PARABÉNS POR ESTE BEBÉ COM T21? SIM, MUITOS PARABÉNS!

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2 PARABÉNS

3 PARABÉNS POR ESTE BEBÉ COM T21? SIM, MUITOS PARABÉNS! É natural que esta situação nova e inesperada o deixe confuso, triste e até revoltado. Afinal, foi mãe ou pai, mas não do bebé com que sonhou durante os nove meses de gestação. Todos nós, pais de crianças e jovens com T21, também já passámos por uma situação semelhante e sabemos muito bem aquilo que pode estar a sentir. O sentimento de dor, de profundo desespero, de medo. Acabou de ter um bebé e não consegue sentir-se feliz. Sabemos que é muito difícil aceitar o nascimento de um filho com deficiência. Aquilo que podemos dizer é que, apesar de não ser a vida que idealizou, é certamente uma vida que vale a pena e merece ser vivida com felicidade. Essa dor que está a sentir, a pouco e pouco passará. Sabemos que, sem nos darmos conta do quando e como, começamos a olhar de maneira diferente para estes nossos filhos com T21. Descobrimos que, afinal, aquele bebé é como todos os outros, um ser único. Damos por nós a achá-los tão bonitos, tão engraçados, tão inteligentes e tão capazes. Descobrimos, que os amamos tanto como os nossos outros filhos. Por sabermos tudo isto, parabéns pelo seu bebé!

4 TRISSOMIA 21 O QUE É?

5 Conhecida também por Síndrome de Down a trissomia 21( T21) é a alteração genética mais comum. Pessoas com T21têm em cada célula do seu corpo um cromossoma adicional no par 21. Em vez de 46 cromossomas têm 47. Este cromossoma a mais faz com que as pessoas tenham um aspeto físico característico e um défice cognitivo ligeiro, muito variável em cada pessoa. Quantitativamente distribui-se da mesma forma pelos vários grupos étnicos. Cerca de 1 em cada 800 gravidezes tem um diagnóstico de T21. Em Portugal as crianças com T21 estão incluídas no ensino regular, onde aprendem a ler e a escrever tornando-se jovens autónomos como todos os outros. Cada vez mais os nossos jovens têm a oportunidade de desenvolver plenamente as suas capacidades.

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7 É IMPORTANTE QUE SAIBA QUE TUDO O QUE ESTÁ A SENTIR É NORMAL. TESTEMUNHOS Quando os médicos nos disseram no hospital que o nosso filho tinha T21, ambos desejamos que a terra se abrisse e nos engolisse naquele instante. Quando descobrimos foram as piores imagens que nos vieram ao espirito, porque nada sabíamos eram mais as coisas más que conhecíamos sobre a T21 do que as boas. Ao princípio pensámos que teríamos de tomar imediatamente mil e uma decisões. Depois descobrimos que essas decisões se distribuiriam ao longo de um grande período de tempo, como acontece com qualquer outra criança.

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9 É IMPORTANTE SABER QUE NÃO ESTAMOS SOZINHOS. TESTEMUNHOS Pensei que a minha vida acabava ali. Pensei coisas horríveis. Hoje envergonho-me bastante disso. Sempre tinha feito tudo bem e de repente, tive uma filha com deficiência. Hoje os papéis inverteram-se, preciso mais dela do que ela de mim. Não consigo viver sem a minha filha.

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11 O Grupo Pais21 surgiu da necessidade de partilha entre os pais de crianças e jovens com Trissomia 21 (T21). Contamos com apoio técnico e científico da APPT21 (Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia21) e funcionamos de forma autónoma com famílias espalhadas por todo o país. Mantemos contato com diversas associações de pais nacionais e internacionais ligadas à T21. Temos um grupo ativo que permite às famílias contatar-nos através da net. Quando solicitado podemos fazer a ponte com famílias perto da sua área de residência. Conversar e partilhar experiências com pessoas que sabem o que estamos a sentir é sempre gratificante. Uma palavra amiga que possa dar esperança nas diferentes etapas mais marcantes da vida dos nossos filhos: a notícia, o acolher do bebé, a entrada para a escola, a transição para a vida adulta e a procura de uma profissão. Temos como principal missão capacitar os pais e fazer com que acreditem que os seus filhos com t21 podem ultrapassar obstáculos e superar expectativas inimagináveis.

12 PRO BONO DESIGN: FRANCISCO HERÉDIA FHDESIGN.PT SAIBA MAIS TRISSOMIA 21 GRUPO DE PAIS E AMIGOS INFORMAR E AJUDAR

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