Transplante de Medula Óssea

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1 estou com o Informativo do Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer (GRAACC) Ano 7 Julho/Agosto/Setembro 2011 nº 28 Transplante de Medula Óssea GRAACC realiza procedimento a partir de cordão umbilical trazido dos EUA Veja como estão as obras de expansão do novo hospital do GRAACC

2 entre nós O GRAACC não mede esforços, nem investimentos, para proporcionar o melhor tratamento a seus pacientes. Nos últimos anos se especializou em realizar os mais complexos transplantes de medula óssea e, cada vez mais, está realizando o procedimento a partir de sangue do cordão umbilical. Nesta edição, você vai conhecer a história de Gustavo Gomes Pepi, um menino de 8 anos, que, sem doadores compatíveis no Brasil, achou sua cura em um banco de cordão umbilical nos Estados Unidos. É com este norte, de trabalhar no limite do conhecimento científico, buscando a cura da doença, que estamos expandindo nosso hospital. Na página 7, você ficará sabendo as últimas notícias sobre as obras que nos consolidarão como um grande centro de pesquisa e tratamento do câncer infantil na América Latina. Mas nada disso seria possível sem a participação de pessoas e empresas, como vocês, nossos leitores. Por isso, nosso muito obrigado a todos que acompanham e dão seu apoio para que o GRAACC continue crescendo e fazendo a diferença, para melhor, na vida de tantas crianças e adolescentes. Boa leitura! Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer Rua Botucatu, Vila Clementino São Paulo SP CEP Tel.: (11) Fax: (11) graacc@graacc.org.br Conselho de Administração do GRAACC Sérgio Antônio Garcia Amoroso Presidente João Inácio Puga Vice-presidente André Guper Antonio Carlos Pipponzi Celso do Carmo Jatene Fernando de Castro Marques Jacinto Antonio Guidolin Paulo Anthero Soares Barbosa Roberto José Maris de Medeiros Ronaldo Sergio Ribas Marques Ruy de Campos Filho Conselho Fiscal do GRAACC Gilberto Cipullo Presidente Carlos Eduardo Pecoraro Gilberto Antônio Giuzio agenda CONVOCC 2011 De 26 a 28 de outubro, os voluntários do GRAACC participarão do 17º CONVOCC Congresso Nacional de Voluntários e Instituições de Apoio à Criança e ao Adolescente com Câncer, a ser realizado em Recife. Serão três dias de palestras visando a convivência, troca de experiências e engajamento do voluntariado. Desenhando Sorrisos Na semana das crianças, a rede de lojas Opaque destinará ao GRAACC R$5,00 de cada produto vendido em suas lojas. Participe! Diretoria do GRAACC Sérgio Antônio Garcia Amoroso Presidente Fernando de Castro Marques Vice-presidente Paulo Anthero Soares Barbosa Diretor Ruy de Campos Filho Diretor Superintendência Médica Antonio Sérgio Petrilli Superintendência Administrativo-Financeiro (CEO) José Helio Contador Filho Superintendência do Voluntariado Lea Della Casa Mingione Diretoria Clínica Dra. Carla Macedo Diagramação Priscila Hlodan Jornalista responsável Amanda Kartanas Torres (Mtb ) Este jornal é uma publicação trimestral do GRAACC, realizado com o apoio e doação das seguintes empresas voluntárias: Papel: 2 Bazar GRAACC Visite o Bazar GRAACC, que acontece todos os dias das 10h às 16h. Rua Botucatu, 733, Vila Mariana SP Mais informações: Build a Bear Até o dia 24/01/2012, todos os ursos do modelo Champ vendidos pela loja terão R$3,00 de sua renda revertida para o GRAACC. Impressão:

3 agenda Cartões de Natal Neste Natal, empresas e pessoas podem presentear clientes, parentes ou amigos com os cartões de Natal GRAACC. São 12 diferentes modelos desenvolvidos a partir de desenhos de pacientes confeccionados nas oficinas da Brinquedoteca Terapêutica Senninha. Cartões personalizados, com logomarcas ou frases, também podem ser encomendados. Valor unitário: R$ 1,10 (quantidade mínima: 10 unidades) Tamanho fechado: 10,5x15 cm (imagens na vertical ou horizontal). Para adquirir, entre contato pelo telefone (11) ou pelo graacc@graacc.org.br. Jantar italiano No próximo dia 20 de outubro acontece o Jantar Italiano GRAACC. O evento será no Moinho Eventos, em São Paulo, a partir das 20h, e contará com decoração, música e pratos típicos. Toda a renda será revertida para o Hospital do GRAACC. Participe! Jantar Italiano GRAACC Data: 20 de outubro Local: Moinho Eventos Rua Borges de Figueiredo, 510, Mooca Convites individuais: R$ 130,00 Informações: (11) Show case com Daniel Boaventura 10 Anos Anos Manobra da Alegria No dia 23 de novembro pare seu carro nos estacionamentos filiados ao Sindepark (Sindicato das Empresas de Garagens e Estacionamentos do Estado de São Paulo) e ajude o GRAACC. Neste data acontece a 10ª edição da campanha Manobra da Alegria, em que os estacionamentos participantes destinarão 20% da receita referente aos atendimentos de veículos rotativos para o combate ao câncer infantil. Participe! Apoio: na ponta do lápis Números do GRAACC de janeiro a maio de 2011 Triagem 363 Casos novos 228 Consultas médicas Quimioterapias Internações 279 Transplantes de medula óssea 32 Procedimentos cirúrgicos 985 Taxa de ocupação 79% Média de permanência (dias) 9 3

4 gente do bem Dr. Fausto de Sanctis nosso orgulho A carreira profissional do magistrado Fausto Martin De Sanctis já seria notável por si só, levando-se em consideração sua trajetória como Juiz da 6ª Vara Criminal de São Paulo, como professor de Direito e como autor de várias obras no campo jurídico. A atuação social de De Sanctis, no entanto, não se resume ao campo jurídico ou acadêmico. Por iniciativa sua, a Vara Criminal de São Paulo passou a adotar um procedimento particular em relação à verba dos acusados por crimes financeiros que lesam a sociedade: a destinação de parte de seu patrimônio para organizações sociais. A verba é fruto de indenizações vindas de acusados de delações premiadas, explica o juiz. É fixada uma indenização à sociedade pelo crime causado, vinda do patrimônio do acusado. Nesse caso, os valores são diretamente destinados às organizações. Atualmente, são 36 as entidades auxiliadas por esses sistema, entre elas, o GRAACC. Instituição tem uma história de credibilidade na sociedade e, por isso, temos tranquilidade com a destinação do dinheiro. Com a destinação do Juiz, o GRAACC adquiriu um equipamento para seu Laboratório de Genética que irá impulsionar ainda mais o atendimento a casos específicos de câncer nos olhos. Com o novo aparelho, poderemos passar a realizar pesquisas mais apuradas na área de retinoblastoma, diz Silvia Toledo, coordenadora do Laboratório de Genética do GRAACC. Gabriela Gabriela Moraes Rossetti, a Gabi, tem 15 anos e já sabe o que vai ser quando crescer: chef de cozinha. Gosto de cozinhar, crio coisas novas e me divirto. Na cozinha, sempre é possível transformar receitas tradicionais em algo novo. Isso é muito legal. Por isso, quero estudar gastronomia, diz a menina. Esta vontade de transformar, de recomeçar, foi o que Gabi aprendeu aos dois anos. Com esta idade, a menina enfrentou o diagnóstico de leucemia. O tratamento foi longo e, por três vezes, a doença voltou. Passei por alguns anos de tratamento até que precisei fazer um transplante de medula óssea. Foi nesse momento que conheci o GRAACC e me curei, conta. Quem doou a medula para a Gabi foi sua irmã. O transplante foi realizado em 2005 e, hoje, Gabi está bem. Eu ia todas as semanas ao GRAACC. Lembro-me do carinho e da atenção dos médicos e dos funcionários: bastava pedir algo ou reclamar de qualquer sintoma e várias pessoas se mobilizavam para verificar o que estava acontecendo, conta. Atualmente, Gabriela realiza acompanhamento médico de rotina e sente-se plenamente recuperada. É como se nunca tivesse tido nada, diz. E prepara-se para brilhar nas cozinhas!

5 capa Uma nova vida após o transplante Aos 8 anos de idade, Gustavo Gomes Pepi, paciente do Hospital do GRAACC, enfrentou uma nova fase no tratamento de leucemia, que realizava há mais de dois anos: a necessidade de um transplante de medula óssea. Sem doadores compatíveis nos bancos de medula do Brasil, a opção foi buscar fora do país um cordão umbilical para realizar a operação. A matéria-prima veio da Universidade St. Louis, em Missouri, nos Estados Unidos. Não medimos esforços e nem investimentos para salvar uma vida, afirma Prof. Dr. Sergio Petrilli, superintendente médico do Instituto Oncológico Pediátrico (IOP), Hospital do GRAACC que opera em parceria técnica e científica com a Unifesp. Nos casos em que é indicada a realização do transplante, inicialmente averiguamos se um parente de primeiro grau é compatível. No caso de Pepi, sua única irmã não era compatível. Desta forma, iniciamos a busca por um doador nos bancos de doadores adultos ou de sangue de cordão umbilical, explica Dr. Victor Gottardello Zecchin, oncologista pediátrico do GRAACC. Pepi foi inscrito pelo hospital no Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea Rereme, controlado pelo Instituto Nacional de Câncer - INCA, que busca doadores em bancos nacionais e internacionais. O transplante foi feito com sucesso. Pepi só vem atualmente ao hospital para receber hidratação e medicações, completa Dr. Zecchin. Foi mais uma experiência bem-sucedida do hospital, combatendo um dos tipos de tumores mais comuns entre crianças. Para realizar os procedimentos, o hospital conta com o Laboratório Transplante de Medula Óssea (TMO), onde são armazenadas as medulas colhidas dos doadores antes de serem recebidas pelos pacientes. A doação de medula é um processo simples e realizado voluntariamente. Após se inscrever no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea, verifica-se a compatibilidade do voluntário com os pacientes à espera de medula. Se ele for compatível, passa por um procedimento no qual é coletado um pouco da medula óssea, recebendo alta no mesmo dia. O paciente, por sua vez, receberá a medula juntamente com o soro e os medicamentos, por via intravenosa. É muito importante que as pessoas tenham consciência de que a doação de medula é algo simples, que pode salvar muitas pessoas que estão nas filas de espera lutando para viver, ressalta Dra. Valeria Cortez Ginani, médica do Laboratório de TMO do GRAACC. Para mais informações de como doar, acesse o site do GRAACC: 5

6 Sou Fã de Criança Casa Ronald McDonald São Paulo Camisetas Sou Fã de Criança A partir de outubro estarão disponíveis em todo o Brasil as camisetas Sou Fã de Criança, produzidas pela Malwee. As peças fazem parte do programa de licenciamento da marca com modelos masculinos, femininos e infantil. Reynaldo Gianecchini e Adriana Birolli, embaixadores Sou Fã de Criança, participam da campanha de divulgação das camisetas. Novos embaixadores Os atores Victor Fasano e Ana Furtado, a apresentadora Chris Flores e a ex-futebolista e modelo Milene Domingues são os novos embaixadores Sou Fã de Criança. Além de posar para fotos com a camiseta da marca, alguns deles estiveram no Hospital do GRAACC e na Casa Ronald McDonald SP fazendo a alegria das crianças e abraçando nossa causa. Para saber mais sobre a marca Sou Fã de Criança, acesse: Muita animação neste trimestre Em junho, as crianças da Casa Ronald McDonald São Paulo participaram de muitas atividades: Uma delas foi a oficina de jardinagem Sou Fã de Criança na CasaCor Kids2011. As crianças também foram convidadas a assistir a peça O Fantástico Circo das Pulgas Elétricas em O Despertar da Cores, no Teatro Cleyde Yaconis, além de visitar também o evento Mega Rampa de skate, que aconteceu no Sambódromo do Anhembi. Já em agosto, as crianças receberam a visita da modelo e exfutebolista Milene Domingues e também o piloto de Stock Car Thiago Camillo, que entregou pessoalmente a doação de livros paradidáticos, feita pela Ipiranga e Fundação Educar Dpaschoal. 6

7 novidade Expansão do hospital do GRAACC As obras de expansão do novo hospital do GRAACC estão a todo vapor. Com previsão de entrega em 2012, o primeiro Anexo oferecerá atendimento ambulatorial, de radioterapia, serviço de reabilitação e uma área especial para isolamento de pacientes com doenças infecto contagiosas, além de farmácia para preparo de quimioterápicos e uma nova central de esterilização de materiais. Este primeiro prédio será muito importante para ampliar o atendimento que hoje já é feito às nossas crianças afirma Anna Martinho, supervisora de infraestrutura do GRAACC. Como segunda etapa do projeto de expansão, está a construção do Anexo 2, com novos centros cirúrgicos. O novo Complexo Hospitalar permitirá ao GRAACC ampliar as áreas de pesquisa genética, biológica e clínica, além de disseminar os conhecimentos e técnicas adquiridas para outras redes hospitalares, tornando-se uma referência para a área na América Latina. Para a sua construção, a organização recebe verbas vindas principalmente do Fundo Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente FUMCAD, pelo qual as empresas podem destinar até 1% do Imposto de Renda devido, sem fazer com que essa contribuição signifique despesas para a referida empresa. Veja abaixo as empresas que estão contribuindo para a conquista desse desafio e participe também, deixando sua marca no futuro complexo hospitalar! Abbott Laboratórios do Brasil Açotubo Acústica & Sonica Akzo Nobel Alcoa Atlas Schindler Banco Alfa Banco do Brasil Banco Itaú Banco Pine Banco Real BIC Banco Biolab Farmacêutica BPN Brasil Banco Múltiplo Bradesco Brand Connect Internet Central Nacional Unimed Cielo Colgate Palmolive ComExport Credit Suisse Hedging-Griffo Dorma Sistemas de Controles de Portas Droga Raia Editora Mol Eurofarma Filtros FRAM FSB Foods Fundação CSN Fundação Filantrópica Vicky e Joseph Safra Gearbulk Grupo CCR Grupo Fleury Grupo Orsa IBM Brasil JHSF Participações S/A Lâmpadas Golden Línea Local Frios Moinho Pacífico Natura Portella & Alarcon Porto Belo Prefeitura Municipal de Barueri Prefeitura Municipal de São Paulo Redecard Reed Exhibitions Alcântara Machado Revista Sorria Santander Sky Suzano Papel e Celulose Ticket Tok&Stok União Química Vogler Ingredients 7

8 aconteceu Resultados McDia Feliz 2011 O McDiaFeliz esse ano aconteceu no dia 27 de agosto e foi um sucesso! Coordenado pelo Instituto Ronald McDonald, o McDia Feliz é a maior campanha do país no combate ao câncer infanto-juvenil, além de ser o principal evento comunitário do Sistema McDonald s no Brasil. O GRAACC bateu sua meta de tíquetes antecipados, vendendo mais de 352 mil tíquetes. Todo o recurso arrecadado com a venda de sanduíches Big Mac (exceto alguns impostos), vendido separadamente ou na McOferta de Big Mac - além de materiais promocionais confeccionados pelas instituições participantes - é revertido para instituições de apoio e combate ao câncer infanto-juvenil de todo país. As apresentadoras Adriane Galisteu, Chris Flores, Ticiane Pinheiro, o Hair Stylist Marco Antonio de Biaggi, a atriz Aparecida Petrowsky entre outras personalidades participaram da campanha, transformando BigMac em sorrisos! Obrigada a todos que participaram! 8 CRUZANDO O BRASIL PELO GRAACC No último dia 26 de agosto, os pacientes do hospital do GRAACC receberam a visita do ultramaratonista Carlos Dias, que esteve no hospital para entregar a doação de R$34 mil oferecida pela empresa Tegma Logística. Uma semana antes, Carlos finalizou o Desafio Passos Solidários, no qual percorreu mais de 18 mil quilômetros pelo Brasil em prol do GRAACC. Para saber mais, acesse E-stou com o GRAACC sustentável Receba o Estou com GRAACC, o jornal trimestral da instituição, em seu . Acesses e participe! e-stou com o s u s t e n t á v e l