UNIVERSIDADE DO OESTE DE SANTA CATARINA PROGRAMA DE MESTRADO EM BIOCIÊNCIAS E SAÚDE LILIAN TANIA AMORIM

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1 UNIVERSIDADE DO OESTE DE SANTA CATARINA PROGRAMA DE MESTRADO EM BIOCIÊNCIAS E SAÚDE LILIAN TANIA AMORIM HIV/AIDS NO MEIO-OESTE DE SANTA CATARINA: COMORBIDADES, PRECONCEITO E DISCRIMINAÇÃO. DISSERTAÇÃO DE MESTRADO Joaçaba 2015

2 LILIAN TANIA AMORIM HIV/AIDS NO MEIO-OESTE DE SANTA CATARINA: COMORBIDADES, PRECONCEITO E DISCRIMINAÇÃO. Dissertação apresentada ao Programa de Mestrado em Biociências e Saúde, como requisito parcial para a obtenção do título de Mestre em Biociências e Saúde da Universidade do Oeste de Santa Catarina. Orientador: Prof. Dr. Bruno Schlemper Junior Joaçaba 2015

3 LILIAN TANIA AMORIM HIV/AIDS NO MEIO-OESTE DE SANTA CATARINA: COMORBIDADES, PRECONCEITO E DISCRIMINAÇÃO. Esta dissertação foi julgada e aprovada como requisito parcial para a obtenção do título de Mestre em Biociências e Saúde no Programa de Mestrado em Biociências e Saúde da Universidade do Oeste de Santa Catarina Joaçaba, 12 de fevereiro de Prof. Dr. Jovani Stefani Coordenador do Programa BANCA EXAMINADORA Prof. Dr. Bruno Schlemper Junior Orientador Prof. Dr. Elcio L. Bonamigo Examinador Interno Profa. Dra. Vilma Beltrame Examinadora Interna Prof. Me. Osvaldo Vitorino Oliveira Examinador Externo

4 Dedico este trabalho aos pacientes que dividiram comigo suas angústias e temores, sem os quais este trabalho não seria possível.

5 AGRADECIMENTOS À Maria Fernanda, Ana Carolina e Alice, meus maiores tesouros. Aos meus pais, a quem devo tudo. Às minhas irmãs, Dirce e Leila, pelo apoio e amizade incondicionais. Ao professor Bruno, por dividir comigo seus conhecimentos e tornar meu sonho uma realidade. Aos professores, por compartilharem suas experiências e nos mostrarem novos caminhos. Ao professor Jovani, por me fazer acreditar que seria possível. Aos colegas, pela alegria e companheirismo. Às funcionárias do Centro de Testagem de aconselhamento, pelo exemplo de trabalho competente e humanizado. À Secretária Marli, pela ajuda inestimável.

6 Nunca é tarde para iniciarmos uma nova jornada.

7 RESUMO O HIV/AIDS continua sendo um sério problema de saúde pública. No ano de 2012, ocorreram 2,3 milhões de novos casos em todo o mundo, e essa infecção foi responsável por 1,6 milhão de mortes. O estigma e a discriminação relacionados à doença são um aspecto importante a ser considerado, pois causam grande sofrimento psíquico e são responsáveis por atraso no diagnóstico com consequente piora no prognóstico. Este trabalho tem como objetivo avaliar os aspectos clínicos e epidemiológicos, as coinfecções e comorbidades mais prevalentes e o preconceito e a discriminação sofridos pelos pacientes soropositivos atendidos em um serviço público de referência no Meio-Oeste de Santa Catarina. Para os dois primeiros objetivos, foram analisados os prontuários clínicos dos 143 pacientes em acompanhamento efetivo no CTA do município de Joaçaba, SC, no período de dezembro de 2014 a setembro de Para avaliar os aspectos referentes ao preconceito/discriminação, foram entrevistados 92 desses pacientes e todos os profissionais médicos, enfermeiros e dentistas que trabalhavam nas Unidades Básicas de Saúde do referido município, no período em questão. Os resultados mostraram um predomínio de pacientes do sexo masculino, brancos, casados ou em união estável, com baixa escolaridade e com idade entre 31 e 50 anos. A forma de transmissão mais prevalente foi a heterossexual. Todos os pacientes em acompanhamento estavam em uso de terapia antirretroviral e 66,55% apresentaram carga viral indetectável no último exame realizado. Coinfecção com hepatite C ocorreu em 3,5% da amostra, hepatite B em 2,1%, sífilis em 4,2% e tuberculose em 4,9%. Infecções oportunistas ocorreram em 38,46% da amostra e as mais prevalentes foram Herpes Zoster, Diarreia e Emagrecimento, Moníliase oral e Esofagiana e Pneumonias. Entre os pacientes entrevistados, 19,57% foram discriminados por profissionais de saúde, 47,83% por colegas de trabalho, familiares e amigos e 91,30% declararam que o fato de ser soropositivo foi um determinante negativo para sua qualidade de vida. O medo da discriminação foi o principal motivo para esconder a doença. Médicos e técnicos de enfermagem foram os profissionais que mais discriminaram e o maior número de atitudes discriminatórias ocorreu nas Unidades Básicas de Saúde. Os profissionais de saúde entrevistados eram, em sua maioria, do sexo feminino, com idade entre 21 e 40 anos e com menos de 10 anos de atividade profissional; 33,33% deles admitiram sentir desconforto ao prestar atendimento aos pacientes soropositivos, 40,74% referiram usar medidas extras de biossegurança ao realizar procedimentos nesses pacientes e 7,41% se recusariam a prestar atendimento a eles, caso fosse possível. A análise dos dados mostrou que a doença é prevalente, ainda existe desconhecimento das formas de contágio e alguns profissionais de saúde não estão preparados para atender os pacientes soropositivos. Palavras-chave: HIV, AIDS, Comorbidade, Coinfecção, Preconceito, Discriminação.

8 ABSTRACT HIV/AIDS still remains a health problem. In million new cases were diagnosed and 1.6 million persons died due to the disease. The prejudice related to it should be taken into account, because it is responsible for great psychological suffering and delay in the diagnoses leading to worst prognosis. This project aims to evaluate clinical and epidemiological aspects, the most prevalent coinfections and opportunistic diseases, and the prejudice suffered for seropositive patients treated at the reference service in the middle east of Santa Catarina. 143 clinical files were analyzed between December of 2014 and September of 2015 to collect clinical and epidemiological data. 92 patients were interviewed to evaluate prejudice related aspects. Results showed that most of the patients were men, white, married, low education level, and aging between 31 and 50 years. The most prevalent form of disease transmission was heterosexual. All patients were under antiretroviral therapy and 66.55% of them presented undetected viral load in the last test. Regarding the coninfections 4.9% were with hepatitis C, 2.1% with hepatitis B, 4.2% with syphilis and 4.9% with tuberculosis % of the patients presented opportunistic diseases % of the interviewed patients have suffered prejudice and 91.30% considered being HIV positive negative to their quality of life and a reason to not disclose their status. Physicians, nursing technicians and dentists showed the highest level of prejudice. The health professionals were mainly females, aging between 21 and 40 years and with less than 10 years of work % of them confirmed some discomfort when dealing with HIV positive patients, 40.74% used extra security measures when treating these patients and 7.41% would refuse treatment to seropositive individuals. In conclusion the disease remains highly prevalent, the forms of transmission remain unknown and the health professionals are not prepared to deal with this patients. Keywords: HIV, AIDS, Comorbity, Coinfection, Prejudice, Discrimination.

9 LISTA DE ABREVIATURAS AIDS ART AZT CDC COAS CTA DSTs FDA GRI HAART HBV HCV HIV HSH LER SIM SINAN SUS TARVAE UDI UNAIDS WHO Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Sigla em Inglês) Anti Retroviral Therapy Zidovudina Centers for Disease Control and Prevention Centros de Orientação e Apoio Sorológico Centro de Testagem e Aconselhamento Doenças Sexualmente Transmissíveis Food and Drug Administration Gay-Related Immune Deficiency Highly Active Antiretroviral Therapy Hepatite B vírus Hepatite C vírus Human immunodeficiency virus Homens que fazem Sexo com Homens Lesão por Esforço Repetitivo Sistema de Informação sobre Mortalidade Sistema de Informação de Agravos de Notificação Sistema Único de Saúde Terapia antirretroviral de alta eficácia Usuários de Drogas Injetáveis United Nations Program on HIV/AIDS World Health Organization

10 LISTA DE TABELAS Tabela 1 Tabela 2 Tabela 3 Tabela 4 Tabela 5 Tabela 6 Tabela 7 Tabela 8 Perfil epidemiológico dos pacientes HIV/AIDS atendidos no CTA/Joaçaba/SC, no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015, por sexo, idade, cor e estado civil Perfil epidemiológico dos pacientes HIV/AIDS atendidos no CTA/Joaçaba/SC, no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015, por escolaridade e situação profissional Características clínicas dos pacientes HIV/AIDS atendidos no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015, conforme o tempo de diagnóstico, uso de terapia anterretroviral, tempo de medicação e mecanismo de infecção Carga viral dos pacientes HIV/AIDS registrados nos prontuários de 143 pacientes atendidos no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015, no momento do diagnóstico e na atualidade Valores de CD4 dos pacientes atendidos no CTA/Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015 no momento do diagnóstico e na atualidade Frequência absoluta e relativa de infecções oportunistas registradas nos prontuários de 143 pacientes com HIV/AIDS atendidos no CTA/Joaçaba/SC no período de dezembro de 2015 a setembro de Frequência absoluta e relativa de coinfecções registradas nos prontuários de 143 pacientes HIV/AIDS atendidos no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de Perfil sociodemográfico dos 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados, sobre preconceito/discriminação aos pacientes HIV/AIDS... 53

11 LISTA DE GRÁFICOS Gráfico 1 Prevalência de infecções oportunistas em relação à carga viral no momento do diagnóstico de 143 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de Gráfico 2 Prevalência de infecções oportunistas em relação à contagem de células CD4 no momento do diagnóstico de 143 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de Gráfico 3 Frequência relativa em 92 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC e que relatam ter sofrido algum tipo de discriminação nos serviços de saúde Gráfico 4 Frequência relativa dos serviços de saúde em que os 92 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC relatam terem sido discriminados Gráfico 5 Frequência relativa de 92 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC e que relatam algum tipo de preconceito em outros setores da sociedade.. 51 Gráfico 6 Frequência relativa de 92 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC e que relatam sofrer preconceito em seus locais de Trabalho Gráfico 7 Frequência relativa de 92 pacientes que consideram que ser soro positivo é um fator determinante negativo para a sua qualidade de vida Gráfico 8 Frequência relativa de 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados sobre preconceito/discriminação a pacientes HIV/AIDS e que admitiram sentir desconforto ao prestar atendimento a essas pessoas... 54

12 Gráfico 9 Gráfico 10 Gráfico 11 Gráfico 12 Gráfico 13 Frequência relativa dos 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados sobre preconceito/discriminação a pacientes HIV/AIDS e que admitiram usar medidas extras de biossegurança durante o atendimento a essas pessoas Frequência relativa dos 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados sobre preconceito/discriminação a pacientes HIV/AIDS e que já observaram alguma atitude discriminatória aos pacientes soropositivos por parte de membros das equipes de saúde Frequência relativa dos 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados sobre preconceito/discriminação a pacientes HIV/AIDS e se revelariam seu diagnóstico para os colegas de trabalho caso fossem soropositivos para o vírus HIV Frequência relativa de 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados sobre preconceito/discriminação a pacientes HIV/AIDS e se concordam ou não que os soropositivos são discriminados nos serviços de saúde Frequência relativa dos 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados sobre preconceito/discriminação a pacientes HIV/AIDS e sua opinião sobre recusar ou não em atender pacientes soropositivos, se possível medidas extras de biossegurança durante o atendimento a essas pessoas... 56

13 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO OBJETIVOS OBJETIVO GERAL OBJETIVOS ESPECÍFICOS REFERENCIAL TEÓRICO A DOENÇA INFECÇÕES OPORTUNISTAS COINFECÇÕES O ESTIGMA E A DISCRIMINAÇÃO MATERIAL E MÉTODOS ETAPAS DA PESQUISA Pacientes com HIV/AIDS- Dados sociodemográficos e estudo clínico sobre infecções oportunistas Estudo sobre preconceito/discriminação sofrido pelos pacientes Estudo sobre preconceito/discriminação entre os profissionais de saúde ANÁLISE ESTATÍSTICA RESULTADOS RESULTADOS DA ANÁLISE DOS PRONTUÁRIOS CLÍNICOS RESULTADOS DAS ENTREVISTAS COM OS PACIENTES RESULTADOS DAS ENTREVISTAS COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE DISCUSSÃO CONCLUSÕES CONSIDERAÇÕES EM RELAÇÃO À INTERDISCIPLINARIDADE REFERÊNCIAS APÊNDICES... 89

14 13 1 INTRODUÇÃO A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) é causada pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), um Lentivirus da família Retroviridae, que pode causar muitas doenças neurológicas e imunológicas; 85% dos casos diagnosticados em humanos são determinados pelos tipos HIV-1 e HIV-2 1. Até hoje a origem desses dois tipos de vírus permanece desconhecida, mas alguns autores acreditam que os dois entraram na população humana como uma zoonose 2, 3, 4. Os primatas africanos são os grandes reservatórios naturais da doença com possibilidade de infectar outras espécies 1. Os primeiros casos no Brasil foram diagnosticados na década de 1980 e a doença disseminou-se muito rapidamente causando uma epidemia, inicialmente entre homens homossexuais. Nos dias atuais, mesmo com a identificação do agente etiológico, das formas de transmissão e de todos os avanços relacionados à prevenção, ao diagnóstico e ao tratamento, a AIDS continua sendo um grave problema de saúde pública em todo o mundo. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, no ano de 2012, aproximadamente, 46 mil pessoas portadoras da doença foram atendidas pela primeira vez nos centros de atendimento especializado e 313 mil pacientes receberam medicamentos antirretrovirais pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A taxa de incidência em nível nacional no ano de 2011 foi de 20,2 por habitantes. Neste mesmo ano, no estado de Santa Catarina, essa incidência foi de 36,4 por habitantes 5. A AIDS é definida como uma epidemia complexa que se manifesta de formas diferentes de acordo com as características socioeconômicas dos países. O Brasil teria uma epidemia dita concentrada, que se caracteriza por ter uma prevalência maior que 5% em um ou mais dos chamados grupos de risco, mas com prevalência menor que 5% nas gestantes atendidas em clínicas de pré-natal. A epidemia sofreu grandes transformações ao longo do tempo. No início, tratava-se de uma doença que atingia homens com comportamento homossexual ou bissexual (71% dos casos em 1984), com maior poder econômico e restrita aos grandes centros urbanos. Hoje ocorre um aumento progressivo de casos em mulheres devido ao aumento da transmissão heterossexual. Ao mesmo tempo, observa-se a interiorização e

15 14 pauperização da epidemia com notificação crescente de casos em municípios de pequeno porte e entre a população de menor escolaridade 6. O primeiro caso de AIDS notificado em Santa Catarina foi o de um paciente masculino na cidade de Chapecó no ano de Pelos dados do TabNet, o primeiro caso de paciente do sexo feminino ocorreu em No início, a razão era de cinco casos masculinos para um feminino; no entanto, com o aumento da transmissão heterossexual, essa relação passou a ser de um para um. A transmissão entre os usuários de drogas injetáveis diminuiu devido às campanhas de prevenção e a transmissão vertical diminuiu drasticamente com o aumento da cobertura das ações de prevenção durante o pré-natal. As taxas de incidência e de mortalidade no estado de Santa Catarina são maiores que as nacionais, o que pode ser explicado pelo diagnóstico tardio, baixa adesão ao tratamento e à profilaxia de doenças oportunistas e dificuldade de acesso ao acompanhamento especializado 7. Santa Catarina faz parte da rota do tráfico de drogas no sul do país; por isso, no início da epidemia, houve um número expressivo de casos entre usuários de drogas injetáveis. Isso ocorreu pela grande oferta de drogas que existe nos municípios do litoral que ficam próximos aos principais portos e aeroportos do estado por onde escoam as drogas comercializadas pelo crime organizado. Esses municípios litorâneos são os que apresentam as maiores taxas de incidência até os dias atuais. Nos anos subsequentes, com as medidas de prevenção e redução de danos, essa forma de contaminação teve uma redução drástica. A lei n , de 28 de dezembro de 1998, autorizou a Secretaria Estadual de Saúde a comprar e distribuir seringas e agulhas descartáveis, o que foi decisivo para manter a disseminação entre os usuários de drogas injetáveis em níveis mais baixos 8. Em Santa Catarina, no período de 1984 a 2011, a principal categoria de exposição foi a heterossexual, responsável por 62% dos casos. O maior número de casos ocorreu na faixa etária de 20 a 49 anos de idade. A taxa de incidência apresentou crescimento até o ano de 2002, teve uma queda nos anos de 2003 a 2005 e voltou a subir em Atualmente a epidemia atinge quase a totalidade dos municípios do estado; até o ano de 2011, 86% dos municípios catarinenses tinham notificado pelo menos um caso da doença 9. Entre 1984 e 2014, foram detectados casos de AIDS em Santa Catarina e a doença causou mortes. No ano de 2014, a taxa de detecção foi de 39,4/100 mil habitantes, número ligeiramente maior que o registrado no ano

16 15 anterior (34,3/100 mil habitantes). Neste mesmo ano, foram notificados novos casos e ocorreram 676 óbitos. Pelos dados do Ministério da Saúde (Tabnet), os primeiros dois casos de AIDS no município de Joaçaba foram notificados no ano de Desde então, já são 88 casos confirmados 10. Desde o início da epidemia, a sociedade demonstrou reações negativas em relação às pessoas infectadas pelo HIV, que passaram a receber um tratamento hostil no momento em que mais necessitavam de suporte social. O estigma não está relacionado apenas ao fato de ser uma doença desconhecida, extremamente contagiosa e fatal, mas, sobretudo, por atingir grupos minoritários cujo comportamento é considerado inconveniente pela sociedade. Homens que fazem sexo com homens, profissionais do sexo e usuários de drogas injetáveis foram os mais atingidos pela epidemia nos primeiros anos. A relação era tão estreita com homossexuais que o primeiro nome sugerido para essa síndrome foi Gay-Related Immune Deficiency (GRI) 11. A AIDS trouxe ao mundo não apenas uma doença incurável que causa pânico na população, mas, também, um desafio que exige uma reavaliação de conceitos e comportamentos. Ela obrigou a sociedade brasileira a discutir sobre desigualdades, preconceitos, falência dos sistemas de saúde, injustiça e fragilidade das relações pessoais. Ela fez entender que tão importante como combater o vírus é combater o preconceito imposto pela sociedade ao paciente soropositivo que se mantém até hoje, quase trinta anos depois do início da epidemia 12. Outro ponto a ser considerado na epidemia de AIDS é o atraso no diagnóstico e no início do tratamento, fato este que aumenta a incidência de doenças oportunistas. Uma revisão bibliográfica ampla sobre doenças oportunistas mostrou que, apesar de ter ocorrido uma diminuição drástica da incidência de pneumonia por P. jirovecii, toxoplasmose cerebral e doenças pelo complexo Mycobacterium avium após a introdução da terapia antirretroviral de alta atividade, elas continuam sendo a maior causa de internação entre os pacientes com AIDS. Isso ocorre devido ao atraso no diagnóstico e no início do cuidado e a não aderência ao tratamento, o que facilita o surgimento de resistência viral. Os autores referem ainda que os dados no Brasil sobre as comorbidades são escassos e que pesquisas nessa área são urgentemente necessárias para que se estabeleçam políticas públicas de saúde que visem diminuir as complicações nos pacientes soropositivos 13.

17 16 O primeiro produto para a testagem contra o HIV foi liberado pela Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos em Em 1986, o Estado de São Paulo aprovou a Lei 5/90 de 20/06/1986, que tornava obrigatória a triagem sorológica para o HIV em todos os bancos de sangue daquele estado. Somente dois anos mais tarde a triagem tornou-se obrigatória em todo o território brasileiro. Os Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA) começaram a ser organizados no país a partir de No início eram conhecidos como Centros de Orientação e Apoio Sorológico (COAS). O primeiro a entrar em funcionamento foi o de Porto Alegre, RS, em A partir de 1994, o Ministério da Saúde firma convênio com o Banco Mundial para estimular a implantação de CTAs em todo o território nacional 15. O Centro de Testagem e Aconselhamento de Joaçaba foi criado por intermédio do convênio n. TC222/96, firmado entre o município e o Programa Nacional de DST/AIDS do Ministério da Saúde aprovado no dia 7 de novembro de Em 2003 o município foi habilitado para desenvolver atividades de prevenção e atendimento aos pacientes HIV/AIDS e portadores de hepatites virais como referência regional. Desde sua criação até 09/09/2014, o CTA realizou testes sorológicos para o vírus. De todos os pacientes acompanhados neste serviço até setembro de 2014, foram a óbito 15 homens e 19 mulheres. Atualmente, estão em acompanhamento 143 pacientes de 19 municípios da região do Meio-Oeste de Santa Catarina. Em nossa experiência pessoal na prática médica diária em unidade de saúde no Meio-Oeste Catarinense, observa-se um aumento de casos de HIV/AIDS e de outras doenças sexualmente transmissíveis, como sífilis e blenorragia, fato que corrobora com a hipótese de que, apesar de todas as informações divulgadas pela mídia e pelos órgãos de saúde, a população não tem adotado as medidas preventivas necessárias contra as doenças sexualmente transmissíveis.

18 17 2 OBJETIVOS 2.1 OBJETIVO GERAL Identificar o perfil clínico dos pacientes portadores de HIV/AIDS e as possíveis atitudes discriminatórias sofridas durante atendimentos nos serviços de saúde. 2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS Analisar as características sociodemográficas dos pacientes portadores do vírus HIV/AIDS estudados; identificar as principais comorbidades apresentadas pelos pacientes portadores do vírus HIV/ADS; determinar a prevalência de atitudes discriminatórias por parte dos profissionais de saúde durante o atendimento nos serviços de saúde aos pacientes portadores do vírus HIV/AIDS; conhecer e analisar a percepção dos profissionais de saúde entrevistados quanto à discriminação dos pacientes soropositivos em seus locais de trabalho.

19 18 3 REFERENCIAL TEÓRICO 3.1 A DOENÇA Os primeiros casos de AIDS foram descritos em 1981, nos Estados Unidos, quando se observou um número crescente de casos de pneumonia por Pneumocystis jirovecii e sarcoma de Kaposi em pacientes homossexuais masculinos previamente hígidos. Essa doença, que ficou conhecida como Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, é causada pelo vírus Human immunodeficiency vírus (HIV), identificado em A disputa pela paternidade da descoberta entre pesquisadores franceses e americanos arrastou-se até 1991 quando ficou evidente que as cepas usadas pelos dois grupos eram idênticas e o crédito da descoberta foi dado ao grupo Francês 16. Esse vírus é hoje conhecido como HIV-1 e é o responsável pela maioria de casos de infecção em todo o mundo. O HIV-2 é uma variante que tem uma diferença de até 50% na composição de seu genoma e foi isolado de amostras obtidas de dois pacientes africanos e enviadas ao instituto Pasteur por médicos portugueses; sua incidência é restrita a algumas regiões da parte oeste da África Central 1. Muitos autores admitem que o homem não seja o hospedeiro natural do vírus HIV e que a infecção nos humanos foi resultado de uma zoonose transmitida por primatas africanos os maiores reservatórios de lentivirus com capacidade para infectar outras espécies. Estudos mostram que o genoma do vírus da imunodeficiência em símios tem alto grau de homogeneidade com os vírus HIV, sendo que a semelhança é maior com o HIV-1 2,3,4. Esses vírus apresentam grande capacidade de adaptação ao meio ambiente humano e, em sua replicação, sofrem inúmeros erros, o que determina uma série de mutações que podem ocorrer por substituições genéticas, deleções, recombinações, repetições ou inserções. Essa enorme variabilidade do vírus HIV tem grandes implicações tanto para o diagnóstico laboratorial quanto para o tratamento e ainda é a maior barreira para o desenvolvimento de uma vacina 17,18. A infecção pelo HIV inicia com uma fase aguda, passa por uma fase de latência e, por fim, o paciente pode apresentar as chamadas doenças definidoras e evoluir para a morte. O tempo médio entre o contágio e o aparecimento dos

20 19 sintomas é de cerca de 10 anos. A fase aguda vai desde o contágio até o aparecimento dos anticorpos (soroconversão), o que geralmente ocorre na quarta semana após a contaminação. Nessa fase, a viremia é muito elevada e o indivíduo altamente infectante. Os sintomas são os mesmos de outras viroses, o que dificulta o diagnóstico. Na fase de latência, o exame físico costuma ser normal e o paciente não apresenta sintomas. Pode ocorrer linfadenopatia e algumas alterações laboratoriais, mas sem repercussão clínica. À medida que a infecção progride e o sistema imunológico vai se deteriorando, os sintomas constitucionais como febre, emagrecimento e diarreia tornam-se mais frequentes. Candidíase oral é um marcador precoce da imunodepressão. Nessa fase, a contagem de CD4 costuma estar entre 200 e 300 células/mm Em 2012, 35 milhões de pessoas estavam vivendo com o HIV no mundo, 67% na África Sub-Sahariana. Neste mesmo ano, 2,3 milhões de pessoas foram infectadas e ocorreu 1,6 milhões de mortes causadas pela AIDS 20. Conforme dados do Ministério da Saúde, neste mesmo ano, foram notificados mil novos casos de HIV no Brasil. Os casos acumulados no país entre 1980 e 2012 atingiram a cifra de A taxa de incidência, de forma geral, vem caindo no país, mas com grandes diferenças entre as regiões. Enquanto no sudeste há uma importante tendência de queda, nas demais regiões o número de novos casos aumenta progressivamente. Rio Grande do Sul e Santa Catarina são os estados com maior número de casos novos no país, 41,4 e 33,5/ habitantes, respectivamente. Em nível de Brasil, a taxa de incidência é de 20,2/ habitantes 5. Os esforços para o controle da epidemia em nosso país estão concentrados no diagnóstico precoce e no tratamento das pessoas vivendo com HIV/AIDS. A cobertura de testagem da população sexualmente ativa é de 36,5% (45,6% entre as mulheres e 27,2 entre os homens) semelhante ao que ocorre nos Estados Unidos 21. Pelas estimativas, a taxa de prevalência da infecção é de 0,6% da população geral, sendo que 80% de todos os casos estão diagnosticados. O número de pessoas usando terapia antirretroviral mais do que dobrou entre 2002 e 2012, mas ainda existe um número considerável de pacientes com indicação de tratamento que não estão recebendo medicação. Dos pacientes em tratamento 76% apresentam carga viral indetectável (menor que 50 cópias/ml de sangue) 21. O surgimento da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida em 1981 foi um marco na história da humanidade pelas suas características e impacto na vida das

21 20 pessoas. Desde os primeiros anos se destacou pela alta taxa de transmissão, pelos danos causados na saúde e pelo grau de preconceito que desperta nas pessoas. Atualmente o que chama a atenção é a enorme mudança no perfil epidemiológico, pois deixou de ser uma doença predominantemente masculina, homossexual e restrita aos grandes centros urbanos; ela vem sofrendo uma crescente interiorização, feminização e pauperização. A feminização é consequência direta do aumento da transmissão heterossexual. Outra constatação importante é o aumento do número de casos entre pessoas de menor escolaridade e piores condições socioeconômicas 6. Um estudo sobre as tendências da epidemia de AIDS no Brasil, no período de 1980 a 2004, mostrou que no início da epidemia os casos entre homossexuais ou bissexuais eram responsáveis por 63,6% das notificações. A incidência foi crescente nesse grupo até 1998 quando passou a apresentar um ligeiro declínio. A incidência entre as mulheres e os heterossexuais masculinos foi crescente durante todo o período analisado. Os casos de contaminação entre os usuários de drogas injetáveis tiveram seu pico máximo de incidência em 1995, mas, depois dessa data, esse tipo de contaminação teve um declínio muito acentuado. Este declínio ocorreu por dois motivos principais: a mudança no perfil de uso de drogas que migrou do uso de cocaína injetável para a forma aspirada (crack) e à politica de redução de danos adotada no Brasil 22,23,24. Em Santa Catarina, a primeira notificação de AIDS ocorreu em Como em todo país, no início era uma doença predominantemente masculina com uma razão de 4,8 homens para uma mulher em Com o passar dos anos, essa razão foi progressivamente diminuindo e hoje a incidência é praticamente igual em ambos os sexos. Até 1994, a maioria dos casos ocorria entre pessoas de 20 a 29 anos. A partir de 2005, a maioria das notificações era de pessoas na faixa etária de 40 e 49 anos. No estado também se observa um crescimento de casos em pessoas com mais de 50 anos. Embora tenha ocorrido uma interiorização da epidemia, com registro de casos em praticamente todos os municípios, ainda hoje o maior número de casos notificados concentra-se nos municípios de Florianópolis, Joinville e Itajaí 9. Estudo realizado no município de São José em Santa Catarina mostrou uma incidência semelhante dos casos de AIDS em ambos os sexos, o que mostra o aumento da transmissão heterossexual. Houve um predomínio de casos nos pacientes com idade entre 41 e 50 anos, solteiros e com baixa escolaridade (50,6%

22 21 tinham cursado apenas o ensino fundamental). A maioria relatou a prática sexual com homens como forma de contágio; 58,8% dos pacientes entrevistados eram assintomáticos; 43,5% revelaram estar satisfeitos com sua saúde e 54,1% consideravam que sua qualidade de vida era boa 25 Uma pesquisa sobre os aspectos epidemiológicos da AIDS em Florianópolis, SC, comparando o período de 1986 a 1995 com 1996 a 2006 pelos dados do Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN-AIDS) e do Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM), demonstrou que nesse período foram notificados casos em homens e em mulheres. No primeiro período analisado, houve um expressivo predomínio de pessoas do sexo masculino; no entanto, de 1996 em diante ocorreu um grande aumento de casos em mulheres. A maioria eram pessoas de cor branca, com idade entre 30 e 39 anos e com escolaridade fundamental. A via de transmissão predominante foi a heterossexual 26. Com o mesmo propósito, uma pesquisa realizada no município de Tubarão, SC, analisou 476 prontuários de indivíduos infectados pelo HIV. A análise dos resultados mostrou que 58,2% dos pacientes eram homens, a idade média foi de 39,9 anos e 40,7% eram assalariados. A principal via de transmissão foi a sexual. Do total de pacientes infectados 45,2% já tinham critérios clínicos para diagnóstico de AIDS, sendo que a caquexia foi o sinal mais prevalente. Dos pacientes com carga viral indetectável 64,3% estavam em uso de terapia antirretroviral. Os autores sugerem que estudos em municípios de pequeno e médio porte são importantes, pois os perfis epidemiológico e clínico dos pacientes nesses locais são desconhecidos. É preciso conhecer essas realidades para poder melhorar a assistência aos pacientes que residem fora dos grandes centros 27. Uma análise sobre a ocupação e a posição socioeconômica das pessoas que vivem com HIV/AIDS em Florianópolis, SC, demonstrou que, com o decorrer da epidemia, houve um aumento de casos entre estudantes e aposentados e/ou pensionistas, naqueles com menor escolaridade e com profissões com menor remuneração. As mulheres soropositivas, em sua maioria, realizam atividades ligadas aos afazeres domésticos. Para evitar julgamentos e discriminação, elas procuram desenvolver atividades para geração de renda na informalidade; isso porque é mais fácil manter o sigilo sobre o diagnóstico 28. A epidemia de AIDS, em seu início no Brasil, ocorreu predominantemente na população jovem, mas a partir de 1989 observou-se um aumento da notificação de

23 22 casos em indivíduos com idade mais avançada. A incidência de AIDS em pessoas com mais de 60 anos foi avaliada pela análise das fichas de notificação compulsória do núcleo de vigilância epidemiológica do Hospital São José de Doenças Infecciosas no Ceará. No período de 1º de janeiro de 1989 a 31 de dezembro de 2004, foram notificados 107 casos nessa faixa etária, sendo que 78,5% eram do sexo masculino. Houve um predomínio da transmissão sexual entre homens e mulheres, apesar da transmissão entre homens com prática homo-bissexual ser relevante. A grande maioria dos casos (77,5%) foi diagnosticada em pacientes com idade entre 60 e 69 anos de idade, mas 6,7% dos casos ocorreram em pacientes com mais de 80 anos. Desses pacientes 53,2% morreram em decorrência da AIDS 29. Em decorrência do envelhecimento populacional e da descoberta de um tratamento mais efetivo, existe hoje um número crescente de casos novos em pessoas com mais de 50 anos e, por outro lado, um número expressivo de pessoas com mais idade fazendo uso crônico de antirretrovirais, drogas que, por sua toxicidade, causam desordens metabólicas e têm grande impacto no sistema cardiovascular. Esses fatos fazem com que os esquemas terapêuticos frequentemente precisem ser modificados. Outro ponto a ser considerado é que a recuperação do sistema imunológico nos pacientes com mais idade é mais lento e o diagnóstico da doença é feito em estágios mais avançados, porque os profissionais não cogitam a possibilidade da infecção pelo HIV nos idosos. Por terem outras doenças crônicas, esses pacientes fazem uso de um número maior de medicações que interagem entre si e aumentam a toxicidade para o organismo. Todos esses aspectos fazem com que a AIDS nos idosos seja um desafio ainda maior aos serviços de saúde 30. Com a finalidade de construir um modelo probabilístico, o estudo ATHENA, realizado na Alemanha, acompanhou pacientes no período de 1996 a O objetivo do estudo foi avaliar a relação da incidência de doenças crônicas não transmissíveis nos pacientes que fazem uso de terapia antirretroviral. Segundo os dados desse modelo, em 2030 o número de pessoas com mais de 50 anos vivendo com o HIV vai chegar a 73% do total de infectados, 84% dessas pessoas terão ao menos uma doença crônica não transmissível, 78% terão uma doença cardiovascular, 17% serão diabéticos e 17% apresentarão algum tipo de câncer. Como consequência, esses doentes necessitarão de maior número de medicações e a interação entre as drogas vai ser um grande desafio. Pelas projeções do estudo,

24 23 devido a essa interação, 53% dos pacientes terão contraindicação para o tratamento antirretroviral de primeira linha 31. Um estudo realizado no Rio Grande do Sul, para avaliar os conhecimentos dos idosos sobre essa infecção, mostrou que os pacientes soropositivos com idade mais avançada têm pouco conhecimento sobre a doença e que um grande número não usa preservativos nas relações sexuais. Esses fatos associados à maior expectativa de vida, ao aumento da atividade sexual e à fragilidade da mucosa vaginal após a menopausa colaboram para o aumento da contaminação e disseminação da infecção nas pessoas dessa faixa etária 32. As características da infecção pelo HIV diferem nas diferentes décadas da vida. Nos pacientes com idade superior a 50 anos, a transmissão homossexual (HSH-Homens que fazem sexo com homens) é menos prevalente. O número de comorbidades aumentou com a idade e as doenças mais prevalentes foram diabetes, dislipidemia, hipertensão, doenças cardiovasculares, disfunção erétil, disfunção renal e neoplasias. Nos pacientes com idade entre 50 e 59, a incidência de depressão foi maior que nas demais faixas etárias estudadas. Um fato interessante observado no estudo foi que a prevalência de tabagismo é muito menor entre os pacientes com idade superior a 60 anos; muitos deles eram tabagistas no passado e abandonaram o vício INFECÇÕES OPORTUNISTAS Como o alvo do vírus HIV é o sistema imunológico, a consequência da infecção é uma grande depleção das células de defesa. O que caracteriza a AIDS é o aparecimento de inúmeras doenças oportunistas que podem ser infecciosas ou tumorais. Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde, doença oportunista é aquela que não causaria problemas em pessoas saudáveis, mas afeta as pessoas com deficiência imunológica. Por esse conceito, a tuberculose não é considerada uma doença oportunista, pois, embora ocorra com maior frequência em pessoas com alterações do sistema imunológico, não é uma doença exclusiva de pacientes imunodeprimidos. Tais doenças complicam a evolução e o prognóstico dos pacientes soropositivos e sua frequência é influenciada por fatores ambientais e por fatores intrínsecos do paciente. No início da epidemia, a incidência dessas

25 24 doenças era alta devido ao desconhecimento do agente causador e, consequentemente, das medidas profiláticas e de um tratamento efetivo 34,35,36. Segundo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para o manejo da infecção pelo HIV em adultos, são consideradas infecções oportunistas: criptococose, neurotoxoplasmose, pneumocistose, doença citomegálica, candidíase oral e esofágica e histoplasmose. Além dessas infecções, é importante ressaltar a infecção concomitante com as hepatites B e C, turberculose e sífilis, pois essa associação tem sérias implicações no prognóstico e no tratamento 37. Outro ponto a ser ressaltado são os critérios para a definição de um caso de AIDS, pois algumas doenças são consideradas como definidoras de caso, mesmo na ausência de positividade nos testes sorológicos. Os primeiros critérios foram elaborados pelo Centers for Disease Control and Prevention (CDC) dos Estados Unidos da América em setembro de A definição de caso de AIDS em adultos no Brasil passou por sucessivas revisões que tiveram como objetivo principal a adequação dos critérios às condições diagnósticas laboratoriais e ao perfil de morbidade do país. Em 1992, foi elaborado um critério inédito, baseado na identificação clínica de sinais, sintomas e doenças, a partir de experiências acumuladas por alguns serviços de saúde no Rio de Janeiro, sendo descrito com o nome de Critério Rio de Janeiro/Caracas. Segundo esse critério, considera-se como caso: dois testes de triagem reagentes ou um teste confirmatório para detecção de anticorpos para o HIV; somatório de, pelo menos, 10 pontos de acordo com uma escala de sinais, sintomas ou doenças; menção de AIDS/SIDA ou termo equivalente em qualquer dos campos da declaração de óbitos 37. Os critérios para definição de caso de AIDS Rio de Janeiro/Caracas são os seguintes:

26 25 Quadro 1 Critérios para definição de caso de AIDS Rio de Janeiro/Caracas Sinais/Sintomas/Doenças Pontos Sarcoma de Kaposi 10 Tuberculose disseminada/extrapulmonar/pulmonar não cavitária 10 Candidíase oral ou leucoplasia pilosa 5 Tuberculose pulmonar cavitária ou não especificada 5 Herpes Zoster em indivíduo com até 60 anos de idade 5 Disfunção do sistema nervoso central 5 Diarreia por um período igual ou superior a um mês 2 Febre igual ou superior a 38ºC, por um período igual ou superior a um mês 2 Caquexia ou perda de peso corporal superior a 10% 2 Astenia por um período igual ou superior a um mês 2 Dermatite persistente 2 Anemia e/ou linfopenia e/ou trombocitopenia 2 Tosse persistente ou qualquer pneumonia (exceto tuberculose) 2 Linfadenopatia maior ou igual a 1cm, presente em pelo menos dois sítios 2 extrainguinais e por um período igual ou superior a um mês. Fonte: Ministério da Saúde (1992). As infecções oportunistas tanto infecciosas quanto neoplásicas surgem à medida que diminui a contagem dos linfócitos CD4 no sangue periférico e são as principais causas de morbidade e mortalidade nos doentes com AIDS. Elas surgem, geralmente, quando essa contagem cai para níveis inferiores a 200 células/mm Muitos estudos 38,39,40 demonstraram que se pode correlacionar a contagem total de linfócitos com o número de CD4. Esse recurso é usado, principalmente, em locais nos quais a atenção à saúde é precária e onde é difícil quantificar o CD4. Geralmente um número total de linfócito inferior a 1400/mm 3 corresponde a um CD4 inferior a 200/mm Existem pequenas variações geográficas na frequência das infecções oportunistas, mas, de modo geral, as mais comuns afetam o aparelho respiratório, o trato gastrointestinal e o sistema nervoso central. Essas doenças precisam ser diagnosticadas e tratadas precocemente, pois costumam ter uma evolução clínica rápida e fatal 16. Um grande impacto no controle e tratamento da epidemia foi a descoberta do AZT (Zidovudina) em 1987, primeira droga que se mostrou eficaz no combate à replicação viral. Desde então, as descobertas sobre o comportamento e replicação do vírus possibilitaram o surgimento de novas drogas que permitiram uma terapia antirretroviral combinada e mais efetiva conhecida como Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART). Graças a essa terapia, que teve início em 1996, foi possível a supressão da replicação viral com consequente recuperação do sistema imunológico e diminuição da incidência de doenças oportunistas. Com isso, as taxas de

27 26 mortalidade caíram de forma expressiva e a AIDS passou a ser considerada uma doença crônica 41,42,43. O surgimento de maior número de drogas antirretrovirais vem proporcionando uma redução da carga viral e a diminuição da ocorrência de infecções oportunistas, principalmente nos pacientes em que ocorre um aumento do número das células T- CD4. Apesar disso, essas doenças ainda são a maior causa de hospitalizações e morte entre os pacientes com AIDS provavelmente devido ao diagnóstico tardio e consequente falência do sistema imunológico. Em razão da diversidade epidemiológica observada nas diferentes regiões do Brasil, estudos sobre a AIDS são importantes para a criação de políticas públicas direcionadas às necessidades de cada região 44. As medidas de prevenção e controle da infecção pelo HIV associadas à terapia antirretroviral de alta eficácia (TARVAE) mudaram a história da AIDS em todo o mundo 45. Segundo dados do Ministério da Saúde, pacientes com AIDS estavam recebendo terapia antirretroviral no ano de 2012 e 76% deles apresentavam carga viral indetectável 46. O Brasil foi um dos primeiros países em desenvolvimento a garantir a distribuição gratuita da medicação por meio do Sistema Único de Saúde. Essa distribuição foi normatizada pela Lei 9313/96 aprovada em 13 de novembro de 1996 que, em seu parágrafo primeiro, declara: Art. 1º Os portadoras do HIV (vírus da imunodeficiência humana) e doentes de AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) receberão, gratuitamente, do Sistema Único de Saúde, toda a medicação necessária a seu tratamento. 47 As diretrizes para o tratamento do HIV no Brasil foram atualizadas em 2013; elas recomendam que o tratamento antirretroviral seja iniciado o mais precocemente possível, pois, embora baseadas apenas em estudos observacionais com muitas limitações, há evidências de que o tratamento precoce diminui a morbimortalidade e é uma ferramenta importante na redução da transmissão do HIV. O início da terapia, antes que ocorra a queda dos níveis das células CD4, permite a recuperação do sistema imunológico, o que evita o surgimento de doenças oportunistas 19. O National Institutes of Health publicou, em 27 de maio de 2015, uma nota enfatizando os benefícios do início precoce do tratamento baseado nos resultados preliminares do Strategic Timing of AntiRetroviral Treatement study (START), o primeiro e maior ensaio clínico randomizado para estabelecer os benefícios do tratamento precoce nos indivíduos infectados pelo HIV, que deverá ser concluído no

28 27 final de Segundo os dados coletados até o momento, quando se inicia o tratamento antirretroviral sem esperar que ocorra o declínio na contagem das células CD4, ocorre a prevenção tanto de eventos relacionadas ao HIV quanto de outros problemas não relacionados diretamente a essa doença, como doenças cardiovasculares, doença renal terminal, doenças hepáticas e alguns tipos de câncer 48. Em uma revisão comparando a incidência de doenças oportunistas nos últimos 30 anos, foram analisados 25 estudos em países desenvolvidos e 12 em países em desenvolvimento, sendo quatro no Brasil. Todos mostraram que, após a introdução da terapia antirretroviral, houve redução significativa nas taxas de incidência de doenças oportunistas, mas essa redução foi menor nos países menos favorecidos economicamente. Os melhores resultados foram observados na Europa onde as taxas, que eram de 30,7/100 habitantes na era pré-art (Anti Retroviral Therapy), caíram para 2,5/100 habitantes após a introdução dessa medicação. Observou-se que o número de estudos é muito maior nos países com melhores condições econômicas. Os estudos realizados no Brasil analisaram apenas a incidência global das doenças ao longo dos 30 anos da epidemia. Nenhum deles analisou a incidência anual 13. O uso da terapia antirretroviral diminuiu a incidência de complicações, reduziu a mortalidade e aumentou a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes soropositivos, mas os medicamentos exigem disciplina no uso e ainda causam muitos efeitos colaterais, o que determina a não aderência e o desenvolvimento de resistência ao vírus. Com o aumento da sobrevida, os pacientes têm maior chance de desenvolver infeções oportunistas que interferem no prognóstico. A dependência do álcool e de outras drogas e os pacientes que vivem em condições de grande exclusão social são os que têm pior adesão, pois não conseguem entender os benefícios da terapia e o uso correto da medicação. Esses e outros fatos fazem da AIDS uma epidemia única, pois, apesar de um agente etiológico comum, a doença evolui de modo diferente de acordo com as condições de cada indivíduo 49. O aumento da expectativa de vida consequente ao surgimento de drogas antirretrovirais mais potentes e efetivas é um desafio para os serviços de saúde. Nos próximos anos, haverá um grande número de pacientes com idade avançada vivendo com o vírus HIV e com outras doenças, como diabetes, hipertensão e problemas hepáticos. Como fazer o manejo desses casos e quais as consequências

29 28 das interações entre os medicamentos usados para o tratamento dessas doenças e os antirretrovirais são alguns dos questionamentos que terão de ser respondidos pelos profissionais de saúde 50. Outro ponto importante abordado é que os pacientes soropositivos têm hoje uma expectativa de vida muito próxima àquela de pacientes não portadores do vírus HIV desde que usem os medicamentos de forma correta e adotem hábitos de vida saudável. A não aderência ao tratamento pode levar ao aparecimento de mutações e surgimento de cepas resistentes. Fazer o diagnóstico e iniciar o tratamento o mais precocemente possível é crucial para evitar a falência do sistema imunológico e o surgimento das infecções relacionadas ao HIV/AIDS. O desafio que se impõe é fazer com que os pacientes usem corretamente uma medicação que deverá ser tomada durante toda a vida 50. O surgimento das doenças oportunistas é determinado pelo nível de depleção do sistema imune causado pelo HIV, mas é influenciado pelo tipo de patógenos existentes no meio ambiente. As doenças oportunistas que incidem em países desenvolvidos são diferentes daquelas encontradas naqueles com piores condições econômicas e sanitárias. Algumas são comuns e de tratamento pouco dispendioso, como a candidíase oral, candidíase vaginal, herpes simples e herpes zoster. Outras são mais raras e exigem tratamentos mais caros e maior infraestrutura para o diagnóstico, como a meningite criptocócica e as micoses sistêmicas. Um grande desafio é conseguir diagnosticar, tratar e monitorar essas doenças oportunistas sem ultrapassar a capacidade técnica e financeira dos sistemas de saúde. Elas podem ser bacterianas, virais, fúngicas, neoplásicas ou serem causadas por protozoários 51. A análise de pacientes portadores de HIV/AIDS atendidos na clínica de Rustenburg na África entre abril de 2004 e novembro de 2005 mostrou que, nos que apresentaram infecções oportunistas (21,2%), a letalidade foi 2,8 vezes maior. As doenças mais prevalentes foram a tuberculose, que ocorreu em 13,3% dos pacientes, e a candidíase esofágica, que foi diagnosticada em 3,9% deles. As doenças com maior letalidade foram a síndrome de desgaste (síndrome do desgaste significa a perda da massa corporal, principalmente perda de massa muscular), o sarcoma de Kaposi e a meningite criptococócica. Muitos casos eram sugestivos de toxoplasmose do sistema nervoso central, mas o diagnóstico não pôde ser confirmado, fato comum em locais com menor infraestrutura laboratorial 35.

30 29 Um estudo de coorte prospectivo, na região de Pune na Índia, acompanhou 457 pacientes soropositivos durante 15 meses com o objetivo de analisar a incidência de infecções oportunistas. Nesse período, 65 pacientes apresentaram 147 infecções oportunistas. A incidência foi mais elevada em pacientes do sexo masculino, com idade mais avançada, com baixos níveis de CD4 e que não faziam uso de terapia antirretroviral. A tuberculose foi a infecção mais comum seguida por hepes zoster e candidíase oral. Meningite criptocócica e outros tipos de meningite tiveram uma incidência pouco significativa 52. Os prontuários médicos do Ambulatório de Doenças Infecciosas e Parasitárias do Hospital de Base na cidade de São José do Rio Preto, SP, foram analisados no período de janeiro de 1988 a dezembro de A análise revelou que as infecções oportunistas permanecem frequentes mesmo após a introdução da terapia antirretroviral e também entre os pacientes que têm acesso considerado razoável aos serviços de saúde. Os dados mostraram também que a chance de contrair pneumonia por Pneumocistys jerovecii, nerurotoxoplasmose, candidíase esofágica, tuberculose pulmonar disseminada e neurocriptococose é maior em pacientes com contagem de CD4 inferior a 200 células /mm 3. Outra constatação importante foi que as taxas de mortalidade são maiores em pacientes coinfectados com hepatite C e B 53. Uma revisão dos registros de 390 pacientes que internaram no Hospital Universitário de Neiva na Colômbia, no período de janeiro de 2007 a dezembro de 2012, mostrou que 76,5% desses pacientes já tinham diagnósticos prévios de HIV e que apenas 45,6% faziam uso de terapia antirretroviral. As causas mais comuns de internação foram toxoplasmose cerebral (52,4%), candidíase mucocutânea (35,3%) e tuberculose pulmonar (21,3%). Esses dados mostram que, apesar de todos os avanços terapêuticos, as infecções oportunistas continuam sendo a principal causa de internação 54. Entre as causas de mortalidade nos pacientes com AIDS, destacam-se as doenças que atingem o sistema nervoso central. A mais comum delas é a toxoplasmose, mas os casos de criptococose, tuberculose, leucoencefalopatia multifocal progressiva, encefalopatia do virus HIV e a síndrome do desgaste são vistas em muitos pacientes em diferentes regiões. É importante ressaltar que, para muitas dessas doenças, não existe um tratamento específico e que os medicamentos usados podem, muitas vezes, ter uma interação desfavorável com as

31 30 drogas usadas para o combate ao vírus. Com a imunodepressão, elas costumam ter manifestações atípicas e um paciente pode ter doenças em outros locais além daquela no sistema nervoso central, o que atrasa o diagnóstico e piora o prognóstico 55,35. As pneumopatias são diagnosticadas frequentemente nos portadores do vírus HIV. Essas doenças modificam as condições de saúde desses pacientes, influenciam de forma significante o prognóstico, sendo, muitas vezes, a causa do óbito. A análise dos prontuários dos pacientes soropositivos que foram internados no Hospital Nereu Ramos de Florianópolis com diagnóstico de pneumopatias no período de 2000 a 2003 mostrou que 78% eram do sexo masculino. A maioria tinha de 5 a 10 anos de diagnóstico. Os sintomas mais comuns foram febre, tosse produtiva, dispneia e dor torácica. Pneumocistose, tuberculose e pneumonia bacteriana foram responsáveis por 71,2% das internações. Dos pacientes que internaram nesse período, 33,9% foram a óbito, sendo que as pneumopatias foram responsáveis por 81,6% das mortes COINFECÇÕES Diferentemente do que ocorre com as infecções oportunistas, tem-se observado um aumento da incidência de complicações crônicas decorrentes das hepatites virais entre os pacientes infectados pelo vírus HIV. A explicação para isso está no fato de que o aumento da sobrevida pelo uso da terapia antirretroviral propiciou tempo para que os vírus HBV (Hepatite B vírus) e HCV (Hepatite C vírus) desenvolvessem todo o seu potencial letal nos organismos dos pacientes coinfectados 57. Estima-se que, atualmente, 160 milhões de pessoas estejam contaminadas pelo vírus HCV e 360 milhões pelo vírus HBV ao redor do mundo 58. Pelos dados da Organização Mundial da Saúde, 36,9 milhões de pessoas estão contaminadas pelo vírus HIV. Esses vírus possuem vias de transmissão semelhantes especialmente através do contato com sangue e seus derivados, compartilhamento de seringas entre os usuários de drogas e entre os indivíduos que praticam sexo sem proteção. A coinfecção pelo vírus da hepatite B é mais comum que aquela produzida pelo vírus HCV entre os pacientes com HIV/AIDS, mas esta última exige maior atenção

32 31 por causar uma doença hepática mais grave, acelerar a progressão para AIDS e aumentar as taxas de mortalidade 59. As taxas de prevalência de coinfecção HIV-HCV no Brasil variam de 9,2 a 54,7% dependendo da distribuição geográfica e dos fatores de risco da população estudada. As maiores taxas encontram-se entre os usuários de drogas injetáveis. Em relação à associação HIV-HBV, as prevalências situam-se entre 5,3 a 24,3% 57. Na Europa 40% dos pacientes com HIV estão coinfectados com HCV e 2/3 com o HBV 60. Nos pacientes coinfectados, as lesões hepáticas progridem mais rapidamente e a reposta ao tratamento é muito mais pobre. A interação entre os medicamentos usados para o HIV e o HCV é potencialmente grave, pois muitos dos antirretrovirais são extremamente tóxicos para o tecido hepático. Por todos esses fatos, o tratamento das hepatites virais crônicas nos pacientes com HIV/AIDS é muito complexo e deve ser realizado em centros especializados 57. As hepatites B e C e a infecção pelo HIV estão entre as 10 maiores causas de mortes por doença infecciosa no mundo. Embora compartilhem as mesmas rotas de transmissão, diferem quanto à sua capacidade infectante e à taxa de prevalência nas diferentes regiões do mundo. São também muito variadas de acordo com a população estudada. A prevalência de Hepatite B é alta no sudoeste da Ásia e na África sub-saharina e baixa nos Estados Unidos, na Austrália e no Oeste da Europa. A Hepatite C tem uma prevalência muito alta no norte da África, principalmente no Egito e muito baixa no norte da Europa e no Reino Unido. Com relação à infecção pelo HIV, a maior taxa de prevalência é observada na África sub-sahariana, que responde por cerca de 65% de todos os casos ao redor do mundo 61. Numa revisão dos prontuários de pacientes soropositivos do Serviço de infectologia do Hospital Nossa Senhora da Conceição de Porto Alegre, RS, foi realizada uma análise aleatória de 587 dos prontuários existentes nos arquivos. Em 343 constava a pesquisa de marcadores sorológicos para hepatites B e C. A taxa de prevalência foi de 4,6% para Hepatite B e 38,2% para Hepatite C. Apenas 2,4% dos pacientes eram positivos para ambas as hepatites 62. Para conhecer a prevalência de HIV e hepatites B e C na região do Portal de Paranapanema no estado de São Paulo, foram testados sistematicamente para HIV, HBV e HCV pacientes e encaminhados para a referência de Infectologia dessa parte do estado de São Paulo situada no Hospital Regional Universitário Dr.

33 32 Domingos Leonardo Cerávolo na cidade de Presidente Prudente. Deste total 249 (20,3%) eram monoinfectados pelo HIV, 173 (14%) pelo HCV e 73 (5,9%) pelo HBV, sendo que 49 pacientes (4%) tinham coinfecção HIV/HCV e 5 pacientes (0,4%) HIV/HBV 63. Dados do Ministério da Saúde, no período de 1999 a 2010, foram analisados com a finalidade de estimar a prevalência de infecções pelos vírus HBV e HCV entre os casos de AIDS notificados no Brasil. Nesse período, foram notificados casos de AIDS, sendo 50,7% registrados na região sudeste. Os dados mostraram que (1%) apresentaram coinfecção com HBV e (1,6%) com o HCV. A grande maioria dos casos ocorreu em homens e observou-se que a chance de infecção aumentou com a idade. Quando comparados com indivíduos com idade inferior a 24 anos, os pacientes mais velhos apresentaram três vezes mais chance de ter coinfecção com o HBV e 12 vezes mais chance de ter infecção associada com HCV. A maior parte dos casos de HIV ocorreu por transmissão sexual, mas a associação com as hepatites foi mais prevalente entre os usuários de drogas injetáveis 64. No estado do Mato Grosso do Sul, no período de novembro de 2009 a julho de 2011, foram realizados testes sorológicos para hepatite B em 849 pacientes com sorologia positiva para HIV. O resultado dos testes mostrou uma prevalência de 2,5% de pacientes coinfectados. Os fatores de risco para essa coinfecção foram sexo masculino, idade mais avançada, história familiar de hepatite, uso de drogas ilícitas e atividade homossexual 65. Num estudo para determinar a prevalência de coinfecção com hepatites B e C em pacientes HIV positivos tratados em um serviço público de saúde na cidade de Goiânia, foi observada uma positividade de 3,8% para o vírus HBV e 9,7% para o vírus HCV. A infecção concomitante pelos dois vírus esteve presente em 4,4% dos pacientes. É importante ressaltar que 52,6% dos pacientes portadores de hepatite B e 54,2% daqueles positivos para hepatite C não tinham conhecimento desses diagnósticos. Metade deles referiu ter tido uma doença sexualmente transmissível no passado, sendo que as mais citadas foram gonorreia e sífilis 66. Segundo dados do Ministério da Saúde, os grupos com maior risco para HIV e outras doenças sexualmente transmissíveis (DSTs) são Homens que fazem Sexo com Homens (HSH), usuários de drogas injetáveis (UDI) e profissionais do sexo 5. Estudo realizado no estado de Santa Catarina, nas cidades de Tubarão, Laguna e

34 33 Imbituba, pesquisou 147 profissionais do sexo com a finalidade de determinar a prevalência de HIV, hepatites B e C e sífilis. Os resultados mostraram que 8,8% tinham HIV, 8,8% HCV, 23,1% HBV (ativa ou passada) e 19,7% foram positivos para sífilis. Dos 13 pacientes que foram positivos para o HIV, três estavam coinfectados pelo HCV, quatro tinham sífilis e cinco eram positivos também para o HBV 27. A prevalência da coinfecção HIV-sífilis foi analisada em um hospital universitário na cidade do Rio de Janeiro em Dos 830 pacientes acompanhados no ambulatório de HIV/AIDS, 22 (2,7%) tiveram sorologia positiva para sífilis. A relação entre homens e mulheres foi de aproximadamente 4:1, sendo que os homossexuais masculinos foram os mais acometidos. Do total dos pacientes com sífilis 73% já tinham tido a doença no passado, o que significa que, apesar de serem portadores do HIV, esses pacientes continuam tendo relações desprotegidas 67. A tuberculose é o maior problema global de saúde, sendo a principal causa de morte no mundo quando associada ao HIV. A Organização Mundial de Saúde estima que ocorreram 9,6 milhões de novos casos dessa doença em 2014 e 12% deles acometeram pacientes infectados pelo HIV 68. O Brasil é um dos 22 países priorizados pela OMS que concentram 80% dos casos de tuberculose no mundo com um coeficiente de incidência de 38/10mil habitantes. São Paulo é o estado com maior número de casos. Apesar de ser uma doença prevenível e curável, ainda é responsável por cerca de 4,5 mil mortes anuais no país 69. Estudo realizado no ambulatório de infectologia do Hospital Santa Casa de Misericórdia, em Vitória, ES, analisou os dados de todos os pacientes HIV positivos atendidos nesse serviço, no período de janeiro de 2010 a abril de 2011, para avaliar a prevalência de tuberculose. Foram 715 pacientes no total; destes, 80 tiveram diagnóstico de tuberculose, o que demostra uma prevalência elevada. Durante o estudo, dois pacientes foram a óbito em decorrência dessa infecção e os dados demonstraram que os pacientes com contagem de CD4 inferior a 200 células/ml são os mais suscetíveis 70. Foram analisados retrospectivamente os casos de tuberculose ativa diagnosticados no período de janeiro de 1995 a dezembro de 2010 em pacientes com HIV/AIDS na cidade de São Paulo. Do total de 599 pacientes soropositivos acompanhados, 41 (6,8%) preencheram os critérios para definição de caso de tuberculose. Doença pulmonar foi encontrada em 30 deles e 11 tinham doença

35 34 extrapulmonar. Observou-se que, em geral, os pacientes com tuberculose são homens jovens e com carga viral elevada. Outro dado importante encontrado nesse estudo foi que a taxa de mortalidade foi maior entre os pacientes com tuberculose. A probabilidade de sobreviver até 10 anos após o diagnóstico do HIV é de 75% para os pacientes com tuberculose e de 96% para aqueles com outras doenças oportunistas O ESTIGMA, O PRECONCEITO E A DISCRIMINAÇÃO A Unaids, em nota publicada em 2014, define estigma como sentimentos e crenças negativas em relação às pessoas infectadas pelo HIV e discriminação como um tratamento injusto e desleal para com essas pessoas. Afirma, também, nesta nota, que o estigma e a discriminação são as maiores barreiras para a prevenção, o diagnóstico e o tratamento da infecção pelo HIV 72. Pelo dicionário discriminação significa [...] Tratamento pior ou injusto dado a alguém por causa de características pessoais; intolerância e preconceito 73, enquanto preconceito é definido como Opinião ou crença admitida sem ser discutida ou examinada, internalizada pelos indivíduos sem se darem conta disso e influenciando seu modo de agir e de considerar as coisas 74. No início da epidemia, a AIDS era uma doença característica de grupos marginalizados pela sociedade. Essa associação com prostituição, homossexualismo e uso de drogas injetáveis determinou o grande estigma associado a essa virose. Nos últimos 30 anos, com os conhecimentos adquiridos sobre o vírus e as formas de transmissão, houve uma drástica mudança no perfil epidemiológico. A AIDS deixou de ser uma doença de grupos de risco, mas o preconceito em relação aos pacientes continua o mesmo dos primeiros anos 75, 76. Não é possível fazer qualquer abordagem sobre o HIV/AIDS sem levar em conta o real significado das palavras estigma, preconceito e discriminação. Estigma é uma palavra que tem sempre um sentido negativo, pois se trata de um fator de diferenciação injustificado que determina a exclusão social de uma pessoa em decorrência de uma característica que ela possua: sexo, raça, cor, língua, religião, opinião, características físicas ou uma doença. O preconceito é o aspecto subjetivo da discriminação, pois se relaciona a um julgamento prévio e injustificado que se faz

36 35 sobre pessoas estigmatizadas e a discriminação é o ato de dar preferência a uns ou excluir outros sem uma causa que justifique tal comportamento 77. A AIDS como doença apresenta quatro características que se relacionam ao estigma. A primeira é ser contraída, na maioria dos casos, através de comportamentos de risco, ou seja, as pessoas consideram que o paciente adquiriu a doença por meio de um comportamento imoral que poderia ser evitado e, portanto, é culpado por estar infectado. Em segundo lugar, apesar dos avanços no diagnóstico e tratamento, ela continua sendo vista como uma doença incurável, ou seja, ligada à morte. O terceiro ponto que determina estigma é o fato de o HIV, apesar de todo conhecimento atual sobre as formas de contágio, ser considerada uma doença altamente contagiosa, e muitos ainda acreditam que o contágio pode ocorrer pelo simples convívio social. A última característica que determina a associação com o estigma é por ser uma doença que, nos estágios finais, causa uma dramática transformação na aparência dos pacientes 78. O estigma é um fenômeno complexo e multifatorial, caracterizado por um atributo que rouba a identidade social do indivíduo tornando-o diferente daquilo que é esperado pela sociedade em que vive 79. Transtornos mentais, drogadição, prostituição, homossexualismo, raça e HIV/AIDS são condições consideradas não normais pela maioria das sociedades e, por isso, geram preconceito e discriminação. A experiência pessoal do estigma é muito subjetiva e depende do meio em que a pessoa vive e do desvio da normalidade que ele apresenta 80. Pode-se também entender o estigma como um processo social que ocorre quando pessoas são rotuladas por determinadas características e, em decorrência disso, são isoladas e perdem espaço na sociedade em que vivem. Ele é criado pelo desconhecimento sobre a doença, pelos mitos sobre as formas de transmissão, pelas dificuldades de acesso aos serviços de saúde e pela irresponsabilidade dos meios de comunicação 81. Todas as formas de estigma têm grande impacto na saúde pública, pois os atos de discriminação associados a elas produzem iniquidade social. O estigma pode ser considerado ainda como uma forma de controle social que define normas e pune aqueles que não as seguem 82,83. A atitude de rejeição, exclusão, culpa ou desvalorização direcionada a uma pessoa ou grupo é baseada em um julgamento social que é influenciado pelo contexto social e cultural. Quando o estigma está relacionado a um problema de saúde, o limite entre comportamento discriminatório e a medida sanitária de

37 36 precaução é, muitas vezes, difícil de ser estabelecido, pois vai depender do tipo de doença e do estágio em que ela se encontra. Isolar pacientes com tuberculose pulmonar, por exemplo, é uma medida totalmente justificada, pois impede a transmissão do bacilo, porém essa mesma atitude seria considerada discriminatória se fosse direcionada a um paciente com sorologia positiva para o HIV 84. Mesmo que necessárias para evitar a transmissão do bacilo, as medidas de isolamento causam grande sofrimento aos pacientes. Isso foi demonstrado em estudo que entrevistou 30 pacientes em tratamento por tuberculose nas cidades de El Passo no Texas e Ciudad Juarez no México. Esses pacientes referiram tristeza, depressão, dúvidas sobre a possibilidade de cura e medo de serem rejeitados pelos familiares e colegas de emprego. Alguns se sentiram agredidos por ter de dormir separadamente de seus familiares durante o período de doença e por não poder segurar, abraçar e beijar os filhos 85. Conduta semelhante foi tomada em relação aos pacientes soropositivos em Cuba entre os anos de 1986 a Nesse período, todos os pacientes infectados pelo HIV eram confinados em sanatórios. Eram locais agradáveis e neles os pacientes recebiam todo o suporte para o tratamento, porém os pacientes perdiam sua liberdade e todo o contato com seus familiares. O primeiro caso de HIV/HIDS em Cuba foi diagnosticado em 1985, mas a decisão de se estabelecer o isolamento dos pacientes foi tomada com base em uma lei de 1982, que permitia o isolamento de todo indivíduo portador de uma doença que fosse uma ameaça à saúde pública 86. A tuberculose tem uma característica particular, pois teve significados distintos em diferentes momentos da história. No início do século XIX, era vista como uma doença relacionada à paixão que acometia pessoas ligadas às artes, principalmente os poetas, músicos e filósofos. Ter a doença significava ter um espírito privilegiado. A partir da segunda metade deste século, com a revolução industrial, as pessoas passaram a viver aglomeradas em lugares insalubres e a doença disseminou-se entre as classes menos favorecidas. Passou a ser estigmatizada por estar relacionada a uma desordem social e, principalmente, à pobreza. Ter algum familiar morto pela doença passou a ser motivo de vergonha e humilhação 87. As doenças que mais determinam estigma são aquelas que causam desfiguração corporal, as altamente contagiosas, as incuráveis e progressivas e aquelas que causam dificuldades ou impossibilidade de realizar as tarefas da vida

38 37 diária. Muitas dessas características estão presentes na AIDS. Por medo de serem discriminados, os pacientes não procuram voluntariamente a testagem, o que atrasa o diagnóstico. Muitos deles não aderem ao tratamento, pois não querem que amigos e familiares descubram o diagnóstico através da medicação. Portanto, o estigma não afeta os pacientes soropositivos apenas no lado psicológico, mas, de modo indireto, interfere negativamente em sua evolução clínica 88. Embora o estigma relacionado à AIDS seja resultado da epidemia, a associação de estigma com doenças não é um fenômeno novo. Na história da humanidade, muitas epidemias geraram atitudes discriminatórias contra pessoas e grupos sociais afligidos por doenças contagiosas dificultando o tratamento e a prevenção e causando um sofrimento adicional aos pacientes e seus familiares 89. A tuberculose e a hanseníase também são doenças infecciosas relacionadas com estigma e, muitas vezes, o impacto psicológico e social do estigma traz mais sofrimento aos pacientes do que os próprios sintomas da doença. A desqualificação social determinada pelo estigma é responsável por carga adicional de sofrimento e interfere no prognóstico da doença, porque pode levar a atraso na procura por atendimento e abandono do tratamento 84. Como citado, uma das doenças mais relacionadas à questão do estigma e à discriminação ao longo da história da humanidade foi a hanseníase, por ser causadora de morte e mutilação. Pelo medo da contaminação, até os primeiros anos do século XX, as pessoas acometidas eram isoladas em comunidades hospitalares em muitos locais do nosso país. Esse isolamento causava mudanças dramáticas na vida dos pacientes e um grande sofrimento psíquico 90. Estudo conduzido com pacientes institucionalizados em Santa Catarina mostrou que, devido a uma política autoritária e discriminatória no período de 1940 a 1960, os pacientes diagnosticados com hanseníase eram compulsoriamente internados perdendo suas relações familiares e sua identidade social 91. Atualmente, a hanseníase é uma doença curável; sabe-se que, após o início do tratamento, o paciente deixa de ser transmissor, mas, mesmo assim, o estigma permanece fazendo com que, por medo da segregação social, os pacientes escondam o diagnóstico até mesmo de seus familiares. Muitas vezes, a orientação para ocultar o diagnóstico é dada pelos próprios profissionais da saúde, o que confirma que o preconceito é mais resistente que a própria doença 92.

39 38 Em pesquisa realizada com 19 pacientes portadores de hanseníase atendidos em um centro de referência em Cuiabá, MT, em 2014, observou-se que o preconceito à doença era claramente percebido pelos pacientes; muitos deles relataram nas entrevistas que não revelavam seu diagnóstico aos colegas de trabalho por vergonha, por medo do isolamento e pelo medo de perder o emprego 93. Quanto ao HIV/AIDS, o preconceito não está relacionado apenas às características da doença, por exemplo, fácil transmissão, grande número de complicações e alta letalidade. Essa doença gera maior carga de atitudes discriminatória pelo fato de estar associada às minorias com comportamentos considerados não normais pela sociedade. Desde o início da epidemia, os pacientes sofreram rejeição e até mesmo agressões físicas. Atitudes discriminatórias e preconceituosas são também direcionadas para grupos considerados de risco mesmo que não infectados. Muitos pacientes foram demitidos de seus empregos e, até mesmo, expulsos do convívio familiar. A discriminação é maior nos setores de emprego, assistência médica, seguros e educação 89. Esse preconceito relacionado às minorias estigmatizadas pela sociedade foi comprovado em pesquisa realizada com estudantes matriculados no ano de 2014 na Universidade Federal do Rio Grande do Sul, que analisou o preconceito em relação aos homossexuais. Os níveis mais altos de preconceito foram observados entre os estudantes de engenharia, agricultura e geologia. Os estudantes da área de saúde mostraram níveis moderados ou baixos. Níveis mínimos foram encontrados entre os alunos das áreas de ciências humanas, linguística e artes 94. Dados de pesquisa realizada nos Estados Unidos demonstraram que experiências relacionadas ao estigma tiveram efeito negativo na aderência ao tratamento, dificultaram o equilíbrio psicológico e foram o principal motivo para os pacientes não revelarem seu status sorológico. Aqueles que vivenciaram maior número de experiências discriminatórias necessitaram de mais atendimentos psiquiátricos e foram os que tiveram maior número de faltas nas consultas agendadas no ano anterior à pesquisa. Os mecanismos que relacionam a baixa adesão ao tratamento com estigma ainda não estão bem esclarecidos, mas o medo de ter seu diagnóstico revelado pelo uso da medicação é uma das hipóteses mais prováveis 95. Por mais paradoxal que possa parecer, existe preconceito por parte dos profissionais de saúde quanto aos pacientes soropositivos, o que faz com que,

40 39 muitas vezes, eles sejam discriminados nos serviços de saúde. As atitudes discriminatórias se manifestam pela recusa de atendimento, pelo uso de medidas profiláticas excessivas e diferenciadas, encaminhamentos desnecessários e até por aconselhamentos equivocados, como a indicação de realização de aborto. Profissionais da enfermagem e médicos são os que mais discriminam e a discriminação é mais observada nos serviços públicos de saúde 96. Pesquisa realizada na Índia mostrou que muitos pacientes soropositivos são discriminados por seus familiares, nos locais de trabalho, assim como nos serviços de saúde. Muitos hospitais se negam a prestar cuidados aos pacientes com diagnóstico de HIV/AIDS. Profissionais de saúde manifestam atitudes discriminatórias revelando o status sorológico aos familiares sem o consentimento dos pacientes, queimando as camas após a alta hospitalar e usando luvas durante qualquer interação 97. No México, pouco se tem estudado sobre as percepções que os trabalhadores de saúde têm acerca dos grupos relacionados à infecção pelo vírus HIV e também sobre as atitudes desses profissionais durante os atendimentos a esses pacientes nos serviços de saúde. Em 2003 foram entrevistaram 373 profissionais de saúde, 285 deles trabalhavam em hospitais e 88 em unidades de medicina de família. Os dados coletados mostraram que os pacientes soropositivos sofreram discriminação desde o momento em que entraram nos serviços de saúde, principalmente nas emergências, pois ainda existe uma ligação entre HIV/AIDS com morte. Os pacientes infectados tinham uma tarja de identificação em suas fichas clínicas e eram vistos como não recuperáveis e, por esse motivo, negligenciados. Um dos cirurgiões entrevistados deu a seguinte resposta: Eles vão morrer, por isso não há necessidade de nos expormos ao risco de infecção operando estes pacientes 98. Esse estudo mostrou, ainda, que existe uma grande falta de informação sobre a doença. Para 25% dos profissionais entrevistados, não existe diferença entre ser soropositivo e ter AIDS. Dentre estes, 11% eram médicos. Um número significativo (12%) acredita que o vírus não é transmitido através do leite materno. Para 14% os pacientes assintomáticos não transmitem o vírus e 70% admitiram ser necessário usar medidas extras de proteção durante procedimentos realizados em pessoas portadoras do vírus HIV. Mas o que mostra claramente o estigma e o preconceito sofrido por esses pacientes é que 38% dos profissionais acham que o diagnóstico

41 40 deve ser revelado aos chefes de serviço e administradores das empresas e que a testagem deveria ser obrigatória para profissionais do sexo, homens que fazem sexo com homens e usuários de drogas injetáveis 98. Os profissionais médicos graduados em 1984, ou antes, apresentam maior dificuldade para prestar atendimento aos pacientes HIV/AIDS, pois, como os primeiros casos foram registrados em 1981, esses profissionais não receberam informações sobre a doença em sua formação. Isso foi demonstrado em um estudo realizado em Barbados, onde foi constatado que os profissionais formados no período anterior à epidemia atenderam um menor número de pacientes durante suas carreiras, tinham menos conhecimentos sobre a clínica e o tratamento da doença, mais propensão a sentir desconforto durante o atendimento, sentiam-se menos habilitados para prestar aconselhamento pré-teste e eram favoráveis à testagem sem consentimento dos pacientes dos grupos de risco. Essa última constatação configura claramente uma atitude discriminatória 99. Pesquisa realizada na cidade de São Paulo entrevistou 17 pacientes soropositivos masculinos e heterossexuais com o objetivo de analisar as implicações do HIV/AIDS nas relações de trabalho. Os dados obtidos mostraram que a doença tem impacto negativo na vida profissional, pois o tratamento exige idas constantes aos serviços de saúde, o que causa desconfiança e força a revelação do diagnóstico. Alguns desses pacientes não suportam a pressão e solicitam demissão, outros são demitidos. Nas entrevistas de trabalho, revelar que é soropositivo significa ser rotulado como homossexual ou promíscuo. Muitas vezes, a única saída para evitar o preconceito e a discriminação é a aposentadoria. Numa sociedade em que a identidade social masculina está associada ao papel de trabalhar e prover o sustento da família, a aposentadoria é um atestado de exclusão social aos pacientes heterossexuais 100. A ilegalidade do preconceito e da discriminação tem grande embasamento jurídico em nosso país. A Constituição Federal do Brasil de 1988, no capítulo I, que trata dos direitos e deveres individuais e coletivos, em seu artigo 5º, diz que todos os brasileiros são iguais perante a lei sem distinção de qualquer natureza; em seu artigo 196, afirma que a saúde é um direito de todos e um dever do estado e que todos têm direito ao acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde. A Lei 8080, que dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, em seu capítulo II, artigo IV, determina a obrigatoriedade da igualdade da

42 41 assistência à saúde sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie. Em junho de 2014, foi promulgada a Lei , que define como crime punível com reclusão de 1 a 4 anos e multa a discriminação dos pacientes HIV/AIDS 101,47,102 A Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos da UNESCO também se refere a este tema em seu artigo 11 que diz Nenhum indivíduo ou grupo deve, em circunstância alguma, ser submetido, em violação da dignidade humana, dos direitos humanos e das liberdades fundamentais, a uma discriminação ou a uma estigmatização 103. A discriminação é proibida pela Constituição, mas as condições de saúde não são consideradas como fator discriminatório. Esse fato tem implicações importantes na prática, pois os profissionais acometidos por alguma doença são considerados menos capazes, menos produtivos e menos eficientes que os saudáveis. São constantemente estigmatizados e recebem tratamento constantemente diferenciado em suas relações de trabalho. Admitir ser portador de doenças como LER (Lesão por Esforço Repetitivo) ou HIV/AIDS tem como consequência menores oportunidades. Esses pacientes excluídos do mercado de trabalho tornam-se vítimas tanto da doença que padecem quanto do preconceito e da discriminação a eles direcionadas 104. O estigma e a discriminação são desafios que precisam ser vencidos se quisermos chegar a uma resposta efetiva ao HIV e acabar com os níveis epidêmicos da AIDS até Essa foi uma das conclusões do painel de especialistas durante o 10º Congresso de HIV/AIDS realizado em João Pessoa, PA, no período de 17 a 20 de novembro de A Diretora do UNAIDS no Brasil, Georgiana Braga-Orillard enfatizou que Precisamos começar a mensurar, de alguma forma, os atos relacionados ao estigma e à discriminação em relação ao HIV. Para isso, é necessária a construção de um índice capaz de medir a percepção de estigma e discriminação no Brasil, a exemplo do que já existe para muitos países na América Latina. Esse indicador é um instrumento importante para subsidiar a construção de políticas públicas nessa área 105.

43 42 4 MATERIAL E MÉTODOS Estudo qualitativo e quantitativo, exploratório, de corte transversal no serviço público de saúde no município de Joaçaba, no Meio-Oeste do estado de Santa Catarina, no período de dezembro de 2014 a setembro de A pesquisa teve como foco: a) pacientes com HIV/AIDS residentes no Meio-Oeste de Santa Catarina cadastrados no Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA) do município de Joaçaba, SC, e em acompanhamento efetivo, no período do estudo; b) prontuários de todos os pacientes portadores de HIV/AIDS atendidos nesse centro de referência, desde o início de sua atividade; c) profissionais médicos, enfermeiros e dentistas que trabalhavam nas equipes de saúde da família do referido município no período da pesquisa. O CTA de Joaçaba é uma unidade pública especializada no atendimento aos portadores do vírus HIV, mantido pela Secretaria de Saúde de Joaçaba e que atende, por livre demanda, pacientes de toda região do Meio-Oeste de Santa Catarina. O acesso livre ao serviço permite que os pacientes busquem atendimento fora de seu domicílio. Os municípios que compõem a região de abrangência deste estudo são considerados de pequeno e médio porte. 4.1 ETAPAS DA PESQUISA Pacientes com HIV/AIDS- Dados sociodemográficos e estudo clínico sobre infecções oportunistas Para o levantamento dos dados sociodemográficos e clínicos, foram analisadas as informações contidas nos prontuários médicos de todos os pacientes cadastrados, em acompanhamento efetivo, mantidos no CTA do município de Joaçaba, SC. Para isso, foi obtida a autorização do Secretário Municipal de Saúde de Joaçaba e da coordenação do serviço. Levantamento prévio identificou que 143 pacientes estavam cadastrados e em acompanhamento, enquanto 80 prontuários estavam inativos por morte (35 óbitos), abandono ou transferência.

44 Estudo sobre preconceito/discriminação sofrido pelos pacientes Os dados sobre preconceito/discriminação sofridos pelos pacientes portadores do vírus HIV/AIDS foram obtidos por meio de uma entrevista individual realizada pela pesquisadora nos dias em que eles compareceram ao CTA para receber as orientações e medicações, utilizando-se um questionário previamente elaborado pela pesquisadora responsável (Apêndice A). Pelo cálculo de determinação do tamanho da amostra para população finita, sob a orientação do Professor Dr. Gerson Azulim Muller, foram selecionados 105 pacientes, 92 deles concordaram em participar da pesquisa Estudo sobre preconceito/discriminação entre os profissionais de saúde Para a pesquisa sobre preconceito/discriminação com os profissionais de saúde, foram entrevistados todos os médicos, dentistas e enfermeiros que trabalhavam nas equipes da Estratégia de Saúde da Família do município de Joaçaba no momento do estudo (9 médicos, 9 enfermeiros e 9 dentistas). Todos esses profissionais foram visitados em seus locais de trabalho e entrevistados pela pesquisadora, após concordarem em participar da pesquisa e assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). As entrevistas foram orientadas por um questionário elaborado pela pesquisadora responsável (Apêndice B). 4.2 ANÁLISE ESTATÍSTICA Os dados obtidos no presente estudo tiveram sua normalidade e homogeneidade determinadas pelo teste estatístico de Kolmogorov-Smirnov (Lilliefors) e Levene, respectivamente. Posteriormente, as distribuições com tendência normal foram analisadas por testes estatísticos paramétricos e as distribuições com outras tendências foram analisadas por testes estatísticos não

45 44 paramétricos. Assim, foram utilizados os testes estatísticos de Qui-quadrado (χ2), teste exato de Fisher, teste G e teste de correlação de Pearson (Zar, 1996). O nível de significância utilizado no emprego dos testes estatísticos foi de 95% (p<0,05) e o programa computacional utilizado foi o Excel do pacote Microsoft Office 2010 e o programa GraphPad Prism O Professor Dr. Gerson Azulim Muller foi o responsável pelas análises estatísticas referidas.

46 45 5 RESULTADOS 5.1 RESULTADOS DA ANÁLISE DOS PRONTUÁRIOS CLÍNICOS A maioria dos pacientes acompanhados no CTA de Joaçaba, SC, era do sexo masculino, com idade entre 31 e 50 anos, branca, casada ou em união estável (Tabela 1). A escolaridade mais encontrada foi de primeiro grau incompleto, seguida por primeiro grau completo. Apenas 15,58% dos pacientes tinham nível superior. Quanto à profissão, a maior parte dos pacientes trabalhava como profissional liberal ou autônomo e 67,13 % deles eram trabalhadores ativos (Tabela 2). Tabela 1 Perfil epidemiológico dos pacientes HIV/AIDS atendidos no CTA/Joaçaba/SC, no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015, por sexo, idade, cor e estado civil Característica N % Sexo Masculino 80 55,94 Feminino 63 44,06 Idade (anos) < , , , , ,58 >60 6 4,19 Cor Branco ,92 Negro 9 6,29 Pardo 24 16,79 Estado Civil Casado/União estável 83 58,04 Separado 16 11,19 Solteiro 38 26,57 Viúvo 6 4,20

47 46 Tabela 2 Perfil epidemiológico dos pacientes HIV/AIDS atendidos no CTA/Joaçaba/SC, no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015, por escolaridade, profissão e situação profissional Características N % Escolaridade Analfabeto 5 3,50 1º grau incompleto 57 39,86 1º grau completo 19 13,29 2º grau incompleto 14 9,79 2º grau completo 26 18,18 Superior 22 15,38 Situação profissional Aposentado 17 11,89 Beneficiário 21 14,69 Desempregado 9 6,29 Trabalhador ativo 96 67,13 O tempo de diagnóstico foi, na maioria dos casos, entre 5 e 10 anos. Todos os pacientes estavam em uso de terapia antirretroviral e o contágio, na grande maioria dos casos, foi através de relação sexual. Um número considerável de pacientes (11,18%) já fazia uso de terapia há mais de 10 anos (Tabela 3). Tabela 3 Características clínicas dos pacientes HIV/AIDS atendidos no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015, conforme o tempo de diagnóstico, uso de terapia anterretroviral, tempo de medicação e mecanismo de infecção Características N % Tempo de diagnóstico (anos) < 1 9 6, ,85 5, ,47 > ,39 Terapia antirretroviral Sim ,00 Não 0 0,00 Quanto tempo usa ou usou a medicação (anos) < , ,15 5, ,48 > ,19 Como se contaminou Desconhecida 9 6,29 Drogas injetáveis 2 1,40 Relação sexual (heterossexual) ,52 Relação sexual (homossexual) 13 9,09

48 47 Quando se compara a carga viral dos pacientes no momento do diagnóstico com a encontrada no último exame realizado, foi possível observar diferenças significativas (χ2= 127,3; g.l.= 3; p= 0,001), ou seja, a terapia antirretroviral determinou importante redução na carga viral dos pacientes. (Tabela 4). Tabela 4 Carga viral dos pacientes HIV/AIDS registrados nos prontuários de 143 pacientes atendidos no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015, no momento do diagnóstico e na atualidade Carga Viral (cópias/ml) Diagnóstico N (%) Atual N (%) < (30,07) 38 (26,57) (45,45) 7 (4,89) > (18,88) 9 (6,29) Indetectável 6 (4,20) 88 (61,55) Não informado/abandonou 2 (1,40) 1 (0,70) Em relação aos níveis de células CD4 apresentados pelos pacientes no momento do diagnóstico e no último exame realizado, foi possível observar diferenças significativas (χ2= 190,4; g.l.= 2; p= 0,001). Assim, na atualidade, após o tratamento, são observadas maiores quantidades de CD4 do que no momento do diagnóstico (Tabela 5). Tabela 5 Valores de CD4 no CTA/Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015 no momento do diagnóstico e na atualidade Diagnóstico Atual Células CD4+ N (%) N (%) (células/mm 3 ) (9,79) 0 (0,0) (72,03) 3 (2,10) (16,78) 140 (97,90) Não informado/abandonou 2 (1,40) 0 (0,0) Obs.: indivíduos que não tiveram carga viral informada ou que abandonaram o tratamento foram excluídos dessa análise. Em relação à ocorrência de infecções oportunistas, 55 (38,46%) dos pacientes apresentavam alguma doença relacionada ao HIV/AIDS e 88 (61,54%) pacientes não. As infecções oportunistas que constavam nos prontuários clínicos estão listadas na Tabela 6.

49 N o de indivíduos 48 Tabela 6 Frequência absoluta e relativa de infecções oportunistas registradas nos prontuários de 143 pacientes com HIV/AIDS atendidos no CTA/Joaçaba/SC no período de dezembro de 2015 a setembro de 2015 Infecções Oportunistas N % Citomegalovírus 3 2,10 Diarreia 8 5,59 Emagrecimento 7 4,89 Herpes genital 2 1,40 Herpes Zoster 12 8,39 Lesões de pele 6 4,19 Linfoma de Hodgkin 1 0,70 Linfoma Não Hodgkin 1 0,70 Monilíase esofágica 4 2,80 Monilíase oral 5 3,50 Neurotoxoplasmose 6 4,19 Pneumonia 8 5,59 Obs.: Alguns pacientes apresentaram mais de uma infecção oportunista. Conforme o Gráfico 1, não houve diferença estatisticamente significante entre a carga viral no momento do diagnóstico e a incidência de infecções oportunistas (Teste exato de Fisher; p= 0,587). Gráfico 1 Ocorrência de infecções oportunistas em relação à carga viral no momento do diagnóstico de 143 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de Sim Não > Carga viral (cópias/ml) Quanto à ocorrência de infecções oportunistas em pacientes soropositivos, observou-se que indivíduos com contagem de CD4 inferior a 200 células/mm 3 apresentaram uma incidência estatisticamente significante maior (Teste exato de Fisher; p= 0,001).

50 N o de indivíduos 49 Gráfico 2 Ocorrência de infecções oportunistas em relação à contagem de células CD4 no momento do diagnóstico de 143 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de Sim Não > 200 CD4+ No que se refere à ocorrência de coinfecção, quatro foram relatadas: Hepatite C, Hepatite B, Sífilis e Tuberculose; dos 143 pacientes analisados, apenas 21 (14,68%) apresentavam alguma delas. A Tabela 7 mostra a frequência relativa absoluta de cada uma delas Tabela 7 Frequência absoluta e relativa de coinfecções registradas nos prontuários de 143 pacientes HIV/AIDS atendidos no CTA de Joaçaba/SC no período de dezembro de 2014 a setembro de 2015 Coinfecção N % Hepatite B 3 2,10 Hepatite C 5 3,50 Sífilis 6 4,19 Tuberculose 7 4,89 Sem coinfecção ,32 Total ,00 Quando se compara a proporção de ocorrência de coinfecções em pacientes soropositivos com carga viral e contagem de CD4 no momento do diagnóstico, não foram observadas diferenças estatisticamente significantes (Teste exato de Fisher; p= 0,656 e p= 0,788 respectivamente). Pelos dados dos prontuários, 13 pacientes (9,1%) faziam uso abusivo de álcool, 4 (4,35%) usavam drogas ilícitas. Entre estes pacientes 6 (35,29% dos usuários de álcool e drogas) tinham baixa adesão ao tratamento.

51 50 Depressão foi referida por 24 pacientes (26,08%).Nos prontuários de 8 destes pacientes constava baixa adesão ao tratamento. Isto significa que 33,33% dos pacientes depressivos não fazia uso correto da medicação antirretroviral. 5.2 RESULTADOS DAS ENTREVISTAS COM OS PACIENTES Foram entrevistados 92 pacientes nos dias em que compareciam ao CTA para realizar os exames de acompanhamento ou para buscar medicação. O perfil epidemiológico em relação a sexo, idade, cor, estado civil, escolaridade, profissão e situação profissional foi o mesmo encontrado quando da análise dos prontuários. Quanto à terapia antirretroviral, 93,48% referiram fazer uso correto da medicação (dose e horário). Como demonstra o Gráfico 3, 18 dos pacientes entrevistados relataram algum tipo de discriminação durante o atendimento nos serviços de saúde e 74 deles não. Gráfico 3 Frequência relativa em 92 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC e que relatam ter sofrido algum tipo de discriminação nos serviços de saúde 19,57% 80,43% Não Sim No que diz respeito aos profissionais que tiveram algum tipo de atitude discriminatória, um dos pacientes relatou ter sido discriminado pelo dentista (5,26%), dois por enfermeiros (10,53%), cinco (26,32%) por técnicos em enfermagem, oito (42,10%) por médicos e três (15,79%) por outros profissionais envolvidos em seu atendimento nos serviços de saúde. É importante destacar que cada paciente

52 51 poderia indicar mais do que um profissional na sua resposta para esse questionamento. O maior número de atitudes discriminatórias ocorreu nas Unidades Básicas de Saúde, mas os pacientes também foram discriminados em Hospitais e/ou Emergências, Laboratório de Análises Clínicas e em Consultório médico (Gráfico 4). Gráfico 4 Frequência relativa dos serviços de saúde em que os 92 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC relatam terem sido discriminados 11,11 % 22,22% 5,56% l 61,11% UBS Hospital/Emergência Laboratório Consultório Dos 92 pacientes entrevistados, 46,74% nunca sofreram preconceito em outros setores da sociedade e 53,26% responderam que sim (Gráfico 5). Gráfico 5 Frequência relativa de 92 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC e que relatam algum tipo de preconceito em outros setores da sociedade 53,26% 46,74% Não Sim

53 52 Quanto ao preconceito nos locais de trabalho, apenas 22,83% referiram ter sofrido algum tipo de discriminação por parte de colegas e empregadores (Gráfico 6) Gráfico 6 Frequência relativa de 92 pacientes HIV/AIDS em acompanhamento no CTA de Joaçaba/SC e que relatam sofrer preconceito em seus locais de trabalho 22,83% 77,17% Não Sim. Também foi perguntado se ser soro positivo era um determinante negativo para a qualidade de vida do indivíduo pesquisado; seis responderam que não e 86 (91,30%) responderam que sim (Gráfico 7). Gráfico 7 Frequência relativa de 92 pacientes que consideram que ser soro positivo é um fator determinante negativo para a sua qualidade de vida 8,70% 91,30% Não Sim

54 RESULTADOS DAS ENTREVISTAS COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE Os profissionais que trabalham nas Unidades Básicas de Saúde do município de Joaçaba, SC, são, em sua maioria, mulheres jovens, com idade entre 21 e 40 anos e com menos de 10 anos de profissão (Tabela 8). Tabela 8 Perfil sociodemográfico dos 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados, sobre preconceito/discriminação aos pacientes HIV/AIDS Característica N % Sexo Masculino 5 18,52 Feminino 22 81,48 Idade (anos) , , , ,11 Profissão Dentista 9 33,33 Enfermeiro 9 33,33 Médico 9 33,33 Tempo de profissão (anos) < 1 2 7,41 1 a , ,04 > ,51 O Gráfico 8 evidencia que, dos 27 profissionais da saúde, 9 (33,33%) admitiram sentir algum desconforto ao atender um paciente HIV positivo e 18 (66,67%) relataram não ter problemas em relação a esses pacientes.

55 54 Gráfico 8 Frequência relativa de 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados sobre preconceito/discriminação a pacientes HIV/AIDS e que admitiram sentir desconforto ao prestar atendimento a essas pessoas 33,33% 66,67% Não Sim Sobre a adoção de medidas de biossegurança, 40,74% dos profissionais disseram que, quando atendem pacientes soropositivos, usam medidas que não usariam se o paciente não fosse portador do HIV (Gráfico 9). Gráfico 9 Frequência relativa dos 27 profissionais de saúde das Unidades Básicas de Saúde de Joaçaba/SC entrevistados sobre preconceito/discriminação a pacientes HIV/AIDS e que admitiram usar medidas extras de biossegurança durante o atendimento a essas pessoas 40,74% 59,26% Não Sim O Gráfico 10 mostra que 16 (59,26%) dos profissionais já observaram algum tipo de atitude discriminatória aos pacientes portadores do HIV por parte de algum dos membros da equipe de saúde.