A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA NO CUIDAR DA DOENÇA DE ALZHEIMER

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1 A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA NO CUIDAR DA DOENÇA DE ALZHEIMER Resumo Fábio Oliveira D Esquivel Gregório Neto Batista de Sousa Kassio Sousa Dos Santos Marcos Tadeu Franco Nunes Silvo Marcos Ramos Costa No presente artigo os autores destacam a importância do familiar no cuidar da doença de Alzheimer. A doença de Alzheimer é uma das patologias que mais acometem os idosos, entretanto não se pode afirmar que a doença se manifesta pela idade avançada, porem os idosos podem potencializar o surgimento desse tipo de demência. A família desse paciente é uma das peças principais no tratamento da doença, nesse processo a ação conjunta dos profissionais e seus familiares no apoio a decisões referente ao tratamento e aos cuidados de enfermagem oferecidos, são essenciais. Os familiares realizam um papel fundamental na manutenção e controle da patologia, pois cabe a eles dar continuidade ao tratamento cuidando do indivíduo no decorrer de sua vida. Palavras-chave: Família, Alzheimer, cuidado. INTRODUÇAO O tema idoso está ganhando espaço e importância desde os anos 1989, onde a velhice e os temas relacionados com o envelhecimento da população brasileira vêm preocupando o país. A doença de Alzheimer (DA) é uma das patologias que mais acometem os idosos, entretanto não se pode afirma que a doença se manifesta pela idade avançada, porem os idosos podem potencializar o surgimento desse tipo de demência. A família desse paciente é uma das peças principais no tratamento da doença, nesse processo a ação conjunta dos profissionais e seus familiares no apoio a decisões dos tratamentos e os cuidados de enfermagem oferecidos, são essenciais. Os familiares realizam um papel fundamental na manutenção e controle da patologia, pois cabe a eles dar a continuidade do cuidado ao indivíduo no seu processo de vida. A associação

2 Brasileira de Alzheimer tem grupos de apoios voltados para orientar os familiares nos cuidados a serem realizados, além do mais a (DA) não ataca somente ao seu portador, ela afeta toda a família. A grande sobrecarga é sobre o familiar/cuidador direto. No Brasil, há cerca de 15 milhões de brasileiros com mais de 60 anos de idade. Seis por cento deles são acometidos pelo Mal de Alzheimer segundo dados da associação Brasileira de Alzheimer (Abraz), no país não há dados estatísticos concretos; pesquisadores estimam, entretanto, que essa patologia atinge por volta de 500 mil indivíduos. É bom salientar que a demência não é uma conseqüência natural e progressiva do processo do envelhecimento, a mesma pode ser causada por uma infinidade de patologias, desde a mais simples deficiência de vitaminas até doenças degenerativas cerebrais. Segundo a Sociedade Brasileira de geriatria e gerontologia (SBG), infelizmente em cerca de até 80% dos casos, a demência é causada por uma doença ainda incurável, a patologia de Alzheimer é a mais comum, e corresponde a 55 a 60% dos casos. A vulnerabilidade em que os idosos estão expostos pelas constantes mudanças proporcionadas pelo processo de envelhecimento, juntamente com algum tipo de patologia associado ao aparecimento da doença de Alzheimer, contribuiu efetivamente para a intensificação da DA na população de terceira idade. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) é provável que no Brasil nas próximas décadas, sofrerá um aumento significativo no número de idosos portadores de demência do tipo Alzheimer (DA), uma vez que a população brasileira está envelhecendo consideravelmente e previsto que no ano 2025, o Brasil será o sexto país do mundo em população idosa. PROBLEMA Compreender a relação existente entre o desconhecimento por parte do familiar/cuidador dos cuidados necessários exigidos pelos pacientes de Alzheimer em seu domicilio e o processo de evolução da doença. JUSTIFICATIVA

3 Os cuidados prestados ao portador de Alzheimer devem ser específicos, levanto em conta que o mesmo fica limitado em suas atividades da vida diária, permanecendo sobre os cuidados dos familiares ou cuidadores, porém as pesquisas indicam que muitos destes, não possuem conhecimentos fundamentais necessários sobre a doença, para o cuidado com a paciente. OBJETIVO GERAL METODOLOGIA Este trabalho trata-se de uma revisão bibliográfica, que tem como finalidade observar a conduta do familiar /cuidador do paciente acometido pelo (DA), em Livros, artigos e manuais publicados entre 1996 e 2009, encontrados através de palavraschave como: Alzheimer, familiar/cuidador, cuidados de enfermagem para o mal de Alzheimer. Identificar nos artigos científicos existentes as maneiras com as quais o familiar/cuidador possa se informar melhor sobre a patologia, analisando o papel da orientação e ajuda dos familiares, no retardamento da progressão da doença de Alzheimer. OBJETIVO ESPECIFÌCO Analisar quais são as políticas de saúde publica voltadas para os pacientes acometidos pela doença de Alzheimer. Descrever a importância da família no tratamento da doença. Realizar um levantamento de grupos de apoio ao familiar/cuidador, como também o paciente. REFERENCIAL TEÓRICO A patologia conhecida como Alzheimer, ou por Mal de Alzheimer, foi descrita, pelo neuropatologista alemão, Abluis Alzheimer, em 1907 onde foram identificados os primeiros sinais e sintomas e lesões histológicas em uma paciente de 51 anos de idade. A doença de Alzheimer (DA) é uma das principais doenças crônicas degenerativas que Afeta a população dos idosos. Fazendo com que esses indivíduos sejam parcialmente dependentes de terceiros, expondo-os ao risco de cuidados muitas vezes ineficazes por parte da família ou cuidador. Muitos desconhecem os princípios terapêuticos e as devidas

4 condutas a serem tomadas potencializando assim a possibilidade de maus tratos, uma pesquisa foi realizada em Catanduva (SP), onde 7,1% dos indivíduos com 65 anos ou mais apresentavam demência, sendo que a doença de Alzheimer foi diagnosticada em 55,1% desses casos (VILELA, 2006). A doença de Alzheimer é responsável por 50 a 70% das demências, levando as alterações progressivas da memória, do julgamento e do raciocínio intelectual (CANINEU et alii, 2002). A doença (DA) é caracterizada histopatologicamente, pela crescente perda das sináptica e pela morte neuronal evidenciadas nas regiões cerebrais responsáveis pelas diversas funções cognitivas, não esquecendo do córtex cerebral, do hipocampo entre outras partes. Essa doença possui causa ainda desconhecida, pautadas somente de hipóteses derivadas de inúmeras pistas, alguns estudos mostram como fatores de risco genéticos (não-modificáveis) a idade, o sexo feminino (após os 80 anos), a história familiar positiva (predisposição genética, não necessariamente hereditária) (MACHADO, 2006; ENGELHARDT, 2004). Vários Cientistas Brasileiros defendem a tese de que o Alzheimer começa no tronco cerebral, mais necessariamente numa área denominada núcleo dorsal da rafe, e não no córtex, que é o centro do processamento de informações e armazenamento da memória, como tradicionalmente a medicina postula. A Doença de Alzheimer vem sendo uns dos maiores mistérios da medicina nos tempos atuais, com varias hipóteses, mas sem nem uma conclusões definitivas a respeito de suas causas. A fisiopatologia da (DA) é caracterizada pelos depósitos fibrilares amiloidais localizados nas paredes dos vasos sangüíneos, associados a uma variedade de diferentes tipos de placas senis, acúmulo de filamentos anormais da proteína tau e conseqüente formação de novelos neurofibrilares, uma grande perda neuronal e cinética princípios terapêuticos e inflamação progressiva. Atualmente muitos estudiosos da DA acreditam que o fator genético é considerado como determinante na etiopatogenia da doença entre diversos fatores correlacionados. Além do componente genético, foram vistos como agentes etiológicos, a toxicidade a agentes infecciosos, ao alumínio, a

5 radicais livres de oxigênio, a aminoácidos neurotóxicos e a ocorrência de danos em microtúbulos e proteínas associadas (SMITH, 2007). A evolução da doença se divide em três estágios: Fase Inicial Com o aparecimento dos primeiros sintomas é comum as pesssoas relacionarem erradamente o acontecimento com stress ou com o envelhecimento, de fato os sintomas mais frequentes nessa fase são: perca de memoria a curto prazo, dificuldade de dar atenção a algo, perca da flexibilidade no pensamento, perca do pensameto semantico e a apatia do paciente é notoria. Esse paciente deve ser encaminhado para um neurologista para que possa ser feito seu diangostico. Para que o diagonstico provável da (DA) seja confirmado com mais facilidade a história clínica, história cultural, história social, história medicamentosa juntamente com o exame fisico e mental, são fundamentais para o fechamento do diagnostico (BANIR 2006). Nesse primeiro estagio os sintomas duram em média dois á três anos (MACHADO et alii, 2002), os sintomas que causa mais transtornos a vitimam são: a fadiga constante, letargia, concentração comprometida, a preferência pelo isolamento social, à retração, a realizações de ações repetitivas e sem nem um sentindo. Nesse momento a família ou o cuidador deve está instruído das condutas a serem tomadas junto ao paciente. Fase moderada É nesse estagio da (DA) em que ocorre uma importante perca da memória, a degeneração progressiva da doença contribui para a dificuldade da sua independência, provavelmente esse paciente ira ter uma dificuldade para ler e escrever, juntamente com as limitações pra se comunicar devido à impossibilidade de conseguir se lembrar de vocabulários, o mesmo se encontrará em circunstancias criticas, por exemplo para se vestir, arrumar-se, realizar suas necessidades fisiológicas, realizar banho e higiene pessoal, nesta fase episódios de alucinações, e a agressividade podem ser freqüentes. A manifestação da instabilidade emocional chegando ao choro é comum nessa fase, juntamente com incontinência urinaria. Segundo estudiosos é nessa fase em que o

6 cuidador sente maior dificuldade para proceder com tratamento do paciente. Fase Avançada Durante a última fase da doença ocorre a perda grave da memória não reconhecendo rostos e objetos familiares nesse momento o paciente esta completamente dependente do cuidador, a incontinência fecal e urinária certamente irá ocorrer, a linguagem estará comprometida podendo vir a pronunciar somente simples frase ou palavras sozinhas, podendo leva a ocorrência da perda da fala, a perca da capacidade de deambular e sustentar a cabeça, perda da habilidade de sentar-se, a perca da massa muscular e sua mobilidade se degenera, e a dificuldade de deglutir são alguns dos sintomas do fim do ciclo da (DA). O envolvimento da família para enfrentar a (DA) Já dizia o Teólogo Leonardo Boff, existe algo nos seres humanos que é inerente somente a espécie humana, o ato do cuidar, do emocionar e do se envolver com o sentimento do próximo (BOFF, 2000). A família é uma afirmativa desse pensamento, onde os membros familiares se envolvem por completo com a doença do seu intimo. A partir do momento no qual é dado o diagnóstico da (DA) representa um novo marco para todos os familiares, pois a partir desse momento ocorrem diferentes sentimentos: Pena, que é muito natural para alguém que tem uma experiência de se sentir sozinha sem mais aquele companheiro sempre ativo e quando pensa que já assimilou a patologia acontece uma nova mudança no paradigma do quadro clínico do portador. O sentimento da raiva e culpa na maioria das vezes estão associados, que por sua vez, podem ter origem na desinformação sobre a doença aliados ao sentimento de impotência diante do alto custo financeiro com a doença e os sinais e sintomas apresentados pelo portador, são fatores com os quais o familiar/cuidador sente-se incapaz de lidar. O familiar/cuidador quando busca por ajuda em profissionais capacitados acaba sendo no tratamento da (DA) tão importante quanto o tratamento farmacológico. Na data de 12 de abril de 2002, foram assinadas portarias autorizando o tratamento da doença de Alzheimer - DA na rede pública, que foram

7 publicadas no Diário Oficial da União, em 16 de abril de 2002 (ABRAZ 2009). A grande conquista engloba não só o diagnóstico e tratamento como também a medicação e outras atenções, como: atendimento hospitalar e hospital-dia; visita domiciliar, tratamento acompanhado por equipe multiprofissional e programa de orientação e treinamento para familiares todas essas vitórias estão exemplificadas na portaria 702 e 703. A Política Nacional do Idoso, descrita na Lei 8.842/94, regulamentada em 1996 na qual se observa a contemplação dos direitos dos idosos de uma forma mais ampla, com isso o familiar/cuidador vai poder ter um amparo de uma equipe multiprofissional sendo que o profissional Enfermeiro e sua equipe têm uma grande importância nas orientações e garantia de um maior contato com o paciente, tanto nos cuidados como nas intervenções. De acordo o artigo 18 da lei referida, as instituições de saúde devem fornecer alem do mínimo de atendimento necessário para o idoso tem que orientar os cuidadores, familiares e grupos de auto-ajuda. O paciente também goza do direito de aposentar-se por invalidez, o legislador infraconstitucional preocupou-se em majorar, em 25%, a renda mensal decorrente da concessão deste benefício, desde que o segurado inválido necessite de assistência permanente de outra pessoa (artigo 45 da Lei 8213/91), ajudando assim a família custear as despesas. É bom ressaltar o trabalho brilhante que Associação brasileira de Alzheimer (ABRAZ) tem feito pra minimizar o sofrimento do paciente e dos seus familiares. De acordo com (ABRAZ 2009) o grande triunfo no enfrentamento dessa doença é a informação associada à solidariedade, e com o passar do tempo em que os familiares conhecerem melhor a patologia e sua evolução, vários recursos e estratégias podem ser utilizados com sucesso. DISCUSSÃO E CONCLUSÕES O assunto abordado envolvendo o familiar/cuida dor dos pacientes acometidos pelo Alzheimer vem sendo bastante pesquisado, fornecendo assim um bom acervo de trabalhos publicados, No presente estudo, nosso maior objetivo se voltou para realizar um levantamento de como o familiar /cuidador da (DA) pode recorrer à ajuda para amenizar os avanços da doença

8 um bom exemplo de ajuda são os grupos de apoios da Associação Brasileira de Alzheimer que orienta os familiares quanto aos cuidados com o paciente, com um suporte psicológico realizados pelo Psicólogo, prescrições medicamentosas feito pelo Médico e os esclarecimentos realizados pelo profissional Enfermeiro sobre as duvidas a respeito aos cuidados de enfermagem que deve ser realizados. É de fundamental importância a divulgação e a promoção de eventos voltados para alertar, orientar sobre a doença, seu tratamento, seus direitos garantidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e pelo Ministério da Previdência Social. Bons eventos para divulgar essas questões são o Congresso Brasileiro de Alzheimer e as ações que ocorrem na data de 21 de setembro, o Dia Mundial do Alzheimer, instituído pela OMS ( Organização Mundial de Saúde) em Não podemos deixa de ressaltar a enorme importância que a família tem no tratamento da doença, muitos pesquisadores afirmam que os cuidados de enfermagem bem feitos contribuem significamente para o tratamento da (DA). REFERÊNCIAS BOFF, L. Saber Cuidar: ética do humano compaixão pela terra. Petrópolis: Vozes. Disponível 1999, em 17/1/assistencia-de-enfermagem-aopaciente-com-alzheimer/pagina1.html >. Acesso 03 de abril CANINEU, P.R Demências: características clínicas gerais. GERP. Disponível Em ategory/sg/page/4/>. Acesso 05 de Abril ENGELHARDT, E. Demência mista: do conceito ao tratamento. Rev. Brás. Neural, Rio de Janeiro, v. 40, n. 4, p Disponível 2004, em articles/11417/1/assistencia-deenfermagem-ao-aciente-com-alzheimer/ pagina1.htm >. Acesso 03 abril MACHADO, J. C. B. Doença de Alzheimer. In: FREITAS, E. V. et al. (orgs.) Tratado de Geriatria e Gerontologia. Editora Guanabara

9 Koogan S.A., Rio de Janeiro, p Disponível 2002, em x.php?lingua=1 &pagina=psic02>. Acesso 03 de junho Ministério da Previdência Social (BR). Plano Integrado de Ação Governamental para o Desenvolvimento da Política Nacional do Idoso. Brasília (BR): MPAS. Disponível 1997,em pid=s &scri pt=sci_arttext&tlng=e >.acesso 9 de junho SMITH, Marília de Arruda Cardoso. Doença de Alzheimer. Rev. Bras. Psiquiatr. Disponível 2007, em < oenca-de-alzheimer-aspectosfisiopatologicos-eepidemiologicos/pagina1.html>. Acesso 27 maio 2009.