O processo de desinstitucionalização do tratamento psiquiátrico e o impacto na vida familiar do portador de transtorno mental: uma questão de gênero.

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1 O processo de desinstitucionalização do tratamento psiquiátrico e o impacto na vida familiar do portador de transtorno mental: uma questão de gênero. Maria da Conceição Lafayette de Almeida Departamento de Ciências Sociais UFPE celafayette@hotmail.com Este trabalho tem por objetivo discutir o impacto da desinstitucionalização do tratamento psiquiátrico sobre a vida da família do portador do transtorno mental. O argumento apresentado é o de que no âmbito familiar é a mulher adulta, esposa, mãe ou filha, dependendo da posição ocupada, que arcará com a responsabilidade de cuidar dos familiares com transtorno mental gerando uma nova configuração na sua rotina diária. A nova situação deverá ser problematizada e refletida à luz das questões de gênero. Pretende-se apresentar os resultados da pesquisa realizada com os cuidadores de portadores de transtorno mental, para saber de que maneira a transferência dos cuidados dos mesmos tem afetado a vida de suas famílias e em particular a vida das mulheres. Rotina doméstica, relações familiares e de vizinhança compõem os tópicos que buscam dar conta da situação enfrentada. O processo de desinstitucionalização e a questão de gênero O processo de desinstitucionalização introduzirá a família como elemento central no processo de enfrentamento à problemática dos sujeitos em sofrimento. Caberá a mesma prover, cuidar e conviver mais diretamente com o portador de transtorno mental, não se devendo menosprezar o impacto que tal medida acarretará sobre esse grupo. Quer por seus aspectos econômicos quer por seus aspectos subjetivos, este processo traz desdobramentos importantes para o grupo familiar em geral e, em particular, para a mulher, já que tradicionalmente, são elas que

2 normalmente cuidam da casa, dos filhos e filhas, do marido, das crianças, dos irmãos e irmãs, dos idosos (Vasconcelos, 2003). Consequentemente serão elas que também cuidarão dos portadores de doença mental. Por outro lado, os homens que foram atrelados ao papel de provedores, ao mundo do trabalho fora de casa ou, como diz DaMatta (1985) ao mundo da rua, certamente ocuparão um lugar distinto daquele ocupado pelas mulheres. Pode-se, portanto, afirmar que a introdução da família no circuito dos cuidados dos portadores de doença mental nos remete de imediato a uma questão de gênero já que homens e mulheres desempenharão diferentes tarefas e assumirão diferentes responsabilidades. Enquanto conceito, gênero está ligado aos posicionamentos críticos da explicação do lugar da mulher na sociedade, afirmando-se frente à teoria do papel, pela sua demarcação mais incisiva contra o determinismo biológico e também pela superação de esferas separadas para um e outro sexo, através da perspectiva relacional (Machado, 2001; Couto, 2001; Costa, 1992; Safiotti, 1992). Ao se tratar dos encargos advindos com a transferência do portador de transtorno mental para a família, outro aspecto relevante é o que diz respeito à pluralidade dos modelos de família existentes atualmente no Brasil, tendo por base a sua composição. Com efeito, dados do IBGE revelam que 25% das unidades domésticas são chefiadas por mulheres. Dessa forma, parte deste contingente, não possui companheiro ou marido, ou quando possui, assume a provisão da unidade doméstica. Neste caso, a mulher, na maioria das vezes, arca sozinha com os impasses colocados pelo cuidado requerido pelo portador de transtorno mental na família. Na melhor das hipóteses, contará com uma rede de apoio feminina formada por parentes ou amigas para ajudas eventuais. Dentro desse contexto, mostra-se relevante a compreensão do nível micro social e da cotidianidade na família onde se poderá vislumbrar as formas de organização existentes e às atribuições dos papéis estabelecidos por seus membros no cuidado do portador de transtorno mental. (Sarti, 1996; Scott, 1996) A pesquisa e os dados obtidos

3 Os dados apresentados, referem-se às entrevistas realizadas com cuidadores de portadores de transtorno mental e foram coletados durante visitas aos CAPS. Faz parte da metodologia da pesquisa a realização de entrevistas nestes espaços e não nas residências dos usuários. Foram pesquisados dois CAPS em Recife, perfazendo um total de 24 entrevistas. Em alguns casos as entrevistas foram respondidas por mais de uma pessoa : o cuidador e outro membro da família ou o cuidador/a e o próprio familiar portador de transtorno mental. Como visto através das entrevistas, visitas aos CAPS podem ser parte da rotina diária do PTM que por vezes tem indicação médica para participar das atividades oferecidas nesses centros; podem ser visitas para acompanhamento médico ou mesmo para solicitação de remédios. Apesar deste dado ser apreendido através dos relatos, nem sempre na entrevista é possível captar a razão da presença dos usuários e de seus familiares no momento em que esta ocorreu. As entrevistas realizadas com cuidadores foram formatadas com questões abertas e apresentam conteúdos variáveis. Dependendo do/da entrevistado/da, e da sua maior ou menor compreensão sobre o processo que vivenciam em suas famílias, tem-se mais ou menos informações relevantes para se compreender o impacto causado pelo exercício diário de cuidar de portadores de transtorno mental, bem como das relações familiares e de vizinhança. Perguntas relativas às desigualdades entre os papéis de gênero desempenhados no seio da família, não foram contempladas no questionário aplicado com os cuidadores. Dessa forma nossa análise incide sobre os relatos existentes, procurando evidenciar da melhor forma possível o temática de gênero. Encontramos dois modelos de roteiro que embora contendo o mesmo conteúdo, foram organizados de forma distinta. De acordo com um dos modelos de roteiro, os pontos observados referiram-se a: organização da vida familiar antes do transtorno; percepção social do transtorno; apoio social; CAPS.

4 A organização que estamos empreendendo neste trabalho aproveita o conteúdo das entrevistas, mas redefine as mesmas em três eixos principais: o primeiro busca compreender aspectos relativos à família a partir da descoberta do transtorno do seu familiar: impacto na rotina doméstica; organização dos familiares em torno dos cuidados requeridos; impacto na vida do cuidador. o segundo diz respeito a relação entre o portador de transtorno mental, a família mais ampla e /ou vizinhança. o terceiro avalia diferenças no tratamento do portador de transtorno mental comparando a assistência feita pelo CAPS e a assistência hospitalar anterior. Para os propósitos deste trabalho nos ateremos aos aspectos relativos aos cuidados desempenhados pelos familiares e em especial pelas cuidadoras, a fim de pontuarmos as questões de gênero. Também, por ser este o espaço principal onde ocorre a integração do PTM na comunidade como bem nos mostram as palavras de Fátima Pereira Alves em estudo realizado para Portugal: Quando falamos de integração comunitária dos portadores de transtorno mental, na realidade estamos nos referindo a integração com a família mais próxima. Nem mesmo parentes mais distantes compõem o quadro de relações dos pesquisados, salvo em alguns pouco casos. (1998,118) Este também é o quadro observado através das entrevistas que analisamos. São poucos os casos mencionados em que pode se verificar uma integração mais consistente com parentes, com a vizinhança, ou comunidade. Cuidadores e portadores de transtorno mental. Como se configura o quadro de cuidadores dos portadores de transtorno mental? Quem são as mulheres da família que cuidam e se responsabilizam pelos PTM?

5 Em relação a dados como idade, nível de escolaridade e ocupação profissional não há informações disponíveis que possamos tratar no momento. Entretanto, foi possível organizar um quadro que revela a posição ocupada na família de cada um dos cuidadores do PTM onde algumas questões podem ser elaboradas. O quadro a seguir mostra que, de acordo com a posição ocupada na família, são as mulheres em suas posições de mães e irmã em relação ao PTM aquelas que mais se ocupam com os cuidados necessários à saúde do portador de transtorno. As mães representam 45,8% do total de cuidadores enquanto irmãs aparecem em segundo lugar correspondendo a 25,0%. Entretanto, é possível que na atividade diária aumente o número das mulheres mães, diminuindo o número de irmãs e mesmo de outros cuidadores como pai e esposo. Cuidadores segundo a posição ocupada na família em relação ao PTM. Posição ocupada Quantidade Participação(%) na família Pai 02 8,3 Mãe 11 45,8 Esposo 01 4,2 Esposa 02 8,3 Filho - Filha 01 4,2

6 Irmão - Irmã 06 25,0 Outros 01 4,2 TOTAL Fonte: pesquisa direta Como registrado, as entrevistas a partir das quais elaboramos essas anotações foram realizadas nos CAPS. Dessa forma é possível pensar que para visita ao CAPS outros participantes da família podem ser acionados já que este compromisso pode não ser necessariamente permanente. Ou seja, para cada visita realizada, pode haver um acompanhante familiar distinto demonstrando certa solidariedade familiar, porém não necessariamente um compromisso como cuidador diário. Chama atenção, ainda, o fato de que homens ocupando na família a posição de irmãos ou filhos não aparecem como cuidadores no grupo pesquisado. Seria possível sugerir que a participação de homens jovens no cuidado com PTM é menos requisitada do que a participação de mulheres jovens. Vale salientar que por não dispormos de dados relativos aos cuidadores, a classificação jovem, feita aqui, é totalmente arbitrária, apoiando-se apenas na posição ocupada na família. Ou seja, é possível que algumas irmãs e filhas já estejam em idades acima das faixas etárias identificadas como jovens, não sendo possível, no entanto, distingui-las a partir dos dados existentes nas entrevistas consultadas. Entretanto, com relação a questão de gênero a participação das irmãs é ilustrativa e reforça o padrão tradicional que associa à mulher às funções expressivas como definidas por Parsons( 1955) e criticada pelos movimentos feministas. As mães, em maior participação, reforçam e confirmam essas afirmações trazendo à tona o peso e as obrigações implícitas no modelo de maternidade construído na sociedade ocidental moderna ( Badinther, 1985; Chodorow 1990). O argumento de obrigatoriedade do cuidado pode ser igualmente colocado para as esposas. No cotidiano, trabalho com filhos e filhas ou esposos são bastante semelhantes nos relatos feitos pelas mulheres.

7 Já relatos masculinos sobre cuidado com filhos e filhas, mostram que esses contam sempre com ajuda de outras mulheres no espaço doméstico. É o caso de Sr. Fernando: viúvo do primeiro casamento e pai de filha PTM, no momento da sua entrevista contou com as informações dadas pela sua segunda mulher que relatou com detalhes os cuidados que empreende com a filha do marido, ficando claro que, no âmbito doméstico, é ela quem auxilia e desempenha o papel de cuidadora. Ou seja, enquanto as mulheres exercem sozinhas as tarefas de cuidadoras, os homens contam sempre com alguma forma de auxílio. Mães, esposas e irmãs cuidadoras Mães mais do que esposas aparecem na literatura sobre o papel que desempenham família no cuidado com o PTM. Estudo feito por Rosa ( 2003) mostra o peso que recai principalmente sobre a mãe no cuidado com o filho ou filha PTM. Como sugere a autora, para a mulher que se constitui historicamente a principal provedora de cuidar dos enfermos do grupo familiar ( p.285), soma-se a essa experiência desindividualizadora, imposta e assumida pelas mulheres, o fato de que o descontrole do filho/a é percebido como um fracasso pessoal. Entretanto, independentemente da percepção do transtorno dos filhos e filhas representando um fracasso pessoal em suas vidas, como apontada acima, é evidente nas falas das mães o sofrimento que enfrentam, a luta que empreendem por melhor qualidade de vida para os filhos e a adaptação a que tem que submeter suas rotinas de vida para cuidar e supervisionar os filhos ou esposos. D. Elza, com filha jovem portadora de transtorno mental, relata o sofrimento que sentiu quando notou que a filha estava se comportando de forma diferente. - eu pensei que a minha filha estava enlouquecendo. Eu me desesperei e os irmãos também, mas tenho muita paciência com ela. Eu durmo no quarto com ela até hoje ( entrevista 18)

8 A peculiaridade apresentada neste caso é que, embora separada do marido, este voltou a morar em casa quando manifestou um problema renal. Assim D.Elza cuida da filha e do ex-marido que necessita fazer hemodiálise três vezes por semana. Meu exmarido vive em minha casa, está doente fazendo hemodiálise três vezes por semana e isso é um peso, pesou muito. ( entrevista 18). Sua rotina de trabalho também sofreu transformações na medida em que precisa acompanhar a filha ao CAPS e também vigiar o que a filha está fazendo quando se ausenta para o trabalho. Eu fico telefonando pra casa para saber dela. O trabalho de vigilância compromete a vida das mulheres dia e noite evidenciando os encargos transpostos pelo processo de desinstitucionalização que ficam sob suas responsabilidades. Sem condições de contratarem serviços de ajuda doméstica ou até mesmo de dividir com outros membros da família tais encargos, a vida já sacrificada dessas mulheres se intensifica pela necessidade de vigiar o familiar comprometido. Algumas ainda conseguem agregar alguma atividade remunerada, sem, contudo descuidar da sua função principal, como se vê no caso abaixo: Eu sempre vendo umas coisinhas, aí eu tenho tempo de ficar em casa olhando ele ( o marido), entendeu? Minhas filhas, uma trabalha fora, uma estuda, uma faz faculdade...(...) Eu sempre fui muito presente na vida dele. Eu não deixo ele... como a Bíblia diz: Orai e vigiai. Eu vigio muito, entendeu? Eu vigio muito assim... eu observo muito, quando ele está querendo entrar em crise, Aí antes dele entrar em crise, eu já procuro saber se ele está com remédio, se ele não está...se não tiver o remédio eu já vou com ele ao médico... tudo para ele não entrar em crise ( entrevista 9) De forma análoga ao que encontramos para os PTM, estudos feitos sobre cuidadores de idosos dementados, mostra que os cuidados são exercidos

9 prioritariamente pelos familiares, e em especial pelas esposas e filhas, confirmando o papel feminino tradicionalmente estabelecido, embora outros membros da família também se revezam eventualmente nessa tarefa. (Santos & Rifiotis 2006;Silva 2009). Como mencionamos, filhas e irmãs têm participação significativa nos cuidados com PTM. Em algumas situações, conjugam os cuidados com irmãos/irmãs portadoras de transtorno com cuidados com pais idosos. Portanto, a depender da configuração e dos arranjos familiares, os encargos assumidos pelas mulheres acabam por transformar suas vidas impingindo sobre elas grande responsabilidade e carga de trabalho. Em alguns casos, a situação pode ser bastante dramática como a que apresenta uma das entrevistadas que cuida do irmão PTM, da mãe com 82 anos e de um filho usuário de droga. Só sou eu quem cuido do meu irmão, porque minha mãe agora está com 82 anos, aí eu também cuido dela. Minha mãe foi ficando idosa e só tem eu de filha mesmo. Meu irmão é casado e mora em outra cidade (entrevista 5) Na verdade, não se trata de não ter outra pessoa com quem dividir os trabalhos com o irmão PTM mas de ser mulher e filha. Embora tenha um irmão é ela, a filha que cuida do irmão e da mãe. Nem mesmo é questionado a possibilidade de alternância entre ela e o irmão casado sobre o cuidado dos familiares necessitados. Tal possibilidade teria bastante legitimidade já que, com exceção do filho usuário de droga, a mãe e o irmão guarda o mesmo laço de consangüinidade com o irmão casado. Dessa forma, responsável por tantos cuidados, vida da mulher vai se transformando aos poucos, de maneira lenta onde pouco se percebe o que deixou de fazer para si própria. Como vimos observando, as mulheres mais do que os homens têm suas rotinas alteradas quando se defrontam com a necessidade de cuidar de seus familiares. No caso acima, a entrevistada parece ser resignada com a sua situação. Em nenhum momento da entrevista ela esboça qualquer tipo de reclamação. Nem sempre, porém, isso acontece.

10 Uma das entrevistadas tem plena percepção das mudanças ocorridas em sua vida ao precisar passar a cuidar da irmã portadora de transtorno mental. Como sempre, configurações familiares podem contribuir para maior ou menor nível de tensão na família como um todo, repercutindo com maior ênfase sobre a mulher. Este é um dado que só o estudo mais qualitativo permite avaliar. Neste caso a morte da mãe determinou a transferência para a única filha mulher o cuidado para com a irmã necessitada. Maria, mostra como foi difícil enfrentar os problemas advindos com a doença da irmã de quem precisou cuidar. Com a mãe já falecida e sendo a única filha mulher coube a ela arcar com essa responsabilidade. Morando no interior do estado, mudou-se para Recife para dar continuidade aos estudos e precisou interrompê-los. Coloquei minha irmã no meu plano de saúde, ficava levando pra um médico, pra outro, era uma dificuldade, eu estava fazendo pós-graduação, tive que deixar, porque não agüentei... porque é muito puxado e com o problema de ter que ir aqui e ali com ela. Eu ficava preocupada quando saía com ela, porque de repente ela podia se alterar, atravessar no meio do trânsito, eu ficava doidinha, sem saber o que fazer. Aí eu parei minha pós-graduação ( entrevista 14) Novamente constata-se a interferência na vida das mulheres provocada pelo fato de serem cuidadoras. Essas considerações parecem passar ao largo das discussões sobre a eficácia dos programas de desinstitucionalização da reforma psiquiátrica tal como vem ocorrendo. Apesar da avaliação positiva que a maioria das pessoas entrevistadas apresentam em seus relatos sobre o atendimento nos CAPS, a investigação mais sistemática revela o peso carregado pelas mulheres nesse processo. Conclusão Ao que parece, a política de atendimento aos PTM ainda precisa ser avaliada à luz das discussões de gênero. No que pese os CAPS estarem inseridos nas comunidades e ter como proposta a integração maior do PTM, esta estrutura ainda não consegue

11 atender de forma suficiente as necessidades existentes para que a família do portador possa, ao mesmo tempo que o integra, continuar com o pleno exercício das atividades de seus membros, homens e mulheres. Percebe-se através das entrevistas que nem sempre as mulheres se dão conta do nível de comprometimento de suas vidas por conta das tarefas assumidas com o PTM. A questão que permeia esta atitude pode ser interpretada pelo fato de que as tarefas domésticas que já tem que desempenhar se confundem, muitas vezes, com os afazeres relativos aos cuidados com o PTM. São as mulheres que trabalham fora ou que tem projetos pessoais, que podem vislumbrar melhor o problema em que estão imersas, quando precisam interromper suas atividades e seus projetos pessoais. Entretanto diante da necessidade apresentada pelos familiares PTM e a deficiência dos tratamentos tradicionais frente à proposta apresentada pelos CAPS, não conseguem elaborar uma crítica ou uma demanda mais efetiva do Estado que diminua o peso dos encargos assumidos por elas. Acreditamos que a análise dos dados disponíveis com base numa reflexão teórica sobre gênero e saúde, deverá trazer contribuições para a compreensão da vida das mulheres no exercício do cuidado com o PTM, mas também para que a política de desinstitucionalização signifique mais do que a transferência dos encargos antes arcados pelo Estado para a família, podendo vir a repercutir positivamente na integração do PTM na vida comunitária. Para tanto o estado atual do funcionamento desse sistema precisa sofrer transformações e adaptações para que de fato se verifique a ideia de que pessoas com transtornos mentais severos que contam com uma rede social de apoio apresentem probabilidade de êxitos positivos mais significativos de integração na comunidade como advogam estudiosos do assunto. Entre muitos, ver (Sarraceno 1996; Tognoni, 2003 ). Finalmente, não é demais repetir que estudos sobre a organização interna da família e dos papéis de gênero ainda tem muito a caminhar para dar conta da complexidade de situações existentes envolvendo a provisão dos cuidados com o PTM.

12 Bibliografia ALVES, Fátima Pereira. A família como suporte da política de saúde mental em Portugal. Dissertação ( Mestrado). Instituto Superior do Porto, Porto, BADINTER, Elisabeth. Um amor conquistado: o mito do amor materno. Rio de Janeiro, Nova fronteira, CHODOROW, Nancy. Psicanálise da maternidade: uma crítica a Freud a partir da mulher. Rio de janeiro, ED. Rosa dos tempos, COSTA, Albertina; BRUSCHINI, Cristina. Uma questão de Gênero. São Paulo: Rosa dos Ventos; Fundação Carlos Chagas, COUTO, Márcia Thereza. Pluralismo religioso em famílias populares: poder, gênero e reprodução Tese (Doutorado) Programa de Pós-Graduação em Sociologia, Universidade Federal de Pernambuco, Recife, DAMATTA, Roberto. A casa e a rua: espaço, cidadania, mulher e morte no Brasil. São Paulo: Brasiliense, FAIRCLOUGH, N. (2008). Discurso e mudança social. Brasília:Ed. UNB.

13 FOUCAULT, Michel (2005). História da Loucura. São Paulo, Ed. Perspectiva (coleção Estudos). FREYRE, Gilberto. Sobrados e mocambos. Rio de Janeiro: José Olympio, GOFFMAN, Erving (1996). Manicômios, prisões e conventos. São Paulo, Perspectiva. MACHADO, Lia Zanotta. Família e individualismo. In: Interface: comunicação, saúde e educação, Botucatu, v.4, n. 8, p.11-26, MORENO, V.; ALENCASTRE, M. B. (2003), A trajetória da família do portador de sofrimento psíquico. Rev Esc Enferm USP. São Paulo, 37, 2: Disponível em < Acesso em 20 Abr PARSONS, Talcott; BALES, Robert. Family, socialization and interaction process. Glencoe: Free Press, ROSA, Lúcia Cristina dos Santos. Transtorno mental e o cuidado na família Cortez Editora SAFFIOTI, Heleieth I.B. Rearticulando gênero e classe social. In: COSTA, Albertina; BRUSCHINI, Cristina (Orgs.). Uma questão de gênero. Rio de Janeiro; São Paulo: Rosa dos Tempos: Fundação Carlos Chagas, p SARTI, Cynthia. A família como universo moral. In: A família como espelho. Campinas: Autores Associados, p SANTOS, Silvia Maria Azevedo dos. RIFIOTIS, Theophilos. Cuidadores familiares de idosos dementados: uma reflexão sobre o cuidado e o papel dos conflitos na dinâmica da família cuidadora. In: SIMSON, O. R. M. V; NERI, A. L.; CACHIONI, M. (Org.). As múltiplas faces da velhice no Brasil, 2. ed. Campinas/SP: Editora Alínea, SARACENO, B. Reabilitação psicossocial: uma estratégia para a passagem do milênio. I n : P ITTA, A M, o r g a n i z a d o r a. Reabilitação psicossocial no Brasil. São Paulo (SP): Hucitec; p.13-8 SCOTT, Joan. Gênero: uma categoria útil de análise histórica. Recife: S.O.S. Corpo, 1989.

14 SCOTT, P. Saúde e pobreza no Recife: poder, gênero e representações de doenças no bairro do Ibura. Recife: NUSP/Editora Universitária, VASCONCELOS, E.M. Prefácio in ROSA, Lúcia Cristina dos Santos. Transtorno mental e o cuidado na família. Cortez Editora 2003.