PROGRAMA DE CAPACITÇÃO PARA A VIGILÂNCIA DE SINAIS PRECOCES DE AUTISMO: PROJETO ESAT. Aluna: Mariah Lopes de O. Antunes Orientadora: Carolina Lampreia

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1 PROGRAMA DE CAPACITÇÃO PARA A VIGILÂNCIA DE SINAIS PRECOCES DE AUTISMO: PROJETO ESAT Aluna: Mariah Lopes de O. Antunes Orientadora: Carolina Lampreia Introdução O autismo é concebido hoje como um transtorno do desenvolvimento de base biológica inata, embora sua etiologia ainda permaneça desconhecida. Caracteriza-se por uma tríade de prejuízos nas áreas de interação social, comunicação e padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades mas abrange um spectrum muito heterogêneo de quadros clínicos ou comportamentais. Por esta razão, tem sido preferencialmente denominado Transtorno de Espectro Autístico (TEA). Ele deve ser oficialmente diagnosticado até os três anos de idade, por meio da CID-10 (Classificação Internacional de Doenças) e do DSM-IV- TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-Revised), instrumentos elaborados respectivamente pela Organização Mundial de Saúde (OMS, 1998) e pela Associação Americana de Psiquiatria (APA, 2002). Contudo, nos últimos anos, vem sendo enfatizada a necessidade de uma identificação precoce de bebês com risco de desenvolver um quadro autístico visando uma intervenção também precoce que procure recuperar ou minimizar os efeitos do transtorno autístico (Lampreia, 2007; Lampreia, 2008). Embora ainda não seja possível garantir que um programa de intervenção precoce, antes dos 5 anos de idade, irá reverter o quadro do autismo, alguns autores consideram que há evidências crescentes de que a intervenção traz melhoras no quadro clínico do TEA (Charman & Baird, 2002). Assim, na última década, têm havido pesquisas indicando que o diagnóstico do autismo poderia ser feito antes mesmo do segundo ano de vida. A identificação precoce também parece ser importante no sentido de procurar minimizar o sofrimento da família e tornar os profissionais de saúde e educação mais vigilantes para os possíveis sinais de risco autístico. Os sinais de TEA e seu diagnóstico ainda são relativamente pouco conhecidos por estes profissionais. Tem sido enfatizada a necessidade de uma maior compreensão do desenvolvimento típico da comunicação não-verbal, mais especificamente da atenção compartilhada, que se 1

2 desenvolve entre os 9 e 15 meses. Isto porque ela tem sido vista como precursor ou andaime para o desenvolvimento normal da fala que está prejudicada no autismo (Bristol-Power & Spinella, 1999). Desde 2005, pesquisas longitudinais prospectivas têm procurado indícios de risco de autismo a partir dos 6 meses de idade. Para este fim, têm sido observados bebês de alto-risco, isto é, com irmãos mais velhos com diagnóstico de autismo, tendo em vista uma prevalência de 5-10%, enquanto na população em geral ela é de aproximadamente 1% (Sumi, Taniai, Miyachi & Tanemura, 2006 citado por Merin, Young, Ozonoff, Rogers, 2007). Com base nestes estudos, têm sido desenvolvidos instrumentos de vigilância e rastreamento do autismo no primeiro e segundo ano de vida. A faixa etária abrangida pelos diferentes instrumentos varia de 6 a 36 meses e alguns se destinam à vigilância enquanto outros ao rastreamento. Para o propósito da presente pesquisa, um questionário de fácil aplicação e que abranja uma idade bastante precoce parece ser o mais indicado. O ESAT, desenvolvido por pesquisadores holandeses, é um questionário para pais, contém 14 perguntas e deve ser aplicado a crianças de meses de idade. Foi utilizado na Holanda para rastreamento por profissionais de saúde treinados com resultados positivos (Dietz, Swinkels, Daalen, Engeland, & Buitelar, 2006). Depois da apresentação do projeto de pesquisa, foi estabelecido um contato com a Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro que demonstrou interesse em implementá-lo em suas creches. Foi, então, celebrado um convênio entre a referida Secretaria e a PUC-Rio firmado em maio de Como consequência, o projeto precisou ser reformulado para se adequar à nova realidade o que retardou a sua efetiva implementação. Objetivos Tendo em vista a possibilidade de se identificar sinais precoces de autismo por meio de instrumentos de identificação precoce visando uma intervenção também precoce antes dos três anos de idade, torna-se extremamente importante contarmos com uma estratégia de longo alcance que viabilize a identificação precoce de sinais de risco de autismo no segundo ano de vida, na população em geral. Por terem contato regular com crianças nessa faixa etária, os profissionais de educação são indicados para exercerem a vigilância e o rastreamento precoces do autismo. Contudo, dada a pouca familiaridade destes profissionais com os sinais de risco, eles precisam ser sensibilizados e receber uma capacitação específica por meio de um instrumento de fácil aplicação como o ESAT. 2

3 Neste contexto, os objetivos da presente pesquisa são: 1. em um primeiro momento, sensibilizar e familiarizar profissionais da área de educação para sinais de risco de autismo, assim como treiná-los na aplicação do ESAT 2. em um segundo momento, comparar os dados coletados no Brasil com os dados disponíveis coletados na Holanda Isto será realizado em creches da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro. Método Participantes Participarão da pesquisa crianças entre 12 e 24 meses de idade que frequentam creches da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro assim como as Professoras Articuladoras e educadoras responsáveis por essas crianças, dessas instituições. Procedimentos Os procedimentos envolvem desde a tradução do Questionário ESAT até a avaliação diagnóstica das crianças que terão participado da pesquisa assim como o encaminhamento daquelas avaliadas com risco de autismo, seguindo a seguinte ordem: 1. Tradução o Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos (ESAT) e uma primeira versão será testada de maneira a fazer os ajustes necessários para a melhor compreensão das perguntas. 2. Elaboração do Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos (ESAT): Manual e Vídeo. O manual inclui: (a) apresentação; (b) definição do autismo, características comportamentais e regressão; (c) estudos e instrumentos para a identificação precoce do autismo; (d) o ESAT; (e) conclusão; (f) referências bibliográficas; (g) anexos com o questionário ESAT e um glossário. O vídeo apresenta: (a) o que é o autismo, estudos sobre a identificação precoce e (b) filmes de crianças com desenvolvimento típico que ilustrarão cada um dos itens do questionário ESAT. 3. Duas palestras para as Professoras Articuladoras das creches da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro que abordarão: (a) Introdução ao Conceito de Autismo e Diferentes Abordagens Teóricas sobre o Autismo, e (b) Estudos sobre a Identificação 3

4 Precoce de Risco de Autismo e O ESAT, com treinamento para a aplicação do mesmo. Cada palestra terá a duração de 4 horas e será ministrada por psicólogo especialista em identificação precoce do autismo. Na ocasião as educadoras receberão um exemplar do material das palestras e um exemplar do Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos (ESAT): Manual e Vídeo. 4. Cada Professora Articuladora será responsável por: (a) apresentar o vídeo constante do Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos (ESAT): Manual e Vídeo às educadoras de suas creches que cuidam de crianças entre 12 e 24 meses de idade e (b) aplicar o questionário ESAT às educadoras para as crianças dessa faixa etária. A aplicação do questionário será realizada duas vezes ao ano no início de cada semestre letivo. 5. Em meados do primeiro semestre e no fim do segundo, haverá dois encontros das Professoras Articuladoras com os psicólogos que ministraram o curso quando serão devolvidos os questionários respondidos e serão discutidas questões sobre a aplicação do mesmo. 6. Encaminhamento de casos de risco A criança identificada com possível risco de autismo, pelo ESAT, será encaminhada a um especialista da área do autismo para uma avaliação mais específica. Em se confirmando o risco de autismo, ela deverá ser acompanhada por um psicólogo especialista em autismo que orientará a educadora sobre como promover o desenvolvimento da criança e, caso necessário, a criança será também encaminhada para uma intervenção precoce. 7. Avaliação diagnóstica Aos 24 e 36 meses, para estabelecer um possível diagnóstico de autismo, todas as crianças serão avaliadas por meio do CARS2 (Schopler, Van Bourgondien, Wellman & Love, 2010), instrumento de diagnóstico para o TEA. 8. O diretor da instituição onde será realizada a pesquisa assim como os pais das crianças a serem avaliadas deverão assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Análise de dados Trinta porcento dos questionários ESAT respondidos serão reaplicados por um psicólogo especialista para estabelecer a eficácia do treinamento e a confiabilidade dos dados. Serão avaliados a sensibilidade do ESAT e sua especificidade, assim como o número de falso positivos e falso negativos. 4

5 Holanda. Os dados obtidos nesta pesquisa serão comparados aos dados obtidos nos estudos na Resultados Devido ao atraso mencionado na implementação do projeto, foi até aqui realizado: 1. tradução do questionário ESAT com testagem para fazer os ajustes necessários para uma melhor compreensão das questões. 2. elaboração de uma explicação para cada uma das questões, constituindo um glossário. 3. elaboração e revisão do Manual e Vídeo para o Programa de Capacitação para a Vigilância de Sinais Precoces de Autismo: PROJETO ESAT incluindo as seguintes partes: apresentação; introdução; introdução ao conceito de autismo; diferentes abordagens teóricas; a identificação precoce de risco de autismo; questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos esat; conclusão; referências bibliográficas; anexo Folha de Registro para o Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos - o ESAT. 4. elaboração do Vídeo que acompanha o Manual incluindo as seguintes partes: O que é Autismo?; Identificação Precoce; O ESAT (explicação do teste e do projeto e detalhamento das perguntas do teste, incluindo exemplos de vídeos de crianças típicas). 5. antecipando a necessidade de uma intervenção precoce para algumas crianças identificadas com sinais de risco de autismo, temos estudado no grupo de pesquisa o Early Start Denver Model for Young Children with Autism (Dawson & Rogers, 2010). O Denver Model é uma intervenção de ensino baseada em brincadeiras para ajudar crianças com autismo de 1 a 5 anos de idade a desenvolver comunicação social (como demonstrar interesse e responder a outros). A intervenção é usada em três settings diferentes: um a um, com sessões de terapia intensiva; o setting típico da pré-escola; e ensino em casa. O Early Star Denver Model enfatiza o desenvolvimento de habilidades de brincadeira, relacionamentos e linguagem. 5

6 Referências American Psychiatric Association. (2002). DSM-IV-TR: Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais (4. ed. rev., C. Dornelles, Trad.). Porto Alegre, RS: Artes Médicas. (Original publicado em 2000) Bristol-Power, M.M. & Spinella, G. (1999) Research on Screening and Diagnosis in Autism: A Work in Progress. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 6, Charman, T. & Baird, G. (2002) Practioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 3, Dawson, G. & Rogers, S.J. (2010) Early start Denver model for young children with Autism. The Guilford Press. Dietz, C., Swinkels, S., Daalen, E,v., Engeland, H.v. & Buitelar, J.K. (2006) Screening for autistic spectrum disorder in children aged months. II: Population screenning with the Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT). Design and general findings. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 6, Lampreia, C. (2007) A perspectiva desenvolvimentista para a intervenção precoce no autismo. Estudos de Psicologia (Campinas), 24, p Lampreia, C. (2008) Algumas considerações sobre a identificação precoce no autismo. Em E.G. Mendes, M.A. Almeida e M.C.P.I. Hayashi (orgs.), Temas em Educação Especial: Conhecimentos para fundamentar a prática". (pp ). Araraquara, S.P.: Junqueira&Marin Editores. Merin, N, Young, G.S., Ozonoff, S. & Rogers, S.J. (2007) Visual Fixation Patterns during Reciprocal Social Interaction Distinguish a Subgroup of 6-Months-Old Infants At-Risk for Autism from Comparison Infants. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1, Organização Mundial de Saúde. (1998). CID-10: Classificação estatística internacional de doenças e problemas relacionados à saúde (10. ed.). Genebra, Suíça: Author. Schopler, E., Van Bourgondien, M.E., Wellman, G.J. & Love, S.R. (2010) The Childhood Autism Rating Scale Second Edition (CARS2). Los Angeles, Ca: Western Psychological Services. 6