GUIA PARA O DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA SURDOCEGA CAPÍTULO 2 ORGANIZAÇÃO DE UM PROGRAMA

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1 GUIA PARA O DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA SURDOCEGA CAPÍTULO 2 ORGANIZAÇÃO DE UM PROGRAMA Alguém deve ensinar a criança a brincar O propósito de qualquer programa para uma criança com múltipla deficiência sensorial deve ser ajudar-lhe a desenvolver seu potencial singular como ser humano e como membro útil de sua família e de sua sociedade. Em termos mais práticos e operativos: o objetivo é proporcionar a cada criança com múltipla deficiência sensorial um programa individualizado, desenhado de acordo com suas necessidades, interesses, habilidades, resultados passados e nível atual de funcionamento, ministrado a um ritmo, com uma profundidade e por um método que melhor se adapte ao estilo de aprendizagem da criança; e, avaliado em base na melhora de seu nível de funcionamento. Este programa deve levar em conta as aspirações dos pais, os recursos presentes e futuros de que possa dispor a comunidade para apoiar-lhe e o prognóstico médico sobre seu desenvolvimento futuro. Com o progresso da criança, os objetivos específicos escolhidos terão de ser reavaliados periodicamente para assegurar-se de que continuam sendo pertinentes.

2 As pessoas costumam perguntar Qual o futuro de um surdocego?. Nomes como Helen Keller, Dr. Richard Kenney e Robert Smithdas vêm imediatamente à memória. Há muitos indivíduos surdocegos no mundo de hoje que, como eles, vivem independentemente como membros com plenos direitos na sociedade. Sem levar em conta o nível de funcionamento do indivíduo com múltipla deficiência sensorial, todos, exceto uma minoria muito pequena, podem experimentar uma melhora mediante um programa. Inclusive aqueles que necessitem estar em um centro de cuidado institucional podem aprender a desenvolver-se a um nível que lhes permitirá respeitar-se a si mesmo e ser reconhecidos como membros valiosos dessa comunidade isolada. Modelo 1 NÍVEL DE OCUPAÇÃO ENTORNO O modelo 1 que oferecemos tenta ilustrar uma situação sociológica simples de dois fatores. Este modelo não considera elementos tais como os recursos da comunidade, serviços de ajuda social, as expectativas da criança com múltipla deficiência sensorial e de sua família e contínuo crescimento e desenvolvimento da criança. Mas serve para ilustrar que, inclusive no âmbito de um centro de cuidado institucional, existe uma série de níveis que a criança pode alcançar. Cada passo que o distancie

3 da necessidade de cuidados totais servirá para melhorar sua autoestima e redução de custos para a sociedade. POR ONDE COMEÇAR? Tanto os pais como os especialistas que enfrentam o problema de trabalhar com uma criança com múltipla deficiência sensorial acham que esta é uma das perguntas mais difíceis de responder. Enfoques ensaiados previamente e que funcionaram com outras crianças, com freqüência parecem menos efetivos quando se empregam com um surdocego. Não basta conhecer algumas técnicas e métodos específicos e uma idéia superficial das atividades sugeridas. Faz-se necessária uma vista geral do programa total. Temos tido ocasião de apresentar esta informação de diversas maneiras, em cursos para educadores e ajudantes e em oficinas para pais e especialistas. O modelo 2 que se vê nos pareceu útil e sugerimos que seja estudado junto com sua explicação. Modelo 2 A maioria das crianças com múltipla deficiência sensorial que não puderam beneficiar-se de uma intervenção adequada desde sua primeira infância, tendem a desenvolver um dos dois tipos seguintes de relação com seu ambiente. O primeiro consiste em adaptar uma conduta de tipo hipoativa. As crianças deste grupo se apartam completamente do mundo que as rodeia. Suas tentativas espontâneas de comunicação são praticamente nulas. Não costumam gostar que lhes toquem e dedicam a maior parte do tempo em atividades de auto-estimulo ou a brincadeiras

4 rituais. Muitas vezes são julgadas como deficientes mentais profundas; têm pouca curiosidade e raramente reagem de uma maneira positiva à estimulação visual, auditiva ou tátil. Os representantes do segundo grupo apresentam uma conduta de tipo hiperativa. São como mariposas erráticas que nunca param um momento. Com freqüência parecem ter um grau de visão residual útil: podem encontrar uma moeda em um tapete da mesma cor e então chocar-se contra uma parede ou uma mesa de centro sem que aparentemente tenham visto o obstáculo. Com freqüência não costumam gostar que lhes encostem ou toquem, evitam um contato visual e se negam a interagir com seus companheiros ou com adultos. PRIMEIRA ETAPA: TENTATIVAS Independente do tipo de múltipla deficiência sensorial que tenha a criança, o primeiro passo é entrar em contato com ele e começar a estabelecer um laço emocional. Você proverá a motivação que lhe alentará para que saia de si mesma e comece a interagir com seu ambiente. Bronfenbrenner (1974, 56) indica que o objetivo primário da intervenção durante os três primeiros anos é estabelecer uma relação emocional e duradoura entre os pais e a criança, que inclua interações recíprocas freqüentes em atividades que suponham um desafio entre pais e filhos. O objetivo de tal interação é o de fortalecer o laço entre pai e filho, aumentar a motivação, incrementar a freqüência das respostas, produzir uma adaptação mútua das condutas e, deste modo melhorar a efetividade dos pais. O vínculo emocional entre a criança com múltipla deficiência sensorial e o mediador (intervenor ou instrutor-mediador) se estabelecerá provavelmente através do contato físico e a

5 manipulação durante as atividades rotineiras que sejam do agrado da criança. O objetivo nesta etapa é animar a criança para que tolere e, mais tarde, desfrute desta interação mais do que as condutas de autoestimulo e evitar comportamentos que tenha desenvolvido. Pode levar semanas, ou mesmo meses até a criança começar a relaxar e aproveitar este contato, mas isso é a base de seu crescimento e desenvolvimento futuro e condição indispensável para concluir um programa com êxito. SEGUNDA ETAPA: NECESSIDADES Seqüência de Imitação Seqüência de Interação Coativo resiste Responde cooperativamente Cooperativo Tolera Lidera Reativo Coopera Imita passivamente Aproveita Inicia Quando seu filho com múltipla deficiência sensorial tolera interagir com você, deve somar-se um novo conjunto de objetivos. Você terá de continuar reforçando os laços emocionais de fato e deveria fazê-lo até que a criança inicie regularmente a interação com você. Adicionalmente você agora deve concentrar-se em: criar a necessidade de: a) utilizar os resíduos auditivos e visuais que a criança possa ter; b) integrar as sensações provenientes dos diversos sentidos, e c) comunicar-se com você.

6 Proporcionar experiências que façam seu filho começar a ver a si mesmo como um indivíduo capaz, triunfante, interessante e valioso. Ao longo do livro encontraremos sugestões que ajudam a alcançar estes objetivos. O melhor ponto de partida se encontra nas atividades gerais que ocuparão o dia de seu filho. Vestir-se, comer, ir ao serviço, brincar, etc., proporcionarão continuamente oportunidades para desenvolver estas necessidades e resolver problemas. Até que o seu filho tenha começado a integrar as distintas sensações e a utilizar esta informação para resolver problemas, você não esta pronto a implementar um programa formal de desenvolvimento ou educação. No capitulo 3, Desenvolvimento social e emocional se comenta a importância de conhecer e utilizar a freqüência de interação e a necessidade de um ambiente reativo ao invés de diretivo. Os estágios coativo, cooperativo e reativo são estágios da imitação e serão explicados ao longo do livro conforme formos vendo as diversas áreas de desenvolvimento. TERCEIRA ETAPA: APRENDIZAGEM Programa baseado em atividades Social/Emocional Motor grosso /fino Conceitual/Cognitivo Perceptivo Orientação/mobilidade

7 Comunicação/linguagem Habilidades diárias Agora você está pronto para começar um programa global com seu filho. Você gradualmente incrementará o número de objetivos específicos do programa. Ainda existe a necessidade de continuar empenhando-se no uso dos resíduos auditivos e visuais, na integração sensorial e no desenvolvimento de uma auto-imagem positiva. Em relação à comunicação a ênfase será transferida do desenvolver a necessidade de se comunicar para desenvolver uma variedade de habilidades de comunicação e um aumento de vocabulário baseado nas experiências da criança. Você deve continuar a enfatizar um programa baseado em atividades praticado em um ambiente reativo. Todos os elementos do programa, desenvolvimento social e emocional, desenvolvimento motor fino e grosso, comunicação e desenvolvimento da linguagem, desenvolvimento cognitivo - conceitual, desenvolvimento perceptivo, orientação e mobilidade, habilidades da vida diária, devem ter objetivos claramente definidos, para que aqueles que você estiver trabalhando não sejam considerados como entidades isoladas. A maioria das atividades diárias proporciona uma grande oportunidade de por em prática todas áreas do programa. Além dos objetivos educativos e de desenvolvimento imediatos, deve-se começar a considerar os objetivos a longo prazo que seu filho deve alcançar. No princípio, 6 meses ou 1 ano pode ser um período adequado para seus objetivos. Conforme seu filho for progredindo, reconsidere os objetivos e veja quais serão as prioridades durante os próximos anos. Poucos especialistas que trabalham com crianças com múltipla deficiência sensorial se atreveriam a fazer um juízo definitivo sobre as capacidades ou o futuro como adulto de uma criança de 10 anos. Ao longo desta etapa e até o final do programa, deve-se enfatizar a ajuda para que seu filho desenvolva o estilo pessoal de aprendizagem que melhor se adapte ao seu grau de deficiência. Deve-se ensiná-lo as

8 técnicas e métodos que lhe permitam interagir eficientemente com o seu ambiente. Ele deve ser ensinado conforme vai crescendo e desenvolvendo novas habilidades a modificar sua maneira de atuar. Deve-se ensiná-lo a utilizar e a cuidar dos equipamentos especiais mais adequados às suas necessidades e a valorizar as novidades tecnológicas que possam resultar-lhes úteis. QUARTA ETAPA: FORMAL A maioria das crianças com múltipla deficiência sensorial passarão um longo período na terceira etapa do programa. Conforme progride nas distintas áreas, serão introduzidos elementos de programas acadêmicos e vocacionais que seguem as crianças sem deficiências da mesma idade. O programa será de natureza mais formal, composto em sua maior parte por leitura, escrita e aritmética; história, geografia e ciências; educação física, economia doméstica, artes industriais e treinamento especializado contínuo para o uso de técnicas e recursos especiais. Os educadores devem levar em conta o tempo adicional que requerem estas crianças e suas necessidades de aprender guiando-se pela própria experiência. A maior parte de sua educação seguirá lendo como base a relação interpessoal de um a um. A menos que o tratamento médico produza uma mudança significativa na capacidade da criança com múltipla deficiência sensorial para recolher informações não distorcidas de seu ambiente, é improvável que esta consiga desenvolver todo o seu potencial em um ambiente de instrução em grupo. As crianças surdocegas que gozam de intervenção e apoio adequados podem beneficiar-se, e de fato o fazem, com a integração em um ambiente

9 educativo de não deficientes, se antes receberam uma preparação adequada. Durante os três últimos anos da programação, se deve empenhar naqueles aspectos que permitem a criança ou jovem com múltipla deficiência sensorial integrar-se no mundo adulto. Nesses três anos finais, é essencial a cooperação e participação da casa, da comunidade e dos educadores para conseguir uma transição com êxito. Programas baseados em atividades em um ambiente reativo O êxito do enfoque do ambiente reativo depende da participação da criança em uma série de atividades previamente planejadas que sejam: apropriadas a seu nível de funcionamento definidas para alcançar os distintos objetivos e definidas para que façam a criança resolver problemas, comunicar-se, utilizar os resíduos visuais e auditivos, e controlar seu ambiente tomando decisões. O êxito de um programa baseado em atividades depende da clareza com que se delimitam os objetivos. No desenvolvimento da criança com múltipla deficiência sensorial se deve deixar pouco ou nada à aprendizagem acidental. Sem intervenção direta, a criança com múltipla deficiência sensorial deixará de interagir adequadamente com o seu ambiente. Um breve relato sobre um caso concreto servirá para ilustrar este ponto. Uma mãe, a quem chamaremos de Sra. Brown, contatou autores quando sua filha tinha aproximadamente 18 meses. Maria apresentava as características típicas de uma criança com múltipla deficiência sensorial: não se deixava tocar, tirava a roupa, comia e dormia com dificuldade e tinha escassa mobilidade e curiosidade. Várias sugestões concretas foram feitas à mãe e quando ela as colocou em prática, a criança começou a experimentar certa melhora. Três meses mais tarde surgiu uma crise familiar e mãe e filha acabaram se mudando. Não tivemos contatos posteriores até que por casualidade encontramos a mãe quando a criança tinha 3 anos e meio. Ela nos disse que Maria já não era uma criança problemática e que passava horas deitada ao sol. Pouco mais de um ano depois, a mãe nos contatou; Maria não havia sido admitida em nenhum tipo de programa educativo ou comunitário, e diversos especialistas e familiares haviam sugerido que o único lugar

10 adequado para ela era um centro especial. Respondemos à petição de ajuda à mãe e Maria recebe agora os cuidados de instrutoresmediadores (intervenors) competentes que ajudaram a sua mãe a estabelecer e pôr em prática um programa adequado. Maria está fazendo grandes progressos; sua comunicação, capacidade de cuidarse sozinha e habilidades motoras estão em pleno desenvolvimento. Ela está demonstrando que pode melhorar graças a uma programação apropriada. Entretanto, o tempo perdido com uma programação inadequada causou um atraso no desenvolvimento que levará anos para ser recuperado. Como criar um ambiente reativo Um ambiente reativo não surge nem se materializa somente porque se identificaram as metas, enumeraram os objetivos específicos ou estabeleceram as atividades adequadas. Você deve motivar a criança com múltipla deficiência a começar e continuar as atividades e alcançar e obter satisfações de seus contatos com o mundo que a cerca. É uma tarefa dura e difícil. Você deve assegurar de que tem sempre alguém ali, atento as suas tentativas de comunicação e disposto a responder adequadamente. Uma das primeiras e mais sonoras formas de comunicação pode ser uma raiva passageira. Analise a situação e comunique à criança que entende a causa. Não permita que ela tenha o que deseja se não é parte da interação planejada, mas faça-a saber que a compreende (ver capítulo 10 para uma análise mais detalhada da raiva passageira). Alice, de 8 anos, surda profunda e totalmente cega, havia progredido até o ponto de poder comer em um restaurante. Tomou um refrigerante e comeu batatas fritas. Ela queria outra bebida e sinalizou: bebida, por favor. Quando lhe disseram que não, ela tentou por mais três vezes e, frustrada, teve uma raiva passageira. O instrutor-mediador explicou-lhe que somente tinha dinheiro para uma bebida e com firmeza saíram do restaurante. Como o instrutor-mediador anotou mais tarde em seu livro de anedotas foi uma autêntica cena; várias pessoas se ofereceram para convidá-la para outra bebida. Todas as ofertas foram recusadas com cortesia. Depois de voltar para casa e Alice acalmar-se, o incidente gerou vários diálogos interessantes. Na vez seguinte que foram ao restaurante Alice foi lembrada de que só podia tomar uma bebida e não surgiu nenhum problema adicional.

11 Para que a comunicação com o ambiente tenha significado é necessário compreender o mesmo. Assegure-se de que a criança com múltipla deficiência sensorial explorou e entendeu seus arredores antes de começar as atividades. Não assuma que a criança conhece o que há e o que se espera dela. Se você quiser entender melhor o problema da criança, vende os seus olhos e tape seus ouvidos para não receber nenhum estímulo auditivo e tente realizar alguma tarefa simples. A frustração que normalmente sentimos ao não poder encontrar algo que cremos saber onde estava e ser incapazes de buscar ajuda, adquire uma nova dimensão sem a ajuda da visão e da audição.. Um ambiente reativo não se cria durante alguns minutos ou horas cada dia, é um trabalho constante na educação de uma criança com múltipla deficiência sensorial. Comunicação, compreensão, e o subseqüente desenvolvimento, não devem deter-se e reiniciar-se indiscriminadamente. A criança sem deficiência continuamente identifica, explora e resolve problemas em todas as etapas de desenvolvimento. Deve-se proporcionar à criança com múltipla deficiência sensorial o mesmo número e tipo de experiência. A resolução de problemas é uma atividade essencial para que a criança desenvolva uma auto-imagem positiva. Não a prive de valiosas experiências fazendo por ela. Deve fazer com ela ou, quando for apropriado, deixar ela fazer. Assegure-se de que a criança com múltipla deficiência sensorial tenha constantemente experiências que lhe permitam ter êxito. Ela o fará saber o momento em que as mesmas forem suficientes. Estruture as situações para assegurar o êxito na maioria das tentativas. Assegure-se de que ela sabe que teve êxito e o por quê. O ambiente reativo também deve ser estruturado de tal forma que estimule e recompense o uso dos resíduos visuais e auditivos. Ao longo do livro há várias sugestões sobre como fazê-lo. Pelo momento, basta dizer que é essencial fazê-lo. SUGESTÕES GERAIS Ao começar a trabalhar com seu filho deficiente múltiplo sensorial, seria interessante que tivesse em mente as seguintes técnicas gerais. A lista não é exaustiva e de nenhum modo completa. Muitas das sugestões indicadas aqui são ampliadas nos capítulos seguintes segundo vão se tratando as distintas áreas do desenvolvimento.

12 1. Estabeleça um vínculo emocional com a criança. A criança com múltipla deficiência sensorial progredirá com você ao longo de 8 etapas (que veremos no capítulo 3). Freqüentemente será mais fácil estabelecer contato com a criança completamente surdocega a qual evolui como um indivíduo egocêntrico e introvertido do que com o tipo mariposa hiperativa, cuja defesa contra o mundo é o movimento constante. Independentemente do tipo de resposta que recebe, você não poderá começar a avaliar eficazmente a criança até que esta comece a cooperar passivamente com você. As avaliações feitas antes de alcançar esta etapa não servirão para estabelecer metas e objetivos realistas. Etapas de interação A criança resiste à interação; tolera a interação; coopera passivamente; aproveita; responde; lidera; imita; inicia a interação por si mesma. 2. Uma criança com múltipla deficiência sensorial pode ser avaliada por diversas razões. Com freqüência se trata de estabelecer se a criança pode experimentar alguma melhoria com um programa concreto. Este tipo de avaliação pode ser muito danoso porque o resultado final é uma rotulação que implica em prognóstico das possibilidades educativas da criança. O Dr. L. G. Stewart, psicólogo da Universidade do Arizona, afirma: subjacente a todo teste está a presunção de que o indivíduo é comparável àqueles que serviram de norma. Já que são poucos, se não nenhum teste padronizado para crianças com múltipla deficiência sensorial, os resultados de qualquer teste psicológico são altamente suspeitos. Geralmente, é preferível avaliar inicialmente a visão e a audição de um modo informal. Somente após o instrutor-mediador ter trabalhado com ela e ter discutido com o pessoal médico que fará o diagnóstico, a

13 criança poderá ser preparada para sua avaliação real. Quando se ignora esta advertência é freqüente encontrar no resultado uma declaração em algum lugar do relatório indicando que a avaliação foi difícil, mas cremos que... ou algo como mediante os sistemas clínicos convencionais não se pode examinar a criança, mas... A avaliação da capacidade visual e auditiva somente deve realizar-se quando a criança com múltipla deficiência sensorial está adequadamente preparada para ela. (Para uma análise mais detalhada dos procedimentos empregados nas avaliações ver os capítulos 6 e 7). 3. Como se afirmou na introdução deste capítulo, primeiro se trabalha com o objetivo de que a criança tolere e aceite o instrutor-mediador e coopere passivamente com ele. Quando se tiver alcançado este nível de interação e tiver estabelecido o real nível de funcionamento da criança, estabeleça os objetivos específicos nas áreas de desenvolvimento motor. No começo é preferível ter um número limitado de objetivos que abarquem todo o dia da criança. Conforme a criança progride e você aumenta seus conhecimentos e habilidades como instrutor-mediador, adicione novos objetivos a outras áreas do desenvolvimento até o estabelecimento de um programa completo. Tenha em mente que você está desenvolvendo um programa que se deve ajustar à criança, não moldando a criança para que se encaixe no programa. 4. As atividades que se incorporam ao programa devem ser eleitas com base em sua conveniência respeitando tanto a idade como o nível de funcionamento da criança. Assegure-se de que as atividades contemplam diversos problemas que a criança pode resolver com êxito. Verifique se a criança adquiriu as habilidades motoras necessárias e que conheça e compreenda o problema e as soluções alternativas disponíveis. Anime-a a experimentar ao invés de dirigi-ia durante as atividades. Uma interação coativa, cooperativa e reativa, ao invés de diretiva, pode servir de estímulo se utilizada adequadamente.

14 Usando o corpo do mediador para limitar a entrada sensorial A criança muitas vezes não tolera ser tocada e manipulada em um programa formal. Vestirse e tirar a roupa é uma excelente oportunidade para este tipo de interação. Utilizar a princípio um enfoque baseado na resolução de problemas para desenvolver habilidades simples, pode gastar mais tempo do que um enfoque baseado na manipulação direta. Infelizmente, nos programas em que se optou por este último enfoque, a criança desenvolveu freqüentemente respostas ligadas ao ambiente. 5. Crie um ambiente reativo caracterizado por: a. laços emocionais e, conforme a criança vai crescendo e se desenvolvendo, respostas sociais; b. resolução de problemas para reforçar o desenvolvimento de uma auto-imagem positiva; c. utilização dos resíduos de visão e de audição, e integração destas sensações com as provenientes de outras modalidades sensoriais; d. comunicação, com ênfase no diálogo. 6. Controle a quantidade de estímulos proveniente do ambiente que a criança com múltipla deficiência sensorial recebe:: a. levando em conta as modalidades sensoriais que estão sendo estimuladas;

15 b. utilizando o próprio corpo para restringir as sensações visuais ou táteis não desejadas: comece com a criança encostada em posição de pronação entre as pernas do instrutor-mediador; c. utilizando a posição de abraço para dar-lhe segurança; d. estando constantemente alerta aos possíveis sinais de parar, já é suficiente, e Esteja atento quando a criança tenta dar sinais de parar, já é suficiente A posição do abraço proporciona segurança à criança e. planejando atividades específicas que ajudem a criança a desenvolver a capacidade de integrar dois ou mais estímulos sensoriais.

16 Co-ativo (1 + 1 = 1); mediador e criança atuam como só pessoa durante uma atividade. Cooperativo (1+ 1= 1½); o mediador proporciona à criança apoio e guia necessários para assegurar o êxito Reativo (1+1=2); a criança completa a tarefa sozinha. 7. Utilize um enfoque coativo, cooperativo e reativo para animar e auxiliando a criança na aprendizagem da habilidade de imitar. 8. Analise todas as respostas positivamente. Formule-se as seguintes perguntas: a. O que a criança está tentando comunicar? b. O que causou essa resposta na criança? c. Como posso utilizar essa resposta para aumentar a habilidade e capacidade de compreensão da criança ou melhorar seus conceitos?