Plano de Ação da Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais-

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1 1 Plano de Ação da Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais- REDE PROFIS 2012 a 2014

2 2 SUMÁRIO 1. IDENTIFICAÇÃO 1.1. Identificação da Associação 2. APRESENTAÇÃO DO PLANO 3. CARACTERIZAÇÃO DA REDE PROFIS 4. DIAGNÓSTICO DAS NECESSIDADES E JUSTIFICATIVAS 5. PROGRAMAS E SERVIÇOS 5.1. Organização do Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais 5.2 Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e Profissionais das Associações Atualização do site da REDE PROFIS 5.4. Assessoria às Associações integrantes da REDE PROFIS 5.5. Captação de recursos 5.6. Desenvolvimento e apoio de ações de prevenção e reabilitação de pessoas portadoras de deficiências 5.7. Formação e desenvolvimento de Recursos Humanos 5.8. Desenvolvimento de pesquisas 5.9. Participação em eventos científicos 6. RECURSOS HUMANOS, FINANCEIROS E INSTITUCIONAIS 6.1. Recursos Humanos 6.2. Recursos Financeiros 6.3. Recursos Institucionais

3 3 Plano de Ação da de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais REDE PROFIS 2012 a Identificação 1.1 Identificação da Associação Associação: de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais REDE PROFIS Endereço: Rua Silvio Marchione, CEP: Município: Bauru UF: SP Fones: (14) (14) CNPJ: / Período do Plano: Agosto/2012 a Julho/2014 Data de Fundação: 16/07/ Apresentação do Plano Este plano refere-se a um conjunto de procedimentos para garantir uma maior objetividade, otimização e organização das atividades e ações da de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais REDE PROFIS para o período de 2012 a Essas ações previstas têm o propósito de estabelecer antecipadamente os programas e atividades em função dos objetivos da REDE PROFIS, com relação a prestação de serviços, (assessoria técnica, captação de recursos, organização de eventos, capacitação) ensino, pesquisa, e gestão a partir da contextualização das Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais cadastradas no setor de Serviço Social de Projetos Comunitários do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais HRAC e na REDE PROFIS.

4 4 3 Caracterização da REDE PROFIS A REDE PROFIS foi constituída em 16/07/04 a partir do projeto: Criação, implementação de uma rede nacional de cooperação e intercâmbio técnico científico entre Associações de Portadores de Lesões Lábio Palatais no Brasil, sendo uma associação civil, apartidária, organizada para fins não econômicos, com prazo de duração indeterminado. Têm como finalidade congregar, integrar, representar e defender os interesses institucionais de suas associadas, colaborando com o desenvolvimento da solidariedade social. Para a consecução de suas finalidades, a REDE PROFIS tem como objetivos: promover ou estimular a realização de estudos, debates, cursos, seminários, congressos e pesquisas, propiciando o avanço científico e a troca de experiências; bem como a capacitação dos dirigentes, voluntários e profissionais das entidades filiadas; promover o intercâmbio entre entidades nacionais e internacionais; cooperar com os poderes públicos e outras associações no interesse da REDE PROFIS; articular políticas, junto aos poderes públicos e entidades privadas, que assegurem os direitos da pessoa portadora de deficiência; estimular, apoiar e defender o desenvolvimento permanente das entidades filiadas e representá-las junto aos poderes públicos e entidades privadas; atuar na definição da política nacional de atendimento à pessoa portadora de deficiência, orientando e apoiando sua execução pelas entidades filiadas; exigir de suas filiadas o permanente exercício de conduta ética; reunir e divulgar informações sobre assuntos referentes à pessoa portadora de deficiência, incentivando a publicação de trabalhos e obras especializadas; compilar e/ou divulgar as normas legais e regulamentares federais, estaduais e municipais, relativas à pessoa portadora de deficiência, provocando a ação dos órgãos competentes, no sentido do cumprimento e aperfeiçoamento da legislação; prestar assessoria e/ou consultoria técnica às associações filiadas; assessorar, promover e/ou apoiar ações de prevenção, habilitação e reabilitação de pessoas portadoras de deficiências, em defesa da Lei Orgânica da Assistência Social - LOAS - e a garantia de seus direitos;

5 5 esclarecer a opinião pública a respeito das atividades assistenciais e filantrópicas de suas associadas e quanto a legitimidade da ação da REDE PROFIS; divulgar temas de interesse da REDE PROFIS; receber e/ou repassar recursos de acordo com regulamentação específica, respeitada a legislação vigente; ajuizar ações civis públicas em defesa das associadas ou dos indivíduos por elas representados; atuar judicial ou extrajudicialmente na defesa de quaisquer direitos ou interesses difusos, coletivos ou individuais homogêneos, relacionados à sua finalidade e objetivos; A REDE PROFIS é uma entidade autônoma e não conta com mantenedora, sua receita provem de contribuições de suas associadas. O quadro associativo é composto por sócios fundadores, efetivos, beneméritos e colaboradores. O patrimônio social, as receitas e os fundos da REDE PROFIS serão constituídos por: bens móveis e imóveis; doações em geral; contribuições de suas associadas e ou de qualquer natureza; receitas em geral. São órgãos de administração da REDE PROFIS a Assembléia Geral, Diretoria e Conselho Fiscal, sendo que a diretoria possui 10 (dez) membros, eleitos dentre os funcionários, membros integrantes da diretoria e conselhos ou do quadro associativo das associadas, tendo como função a gestão administrativa, econômica, financeira e operacional da REDE PROFIS. 3 Diagnóstico das necessidades e justificativas Verificamos as necessidades e expectativas das Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais com relação à REDE PROFIS, por meio dos dados da pesquisa: Criação e Implementação de uma Rede Nacional de Cooperação e Intercâmbio Técnico-Científico entre Associações de Portadores de Lesões Labiopalatais do Brasil e também nos Encontros Anuais da Rede PROFIS. Temas sugeridos para cursos de capacitação: Captação de recursos/convênios e outros; Gerenciamento de Entidades Sociais;

6 6 Aspectos legais de uma entidade; Associação e participação; A nova visão do trabalho voluntário; Elaboração de planos, programas, projetos, relatórios e outros; Reabilitação das malformações congênitas lábio palatais; Isenção; Humanização do atendimento; Marketing social; Terceiro Setor; Formação de redes entre associações. Sugestões de formas de intercâmbio e trocas de experiências Internet; Encontros/eventos científicos; Cursos; Visitas; Estágios; Fóruns e debates. 5 Programas e Serviços Organização do Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais Reciclar os dirigentes de associações fortalecendo o trabalho social; Propiciar a troca de experiências entre as associações; Capacitar dirigentes, profissionais e coordenadores de associações para participação e gerenciamento de organizações sociais; Planejamento, organização e divulgação do encontro;

7 7 Contatos com palestrantes convidados; Encaminhamento de ofícios solicitando apoio financeiro; Preparação e realização de palestras e comunicações em geral; Publicação dos resultados via site Disponibilização dos anais apresentados no setor da REDE PROFIS; Colaboração na elaboração de artigos referentes a REDE PROFIS a serem publicados na mídia em geral. Representantes das Associações de Pais e Portadores de Lesões Lábios Palatais, coordenadores e representantes do HRAC/ FUNCRAF e outros órgãos abrangendo profissionais, alunos, bolsistas e estagiários Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e Profissionais das Associações. Reciclar os dirigentes de associações fortalecendo o trabalho social; Capacitar dirigentes, profissionais e coordenadores para participação e gerenciamento de organizações sociais; Veicular materiais de apoio pertinentes às associações e seus dirigentes, voluntários e profissionais. Reunião com usuários, pais coordenadores e representantes de associações para capacitação; Pesquisa e elaboração de materiais de apoio; Cursos e palestras sobre 3º Setor; Distribuição de materiais, via internet - site ou cd; Esclarecimentos de dúvidas via ; Representantes das Associações de Pais e Portadores de Lesões Lábios Palatais, coordenadores e pacientes

8 8 5.3 Atualização do site da REDE PROFIS Objetivo Propiciar a veiculação de informações entre o público alvo da REDE PROFIS; Estabelecer, através do site, processo permanente de comunicação entre as Associações e a REDE PROFIS. Atualização permanente do site (notícias, informações, outros); Suporte ao usuário (via telefone e/ou e mail); Divulgação do site da REDE PROFIS, em sites de busca; 5.4- Assessoria às Associações integrantes da REDE PROFIS Colaborar no processo de capacitação de recursos humanos com as associações e núcleos na área da reabilitação das anomalias crânio faciais, repassando conhecimentos especializados bem como mostrando alternativas de ação. Viabilizar informações sobre 3º Setor, Redes, legislação, informática, entre outras, de acordo com as necessidades e solicitações das filiadas da REDE PROFIS; Proporcionar, através de visitas institucionais, assessoria direta as filiadas da REDE PROFIS. Atendimento aos dirigentes e/ou representantes das Associações, realizada conjuntamente pelo Serviço Social Projetos Comunitários do HRAC e Diretoria Técnica do Serviço Social da REDE PROFIS; Assessoria ao trabalho desenvolvido pelas associações e núcleos, especialmente na área do Serviço Social; Colaboração na implantação de programas a partir da demanda existente; Analise dos estatutos, relatórios e outros documentos das associações e núcleos, com o apoio da assessoria jurídica do Hospital; Contatos com a equipe das associações e núcleos para acompanhamento e assessoria através de cartas, telefonemas e visitas institucionais;

9 9 Planejamento de estágios e visitas do pessoal das associações e núcleos ao Hospital, juntamente com Setor de Eventos; Organização de eventos de interesse das associações; Representantes e/ou dirigentes das Associações de Pais e Portadores de Lesões Lábios Palatais, núcleos de serviços e sub sedes filiadas a REDE PROFIS. 5.5 Captação de recursos Contribuir teórica e metodologicamente com as Associações na captação de recursos; Identificar organizações nacionais e internacionais fomentadoras de projetos sociais; Detectar os tramites administrativos burocráticos percorridos pela REDE PROFIS e Associações para a captação de recursos nas organizações fomentadoras; Viabilizar a captação de recursos buscando parcerias com organizações financiadoras de projetos sociais. Pesquisas sobre assuntos referentes à captação de recursos bem como a identificação das organizações fomentadoras nacionais e internacionais, através da internet e bibliografia específica; Contatos para a solicitação de recursos, através de cartas, e mails, telefonemas e visitas institucionais; Identificação e elaboração de documentações específicas, de acordo com as normatizações exigidas pelas organizações financiadoras. Representantes e/ou dirigentes das Associações de Pais e Portadores de Lesões Lábios Palatais, núcleos de serviços e sub sedes filiadas a REDE PROFIS, bem com Diretoria da mesma. 5.6 Desenvolvimento e apoio de ações de prevenção e reabilitação de pessoas portadoras de deficiências

10 10 Adotar estratégias de articulação com órgãos e entidades públicos e privados que favoreçam a inclusão social da pessoa portadora de deficiência; Viabilizar a participação da pessoa portadora de deficiência, na sociedade, por intermédio das entidades representativas; Ampliar as alternativas de qualificação profissional proporcionando a sua incorporação no mercado de trabalho; Veicular e garantir o acesso a informações referentes a legislação vigente pertinentes a pessoa portadora de deficiência; Realizar estudos e pesquisas de interesse a pessoa portadora de deficiência. Articulação entre entidades públicos e privadas que tenham responsabilidades quanto ao atendimento da pessoa portadora de deficiência; Acompanhamento e apoio as políticas e as ações do Conselho dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência, repassando, através de materiais diversos, as informações relevantes; Elaboração de estudos e pesquisas que objetivem a melhoria da qualidade de vida da pessoa portadora de deficiência visando à promoção de direitos; Pacientes, dirigentes e representantes das Associações de Pais e Portadores de Lesões Lábios Palatais, coordenadores e representantes do HRAC/ FUNCRAF e outros órgãos abrangendo profissionais, alunos, bolsistas e estagiários. 5.7 Formação e desenvolvimento de Recursos Humanos Colaborar com o desenvolvimento de recursos humanos da diretoria da REDE PROFIS e equipe técnica; Colaborar com a formação dos estagiários, bolsistas e especializandos, visando prepará-los para atuar na REDE PROFIS.

11 11 - Desenvolvimento de palestras e cursos sobre a gestão de redes / 3º setor; - Seleção, capacitação, supervisão e avaliação de pessoal da REDE PROFIS; - Preparação e realização de palestras. Diretoria equipe técnica da REDE PROFIS (Profissionais, estagiários, especializandos e bolsistas do HRAC). 5.8 Desenvolvimento de pesquisas sociais Desenvolver pesquisas sociais, contribuindo para a construção de conhecimentos; - Realização de pesquisas sociais de interesse REDE PROFIS e das Associações; - Divulgação dos resultados pesquisas em eventos científicos; - Publicação dos resultados das pesquisas. Representantes das Associações de Pais e Portadores de Lesões Lábios Palatais, coordenadores e representantes do HRAC/ FUNCRAF e outros órgãos abrangendo profissionais, alunos, bolsistas e estagiários. 5.9 Organização e participação em eventos científicos - Organizar e participar de eventos e trabalhos técnicos científicos em diferentes esferas tanto nacionais como internacionais de interesse da REDE PROFIS Elaboração de trabalhos para a divulgação em eventos nacionais e internacionais, propiciando a socialização dos resultados dos projetos sociais de pesquisa; Preparação e realização de palestras e comunicações em geral; Representação da REDE PROFIS em eventos nacionais e internacionais. Público-Alvo:

12 12 Representantes das Associações de Pais e Portadores de Lesões Lábios Palatais, coordenadores e representantes do HRAC/ FUNCRAF e outros órgãos abrangendo profissionais, alunos, bolsistas e estagiários. 6 Recursos Humanos, Financeiros e Institucionais 6.1- Recursos Humanos - Diretoria Rede PROFIS ( ) Diretor Presidente - Dra. Maria Ines Gândara Graciano PROFIS Bauru Vice-Diretor Presidente Dra. Maria Irene Bachega - PROFIS Bauru Diretor Administrativo Financeiro - Marcos Vinicio Faria - PROFIS Bauru Vice-Diretor Administrativo - Eunice Franco APAF Campo Grande Diretor Secretário - Fernanda Aparecida Fernandes Murakami - PROFIS Bauru Vice Diretor Secretário Silvia Maria Cardoso Mangilli PROFIS Bauru; Diretor de Intercambios Dra. Jeniffer de Cássia Rillo Dutka PROFIS Bauru Vice Diretor de Intercambios - Jacirema Campos Bentes PROFIS Joinville; Diretor Técnico de Serv. Social - Dra. Sonia Tebet Mesquita - PROFIS Bauru Vice Diretor Tec. de Serv. Social - Dra. Silvana Aparecida Maziero Custódio - PROFIS Bauru - Conselho Fiscal ( ) 1ºTitular Maria Eugênia Alckmin F. Claudino APAFI MC Mogi das Cruzes 2ºTitular - José Ap. Novaes Filho AFIPP Presidente Prudente 3ºTitular - Ana Paula Amarante Concatto PROFIS Joinville 1ºSuplente - Eliana Bonadio Becker Molina AAFLAP São José dos Campos 2ºSuplente - Luzilene Barbosa da Silva AFISFRAN FRANCA 3ºSuplente - Julian M. Orsi Júnior CENTRO PRÓ SORRISO Alfenas Recursos Financeiros - Doações em geral; - Contribuições de suas associadas e ou de qualquer natureza;

13 13 - Receitas em geral. 6.3 Recursos Institucionais - Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais HRAC - Sociedade de Promoção Social do Fissurado Lábio-Palatal PROFIS - Associações de Fissuras Labiopalatais do Brasil cadastradas no Serviço Social de Projetos Comunitários HRAC, totalizando 43 entidades. Bauru, agosto Dra. Maria Inês Gândara Graciano Presidente da REDE PROFIS Dra. Sonia Tebet Mesquita Diretora Tec. do Serviço Social da REDE PROFIS