esperança em pais de crianças com doença crónica

Transcrição

1 Zaida Borges Charepe Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua UNIVERSIDADE CATÓLICA EDITORA Lisboa 2014

2 Índice Apresentação 7 Maria Amélia José Monteiro Prefácio 9 Luís Miguel Neto Prefácio 11 Margarida Vieira Introdução Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua: Especificação Propostas de Intervenção em Ajuda Mútua: Dos Rituais à Avaliação Processual Propostas de intervenção introdutória Propostas formativas Propostas de (re)construção da esperança Propostas de gestão da vida social do grupo de ajuda mútua Instruções para a Dinâmica Implícita nos Rituais Dinâmica para a partilha de expetativas Dinâmica para a descoberta de metas, soluções e caminhos alternativos Dinâmica para a celebração de competências nos pais Dinâmica para a partilha das vitórias e conquistas das crianças Dinâmica para a aquisição e reavaliação de conhecimentos: Poupar esperança Dinâmica para a partilha da capacidade de resistir e reagir Dinâmica para a construção da coesão e confiança no grupo de ajuda mútua Dinâmica para a construção do kit de esperança Dinâmica para a promoção de um momento de relaxamento Dinâmica para a partilha relacionada com a vivência do luto no GAM Sugestões de Narrativas para a Facilitação da Partilha Narrativas introdutórias Narrativas de (re)construção da esperança Construção do Material de Apoio às Propostas de Intervenção Carta/postal de boas-vindas Folheto informativo do grupo de ajuda mútua 99

3 6 Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica 5.3 Caixa dos desejos Mural das soluções Diário de esperança Mural mapa de planeamento do futuro Medalhas de esperança História temática Troféu de conquistas e habilidades das crianças Mural coesão e confiança no grupo de ajuda mútua Kit de esperança Álbum do GAM Instrumentos de Registo em Ajuda Mútua Instrumento de registo A: os nossos desejos para o grupo de ajuda mútua Instrumento de registo B: mapa de recursos do grupo de ajuda mútua Instrumento de registo C: as minhas metas e objetivos no grupo de ajuda mútua Instrumento de registo D: a árvore dos talentos Instrumento de registo E: as vitórias do(a) meu(minha) filho(a) Instrumento de registo F: observação dos relacionamentos de coesão e confiança no GAM Instrumento de registo G: o dia ideal com o(a) meu(minha) filho(a) Facilitação do Encontro Fichas de apoio ao facilitador Registos de participação no encontro Planeamento do próximo encontro Reavaliação do Trabalho Grupal no Grupo de Ajuda Mútua Estádios de desenvolvimento do GAM Reavaliar a estrutura e dinâmica dos encontros Reavaliar a gestão da vida social do grupo de ajuda mútua Reavaliar a intervenção no grupo de ajuda mútua 158 Conclusão 159 Bibliografia 161 Índice de Figuras Figura 1 Diagrama MIAMPE 17 Figura 2 Diagrama das Propostas de Intervenção em Ajuda Mútua 23

4 Apresentação Estimado leitor O livro que me honro de apresentar, da autoria da Enfermeira Zaida Charepe, resulta da investigação realizada aquando do seu Doutoramento em Enfermagem, com o objetivo de explorar o impacto que a intervenção dos grupos de ajuda mútua tem no desenvolvimento da esperança dos pais de crianças com doença crónica. A autora, Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica e docente no Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, tem trabalhado esta temática da Promoção da Esperança com dedicação, empenho e altruísmo, contagiando com o seu espírito otimista pais de crianças e jovens com doença crónica e profissionais que trabalham nessa área. É de realçar o trabalho que desenvolveu junto dos pais das crianças e jovens com necessidades de educação e de saúde especiais do Hospital de São Bernardo, em Setúbal, estimulando a criação do Grupo de Ajuda Mútua (GAM) deste Hospital e que agora com a publicação deste livro se pretende impulsionar para outros locais, carenciados que estamos de esforços conjuntos que ajudem pais e familiares que lutam para incutir a si próprios e às crianças e jovens, que tanto amam, doses enormes de Esperança e Otimismo. O tema central do livro é a exposição, nas suas diferentes vertentes, do Modelo de Intervenção em Grupos de Ajuda Mútua construído a partir das experiências de esperança dos pais de crianças com doença crónica, e dos fatores que influenciaram a dimensão da esperança, quando os intervenientes do estudo usufruíram de atividades desenvolvidas pelos grupos de ajuda mútua. É um documento significativo e fundamental para os técnicos que trabalham nesta área, com relevância especial para os Enfermeiros, pois mostra como é possível incutir a esperança necessária para acreditar que algo positivo pode acontecer quando à volta tudo parece ruir, e quase somos vencidos pelo desânimo que o sofrimento de pais e crianças com doença crónica provoca em familiares e profissionais. Ensinar a promoção da esperança é útil para enfrentar e tentar superar os problemas e a adversidade face ao sofrimento vivenciado, ao mesmo tempo que se reconhecem os constrangimentos das situações de saúde que enfrentamos e que estão, quase sempre, para além da nossa capacidade de resolução.

5 8 Promover a esperança em pais de crianças com doença crónica O Modelo de Intervenção preconizado para a promoção da Esperança, que de modo compreensível e claro se detalha no livro, compreende vários capítulos: Propostas de Intervenção em Ajuda Mútua dos Rituais à Avaliação Processual, onde se indicam os rituais que fazem parte de um encontro do GAM; Instruções para a Dinâmica Implícita dos Rituais, onde se descrevem as instruções para as diferentes dinâmicas de modo a facilitar a sua operacionalização nos diferentes rituais; Sugestões de Narrativas para a Facilitação da Partilha, onde se sugerem diversas narrativas que podem ser utilizadas pelos técnicos na facilitação da partilha junto dos pais; Construção de Material de Apoio às Propostas de Intervenção, onde se ensina a construir cartas e postais de boas-vindas, folhetos informativos, uma sugestiva caixa de desejos, um diário e medalhas de esperança, um kit de esperança muito necessário para apoiar os pais nos reinternamentos e nas recidivas, entre outros instrumentos possíveis de ser construídos; Instrumentos de Registo em Ajuda Mútua, onde se apresentam distintos instrumentos de registo donde se destacam o registo da árvore de talentos dos pais e o registo das vitórias do filho; Facilitação do Encontro, onde se podem encontrar fichas de apoio, registos de participação e planeamento de encontros; Reavaliação do Trabalho Grupal no Grupo de Ajuda Mútua, onde se sugerem as avaliações periódicas do trabalho realizado. Todos os capítulos, para além da fundamentação teórica necessária para a sua compreensão, estão recheados de exemplos práticos de modo a facilitar o trabalho dos técnicos e a aprendizagem pelos pais. Enquanto Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica, que tem como missão identificar e mobilizar recursos de suporte à família/pessoa significativa de crianças e jovens com necessidades especiais de cuidados, considero este livro imprescindível para todos os Enfermeiros e, muito particularmente, para os Especialistas que trabalham com crianças e jovens e desejo muito que constitua para todos um instrumento valioso de trabalho que os torne mensageiros da esperança e da solidariedade junto dos pais de crianças com doença crónica. Para a autora deixo duas palavras com adjetivos que expressam o meu sentimento depois de ler e apresentar este livro: grande orgulho e profunda gratidão enquanto enfermeira e cidadã dum país que ainda tem de percorrer um longo caminho na defesa dos direitos e superiores interesses das crianças e dos jovens. Enfermeira Maria Amélia José Monteiro [Presidente da Mesa do Colégio de Especialidade em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica Ordem dos Enfermeiros]