Tradução e validação de um questionário de avaliação de qualidade de vida em AIDS no Brasil 1

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1 Investigción originl / Originl reserch Trdução e vlidção de um questionário de vlição de qulidde de vid em AIDS no Brsil 1 Ptríci Coelho de Soárez, 2 Aduto Cstelo, 3 Pulo Abrão, 3 Willim C. Holmes 4 e Rozn Mesquit Ciconelli 2,3 Como citr de Soárez PC, Cstelo A, Abrão P, Holmes WC, Ciconelli RM. Trdução e vlidção de um questionário de vlição de qulidde de vid em AIDS no Brsil. Rev Pnm Slud Public. 2009;25(1): RESUMO Plvrs-chve Objetivo. Trduzir pr português brsileiro, dptr culturlmente e vlir s proprieddes psicométrics (vlidde e confibilidde) de um questionário de qulidde de vid (HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument, HAT-QoL) específico pr pcientes infectdos pelo HIV. Método. Estudo trnsversl relizdo no mbultório de infectologi d Escol Pulist de Medicin d Universidde Federl de São Pulo. Coletrm-se crcterístics sociodemográfics e clínics de 106 indivíduos infectdos pelo HIV, que responderm os questionários de qulidde de vid HAT-QoL e SF-36. O coeficiente de correlção de Person feriu vlidde de construto. Pr vlir confibilidde form clculdos o lf de Cronbch e o coeficiente de correlção intrclsse. Resultdos. A proporção de homens n mostr foi de 70,8%. A médi de idde foi 39,9 nos. Dos prticipntes, 40,5% erm homo ou bissexuis. Onze (10,4%) pcientes tinhm contgem de céluls CD4 200 céluls/mm 3. Entre os nove domínios do HAT-QoL, sete (função gerl, stisfção com vid, preocupções com súde, preocupções com medicção, ceitção do HIV, confinç no profissionl e função sexul) presentrm efeito teto substncil. O domínio função sexul foi o que presentou efeito teto mis lto (63,2%). O domínio preocupções finnceirs presentou efeito chão substncil (30,2%). Associções esttisticmente significtivs form observds entre os domínios do HAT-QoL e crcterístics sociodemográfics e clínics e domínios do questionário SF-36. A consistênci intern foi stisftóri (lf de Cronbch = 0,73 0,90). A reprodutibilidde inter e introbservdor foi muito lt (0,87 0,98 e 0,82 0,97, respectivmente). Conclusão. O HAT-QoL em português brsileiro é um instrumento válido, confiável e que pode contribuir pr vlir o impcto d infecção pelo HIV sobre qulidde de vid de pcientes brsileiros. Confibilidde e vlidde, estudos de vlidção, qulidde de vid, Síndrome de Imunodeficiênci Adquirid, Brsil. 1 A versão em português brsileiro do Instrumento HAT-QoL e do Mnul de Pontução estão disponíveis grtuitmente no site d Revist Pnmericn de Slud Public/Pn Americn Journl of Public Helth ( Online Extrs. 2 Universidde Federl de São Pulo (UNIFESP), Centro Pulist de Economi d Súde. Correspondênci: Ru Botuctu 685, CEP , São Pulo, SP, Brsil. E-mil: ptrici.sorez@cpes. org.br A prtir d décd de 1990, observouse um notável declínio no número de 3 Universidde Federl de São Pulo (UNIFESP), Deprtmento de Medicin. 4 University of Pennsylvni School of Medicine, Center For Helth Equity Reserch nd Promotion nd Center for Clinicl Epidemiology nd Biosttistics, Fildélfi, PA, Estdos Unidos d Améric. mortes relcionds à infecção pelo HIV, tribuído principlmente o uso d terpi ntirretrovirl (TARV). A efetividde d TARV em controlr replicção virl e reduzir morbimortlidde relciond à infecção pelo HIV tem sido mplmente demonstrd (1 3). Porém, cur ind não é possível; o trtmento é Rev Pnm Slud Public/Pn Am J Public Helth 25(1),

2 Investigción originl de Soárez et l. Vlidção do HAT-QoL em português brsileiro prolongdo e ssoci-se efeitos dversos vridos, cujo impcto n qulidde de vid dos pcientes permnece incerto. Atulmente, há 23 drogs ntirretroviris disponíveis, com inúmers possibiliddes de esquems TARV. Um vez que eficáci d miori desses esquems é semelhnte, escolh do esquem deverá levr em cont repercussão n qulidde de vid. Com ess motivção, nos últimos nos notou-se interesse crescente pel mensurção d qulidde de vid relciond à súde (QVRS) em indivíduos infectdos pelo HIV. A QVRS se refere à percepção do indivíduo sobre o seu funcionmento ou bem estr ns váris dimensões (físic, mentl, socil, etc.) d su vid (4). Atulmente, existem diversos instrumentos específicos pr vlir qulidde de vid n AIDS: Medicl Outcomes Questionnire dptdo pr HIV (questionário de desfechos médicos, MOS- HIV) (5), AIDS Helth Assessment Questionnire (questionário de vlição de súde, AIDS-HAQ) (6), HIV-QOL Questionnire (questionário de qulidde de vid, HIV-QL31) (6), Generl Helth Self- Assessment (uto-vlição d súde gerl, GHSA) (7), The Mimi Peditric Qulity of Life Questionnire: Prent Scle (escl ptern do questionário pediátrico de qulidde de vid de Mimi, MPQoL) (7), HIV Symptom Index (índice de sintoms do HIV, HIV-SI) (7), Living with HIV (convivendo com o HIV, LWH) (8), Multi-Dimensionl Qulity of Life Questionnire for HIV/AIDS (questionário multi-dimensionl de qulidde de vid pr HIV/AIDS, MQoL-HIV) (9), HIV Overview of Problems Evlution System (sistem de vlição pnorm de problems do HIV, HOPES) (10, 11), Functionl Assessment of HIV Infection (vlição funcionl d infecção por HIV, FAHI) (10, 11) e (HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life (qulidde de vid focd no HIV/AIDS, HAT-QoL) (12 14). Todos esses instrumentos form cridos em língu ingles e testdos inicilmente em píses desenvolvidos. Entre esses questionários, o único cujos domínios form construídos totlmente prtir de sugestões de pcientes com HIV/AIDS foi o HAT-QoL. É, portnto, um questionário de qulidde de vid específico pr esses pcientes, grntindo inclusão de domínios importntes e relevntes. No Brsil, QVRS dos pcientes com HIV/AIDS tem sido pouco estudd. Portnto, existe demnd por um instrumento válido e confiável, que poss ser plicdo loclmente. O objetivo do presente trblho foi trduzir pr português brsileiro, dptr culturlmente e testr s proprieddes psicométrics (vlidde e confibilidde) do HAT-QoL trduzido. MATERIAIS E MÉTODOS O presente estudo trnsversl incluiu um populção de pcientes com HIV/ AIDS ssistidos no mbultório de infectologi d Escol Pulist de Medicin d Universidde Federl de São Pulo (UNIFESP), no Brsil, no período de mio junho de Erm elegíveis pr o estudo os homens e s mulheres com dignóstico confirmdo de infecção pelo HIV, idde 18 nos, cpzes de se comunicr em português brsileiro, sem qulquer déficit cognitivo e que ceitrm prticipr do estudo pós leitur do termo de consentimento livre e esclrecido. Os pcientes tmbém utorizrm colet de ddos em seus prontuários. Ness mostr de conveniênci, os indivíduos form conviddos prticipr do estudo de form voluntári e não receberm incentivos finnceiros. O estudo foi provdo pelo Comitê de Étic em Pesquis d UNIFESP. Apesr de o protocolo não oferecer risco imedito os sujeitos do estudo, considerou-se possibilidde de um risco subjetivo, pois lgums pergunts remetem à uto-vlição de comportmento, históri de vid e infecção pelo HIV. O possível risco subjetivo se refere o que lembrnç d históri de vid desses pcientes e consequente infecção pelo HIV poderi cusr. É importnte ressltr que, sempre que necessário, deve-se oferecer poio psicológico pcientes vulneráveis não pens por su condição clínic, ms tmbém por outros ftores, como condição socioeconômic e usênci de suporte socil. No presente estudo não foi oferecido poio psicológico porque nenhum dos pcientes se mostrou psicologicmente vulnerável. Instrumentos de medid Todos os sujeitos responderm os seguintes instrumentos: HAT-QoL, com 34 itens, Medicl Outcomes Study 36-Item Short-Form Helth Survey (questionário de colet de ddos de súde em versão curt, SF-36), com 36 itens, e um questionário com 12 itens que vliv crcterístics sociodemográfics, comportmento de risco pr o HIV e crcterístics de grvidde d doenç pelo HIV. Os 34 itens do HAT-QoL vlim nove domínios de qulidde de vid: função gerl (seis itens), stisfção com vid (qutro itens), preocupções com súde (qutro itens), preocupções finnceirs (três itens), preocupções com medicção (cinco itens), ceitção do HIV (dois itens), preocupções com o sigilo (cinco itens), confinç no profissionl (médico, enfermeiro, ou qulquer profissionl de súde que tend o pciente) (três itens) e função sexul (dois itens). Pr responder cd questão, o indivíduo é conduzido pensr sobre su qulidde de vid ns últims 4 semns. As resposts têm formto de escl do tipo Likert de cinco pontos: todo o tempo, mior prte do tempo, prte do tempo, pouco tempo e nunc. Em cd domínio, zero é o escore mis bixo e 100 o melhor escore possível. Qunto mior o escore, menor o impcto d infecção pelo HIV n qulidde de vid dos indivíduos. Em outrs plvrs, qunto menor o escore, mis cometid função, mior preocupção e menor stisfção com vid. Como não existi um questionário de qulidde de vid específico pr AIDS já vliddo no Brsil e que pudesse servir como pdrão ouro de comprção, optmos por comprr o HAT-QoL o SF-36. O SF-36 é o questionário genérico de qulidde de vid mis usdo no mundo (15). Sus proprieddes psicométrics se mostrrm excelentes em diverss doençs. Em estudos de HIV/AIDS, demonstrou bo consistênci intern, confibilidde e vlidde de construto. Apresentou responsividde à terpi ntirretrovirl e mudnçs ns contgens de linfócitos T e CD4+, crg virl, mgnitude e número de sintoms (11). O SF-36 vli oito domínios: cpcidde funcionl (10 itens), spectos físicos (sete itens), sociis (dois itens), emocionis (cinco itens), dor (dois itens), estdo gerl de súde (cinco itens), vitlidde (qutro itens) e súde mentl (um item). Como no cso do HAT-QoL, neste questionário o indivíduo tmbém é levdo refletir sobre su qulidde de vid ns últims 4 semns. O escore pr cd domínio vri de zero 100, sendo zero o pior e 100 o melhor estdo de súde. A prtir dos oito domínios do SF-36, são construídos os componentes físico e mentl sumrizdos. As crcterístics sociodemográfics (como idde, sexo, escolridde, rend) e 70 Rev Pnm Slud Public/Pn Am J Public Helth 25(1), 2009

3 de Soárez et l. Vlidção do HAT-QoL em português brsileiro Investigción originl lgums crcterístics clínics (como tempo de dignóstico do HIV, orientção sexul, comportmento de risco) form informds pelo pciente. Outrs vriáveis clínics (contgem de CD4 e estdo clínico) form pesquisds nos prontuários desses indivíduos. Todos os questionários form plicdos n form de entrevist por dois lunos de pós-grdução previmente treindos. Processo de trdução e dptção culturl do instrumento A trdução e dptção culturl do instrumento form feits com bse ns orientções de norms previmente estbelecids (16, 17), que recomendm trdução, retrotrdução (bck-trnsltion), revisão por pinel de especilists e dptção culturl. Antes do início do processo, um dos utores do instrumento originl forneceu um utorizção, por escrito, pr o desenvolvimento d dptção brsileir do questionário e se dispôs colborr diretmente no processo de trdução e retrotrdução (decentring technique), sugerindo repetição deste processo em lguns itens do questionário. A versão finl do HAT-QoL em português e o gui de pontução do questionário estão disponíveis no site d Revist Pnmericn de Slud Public/Pn Americn Journl of Public Helth ( pho.org), Online Extrs. O processo consistiu de: 1) dus trduções independentes feits por trdutores cuj língu mtern er o português brsileiro. Posteriormente, estes mesmos trdutores relizrm um revisão conjunt pr obter um versão consensul; 2) pinel de especilists, formdo por dois pesquisdores de qulidde de vid relciond à súde e dois infectologists, que vlirm equivlênci entre versão consensul e versão originl pr identificr itens indequdos; 3) retrotrdução relizd por trdutor cuj língu mtern er o inglês; 4) vlição d retrotrdução e versão originl pelo pinel de especilists em colborção com o utor do questionário e identificção de itens de compreensão duvidos, com trdução desses itens por um terceiro trdutor; 5) retrotrdução relizd por um segundo trdutor cuj língu mtern er o inglês; 6) vlição d segund retrotrdução e versão originl pelo pinel de especilists em colborção com o utor do questionário e identificção de itens de compreensão duvidos, com trdução desses itens por um terceiro trdutor; e 7) plicção d versão consensul em um grupo de 10 pcientes, que form estimuldos explicr s questões em voz lt e comentr qulquer dificuldde de compreensão. A versão finl do questionário foi plicd té que 90% dos itens fossem bem compreendidos por todos os pcientes. Análises psicométrics: vlidde de construto e confibilidde e reprodutibilidde A vlidde de construto reflete forç ds relções lógics esperds entre os domínios do instrumento e outrs medids de qulidde de vid relciond à súde e medids clínics. A vlidde de construto do HAT-QoL foi medid prtir d mtriz de correlções entre os domínios do HAT-QoL e crcterístics sociodemográfics e clínics e entre os domínios do HAT-QoL e os domínios do SF- 36, usndo o coeficiente de correlção de Person. As correlções form ctegorizds usndo seguinte clssificção: itens ltmente correlciondos ( 0,75), moderdmente correlciondos (0,51 0,75), pouco correlciondos (0,26 0,50) e minimmente correlciondos ( 0,25) (18). A vlidde de construto tmbém foi vlid usndo s vriáveis sociodemográfics (sexo, escolridde, rend) e clínics (contgem de CD4, incpcidde, etc.). Esss vriáveis form dicotomizds (por exemplo, um subgrupo de sujeitos com contgem de CD4 200 e um subgrupo com contgem de CD4 > 200) e s médis dos domínios do HAT-QoL de cd subgrupo form comprds. Pr vlir confibilidde interobservdor, foi relizd um segund plicção do HAT-QoL 30 minutos pós inicil. A confibilidde introbservdor foi vlid trvés de um terceir plicção, com intervlo de 7 14 dis. Análises esttístics Pr cd domínio dos questionários form clculdos médi, medin, desvio-pdrão, mínimo e máximo, efeito chão e efeito teto. O efeito chão e o efeito teto (porcentgem de sujeitos que tiverm o escore mis bixo zero ou mis lto 100 em cd domínio, respectivmente) form considerdos substnciis se ultrpssssem 20% (19). As médis form comprds trvés do teste t de Student bidirecionl pr vriáveis contínus. As vriáveis ctegórics form comprds pelo teste do qui-qudrdo (χ 2 ) ou teste exto de Fisher. A confibilidde ou reprodutibilidde foi vlid trvés do lf de Cronbch do coeficiente de correlção intrclsse (CCI). Um lf de Cronbch e CCI 0,70 form considerdos ceitáveis (20). O nível de significânci utilizdo foi de 0,05. Os ddos form rmzendos e nlisdos trvés dos progrms STATA versão 8.0 e SPSS versão RESULTADOS A versão finl foi bem ceit pelos pcientes e se mostrou compreensível e de fácil e rápid plicção (10 15 minutos). Nenhum questão foi considerd não plicável ou necessitou ser modificd, comprovndo o sucesso d dptção culturl do instrumento. A vlição ds proprieddes psicométrics do instrumento incluiu 106 pcientes. A miori er do sexo msculino (70,8%); médi de idde foi de 39,9 nos (DP = ±9,4 nos). Qurent e três (40,5%) se disserm homo ou bissexuis e 11 (10,4%) tinhm contgem de céluls CD4 200 céluls/mm 3. Em 44 pcientes (41,5%), doenç foi clssificd de cordo com os critérios dos Centers for Disese Control nd Prevention (CDC) como não vnçd (CDC A); em 24 (22,6%), como doenç moderdmente vnçd (CDC B); e em 38 (35,9%), como doenç vnçd (CDC C) (tbel 1). A tbel 2 present descrição dos escores do HAT-QoL. Todos os domínios presentrm médi entre 40,1 e 77,7, com exceção dos domínios preocupções com medicção e confinç no profissionl, que tiverm médis de 82,1 e 85,5, respectivmente. Os sete domínios restntes presentrm efeito teto substncil. O domínio função sexul foi o que presentou o efeito teto mis lto (63,2%). Somente o domínio preocupções finnceirs presentou efeito chão substncil (30,2%). A tbel 3 present descrição dos escores do SF-36. Todos os domínios presentrm médis entre 66,7 e 84,5. Cinco domínios (cpcidde funcionl, spectos físicos, dor, spectos sociis e spectos emocionis) presentrm efeito teto substncil. O domínio spectos físicos foi o que presentou efeito teto mis lto (60,4%). Nenhum domínio presentou efeito chão substncil. Rev Pnm Slud Public/Pn Am J Public Helth 25(1),

4 Investigción originl de Soárez et l. Vlidção do HAT-QoL em português brsileiro TABELA 1. Crcterístics sociodemográfics e clínics d mostr estudd pr vlidção de um questionário de vlição de qulidde de vid em AIDS no Brsil Avlição d vlidde de construto Crcterístic No. % (n = 106) Sexo Msculino 75 70,8 Feminino 31 29,2 Idde médi (DP) mínimo e máximo 39,9 (9,4) Escolridde Ensino fundmentl incompleto 22 20,8 Ensino fundmentl 24 22,7 Ensino médio 43 40,6 Ensino superior 17 16,0 Situção lborl tul Aposentdo 14 13,2 Desempregdo 20 18,9 Afstdo do trblho pelo INSS por incpcidde em virtude d AIDS 6 5,7 Empregdo 49 46,2 Atu no mercdo informl 3 2,8 Autônomo 14 13,2 Rend slril individul (slários-mínimos) b <1 10 9, , , , , ,8 16 ou mis 1 0,9 Orientção sexul Homossexul msculino 33 31,1 Homossexul feminino 1 0,9 Bissexul msculino 9 8,5 Bissexul feminino Heterossexul msculino 33 31,1 Heterossexul feminino 30 28,3 Comportmento de risco pr HIV c Uso de drogs injetáveis 5 4,7 Trnsfusões 12 11,3 Prátics sexuis insegurs 55 51,9 Não reltrm comportmento de risco 37 34,9 Tempo de soropositividde 24 meses 78 73,6 Tempo de soropositividde médio (DP) mínimo e máximo 6,9 (5,3) 1-23 Contgem de CD4 (céluls/mm 3 ) ,4 > ,7 Sem exme 19 17,9 Contgem de CD4 (céluls/mm 3 ) médi (DP) mínimo e máximo 490,1 (285,8) Condição clínic d Assintomático (CDC A) 44 41,5 Sintomático (CDC B) 24 22,6 AIDS (CDC C) 38 35,9 Incpcidde em virtude d AIDS 3 2,8 Recebe uxílio em virtude d AIDS 19 17,9 INSS: Instituto Ncionl do Seguro Socil. b Slário mínimo: R$ 384 (US$ 210). c Alguns indivíduos podem ter múltiplos comportmentos de risco. d Conforme critérios dos Centers for Disese Control nd Prevention (CDC). CDC A: doenç não vnçd; CDC B: doenç moderdmente vnçd; CDC C: doenç vnçd. As correlções entre os domínios do HAT-QoL e s crcterístics sociodemográfics e de grvidde d doenç são presentds n tbel 4. Associções esttisticmente significtivs form observds entre crcterístics sociodemográfics e seis domínios do HAT-QoL: função gerl, preocupções com súde, preocupções finnceirs, ceitção do HIV, preocupções com o sigilo e função sexul. Porém, s correlções form bixs, com vlor de r vrindo de 0,19 0,33. Houve ssocição significtiv entre crcterístics de grvidde d doenç e três domínios do HAT-QoL (stisfção com vid, preocupções finnceirs e ceitção do HIV), pesr dos bixos coeficientes de correlção, que vrirm de r = 0,19 r = 0,30. A tbel 5 present s médis dos escores de cd domínio nos respectivos subgrupos ds vriáveis sociodemográfics e de severidde d doenç. Os escores de lguns domínios do HAT-QoL form cpzes de discriminr os subgrupos. Pcientes do sexo feminino revelrm pior função sexul do que os do sexo msculino. Indivíduos com escolridde superior 12 nos de estudo e rend mior do que 7 slários mínimos presentrm menos preocupções finnceirs e melhor ceitção do HIV. Tempo de dignóstico 24 meses se ssociou com menor preocupção com o sigilo. Os pcientes com incpcidde relciond o HIV reltrm função gerl e sexul muito inferiores, menos stisfção com vid e miores preocupções finnceirs do que queles sem incpcidde. Os subgrupos CDC A, CDC B e CDC C tmbém form testdos, ms os escores dos domínios nesses três subgrupos não mostrrm diferenç esttisticmente significtiv. A tbel 6 present s correlções entre os domínios do HAT-QoL e os do SF-36. Houve ssocição esttisticmente significtiv entre os domínios do SF-36 e todos os domínios do HAT-QoL, exceto o domínio confinç no profissionl. Correlções moderds e esttisticmente significtivs form observds entre os domínios do SF-36 e dois domínios do HAT-QoL (vitlidde e função gerl). Avlição d confibilidde Todos os domínios demonstrrm consistênci intern stisftóri, com vlores de lf de Cronbch vrindo de 0,73 0,90. Os coeficientes de correlção intrclsse tmbém ultrpssrm o critério de 0,70. N confibilidde introbservdor (reprodutibilidde), os coeficientes de correlção intrclsse presentrm vlores entre 0,82 e 0,97, e n vlição d confibilidde interobservdor presentrm vlores entre 0,87 e 0,98 (tbel 7). Esses resultdos demonstrm que versão em português brsileiro do HAT-QoL present confibilidde excelente. DISCUSSÃO Este estudo trduziu e vliou s proprieddes psicométrics d versão em 72 Rev Pnm Slud Public/Pn Am J Public Helth 25(1), 2009

5 de Soárez et l. Vlidção do HAT-QoL em português brsileiro Investigción originl TABELA 2. Escores d versão do HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument em português brsileiro Desvio- Mínimo e Efeito chão Efeito teto Escl Itens Médi Medin pdrão máximo (%) (%) Função gerl 6 75,8 88,0 26, ,4 Stisfção com vid 4 73,1 81,0 27, ,8 28,3 Preocupções com súde 4 75,3 88,0 27, ,8 34,0 Preocupções finnceirs 3 42,6 33,0 39, ,2 13,2 Preocupções com medicção 5 82,1 90,0 22, ,7 Aceitção do HIV 2 64,8 75,0 38, ,0 44,3 Preocupção com o sigilo 5 40,1 35,0 33, ,9 8,5 Confinç no profissionl 3 85,5 100,0 23, ,9 55,7 Função sexul 2 77,7 100,0 33, ,5 63,2 O efeito chão indic o percentul de indivíduos que obtiverm escore mínimo no domínio e o efeito teto indic o percentul de indivíduos que obtiverm escore máximo no domínio. TABELA 3. Escores do Medicl Outcomes Study 36-Item Short-Form Helth Survey em estudo pr vlidção do HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument em português brsileiro Desvio- Mínimo e Efeito chão Efeito teto Escl Itens Médi Medin pdrão máximo (%) (%) Cpcidde funcionl 10 83,3 95,0 9, ,9 45,3 Aspecto físico 7 84,5 100,0 24, ,9 60,4 Dor 2 71,4 72,0 27, ,9 37,7 Estdo gerl de súde 5 73,0 79,5 24, ,4 Vitlidde 4 68,0 75,0 27, ,8 12,3 Aspectos sociis 1 75, , ,8 41,5 Aspectos emocionis 5 82,1 100,0 28, ,8 61,3 Súde mentl 1 66,7 75,0 27, ,7 11,3 Componente físico sumrizdo b NA 50,7 52,6 8, NA NA Componente mentl sumrizdo b NA 47,8 51,5 12, NA NA O efeito chão indic o percentul de indivíduos que obtiverm escore mínimo no domínio e o efeito teto indic o percentul de indivíduos que obtiverm escore máximo no domínio. b NA = não se plic. TABELA 4. Correlções de Person entre s escls do HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument em português brsileiro e s crcterístics sociodemográfics e de grvidde d doenç HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument Crcterístic FG SV PS PF PM AHIV PSi CP FS Idde 0,08 0,05 0,20 b 0,01 0,03 0,07 0,13 0,05 0,16 Sexo 0,13 0,02 0,07 0,17 0,00 0,02 0,02 0,03 0,25 Educção 0,10 0,05 0,11 0,33 c 0,18 0,27 c 0,20 b 0,17 0,22 b Situção lborl tul 0,26 c 0,17 0,03 0,06 0,07 0,04 0,16 0,01 0,33 c Rend slril individul 0,12 0,14 0,00 0,29 c 0,15 0,22 c 0,01 0,05 0,23 c Recebe uxílio em virtude d AIDS 0,23 b 0,05 0,10 0,13 0,08 0,06 0,06 0,02 0,05 Orientção sexul 0,00 0,12 0,17 0,30 c 0,09 0,01 0,14 0,05 0,10 Uso de drogs injetáveis 0,08 0,10 0,07 0,03 0,16 0,10 0,01 0,06 0,06 Trnsfusões 0,07 0,01 0,06 0,11 0,05 0,08 0,11 0,08 0,07 Prátics sexuis insegurs 0,07 0,19 b 0,16 0,16 0,01 0,01 0,00 0,11 0,08 Tempo de soropositividde 0,05 0,00 0,13 0,11 0,06 0,19 b 0,15 0,04 0,11 Contgem de CD4 (céluls/mm 3 ) 0,06 0,17 0,16 0,00 0,08 0,16 0,00 0,10 0,09 Condição clínic 0,07 0,13 0,16 0,08 0,09 0,09 0,01 0,05 0,09 Incpcidde em virtude d AIDS 0,37 c 0,36 c 0,28 c 0,18 0,36 c 0,14 0,12 0,07 0,35 c FG = função gerl; SV = stisfção com vid; PS = preocupções com súde; PF = preocupções finnceirs; PM = preocupções com medicção; AHIV = ceitção do HIV; PSi = preocupções com o sigilo; CP = confinç no profissionl; FS = função sexul. Altmente correlciondos: 0,75; moderdmente correlciondos: 0,51 0,75; pouco correlciondos: 0,26 0,50; minimmente correlciondos: 0,25. b P < 0,05. c P < 0,01. português do Brsil do HAT-QoL. Embor esse instrumento já tivesse sido plicdo nteriormente em um populção feminin com HIV/AIDS no Brsil (21), sus proprieddes psicométrics não hvim sido testds. No presente estudo, o instrumento mostrou bom desempenho. É interessnte notr que, embor o HAT-QoL tenh sido originlmente desenvolvido prtir ds sugestões de indivíduos soropositivos e portnto deveri presentr domínios Rev Pnm Slud Public/Pn Am J Public Helth 25(1),

6 Investigción originl de Soárez et l. Vlidção do HAT-QoL em português brsileiro TABELA 5. Avlição d vlidde de construto usndo crcterístics sociodemográfics e de grvidde d doenç, estudo sobre vlidção do HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument no Brsil HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument,b Crcterístic FG SV PS PF PM AHIV PSi CP FS Sexo Msculino 83,2 Feminino 64,5 P 0,024 Educção < 12 nos 28,5 51,7 69,9 12 nos 53,4 74,8 83,7 P 0,001 0,003 0,044 Rend slril individul < 7 SM 38,6 61,9 75,5 7 SM 73,5 87,5 94,8 P 0,003 0,008 0,002 Orientção sexul Homossexul + bissexul 56,6 Heterossexul 33,0 P 0,003 Uso de drogs injetáveis Não 81,1 Sim 96,0 P 0,002 Tempo de soropositividde < 24 meses 62,7 24 meses 79,6 P 0,013 Contgem de CD4 (céluls/mm 3 ) ,7 > ,6 P 0,025 Incpcidde em virtude d Aids Não 77,5 74,8 43,8 79,7 Sim 18,3 14,6 0,00 8,33 P 0,000 0,009 0,000 0,007 n = 106. FG = função gerl; SV = stisfção com vid; PS = preocupções com súde; PF = preocupções finnceirs; PM = preocupções com medicção; AHIV = ceitção do HIV; PSi = preocupções com o sigilo; CP = confinç no profissionl; FS = função sexul. Altmente correlciondos: 0,75; moderdmente correlciondos: 0,51 0,75; pouco correlciondos: 0,26 0,50; minimmente correlciondos: 0,25. b indic que diferenç entre s médis dos grupos não foi significtiv (P > 0,05). TABELA 6. Correlções de Person entre os escores do Outcomes Study 36-Item Short-Form Helth Survey (SF-36) e do HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument SF-36 FG SV PS PF PM AHIV PSi CP FS Cpcidde funcionl 0,71 b 0,62 b 0,31 b 0,36 b 0,36 b 0,07 0,04 0,05 0,25 b Aspecto físico 0,68 b 0,56 b 0,53 b 0,21 c 0,56 b 0,26 b 0,09 0,09 0,32 b Dor 0,70 b 0,64 b 0,33 b 0,25 b 0,49 b 0,12 0,04 0,16 0,32 b Estdo gerl de súde 0,65 b 0,68 b 0,58 b 0,27 b 0,54 b 0,27 b 0,10 0,07 0,24 c Vitlidde 0,86 b 0,78 b 0,43 b 0,42 b 0,55 b 0,21 c 0,06 0,01 0,38 b Aspectos sociis 0,69 b 0,66 b 0,47 b 0,34 b 0,53 b 0,31 b 0,16 0,07 0,32 b Aspectos emocionis 0,72 b 0,73 b 0,53 b 0,30 b 0,57 b 0,19 c 0,21 c 0,08 0,29 b Súde mentl 0,75 b 0,73 b 0,53 b 0,40 b 0,60 b 0,30 b 0,22 c 0,07 0,43 b Componente físico sumrizdo 0,69 b 0,60 b 0,36 b 0,25 b 0,42 b 0,11 0,07 0,10 0,22 c Componente mentl sumrizdo 0,78 b 0,78 b 0,56 b 0,41 b 0,63 b 0,31 b 0,25 b 0,06 0,41 b n = 106. FG = função gerl; SV = stisfção com vid; PS = preocupções com súde; PF = preocupções finnceirs; PM = preocupções com medicção; AHIV = ceitção do HIV; PSi = preocupções com o sigilo; CP = confinç no profissionl; FS = função sexul. Altmente correlciondos: 0,75; moderdmente correlciondos: 0,51 0,75; pouco correlciondos: 0,26 0,50; minimmente correlciondos: 0,25. b P < 0,01. c P < 0,05. relevntes pr ess populção um efeito teto substncil foi observdo em sete dos nove domínios. Avlições nteriores (13, 14) tmbém obtiverm um efeito teto muito lto (44 e 64%) no domínio confinç no profissionl, à semelhnç dos 55,7% do presente estudo. Provvelmente esse resultdo sofreu influênci do efeito hlo: os indivíduos responderm s questões enqunto espervm por ou imeditmente pós o tendimento no mbultório de infectologi. 74 Rev Pnm Slud Public/Pn Am J Public Helth 25(1), 2009

7 de Soárez et l. Vlidção do HAT-QoL em português brsileiro Investigción originl TABELA 7. Confibilidde d versão brsileir do HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument Coeficiente de correlção intrclsse Intr- Inter- Alf de Escl observdor observdor Cronbch b Função gerl 0,82 0,90 0,86 Stisfção com vid 0,84 0,90 0,87 Preocupções com súde 0,91 0,95 0,80 Preocupções finnceirs 0,93 0,96 0,90 Preocupções com medicção 0,90 0,96 0,73 Aceitção do HIV 0,97 0,98 0,80 Preocupção com o sigilo 0,95 0,95 0,82 Confinç no profissionl 0,82 0,87 0,78 Função sexul 0,94 0,97 0,87 As nálises form feits com um sub-mostr de 31 pcientes estáveis que completrm s três entrevists. b Consistênci intern medid pelo lf de Cronbch. Análise feit com mostr de 106 pcientes. Assim, pode ter hvido um pressão inconsciente pr vlir os profissionis de súde de um form mis positiv. Por outro ldo, como consttdo nteriormente pelo próprio utor do questionário, esse é um domínio com problems, que precis de um revisão substncil de seus itens pr permnecer no questionário. Neste estudo, o domínio ceitção do HIV ind presentou efeito teto superior (44,3%) os 24% encontrdo pelos idelizdores do instrumento (14). O domínio que presentou efeito teto mis lto (63,2%) foi função sexul. Esse resultdo não foi encontrdo em estudos nteriores, e pode estr refletindo um mostr locl mis sudável e menos comprometid do que s demis. É possível ind que no contexto locl esse construto sej tão vlorizdo que os indivíduos se vlirm com not superior o estdo de súde rel, por não dmitirem comprometimento ness áre. Foi vlido se o efeito teto vriou ns ctegorizções clínics CDC A, CDC B e CDC C. Os domínios função sexul, confinç no profissionl, ceitção do HIV e preocupções com medicção presentrm o mesmo percentul de efeito teto nos pcientes clssificdos como CDC A e CDC C. No entnto, nos domínios função gerl, stisfção com vid e preocupções com súde observou-se mior percentul de efeito teto nos indivíduos CDC A. É provável que esses domínios não presentem problems e o efeito teto tenh sido conseqüênci do bom estdo de súde desses indivíduos. O problem do efeito teto é que ele limit responsividde do instrumento. N prátic, os domínios com esse efeito não serão cpzes de cpturr créscimos ou decréscimos n qulidde de vid que ocorrm cim do mis lto escore d dimensão (12). Fic dúvid sobre se todos esses domínios relmente presentrm efeito teto ou se ess mostr presentv doenç controld e bom estdo de súde. À semelhnç do que foi demonstrdo em outro trblho (22), encontrou-se efeito teto em lgums dimensões do SF- 36: cpcidde funcionl, spectos físicos e emocionis. Além disso, encontrou-se efeito teto nos domínios dor e spectos sociis. Esses chdos corroborm hipótese de que ess mostr é compost por indivíduos em quem doenç está controld. N vlição d vlidde trvés ds correlções entre os domínios do HAT- QoL e SF-36, lém ds correlções esttisticmente significtivs com domínios que teoricmente medim o mesmo construto, um chdo interessnte que comprovou vlidde de construto do instrumento foi usênci de correlção com domínios que medim construtos diferentes. Por exemplo, os domínios cpcidde funcionl, specto físico, dor e estdo gerl de súde, vitlidde e spectos sociis do SF-36 não se correlcionrm com os domínios preocupção com o sigilo e confinç no profissionl do HAT-QoL. Os escores de lguns domínios do HAT-QoL form cpzes de discriminr subgrupos com crcterístics sociodemográfics e clínics diferencids. Em especil, o grupo de indivíduos que se vlirm incpzes em virtude d AIDS presentou escores bem inferiores o grupo dos indivíduos sem incpcidde. O presente estudo obteve excelentes resultdos pr consistênci intern, com lfs de Cronbch sempre cim do vlor de corte (0,70). O domínio preocupções com medicção foi o que presentou vlor mis bixo (0,73). Esse domínio tmbém presentou vlor mis bixo (0,57) em um dos trblhos do utor do HAT-QoL (14). Provvelmente, esse vlor foi fetdo por 31 pcientes que não estvm tomndo medicção no período d pesquis e que não responderm esses itens. Em relção trblhos nteriores sobre o HAT-QoL, dicionmos este estudo vlição d confibilidde intr e interobservdor, que não tinhm sido vlids té então. Ao contrário do esperdo, os vlores dos CCI form superiores n confibilidde interobservdor (0,87 0,98) do que n confibilidde introbservdor (0,82 0,97), provvelmente pelo período de tempo decorrido entre s plicções. N confibilidde interobservdor, o período entre s plicções foi de minutos no máximo, enqunto que n confibilidde introbservdor o intervlo foi de té 15 dis. Isso sinliz que tlvez o período de plicção do instrumento não dev ultrpssr 15 dis, com perigo de comprometimento ds resposts pelo viés de memóri. O presente estudo presentou lgums limitções. O tmnho d mostr (n = 106) e o fto de el não ter sido letóri podem ter introduzido um viés. Tlvez os indivíduos que ceitrm prticipr d pesquis estivessem melhor fisicmente, ceitssem melhor doenç e não se importssem de responder pergunts sobre o ssunto. Além disso, devido à dimensão continentl do pís, su diversidde, e às especificiddes sociis, econômics e culturis de cd região, ess mostr tlvez não sej representtiv d prcel populcionl que vive com HIV/AIDS no Brsil. Por trtr-se de um estudo preliminr, os resultdos devem ser interpretdos com cutel. CONCLUSÃO A versão em português do Brsil do HAT-QoL se mostrou compreensível e de fácil plicção, comprovndo o sucesso d dptção culturl. Os resultdos preliminres sugerem que o instrumento possui bo vlidde de construto e excelente confibilidde. O questionário poderá contribuir, em cert medid, pr vlição d qulidde de vid n populção com HIV/AIDS no Brsil. O uso do questionário em pesquiss futurs tmbém poderá contribuir pr o umento d Rev Pnm Slud Public/Pn Am J Public Helth 25(1),

8 Investigción originl de Soárez et l. Vlidção do HAT-QoL em português brsileiro compreensão do impcto de trtmentos n melhor d função de áres considerds importntes pelos pcientes. É preciso que o HAT-QoL sej utilizdo, pr possibilitr um vlição longitudinl e pr julgr necessidde de refinmento dos domínios função sexul, ceitção do HIV, confinç no profissionl e preocupções com medicção. 1. Plell FG Jr, Delney KM, Moormn AC, Loveless MO, Fuhrer J, Stten GA, et l. Declining morbidity nd mortlity mong ptients with dvnced humn immunodeficiency virus infection. N Engl J Med. 1998;338(13): Detels R, Munoz A, McFrlne G, Kingsley LA, Mrgolick JB, Giorgi J, et l. Effectiveness of potent ntiretrovirl therpy on time to AIDS nd deth in men with known HIV infection durtion. Multicenter AIDS Cohort Study Investigtors. JAMA. 1998;280(17): Gnge SJ, Brron Y, Greenbltt RM, Anstos K, Minkoff H, Young M, et l. Effectiveness of highly ctive ntiretrovirl therpy mong HIV-I infected women. 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To trnslte the HIV/AIDS-Trgeted Qulity of Life Instrument (HAT- QoL) into Brzilin Portuguese, culturlly dpt it, nd evlute its psychometric properties (vlidity nd relibility) s Brzilin version. Methods. This cross-sectionl study ws crried out t the lbortory of infectious diseses t Escol Pulist de Medicin (Universidde Federl de São Pulo). Dt were collected on clinicl nd sociodemogrphic chrcteristics of 106 HIV-infected individuls who nswered the HAT-QoL nd the SF-36. Person s correltion coefficient ws used to mesure construct vlidity. Relibility ws ssessed using Cronbch s lph nd intrclss correltion coefficients. Results. The smple ws 70.8% mle. The men ge ws 39.9 yers, with 40.5% of the prticipnts being homosexul or bisexul. Eleven (10.4%) ptients hd CD4 cell count 200 cells/mm 3. A substntil ceiling effect ws observed in 7 of 9 HAT-QoL domins (overll function, life stisfction, helth worries, mediction worries, HIV cceptnce, provider trust, nd sexul function). Sexul function ws the domin with the highest ceiling effect (63.2%). A substntil floor effect (30.2%) ws observed for finncil worries. Sttisticlly significnt ssocitions were observed between the HAT-QoL domins nd clinicl nd sociodemogrphic chrcteristics, s well s with SF-36 domins. Internl consistency ws stisfctory (Cronbch s lph = ). Inter- nd introbserver reproducibility ws very high ( nd , respectively). Conclusion. The Brzilin Portuguese version of the HAT-QoL is vlid, relible, nd my contribute to evluting the impct of HIV infection on the qulity of life of ptients in Brzil. Reproducibility of results, vlidtion studies, qulity of life, Acquired Immunodeficiency Syndrome, Brzil. 76 Rev Pnm Slud Public/Pn Am J Public Helth 25(1), 2009