Cuidados aos doadores intrafamiliares

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Eric Mascarenhas Deluca
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1 Cuidados aos doadores intrafamiliares 1. Dados sobre vossa experiencia profissional : 1. Numero CIC : 2. Nome de vossa Instituiçao :. 3. Cidade de vossa Instituiçao :. 4. Pais : Vossas coordenadas ..@ Vosso sexo : ( ) Masculino ( ) Feminino 7. Idade : ( ) < 25 anos ( ) anos ( ) anos ( ) > 45 anos 8. Ano de obtençao de vosso diploma de enfermeiro (a) :.. 9. Vossa mais alta qualificaçoa profissionla/universitaria : ( ) diploma enfermagem ( ) Licença universitaria (LMD) ( ) especializaçao em Onco-Hematologia ( ) Mestrado ( ) Doutorado ( ) outro => por favor, precise : 10. Tempo de experiencia profissional : ( ) < 2 anos ( ) 2-5 anos ( ) 5-10 anos ( ) > 10 anos 1

2 11. Tempo de experiencia profissional em Hematologia: ( ) < 2 anos ( ) 2-5 anos ( ) 5-10 anos ( ) > 10 anos 12. Tempo de experiencia como Enfermeiro(a) Coordenador(a) de Transplante : ( ) < 2 anos ( ) 2-5 anos ( ) 5-10 anos ( ) > 10 anos 2. Organizaçao dos cuidados aos doadores intrafamiliares no vosso Serviço Hospitalar: 13. Existe em vossa Unidade de Transplante um circuito completamente independente de cuidados ao paciente e ao doador? 14. Em vossa Unidade de Transplante, os médicos que cuidam do doador (informaçao, consentimento esclarecido, colheita de células hematopoiéticas) também estao envolvidos nos cuidados ao paciente? 15. Vos cuidais dos doadores e dos pacientes doentes à serem transplantados? 16. Aproximadamente, vosso Servico Hospitalar recebe quantos doadores intrafamiliares por ano? 2

3 17. Qual é o profissional que aborda em primeiro lugar a questao da doaçao intrafamiliar (existencia de irmaos, possibilidade de contacta-los para o don) com o paciente : 18. Quem entra em contacto en premier lugar com os doadores potenciais : ( ) o paciente ( ) outro profissional :. 19. Os doadores potenciais sao informados sobre os processos de doaçao e de transplante antes dos testes HLA? 20. Se SIM, por quem? 21. Existe um folheto de informaçoes sobre a doaçao e o transplante para os doadores? 22. A quem sao comunicados, em primeiro lugar, os resultados dos testes HLA? ( ) ao paciente ( ) a todos os doadores potenciais ( ) ao(s) doador(es) compativel(is) ( ) outro :... 3

4 23. Qual é o profissional que comunica esses resultados? 24. Uma entrevista de informaçao para o doador compativel é organizada? 25. Se SIM, qual é o profissional que realiza essa entrevista? 26. Se SIM, quando é realizada essa entrevista? ( ) quando os resultatdos dos testes HLA sao disponiveis ( ) no dia do check up pré-dom ( ) no dia da colheita das células hematopoiéticas ( ) outro :. 27. No momento do chek-up pre-dom, quais sao os profissionais que encontra o doador : 28. O doador deve vir ao vosso Serviço para o dom das células hematopoiéticas? 4

5 29. Em caso de doadores vivendo longe da Unidade de Transplante e devendo viajar para doar as células hematopoieticas, existem possibilidades de auxilio financeiro para despesas de viagem e alojamento?, em caso de problemas financeiros 30. Existe um acompanhamento médico pos- dom? 31. se SIM, qual a modalidade : ( ) entrevista telefonica ( ) questionario por correio ( ) consulta médica pos-dom 32. Se SIM, quando : ( ) a tres meses pos-dom ( ) a seis meses pos-dom ( ) a um ano pos-dom ( ) outro : Vos tendes comentarios sobre a organizaçao da doaçao de celulas hematopoiéticas por doadores intrafamiliares : ( ) se SIM, por favor, vossos comentarios :

6 3. Vossa experiencia profissional nos cuidados aos doadores intrafamiliares : 34. Em vossa experiencia, quais sao os problemas encontrados pelos doadores intrafamiliares : * podeis escolher varias alternativas ( ) problemas praticos [organizaçao de viagem e alojamento, acordo do empregador, dispensa do trabalho, organizaçao do cotidiano durante periodo da doaçao] ( ) problemas financeiros [despesas de viagem e alojamento] ( ) problemas relacionais ( ) problemas psicologicos ( ) outros : Em vossa opiniao, os cuidados oferecidos aos doadores intrafamiliares em vosso Serviço Hospitalar correspondem às necessidades desses doadores? 36.Porque? 37. Em vossa opiniao, quais sao os aspectos que devem ser melhorados nos cuidados aos doadores intrafamiliares : * podeis escolher varias alternativas ( ) informaçao ( ) confidencialidade ( ) anonimato ( ) liberdade de doar ou nao ( ) auxilio financeiro ( ) acompanhamento psicologico 6

7 ( ) tratamento para alivio da dor ( ) acompanhamento médico apos a doaçao ( ) outros : Qual é vossa funçao nos cuidados a esses doadores? * podeis escolher varias alternativas ( ) informaçao ( ) ajuda psicologica ( ) acompanhamento pos-dom ( ) outro : Vos encontrais dificuldades nos cuidados dos doadores intrafamiliares? 40. Em caso positivo, que tipo de dificuldades : * podeis escolher varias alternativas ( ) doadores «reticentes» à doaçao ( ) conflitos familiares ( ) conflito de interesse [se sentir «entre» os interesses do paciente e as reticencias do doador] ( ) dificuldades de compreensao do doador [por problemas de lingua, e/ou diferenças socioculturais] ( ) duvidas sobre o consentimento esclarecido do doador ( ) duvidas sobre a liberdade de escolha do doador (pressao familiar) ( ) problemas socio-economicos podento traezr consequencias negativas para o doador [despesas de viagem ou alojamento, problemas com o empregador, etc] ( ) outros : Durante o ano passado, vos tendes encontrado situaçoes nas quais a doaçoa parecia «dificil» para o doador e/ou para o paciente? 7

8 42. Em caso positivo : ( ) uma a tres vezes no ano ( ) quatro a seis vezes no ano ( ) sete a nove vezes no ano ( ) dez vezes no ano 43. Em vossa opiniao, transplantes haplo-identicos suscitam problemas especificos? Por favor, podeis comentar vossa resposta : 43. Durante o ano passado, vos tendes encontrado situaçoes que suscitaram sentimentos de conflito de interesse (entre a necessidade do paciente e as reticencias do doador)? 45. Em caso positivo : ( ) uma a tres vezes no ano ( ) quatro a seis vezes no ano ( ) sete a nove vezes no ano ( ) dez vezes no ano Podeis, por favor, comentar vossa resposta:... 8

9 46. Estais de acordo com a afirmaçao seguinte : «A unica maneira de oferecer aos doadores intrafamiliares condiçoes de escolher de doar ou nao é que os cuidados sejam prodigados por um serviço completamente independente daquele que cuida do paciente» Por que? Tendes comentatios e/ou sugestoes para melhorar a qualidade dos cuidados aos doadores intrafamiliares? ( ) ano Se SIM, vossos comentarios e sugestoes : Agradecemos muito vossa atençao e colaboraçao. 9

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