QUESTÕES DE SAUDE. reprodutiva. ano 4 número 4 dezembro de Aborto no segundo trimestre Cânceres reprodutivos

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1 QUESTÕES DE SAUDE reprodutiva ano 4 número 4 dezembro de 2009 Aborto no segundo trimestre Cânceres reprodutivos 1

2 QUESTÕES DE SAUDE reprodutiva ano 4 número 4 dezembro de 2009 ISSN Questões de Saúde Reprodutiva Ano 4 número 4 dezembro de 2009 ISSN Os artigos desta edição foram traduzidos de Reproductive Health Matters (RHM) Volume 16, Number 32, November 2008 e Volume 16, Number 31, May 2008 (supplement) Edição em português: Coletivo Feminista Sexualidade e Saúde Coordenação Editorial: Simone Grilo Diniz e Regina Maria Barbosa Tradução: Jacqueline Thompson Revisão: Adriana Nunes Revisão Técnica: Simone Grilo Diniz, Regina Maria Barbosa, Wilza Vieira Villela Administração: Coletivo Feminista Sexualidade e Saúde Secretária: Marta Argolo Diagramação e capa: Sidney Guerra Foto da Capa: Profissional de saúde prepara uma mulher para mamografia Geoff Tompkinson Science Photo Gallery Website: Sidney Guerra Esta edição foi financiada pela Reproductive Health Matters Coletivo Feminista Sexualidade e Saúde Rua Bartolomeu Zunega, 44 Pinheiros São Paulo, SP CEP: Tel.: (11) Fax: (11) Disk-Saúde (11) Website Website da revista Questões de Saúde Reprodutiva (acesso aberto aos textos integrais) A solicitação de cópias deve ser dirigida a Marta Argolo no endereço acima Reproductive Health Matters 2008 Questões de Saúde Reprodutiva 2009 Todos os direitos reservados. RHM Escritório Editorial Reproductive Health Matters 444 Highgate Studios Highgate Road London NWS 5 1TL, UK Tel: (44-20) Fax: (44-20) RHM is Registred Charity in England and Wales, n ISSN RHM está indexada no: Medline Pubmed Current Contends Popline EMBRASE Social Sciences Citation Index Para submissão de artigos: Marge Berer, editor As diretrizes para submissão estão disponíveis em: Qualquer outra correspondência: Pathika Martin RHM is part of the Elsevier Reproductive and Women s Health Resource On line: <www.rhm-elsevier.com> 2

3 Sumário 5 Apresentação Artigos: Aborto no Segundo Trimestre 8 Rodica Comendant, Marge Berer Aborto de Segundo Trimestre: saúde da mulher e políticas públicas 11 Momade Bay Ustá, Ellen MH Mitchell, Haillemichael Gebreselassie, Eunice Brookman- Amissah, AmataKwizera Quem são as excluídas quando o acesso ao aborto é restrito a doze semanas? Evidências de Maputo, Moçambique. 15 Jane Fisher Interrupção da gravidez por anomalia fetal: a perspectiva de uma organização de apoio aos pais. 26 David A Grimes A Escolha do Método para o Aborto no Segundo Trimestre: Evolução, Evidência e Ética. 33 Conferência Internacional Sobre Aborto no Segundo Trimestre Recomendações da Conferência Internacional sobre Aborto no Segundo Trimestre, 29 a 31 de março de Artigos: Cânceres Reprodutivos 36 Marge Berer Editorial: Cânceres reprodutivos alta carga de doença, baixo nível de prioridade. 42 Lynette Denny Prevenção do câncer cervical. 60 Silvina Arrossi, Silvina Ramos, Melisa Paolino, Rengaswamy Sankaranarayanan Desigualdades Sociais na Cobertura do Papanicolaou: identificando a subutilização do rastreamento de câncer cervical na Argentina. 71 Silvana Luciani, Jon Kim Andrus Estratégia da Organização Pan Americana de Saúde para prevenção e controle do câncer cervical na América Latina e Caribe. 79 Marge Berer Até agora tudo bem. 3

4 86 Gary W. Dowsett A perda da minha castanha : a briga de um homem gay com o câncer de próstata. 94 Jacqueline Pitanguy Experiências de alegria e medo. Artigo: Saúde Sexual 98 Alessandra S Chacham, Simone G Diniz, Mônica B Maia, Ana F Galati, Liz A Mirim Necessidades Sexuais e Reprodutivas das profissionais do Sexo: Dois Projetos Feministas no Brasil. Notas de pesquisa 111 Leis e política 121 Canceres reprodutivos 129 Publicações 4

5 A 2009 Reproductive Health Matters. All rights reserved. Questões de Saúde Reprodutiva 2009 QUESTÕES DE SAUDE reprodutiva apresentação Como nossos leitores vão perceber, este número de Questões de Saúde Reprodutiva é um pouco diferente dos demais. Primeiro, não contamos com a primorosa coordenação editorial de Wilza Villela, que esteve conosco nos três primeiros números, e que agora ficou a cargo de Simone Diniz e Regina Barbosa. Isto implicou em algumas dificuldades adicionais, que esperamos ter resolvido e que serão úteis para os próximos números. Nesta edição Wilza fez a revisão técnica dos textos com o usual capricho, mas sua coordenação deixará saudades. Em segundo lugar, este número de QSR inclui textos de duas edições temáticas da original em inglês Reproductive Health Matters (RHM), o Suplemento sobre Aborto no Segundo Trimestre (Maio, 2008), e do Volume 16, Número 32 sobre Cânceres Reprodutivos (Novembro, 2008). Os dois temas foram considerados tão interessantes que resolvemos dividir a edição com uma seleção de ambos. Os textos do Suplemento sobre Aborto de Segundo Trimestre (Maio, 2008) trazem um debate que raramente travamos no Brasil: as dimensões técnicas e políticas da interrupção das gravidezes acima de 12 semanas. Na introdução ao suplemento, Rodica Comendant e Marge Berer mostram porque o debate sobre o tema é fundamental: primeiro, porque ele é de fato realizado por muitas mulheres. Em segundo lugar, porque praticamente ninguém quer falar sobre esse assunto. Em terceiro, porque poucos médicos querem fazê-lo. Mas, principalmente, pela real necessidade das mulheres, em especial as mais jovens e vulneráveis, de terem esse direito garantido. Por isso a importância de um fórum para compartilhar informações, iniciar um processo de desenvolvimento de diretrizes sobre as questões relativas ao tema e disseminar a informação globalmente. Entre os temas debatidos, estão a melhoria nos dados sobre a ocorrência e necessidade de aborto no segundo trimestre, e a eliminação de barreiras legais, regulatórias e sociais desse tipo de aborto. As recomendações da Conferência Internacional sobre Aborto de Segundo Trimestre (realizada de março de 2007) apontam para a necessidade de haver um comprometimento de recursos dos sistemas de saúde no treinamento de clínicos para a realização do procedimento, assegurando que os métodos mais seguros e apropriados estejam disponíveis em diferentes localidades. Destacam a importância do aborto de segundo trimestre como uma questão de saúde da mulher e uma questão de ética e de saúde pública. Reivindicam que os aspectos clínicos (efetividade, segurança, perspectiva das usuárias) devem refletir um compromisso com a garantia dos direitos reprodutivos das mulheres Momade Bay Usta e colegas, no texto Quem é excluída quando o acesso ao aborto é restrito a doze semanas? Evidências de Maputo, Moçambique mostram que naquele contexto a maior procura por abortos depois de 12 semanas foi feita pelas mulheres mais jovens e pobres, com baixo nível de escolaridade e emprego formal. Os autores indicam que se desejamos melhorar a igualdade, equidade e justiça social devemos considerar o efeito prejudicial de limites 5

6 S. Diniz, R. Barbosa / Questões de Saúde Reprodutiva 2009 gestacionais para suas cidadãs mais vulneráveis e incluir abortos de segundo trimestre. David A. Grimes, no artigo A escolha do método segundo trimestre do aborto: evolução, evidências e ética argumenta, com base nos direitos das mulheres, na bioética e nas evidências científicas, que o método de dilatação e expulsão (D&E) é superior aos demais métodos em termos de efetividade e de segurança, assim como é mais confortável para as mulheres, física e emocionalmente. Segundo o autor, os princípios éticos de beneficência, autonomia e justiça requerem que a D&E seja oferecida rotineiramente pelos ginecologistas que realizam abortos de segundo trimestre. A disponibilidade geográfica desigual da D&E pode ser resultado da falta de informação, equipamentos e treinamento necessário, ou ainda falta de motivação. De acordo com os princípios da medicina baseada em evidências e da bioética, essas barreiras para melhor atendimento às mulheres podem e devem ser superadas. Os textos sobre câncer se iniciam com o editorial de Marge Berer, Cânceres genitais: elevada carga da doença, baixo nível de prioridade, que reflete sobre o silêncio a respeito dos cânceres no campo da saúde reprodutiva, no seu ativismo e mesmo nas suas revistas especializadas incluindo a RHM. É preciso reconhecer que temos negligenciado, há muitos anos, essa questão de saúde que é ainda mais importante em países em desenvolvimento, onde a morbidade e mortalidade são altas e os serviços especializados são poucos. Nas suas palavras: Talvez seja preciso envelhecer ou até mesmo adquirir um câncer para notar que os problemas mais sérios da saúde sexual e reprodutiva não cessam quando passamos da idade reprodutiva. Este número busca começar a preencher esta lacuna. Esta edição inaugurou um formato de artigo caro ao feminismo: a narrativa na primeira pessoa. Ativistas que enfrentaram o diagnóstico e o tratamento de um câncer contam em relatos emocionantes a sua experiência o susto, o medo, a relação com os serviços de saúde, o direito ao acesso universal ao tratamento apropriado, a incerteza, o apoio ou sua falta. Gary Dowsett nos brinda com seu A perda da minha castanha: a briga de um homem gay com o câncer de próstata. Ele conta do diagnóstico e do tratamento, do incrível apoio de seu círculo de amizades, da vulnerabilidade emocional, da incerteza frente ao prognóstico, da dificuldade de discutir as conseqüências sobre a saúde sexual das cirurgias como a prostatectomia radical, a ignorância dos profissionais sobre as especificidades e necessidades dos homens gays, o silêncio sobre os efeitos adversos. Segundo o autor, a agenda de pesquisa da ciência social e saúde pública de câncer de próstata não está nem de perto tão desenvolvida como está a do câncer de mama. O entendimento da sexualidade masculina em que se baseia o campo, também está, na melhor das hipóteses, em fase rudimentar, como se 40 anos de feminismo e a teoria e o ativismo homossexual de alguma forma tenham passado pela urologia sem serem notados. Em seu Até o momento, tudo bem Marge Berer conta sua experiência com o câncer de mama, começando pelo fato de que até escrever o artigo, não consegui verbalizar isso de forma alguma. Enquanto tudo estava acontecendo, minha mente estava atordoada, não apenas pelo medo, mas também por um senso total de irrealidade. De muitas formas, eu não estava lá. Eu queria distância disso, e depois esquecer o máximo que pudesse. A autora mostra como o diagnóstico dependeu de sua insistência frente à médica em investigar um nódulo, o fato de tomar terapia de reposição de estrogênio (fortemente associada ao desenvolvimento de cânceres) e outras preparações com estrogênio, o contato com outras pessoas com câncer, 6

7 S. Diniz, R. Barbosa / Questões de Saúde Reprodutiva 2009 a dificuldade de falar sobre a doença. Enfatiza também a importância de se ter um sistema de saúde público como o do Reino Unido, que provê atendimento oportuno e de qualidade para os pacientes com câncer um privilégio que não está ao alcance de mulheres da maioria dos países. Temos ainda o depoimento da ativista brasileira Jacqueline Pitanguy, que conta também do seu câncer de mama, diagnosticado em um exame de rotina. Ela conta da cirurgia e da quimioterapia, da queda do cabelo, da diferença que faz o suporte familiar, do esforço por compatibilizar o tratamento e alguma normalidade na vida profissional e pessoal, na revisão sobre a vida que uma doença potencialmente fatal inspira naqueles atingidos por esses diagnósticos: Desse momento em diante, minha vida tornou-se uma flor em botão, um objeto precioso para ser protegido. Encerrando, temos o artigo de Silvana Luciani e Jon Kim Andrus, Uma estratégia da Organização Pan Americana de Saúde para prevenção e controle do câncer cervical na América Latina e Caribe. O câncer cervical é a maior causa de mortes por câncer entre mulheres na América Latina e Caribe, sendo as mais pobres desproporcionalmente as mais afetadas. Os autores descrevem a estratégia, que integra sete itens fundamentais: conduzir uma análise da situação; intensificar a informação, educação e aconselhamento; ampliar o rastreamento vinculando-o ao tratamento de pré-câncer; fortalecer sistemas de informação e registros de câncer; melhorar o acesso e qualidade do tratamento de câncer e cuidado paliativo; gerar evidência para facilitar o processo decisório sobre a introdução da vacina contra o HPV, e, defender o acesso igualitário e vacinas contra HPV a preços acessíveis. Por fim, atendendo a pedidos, incluímos nesta edição o artigo de Alesandra Chacham e colegas, Necessidades de saúde sexual e reprodutiva de trabalhadores do sexo: dois projetos feministas do Brasil. O texto mostra como tais necessidades têm sido negligenciados tanto em pesquisas e intervenções de saúde pública, que se centra quase exclusivamente na prevenção das DST / HIV. Entre as razões para isso são a condenação, o estigma e o status legal ambíguo de trabalho sexual. Este artigo descreve o trabalho realizado por duas ONGs feministas no Brasil, Mulher e Saúde (MUSA), em Belo Horizonte e Coletivo Feminista Sexualidade e Saúde em São Paulo, para promover a saúde sexual e reprodutiva para profissionais do sexo, considerando que atender as necessidades dos trabalhadores do sexo depende da promoção dos seus direitos humanos, o acesso aos cuidados de saúde sem discriminação, e atenção às questões de saúde psico-social, tais como o abuso de álcool e drogas e violência a partir de clientes, parceiros, cafetões e policiais. Uma boa leitura! Simone G. Diniz e Regina M. Barbosa 7

8 A 2008 Reproductive Health Matters. All rights reserved. Reproductive Health Matters 2008;16(31 Supplement): /08 $ see front matter PII: S ( 0 8) QUESTÕES DE SAUDE reprodutiva INTRODUÇÃO Aborto de Segundo Trimestre: a Saúde da Mulher e as Políticas Públicas * Rodica Comendant, a Marge Berer b a Ginecologista-obstetra; Coordenadora, International Consortium for Medical Abortion; Diretora, Centro de Treinamento em Saúde Reprodutiva, Chisinau, Moldávia. yahoo.com b Editora, Reproductive Health Matters; Presidente, International Consortium for Medical Abortion; Presidente, Voice for Choice, Londres, Reino Unido De 29 a 31 de Março de 2007, o International Consortium for Medical Abortion (ICMA) realizou em Londres uma conferência sobre o aborto de segundo trimestre. ** A conferência contou com a participação de 90 especialistas e defensores da causa provenientes da África, Ásia, Europa Ocidental e Oriental, América Latina, Caribe, África do Norte e América do Norte. Por que discutir o aborto de segundo trimestre? Primeiro, porque ele é de fato realizado por muitas mulheres. Em segundo lugar, porque praticamente ninguém quer falar sobre esse assunto. Em terceiro, porque poucos médicos * Este editorial se refere a alguns textos que não estão incluídos na presente edição, mas que podem ser encontrados na versão em inglês no site ** International Conference on Second Trimester Abortion. Londres, Março O relatório e as apresentações estão disponíveis no site: <www.medicalabortionconsortium.org/events/international-conferenceon-second-trimesterabortion-56.html>. querem fazê-lo. Mas, principalmente, pela real necessidade das mulheres, em especial as mais jovens e vulneráveis, de terem esse direito garantido. O aborto de segundo trimestre revela complexas questões em relação aos métodos, valores, estigma, e à carga que recai sobre os provedores de serviços de atenção ao parto. Além disso, expõe a complicada realidade das vidas e decisões das mulheres. Os objetivos da conferência foram: Destacar a importância do aborto de segundo trimestre como uma questão de saúde da mulher, além de uma questão de ética e de saúde pública; Rever a situação a respeito do aborto de segundo trimestre sob a perspectiva da mulher e do provedor, a segurança e eficácia dos métodos, as dimensões políticas e legais, as questões de acesso a serviços e a contribuição dos abortos de segundo trimestre para a diminuição da morbidade e mortalidade materna; Descrever a função dos métodos clínicos no aborto de segundo trimestre; e 8

9 R Comendant, M Berer / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:9-10 Proporcionar um fórum para compartilhar informações, iniciar um processo de desenvolvimento de diretrizes sobre as questões relativas ao tema e disseminar a informação globalmente. Durante o evento, destacou-se a descoberta de que as razões para o aborto de segundo trimestre geralmente são as mesmas em todo o mundo, apesar das diferentes especificações de cada região. Encarar o fato de uma gravidez indesejada nem sempre é fácil, e decidir interrompê-la, nem sempre óbvio. Geralmente a decisão é tomada por mulheres jovens, muitas das quais falham em reconhecer os sinais de gravidez ou não podem assumi-la porque as consequências são desfavoráveis. Outras têm a esperança de conseguir se casar. Algumas mulheres necessitam de tempo para lidar com as pressões sociais, crenças religiosas ou mudanças em seus relacionamentos para que possam tomar a decisão. Para outras mulheres, mudanças drásticas das circunstâncias (por exemplo: violência por conta da gravidez ou abandono pelo parceiro), diagnóstico de anomalia fetal, e em alguns casos, pressões para a determinação do sexo, resultam na procura pelo aborto mesmo quando, inicialmente, havia o intuito de levar a gravidez a termo. Em locais onde a mortalidade materna é alta, as complicações e mortes decorrentes de procedimentos inseguros de aborto de segundo trimestre raramente são mencionados, mas tais incidentes totalizam um número desproporcional de mortes relacionadas ao aborto. Tanto em países desenvolvidos quanto em desenvolvimento, onde o aborto de segundo trimestre é legalmente restrito, as barreiras com leis e regulamentações, além da falta de serviços e de provedores devidamente treinados, dificultam o acesso a profissionais aptos a realizar o aborto. Com isso, as mulheres buscam procedimentos inseguros ou são forçadas a viajar, até mesmo para outros países, em busca de um aborto seguro. Abortos de segundo trimestre, seguros ou não, são mais caros, e adquirir o recurso financeiro pode ser difícil e consumir tempo, atrasando o procedimento muito mais do que necessário. Em vários locais do mundo, o grau de acessibilidade e os métodos disponíveis são determinados pelos diferentes níveis de recursos para atenção a saúde, leis sobre aborto, normalmente mais restritas para o segundo trimestre do que para o primeiro, preferência do provedor e variação dos níveis de acesso a medicamentos, instrumentos e treinamentos. Assim, apesar do crescente número de países que oferecem tanto o aborto cirúrgico quanto medicamentoso no primeiro trimestre, praticamente não existem opções após a 14ª semana de gravidez. É desesperador saber que em muitas localidades de países em desenvolvimento ainda são utilizados métodos de alto risco para aborto de segundo trimestre, tanto medicamentoso quanto cirúrgico, incluindo alguns que levam até uma semana para completar o aborto. Os métodos mencionados incluem lactato de etacridina, histereotomia e o método Kovac, nenhum dos quais são recomendados pela Organização Mundial de Saúde. Já estamos discutindo e agindo para substituir tais métodos em alguns países desde a conferência, e esperamos que esta publicação ajude os provedores e as políticas nacionais para determinarem a utilização exclusiva de métodos recomendados pela OMS atualmente: dilatação e expulsão (D&E), mifepristona-misoprostol, e quando a mifepristona não estiver disponível, apenas o misoprostol. A qualidade do atendimento é um aspecto importante para tornar o aborto de segundo trimestre seguro e acessível. Esse é um ponto limitado pela falta de recursos e apoio do sistema de saúde, e pela carência de provedores de aborto de segundo trimestre no mundo. Em alguns paí ses, as altas taxas de seguro contra negligência 9

10 R Comendant, M Berer / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:9-10 profissional, a falta de reembolso financeiro adequado e de instalações decentes desencoraja médicos a buscarem treinamento. Clínicos gerais, enfermeiras e obstetras poderiam ser treinados para realizar abortos medicamentosos de segundo trimestre em segurança e com suporte apropriado, enquanto técnicos cirúrgicos poderiam aprender a realizar dilatação e evacuação. Mas as leis e políticas e geralmente médicos da oposição evitam considerar tais alternativas. Mesmo em países que apoiam a legalização do aborto, o amparo político tende a diminuir conforme o avanço da gravidez. Para algumas pessoas, o balanço moral dos direitos das mulheres e do feto muda de acordo com o progresso da gravidez; quanto mais avançada a gestação, menor o direito da mulher de controlar seu próprio corpo. Existe pouco entendimento das razões para que as mulheres necessitem de abortos tardios, além de pouca empatia pela ideia, ou clínicos que possam realizá-los. Aqueles que se dispõe ou se comprometem podem ser alvos de fanáticos antiaborto, ou banidos pela legislação por utilizar os métodos mais seguros. Em alguns países, informações falsas divulgadas por organizações antiaborto como, por exemplo, sobre o fato de o feto sentir dor e sobre o feto estar viável, também contribuem para o desconforto público. Diante dessas opiniões, muitos clínicos não estão dispostos a realizar abortos de segundo trimestre, especialmente depois de 20 semanas de gravidez. Nem as mulheres nem os provedores acham fácil levar esse tipo de aborto adiante; porém, não deixa de ser necessário. Tanto a falta de compaixão pelas mulheres que necessitam abortos de segundo trimestre como a marginalização dos provedores de aborto dentro da medicina podem e devem ser abordadas através de oficinas de esclarecimento de valores. Talvez o mais importante seja abordar a ambivalência para com o aborto de segundo trimestre que impede que políticos, parlamentares, administradores e clínicos do sistema de saúde apoiem ativamente serviços de aborto de segundo trimestre de boa qualidade, acessíveis e com valores razoáveis. Os artigos desta publicação, em sua maioria apresentados na conferência da ICMA, abrangem todos esses assuntos. Os defensores do direito das mulheres de realizar um aborto seguro e legal precisam abrir suas mentes para a existência de abortos de segundo trimestre em seus países. Solicitamos o apoio daqueles que trabalham com leis, do governo, de profissionais da área da saúde e da mídia em geral para a defesa do direito da mulher de decidir pelo aborto, além da colaboração para que os objetivos da conferência sejam alcançados e as recomendações (listadas no final dessa publicação) implementadas. 10

11 A 2008 Reproductive Health Matters. All rights reserved. Reproductive Health Matters 2008;16(31 Supplement): /08 $ see front matter PII: S ( 08 ) X QUESTÕES DE SAUDE reprodutiva Quem são as excluídas quando o acesso ao aborto é restrito a doze semanas? Evidências de Maputo, Moçambique Momade Bay Ustá, a Ellen MH Mitchell, b Hailemichael Gebreselassie, c Eunice Brookman-Amissah, d Amata Kwizera e a Ginecologista-obstetra sênior; Membro da Faculdade, Eduardo Modalane University School of Medicine, Maputo, Moçambique b Ellen MH Mitchell, antiga associada sênior de pesquisa e avaliação, Ipas, Chapel hill, MC, EUA. c Consultor de Pesquisa Sênior para a África, Ipas, Nairobi, Quênia d Vice Presidente para África, Ipas, Nairobi, Quênia e Psicólogo e aluno de saúde pública; antigo coordenador de estudo Ipas, Maputo, Moçambique Resumo: Desde 1985, os serviços de aborto induzido em Moçambique para gravidezes de até 12 semanas são oferecidos com o intuito de proteger a saúde das mulheres. Questionamos se as grávidas estariam sendo afetadas adversamente pelo limite de 12 semanas. A análise de registros do passado mostra que entre as grávidas que solicitaram a interrupção da gravidez em cinco hospitais públicos de Maputo no período de , a maior procura por abortos depois de 12 semanas foi feita pelas mulheres mais jovens e pobres, com baixo nível de escolaridade e emprego formal. Países como Moçambique, que desejam melhorar a igualdade, equidade e justiça social devem considerar o efeito prejudicial de limites gestacionais para suas cidadãs mais vulneráveis e incluir abortos de segundo trimestre. Acreditamos que a restrição de 12 semanas é contrária aos esforços de reduzir as mortes maternas causadas por abortos inseguros no país. Palavras-chave: aborto inseguro, aborto de segundo trimestre, equidade, justiça, discriminação, Moçambique A possibilidade de reduzir mortes decorrentes de abortos inseguros e salvar vidas aumenta consideravelmente uma vez que diversos governos percebem a importância que representa para a saúde pública a expansão dos cuidados para o aborto seguro entre mulheres no primeiro trimestre de gravidez. Porém, ao celebrar tais mudanças, não devemos negligenciar importantes questões de igualdade e justiça. Devemos nos questionar sobre as mulheres que não são contempladas, já que os serviços são limitados até a 12ª semana de gravidez. Moçambique está adotando grandes medidas para reduzir a mortalidade relacionada à gravidez através de treinamento e empoderamento dos provedores de nível médio, além da expansão do acesso a cuidados obstétricos e contraceptivos, e a prevenção e tratamento do HIV e malária. 1-3 Todavia, apesar da impressionante diminuição nos anos recentes, a mortalidade materna em Moçambique permanece 11

12 MB Usta et al / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:11-14 entre as mais altas do mundo. 3-6 O aborto é a principal causa de mortalidade evitável, principalmente entre adolescentes, representando de 11% a 18% de todas as mortes maternas que ocorrem em hospitais. 7,8 A pesquisa etnográfica entre médicos tradicionais descobriu que a interrupção da gravidez ainda está entre os pedidos mais comuns de assistência. 9 As taxas de letalidade para complicações decorrentes de aborto apresentadas no hospital geral de Maputo são de 3%, três vezes maior do que o máximo recomendado pelas Nações Unidas, que é de 1%. 7 Tecnicamente, em Moçambique o aborto somente é permitido quando a gravidez ameaça a vida da mulher. Porém, considerando a magnitude das mortes de mulheres em idade reprodutiva decorrentes de um aborto inseguro, além dos diferentes motivos pelos quais a gravidez pode complicar o cuidado e o manejo de doenças infecciosas, como o HIV, a malária e a tuberculose e, a alta prevalência de violência sexual levou o governo a adotar, desde 1985, uma nova política que tem como objetivo superar o impasse legal sobre a provisão de assistência ao aborto seguro. Sob tal política, o Ministério da Saúde tem autorizado a realização de aborto em hospitais públicos para algumas gravidezes de até 12 semanas, e os diretores dos hospitais têm discretamente autorizado interrupções de gravidez conforme necessário. Em 2004, foram aprovados cerca de solicitações de mulheres desejando realizar um aborto. 10,11 Os pré-requisitos variam de acordo com a instituição, mas podem incluir uma carta de solicitação, identificação com foto, foto do parceiro masculino, e até o ano de 2007, um pagamento em dinheiro, US$ 24 em média (varia de zero a US$ 100). Todavia, o custo médio do aborto inseguro continua a ser menor. 11,12 Sendo a renda per capita anual de apenas US$ 340 em 2006, o custo de um aborto seguro fica fora de alcance para muitas mulheres de Moçambique. 13 Historicamente, o perfil daquelas que realizam um aborto seguro é de mulheres mais velhas, urbanas e com alto poder aquisitivo. 12,14 Existe maior probabilidade dessas serem mulheres de pele clara, casadas, com emprego, com histórico de uso de contraceptivos e nível superior do que aquelas que apresentam complicações decorrentes de um aborto inseguro. 15 Métodos Para entender quem é excluído pelo limite de 12 semanas de gravidez, revisamos os dados de um estudo de elegibilidade da ferramenta utilizada na triagem de todas as mulheres que solicitaram aborto no período entre Abril de 2005 e Novembro de 2006, em cinco hospitais públicos de Maputo. A revisão é parte de um estudo clínico de alternativas de ultrasom para aborto com misoprostol em até 11 semanas de gravidez. Comparamos as características sócio-demográficas de 78 mulheres (4,3%) que solicitaram aborto com gravidezes de 13 semanas ou mais (excluídas do estudo) com as de mulheres com menos de 13 semanas. Para testar as diferenças mais significativas (Tabela 1) no nível de p=.05, foram conduzidos t-tests para variáveis contínuas e x2 para variáveis dicotômicas. Resultados A Tabela 1 mostra que aquelas que solicitaram interrupção da gravidez com 13 semanas ou mais de idade gestacional representaram uma pequena proporção daquelas buscando aborto seguro em cinco hospitais públicos em média (4,3%). Todavia, as mulheres que necessitam de serviços de segundo trimestre geralmente são jovens, com baixo nível de escolaridade e de emprego formal. A maioria dessas jovens vive em moradias alugadas, um sinal de recursos limitados na família, e ainda estão na escola. 12

13 MB Usta et al / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:11-14 Discussão Nossos resultados coincidem com os de outros estudos que mostram que aquelas mais jovens, pobres e com menos escolaridade geralmente solicitaram tardiamente muitos dos serviços de saúde reprodutiva, incluindo pré-natal, parto e atendimento obstétrico de emergência. 16 Adolescentes podem estar fisiologicamente mais pré-dispostas a se apresentar tardiamente tanto para o pré-natal quanto para o aborto, uma vez que o ciclo menstrual irregular dificulta a identificação da gravidez de forma precoce, 17 e pelo medo de consequências sociais. Após essa análise exploratória secundária dos dados de triagem, concluímos que as políticas que limitam a interrupção segura da gravidez para mulheres no primeiro trimestre de gestação, podem ser discriminatórias contra aquelas mais jovens, com baixa escolaridade e sem recursos financeiros. Além disso, afetam desproporcionalmente as mais jovens, e contribuem potencialmente para uma maternidade precoce ou um aborto inseguro, com seus tão bem documentados riscos sociais e de saúde. Em países como Moçambique, onde, até recentemente se cobrava uma taxa para a realização dos serviços de aborto seguro, as mulheres mais pobres estão mais sujeitas a se apresentar tardiamente, pelo esforço necessário para reunir recursos suficientes. Hoje, com a ausência de taxas, outros fatores justificam a solicitação de aborto após 12 semanas por aquelas mais vulneráveis, que então precisam arriscar suas vidas com um aborto inseguro por ver seu pedido negado. Um país como Moçambique que é dedicado ao progresso da justiça social e promotor da saúde e bem-estar de todos seus cidadãos, sem distinção de idade ou renda, deve considerar atentamente os efeitos prejudiciais do limite gestacional para provisão de aborto seguro. Acreditamos que a expansão da restrição de 12 semanas ajudaria a maximizar os muitos esforços de Moçambique na redução da morbidade e mortalidade materna. Tabela 1. Características sócio-demográficas de mulheres solicitando aborto por semanas de gravidez (n=1,734) <13 semanas (n=1,656) 13 semanas (n=78) p-value Média de idade (em anos) 26,1± 1,5 22,7 ±.8.000ª Estudante 54,3% (899) 61,5% (48).061 Desempregada ou trabalhando em casa 10,6% (183) 19,6% (15).019ª Alfabetizada 97,8% (1,545) 89,4% (59).000ª Sem escolaridade ou apenas escola primária 17,2% (298) 28,2% (22).013ª Residência alugada 9,3% (66) 16,0% (4).357 a Diferenças significativas. 13

14 MB Usta et al / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:11-14 References 1. Libombo A, Usta MB. Mozambique abortion situation: country report. Paper presented at Expanding Access: Mid-level Providers in Menstrual Regulation and Elective Abortion Care. South Africa. 2 6 December Cumbi A, Pereira C, Malalane R, et al. Major surgery delegation to mid-level health practitioners in Mozambique: health professionals perceptions. Human Resources for Health 2007;5: Santos C, Diante D, Baptista A, et al. Improving emergency obstetric care in Mozambique: the Story of Sofala. International Journal of Gynecology and Obstetrics 2006;94: Jamisse L, Songane F, Libombo A, et al. Reducing maternal mortality in Mozambique: challenges, failures, successes, and lessons learned. International Journal of Gynecology and Obstetrics 2004;85: Hill K, Kevin T, AbouZahr C, et al. Estimates of maternal mortality worldwide between1990 and 2005: an assessment of available data. Lancet 2007;370: Mene ndez C, Romagosa C, Ismail MR, et al. An autopsy study of maternal mortality in Mozambique: the contribution of infectious diseases. PLoS Medicine 2008;5(2):e44 doi: /journal. pmed Machungo F, Zanconato G, Bergstro m S. Reproductive characteristics and postabortion health consequences in women undergoing illegal and legal abortion in Maputo. Social Science and Medicine 1997;45(11): Granja ACL, Machungo F, Gomes A, et al. Adolescent maternal morbidity in Mozambique. Journal of Adolescent Health 2001;28: Chapman R. Endangering safe motherhood in Mozambique: prenatal care as pregnancy risk. Social Science and Medicine 2003;57: Machungo F. O aborto inseguro em Maputo. Paper presented at Unsafe Abortion Conference, Maputo, April Machungo F, Zanacanoto G, Bergstro m S. Socioeconomic background, individual cost, and hospital care expenditure in cases of illegal abortion in Maputo. Health and Social Care in the Community 1997;5(2): Bugalho AMA. Perfil Epidemiológico, Complicações e Custo do Aborto Clandestino. Comparação com aborto hospitalar e parto em Maputo, Moçambique, 1995.Vol. I. Tese apresentada à Faculade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas, São Paulo. 13. World Bank 2006 Gross National Income ATLAS Method. Available from: bhttp:// siteresources.worldbank.org/ DATASTATISTICS/Resources/ GNIPC.pdf N. Accessed 11 December Hardy E, Fau ndes A, Bugalho A, et al. Comparison of women having clandestine and hospital abortions: Maputo, Mozambique. Reproductive Health Matters 1997;5(9): Agadjanian V. Quasi-legal abortion services in a sub- Saharan setting: users profile and motivations. International Family Planning Perspectives 1998;24(3): Instituto Nacional de Estadística. Inquérito Demográfico e de Saúde, Ministério da Saúde, Maputo, Mozambique. 17. Olukoya AA, Kaya A, Ferguson BJ, et al. Unsafe abortion in adolescents. International Journal of Gynecology and Obstetrics 2001;1(75): Abstract: In Mozambique, since 1985, induced abortion services up to 12 weeks of pregnancy are performed in the interest of protecting women s health. We asked whether any women were being adversely affected by the 12-week limit. A retrospective record review of all 1,734 pregnant women requesting termination of pregnancy in five public hospitals in Maputo in revealed that it tended to be those who were younger and poorer, with lower levels of education, literacy and formal employment who were coming for abortions after 12 weeks. Countries such as Mozambique that endeavor to enhance equality, equity and social justice must consider the detrimental effect of narrow gestational limits on its most vulnerable citizens and include second trimester abortions. We believe the 12-week restriction works against efforts to reduce maternal deaths due to unsafe abortion in the country. A2008 Reproductive Health Matters. All rights reserved. 14

15 A 2008 Reproductive Health Matters. All rights reserved. Reproductive Health Matters 2008;16(31 Supplement): /08 $ see front matter PII: S ( 0 8) QUESTÕES DE SAUDE reprodutiva Interrupção da gravidez por anomalia fetal: a perspectiva de uma organização de apoio aos pais Jane Fisher Diretora, Antenatal Results and Choices, Londres, Reino Unido. Resumo: Em 2008, a Antenatal Results and Choices (ARC) celebra seu 20º aniversário como uma instituição de caridade do Reino Unido. A ARC atua fornecendo informação e apoio não-diretivo a pais antes, durante e depois do pré-natal. A maior parte de seu trabalho se concentra em apoiar pais que estejam considerando interromper ou já tenham interrompido a gravidez depois do diagnóstico de anomalia fetal. O artigo descreve a história da ARC e como seu trabalho mudou ao longo desses 20 anos, e examina as interrupções no Reino Unido, a maioria das quais realizadas no segundo trimestre, a partir da experiência de uma organização de apoio aos pais. Também resume a lei que define quando as interrupções por anomalia fetal podem ser oferecidas e explora algumas das questões que tem afetado a experiência parental de interrupção depois do diagnóstico do pré-natal. Descreve como os padrões de cuidado mudaram para melhor, em parte por conta do treinamento e da informação amplamente fornecida, e a experiência e perspectivas de pais sobre a importância de se ter contatos com outros que estejam vivendo a mesma experiência. Palavras-chave: aborto de segundo trimestre, rastreamento pré-natal, anormalidade fetal, organização de apoio a pais, Reino Unido No Reino Unido, a maioria das mulheres recebe sua assistência materna através do National Health Service (Serviço Nacional de Saúde NHS), e a política nacional de rastreamento pré-natal é administrada pelo Comitê Nacional de Rastreamento do Reino Unido. Todas as mulheres grávidas tiveram algum tipo de rastreamento pré-natal 1. A Tabela 1 mostra uma variedade de rastreamento prénatal oferecidos atualmente na NHS. A Cláusula E da lei sobre aborto na Grã Bretanha (conforme emendada em 1990) 2** permite a interrupção da gravidez com base na anomalia fetal. As interrupções são permitidas a qualquer momento durante a gravidez desde que as seguintes condições sejam atendidas: Quando existir um risco substancial da criança nascer e sofrer com anomalias físicas ou mentais que causem sérias limitações. Pela forma em que o rastreamento e teste pré-natal estão organizados, a maioria dos diagnósticos é realizada no segundo trimestre. De acordo com os últimos dados disponíveis (2006), 50% das interrupções feitas sob a **O Ato de Aborto de 1967 abrange a Inglaterra, Escócia e Gales. O aborto é legal somente até a 24ª semana de gravidez quando a continuação da gravidez representa um risco para a saúde física e mental da mulher ou de seu bebê maior do que se a gravidez fosse interrompida. O aborto é legal a qualquer momento se existe risco de vida para a mulher, risco de severa anormalidade fetal ou risco de grave dano físico ou mental à mulher.2 15

16 J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25 Tabela 1. Rastreamento pré-natal e testes diagnósticos realizados no Reino Unido, 2008 a Teste/rastreamento Período da gravidez Exame ultra-sonográfico de primeiro trimestre Viabilidade fetal de exame ultrasonográfico Exame ultra-sonográfico para determinação da idade gestacional Testes e exames de rastreamento Exame de sangue para anemia falciforme e talassemia Exame ultra-sonográfico de translucência nucal (TN) para síndrome de Down Exame combinado de TN + exames de sangue para síndrome de Down Teste integrado para síndrome de Down: (resultados dados após um segundo exame de sangue) Exames de sangue para síndrome de Down (sem TN) Exame ultra-sonográfico em meados da gravidez b (para detectar anomalias estruturais) Exames diagnósticos Biópsia de vilo corial (BVC) Amniocentese Exame ultra-sonográfico em meados da gravidez b 6-10 semanas semanas 8-10 semanas semanas semanas semanas (Primeiro exame de sangue e TN) semanas (segundo exame de sangue) semanas semanas semanas semanas semanas a Esses são exames recomendados pelo Comitê Nacional de Rastreamento, mas a disponibilidade varia de acordo com as maternidade do Reino Unido b Pode ser tanto um exame de rastreamento quanto de diagnóstico Cláusula E acontecem entre a 13ª e 19ª semana 3, e 35% na 20ª semana e após. Diretrizes nacionais 4,5, atualizadas em Janeiro de 2008, incentivam o rastreamento no primeiro trimestre para hemoglobinopatias e síndrome de Down, * então o número de interrupções entre a 12ª e 14ª semana de gestação podem aumentar. Todavia, a principal ultrassonografia para checar anomalias fetais estruturais ainda é feita entre a 18ª e 21ª semana de gestação 6 *, assim as anormalidades continuarão a ser diagnosticadas no segundo trimestre. O Escritório Regional de Estatística para a Inglaterra e Gales menciona que os números de interrupções realizadas sob a Cláusula E em 2006 são de ou aproximadamente 1% do número total de interrupções realizadas nos dois países. Esse número tem sido constante com o passar dos anos. O Trabalho da ARC Em 2008, a Antenatal Results and Choices (ARC) celebra seu 20º aniversário como uma instituição de caridade do Reino Unido. A ARC atua fornecendo informação e apoio não-diretivo aos pais antes, durante e depois do pré-natal. A maior parte de seu trabalho se concentra em apoiar pais que estejam considerando interromper ou já tenham interrompido * A revisão de evidências apresentadas e discussões de membros especialistas do Grupo de Implementação Consultiva da Síndrome de Down tem mostrado claramente que o caminho a seguir é a introdução do rastreamento no primeiro trimestre. 5 * Desde julho de 2006, a posição política do Comitê Nacional de Rastreamento tem sido de que os provedores devem assegurar que possam prover uma ultrassonografia para determinação da idade gestacional e outra para detecção de anomalias entre a 18ª e 21ª semana. Ao longo desse artigo, os termos pais, bebê e criança são utilizados, pois, segundo a experiência da ARC é como a maioria das mulheres e casais designam a si próprios e ao feto dentro do contexto de uma gravidez desejada. 16

17 J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25 uma gravidez depois de um diagnóstico de anormalidade fetal. A ARC começou dentro de um contexto diferente de cuidado pré-natal e com um nome também diferente. A entidade de caridade nacional foi registrada em 1988 como SATFA (Support After Termination for Abnormality). O rastreamento pré-natal para defeitos no tubo neural estava disponível para muitas mulheres naquela época, mas a maior parte dos testes diagnósticos durante o prénatal eram oferecidos para mulheres vistas consideradas de alto risco, seja pela idade materna, histórico familiar ou obstétrico. Os fundadores do SATFA eram um grupo de pais enlutados e profissionais de saúde que reconheceram que as necessidades daqueles que haviam passado por uma interrupção após o diagnóstico no pré-natal não eram atendidas. O entendimento convencional da época era de que as mulheres que tivessem interrompido suas gravidezes sob tais circunstâncias haviam feito uma escolha positiva, iriam superar rapidamente e deveriam focar-se em uma próxima e esperançosa gravidez. Essa visão determinou como o cuidado era oferecido nos hospitais. Os direitos e rituais permitidos a outros tipos de perda durante a gravidez, como óbito fetal, não eram oferecidos. Você é a principal pessoa responsável pela perda; o aborto indica que o bebê não era querido. Ao invés de condoerem-se com a sua perda, as pessoas tendem a dizer que foi sorte a anormalidade ter sido detectada. No caso de um natimorto existe algo mais reconhecível- houve um nascimento, o parto foi realizado... É mais provável que se tenha analgésicos disponíveis, fotografias, registro de natimorto e um funeral, se desejado... Nada disso existe nas interrupções; o bebê não tem identidade, e dessa forma o luto e o sofrimento são mais difíceis de levar a cabo a decisão. (Diagnóstico de anencefalia com 22 semanas, newsletter da SA- TFA, Dezembro de 1985) A SATFA forneceu um disque-ajuda, estabeleceu grupos de pares para apoio a mulheres em luto e seus parceiros, e trabalhou de perto com profissionais de saúde para melhorar o atendimento. A ARC teve sorte de ter entre seus fundadores originais um profissional de saúde esclarecido que viu a necessidade para tal organização. De início, a ARC havia mantido um relacionamento extremamente próximo e que dava suporte àqueles que trabalham na área. Isso tinha sido providencial na aquisição de um amplo respeito pelo trabalho que fazemos e na motivação de profissionais de saúde para comparecerem em nossos treinamentos e encaminharem pais a ARC. O Guia SATFA foi primeiramente publicado em 1990 como um guia escrito com sensibilidade sobre o que o processo de interrupção pode envolver tanto física quanto emocionalmente e para destacar as escolhas que os pais podem ter durante o processo. Foi desenvolvido para ser oferecido assim que possível após o diagnóstico para permitir aos pais prepararem-se para o que vem à frente. Cópias desse guia foram enviadas a todas as maternidades do Reino Unido. Em parte esse foi o motivo pelo qual a SATFA se tornou amplamente conhecida e mais pais começaram a fazer contato antes de realizar o procedimento. Na maioria das vezes, estavam com dificuldade de aceitar o diagnóstico e a onerosa decisão que teriam que enfrentar. Uma escolha soa melhor do que não ter uma escolha. Todavia, a ideia de escolher era pesada e confusa. Estávamos devastados com o pensamento de qualquer das decisões. Não foi muito depois que me dei conta de que a real tragédia era a perda de uma criança saudável e que não tinha tido escolha sobre isso. A perda tinha que ser aceita e sofrida e antes que isso acontecesse tínhamos que tomar uma decisão irreversível. (Diagnóstico de anomalia cromossomial, SATFA News Maio 1991) 17

18 J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25 A organização precisava refletir a mudança no tipo de contato com as pessoas, e então em 1992 o nome se tornou Support Around Termination for Abnormality (Apoio para Interrupções por Anormalidades). Então a SA- TFA tomou uma posição não-diretiva com o objetivo de ajudar os pais a recolher toda a informação que pudessem precisar e apoiálos na elaboração da melhor maneira de seguir com a gravidez em suas circunstâncias individuais. Conforme o ano de 1990 passava e mais mulheres faziam testes de rastreamento pré-natal, mais delas começaram a entrar em contato com a SATFA enquanto decidiam se faziam o rastreamento ou um exame diagnóstico invasivo. Em 1998 houve outro reposicionamento de marca e a instituição de caridade se tornou Antenatal Results and Choices (ARC). O ímpeto para essa importante mudança foi o aumento do volume de ligações do disqueajuda sobre rastreamento pré-natal e testes de diagnóstico e o reconhecimento de que as necessidades das mulheres que escolhiam continuar com suas gravidezes após o diagnóstico pré-natal eram geralmente negligenciadas. Houve certa inquietação entre nosso grupo de clientes, pois este grupo achava que retirando a referência da interrupção, a ARC estava implicitamente concordando com a visão de que isto era algo para se envergonhar e esconder, não ser falado. Eles foram assegurados pelos responsáveis de que a ARC continuaria ainda trabalhando ativamente na conscientização das questões relativas à interrupção, e que o nome refletia mais precisamente seu trabalho. A verdade é que, apesar da ARC fornecer apoio aos pais para qualquer decisão tomada, a maioria das pessoas que entram em contato com a organização depois do diagnóstico estão considerando a interrupção ou acabaram de realizá-la, enquanto aquelas que continuam a gravidez tendem a se desviar para grupos de apoio de condições específicas. ** A ARC provavelmente fornecerá a maior parte de seu apoio contínuo para aquelas que optam por interromper suas gravidezes após diagnóstico de pré-natal, uma vez que não há outra organização de apoio disponível. A ARC continua a trabalhar junto a profissionais de atenção à saúde e desenvolveu um programa de treinamento integral para ajudá-los a promover os melhores padrões de atendimento aos pais através de teste pré-natal e suas consequências. A ARC também trabalha no nível legislativo, sendo membro de uma variedade de subgrupos de rastreamento pré-natal do Comitê Nacional de Rastreamento do Reino Unido. Isso nos permite assegurar que as perspectivas dos pais influenciam a implementação e monitoramento dos programas de rastreamento. Fatores que afetam a oferta de interrupção aos pais após o diagnóstico de anomalia fetal A lei que permite a interrupção poderia compreender que os pais podem levar o tempo que for necessário para decidir sobre o futuro daquilo que frequentemente é uma gravidez desejada. A Cláusula E não lista as condições que se encaixam no critério de severamente limitado. Cabe aos médicos (são necessários dois para assinar o formulário) tomarem as decisões, com base em casos individuais, sobre se é apropriado para a mulher fazer uma interrupção. Geralmente se tem trabalhado em benefício dos pais e seus médicos, uma vez que cada caso pode ser considerado em relação a circunstâncias específicas. ** No início de sua existência, a ARC trabalhou em conjunto com a Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (Associação para Espinha Bífida e Hidrocefalia), por exemplo, uma vez que tinha contato com muitas mulheres que fizeram a interrupção após diagnóstico de defeitos no tubo neural. A ARC também fez contato com várias organizações de apoio ao luto. 18

19 J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25 Na realidade, todavia, pode haver pressões associadas ao limite legal para a maior parte dos abortos de 24 semanas. Pesquisas sugerem, e a ARC vem notando anedoticamente, que existe uma variação na prática em torno do oferecimento de interrupções pós-24 semanas por anomalia fetal, e que há um aumento no cuidado profissional nos últimos anos. Por exemplo, determinados serviços oferecem a interrupção após 24 semanas em casos de diagnóstico de síndrome de Down, enquanto outros não consideram legal. Alguns serviços de medicina fetal organizaram painéis com especialistas em ética para decidir sobre a legalidade das interrupções pós-24 semanas 7. Um médico entrevistado como parte de um estudo sobre atitudes para interrupções tardias em serviços de medicina fetal (Statham et al) 8 notou a mudança de atitude. Apesar das pessoas costumarem dizer, sim, Down é uma condição permanente, você pode realizar uma interrupção após vinte e quatro semanas, agora [existem] muitos que dizem, bem, talvez não... Eu acho que no geral, há uma mudança de clima na sociedade contra esses indivíduos. 8 Talvez outra explicação para mudanças na prática dessa área seja a publicidade gerada em 2003 quando a Reverenda Joanna Jepson buscou uma revisão judicial 9 da decisão da polícia de não processar médicos que interromperam uma gravidez com mais de 24 semanas de gestação na qual o feto foi diagnosticado com fissura completa de lábio e palato bilateral. As autoridades policiais realizaram a investigação do caso e ficaram satisfeitos com a conclusão de que o aborto foi legalmente justificado e que o procedimento foi corretamente realizado. Todavia, a Reverenda Jepson desafiou essa decisão com base em que fissura completa de lábio e palato bilateral não é uma deficiência séria e, portanto o aborto teria sido ilegal. Após uma nova e detalhada investigação, a decisão de que os médicos envolvidos não seriam processados foi ratificada em Março de Apesar da tentativa sem sucesso de Jepson, o interesse da mídia na história foi alto e um dos médicos envolvidos foi identificado e sua foto mostrada em um conhecido jornal de circulação nacional. 10 Após Jepson, ocorreram outras tentativas antiaborto para limitar ou banir esses abortos. Para gerar interesse, eles sugerem que os pais buscam a perfeição e abortam gravidezes no segundo trimestre ou após, quando condições menores e que podem ser resolvidas são diagnosticadas. As condições que têm sido objeto de várias histórias na imprensa incluíam fissura completa de lábio e palato e planta do pé deformada (pé torto), que podem ser tratados com sucesso após o nascimento 11. A experiência da ARC não apóia a asserção que os pais estão buscando algo mais sinistro do que um bebê saudável. É válido perceber que a prevalência de nascimento com problemas de planta do pé deformada e fissura completa de lábio e palato no Reino Unido é de aproximadamente 1 em 700 e 1 em 1000, respectivamente. 12,13 Em outras palavras, com uma taxa anual de aproximadamente , cerca de bebês nascem com fissuras e cerca 700 com planta do pé deformada a cada ano. A grande maioria dos pais continua a gravidez após o diagnóstico de qualquer uma dessas condições. Um ponto frequentemente desconsiderado é que ambas as condições podem ser, às vezes, indicadores de um cromossoma ou síndrome genética, podendo haver outras, chamadas marcadores leves, visíveis através de ultrassonografia, que não estão listadas como motivo para interrupção, pois não são consideradas anomalias estruturais. Muitas síndromes não podem ser diagnosticadas através da amniocentese, dessa forma algumas mulheres podem optar por interromper suas gravidezes, pelo risco significativo de um problema grave. 19

20 J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25 Fatores que afetam o processo decisório dos pais Embora a tecnologia esteja progredindo e mudanças estejam acontecendo nas atitudes profissionais, o que não mudou nada em 20 anos é o impacto emocional de toda a experiência. Não podemos subestimar o sofrimento de um diagnóstico pré-natal e o processo decisório subsequente. Mesmo com aconselhamento e informação pré-teste compreensivos, a notícia de que existe algo de errado com seu bebê em gestação tem um enorme impacto nas mulheres e em seus parceiros. 14 Meu marido e eu sentimos tudo desmoronar ao nosso redor quando recebemos a notícia. Convicções previamente estabelecidas e decisões previamente tomadas pareciam superficiais e chegavam de forma abrupta agora que a realidade da situação dependia de nós. (ARC News, Abril 2003) ** A ARC sempre manteve a ideia de que se o processo é bem conduzido, o estresse adicional pode ser evitado. É essencial que os pais tenham o apoio e as informações necessárias para tomar a melhor decisão para eles. Isso significa os pais poderem olhar para trás e sentir que foram capazes de fazer o melhor que puderam em circunstâncias difíceis. O importante para isto é não banalizar o processo nem fazer suposições, uma vez que isso pode levar os pais a se sentirem sem apoio. Essa foi a decisão mais difícil que já tive que tomar e senti que a gravidade e enormidade da responsabilidade foi minimizada por um ou dois profissionais... para nós não foi uma consequência inevitável. Foi algo que pensamos muito a respeito, e uma decisão que foi difícil para ambos. Por outro lado não nos arrependemos da decisão, mas ainda nos lamentamos por aspectos do processo decisório. (Mãe de um bebê diagnosticado com síndrome de Down, entrevista DIPEx nºan02) ** O ARC News é um boletim informativo enviado a membros do ARC no Reino Unido, três vezes por ano. Aqueles que cuidam de pais que receberam diagnóstico de anomalia fetal necessitam primeiro reconhecer o choque e sofrimento que começa quase que imediatamente e reconhecer que, em um estado emocional de estresse, os pais precisam tomar uma decisão com consequências de longo prazo para seu bem-estar e de sua família. Outro fator é que frequentemente há pouca informação definitiva sobre o prognóstico do bebê, à exceção de quando uma má formação letal é descoberta (e mesmo assim, pode haver incertezas sobre quando a morte do bebê irá realmente acontecer). Por exemplo, existem excelentes fontes de informação sobre o que viver com síndrome de Down pode significar, mas ninguém pode dizer aos pais o nível de dificuldade de aprendizado que seu filho poderá apresentar. Outros diagnósticos podem requerer que os pais pesem possíveis resultados que são igualmente dolorosos de serem encarados. Isso se torna uma tentativa de encontrar a consequência menos pior entre cenários igualmente tenebrosos. Mas, como sendo um ser humano podemos tomar esse tipo de decisão, você sabe: Será que devo enfiar uma agulha no coração do meu bebê e matá-lo agora? Ou devo dar à luz e então rezar para que ele não morra, tenha um ataque do coração e caia morto com cinco anos de idade, entende? Ou então, se sobreviver de alguma forma, qual é o melhor que podemos esperar, como ele viverá com a carga de saber dessa condição terrível e incurável....e eu me lembro de ficar remoendo essas coisas na cabeça... E pensando, o que vou escolher agora, entende? Quais desses três terríveis e totalmente diferentes cenários é aquele com que vou conseguir conviver depois, ou eu poderia escolher que ele viva com isso? (Mãe de bebê diagnosticado com uma doença de coração congênita, DIPEx entrevista AN04) Existe pouca evidência de como os pais de fato tomam suas decisões 15, e a delicadeza da situação significa que a pesquisa nessa área 20

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