Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Quality of life and health: conceptual and methodological issues. I n t ro d u ç ã o

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1 5 8 0 A RTIGO A RT I C L E Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos Quality of life and health: conceptual and methodological issues Eliane Maria Fl e u ry Seidl 1 Célia Maria Lana da Costa Zannon 1 A b s t r a c t I n t ro d u ç ã o 1 Instituto de Ps i c o l o g i a, Un i versidade de Bra s í l i a, Bra s í l i a, Bra s i l. C o r re s p o n d ê n c i a Eliane Maria Fl e u ry Se i d l Instituto de Ps i c o l o g i a, Un i versidade de Bra s í l i a. Campus Un i versitário Da rcy Ribeiro, Bra s í l i a, DF , Bra s i l. s e i d u n b. b r The quality of life (QL) concept has led to ex t e n- s i ve scientific re s e a rch and has been incre a s i n g- ly used by health care professionals treating a wide range of diseases. This paper addresses the historical use of the concept and specific issues linked to conceptual and methodological aspects of the QL construct within the health care c o n t ex t. Re v i ewing the litera t u re, two aspects stand out: subjectivity and multidimensionalit y. In the methodological field, the construction and/or adaptation of QL measurement instruments appear as a significant tre n d.t h e o re t i c a l and methodological efforts have helped clarify and improve the concept s adequacy. The QL construct is definitely interd i s c i p l i n a ry, e n c o m- passing contributions by different areas of k n owledge and re s e a rc h,t h e re by improving its conceptual and methodological potential as a re s e a rch instrument. T h e re f o re, use of the concept can actually help improve both the quality and the integra t e d, multidimensional nature of health care from a perspective that views the latter as a basic citize n s right. Quality of Li f e ; Re v i ew Li t e ra t u re ; Eva l u a t i o n ; Me t h o d o l o gy O conceito q u al id ade de vida ( QV ) é um term o utilizado em duas ve rtentes: (1) na linguagem cotidiana, por pessoas da população em gera l, j o rn a l i s t a s, políticos, profissionais de dive r s a s á reas e gestores ligados às políticas públicas; (2) no contexto da pesquisa científica, em diferentes campos do saber, como economia, soc i o- logia, educação, medicina, enfermagem, psicologia e demais especialidades da saúde 1, 2. Na área da saúde, o interesse pelo conceito QV é re l a t i vamente recente e decorre, em part e, dos novos paradigmas que têm influenciado as políticas e as práticas do setor nas últimas d é c a d a s. Os determinantes e condicionantes do processo saúde-doença são multifatoriais e c o m p l e xo s. Assim, saúde e doença configura m p rocessos compreendidos como um c o nt in u u m, relacionados aos aspectos econômicos, socioc u l t u ra i s, à experiência pessoal e estilos de vida. Consoante essa mudança de paradigma, a m e l h o ria da QV passou a ser um dos re s u l t a d o s e s p e ra d o s, tanto das práticas assistenciais q u a n- to das políticas públicas para o setor nos campos da promoção da saúde e da pre venção de doenças 3. A mudança do perfil de morbimort a l i d a d e, tendência universal também nos países em des e n vo l v i m e n t o, indica o aumento da pre va l ê n- cia das doenças crônico-degenera t i va s. Os a va n- ços nos tratamentos e as possibilidades efeti-

2 QUALIDADE DE VIDA E SAÚDE vas de controle dessas enfermidades têm acarretado o aumento da sobrevida e/ou a vida l o n- ga das pessoas acometidas por esses agra vo s. A p ropósito disso, Fleck et al. 4 ( p. 20) assinalaram que a oncologia foi a especialidade que, por exc e l ê n c i a, se viu confrontada com a necessidade de avaliar as condições de vida dos pacientes que tinham sua sobrevida aumentada devido aos tratamentos re a l i z a d o s, já que, m u i- tas ve ze s, na busca de acrescentar anos à vida, e ra deixada de lado a necessidade de acre s c e n- tar vida aos anos. No âmbito da saúde coletiva e das políticas públicas para o setor também é possível identificar interesse crescente pela avaliação da QV. Assim, informações sobre QV têm sido incluídas tanto como indicadores para avaliação da eficácia, eficiência e impacto de determinados tra t a- mentos para grupos de port a d o res de agra vos dive r s o s, quanto na comparação entre pro c e d i- mentos para o controle de problemas de saúde 5. Ou t ro interesse está diretamente ligado às práticas assistenciais cotidianas dos serv i ç o s de saúde, e re f e re-se à QV como um indicador nos julgamentos clínicos de doenças específic a s. Trata-se da avaliação do impacto físico e psicossocial que as enferm i d a d e s, disfunções ou incapacidades podem acarretar para as pessoas acometidas, permitindo um melhor con h e- cimento do paciente e de sua adaptação à cond i ç ã o. Nesses casos, a compreensão sobre a QV do paciente incorpora-se ao trabalho do dia-adia dos serv i ç o s, influenciando decisões e condutas terapêuticas das equipes de saúde 6. O interesse crescente pelo construto qualidade de vida pode ser exemplificado, ainda, p o r i n d i c a d o res de produção de conhecimento, associados aos esforços de integração e de intercâmbio de pesquisadores e de profissionais int e ressados no tema. Pode-se mencionar o surgimento do periódico Qu ality of Life Re s e a rc h, editado a partir do início dos anos 90 pela Int e rn at i onal Society for Quality of Life Re s e a rc h ( h t t p : / / w w w. i s o q o l. o rg), reunindo tra b a l h o s científicos sobre QV de diferentes áreas do conhecimento 7. O presente artigo tem como objetivo desc re ver a evolução histórica do conceito de QV no campo da saúde, focalizando aspectos conceituais e metodológicos. A seleção de tra b a- lhos para esta revisão foi feita com base em pesquisa bibliográfica realizada em indexadores de produção científica (BIREME, Me d L i n e, Ps ycinfo), cobrindo o período Fo i utilizada a palavra - c h a ve q u ality of life combinada com os termos c o nc e p t, c o nc e pt u a l, m et h o d, m et h od ol og i c. Alguns tra b a l h o s mais citados, publicados antes desse período, f o ram incluídos tendo em vista os cri t é rios de p i o n e i rismo e impacto na litera t u ra. Tra b a l h o s b ra s i l e i ros foram selecionados inicialmente a p a rtir de levantamento realizado na página do Projeto SciELO (http://www. s c i e l o.br), sem especificação do período de publicação. In d i c a- ções de impacto de trabalhos citados fora m c o n s i d e radas para busca complementar em p e riódicos indexados de circulação intern a c i o- nal. Um total de 39 trabalhos foi examinado, 25 publicados em língua inglesa, um em língua espanhola e 11 em língua portuguesa, a maioria (87,2%) em peri ó d i c o s. O conceito de qualidade de vida: aspectos históricos Sabe-se que, já em meados da década de 70, Campbell (1976, a p u d Awad & Vo ruganti 8 p. 558) tentou explicitar as dificuldades que cerc a vam a conceituação do termo qualidade de vida: q u al id ade de vida é uma vaga e etére a e n t i d a d e, algo sobre a qual muita gente fala, mas que ninguém sabe claramente o que é. A citação dessa afirm a ç ã o, feita há cerca de tri n- ta anos, ilustra a ênfase dada na litera t u ra mais recente às controvérsias sobre o conceito desde que este começou a aparecer na litera t u ra associado a trabalhos empíri c o s. Há indícios de que o termo surgiu pela prim e i ra vez na litera t u ra médica na década de 30, segundo um levantamento de estudos que tinham por objetivo a sua definição e que faziam referência à avaliação da QV. Costa Neto 9, trabalhando a publicação de Cu m m i n s, intitulada Dire ct o ry of Instruments to Me a s u re Quality of Life and Correlate Are a s, publicada em 1998, identificou 446 instru m e n t o s, no período de setenta anos. No entanto, 322 instrumentos ident i f i c a d o s, equivalentes a mais de 70,0% do total, a p a re c e ram na litera t u ra a partir dos anos 80 ( Tabela 1). O acentuado crescimento nas duas últimas décadas atesta os esforços voltados para o amadurecimento conceitual e metodológico do uso do termo na linguagem científica. As revisões de litera t u ra que cobri ram períodos anteri o res a 1995 re velam que, ao lado dos esforços direcionados para a definição e a valiação da QV na área de saúde, havia lacunas e desafios teóricos e metodológicos a serem enfre n t a d o s. Gill et al. 1 0, pro c u ra ram i d e n-

3 5 8 2 Seidl EMF, Zannon CMLC tificar como QV estava sendo definida e mens u rada na área de saúde, mediante a revisão de 75 artigos que tinham esse termo em seus títul o s, publicados em revistas médicas. Depois de verificar que somente 15,0% dos trabalhos a p res e n t a vam uma definição conceitual do termo e 36,0% explicitavam as razões para a escolha de d e t e rminado instrumento de ava l i a ç ã o, Gill et a l.1 0, concluíram que havia falta de clareza e de consistência quanto ao significado do termo e à mensuração da QV. Fa rquhar 1 1, procedendo a uma revisão da l i t e ra t u ra até os pri m e i ros anos da década de 90, propôs uma taxonomia das definições sob re QV então existentes, dividida em quatro tipos que estão apresentados na Tabela 2. Uma definição clássica, do tipo global, é d a- tada de 1974 (Andre w s, a p u d Bowling 1 2 p. 1448): q u al id ade de vida é a extensão em que p ra zer e satisfação têm sido alcançados. A noção de que QV envo l ve diferentes dimensões c o n f i g u ra-se a partir dos anos 80, acompanhada de estudos empíricos para melhor compreensão do fenômeno. Uma análise da litera t u ra da última década evidencia a tendência de usar definições focalizadas e combinadas, pois são estas que podem contribuir para o avanço do conceito em bases científicas. Tabela 1 N ú m e ro de instrumentos para avaliação da qualidade de vida registrados no diretório de Cummins 9. Década F reqüência (n = 446) % % acumulado , 4 0, , 4 0, , 5 3, , 8 10, , 0 27, , 6 66, , 6 100, 0 Qualidade de vida: subjetividade e multidimensionalidade A partir do início da década de 90, parece cons o l i d a r-se um consenso entre os estudiosos da á rea quanto a dois aspectos re l e vantes do conceito de qualidade de vida: subjetividade e m u l- t i d i m e n s i o n a l i d a d e. No que concerne à subjet i v i d a d e, trata-se de considerar a percepção da pessoa sobre o seu estado de saúde e sobre os aspectos não-médicos do seu contexto de vida. Em outras palavra s, como o indivíduo avalia a sua situação pessoal em cada uma das dimensões relacionadas à qualidade de vida 1 3. Estudiosos enfatizam, então, que QV só pode ser avaliada pela própria pessoa, ao contrá- Tabela 2 Taxonomia das definições de qualidade de vida, segundo Farquhar 1 1. Ta x o n o m i a I Definição global Características e implicações das definições Primeiras definições que aparecem na literatura. Predominam até meados da década de 80. Muito gerais, não abordam possíveis dimensões do construto. Não há operacionalização do conceito. Tendem a centrar-se apenas em avaliação de satisfação/insatisfação com a vida. II Definição com base Definições baseadas em componentes surgem nos anos 80. em componentes Inicia-se o fracionamento do conceito global em vários componentes ou dimensões. Iniciam-se a priorização de estudos empíricos e a operacionalização do conceito. III Definição focalizada IV Definição combinada Definições valorizam componentes específicos, em geral voltados para habilidades funcionais ou de saúde. Aparecem em trabalhos que usam a expressão qualidade de vida relacionada à saúde. Ênfase em aspectos empíricos e operacionais. Desenvolvem-se instrumentos diversos de avaliação da qualidade de vida para pessoas acometidas por diferentes agravos. Definições incorporam aspectos dos Tipos II e III: favorecem aspectos do conceito em termos globais e abrangem diversas dimensões que compõem o construto. Ênfase em aspectos empíricos e operacionais. Desenvolvem-se instrumentos de avaliação global e fatorial.

4 QUALIDADE DE VIDA E SAÚDE rio das tendências iniciais de uso do conceito quando QV era avaliada por um observa d o r, usualmente um profissional de saúde. Ne s s e s e n t i d o, há a preocupação quanto ao desenvo l- vimento de métodos de avaliação e de instrumentos que devem considerar a perspectiva da população ou dos pacientes, e não a visão de cientistas e de profissionais de saúde 1 4, 1 5. O consenso quanto à multidimensionalidade re f e re-se ao reconhecimento de que o const ruto é composto por diferentes dimensões. A identificação dessas dimensões tem sido objeto de pesquisa científica, em estudos empíric o s, usando metodologias qualitativas 1 2 e quantit a t i vas 1 6, 1 7. Qualidade de vida: conceituação Duas tendências quanto à conceituação do termo na área de saúde são identificadas: qualidade de vida como um conceito mais genéri c o, e qualidade de vida relacionada à saúde (h e a l t h - related quality of life). No pri m e i ro caso, QV apresenta uma acepção mais ampla, aparentemente influenciada por estudos sociológicos, sem fazer re f e r ê n c i a a disfunções ou agra vo s. Il u s t ra com exc e l ê n c i a essa conceituação a que foi adotada pela Org a- nização Mundial da Saúde (OMS), em seu estudo multicêntrico que teve por objetivo pri n c i- pal elaborar um instrumento que avaliasse a QV em uma perspectiva internacional e tra n s- c u l t u ral. A QV foi definida como a perc e p ç ã o do indivíduo sobre a sua posição na vida, n o c o n t exto da cultura e dos sistemas de va l o re s nos quais ele vive, e em relação a seus objetivo s, ex p e c t a t i va s, padrões e pre o c u p a ç õ e s 1 3 ( p. 1405). Um aspecto importante que cara c t e ri z a estudos que partem de uma definição genéri c a do termo QV é que as amostras estudadas incluem pessoas saudáveis da população, nunca se re s t ringindo a amostras de pessoas port a d o- ras de agra vos específicos. Além do Wo rld Health Organization Qu a l i t y Of Life As s e s s m e n t (WHOQOL-100) 1 3, 1 7, outro s i n s t rumentos genéricos de avaliação da QV, de g rande utilização em pesquisas e na prática clínica, são o Med ical Outcomes Study SF-36 He a l t h Su rve y 1 8 e o Si c kness Impact Pro f i l e 1 9. O termo qualidade de vida relacionada à saúde é muito freqüente na litera t u ra e tem sido usado com objetivos semelhantes à conceituação mais geral. No entanto, parece implicar os aspectos mais diretamente associados às e n f e rmidades ou às intervenções em saúde. Algumas definições que ilustram os difere n t e s usos do termo são apresentadas na Tabela 3. É p o s s í vel identificar, nas conceituações de Gu i- teras & Bayés 20, Cleary et al. 21 e Patrick & Eri c k- son (1993, apud Ebrahim 22), a referência ao i m- pacto da enfermidade ou do agra vo na qualidade de vida. Há uma controvérsia associada ao uso de medidas específicas da QV relacionada à saúde. Alguns autores defendem os enfoques mais específicos da qualidade de vida, assinalando que esses podem contribuir para melhor identificar as características relacionadas a um determ i n a- do agra vo. Ou t ros ressaltam que algumas medidas de qualidade de vida relacionada à saúde têm abordagem eminentemente re s t rita aos sintomas e às disfunções, contribuindo pouco p a ra uma visão abrangente dos aspectos nãomédicos associados à qualidade de vida 2 3. Os instrumentos de mensuração da qualidade de vida relacionada à saúde tendem a manter o caráter multidimensional e ava l i a m ainda a percepção geral da QV, embora a ênfase habitualmente recaia sobre sintomas, inca- Tabela 3 Definições de qualidade de vida relacionada à saúde. Qualidade de vida relacionada à saúde A u t o r É a valoração subjetiva que o paciente faz de diferentes aspectos Guiteras & Bayés 2 0 (p. 179) de sua vida, em relação ao seu estado de saúde. R e f e re-se aos vários aspectos da vida de uma pessoa que são afetados por mudanças Cleary et al. 2 1 (p. 91) no seu estado de saúde, e que são significativos para a sua qualidade de vida. É o valor atribuído à duração da vida, modificado pelos prejuízos, estados Patrick & Erickson (1993, funcionais e oportunidades sociais que são influenciados por doença, dano, a p u d Ebrahim 22 p. 1384) tratamento ou políticas de saúde.

5 5 8 4 Seidl EMF, Zannon CMLC pacidades ou limitações ocasionados por enf e rm i d a d e. Predominam os instrumentos espec í f i c o s, como o EORTC - Q LQ 30, para pacientes com neoplasias desenvolvido pelo Europ e a n Organization for Re s e a rch and Treatment of Ca n c e r 2 4, e o Med ical Outcomes St u d y - H I V, para pessoas vivendo com HIV/AIDS 2 5. Dados de levantamentos re c e n t e s, para verificar o crescimento de medidas de ava l i a ç ã o da QV e sua disponibilidade para as dive r s a s e s p e c i a l i d a d e s, ve ri f i c a ram grande cre s c i m e n- to do número de instrumentos de qualidade de vida relacionada à saúde, no período Assim, Ga r rat et al. 2 6, constataram que 46,0% dos trabalhos publicados ve r s a vam sobre medidas da QV para populações e agra vos específ i c o s, seguidas de 22,0% que tra b a l h a vam com medidas genéricas da QV. Clarificando o conceito: distinção entre qualidade de vida e estado de saúde Pe s q u i s a d o res alertam que os termos qualidade de vida e estado de saúde aparecem na litera t u ra muitas vezes quase como sinônimos 1 9, 2 7. In t e ressados na clarificação desses conc e i t o s, Smith et al. 1 9, inve s t i g a ram a import â n- cia de três grandes dimensões saúde mental, funcionamento físico e funcionamento social s o b re a percepção da QV e do estado de saúde, em 12 estudos que tra b a l h a ram esses indicad o res com amostras de pacientes port a d o re s de enfermidades crônicas (câncer, hipert e n- s ã o, HIV/AIDS, entre outras). A dimensão que t e ve maior poder de predição em relação ao esc o re da QV foi o da saúde mental/bem-estar p s i c o l ó g i c o, sendo que o poder pre d i t i vo da dimensão funcionamento físico foi menor. No caso da percepção do estado de saúde como va ri á vel cri t é ri o, a dimensão funcionamento físico foi o mais forte pre d i t o r, incluindo va ri á- veis como energia, fadiga e dor. Ex p l o rando os dados com path analisys, observa ram, de um l a d o, que o escore da saúde mental afetou de modo significativo os escores da QV. De outro l a d o, o funcionamento físico afetou de modo mais significativo a percepção do estado de s a ú- d e. Os autores concluíram que os dois construtos são diferentes e alert a ram que determ i n a- dos instrumentos que avaliam a percepção do estado de saúde não devem ser usados para a a valiação da QV. As dimensões da qualidade de vida Estudos de meta-análise como o de Smith et al. 1 9, respondem também a questões sobre a re l e- vância e o peso das diferentes dimensões da QV, tra zendo mais clareza ao constru t o. O emp reendimento da OMS, de grande contri b u i ç ã o t e ó rico-metodológica para o tema, foi desenvolvido em projeto multicêntri c o, cuja const rução se deu em quatro etapas: (a) clari f i c a ç ã o do conceito de QV por especialistas ori u n d o s de diferentes culturas; (b) estudo qualitativo, em 15 cidades de 14 países, com grupos focais f o rmados por pacientes com agra vos dive r s o s, p rofissionais de saúde e pessoas da população em geral, para explorar as re p resentações e o significado do termo em diferentes culturas; (c) desenvolvimento dos testes de campo para a n á- lise fatorial e de confiabilidade, validade de c o n s t ruto e validade discriminante 1 3, 1 7. A natureza multidimensional do constru t o foi validada, de modo empíri c o, a partir da e m e rgência de quatro grandes dimensões ou f a t o res: (a) física percepção do indivíduo sob re sua condição física; (b) psicológica percepção do indivíduo sobre sua condição afetiva e cognitiva; (c) do relacionamento social p e rcepção do indivíduo sobre os re l a c i o n am e n- tos sociais e os papéis sociais adotados na vida; (d) do ambiente percepção do indivíduo sob re aspectos diversos relacionados ao ambiente onde vive. Além dessas dimensões, obteve - se uma avaliação da QV percebida de modo global, mensurada por quatro itens específicos que foram computados em um único escore. As quatro dimensões subdivididas em 24 facetas mais os itens re f e rentes à QV geral constituem o In st r um e nto de Avaliação da Qu a l i d a- de de Vi d a da OMS 1 7. Power et al. 2 8 re a l i z a ram um estudo de met a - a n á l i s e, utilizando o banco de dados dos estudos de validação do WHOQOL-100 nos 15 c e n t ro s. Mediante análise de re g ressão múltipla padrão, re f e rente à amostra total de s u j e i t o s, ve ri f i c a ram que os escores das quatro g randes dimensões explicaram, juntos, 64,0% da va riância do escore da qualidade de vida geral, considerada como va ri á vel cri t é ri o. Aspectos físicos e psicológicos foram re s p o n s á ve i s pela explicação da maior parte dessa va ri â n c i a, seguidos das dimensões do ambiente e do re l a- cionamento social, sendo que essa tendência também foi observada nas amostras dos 15 locais pesquisados, com algumas especificidad e s. Os pesquisadores concluíram que o W H O- QOL-100 tem boa capacidade psicométrica para mensurar a qualidade de vida e que a estrut u ra do construto é comparável nas difere n t e s

6 QUALIDADE DE VIDA E SAÚDE c u l t u ra s, reforçando a sua importância como f e r ramenta tra n s c u l t u ra l. Qualidade de vida: aspectos metodológicos As dificuldades re l a t i vas à avaliação da QV talvez limitem a sua inclusão na prática clínica, em grande parte devido à ausência de inform a- ção das equipes de saúde sobre as difere n t e s possibilidades hoje existentes para inve s t i g a- ção da QV. De fato, segundo estudos re a l i z a d o s em outros países 6, parece que os pro f i s s i o n a i s ainda têm resistido a incluir a avaliação da QV dos pacientes em sua rotina de atendimento c l í n i c o. É possível identificar as principais tendências metodológicas sobre a avaliação da QV, t a n- to nos trabalhos que utilizam métodos quantit a t i vos quanto nos estudos qualitativo s. No s estudos quantitativo s, hegemônicos e pre d o- minantes na litera t u ra especializada, os esforços são voltados para a construção de instrum e n t o s, visando a estabelecer o caráter multidimensional do construto e sua validade 2 6, 2 7. São estudos de análise da estru t u ra fatori a l com testes de confiabilidade, bem como testes de validade de critério, discriminante e de c o n s- t ru t o. No caso da análise da va l i d a d e, a ausência de uma medida denominada padrão-ouro em qualidade de vida dificulta a inve s t i g a ç ã o. Quanto à validade de constru t o, o aporte teórico é fundamental, levando à necessidade do estabelecimento de um modelo teórico que p e rmita a análise de determinada estru t u ra, p a ra a predição do comportamento de va ri á- veis do modelo. Os estudiosos adeptos de enfoques qualitat i vo s, por sua vez, enfatizam que a utilização de medidas padronizadas pode levar a re s p o s- tas estere o t i p a d a s, que têm pouco ou nenhum significado para a pessoa. Defendem o uso de técnicas como as histórias de vida ou as biog raf i a s, e outras análises típicas dos enfoques qual i t a t i vos que podem tra zer contribuições à áre a 1 1, 1 2. Alguns pesquisadores defendem a comp l e m e n t a ridade das metodologias, por meio da combinação de medidas padronizadas com análises de cunho qualitativo, de modo a permitir a emergência de temas que fazem sentido para o sujeito, ao mesmo tempo que se garante a validade e confiabilidade das técnicas que viabilizam a comparação de resultados de g rupos e de indivíduos 1 0, 2 9. A análise da litera t u ra re vela que os instrumentos comumente usados são os questionári o s, sendo as formas de administração mais f reqüentes a auto-aplicação e a entrevista. Um estudo investigou se have ria diferenças entre os escores de instrumentos de QV administrados mediante entrevista e auto-aplicados, em a m o s t ras de pessoas soro p o s i t i vas 2 5, encont rando diferenças não significativas entre as duas modalidades de aplicação. Ve ri f i c a ra m, no entanto, que as respostas dadas por outro s respondentes (familiares ou pessoas próximas) m o s t ra ram diferenças re l e vantes se comparadas aos escores dos próprios pacientes, sendo que familiares e amigos tenderam a avaliar de modo menos favo r á vel a qualidade de vida dos s u j e i t o s. Re s s a l t a ram, ainda, que a auto-aplicação parece ser vantajosa, pois, além de re q u ere r menos tempo, permite que a pessoa re s p o n d a no seu ri t m o, podendo voltar aos itens e re f l e- tir melhor sobre suas re s p o s t a s. As conclusões dos autores desse estudo são intere s s a n t e s, porém importa enfatizar que há vantagens e desvantagens nos diferentes procedimentos de coleta de dados, e que a escolha deve ser feita com base no delineamento pro p o s t o, considerando as características dos participantes que compõem a amostra e os objetivos do estudo. Ou t ra tendência evidenciada na litera t u ra, s o b retudo em relação à construção de instrumentos específicos, é a adaptação de question á rios ou escalas construídos ori g i n a l m e n t e p a ra determinada enferm i d a d e, ou mesmo de caráter genéri c o, que são modificados para a d e q u a r-se à avaliação da QV em pessoas com o u t ro tipo de agra vo. Pode-se citar o exemplo do Med ical Outcome St u d y (MOS), instru m e n- to usado em relação a enfermidades dive r s a s q u e, testado junto a amostras de pessoas sorop o s i t i va s, passou a denominar-se MOS-HIV, ficando específico para esta clientela 2 5. Tra t a - s e de uma tendência que indica a urgência e o p ragmatismo para a obtenção de instru m e n t o s de medida em curto espaço de tempo, em especial para a utilização na clínica, ou mesmo em pesquisa. Nesse contexto, o desenvolvimento de medidas da QV para uso em pesquisa e na prática clínica já permite algumas conclusões, conforme evidenciado por Gill et al. 1 0 e Gladis et al. 2 3, que identificaram algumas deficiências nos i n s t rumentos de QV e fize ram re c o m e n d a ç õ e s p a ra nortear estudos na área, sintetizadas a seg u i r: (a) necessidade de apresentação da definição do conceito ou do significado de qualidade de vida que orienta o tra b a l h o, a pesquisa ou a intervenção; (b) explicitação das ra z õ e s t e ó rico-metodológicas que leva ram à escolha dos instrumentos selecionados; (c) import â n- cia da utilização de medidas não re d u c i o n i s t a s ou simplistas, baseadas em itens únicos ou fo-

7 5 8 6 Seidl EMF, Zannon CMLC calizadas apenas nos sintomas; (d) nos casos de medidas padro n i z a d a s, inclusão de itens a b e rt o s, adicionados ao final do instru m e n t o p a ra respostas suplementares ou combinação de métodos qualitativo s, visando a abarcar out ros aspectos eventualmente não considera d o s nesse tipo de instru m e n t o. Pesquisa sobre qualidade de vida no Brasil No Brasil, igualmente, vem crescendo o interesse pelo tema qualidade de vida no campo da s a ú d e. Alguns trabalhos publicados no Bra s i l f o ram considerados tendo em vista a sua cont ribuição para o avanço das pesquisas sobre QV no país e por sua consonância com as tendências históricas observadas no contexto int e rn a c i o n a l. Um trabalho pioneiro disponibilizou um i n s t rumento genérico de avaliação da QV, o SF- 36; utilizando os procedimentos canônicos de t radução re versa e adaptação tra n s c u l t u ral para uma amostra de cinqüenta pacientes com a rt rite re u m a t ó i d e, permitiu evidenciar a utilidade de medidas gerais para a investigação de impacto da doença crônica sobre a vida das pessoas acometidas 3 0. Po s t e ri o rm e n t e, o des e n volvimento do WHOQOL-100 para a língua p o rtuguesa 4 e o estudo para a validação das versões completa e bre ve 3 1, 3 2, perm i t i ram a utilização abrangente desse instrumento por p e s q u i s a d o res bra s i l e i ros no campo da saúde. Fo ram encontrados trabalhos sobre QV em d i f e rentes especialidades médicas, por exemp l o, nas áreas de psiquiatria 3 3, neurologia 3 4, 3 5, oftalmologia 3 6, oncologia 3 7 e ginecologia 3 8. Na psicologia, destaca-se a construção do Inve nt ário de Qualidade de Vi d a 3 9 utilizado em pesquisa e em intervenção relacionadas ao m a- nejo do estre s s e. Um trabalho de revisão imp o rt a n t e, pela abrangência da análise de cont ribuições e desafios do conceito para o setor s a ú d e, em especial para a saúde pública, foi realizado por Mi n a yo et al Considerações finais O presente artigo teve o propósito de apre s e n- tar o termo qualidade de vida, com base em enfoque abrangente e panorâmico das pri n c i- pais questões teórico-metodológicas que cara c t e rizam a aplicação do conceito no campo da saúde. O caráter amplo dessa revisão pode ser apontado como uma limitação do tra b a l h o, pois seu objetivo não visou ao apro f u n d a m e n- to de muitas das questões conceituais e metodológicas re f e ri d a s. Com base no estado da arte da definição e das medidas do construto qualidade de vida é p o s s í vel concluir, no entanto, que este pare c e c o n s o l i d a r-se como uma va ri á vel import a n t e na prática clínica e na produção de conhecimento na área de saúde. Não obstante as cont rovérsias existentes sobre a sua conceituação e as estratégias de mensura ç ã o, os esforços teórico-metodológicos têm contribuído para a clarificação do conceito e sua re l a t i va maturi d a d e. Seu desenvolvimento poderá resultar em mudanças nas práticas assistenciais e na consolidação de novos paradigmas do pro c e s s o saúde-doença, o que pode ser de grande va l i a p a ra a superação de modelos de atendimento eminentemente biomédicos, que negligenciam aspectos socioeconômicos, psicológicos e cult u rais importantes nas ações de pro m o ç ã o, preve n ç ã o, tratamento e reabilitação em saúde. Assim, sendo qualidade de vida um constru t o eminentemente interd i s c i p l i n a r, a contri b u i ç ã o de diferentes áreas do conhecimento pode ser de fato valiosa e mesmo indispensáve l. Fi n a l m e n t e, um comentário sobre o desafio que se coloca para os pesquisadores bra s i l e i- ro s. O uso de instrumentos de avaliação da QV no campo da saúde colocaria os trabalhos des e n volvidos no país em consonância com a g e n- das internacionais para o avanço teórico e metodológico na área. Há, no entanto, dois desafios colocados nessas agendas: as conclusões a c e rca da generalidade-especificidade do c o n s- t ruto de qualidade de vida e a confiabilidade de comparações entre os achados em condições diversas relacionadas à saúde e aos diferentes contextos sociocultura i s. No caso do Brasil, um país marcado por fortes difere n ç a s regionais e cultura i s, o uso disseminado e sistemático de versões bra s i l e i ras de instru m e n- tos genéricos como o SF-36 e o WHOQOL, o ri e n- tado por agendas planejadas de pesquisa, perm i t i ria acumular evidências sobre a qualidade p s i c o m é t rica desses instru m e n t o s. Na medida em que muitos estudos bra s i l e i ros são ori e n t a- dos por conveniência de pesquisadores que atuam na assistência a pessoas acometidas por e n f e rmidades dive r s a s, há ainda a considerar o desafio de estabelecer uma rotina de ava l i a ç ã o de QV que atenda aos interesses práticos de s e rviços assistenciais, o que inclui demonstra r a utilidade desses instrumentos para apri m o- rar processos diagnósticos e para a ava l i a ç ã o sistemática de resultados de tra t a m e n t o.

8 QUALIDADE DE VIDA E SAÚDE R e s u m o R e f e r ê n c i a s O conceito qualidade de vida tem suscitado pesquisas e cresce a sua utilização nas práticas desenvo l v i d a s nos serviços de saúde, por equipes profissionais que atuam junto a usuários acometidos por enfermidades d i ve r s a s. O presente artigo tem como objetivo descrever a evolução histórica e tecer algumas considera ç õ e s s o b re aspectos conceituais e metodológicos do conceito qualidade de vida (QV) no campo da saúde. Ba s e a n- do-se na revisão da litera t u ra, dois aspectos do termo são destacados no plano conceitual: subjetividade e m u l t i d i m e n s i o n a l i d a d e. Quanto aos aspectos metodol ó g i c o s, uma tendência significativa tem sido a construção e/ou adaptação de instrumentos de medida e de avaliação da QV. Conclui-se que os esforços teóricometodológicos têm contribuído para a clarificação e re l a t i va maturidade do conceito. Trata-se de um construto eminentemente interd i s c i p l i n a r, o que implica a contribuição de diferentes áreas do conhecimento para o seu aprimoramento conceitual e metodológico. Sua utilização, p o rt a n t o, pode contribuir para a melhoria da qualidade e da integralidade da assistência na perspectiva da saúde como direito de cidadania. Qualidade de Vi d a ; Li t e ra t u ra de Re v i s ã o ; Ava l i a ç ã o ; Me t o d o l o g i a C o l a b o r a d o re s E. M. F. Seidl desenvo l veu revisão bibliográfica, análise conceitual, planejamento, organização e re d a ç ã o do texto. C. M. L. C. Zannon participou na análise conceitual da qualidade de vida e contribuiu na re d a- ção da versão final do manuscri t o. 1. Bowling A, Brazier J. Quality of life in social science and medicine In t roduction. Soc Sci Me d 1995; 41: Rogerson RJ. En v i ronmental and health-re l a t e d quality of life: conceptual and methodological s i m i l a ri t i e s. Soc Sci Med 1995; 41: Schuttinga JA. Quality of life from a federal re g u- l a t o ry perspective. In: Dimsdale JE, Baum A, edit o r s. Quality of life in behavioral medicine res e a rc h. New Je r s e y: Lawrence Erlbaum Associates; p Fleck MP, Leal OF, Louzada S, Xavier M, Ca c h a- m ovich E, Vi e i ra G, et al. De s e n volvimento da ve r- são em português do instrumento de ava l i a ç ã o de qualidade de vida da OMS ( W H O Q O L ). Rev Bras Psiquiatr 1999; 21: Kaplan RM. Quality of life, re s o u rce allocation, and the U.S. He a l t h - c a re cri s i s. In: Dimsdale JE, Baum A, editors. Quality of life in behavioral m e d- icine re s e a rch. New Je r s e y: Lawrence Er l b a u m Associates; p Mo r ris J, Pe rez D, Mc Noe B. The use of quality of life data in clinical pra c t i c e. Qual Life Res 1998; 7 : Quality of Life Re s e a rch. Sixth Annual Co n f e r- ence Ab s t ra c t s. Amsterdam: Kluwer Ac a d e m i c Publishers; Awad G, Vo ruganti LNP. In t e rvention re s e a rch in p s ychosis: issues related to the assessment of quality of life. Schizophr Bull 2000; 26: Costa Neto SB. Qualidade de vida dos port a d o re s de câncer de cabeça e pescoço [Tese de Doutorado]. Brasília: Instituto de Psicologia, Un i ve r s i d a- de de Brasília; Gill TM, Alvan MD, Feinstein MD. A critical app raisal of the quality of quality-of-life measurem e n t s. JAMA 1994; 272: Fa rquhar M. Definitions of quality of life: a taxo n- o m y. J Adv Nurs 1995; 22: Bowling A. What things are important in people s l i ves? A survey of the public s judgements to inf o rm scales of health related quality of life. So c Sci Med 1995; 41: The WHOQOL Gro u p. The World Health Org a n i- zation quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Org a n i z a t i o n. Soc Sci Med 1995; 41: Leplège A, Rude N. The importance of patient s own view about their quality of life. AIDS 1995; 9 : Slevin ML, Plant H, Lynch D, Drinkwater J, Gre g o- ry WM. Who should measure quality of life, the doctor or the patient? Br J Cancer 1988; 57: Smith KW, Avis NE, Assmann SF. Di s t i n g u i s h i n g b e t ween quality of life and health status in quality of life re s e a rch. Qual Life Res 1999; 8: The WHOQOL Gro u p. The World Health Org a n i- zation quality of life assessment (WHOQOL): development and general psyc h o m e t ric pro p e rt i e s. Soc Sci Med 1998; 46: Wa re JE, Kosinski M, Keller ED. The SF-36 Ph y s i- cal and Mental Su m m a ry Scales: a user s manual. Boston: The Health Institute; 1993.

9 5 8 8 Seidl EMF, Zannon CMLC 1 9. World Health Organization. Quality of life assessment: an annotated bibliogra p h y. Ge n e va: Wo r l d Health Organization; Guiteras AF, Bayés R. Desarrolllo de un i n s t ru m e n- to para la medida de da calidad de vida en enfermedades crónicas. In: Fo rns M, Anguera MT, org a n i z a a a d o re s. Ap o rtaciones recientes a la eva l u- ación psicologica. Ba rcelona: Un i versitas; p C l e a ry PD, Wilson PD, Fowler FJ. He a l t h - re l a t e d quality of life in HIV-infected persons: a conceptual model. In: Dimsdale JE, Baum A, editors. Quality of life in behavioral medicine re s e a rc h. New Je r s e y: Lawrence Erlbaum Associates; p Eb rahim S. Clinical and public health perspect i ves and applications of health-related quality of life measurement. Soc Sci Med 1995; 41: Gladis MM, Gosch EA, Dishuk NM, Cri t s -Cri s t o p h P. Quality of life: expanding the scope of clinical s i g n i f i c a n c e. J Consult Clin Ps ychol 1999; 67: A a ronson NK, Ahmedzai S, Be rgman B, Bu l l i n g e r M, Cull A, Du ez NJ. The Eu ropean Org a n i z a t i o n for Re s e a rch and Treatment of Cancer QLQ-30: a quality of life instrument for use in intern a t i o n a l clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993; 8 5 : Wu AW, Hays RD, Kelly S, Malitz F, Bozzette SA. Applications of the medical Outcomes study healthrelated quality of life measures in HIV/AIDS. Qu a l Life Res 1997; 6: Ga r rat A, Schmidt L, Mackintosh A, Fi t z p a t rick R. Quality of life measurement: bibliographic study of patient assessed health outcome measure s. Br Med J 2002; 324: Guyatt GH, Feeny DH, Pa t rick DL. Me a s u ri n g h e a l t h - related quality of life. Ann In t e rn Me d 1993; 118: Power M, Bullinger M, Harper A. The World He a l t h O rganization WHO-QOL-100 tests of the unive r- sality of quality of life in 15 different culture s g roups worldwide. Health Ps ychol 1999; 18: Gro e n vold M, Klee MC, Sp rangers MAG, Aaro n s o n NK. Validation of the EORTC QLQ-C30 Quality of Life Qu e s t i o n n a i re through combined qualitative and quantitative assessment of patient-observe r a g reement. J Clin Epidemiol 1997; 50: Ciconelli RM, Fe r raz MB, Santos W, Meinão I, Qu a resma MR. Tradução para a língua port u g u e- sa e validação do questionário genérico de ava l i- ação de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Rev Bras Reumatol 1997; 39: Fleck MP, Louzada S, Xavier M, Ca c h a m ovich E, Vi e i ra G, Santos L, et al. Aplicação da versão em p o rtuguês do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Sa ú d e (WHOQOL-100). Rev Saúde Pública 1999; 33: Fleck MP, Louzada S, Xavier M, Ca c h a m ovich E, Vi e i ra G, Santos L, et al. Aplicação da versão em p o rtuguês do instrumento abreviado de ava l i a- ção da qualidade de vida W H O Q O L - b ref. Re v Saúde Pública 2000; 34: Pitta AMF. Qualidade de vida de clientes de serviços de saúde mental. Ap resentação de um inst rumento de avaliação Wi s c o n s i n - Quality of Life Index (W-QLI). Rev Psiquiatr Clín 1999; 26 (5 Ed i- ção Especial): Assumpção Jr. FB, Kuczynski E, Sp rov i e ri MH, A ranha EMV. Escala de avaliação de qualidade de vida (AUQEI Au t o q u e s t i o n n a i re Qualité de Vi e Enfant Imagé). Arq Ne u ropsiquiatr 2000; 58: Salgado PCB, Souza EAP. Impacto da epilepsia no t rabalho: avaliação da qualidade de vida. Arq Ne u ropsiquitr 2002; 60: Fe r raz EVA P, Lima C, Assis C. Adaptação de quest i o n á rio de avaliação da qualidade de vida para aplicação em port a d o res de catarata. Arq Bras Oftalmol 2002; 65: Mo reno AB, Lopes CS. Avaliação da qualidade de vida em pacientes laringectomizados: uma re v i- são sistemática. Cad Saúde Pública 2002; 18: Fa va rato MCE, Aldrich JM. A mulher coro n a ri o- pata no climatério após a menopausa: implicações na qualidade de vida. Rev Assoc Med Bra s 2001; 47: Lipp MN, Rocha JC. Estre s s e, hipertensão e qualidade de vida. Campinas: Pa p i rus; Mi n a yo MCS, Ha rtz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate necessári o. Ciênc Sa ú d e Co l e t i va 2000; 5:7-18. Recebido em 19/Ma r / Versão final re a p resentada em 29/Se t / Ap rovado em 23/Ou t /

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