura, entre outras. Há um acentuado aumento do risco de leucemia e todos os afetados que vivem além dos 35 anos apresentam características patológicas da síndrome de Alzheimer (BEIGUELMAN, 1977; BORGES OSÓRIO E ROBINSON, 1993; LEJUENE, 1989; MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1994). As técnicas disponíveis de diagnóstico pré-natal da síndrome de Down incluem a ammiocentese, o exame do vilocorial, a ultra-sonografia e a triagem de alfafetoproteína materna (PUESHEL, 1996). A criança com síndrome de Down tem, em geral, o seu desenvolvimento psicomotor afetado em decorrência da hipotonia que se manifesta desde o nascimento e que interfere diretamente na sua capacidade de aprendizado. O

2 2 desenvolvimento cognitivo também ocorre num ritmo mais lento, mas a maioria das pessoas com esta síndrome tem condições de ser alfabelizada e realizar operações lógico-matemáticas. Por outro lado, as crianças com síndrome de Down podem apresentar maior dificuldade para aprender a linguaguem e a comunicar-se com clareza do que outras crianças com atraso de desenvolvimento. Existem várias razões para isso, entre elas, a maior frequência de perda auditiva, problemas com os movimentos motores de língua e boca, controle do uso da cavidade nasal e controle da respiração, problemas com o encadeamento de sons e palavras, etc (PUESCHEL, 1996). Historicamente, a pessoa com síndrome de Down foi rotulada como deficiente mental severa e em decorrência deste rótulo acabou sendo privada de oportunidades de desenvolvimento. Como bem salienta ALMEIDA (1994, p.02), contudo, embora a síndrome de Down seja classificada como uma deficiência mental, não se pode nunca pré-determinar qual será o limite de desenvolvimento do indivíduo. A educação da pessoa com síndrome de Down deve atender às suas necessidades especiais sem se desviar dos princípios básicos da educação proposta às pessoas comuns. Assim, esta educação deve ocorrer em uma escola que leve em conta as necessidades especiais destes indivíduos. A escola especial, em geral, está preparada para atender a pessoa com síndrome de Down porque, entre outras coisas, possui um corpo docente com formação específica na área e trabalha com um número pequeno de alunos em cada sala. Por outro lado, existem experiências positivas de indivíduos com síndrome de Down em escolas de ensino regular. A inclusão e integração educacional de uma criança portadora da síndrome de Down poderá ser facilitada se esta criança tiver acesso as possibilidades de desenvolvimento em casa e nas instituições especializadas desde os primeiros dias de vida. O diagnóstico correto feito o mais precocemente possível, no útero, permitirá que a criança receba atendimento especial desde cedo e que ela seja preparada para a inclusão no ensino regular e para a integração social que lhe permita maior qualidade de vida. Entre os inúmeros desafios enfrentados pela instituição que trabalha com Down, a educação dos pais é dos mais problemáticos. É preciso capacitar os pais com relação à estimulação precoce, métodos e técnicas educacionais,

3 3 tratamentos possíveis e outros, para que estes conheçam melhor seus filhos e contribuam efetivamente com o seu desenvolvimento e educação. Em todo o Brasil, a educação do indivíduo com síndrome de Down é realizada quase sempre pelas Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs), espalhadas por quase todas as cidades. Com face ao considerado, realizamos uma pesquisa junto a APAE de Califórnia, PR visando conhecer o trabalho desenvolvido por essa Instituição com portadores da síndrome de Down, bem como investigar a forma como os pais destes indivíduos percebem o problema. Caracterização do espaço pedagógico A APAE de Califórnia, PR entidade mantenedora da Escola Especial Joana Carreira Portelinha, situa-se na Avenida Getúlio Vargas, 774- Jardim Evangelista, tendo sido fundada em 04 de agosto de A Entidade funciona em dois turnos: matutino (4 turmas) e vespertino (8 turmas) e conta com uma boa estrutura física, fazendo parte de suas instalações: uma escola especial (12 salas de aula), uma piscina semiolímpica, duas piscinas infantis, uma lanchonete, uma marcenaria, uma sauna, dois vestiários, uma gráfica, um salão de festas e um campo de futebol suíço. Em 1998, a APAE-Califórnia atendeu 79 alunos (47 homens e 32 mulheres); 50 com deficiência mental e 29 com múltiplas deficiências. Deste total de alunos, 14 tinham entre zero e três anos, 5 entre quatro e seis anos, e 60 mais de sete anos. Trabalham na APAE-Califórnia 18 docentes (14 com nível superior), 4 profissionais que atuam na área técnica-pedagógica (assistente social, pedagoga, prof. educação física, prof. educação musical), 3 profissionais de saúde (psicóloga, fonoterapeuta, fisioterapeuta), 5 auxiliares de serviços gerais e 8 funcionários (1 guarda-noturno, 3 na gráfica e 4 na marcenaria, sendo um destes aluno da Entidade). A assistente social e os profissionais de saúde são cedidos pela Prefeitura Municipal. A Entidade oferece seis programas educativos: educação precoce, educação pré-escolar, educação escolar, iniciação para o trabalho, treinamento básico e qualificação profissional. As atividades desenvolvidas com as crianças

4 4 com síndrome de Down vão desde a estimulação precoce (se a criança for encaminhada quando bebê) até a qualificação profissional, respeitando o ritmo de desenvolvimento da criança, sua potencialidade e individualidade. O entendimento dos pais sobre o distúrbio dos filhos Os dados foram coletados através de questionários entregues a cinco casais que têm filhos portadores da síndrome de Down e que freqüentam a Entidade. Os casais foram instruídos para responder as perguntas em conjunto. O pai da aluna T.A.S. (7 anos de idade cronológica) possui 26 anos e é agricultor; a mãe tem 25 anos e sua profissão é do lar. O pai do aluno I.R.M.(9 anos de idade cronológica) já faleceu; sua mãe tem 54 anos e sua profissão é do lar. O pai da aluna D.S. (16 anos de idade cronológica) possui 62 e é aposentado; a mãe tem 58 anos e sua profissão é do lar. O pai do aluno M.M.S. (24 anos de idade cronológica) tem 58 anos e é agricultor; a mãe possui 53 anos e trabalha no lar. Ambos os pais do aluno P.V.R. (31 anos de idade cronológica) têm 64 anos e são aposentados. Os demais dados obtidos estão apresentados abaixo. Quando interrogados em relação a causa da síndrome, um casal omitiu a resposta; outro respondeu que nunca teve nenhuma informação sobre o assunto; um casal respondeu que o portador da síndrome de Down é uma criança especial; dois casais responderam que trata-se de alteração genética e que pode estar relacionada com a idade da mãe. A totalidade dos pais jamais pensou que teria chance de ter um filho especial. Interrogados por que, todos responderam que pensavam que isso só aconteceria com filhos dos outros e que jamais se tem a expectativa de ter um filho com algum tipo de problema. Note-se que uma das mães tinha 42 e outra 45 anos quando tiveram seus filhos; para estes casais a probalidade de que viessem a ter filhos com síndrome de Down era de aproximadamente 1:65 e 1:25, respectivamente (THOMPSON et al. 1991). Além da idade materna aumentada PUESCHEL (1996), destaca outros fatores associados ao aumento do risco de se ter um filho com síndrome de Down: idade paterna acima dos 50 anos, nascimento anterior de uma criança com síndrome de Down ou outra

5 5 anormalidade cromossômica, translocação cromossômica balanceada em um dos pais, e pais com desordens cromossômicas. Por outro lado, três casais responderam ter conhecimento de que é possível saber se a criança tem ou não síndrome de Down antes de nascer (embora não soubessem especificar os exames). Quanto a reação que tiveram ao receber a notícia, dois casais responderam que aceitaram naturalmente; os demais responderam que foi um choque, pois não sabiam nada sobre a síndrome (surgiram muitas dúvidas e com elas o pânico que os deixou transtornados). Com relação a esta reação dos pais, merece menção o relato de PUPO FULHO (1996, p.18): a dupla frustação já estava completamente instalada. Como pai, sofria pela perda da filha perfeita tão sonhada que não veio, e como pediatra sofria pela falta de informações necessárias para cuidar adequadamente de minha filha. Quando indagados sobre quem deu a notícia de que seu filho era portador da síndrome de Down e como foi, três casais responderam que receberam a confirmação através do médico quando a criança era bebê; dois casais responderam que receberam a notícia através de um parente próximo (o diagnóstico foi comprovado por um médico quando uma das crianças tinha 2 anos e a outra, 3 anos de idade). Ser informado de que seu filho é portador da síndrome de Down contudo, não implica necessariamente que o casal se conscientize de que esta criança necessita de atendimento especial. Dos cinco casais em estudo, apenas dois relataram que encaminharam seus filhos a APAE após a referida notificação. Note-se que a APAE-Califórnia, conforme mencionado anteriormente, iniciou suas atividades em 1989; a APAE da cidade vizinha dista 18 km. Assim, a falta de condições financeiras de alguns casais também contribuiu de forma significativa para que seus filhos não recebessem estimulação precoce; esta sem dúvida melhoraria o desenvolvimento sensóriomotor e social das crianças, oportunizando-lhes uma maximização do potencial biológico (ZAUSMER, 1996). Estudo didático-pedagógico A coleta de dados realizada junto aos pais foi importante não apenas para identificar o grau de conhecimento dessa clientela sobre o distúrbio

6 6 apresentado por seus filhos, mas também para obter subsídios que contribuam na educação dessas crianças. Assim, o fato da maioria dos pais ter relatado, entre outras coisas, dificuldades de ação diante do problema de seus filhos, constitui um indicador importante na análise da dificuldade encontrada pelos professores no sentido de educar essas crianças. Segue-se abaixo uma análise didático-pedagógica de cada indivíduo, baseada nos dados fornecidos por seus professores. ALUNA T.A.S. Idade cronológica = 7 anos; idade mental = 5 anos. Esta aluna frequenta o programa de educação pré-escolar. É carinhosa e inquieta. Às vezes age demonstrando agressividade; bate, grita, agride com o que tiver na mão, cospe, mostra a língua. Este comportamento é manifestado na escola e junto à família. Fala pouquíssimas palavras, expressa-se na maioria das vezes através de gestos. Possui muita dificuldade nas atividades que envolvem o raciocínio lógico e demonstra maior interesse nas atividades recreativas, natação e dança. A professora está trabalhando atividades da vida diária (higiene corporal), atividades pré-escolares e a psicomotricidade. ALUNO I.R.M. Idade cronológica = 9 anos; idade mental = 6 anos. Este aluno frequenta o programa de educação escolar. Tem um bom relacionamento escolar e familiar. Gosta de brincar com os amigos, mas as brincadeiras às vezes tornam-se agressivas. Quando recebe ordens torna-se teimoso e desobediente e gosta de fazer desafios. Apresenta dificuldades na exposição oral e faz uso de gestos acompanhados de algumas palavras. Consegue resolver a operação de adição utilizando-se de material concreto. Demonstra maior interesse nas atividades físicas e recreativas. A professora está trabalhando atividades da vida diária (higiene corporal), atividades pré-escolares e a psicomotricidade. O aluno não tem demonstrado avanços significativos, pois esquece facilmente o que foi aprendido e necessita de muito auxílio na realização de tarefas. ALUNA D.S. Idade cronológica = 16 anos; idade mental = 12 anos. Esta aluna frequenta o programa de educação escolar. Apresenta um bom relacionamento escolar e familiar, sendo dócil e carinhosa. Às vezes demonstra um

7 7 comportamento egocêntrico com os colegas, pois não gosta de repartir lanche ou brinquedo. Consegue relatar oralmente, sem dificuldades, suas experiências cotidianas. Na escrita, apresenta disgrafia. Reconhece numerais até 100 e consegue resolver operações de adição e subtração. Demonstra maior interesse nas atividades que envolvem danças e dramatização (pequenos teatros). A professora está trabalhando atividades da vida diária (higiene corporal), atividades escolares (método Maria Piedade de alfabetização) e a psicomotricidade. ALUNO M.M.S. Idade cronológica = 24 anos; idade mental = 6 anos. Este aluno frequenta o programa de treinamento básico (individual). Apresenta um comportamento inseguro, isolado (não se relaciona bem com os amigos). Não consegue expressar-se oralmente, o pouco que faz balbucia e utiliza-se de monossílabos tais como sim, não, etc. Não possui domínio de leitura e escrita. Não consegue resolver operações. Demonstra maior interesse nas atividades musicais e físicas. A professora está trabalhando atividades da vida diária (higiene corporal), a psicomotricidade e esquemas básicos que lhe permitam maior independência. Tem-se incentivado a profissionalização com atividades básicas. O desenvolvimento global do aluno é muito lento; o pequeno progresso alcançado é logo esquecido. ALUNO P.V.R. Idade cronológica = 31 anos; idade mental = 12 anos. Este aluno frequenta o programa de qualificação profissional. Possui um ótimo relacionamento escolar e familiar. É alegre, amigo, companheiro, colaborador, independente (sai sozinho para passear, ir a igreja, etc), sociável, perseverante (diante das dificuldades surgidas) e teimoso (quando não deseja fazer algo contrário a sua opinião). Gosta de colaborar com os amigos quando estes necessitam de sua ajuda para, por exemplo, ir ao banheiro ou empurrar uma cadeira de rodas. Não possui domínio de leitura e escrita. Sua fala é bastante incompreensível e a gesticulação é muito usada na sua comunicação. Consegue resolver somente operações de adição. Possui grande disponibilidade para todas as atividades e parece não ter preferências. Está sendo trabalhado com o aluno atividades de marcenaria (lixar peças, passar selador e verniz) e confecção de suportes para samambaias.

8 8 Considerações finais Há muito tempo a síndrome de Down deixou de ser uma realidade apenas na área médica. O número de pessoas portadoras dessa afecção que frequentam as APAEs, salas especiais e, com a inclusão, as salas regulares tem crescido a olhos vistos. Assim, além dos profissionais da área de saúde, um número crescente de profissionais da área da educação tem se interessado pelo assunto. O reconhecimento e o respeito à individualidade e à potencialidade das pessoas portadoras de síndrome de Down é a meta de todos os profissionais que trabalham com estas crianças especiais. Conhecer o desenvolvimento psicomotor, cognitivo e da linguagem da criança abre perspectivas importantes para se saber o que realmente acontece com ela, possibilitando uma intervenção adequada e efetiva na sua educação. Desenvolver em casa e na escola um trabalho onde a criança receba os benefícios da estimulação precoce fará com que o atraso no desenvolvimento seja minimizado e, por outro lado, que seu desenvolvimento seja otimizado. Integrar e profissionalizar a pessoa portadora de síndrome de Down é buscar minimizar ou superar o seu problema. A pessoa com síndrome de Down tem capacidade de aprender e pode ter um papel produtivo em nossa sociedade. O ambiente sócio-econômico, o acesso aos cuidados de saúde, o estímulo adequado, são fatores determinantes no desenvolvimento das potencialidades de qualquer criança; logo, também o são para as crianças com síndrome de Down. A responsabilidade pela saúde e educação adequada de qualquer criança é atribuição da família e da sociedade. Desse modo, a falta de instrução dos pais, o nível sócio-econômico baixo da família, o descompromisso do governo, não poderão nunca ser aceitos como justificativa para a situação que se apresenta. Nota (1) Depto. de Teoria e Fundamentos da Educação, Universidade Federal do Paraná.

9 9 Referências bibliográficas ALMEIDA, Maria Amélia. Causas da excepcionalidade. Londrina: UEL, BEIGUELMAN, Bernardo. Genética médica. Vol. 1. Citogenética humana. São Paulo: EDART, BORGES-OSÓRIO, M.R.; ROBINSON, W.M. Genética humana. Porto Alegre:Artes Médicas, GELEHRTER, Th.D.; COLLINS, F. S. Genética médica. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, LEJEUNE, J. Novos caminhos na pesquisa sobre a síndrome de Down. São Paulo: Projeto Down, MINISTÉRIO DA SAÚDE. Informações sobre a síndrome de Down. Brasília: MEC, PUESCHEL, Siegfried. Síndorme de Down: guia para pais e educadores. Campinas: Papirus, PUPO FILHO, Ruy do Amaral. Síndrome de Down. E agora, doutor? Rio de Janeiro: WVA, THOMPSON, M.W.; McINNES, R.R.; WILLARD, H.F. Genética médica. 5. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, ZAUSMER, Elizabeth. A síndrome de Down. Guia para pais e educadores. Campinas, Papirus, 1996.