Iracema Salatiel Barbosa de Alencar

Transcrição

1 BUSCA NACIONAL DE DOADOR VOLUNTÁRIO DE MEDULA ÓSSEA ATUALIZAÇÃO DE DADOS Iracema Salatiel Barbosa de Alencar VI Curso de Conscientização Sobre Doação de Medula Óssea 29 de abril de 2008 HEMEPAR-LIGH-UFPR

2 Histórico do REDOME - 1º da América Latina Atualização dos Dados

3 SISTEMA - H L A (antígenos leucocitários humanos) marcador genético importante nos tranplantes de células tronco hematopoéticas (TCTH),determinando uma maior ou menor aceitação do enxerto; Sistema polimórfico - HLA- Classe I (A,B,C) e HLA Classe II ( DRB1* e DQB1*)

4 QUEM PRECISA DE UM DOADOR DE MEDULA ÓSSEA Pacientes com patologias tais como Leucemias Agudas, Leucemia Mielóide Crônica,Anemia Aplástica ( falta de produção de células sanguíneas), Síndromes de Imunodeficiência...

5 ONDE ENCONTRAR ESTE DOADOR Irmão HLA idêntico Busca Extendida na Família Registros de Doadores Voluntários (18 55 anos//saudável) Lei Mendel herança genética: 25 % de chance de um irmão ( mesmos pais) ser compatível (HLA), podendo aumentar para 35 % em famílias mais numerosas

6 HLA- ETNIA - DIVERSIDADE GENÉTICA Dr. José Roberto Feresin Moraes hab

7 SÃO PAULO- Fundação PRO-SANGUE Um pouco mais de doadores Setembro/1998 MS INCA Foto: Iracema Salatiel

8 Legislação Brasileira-Regulamentação TCTH Pagamento pelos procedimentos; Critérios rios para a busca nacional/ internacional; Responsabilidades; Gerenciamento do INCA (Técnica) e Fundação Ary Frauzino (Financeiro)

9 PORTARIA N º 2480/GM Em 17 de novembro de Art. 7º Pesquisa Internacional somente após ser feita no REDOME e no RENACORD. Art. 10. Cadastro único / REREME cujo acesso ao transplante deve seguir os Critérios de Priorização: Grau de urgência,doença,possibibilidade de cura, tempo de entrada

10 EVOLUÇÃO ENTRADA DA MÍDIA ABORDAGEM NA NOVELA LAÇOS DE FAMÍLIA TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA APRENDIZADO 1ª. FASE ENVOLVENDO MAIS TRANSPLANTE COM DOADOR DO EXTERIOR; MAIS LABORATÓRIOS E CENTROS DE TRANSPLANTES NÃO APARENTADOS + AUMENTO DE DOADORES DE MO ( ) + TX COM DOADOR BRASIL;

11 INCLUSÃO DO DOADOR HEMOCENTRO LABORATÓRIOS RIOS DE HISTOCOMPATIBILIDADE REDOME-NET REDOME

12 INCLUSÃO DO PACIENTE MÉDICO REREME-NET CENTROS DE TRANSPLANTES APARENTADOS E NÃO APARENTADOS- AVALIADORES INCA BUSCA - SISMATCH REDOME x REREME

13 TECNOLOGIA DA INFORMAÇÃO DESENVOLVIMENTO DO SISTEMA DE ENTRADA DOS DOADORES- REDOME-NET - DATA-SUS COM O APOIO DO INCA REREME-NET DATA-INCA SISMATCH- DATA-INCA COM O APOIO DA EQUIPE TÉCNICA DE HISTOCOMPATIBILIDADE

14 FEV/06 - IMPLANTAÇÃO DO REREME-NET DIVISÃO DE INFORMÁTICA DO INCA

15 REREME CRUZAMENTO DE DADOS DO PACIENTE( REREME-NET ) E DOADOR ( REDOME-NET)

16 ESFORÇO DE EQUIPES MULTIDISCIPLINARES ENVOLVIDAS COM O PACIENTE E O DOADOR APOIO POLÍTICO IMPORTANTE AO PROJETO MS- 2000/2007 PARTICIPAÇÃO ATIVA DO INCA NAS CAMPANHAS COM PARCERIAS IMPORTANTES DE EMPRESAS DE PORTE

17 QUAL O NOSSO PAPEL NA BUSCA? COORDENAR E ORGANIZAR TODO O FLUXO DE INFORMAÇOE ENVOLVENDO: O PACIENTE ( INFORMAR AO MÉDICO/ATENDER AS PRIORIDADES DOS CENTROS DE TRANSPLANTES/ AGILIZAR A BUSCA/ ORIENTAR AS FAMÍLIAS QUANDO NECESSÁRIO); O DOADOR ( HEMOCENTROS PARA CONTACTAR DOADOR PARA AMOSTRA CONFIRMATÓRIA/ CONTACTAR OS LABORATÓRIOS COBRANDO RESULTADOS DE EXAMES DE POTENCIAIS DOADORES) VALIDAÇÃO DO SISTEMA DE INFORMATIZAÇÃO; PREPARAÇÃO DA DOCUMENTAÇÃO ANVISA

18 BUSCA DE UM DOADOR 1ª. FASE : PACIENTE COMPATÍVEL COM O DOADOR (MATCH 6X6 - HLA- A,B e DRB1- baixa resolução 2ª. FASE : Classe II de ALTA RESOLUÇÃO COMPATÍVEL 3ª. FASE : TESTE CONFIRMATÓRIO REPETIÇÃO DO HLA DO PACIENTE E DOADOR PACIENTE FICA NA SITUAÇÃO DE AGUARDANDO TX

19 POR QUE A DEMORA EM FINALIZAR O PAR (PACIENTE+DOADOR)? RECEPTIVIDADE DO DOADOR/- TEMPO BASTANTE LONGO TRABALHO DA PSICÓLOGA E ASSISTENTE SOCIAL DA EQUIPE DOADOR SEM CONTATO PAPEL DO HEMOCENTRO

20 NÃO BASTA CAPTAR DOADORES. A TIPIFICAÇÃO HLA DEVE SER FEITA DE FORMA RÁPIDA PARA QUE DE FATO ESSE DOADOR SEJA UMA REALIDADE PARA O REGISTRO.

21 QUANTO TEMPO NA REALIZAÇÃO DE HR e AMOSTRA P/ CT TRABALHO JUNTO AOS LAB(S) E HEMOCENTROS DIAS AMOSTRA PARA CT CLASSE II- HR

22 BUSCAR O MELHOR DOADOR HLA MAIS COMPATÍVEL TESTE CONFIRMATÓRIO MAIS DOADORES SERÃO CONVOCADOS EXIGINDO + AGILIDADE NO PROCESSO

23 BUSCA DE DOADOR NÃO APARENTADO BUSCA NACIONAL : REDOME E BRASILCORD SEM DOADOR BUSCA INTERNACIONAL ( NMDP/CRIR/NYBC) Custo Médio de $ 31,000 valor corresponde ao processo da busca e não ao transplante

24 REREME DADOS ATUALIZADOS DA BUSCA NACIONAL

25 DOADORES VOLUNTÁRIOS DE MEDULA ÓSSEA to N = DOADOES (DEZ/ 2007)

26 N = DOADORES (DEZ 2007) IDADE 83,5 % anos 2% > 55 anos 14,5% anos Feminino - 54,4% Masculino - 45,6%

27 REDOME- NET ENDEREÇO RESIDENCIAL N = NE= % SP MG PR RJ RS ES SC NO NE COE SEM IDENT

28 DOADORES QUE FIZERAM A DOAÇÃO(UF): SP=50 PR=31 RJ=31 MG=14 SC=7 RS=6 ES-3 GO-1 MS-1 PA-1 PE-1 SEM ID-13 N = 159

29 REDOME- NET ENDEREÇO RESIDENCIAL N = DOADORES NE % AL CE PI BA PE RN SE PB MA

30 DOADORES VOLUNTÁRIOS DE MEDULA ÓSSEA N= = 0,6% = 3,7 % = 4,3% = 54% CONCENTRAÇÃO DE LABORATÓRIOS SUL/SUD = 37,4 %

31 REREME N = Pacientes > 80 % LMC /LLA/LMA/AAS/AF / SMD até 1999 > 50 % < 18 anos ~ 60 % - masculino N=786

32 TCTH FONTE DE CÉLULAS- 2000/2007 REREME N= 505 (Brasil E Exterior) SCUP - 51% Mo (SP-9,6 % ) = 49 %

33 TCTH- DOADOR NÃO RELACIONADO N = 505 ( 34 RE-TX) REREME BRASIL 69% MO/SP/CB INTERN. 31 %

34 REREME TCTH- DOADOR NÃO RELACIONADO- SCUP N = % BRASIL % INTERNACIONAL

35 TCTH-DOADOR NÃO RELACIONADO- MEDULA ÓSSEA INTERNACIONAL % BRASIL N=

36 PACIENTES AGUARDANDO TRANSPLANTE COM DOADOR IDENTIFICADO N = % BRASIL MÉDIA DE TX/MÊS = 11.2 ( 2007)

37 BRASILCORD REDE DE BANCOS DE SANGUE DE CORDÃO UMBILICAL E PLACENTÁRIO MS º.. TCTH CORDÃO BRASILEIRO Hospital Amaral de Carvalho-JA JAÚ SP / OUT X6 (MM-B) TCN - 6,4 x UNIDADES INCA e HIAE = 51 Unidades = 2, 6 %

38 CENTROS DE TRANSPLANTES NÃO APARENTADOS CONCENTRAÇÃO REGIÃO SUL E SUDESTE HC-UFPR /CEMO-INCA-RJ/HC- FMUSP/HIAE-SP//HAC-JAÚ- SP/BOLDRINI-CAMPINAS/UNICAMP- CAMPINAS/IOP-GRAACC-SP/HC- UFMG/REAL PORTUGUES-PE/HC- POA/RS/ HC-FMRP-SP/HUCFF- FUNDÃO-RJ

39 REREME C O N C L U S Ã O : O crescimento do REDOME leva ao aumento do número n de TCTH com doador brasileiro; Expansão do Banco de Cordão Umbilical : mais oferta de doadores ( crianças); CONSCIENTIZAÇÃO DO DOADOR ; Aumentar o No. de leitos x Centros TCTH; Agilizar o tempo de busca ( HR/Amostra CT/ CT); Estão sendo criados mecanismos para oferecer nossos doadores para os pacientes do exterior; Infra-estrutura que atenda a demanda. Adequar a legislação com a dinâmica do processo

40 REDE DE COLABORADORES REREME MS / SNT /CNCDO (S) INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER FUNDAÇÃO ARY FRAUZINO DATA-SUS / DATA-INCA HEMOCENTROS LAB(S) DE HISTOCOMPATIBILIDADE CENTROS DE TCTH DOADORES PACIENTES E FAMILIARES ASSOCIAÇÕES DE APOIO AO PACIENTE

41 REREME EQUIPE Luis Fernando Bouzas Iracema Salatiel B. de Alencar Danielli Cristina Muniz Oliveira Izabella Salomão Miriam Baron Itala Coelho Regina Marquez Simone Cristina Sta.Rosa Celso Moraes Douglas Vidmontiene Josefa Maria P. Fernandes Maria do Carmo Leite Patricia Sena Carla Pimentel Joseli Carvalho

42 REREME - REDOME