Boletim Informativo. Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro. Introdução. O Programa Primeiros Passos

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1 Dezembro de 2014 HEMORIO ASSESSORIA HEMORREDE Boletim Informativo Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro Introdução O Hemocentro Coordenador do Estado do Rio de Janeiro entende como uma de suas atribuições o fornecimento de informações sobre a situação de implantação da Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme no estado e reconhece a importância do acesso público a essas informações. O presente boletim pretende disponibilizar dados atualizados sobre a condição e traçar um histórico dos resultados das ações realizadas dentro do contexto da Política até o momento. Isto, visando a ações de melhoria do sistema pelos técnicos e gestores, bem como a informar os profissionais de saúde envolvidos e a incentivar o engajamento da população na discussão concernente à Doença Falciforme ( D F ). O Programa Primeiros Passos Apesar de as ações de saúde em Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro já datarem de momentos anteriores, a primeira legislação sobre o assunto foi aprovada em No Box 1, listamos as principais normativas relacionadas diretamente com a DF. Conforme a Resolução SES nº 1681, o exame para detecção de hemoglobinopatias é realizado como parte do Programa de Triagem Neonatal, no âmbito do Programa de Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocrinometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de Box 1- Legislação relacionada à Doença Falciforme Portaria MS º95 de 10 de maio de 1996, cria o Programa Nacional de Anemia Falciforme. Lei Nº 3161 de 30 de dezembro de 1998, institui, no estado do Rio de Janeiro, o Programa de Acompanhamento, Aconselhamento e Assistência Integral às Pessoas Portadoras do Traço Falciforme e com Anemia Falciforme. Resolução SES nº 1588 de 07 de fevereiro de 2001, cria o Grupo de Trabalho para Controle da Doença Falciforme. Portaria nº 822, de 6 de junho de 2001, do Ministério da Saúde, institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Triagem Neonatal/ PNTN. Resolução SES nº de 30 de agosto de 2001, implementa o Programa de Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocrinometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de Janeiro Primeiros Passos, que estende a obrigatoriedade do teste de rastreamento neonatal de hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria também para as hemoglobinopatias. Resolução SES nº 1755 de 18 de fevereiro de 2002, cria a Câmara Técnica de Doença Falciforme. Portaria nº 2.695/GM de 23 de dezembro de 2004, institui o Projeto Piloto do Programa Nacional de Atenção Integral aos Portadores de Hemoglobinopatias. Portaria nº de 1º de julho de 2005, institui, no âmbito do SUS, o Programa Nacional de Atenção Integral Às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Resolução SES nº de 08 de julho de 2005, define a Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme para o Estado do Rio de Janeiro. Portaria nº 1.391/GM de 16 de agosto de 2005, instituí, para o SUS, diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Deliberação CIB-RJ Nº de 06 de fevereiro de 2014, rede de referência e contra-referência em doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro.

2 DEZEMBRO DE 2014 Janeiro PRIMEIROS PASSOS abrangendo todos os recém-natos. Aqueles que têm detectada alteração no exame de triagem são convocados a comparecer ao Instituto Estadual de Hematologia Arthur Siqueira Cavalcanti ( H emorio ) para a realização do exame confirmatório e estudo familiar. A partir da confirmação, o paciente é matriculado e inicia o tratamento específico e acompanhamento. A partir dos seis meses de idade, de acordo com grau de complexidade da doença do paciente, o mesmo é descen- tralizado para atendimento no município mais próximo da sua residência mantendo, porém, o acompanhamento anual no Hemorio para realização de exames de alta complexidade ( Figura 1 ). O atendimento que é realizado no município mais próximo da residência está pactuado conforme Deliberação CIB-RJ Nº de 06 de fevereiro de 2014, em anexo, que estabelece a rede de referência e contrareferência em doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro. Indicadores Desde o início oficial do Programa Primeiros Passos ( PPP ) em 2001 até o dia 30 de junho de 2014, haviam sido realizados exames de rastreamento de hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro. Destes, foram diagnosticados com DF e com Traço Falciforme. A média de diagnósticos de DF de 2001 a 2013 foi de 102 diagnósticos/ano, com 79 óbitos na faixa etária de 0 a 18 anos, sendo as principais causas: infecções, síndrome torácica aguda e sequestro esplênico. No Hemorio há pessoas matriculadas com diagnóstico de DF, sendo com idade entre 0 e 18 anos, das quais 922 foram descentralizadas. A estratégia de descentralização, entretanto, enfrenta várias dificuldades, como a descontinuidade de médicos treinados e/ou ambulatórios para o atendimento, a necessidade de retorno ao Hemorio de pacientes que se tornam mais complexos, além de questões diversas. O aprimoramento do cadastro único das pessoas com diagnóstico de DF e outras hemoglobinopatias é necessário para o conhecimento da realidade da prevalência da doença no estado do RJ. A implantação de um cadastro nacional muito contribuiria para esse conhecimento e consequentemente para a implementação da Politica. A Tabela 1 resume a evolução anual de alguns indi- Tabela 1 Indicadores para acompanhamento das ações dentro da Política de Atenção Integral à Pessoa com DF no Estado do RJ. Indicador Número de municípios que aderiram a Política: (2,17%) 33 (35,8%) 52 (56,5%) 65 (70,6%) 76 (82,6%) 87 (94,5%) 91 (98,9%) 91 (98,9%) 92 (100%) 92 (100%) Número de municípios com ambulatório em funcionamento: Número de de 28 de 23 de 23 de 28 de 33 de 33 de 33 de ambulatórios implantados (% em (74,2%) (90,3%) (74,2%) (74,2%) (87,5%) (82,5%) (82,5%) (78,5%) relação ao nº pactuado) Percentual de cobertura 15,62% 32,9% 42,2% 46,2% 46,8% 70% 67% 64,6% 68% 69% 64,7% 73,3% 76,8% 72,9% 82,3% de neonascidos vivos (PPP) Número de exames realizados (PPP) Número de diagnósticos de doença falciforme no PPP Número de crianças descentralizadas para municípios próximos à residência: Fonte: Banco de dados do Programa Primeiros Passos. 1Os dados de 2014 referem-se ao período de 01/01 a 30/06/2014. Atualização em 10/10/2014. Página 2

3 BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ cadores para o acompanhamento das ações dentro da Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme para o Estado do Rio de Janeiro Gráfico 1 - Número de exames realizados (PPP) A representação gráfica da evolução do número de testes realizados, bem como os diagnósticos resultantes e cobertura de neonascidos pelo PPP é apresentada pelos Gráficos 1, 2 e 3. Considerações A tabela 1 apresenta informações a partir de agosto de 2000, quando foi iniciada a coleta dos exames de triagem neonatal no estado. Os exames de triagem para hemoglobinopatias eram realizados pelo SETRIN, no município do Rio de Janeiro e pela APAE e PPP para os outros municípios. Em 2005, com a definição da Política de Atenção Integral à Pessoa com DF para o Estado, os exames realizados para o município do Rio de Janeiro passaram a ser realizados somente pelo PPP e APAE, o que gerou um aumento de 46,8% para Gráfico 2 - Número de diagnósticos de DF no PPP 70% na cobertura dos exames de 2004 para No final de 2011 o PPP passou a ser o único programa a realizar os exames. 100,00% Gráfico 3 - Percentual de cobertura de neonascidos vivos (PPP) Como pode ser observado através dos dados informados, houve um aumento progressivo no número de exames realizados e cobertura de neonascidos pelo PPP desde o início do programa. No último trimestre de 2013 houve mudança no laboratório que realizava os exames, o que justifica a queda do número de exames realizados naquele ano. 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% São ainda necessários esforços para o aumento da cobertura dos exames e realização precoce do teste. Porém, como sua realização compreende também serviços privados, que são difíceis de quantificar, não há como saber a real população coberta pela triagem de hemoglobinopatias. Muito já se caminhou ao longo dos últimos anos para um melhor atendimento à pessoa com DF, entretanto, ainda restam muitos desafios, como a superação das deficiências estruturais da rede, deficiência de profissionais habilitados para o atendimento descentralizado e atuação em determinantes sociais dessa população específica. O somatório de forças entre gestores, profissionais da área e população torna-se chave para alcançar o cuidado integral da pessoa com DF. Página 3

4 DEZEMBRO DE 2014 Rede de Atenção à Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias: Adesão à Política Estadual - Termo de Compromisso e anexos: Esclarecemos que para integrar a rede ( baixa e média complexidade ) ou implantar o ambulatório foi instituído o Termo de Compromisso entre gestores de saúde para pactuação da rede de referência e contra-referência da assistência, inserida na Política de Atenção Integral às Pessoas com Hemoglobinopatias do Estado do Rio de Janeiro ( Resolução SES n 2.786/2005 ). 100%, entretanto, o Termo de Compromisso teve data de vigência expirada em abril de Aqueles municípios que ainda não enviaram seu termo podem fazê-lo, endereçando o documento à Assessoria Hemorrede, situada à Rua Frei Caneca nº 8, sala 811, Centro. CEP Atualmente, a adesão dos municípios à referida Política é de Página 4

5 BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ Figura 1 - Fluxo de Acompanhamento de Crianças com Hemoglobinopatias Página 5

6 DEZEMBRO DE 2014 Deliberação CIB-RJ nº 2.737, de 06 de fevereiro de 2014 Aprova a referência e contra-referência em Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias MUNICÍPIOS COM AMBULATÓRIO DE DOEN- ÇA FALCIFORME DE REFERÊNCIA BELFORD ROXO CASCA Eduardo de Almeida dos Santos DUQUE DE CAXIAS Centro Municipal de Saúde Duque de Caxias MESQUITA Policlínica Municipal de Mesquita QUEIMADOS Centro Médico da Pedreira ITAGUAI Departamento de Saúde Coletiva / Programa Materno Infantil NILÓPOLIS** Policlínica Central do SUS NOVA IGUAÇU Centro de Saúde Dr. Vascos Barcellos RIO DE JANEIRO AP 1.0 Centro, AP 2.1 Botafogo, AP 2.2 Praça da Bandeira, AP 3.1 Galeão, AP 3.2 Piedade, AP 3.3 Rocha Miranda, AP 4.0 Recreio dos Bandeirantes, AP 5.1 Sulacap, AP 5.2 Campo Grande e AP 5.3 Santa Cruz SÃO JOÃO DE MERITI Posto Médico Sanitário Jardim Sumaré ITABORAÍ Posto Prefeito Milton Rodrigues da Rocha NITERÓI Hospital Getúlio Vargas Filho RIO BONITO** Ambulatório Municipal Manoel Loyola Silva Júnior SÃO GONÇALO Policlínica São Miguel (SANDU) ANGRA DOS REIS Centro de Especialidades Médicas BOM JESUS DE ITABAPOANA* ITAPERUNA** Centro de Saúde Dr. Raul Travassos METROPOLITANA I MUNICÍPIOS CONTRA-REFERENCIADOS BELFORD ROXO DUQUE DE CAXIAS MAGE MESQUITA QUEIMADOS JAPERI ITAGUAÍ SEROPÉDICA NILÓPOLIS NOVA IGUAÇU RIO DE JANEIRO METROPOLITANA II SÃO JOÃO DE MERITI ITABORAÍ NITERÓI MARICÁ RIO BONITO SILVA JARDIM TANGUÁ SÃO GONÇALO BAÍA DA ILHA GRANDE ANGRA DOS REIS MANGARATIBA PARATY NOROESTE FLUMINENSE BOM JESUS DE ITABAPOANA APERIBÉ CAMBUCI CARDOSO MOREIRA ITALVA ITAOCARA ITAPERUNA LAJE DO MURIAÉ MIRACEMA SANTO ANTONIO DE PÁDUA SÃO JOSÉ DE UBÁ NATIVIDADE VARRE SAI** Posto de Saúde / Secretaria Municipal de Saúde PORCIÚNCULA de Varre-Sai VARRE-SAI CAMPOS DOS GOYTACAZES Hospital Geral de Guarus NORTE FLUMINENSE CAMPOS DOS GOYTACAZES SÃO FIDELIS SÃO JOÃO DA BARRA CARAPEBUS GUAPIMIRIM* NOVA FRIBURGO Hemocentro Regional de Nova Friburgo SERRANA PETRÓPOLIS Centro de Saúde Coletiva Professor Manoel José Ferreira TERESÓPOLIS** Centro Municipal de Teresópolis ARARUAMA Centro Integrado Materno Infantil ARMAÇÃO DE BÚZIOS Gerência de Programa de Saúde BAIXADA LITORÂNEA CABO FRIO Unidade de Saúde e Centro de Saúde Oswaldo Cruz SÃO PEDRO DA ALDEIA PAISMCA Centro de Atendimento a Saúde da Mulher MÉDIO PARAÍBA RESENDE Hospital de Emergência Henrique Sérgio Gregori VOLTA REDONDA Policlinica da Cidadania Bernardino de Souza ENGENHEIRO PAULO DE FRONTIN VASSOURAS Policlínica Dr. Ellison Coutinho TRÊS RIOS* CENTRO SUL FLUMINENSE GUAPIMIRIM BOM JARDIM CACHOEIRAS DE MACA- CU CANTAGALO CARMO CORDEIRO DUAS BARRAS MACUCO NOVA FRIBURGO SANTA MARIA MADALE- NA SÃO SEBASTIÃO DO ALTO TRAJANO DE MORAES PETRÓPOLIS SÃO JOSÉ DO VALE DO RIO PRETO SUMIDOURO TERESÓPOLIS ARARUAMA IGUABA GRANDE SAQUAREMA ARMAÇÃO DE BÚZIOS CABO FRIO CASIMIRO DE ABREU RIO DAS OSTRAS ARRAIAL DO CABO SÃO PEDRO DA ALDEIA ITATIAIA PORTO REAL QUATIS RESENDE BARRA DO PIRAÍ BARRA MANSA PINHEIRAL PIRAÍ RIO CLARO RIO DAS FLORES VALENÇA VOLTA REDONDA ENGENHEIRO PAULO DE FRONTIN MENDES PARACAMBI MIGUEL PEREIRA PATY DO ALFERES VASSOURAS AREAL COMENDADOR LEVY GASPARIAN PARAÍBA DO SUL SAPUCAIA TRÊS RIOS MACAÉ Centro de Saúde Dr. Jorge Caldas SÃO FRANCISCO DE ITABAPOANA Hospital Manoel Carola CONCEIÇÃO DE MACABU MACAÉ QUISSAMÃ SÃO FRANCISCO DE ITABAPOANA * Município sem Ambulatório de Doença Falciforme implantado ** Ambulatório Inativado Deliberação CIB-RJ Nº de 06/02/2014 Atualizado pela Assessoria Hemorrede/HEMORIO em 17/09/2014

7 BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ Treinamentos dos Profissionais de Saúde: O QUE É NECESSÁRIO PARA IMPLANTAR O AMBULATÓRIO DE DOENÇA FALCIFORME? Adesão ao Programa de Triagem Neonatal; Adesão à Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado do RJ - Termo de Compromisso; Equipe multidisciplinar mínima formada por: médico pediatra e clínico ou hematologista, assistente social, enfermeiro e técnico de enfermagem; Ambulatório já existente no município; Unidade de saúde de referência para casos de internação e emergência; Medicamentos da atenção básica: diclofenaco, penicilina ( o ral ou injetável ), ácido fólico e dipirona; Exames: hemograma, bioquímica, EAS e raio X; Definir dias e horários de atendimento; Informar nome e telefone de contato do ( s ) responsável ( i s ) pelo agendamento no período de 8h as 17h de 2ª a 6ª feira; Enviar ao HEMORIO: cadastro do ambulatório e credenciamento do ( s ) médico ( s ) - Anexo I e II do Termo de Compromisso; Solicitação de treinamento, quando necessário, para o IPPMG ou HEMORIO. Onde realizar os exames de baixa e alta complexidade? Os exames (hemograma, bioquímica, EAS e raio X) podem ser realizados pelo ambulatório de referência ou apenas ser solicitado pelo médico e realizado no município de origem do usuário. Os exames de alta complexidade serão realizados pelo Hemorio, anualmente. INFORMAÇÕES Informações adicionais aos pacientes, seus familiares e professores acessar - clicar em HEMATOLOGIA e em seguida Manuais.

8 DEZEMBRO DE 2014 BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ Imagem: Hope - Hertz Nazaire 1 1 Hertz Nazaire nasceu em Port-Au-Prince, Haiti e lá morou por 10 anos, quando se mudou para Brooklyn, New York. Formou-se em Belas Artes e Design no Art Institute of Fort Lauderdale, Florida. O artista possui Doença Falciforme e, gentilmente, cedeu a arte Hope para utilização neste boletim. Mais informações: nazaire.info. Página 8 ASSESSORIA HEMORREDE Rua Frei Caneca, 8 - Sala 811/812 - Centro - Rio de Janeiro - CEP: Tel: Ramal Tel/fax:

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