REDES DE INCLUSÃO. Garantindo direitos das famílias e das crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus e outras deficiências
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- Bárbara Fagundes Almada
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1 Foto: UNICEF/BRZ/Paulo Rossi REDES DE INCLUSÃO Garantindo direitos das famílias e das crianças com Síndrome Congênita do Zika vírus e outras deficiências 1
2 O mosquito é bem pequeno Mas bastante apavorador. Além da dengue e chikungunya Também é o transmissor Do Zika, que é temido já bastante conhecido como um vírus assustador [...] Trecho do cordel da Dengue, Chikungunya e Zika vírus, de Orlando Paiva Os versos do cordel traduzem com poesia o impacto que a epidemia de Zika vírus causou no País, especialmente na Região Nordeste. Em outubro de 2015, o crescimento significativo dos casos notificados de Síndrome Congênita do Zika vírus (SCZv) fez com que o governo brasileiro declarasse Emergência de Saúde Pública, situação que perdurou até maio de A partir de março de 2016, com o aumento dos casos de crianças com alterações no desenvolvimento devido à infecção pelo Zika vírus, o UNICEF, com a coordenação técnica da Fundação Altino Ventura, implementou o projeto Redes de Inclusão, em Recife e Campina Grande (PB), municípios que estavam entre os mais afetados pela epidemia, na época. Além dos governos federal, estaduais e municipais, participaram da iniciativa o Ministério da Saúde, a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS/OMS), a Universidade Federal Rural de Foto: UNICEF/BRZ/Paulo Rossi Pernambuco (UFRPE), o Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), o Instituto de Pesquisa e Apoio ao Desenvolvimento Social (Ipads) e a Johnson & Johnson, entre outras instituições.
3 A união faz a força O projeto Redes de Inclusão foi concebido com base em uma ampla consulta a gestores de saúde, educação, assistência social, organizações não governamentais, universidades e conselhos e em uma pesquisa com famílias de crianças com SCZv e outras deficiências e também com profissionais de saúde dos serviços especializados. A partir dos resultados destas escutas, o projeto trabalhou temas como estimulação de crianças com alterações no desenvolvimento no ambiente domiciliar e escolar, apoio psicossocial às famílias e direitos da mulher gestante e do bebê, e foi organizado em três eixos estratégicos: Trabalho com as mulheres gestantes, as famílias e os cuidadores. Trabalho com os profissionais de saúde, educação e assistência social: ações de planejamento reprodutivo e capacitação dos profissionais. Atenção integral e integrada, e atuação em rede, por meio da articulação de diversos órgãos, entidades e serviços. As rodas de conversa foram importantes para falar sobre as nossas dificuldades. O Redes de Inclusão trouxe ganhos para todas as crianças com deficiência e não apenas para as com microcefalia. Antes de o projeto começar, já existiam redes dentro da saúde, da assistência social e da educação, mas não havia uma integração entre elas. O projeto fez com que a intersetorialidade, que já existia no papel, se tornasse prática. A capacitação também foi importante. Muitos profissionais não tinham informação de como lidar com a criança ou não sabiam como falar com a mãe. E foram capacitados para isso, o que deu um suporte muito maior para as famílias. Susana Lima, mãe de um menino de 1 ano e 7 meses com microcefalia e representante das mães de filhos com microcefalia no projeto Redes de Inclusão, em Recife, e membro da ONG Amar Aliança de Mães e Famílias Raras.
4 Os resultados 380 kits multissensoriais distribuídos para estimulação de crianças com alterações no desenvolvimento. 262 profissionais capacitados como multiplicadores nas áreas de saúde, educação e assistência social. 402 profissionais de saúde qualificados para o atendimento clínico-assistencial por meio do Projeto Laboratório de Formação do Trabalhador de Saúde no Contexto do Vírus Zika (Zikalab) pessoas capacitadas para a redução dos criadouros do mosquito em ações intersetoriais de mobilização. Foto: UNICEF/BRZ/Paulo Rossi crianças e adolescentes treinados para atuar como agentes de mobilização, em parceria com as autoridades governamentais.
5 Muito além dos números O Redes de Inclusão trouxe uma série de ganhos para os municípios: Sensibilização e mobilização dos gestores e dos profissionais de saúde, educação e assistência social para a tomada de decisão, com base na escuta das necessidades das famílias. Capacitação em serviço como estratégia para a integração de ações entre os diversos serviços, fortalecendo o trabalho em rede. União de esforços de várias instituições governamentais e não governamentais, para apoiar ações que beneficiam diretamente as famílias e os cuidadores. Criação de comitês intersetoriais do projeto compostos pelas áreas de saúde, educação e assistência social, para facilitar a integração de ações. Investimento em tecnologia de baixo custo, como kits multissensoriais com materiais acessíveis, como bolas, esponjas e copos coloridos, para estimular as crianças em casa e nas creches. Melhoria e fortalecimento das redes de inclusão de crianças com alterações no desenvolvimento e das famílias. Validação de metodologias sobre estimulação de crianças com alterações no desenvolvimento nos ambientes domiciliar e escolar e sobre os direitos da mulher gestante e do bebê. Apoio psicossocial a mulheres gestantes, famílias e cuidadores de crianças com a SCZv e outras deficiências. O Redes trouxe muita informação e um olhar mais atento para a questão da deficiência e da necessidade de fortalecer essas famílias. Não é a pessoa que tem um problema e sim a estrutura que está deficiente. É importante potencializar essas famílias. Os serviços são vários, mas a família atendida é uma só. Maria Ângela Oliveira de Souza, assistente social, gerente-geral do Sistema Único de Assistência Social de Recife.
6 LIÇÕES APRENDIDAS As ações que a iniciativa piloto mostrou serem eficazes e que podem ser replicadas em outros municípios: Escutar profissionais, famílias e cuidadores para identificar os desafios. Reconhecer o problema, as potencialidades e as fragilidades. Aproveitar a estrutura já existente no município. Articular parcerias para fazer alianças e fortalecer as redes. Valorizar as habilidades e as competências familiares e profissionais. Maximizar recursos. Incluir todas as crianças com deficiência. Inovar e construir coletivamente novas tecnologias para fortalecer a inclusão de crianças com alterações no desenvolvimento. A crise imposta pela Síndrome Congênita do Zika vírus exigiu respostas imediatas e efetivas do setor público e da sociedade em geral. Era preciso fazer uma grande mobilização para a prevenção de novos casos, assim como zelar pelo acolhimento e apoio às famílias acometidas. O Redes de Inclusão se tornou componente fundamental na estratégia de enfrentamento, com ênfase na capacitação, na formação de multiplicadores e no apoio à articulação dos serviços. Jailson de Barros Correia, médico e secretário de Saúde do Recife.
7 Quando o Redes chegou em Campina Grande, em 2016, trouxe ainda mais suporte para os professores, como cursos e outras experiências. Mostrou que eles não estavam sós. Também trouxe mais esperança, fortalecendo o trabalho intersetorial. Estamos mais juntos agora. Apesar de o Redes de Inclusão ser feito sempre em parceria, todo o trabalho acontece no singular, atendendo às necessidades de cada família. O movimento, que começou com a microcefalia, também está trazendo crianças com outras deficiências para a escola. Triplicou a matrícula na rede municipal de crianças com deficiência, e nossas escolas estão sendo adaptadas para serem acessíveis. O projeto também foi implementado de uma forma que permita a sua continuidade. Seu comitê reúne não apenas a saúde mas também educação, assistência, universidades, conselhos e representantes das famílias. Todos participam. Foto: UNICEF/BRZ/Bruna Monteiro Essas crianças foram consideradas uma geração perdida. E estão aí interagindo com outras crianças e respondendo bem aos estímulos. Com o apoio às famílias, as mães estão conseguindo voltar a trabalhar e ter mais tempo para cuidar dos outros filhos e também delas. Por outro lado, está havendo um movimento de inclusão maior nas escolas. Fico feliz de ver que o Redes está bem consolidado no município. A inclusão é muito gratificante. Micheline Pires Leitão de Souza, enfermeira e coordenadora do Programa Saúde na Escola pela Secretaria de Educação de Campina Grande (PB).
8 INICIATIVA PARCEIROS
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