Palavras-Chave: Enfermagem; Assistência domiciliar; Doença Crônica; Cuidadores.

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1 DESAFIOS E IMPLICAÇÕES PARA O CUIDADOR NA ASSISTÊNCIA DOMICILIAR: UMA BREVE REFLEXÃO 1 BRUM, Dyan Jamilles Teixeira 2 ; BUDÓ, Maria de Lourdes Denardin 3 ; OLIVEIRA, Stefanie Griebeler 4 ; GARCIA, Raquel Pötter 5 ; OLIVEIRA, Luciana Griebeler 6 ; SIMON, Bruna Sodré 7 1 Trabalho de Reflexão 2 Curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria, RS, Brasil. 3 Departamento de Enfermagem da UFSM, RB, Brasil. 4 Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Porto Alegre, RS, Brasil. 5 Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFSM, RS, Brasil. 6 Prefeitura Municipal de São Luiz Gonzaga, RS, Brasil. 7 Curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria, RS, Brasil. jamillesenf@gmail.com ; lourdesdenardin@gmail.com ; stefaniegriebeler@yahoo.com.br ; raquelpotter_@hotmail.com ; lucianagoenf@hotmail.com; bru.simon@hotmail.com RESUMO Objetivou-se com este trabalho desenvolver uma reflexão teórica acerca do cuidado domiciliar e dos cuidadores. Trata-se de uma reflexão teórica a qual partiu de discussões realizadas no Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria, bem como de leituras realizadas para a elaboração de uma dissertação e de um trabalho de conclusão de curso. Diante da assistencia domiciliar com suas diversas modalidades de atenção, é fundamental pensar no cuidado familiar, aquele que somente recentemente tem sido reconhecido pelas equipes de saúde. Mesmo a assistencia domiciliar, ofertando maior liberdade na realização das ações de cuidado realizadas pelo cuidador ao doente, é fundamental a equipe de sáude estar disponível para a escuta, acolhimento e uma comunicação efetiva tanto com o paciente, quanto para o cuidador. Desse modo, acredita-se que a assistencia domiciliar poderá ser salutar para os envolvidos. Palavras-Chave: Enfermagem; Assistência domiciliar; Doença Crônica; Cuidadores. 1. INTRODUÇÃO Nas últimas décadas, existe um movimento crescente que busca respostas, para o fenômeno dos altos custos sociais com a atenção hospitalar e traz a insatisfatória resposta comprovada pelos indicadores de qualidade de saúde das populações. A análise dos gastos públicos com atenção à saúde revela que há desigualdade entre os gastos hospitalares e os 1

2 gastos na atenção básica. O elevado investimento na atenção hospitalar está relacionado com as altas taxas de internação, respaldadas na hegemonia do modelo hospitalocêntrico, e com os gastos decorrentes do uso crescente de alta tecnologia (SILVA et al, 2005). Além disso, a redução das doenças transmissíveis e o rápido envelhecimento da população proporcionaram um aumento das condições crônicas, gerando novas demandas assistenciais para o sistema de saúde (OMS, 2003). Estima-se que as doenças crônicas poderão representar, no ano de 2015, 41 milhões do total de 64 milhões de óbitos mundiais (OMS, 2005). Essas doenças constituem problemas de saúde que requerem gerenciamento contínuo por um período de vários anos ou décadas, com enfoque em tratamentos de longo prazo (OMS, 2003). A doença crônica causa alterações irreversíveis e graduais e, muitas vezes, exige cuidados permanentes (FEUERWERKER e MERHY, 2008). O espaço hospitalar é imediatista e mais apropriado para a resolução de doenças de curso rápido, sendo, portanto, necessária a busca de alternativas assistenciais, como o cuidado domiciliar, que colabora para o bem estar desses indivíduos (BRONDANI, 2008). A internação domiciliar, uma das modalidades de cuidado domiciliar, apresenta-se como uma alternativa de atenção, e tem como principal objetivo, disponibilizar à população um conjunto de atividades prestadas no domicílio, caracterizadas pela atenção ao paciente com quadro clínico que demanda cuidados e necessidade de tecnologia especializada, mas que não necessita de internação hospitalar (WHO, 2000; CONSELHO NACIONAL DOS SECRETARIOS DE SAÚDE, 2006; BRASIL, 2006). A política de Internação Domiciliar, no Brasil, define essa nova modalidade de cuidado, como o conjunto de atividades prestadas no domicílio, para pacientes que exijam atenção mais intensa, mas que possam ser mantidos em casa, desde que disponham de atenção contínua de um cuidador treinado e a supervisão por pelo menos, um membro da equipe de saúde (CONSELHO NACIONAL DOS SECRETARIOS DE SAÚDE, 2006; BRASIL, 2006). Assim, a atenção domiciliar é uma prática em expansão e tem como eixos fundamentais o doente, a família, o contexto domiciliar, o cuidador e a equipe de saúde (LACERDA et al, 2006). O cuidado deve estar fundamentado em uma relação de reciprocidade e troca de informações entre esses eixos (MALDANER et al, 2008). Diante disso, a família torna-se relevante, pois auxilia na reabilitação do doente e facilita a detecção de problemas e necessidades pela equipe de saúde (BRONDANI e BEUTER, 2009). Quando há necessidade, um ou mais membros da família assumem a função de cuidador, 2

3 sendo esse, muitas vezes, responsável pela continuidade da assistência ofertada pela equipe (RICCI, KUBOTA e CORDEIRO, 2005). Todavia, a assistência domiciliar implica em sobrecarga, privações pessoais e ocupacionais do cuidador familiar. Diante disso, torna-se fundamental refletir sobre a temática da assistência e cuidador domiciliar, uma vez que essa ressurge como alternativa relevante de cuidado para os doentes crônicos. Ainda, a Enfermagem, como profissão que mantém proximidade com os indivíduos, famílias e comunidades deve estar atenta a esse espaço de cuidado, o que facilita a promoção de qualidade de vida e bem estar aos indivíduos envolvidos nesse processo. Sendo assim, o objetivo desse trabalho é desenvolver uma reflexão teórica acerca do cuidado domiciliar e dos cuidadores, a fim de alcançar maiores resultados nas práticas assistenciais desenvolvidas pelos profissionais de saúde. 2. METODOLOGIA Trata-se de uma reflexão teórica a qual partiu de discussões realizadas no Grupo de Pesquisa Cuidado, Saúde e Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria, bem como de leituras realizadas para um projeto de dissertação e projeto de trabalho de conclusão de curso. Os artigos estudados foram pesquisados em diversas bibliotecas e bases de dados virtuais, sendo considerados apenas os trabalhos publicados a partir do ano de O grupo de pesquisa realiza os encontros nas sextas-feiras a tarde, tendo em média duas horas de duração. Nessas reuniões são realizadas discussões de referenciais teórico metodológicos. Como coordenadores das reuniões tem-se um docente doutor e um doutorando e como participantes, discentes da graduação e pós-graduação, bem como enfermeiros assistenciais, totalizando uma média de 25 componentes. Destaca-se que grande parte desses integrantes tem vinculação aos projetos em desenvolvimento no grupo de pesquisa, o que colabora para a integração ensino-serviçopesquisa, bem como aumento da produção do conhecimento. Além destes encontros, os participantes dos diferentes projetos de pesquisa e extensão reúnem-se, em diferentes horários e locais, para trabalhar nas especificidades de cada um. Assim, a busca de artigos é direcionada para os projetos de pesquisa de cada um dos participantes, o que promove o aprofundamento das temáticas. 3

4 3. RESULTADOS E DISCUSSÕES A família tem assumido diversas estruturas e modalidades no decorrer do tempo, sendo difícil defini-la por meio de uma conceituação específica, uma vez que cada agrupamento familiar possui suas variáveis ambientais, sociais, econômicas, culturais, políticas e religiosas (OSÓRIO, 1997). Fortalecendo esta ideia, cada família apresenta sua maneira de viver, trazendo consigo suas peculiaridades e valores compartilhados nesta unidade social (ALTHOFF, 2004). Diante do exposto, a família, como grupo dinâmico e complexo, é essencial para a construção do processo de viver de todo ser humano, sendo inegável seu papel na promoção e recuperação da saúde de seus componentes, necessitando assim considerá-la como parte integrante do cuidado à saúde (ALTHOFF, 2004; ELSEN, 2004; MARCON et al, 2005). Em situações de doença, a unidade familiar assume a responsabilidade do cuidado e, portanto, conhecê-la e compreendê-la torna-se imprescindível aos profissionais de saúde, uma vez que se pretende proporcionar uma assistência integral e que preconize os aspectos culturais (RESTA e BUDÓ, 2004; FEUERWERKER e MERHY, 2008). É nesse contexto que o cuidado domiciliar emerge como um desafio para os trabalhadores de saúde, pois implica na busca de novos modelos de saber e fazer, com o intuito de respeitar os cuidados individualizados presentes em cada domicílio (MARTINS et al, 2005). Salienta-se que os cuidadores tem se tornado parte integral do sistema de cuidados, sendo suas informações, acerca do paciente, pertinentes para o registro da equipe (MITNICK, LEFFLER e HOOD, 2010). Dessa forma, existem diversas maneiras de cuidar, porém os cuidadores, como membros da família do portador de Doença Crônica Não Transmissível (DCNT), possuem peculiaridades específicas dessa unidade e consequentemente vivenciam essa tarefa de acordo com seus valores culturais, condições socioeconômicas e dinâmica familiar (RESTA e BUDÓ, 2004). Diante disso, conhecer os cuidadores torna-se tão relevante quanto os pacientes, pois são eles que auxiliarão na elaboração de ações mais concretas que possam ter sucesso no restabelecimento da saúde dos seus familiares (BRONDANI, 2008). Apesar disso, a inserção dos profissionais de saúde no cotidiano familiar não é tarefa fácil, pois compete aos membros da família manter a privacidade e a decisão de interferências em seu interior (ALTHOFF, 2004). Nessa perspectiva, os profissionais devem 4

5 utilizar estratégias integradoras que permitam a associação e a troca entre os sistemas popular e profissional (RESTA e BUDÓ, 2004; PEDRO e MARCON, 2007). É preciso salientar que o cuidador familiar é aquele que irá receber as orientações sobre o cuidado, juntamente com o paciente, sendo, portanto, o que se responsabilizará e terá maior disponibilidade de tempo para realizar as demandas desse familiar (RESTA e BUDÓ, 2004). Apesar disso, um estudo recente, realizado com acompanhantes de pacientes com diagnóstico de acidente vascular cerebral, revela que grande parte dos cuidadores não recebe informações relacionadas ao cuidado que deve ser prestado ao paciente no domicílio (ANDRADE et al, 2009). Essa realidade dificulta a realização do cuidado e sobrecarrega os cuidadores, uma vez que esses são, em sua maioria, cuidadores informais, sem nenhuma experiência e que foram eleitos pela família para prestar os cuidados (RODRIGUES e ALMEIDA, 2005). Nesse sentido, as equipes de saúde devem buscar a ampliação da autonomia dos cuidadores em relação à equipe, oferecendo dispositivos de educação permanente a esses indivíduos (FEUERWERKER e MERHY, 2008). Desse modo, melhorar a compreensão do cuidado desenvolver suas capacidades e não se opor ou ir contra as decisões livres e responsáveis desses sujeitos (WALDOW e BORGES, 2008). Os cuidadores, portanto, necessitam de informação, acesso aos recursos e suporte para facilitar sua função (MITNICK, LEFFLER e HOOD, 2010). Desse modo, devem ser estimuladas estratégias que preparem melhor os cuidadores familiares, com o intuito de proporcionar uma maior qualidade de vida a eles e também ao portador de DCNT, os quais enfrentam igualmente diversas situações de desgaste físico e emocional (RODRIGUES e ALMEIDA, 2005). 4. CONSIDERAÇÕES FINAIS Diante da assistência domiciliar com suas diversas modalidades de atenção, é fundamental pensar no cuidador familiar, o qual somente recentemente tem sido reconhecido pelas equipes de saúde. Reconhecimento este, que está acontecendo mediante o desenvolvimento desta temática tanto na graduação como na pós-graduação, uma vez que discentes e docentes visualizam por meio de suas vivências e experiências há necessidade de compreendê-los, envolvê-los e estimulá-los durante as práticas de cuidado. Mesmo a assistencia domiciliar ofertando maior liberdade na realização das ações de 5

6 cuidado realizadas pelo cuidador ao doente, é fundamental a equipe de sáude estar disponível para a escuta, acolhimento e uma comunicação efetiva tanto com o paciente, quanto para o cuidador. Desse modo, acredita-se que a assistencia domiciliar poderá ser salutar para os envolvidos. 5. REFERÊNCIAS ALTHOFF, Coleta Rinaldi. Delineando uma abordagem teórica sobre o processo de conviver em família in ELSEN, Ingrid; MARCON, Sonia Silva; SILVA, Mara Regina Santos da (org). O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. 2.ed. Maringá: Eduem; p ANDRADE, Luciene Miranda de et al. A problemática do cuidador familiar do portador de acidente vascular cerebral. Rev. Esc Enferm USP, v,43, n.1, p.37-43, Disponível em: < Acesso em: 09 fev BRASIL. MINISTÉRIO DE SAÚDE. Portaria Nº de 19 de outubro de 2006: institui a Internação Domiciliar no âmbito do SUS. Brasília: Ministério da Saúde, BRONDANI, Cecília Maria. Desafio de cuidadores familiares no contexto da internação domiciliar. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria,p. 111, 2008 Disponível em:< Acesso em: 09 fev BRONDANI, Cecília Maria; BEUTER, Margrid. A vivência do cuidado no contexto da internação domiciliar. Rev Gaúcha Enfemagem, v.30, n.2, p , Disponível em: Acesso em: 05 jun2010. CONSELHO NACIONAL DOS SECRETÁRIOS DE SAÚDE. Política Nacional de Internação Domiciliar: Nota técnica 02, ELSEN, Ingrid. Cuidado familial: uma proposta inicial de sistematização conceitual in ELSEN, Ingrid; MARCON, Sonia Silva; SILVA, Mara Regina Santos da (org). O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. 2.ed. Maringá: Eduem; p FEUERWERKER, Laura CM.; MERHY, Emerson Elias. A contribuição da atenção domiciliar para a configuração de redes substitutivas de saúde: desinstitucionalização e transformação de práticas. Rev Panam Salud Publica, Washington, v. 24, n. 3, Set Disponível em: < Acesso em: 12 fev LACERDA, Maria Ribeiro; GIACOMOZZI, Clélia Mozara; OLINISKI, Samantha Reikdal ; TRUPPEL, Thiago Christe. Atenção à Saúde no domicílio: modalidades que fundamentam sua prática. Saude e Sociedade, v.15, n.2, p-88-95, maio/ago.,

7 MALDANER, Cláudia Regina et al. Fatores que influenciam a adesão ao tratamento na doença crônica: o doente em terapia hemodialítica. Rev. Gaucha de Enfermagem, v.29, n.4, p , Disponível em: < Acesso em: 20 fev MARCON, Sonia Silva et al. Vivência e reflexões de um grupo de estudos junto às famílias que enfrentam a situação crônica de saúde. Texto Contexto Enferm, v.14, p , Disponível em: < Acesso em: 12 fev MARTINS, Alexandre Andrade. Antropologia integral e holística: cuidar do ser e a busca de sentido. Centro Universitário São Camilo, v.3, n.1, p.87-99, Disponível em: Acesso em 12 nov MITNICK, Sheryl; LEFFLER, Cathy; HOOD, Virginia L. American College of Physicians Ethics and Human Rights Committee. Family caregivers, patients and physicians: ethical guidance to optimize relationships. J Gen Intern Med, Disponível em: < Acesso em: 12 fev ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS). Cuidados Inovadores para condições crônicas: componentes estruturais de ação: relatório mundial. Organização Mundial da Saúde: Brasília, ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS). Preventing Chronic Diseases a vital investments. Gêneva-Suíça, p. Disponível em: Acesso em: 24 fev OSORIO, Luiz Carlos. A família como grupo primordial in ZIMERMAN, David E.; OSORIO, Luiz Carlos (et al). Como trabalhamos com grupos. Porto Alegre: Artes Médicas, p PEDRO, Karina Santo; MARCON, Sonia Silva. Perfil e vivência dos cuidadores informais de doentes crônicos assistidos pelo NEPAAF Núcleo de estudos, pesquisa, assistência e apoio à família. Online Brazilian Journal of Nursing, v.6, n.0, Disponível em: < >. Acesso em: 08 fev RESTA, Darielli Grindi; BUDÓ, Maria de Lourdes Denardin. A cultura e as formas de cuidar em família na visão de pacientes e cuidadores domiciliares. Acta Scientiarum. Health Sciences, Maringá, v.26, n.1, p.53-60, Disponível em: < Acesso em: 02 março RICCI, Natalia Aquaron ; KUBOTA, Maristela Tiem ; CORDEIRO, Renata Cered; Concordância de observações sobre a capacidade funcional de idosos em assistência domiciliar. Rev. Saude Publica, v.39, n.4, p , Disponível em: < Acesso em: 12 fev

8 RODRIGUES, Monica Raggi; ALMEIDA, Rosimary Terezinha. Papel do responsável pelos cuidados à saúde do paciente no domicílio um estudo de caso. Acta Paul Enferm, v.18, n.1, p.20-24, Disponível em: Acesso em: 18 fev SILVA, Kênia Lara et al. Internação domiciliar no Sistema Único de Saúde. Rev Saude Publica, v.39, n.3, p , Disponível em: < > Acessado em: 02 de ago WALDOW, Vera Regina e BORGES, Rosália Figueiró. O processo de cuidar na perspectiva da vulnerabilidade. Rev. Latino-Am. Enfermagem, vol.16, n.4, pp , Disponível em: < Acessado em 08 de ago WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Home-based long-term care: report of a WHO Study Group. Geneva,