EU VENCI A LEUCEMIA. Alexandra Oliveira da Silva

Transcrição

1 EU VENCI A LEUCEMIA Alexandra Oliveira da Silva

2 Descoberta da doença Ano 2012 Sintomas gripe medo da gripe A Emergência do Mãe de Deus Exames não conclusivos, procurar hematologista Marcada consulta com hematologista

3 Possível diagnóstico Pedido de exames da médica muitos exames (sangue, alguns de imagem) Sem diagnóstico Fiz exames no sábado pela manhã ligação médica sábado à tarde repetir exames Suspeita de leucemia Resultado de exames inconclusivo internação desconfiança de leucemia era grande, aguardando a confirmação com biópsia Espera na emergência, desespero total aguardando leito Consegui leito - oitavo andar

4 Internação Apresentação Dra Paula, segunda-feira coletada a biópsia - desagradável No outro dia - Dr Marcelo Capra e Dra Paula e confirmam o diagnóstico de leucemia Conversam sobre tratamento aguardando confirmação do tipo de leucemia Dor e conversa com família

5 Confirmação da doença Diagnóstico de leucemia mielóide aguda Exame do cariótipo monossomia do cromossomo 7 - alteração genética resultando em um prognóstico desfavorável Bastante agressivo, possibilidade altíssima de cura somente com transplante de medula óssea

6 Tratamento inicial Consistiria em quimioterapia e possível transplante de medula Quimioterapia um ciclo de indução remissão da doença e dois ou três ciclos de consolidação (manter a remissão, sem resíduos da doença) Inserção do primeiro catéter ruim - várias vezes Sintomas da primeira quimio tranquila, após 7 a 10 dias sintomas reais muitas transfusões de sangue, plaquetas após a quimio onde baixavam as defesas totalmente Contato com o mundo exterior praticamente não existe

7 Queda de cabelo Cabelo começou a cair Rapaz foi no quarto cortar Pedi que cortasse tudo Cada pessoa reage de uma maneira Me ver careca não tinha importância queria a cura

8 Tratamento inicial não satisfatório Não atingira a remissão 20 a 22% de blastos (células ruins) para 8%, deveria ser zero% Decepção total sensação de nadar e morrer na praia Opção por nova reindução, a doença poderia ficar muito mais agressiva

9 Procura na família Confirmação da necessidade de transplante Compatibilidade com pais e irmã Inserido nome no Cadastro REREME, procura no REDOME

10 CTI Condições muito ruins com segunda quimio falta de ar - quadro clínico decrescente possibilidade de remoção para UTI Ida para CTI, piora geral necessidade de entubação - Sedação Sensações da CTI, vivências, transformação para sempre Foram +20 dias de CTI luta muito grande pela vida, estado muito grave Coleta de mielograma e verificação de remissão de doença 1 semana descedando para retirar o tubo Lembranças fortes, algumas visitas Melhora de estado clínico, ida para o quarto (Imóvel) data importante 20 de setembro Início do trabalho com fisioterapia equipe multidisciplinar do hospital Feliz

11 Primeiro retorno para casa Quase três meses primeira volta para casa cadeira de rodas, imobilidade, felicidade, fisioterapia em casa Feliz pela vida apesar das condições físicas ruins Recepção de amigos Descoberta da campanha, descoberta que irmã não era compatível Proporção gigante da campanha, solidariedade das pessoas

12 Primeira consolidação Volta para o hospital medo de como seria Nova quimio mais tranquila Ao final da quimio residual de doença ativa não remissão total, continua procura por doador compatível Sinusite retarda a nova volta para descanso em casa Não ir para casa piora condição psicológica ter mais força e mais fé, superação Meu aniversário no hospital, natal, primeiro do ano, muito ruim - aprendizado

13 Conversa com médica da equipe Início da procura de leito de transplante, transplante não aparentado sem doador, possibilidade de transplante por cordão umbilical Tempo muito curto, corrida contra o tempo, condições ideais para transplante, doença rápida e agressiva, não tinha a remissão total Marcação de consultas em São Paulo e Curitiba

14 Ida para casa Quimioterapia de manutenção espera pelo doador que não saberia se chegaria Viagem do Telmo para São Paulo - consulta Verificada a possibilidade de transplante de cordão umbilical existia compatibilidade Marcado transplante para março, continua procura no Redome Espera pelo doador angustiante - esperança

15 Descoberta de doador Ligação para Telmo descobriram doador 100% compatível Telmo liga dando a notícia, felicidade geral Espera da ida para transplante

16 Internação em São Paulo Viagem máscara, avião comercial condições físicas possíveis Chegada ao hospital, expectativa Internação exames prévios, inserção de catéter Ambiente inerte Doadora faz exames mais refinados ao mesmo tempo que estou internada Início condicionamento - quimioterapia prétransplante matar a medula doente para receber a medula sadia

17 Transplante Medo anterior da desistência da doadora Transplante é realizado - tranquilo semelhante a transfusão de sangue Expectativa da pega em 15 a 20 dias medula voltar a funcionar

18 Aguardo da pega Recebendo medicações necessárias (muitas medicações), inclusive da famosa ciclosporina (cheiro e gosto horrível) Tratamento muito bom, sem nenhuma ocorrência grave naquele momento

19 Pega da medula Alguns dias antes da pega - mucosite muito forte - morfina Possibilidade de Pega próxima Informação que medula tinha pego Medula produzindo Exame quimerismo confirma 100% medula da doadora

20 Continuação do tratamento Risco de GVHD (doença do enxerto contra hospedeiro), um dos principais problemas de transplantados Aguardo de 100 dias em SP, dias mais críticos para transplantados Duas intercorrências sérias: 1 - Cistite hemorrágica 2 - Ativação do citamegalovírus

21 Continuação do tratamento Tratamento continua muitas medicações, ciclosporina oral Tratamento todos os dias no hospital dia Mielograma confirma cariótipo normal - sem alteração genética Citamegalovírus fica inativo possibilidade de voltar para Porto Alegre, seguir o tratamento com Dr Capra e equipe Início uso vidaza droga para evitar o retorno da doença

22 POA Retorno para Porto Alegre Viagem esperança, sonhos de vida normal Recepção de amigos muito emocionante Voltar para casa - importante Seguir tratamento Passou 6 meses de transplante, depois a comemoração de 1 ano Aniversários especiais Cuidados especiais

23 Vida que segue Complicações de transplantados infecções, recuperação da imunidade deficiente Retorno ao trabalho Felicidade pela vida, pessoa diferente, ver as coisas diferentes, conscientizar da importância da doação de medula óssea, gesto simples que salva vidas, sou exemplo vivo disso, eternamente grata a minha doadora 2 anos e três meses após a descoberta e 1 ano e 7 meses de vida nova pós transplante.

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25 OBRIGADA!!! SEJA UM DOADOR DE MEDULA ÓSSEA