VIVÊNCIAS DE ADOLESCENTES DIABÉTICOS E CONTRIBUIÇÕES DA PRÁTICA EDUCATIVA DA ENFERMEIRA INTRODUÇÃO

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1 VIVÊNCIAS DE ADOLESCENTES DIABÉTICOS E CONTRIBUIÇÕES DA PRÁTICA EDUCATIVA DA ENFERMEIRA THE LIVING OF DIABETIC ADOLESCENTS AND CONTRIBUTIONS OF EDUCATIVE PRACTICE BY THE NURSE EXPERIENCIAS DE ADOLESCENTES DIABÉTICOS Y CONTRIBUCIONES DE LA PRÁCTICA EDUCATIVA DE LA ENFERMERA Fernanda Valéria de Freitas I Vera Maria Sabóia II RESUMO: O processo de viver com diabetes na adolescência, tendo em vista as experiências pessoais e o cuidado de si estimulado pela prática educativa da enfermeira, representa o objeto deste estudo. Os objetivos são: descrever como o diabetes interfere na vivência do ser adolescente; analisar como implementam o cuidado de si; e discutir como a prática educativa contribui nesta situação. Foi desenvolvida pesquisa qualitativa que utilizou como método as representações sociais. A coleta de dados foi realizada com nove adolescentes diabéticos Tipo 1, mediante uma dinâmica complementada pela observação sistemática. O cenário foi ambulatório de Hospital em Niterói, em A análise revelou que os adolescentes integram os cuidados de si no cotidiano, sendo a educação em saúde instrumento motivador. Conclui-se que o caminhar do adolescente que vive com diabetes é difícil, porém, favorece novas descobertas a partir da educação em saúde. Palavras-chave: Diabetes Mellitus; enfermagem; educação em saúde; adolescente. ABSTRACT: The process of living with diabetes in adolescence, in view of personal experience and self care stimulated by the educative practice by the nurse comprises the object of this study. The objectives of the article are as follows: to describe how diabetes intervenes with the experience of the adolescent; to analyze how they implement self care; and to argue the role of the educative practice in this situation. Qualitative research with the social representations method was used. The collection of data was carried through with nine Type 1 diabetic adolescents through a dynamics complemented by systematic comment. The scene was an out-patient hospital at Niterói, RJ, Brazil, The analysis disclosed that the adolescents integrate self care in their daily lives and that health education turns out to be a stimulating tool. In conclusion, the pathway of the adolescent living with diabetes is a difficult one; however, it encourages new findings in health education. Keywords: Diabetes Mellitus; nursing; health education; adolescent. RESUMEN: El proceso de vivir con diabetes en la adolescencia, en vista de las experiencias personales y el cuidado de sí mismo estimulado por la práctica educativa de la enfermera, representa el objeto de este estudio. Los objetivos son: describir como el diabetes interviene en la experiencia de ser adolescente; analizar como implementar el cuidado de sí mismo; y discutir como la práctica educativa contribuye en esta situación. Investigación cualitativa que utilizó como método las representaciones sociales. La recogida de datos fue cumplida con nueve adolescentes diabéticos tipo 1, a través de una dinámica complementada por la observación sistemática. El escenario fue el ambulatorio de un hospital en Niteroi, RJ, Brasil, en El análisis reveló que los adolescentes integran los cuidados de sí mismo en el diario, siendo la educación en salud instrumento motivador. Se concluye que el caminar del adolescente que vive con diabetes es difícil, sin embargo, favorece nuevos descubrimientos. Palabras Clave: Diabetes Mellitus; enfermería; educación en salud; adolescente. INTRODUÇÃO Trata-se de um estudo sobre o processo de viver com Diabetes Mellitus na adolescência, tendo em vista as experiências pessoais e o cuidado de si estimulado pela prática educativa desenvolvida pela enfermeira. A problemática que envolve tal objeto está relacionada à adolescência, um processo de florescer, marcada por um conjunto de mudanças físicas e psicológicas no qual ocorrem intensos processos conflituosos e esforços de auto-afirmação 1:68. I Enfermeira Educadora em Diabetes. Diabética do Tipo 1. Enfermeira Residente da Escola de Enfermagem Alfredo Pinto / UNIRIO. Especialista em Enfermagem Cardiológica. Endereço: Rua Oliveira Melo, nº 36. Vista Alegre. Rio de Janeiro, RJ. CEP: freitas.fe@gmail.com II Professora Titular da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa- UFF. Pesquisadora em Educação em Saúde e Diabetes.Coordenadora do Grupo dos Diabéticos do HUAP/ UFF. Endereço: Travessa Desembargador Luis Paiva, nº 42, aptº 301. Icaraí, Niterói, RJ. CEP: verasaboia@uol.com.br R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007out/dez; 15(4): p.569

2 Adolescentes diabéticos e contribuições da enfermeira Conflitos interiores, intenso desejo de auto-afirmação, necessidade de aceitação e de relacionar-se com pessoas, desejo de buscar novidades e preocupação com a aparência física são alguns aspectos inerentes a esta fase que trazem intensos questionamentos para cada adolescente. Além desses, este grupo específico da população possui outras preocupações relacionadas à sua condição crônica e necessita incorporar cuidados diários inerentes ao tratamento do diabetes. O diabetes possui alta prevalência na população e grande importância social, sendo considerado como epidemia moderna pelo Ministério da Saúde 2. Estes fatos influenciaram na realização deste estudo. Além disso, a prática educativa nesta situação nos traz uma reflexão acerca dos reais sentimentos e necessidades dos adolescentes diante de uma doença crônica carregada de preconceitos, pressupostos, tratamento complexo e cuidados diários. Esta doença crônica acarreta implicações individuais que se referem à aceitação da doença e do tratamento, incluindo dor, medo de morrer, inconveniência e discriminação. Implica também em custos econômicos, pois possui um tratamento de gastos elevados, e custos sociais, interferindo na qualidade de vida e sobrevida dos indivíduos. Além disso, necessita de cuidados contínuos que incluem aplicações de insulina, prática de exercícios físicos, dieta balanceada e testes de verificação da glicemia que deve estar em equilíbrio para que se mantenha saudável, prevenindo complicações. O Diabetes Mellitus é atualmente classificado em Tipo 1 e Tipo 2, gestacional e outros tipos. No Tipo 1 ocorre a destruição das células beta pancreáticas, com maior incidência em crianças, adolescentes e adultos jovens. No Tipo 2 ocorre resistência insulínica e/ou déficit na sua secreção, incidindo em pessoas com mais de 30 anos 2. Os pacientes do primeiro grupo são dependentes do uso terapêutico de insulina, de dieta e de exercícios físicos, tendo a necessidade de cuidados constantes, refletindo a importância da prática educativa. Já no tipo 2, inicialmente os pacientes não necessitam da administração de insulina; o tratamento é basicamente dieta, exercícios e educação em saúde 2. A educação em saúde favorece a aceitação dessa condição crônica e o desenvolvimento do cuidado de si, pois objetiva facilitar ao máximo o poder de cada indivíduo sobre suas vidas. Consiste numa prática voltada para a reflexão, crítica e parceria entre profissional e clientela, o que permite a troca de saberes. Desta forma, torna-se um instrumento de mudança, construindo sujeitos livres e com poderes de receber e criar novos conhecimentos 3:80. O cuidado de si implica algo mais do que simplesmente adquirir um conhecimento através da educação em saúde. Para Foucault 4, consiste em reconhecer o conhecimento em si mesmo, onde o próprio indivíduo reconstrói suas idéias, reformula suas atitudes e, além disso, elabora uma maneira própria de tornar o problema menos complicado, para enfrentá-lo, ou conviver com ele 3:106. Tivemos como objetivos compreender como o diabetes interfere na vivência do ser adolescente, analisar como tais pessoas implementam o cuidado de si diante dessa condição crônica de saúde e discutir como a prática educativa contribui nesta situação. REFEREENCIAL TEÓRICO-METODOLÓGICO Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa, que valoriza as perspectivas dos sujeitos que vivenciam o problema e permite apreender aspectos relacionados à sua saúde e/ou doença, bem como determinações sociais mais amplas de suas condições de existência 5. O cenário escolhido foi o Grupo dos Diabéticos do Hospital Universitário Antônio Pedro (HUAP), da Universidade Federal Fluminense (UFF), em Niterói, que desenvolve um trabalho educativo-participativo há 21 anos com pessoas que vivem com Diabetes Mellitus. A pesquisa foi realizada com nove adolescentes diabéticos Tipo 1 na faixa etária entre 14 e 21 anos. A maioria estava cursando o ensino fundamental e alguns já trabalhavam. São moradores do município de Niterói, de São Gonçalo e adjacências, pertencentes à classe média ou baixa, e todos faziam tratamento com insulina, dieta, exercícios físicos e educação em saúde. Alguns realizavam testes de glicemia, quando possível. Os critérios de seleção da amostra consideraram a participação no grupo há mais de dois anos e a freqüência regular ao serviço. O período da coleta foi de setembro a novembro de 2005, ocorrendo uma dinâmica a cada quinze dias. Utilizamos a Teoria das Representações Sociais que permite explicar fatos sociais considerados essenciais e passíveis de observação e interpretação. Esta Teoria reflete a forma do indivíduo conhecer o mundo e se comunicar, representando um produto da sociedade 6. p.570 R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007 out/dez; 15(4):

3 A adolescência é uma fase cujo desenvolvimento biopsicológico é marcado por forte influência social, o que fundamenta utilizar a Teoria das Representações Sociais com os sujeitos desta pesquisa 7. Frente a este mundo de objetos, pessoas, acontecimentos ou idéias, não somos apenas automatismos [...] partilhamos esse mundo com os outros, que nos servem de apoio, às vezes de forma convergente, outras pelo conflito, para compreendê-lo, administrá-lo ou enfrentá-lo 8:17. Usamos a dinâmica de corte e colagem para captar as representações sociais do adolescente diabético em relação às suas vivências. Desenvolvemos o método através da confecção de cartazes contendo três questões pré-determinadas, que nortearam a construção do material. As dinâmicas duraram cerca de uma hora e foram realizadas individualmente, exceto com dois adolescentes que estavam comprometidos com outras tarefas. Através da confecção dos cartazes, foi expressa uma linguagem não-verbal, por meio de imagens mentais e visuais, de forma objetiva. Ao término, convidamos o participante a interpretar, através da linguagem verbal, as imagens dos cartazes, descartando o risco da interpretação errônea dos dados. Elas foram documentadas por intermédio de gravações e depois transcritas, preservando fielmente os depoimentos dos participantes. Solicitamos também que cada participante citasse um elemento da natureza com o qual se identificasse para ser, posteriormente, referenciado nesta pesquisa. A dinâmica foi complementada pela observação sistemática que é usada em pesquisas quando se deseja uma descrição dos fenômenos. Esta observação ocorreu de forma planejada, em que controlamos a coleta de dados para atender propósitos específicos anteriormente predeterminados 9. Foram observados os princípios éticos da pesquisa, conforme determina a Resolução nº 196/96, do Conselho Nacional de Saúde. RESULTADOS E DISCUSSÃO A análise dos dados e discussão de suas categorias se deu à luz do referencial teórico pertinente. Como aponta Sá: uma das práticas mais comuns na pesquisa em representação social é articular dados da pesquisa com a tradicional e útil análise do conteúdo 10:86. Dessa forma, a análise ocorreu através da articulação de significados comuns entre as imagens, depoimentos e observação realizada. Estes elementos foram reunidos em três categorias relativas a cada pergunta e discutidos a seguir. O Ser Adolescente Diabético Para o ser adolescente aceitar-se como indivíduo doente, diferente de seus amigos da mesma faixa etária, é penoso demais, pois implica em ser alguém vulnerável e socialmente desvalorizado. O primeiro impacto da notícia em ser diabético pode deixá-lo confuso e assustado, o adoecer agrava o processo de adolescer. Por seu caráter crônico, necessita de um redirecionamento e reflexão acerca de suas rotinas e projetos. [...] No começo quando eu não tinha ninguém, eu fiquei muito desnorteada, não sabia o que estava fazendo. (Lua) As orientações sobre a doença, o tratamento, os cuidados e as possíveis complicações são necessárias para que as pessoas optem por mudanças de hábitos e maneira de viver, mas não são suficientes. O cuidado de si vai além, onde o próprio indivíduo tem que reconstruir e reformular seus conhecimentos. Portanto, emerge do interior de cada um como uma concretização da adesão ao tratamento, implementando os cuidados necessários 11. Este cuidado é um componente importante e indispensável no tratamento do diabetes, pois o diabético passa a ser seu próprio cuidador em cada momento do tratamento. São vários caminhos: você trata ou você não trata, você vive ou você não vive. E uma dessas escolhas é você fazer o tratamento, ou de receber ajuda. E eu já fiz a minha escolha: cuidar-me. (Lua) A dieta alimentar representa um dos principais aliados para o êxito do tratamento do Diabetes e obteve destaque entre os participantes. Entretanto, é também o grande vilão, pois aceitar uma restrição alimentar frente aos apelos sociais de fast-foods, bebidas e doces torna-se um grande desafio: Às vezes você quer tomar refrigerante, uma cerveja, você não pode ficar só olhando [...]. (Gavião) Os adolescentes apontaram o dualismo que o diabetes apresenta como um posicionamento oscilante. De forma ambígua e contraditória, alguns ressaltam o lado bom, outros o lado ruim, enquanto outros enxergam os dois ao mesmo tempo. Isso ocorre porque conviver com uma doença incurável é um desafio constante e requer contínuos ajustes na dinâmica vital. O diabetes, para mim, é como esta estrada toda embaralhada, às vezes está tudo confuso, como no horário de rush, mas às vezes está tranqüilo. (Borboleta) R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007out/dez; 15(4): p.571

4 Adolescentes diabéticos e contribuições da enfermeira Na adolescência, ocorrem mudanças constantes que envolvem o corpo e a mente. A ambigüidade se faz presente na incorporação ou negação do tratamento e dos cuidados de si, apresentando vários episódios de insegurança e de mudanças bruscas no seu comportamento 12. A revolta e negação são manifestadas quando se negligencia o tratamento, ignorando possíveis complicações. Sentimentos como tristeza, depressão, invasão, revolta e negação emergem da condição crônica e da gravidade apresentada pela doença. Situações que se intercalam com momentos de aceitação, otimismo e esperanças positivas, colocando em evidência o lado positivo e negativo do diabetes que oscila contraditoriamente. Todos os adolescentes que participaram da pesquisa referiram algum tipo de discriminação, tanto na escola como entre amigos e familiares, sendo usualmente rotulados como doentes, sofrendo comparações que provocam a diminuição da auto-estima e sentimentos de rejeição. A fala a seguir esclarece: Vários amigos me deixaram de mão, namoradas, várias coisas, trabalho que não está mais fácil, mas tem que ser assim [...]. Eu não conto para todo mundo que tenho diabetes. (Adrenalina) Alguns adolescentes relataram problemas no convívio escolar, pois não receberam ajuda dos professores e sofreram discriminações de colegas. No ambiente de trabalho, ocorre a omissão da condição porque temem a perda do emprego, visto que muitas empresas privadas desistem da admissão por considerar as possíveis faltas e licenças médicas. Esses fatores acarretam influências cruciais no desenvolvimento e socialização dos adolescentes diabéticos, o que pode gerar um comprometimento no rendimento escolar, na atuação profissional e no relacionamento interpessoal. Contribuições da Enfermeira A prática educativa da enfermeira torna-se fundamental no tratamento do diabético, na medida em que oferece os instrumentos para que o cliente consiga viver com mais esta dificuldade 13:100. As ansiedades e angústias diante da doença são, em geral, minimizadas quando se adquire conhecimentos sobre o assunto. Nesta visão, as enfermeiras que atuam no Grupo de Diabetes do Hospital foram representadas pelos adolescentes como mãos que apóiam nos momentos difíceis, com conforto e carinho, conforme depoimento a seguir: É como uma mão que ajuda a gente no nosso caminho... Representa o apoio e as informações que a enfermeira me deu. Se não houvesse os enfermeiros, eu não sei se teria tanto sucesso quanto eu estou tendo hoje. (Lua) A prática educativa visa desenvolver sujeitos autônomos, incentivando a independência para o cuidado de si e a incorporação de comportamentos que promovam sua saúde, desenvolvendo indivíduos conscientes e livres. Tal constatação é ratificada por Costa, Lunardi e Lunardi Filho 14, os quais referem que o fato de o adolescente conviver com uma doença crônica não representa uma justificativa que o impeça de participar nas tomadas de decisão. Parece fundamental a compreensão de que os pacientes necessitam ser orientados e estimulados a participar ativamente de seus processos de decidir e de se cuidar, a partir do modo como costumam viver e se cuidar 14:55. Na relação enfermeiro/cliente emergem sentimentos que facilitam a convivência dos adolescentes com o diabetes, favorecendo o tratamento e ultrapassando barreiras. O depoimento a seguir reforça este fato: São como uma família, porque elas sempre nos ensinam, nos ajudam, se preocupam com a gente [...]. É muito carinho, é muito amor, [...] é como se fosse uma mãe pra gente. (Sorriso) Nessa visão, cada integrante se enriquece com as influências que a educação em saúde - ampla e participativa - pode exercer, favorecendo a sociabilização, a independência e a valorização da pessoa diabética dentro do seu contexto social, econômico e cultural 3. A postura do profissional como dono do saber e ditador de regras que devem ser seguidas desenvolve medo e desconfiança nos clientes, dificultando a adesão ao tratamento. A enfermeira tem a responsabilidade de identificar as dificuldades que atrapalham a adesão e o cuidado de si, buscando com eles soluções para os problemas enfrentados no controle do diabetes 15. Através da construção de conhecimentos junto com os adolescentes, a educação em saúde valoriza o cuidado de si e favorece a adesão ao tratamento. Dessa forma, ele mesmo conseguirá prevenir ou minimizar inúmeros agravos à sua saúde, elaborando uma maneira própria de tornar o problema menos complicado, enfrentando ou convivendo com ele. Caminhando Rumo ao Futuro Os participantes desta pesquisa demonstraram otimismo e apontaram expectativas positivas com relação ao futuro. Para eles, o diabetes não impõe p.572 R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007 out/dez; 15(4):

5 limites que o impeçam de viver normalmente e de realizarem seus sonhos. Esse dedo polegar para cima simboliza alto astral, tudo em cima, que vai dar tudo certo. (Cérebro) A maioria dos adolescentes apontou a preocupação em ter um emprego, entrar na faculdade, ter sucesso profissional e financeiro. A competitividade e exigência do mercado de trabalho constituem uma preocupação na construção do futuro. Além disso, o diabetes pode limitá-los no mercado de trabalho ou na escolha da profissão. Mesmo diante desses fatos, não desanimam: O diabetes não vai me atrapalhar, já que eu tenho controle, vou ter uma boa vida profissional também. Eu espero um futuro bem promissor, tendo a felicidade em tudo. (Sorriso) Apesar de uma doença crônica representar uma ameaça aos projetos de vida das pessoas, o desejo da longevidade tornou-se presente, não somente por se tratar de adolescentes, que costumam idealizar seu futuro, mas também por serem adolescentes diabéticos que vislumbram seu futuro lutando no presente para controlar sua glicemia, buscando sempre a qualidade de vida. CONCLUSÕES Os objetivos desta pesquisa foram alcançados à medida que descrevemos como o Diabetes Mellitus interfere na vivência do ser adolescente diabético e analisamos como eles implementam o cuidado de si diante da sua condição crônica, além de discutirmos como a enfermeira contribui nessa situação. Consideramos importante a discussão sobre os aspectos que cercam a vivência do adolescente diabético e as contribuições da educação em saúde, tendo em vista as escassas referências sobre este tema especificamente. A educação em saúde representa um elo de integração e equilíbrio entre os elementos necessários ao tratamento do diabetes. A enfermeira possui um papel crucial na vivência de adolescentes com diabetes, principalmente quando desenvolve a prática educativa de acordo com as necessidades manifestadas pelos clientes, de forma individualizada, integral e humanizada. Caminhar com diabetes produz inúmeros acontecimentos significativos, que constroem e re-constroem particularmente cada ser adolescente. A cronicidade acompanha o indivíduo por toda a vida, mas a partir do momento que o adolescente diabético se sente valorizado e integrado ao seu cuidado, ele pode trilhar seus próprios caminhos de forma consciente e positiva. O cuidado de si com coragem e determinação na busca do equilíbrio é o melhor atalho para construir o sucesso e manter a saúde em perfeita harmonia, sendo a educação em saúde fundamental aliada neste caminhar. REFERÊNCIAS 1. Ramos FRS, Monticelli M, Nitschke RG. Um encontro da enfermagem com o adolescente brasileiro: Projeto Acolher. Brasília (DF): Associação Brasileira de Enfermagem; Ministério da Saúde (Br). Plano de reorganização de atenção à hipertensão arterial e ao Diabetes Mellitus: manual de hipertensão arterial e Diabetes Mellitus. Brasília (DF): Ministério da Saúde; Sabóia VM. Educação em saúde: a arte de talhar de pedras. Niterói (RJ): Intertexto; Foucault M. O nascimento da clínica. 3 a ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária; Leopardi MT. Metodologia da pesquisa na saúde. Santa Maria (RS): Pallotti; Guitton B, Figueiredo N, Porto I. A passagem pelos espelhos: a construção da identidade profissional da enfermeira. Niterói (RJ): Intertexto; Jodelet D, organizadora. As representações sociais. Rio de Janeiro: EdUERJ; Ribeiro IB, Rodrigues BMRD. Cuidando de adolescentes com câncer: contribuições para o cuidar em enfermagem. R Enferm UERJ. 2005;13: Gil AC. Métodos e técnicas de pesquisa social. 4 a ed. São Paulo: Atlas; Sá CP. A construção do objeto de pesquisa em representações sociais. Rio de Janeiro: EdUERJ; Lunardi VL. A governabilidade na enfermagem: do poder pastoral ao cuidado de si. Florianópolis (SC): Universidade Federal de Santa Catarina; Santana MG. O corpo do ser diabético: significados e subjetividades. Florianópolis (SC): Universidade Federal de Santa Catarina; Sabóia VM. A mão dupla do poder. Niterói (RJ): EdUFF; Costa VT, Lunardi VL, Lunardi Filho WD. Autonomia versus cronicidade: uma questão ética no processo de cuidar em enfermagem. R Enferm UERJ. 2007;15: Meyer DE, Waldow VR, Lopes MJM. Marcas da diversidade: saberes e fazeres da enfermagem contemporânea. Porto Alegre (RS): Artes Médicas; Recebido em: Aprovado em: R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007out/dez; 15(4): p.573