Um chamado para estimular a conversa a respeito dessa doença na América Latina

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1 Um chamado para estimular a conversa a respeito dessa doença na América Latina

2 Cada minuto conta 3

3 Índice Introdução Consciência a respeito do câncer de mama O panorama atual do câncer de mama Temas-chave para seu conhecimento Chamado para a ação Conclusão Cada minuto conta 5

4 A conscientização sobre o câncer de mama em estágios iniciais é alta, mas o conhecimento sobre o câncer de mama metastático é significativamente menor. 1 Atualmente, o câncer de mama se tornou uma doença familiar para muitos, devido às diferentes atividades de sensibilização, impacto da educação e da cobertura que vem sendo dada pelos meios de comunicação. O progresso nos últimos 30 anos foi notável e significativo graças aos importantes avanços na detecção, investigação, tratamento e na passagem do empoderamento ao paciente. Ainda, o prognóstico do câncer de mama em estágio inicial foi transformado, motivo pelo qual a taxa de sobrevivência aumentou de forma constante. 1. Pesquisa de Câncer de Mama. Patrocinada pela Pfizer Oncologia e realizada por Harris Poll. Junho de Cada minuto conta 7

5 O câncer de mama é o tipo mais frequente e a primeira causa de morte por câncer em mulheres 2 na América Latina. tipo de câncer, entender as palavras com as quais o público associa a doença e o que as pessoas percebem que se fala em seu país sobre essa doença. O foco da pesquisa nos permite medir o entendimento do público sobre o câncer de mama como uma doença avançada, que abrange a Fase III (avançada localmente) e a Fase IV (metastática). 1 9 Os resultados são surpreendentes, uma vez que evidenciam as brechas entre o diálogo do câncer de mama e do câncer de mama metastático e, além disso, sugerem o número importante de ações que precisam ser tomadas de forma integral para melhorar as experiências e os resultados dos tratamentos. Na Pfizer Oncologia, temos algumas recomendações que achamos significativas e fáceis de serem adotadas. Em último caso, nosso objetivo é claro: queremos expandir o discurso sobre o câncer de mama metastático para aumentar a compreensão e o conhecimento sobre essa doença na sociedade, ao mesmo tempo em que damos poder às pacientes para que tenham uma voz relevante nas conversas sobre sua experiência pessoal como pacientes do câncer de mama. Estamos comprometidos em dar apoio para que a atenção seja focada nos vários fatores que atuam para mudar o panorama atual. Embora as tarefas sejam desafiadoras, o momento para tomar uma iniciativa é agora, pois cada minuto conta. Esse é o momento preciso para iniciar uma nova fase no movimento do câncer de mama. É necessário fomentar um espaço onde todas as pessoas que vivem com câncer de mama, seja em fase inicial, avançada ou metastática, possam se sentir acolhidas por igual. O câncer de mama é o tipo de tumor mais frequente e a primeira causa de morte das mulheres na América Latina. O câncer metastático de mama é um câncer que começa na glândula mamária e se estende posteriormente a outras partes do corpo, como o pulmão, fígado, ossos ou cérebro. 3 A cada ano, na América Latina, são diagnosticadas 150 mil novas mulheres com câncer de mama metastático, das quais mais de vão a óbito. 4 Ainda, quando diagnosticado em um estágio inicial, cerca de 30 por cento das mulheres com câncer de mama em estágio inicial progridem para uma doença metastática e, a partir daí, enfrentam uma possibilidade de sobrevivência de apenas três anos. 5 6 O câncer de mama metastático envolve várias doenças, cada uma com suas próprias peculiaridades. Cada câncer é único e mesmo nas mesmas etapas são necessários tratamentos individuais, conforme as características que se apresentarem. O câncer de mama metastático é complicado do ponto de vista clínico. As consequências emocionais desta doença metastática podem ser profundas, uma vez que se transforma a forma pela qual as pacientes se percebem, se comunicam com outras pessoas e conduzem suas próprias vidas. 7 8 Entender a linguagem do paciente com câncer de mama metastático representa um novo desafio. As investigações demonstram que as pessoas com câncer de mama metastático costumam se sentir isoladas e incompreendidas durante as conversas sobre o câncer de mama. 78 Existe um acordo inabalável entre os profissionais da saúde, as pacientes, os diversos grupos de interesse e a Pfizer sobre a prioridade de dar apoio às mulheres que fazem parte ativa do diálogo sobre o câncer de mama, sendo que fornecer ajuda e informação necessária é um assunto prioritário. Por essa razão, a Pfizer se uniu aos líderes da comunidade do câncer de mama com o objetivo comum de incluir o câncer de mama metastático Para atingir nossa meta, lançamos a campanha Câncer de Mama Metastático: uma realidade sobre a qual não se fala que é uma iniciativa para impulsionar a conscientização e o diálogo sobre o câncer de mama metastático entre os diferentes públicos. nas conversas sobre o câncer de mama. Para atingir nossa meta, lançamos a campanha Câncer de Mama Metastático: uma realidade sobre a qual não se fala que é a iniciativa para impulsionar a conscientização e o diálogo sobre o câncer de mama metastático entre os diferentes públicos. Como parte desta iniciativa, a Pfizer realizou uma pesquisa com a população geral de cinco países da América Latina para determinar a percepção do público geral sobre esse 3. Metastasic Breast Cancer Network. 13 Facts Everyone Shoud Know about Meatastasic Breast Cancer. Acessado em 23 de Setembro de Ferlay J, et al. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC Cancerbase No. 11 (Internet) Lyon, France, International Agency for Reseach on Cancer. Acessado em 23 de Setembro de O Shaughnessy J. Extending survival with chemotherapy in MBC. The Oncologist. 2005; 10: Acessado em 23 de Setembro de MBC Network. Most Common Statistics Cited for MBC. Acessado em 23 de Setembro de Pfizer Inc. Bridging Gaps, Expanding Outreach MBC Patient Survey Mayer M, Grober S. Silent Voices: Women with Advanced (Metastasic) Breast Cancer Share Their Needs and Preferences For Information, Support, and Practical Resources. Disponível em: http: //www.lbbc.org/content/download/2220/20076/versión/1/file/lbbcsilentvoices.pdf. Acessado em 23 de Setembro de BreastCancer.org. Stages of breast cancer. Available at: Acessado em 23 de Setembro de Justo N, Wilking N, Jonsson B, Luciani S, Cazap E. A review of breast cancer care and outcomes in Latin America. The Oncologist 2013; 18: Cada minuto conta Cada minuto conta 9

6 O câncer de mama é o tipo mais frequente e a primeira causa de morte por câncer em mulheres 2 na América Latina. O Banco Mundial considera que é importante investir na saúde das mulheres latino-americanas por três motivos: 10 : 1. As mulheres são quem cuidam dos filhos e de outros membros da família nos lares. A morte de uma mãe geralmente causa efeitos catastróficos para o bemestar físico e psicológico de seus filhos. 2. A saúde e o bemestar da mulher é um fator determinante para a saúde de seus filhos. 3. A participação das mulheres no mercado de trabalho vem aumentando, particularmente nos últimos dez anos. Esse desenvolvimento teve como consequência importantes mudanças sociais na região e melhores condições econômicas. Sem o trabalho das mulheres, a pobreza extrema da região em 2010 teria sido 30% mais alta. 11 Por essa razão, devemos continuar prestando atenção nas doenças com maior prevalência e nas altas taxas de mortalidade. 10. Levine R, Glassman A, Schneidman M. The Health of Women in Latin America and the Caribbean. Why do we need to pay attention to women s Health The Effect of Women s Economic Power in Latin American and the Caribbean. Document of the World Bank. The World Bank. Washington D.C Cada minuto conta conta Cada minuto conta 11

7 O panorama atual do câncer de mama O que a população latino-americana sabe, de forma geral, sobre o câncer de mama metastático? A pesquisa feita com a população geral sobre o conhecimento do câncer de mama metastático foi realizada com adultos em 5 países (Brasil, México, Argentina, Chile e Colômbia) por Harris Poll, pela subsidiária Nielsen com o patrocínio da Pfizer. O estudo foi realizado de 17 de junho a 30 de julho de Os resultados são fornecidos por país, não por região. A amostra do Brasil e do México representa a população online (em geral, pessoas adultas com maior nível de escolaridade que vivem em áreas urbanas). Na Argentina, Chile e Colombia, a amostra representa a população geral de adultos maiores de 18 anos. Os objetivos da pesquisa foram: 1. Determinar a percepção do público em geral sobre o câncer de mama metastático/avançado. 2. Entender as palavras com as quais o público associa a doença. 3. Avaliar a percepção do público e o entendimento entre o câncer de mama metastático/ avançado e o câncer de mama em geral, em relação ao impacto da doença, prognóstico e expectativa dos efeitos positivos que poderiam ser obtidos com os tratamentos. Enquanto as pesquisas anteriores focavam na perspectiva da paciente sobre o câncer de mama metastático, essa é a primeira pesquisa que abrange a percepção e o entendimento do público latino-americano sobre a doença. O câncer de mama metastático é um tumor maligno que começa na mama e posteriormente se estende a outras partes do corpo, como o pulmão, fígado, ossos ou cérebro. Ainda, é o estado mais avançado do câncer de mama e requer um tratamento inicial que permita controlar o crescimento tumoral. As necessidades e os desafios das mulheres que vivem com câncer de mama em comparação às que vivem com câncer de mama metastático são completamente diferentes. Para estas, sua doença não tem cura e elas se submetem a um tratamento ao longo da vida que traz uma carga emocional muito forte Por não terem voz nesse contexto, suas experiências se perdem em meio às mensagens de detecção inicial e prevenção da doença. Neste cenário comovente, os resultados nos propõem as seguintes perguntas: quais são os fatores externos que incentivam o isolamento, a carga emocional e as necessidades não atendidas das mulheres com câncer de mama metastático? O que ocorre diretamente ao redor das pacientes para que esse fenômeno seja gerado? Nossa meta será descobrir isso. Nessa pesquisa, foi estabelecido que os adjetivos metastático e avançado são iguais: muitos profissionais da saúde usam os termos câncer de mama metastático e câncer de mama avançado como se fossem sinônimos. Por isso, foi assumido que possuem o mesmo significado. 12. American Cancer Society. Treatment of invasive breast cancer, by stage. Available at: Accessed on September 23, Cada minuto conta Cada minuto conta 13

8 1Consciência e acesso à informação Mais da metade dos entrevistados disseram ter familiaridade limitada a respeito do câncer de mama metastático/avançado. Nos países pesquisados, os adultos acham que o câncer de mama metastático/avançado recebe menos atenção por parte do público do que o câncer de mama em geral. México e Colômbia lideram os resultados com 64% e 60%, respectivamente. Na maioria dos países, com liderança na Argentina (76%), Brasil (72%) e Chile (71%), as pessoas acham que não há atenção suficiente dos meios de comunicação sobre o câncer de mama metastático/avançado em comparação ao câncer de mama em geral. Os entrevistados consideram que é mais fácil ter acesso a dados confiáveis sobre o câncer de mama do que sobre o câncer de mama metastático. Para as pessoas entrevistadas, os meios de comunicação tradicionais (televisão, rádio, jornalistas, revists etc) são a principal fonte de informação sobre o câncer de mama metastático. E, em segundo lugar, aparecem os meios de comunicação digitais. A falta de conhecimento e discussão sobre o câncer de mama metastático foi evidente por meio das conclusões do pesquisa. 1 A maioria dos adultos pesquisados nos 5 países conhecem organizações que fornecem informações e suporte para pacientes e seus familiares. Em primeiro lugar está o México, com 87%, seguido por Argentina e Brasil com 80% e 70%, respectivamente. 14 Cada minuto conta Cada minuto conta 15

9 2 Entendendo o câncer de mama metastático 4 Carga da doença e cuidado Existem percepções erradas em relação à possibilidade de metástase. Sessenta e dois por cento dos entrevistados no Chile, metade dos pesquisados na Colômbia (50%) e 46% do México disseram que em poucos casos o câncer de mama se espalha para outras partes do corpo. Os entrevistados na maioria dos países asseguram que as mulheres que tiveram alguma experiência com o câncer de mama metastático/avançado têm mais conhecimento sobre a doença. Aproximadamente 9 em cada 10 entrevistados reconhecem a carga que representa o câncer de mama para os familiares e amigos da paciente. Os adultos ouvidos na pesquisa dizem que é necessária ajuda profissional por conta do grande impacto emocional da doença. A maioria dos entrevistados diz que os cuidados com pacientes terminais de câncer de mama metastático devem acontecer em casa. 3 Mitos sobre o câncer de mama metastático 5 Estigma ou silêncio Cerca de 9 em cada 10 entrevistados de todos os países vêem o câncer de mama como uma doença curável. Mais de 7 em cada 10 entrevistados acreditam que a conversa sobre o câncer de mama metastático deve ampliar-se além do diálogo apenas com o médico. O câncer de mama pode progredir por motivos, muitas vezes, difíceis de explicar. Em todos os países pesquisados, com exceção do Brasil, a maioria considera que o câncer de mama pode progredir ou voltar porque as pacientes não tomaram as medidas preventivas necessárias. Cerca de metade dos entrevistados pensa que as pacientes com câncer de mama metastático são apoiadas em seu trabalho. A maioria dos entrevistados pensam que o diagnóstico precoce evita a progressão para a metástase. Cerca de 7 em cada 10 adultos, consideram que não receber o tratamento adequado é a principal causa para que a doença progrida ou retorne. Há um consenso geral sobre a necessidade de se desenvolver novos tratamentos para o câncer de mama metastático. Nos países pesquisados, cerca de 9 em cada 10 adultos estão de acordo que são necessárias mais opções de tratamento para a doença. 16 Cada minuto conta Cada minuto conta 17

10 Com base nos resultados de nossa investigação, nosso objetivo é claro: devemos aumentar as conversas reais sobre o câncer de mama metastático para abordar as brechas existentes entre a fase inicial e a fase metastática da doença, tanto na comunidade, como no âmbito do médico e paciente. Para obter essa mudança, todos precisam colocar em ação: P Ú B L I C O RECOMENDAÇÕES Médicos, oncologistas e profissionais da saúde Capacitar as pacientes e seus cuidadores para que participem ativamente do tratamento da doença e das decisões sobre o tratamento mais adequado. Pacientes e cuidadores Devem se perguntar se estão tendo um papel ativo nos diálogos com os profissionais da saúde para que garantam a satisfação de suas necessidades. Um chamado para a ação Promover conversas sobre o câncer de mama metastático Mídia, redes de apoio de pacientes, indústria farmacêutica Unir-se em torno do objetivo comum de aumentar o conhecimento da comunidade sobre o câncer de mama metastático e das necessidades únicas do paciente. *A Pfizer se reserva o direito de apoiar as atividades que considera adequadas. O presente documento não implica em nenhum compromisso por parte da companhia. 18 Cada minuto conta Cada minuto conta 19

11 Recomendações Vamos falar do câncer de mama metastático Propomos seguir as seguintes recomendações estratégicas que representam os pensamentos e as ideias que surgiram em diferentes reuniões e oficinas nas quais foram analisados os resultados da investigação. ESTRATÉGIA # 2 Aumentar a compreensão e o conhecimento sobre o câncer de mama metastático na sociedade ESTRATÉGIA # 1 Dar poder às pacientes e aos seus cuidadores para que incentivem um maior compromisso no diálogo com os médicos. Taticamente, recomendamos: 1. Desenvolver as ferramentas para as pacientes com câncer de mama metastático e seus cuidadores Proporcionar os recursos de comunicação específicos para os oncologistas que tratam a doença metastática com o objetivo de melhorar a comunicação entre as pacientes e seus cuidadores. Essas ferramentas devem ser entregues às pacientes após o diagnóstico e podem incluir: Dicionário sobre o câncer de mama metastático que inclua termos comuns usados nas discussões sobre o tratamento com uma linguagem amigável para o paciente. História do paciente com câncer de mama, na qual se detalha cada uma das etapas da doença. Guia de conversação para paciente e médicos, onde o profissional da saúde apresente ao paciente os benefícios e os riscos dos tratamentos. Guia de capacitação para o paciente e seus cuidadores que mostre as expectativas para as experiências de câncer de mama metastático, onde possam conhecer alguns conselhos sobre o diagnóstico com os médicos e seja determinado o nível de envolvimento que devem ter nas discussões sobre o tratamento. 2. Melhorar o acesso das ferramentas existentes para o paciente com câncer de mama metastático Identificação das ferramentas disponíveis na atualidade para as pacientes com câncer de mama metastático. 3. Permitir que a equipe médica dê poder às pacientes Oncologistas e médicos têm diferentes recursos para promover participação ativa de pacientes e seus cuidadores em conversas com seus médicos. Taticamente, recomendamos: Criar conteúdo relevante sobre o câncer de mama metastático e compartilhá-lo com as pessoas que estão escrevendo sobre o tema com o intuito de ampliar as mensagens tanto nos meios tradicionais como nos meios digitais. 1. Destacar que o câncer de mama não é uma única doença O câncer de mama é produto de várias doenças, e cada uma delas impacta nos resultados do tratamento escolhido. Como parte desses esforços, é necessário educar e dar recursos para a comunidade. É fundamental que as pacientes entendam a importância de estar em contato tanto com a equipe de saúde formada por enfermeiros, médicos e trabalhadores sociais, quanto com seus entes queridos. 2. Construir uma linguagem comum sobre o câncer de mama metastático que aumente o diálogo na sociedade É importante criar uma linguagem universal sobre o câncer de mama metastático para a sociedade. Essa linguagem permitirá às pacientes, a seus entes queridos e à sociedade falar sobre o câncer de mama metastático e sobre a experiência da paciente da mesma forma, de maneira que tenha uma voz unificada em torno do significado da doença. Dessa forma, haverá a oportunidade de melhorar, compartilhar e aproveitar a informação para alcançar um mesmo objetivo. 3. Esclarecer algumas percepções errôneas sobre o câncer de mama metastático Existem percepções errôneas sobre a doença, já que a maioria entende o significado de metastático, mas não sabe com que frequência o câncer de mama apresenta metástase. Para evitar esse tipo de percepção, é importante incluir um diagnóstico inicial, a progressão da doença, os números de sobrevivência e os mal-entendidos gerados por fazer suposições. 20 Cada minuto conta Cada minuto conta 21

12 Conclusão: Liderar a mudança para as mulheres afetadas pelo câncer de mama metastático É necessário tomar muitas ações para que exista um impacto significativo em longo prazo. Só depois disso poderemos mudar a vida de centenas de milhares de pessoas que sofrem de câncer de mama metastático na América Latina. O câncer de mama metastático é uma doença séria e complexa. É necessário que a conversa sobre o câncer de mama metastático na América Latina mude para que as mulheres possam ser informadas adequadamente sobre a doença e possam conversar com seu médico sobre suas opções de tratamento. Nesse sentido, consideramos os seguintes deveres: Trabalhar sobre os desafios e as necessidades das pacientes com câncer de mama metastático para que não se diluam nas conversas sobre câncer de mama em estágios iniciais. Dar poder às pacientes com câncer de mama metastático e seus cuidadores para que tenham um papel mais ativo no entendimento do prognóstico e tratamento integral da doença. Educar as pacientes, profissionais da saúde, cuidadores, família, amigos, indústria farmacêutica, meios de comunicação e a sociedade em geral, sobre as brechas existentes nas conversas sobre o câncer de mama metastático e as ações que foram realizadas para corrigi-las. Enquanto Pfizer continua apoiando as iniciativas para ajudar as mulheres com câncer de mama metastático, esperamos que a comunidade de saúde e os profissionais da América Latina vai se juntar nossos esforços para reforçar este diálogo. 22 Cada minuto conta Cada minuto conta 23

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