FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA PELO CÂNCER DE MEDULA ÓSSEA: O STRESS FÍSICO, PSÍQUICO E EMOCIONAL RESUMO

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1 FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA PELO CÂNCER DE MEDULA ÓSSEA: O STRESS FÍSICO, PSÍQUICO E EMOCIONAL CARMO, Roberta Ivanira Silva do SOUZA, Carmelita de Almeida RESUMO A temática pesquisa foi escolhida devido ao acometido de uma doença grave de uma criança amiga de minha amiga e de meus familiares. Nosso amigo teve como diagnóstico de leucemia, patologia que não só afetou a ele, mais a amigos e familiares. O objeto do estudo: sofrimento psíquico dos familiares. Objetivamos através da pesquisa, investigar o sofrimento psíquico dos familiares de crianças portadoras de leucemias. Pretendemos informar a enfermeiros e profissionais da saúde que as famílias necessitam também da atenção e apoio emocional dos profissionais. Método: pesquisa qualitativa realizada com 10 de pais de crianças com leucemias, o cenário foi um Hospital do Município do Rio de Janeiro, do mês de Janeiro até junho de Apresentamos o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para os participantes da pesquisa, esclarecemos que seriam utilizados nomes fictícios pa salvaguardar o sigilo e a identidade de suas pessoas, conforme a Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Conclusão: vimos na investigação que os familiares das crianças com leucemias apresentavam um importante sofrimento psíquico devido a doença de seus filhos e também por se sentirem de certa forma sem apoio dos profissionais. Quem sabe até a imparcialidade dos profissionais ao lidar com familiares. Sugestões: consideramos de fundamental importância que o enfermeiro promova ações educativas para profissionais e familiares, lembrando que é no momento da dor que precisamos unir forças, com isso contribuindo também para uma recuperação ou pelo menos minimizar a dor desencadeada pelo sofrimento desta tão grava patologia. Palavras chave: Leucemia; Emocional da família; Imparcialidade dos profissionais.

2 FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA PELO CÂNCER DE MEDULA ÓSSEA: O STRESS FÍSICO, PSÍQUICO E EMOCIONAL FAMILY LIVING TOGETHER WITH THE CHILD ATTACKED BY BONE MARROW CANCER: THE STRESS PHYSICAL, PSYCHIC AND EMOTIONAL ABSTRACT CARMO, Roberta Ivanira Silva do SOUZA, Carmelita de Almeida The theme research was chosen due to the attacked of a serious disease of a child becomes friends of my friend and of my relatives. Our friend had as leukemia diagnosis, pathology that not only affected him, but his friends and family. The object of the study: the relatives' psychic suffering. We aimed through the research, to investigate the children's bearers of leukemias relatives' psychic suffering. We intended to inform nurses and professionals of health that the families also need the attention and the professionals' emotional support. Method: he/she researches qualitative accomplished with 10 of children's parents with leukemias, the scenery was a Hospital of the Municipal district of Rio de Janeiro, of the month of January to June of We presented the Term of Free and Illustrious Consent for the participants of the research, we explained that they would be used names fictitious shovel to safeguard the secrecy and their people's identity, according to the Resolution 196/96 of National Council of Health. Conclusion: we saw in the investigation that the children's relatives with leukemias presented an important psychic suffering due to their children's disease and also for if they feel in a certain way without the professionals' support. Who knows until the impartiality of the professionals when working with family. Suggestions: we considered of fundamental importance that the nurse promotes educational actions for professionals and family, reminding that it is in the moment of the pain that we need to unite forces, through this action we contribute to a recovery or at least to minimize the pain unchained by the suffering of this so it serious pathology. Unitermos: Leukemia; Emotional of the family; The professionals' impartiality.

3 FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA PELO CÂNCER DE MEDULA ÓSSEA: O STRESS FÍSICO, PSÍQUICO E EMOCIONAL CARMO, Roberta Ivanira Silva do SOUZA, Carmelita de Almeida FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA PELO CÂNCER DE MEDULA ÓSSEA: O STRESS FÍSICO, PSÍQUICO E EMOCIONAL 1.1. Considerações Iniciais O tema escolhido foi inspirado em um amigo que foi acometido por esta grave doença quando criança. Todas as suas angústias, limitações, medos e incertezas, foram acompanhadas por mim. O diagnóstico de leucemia afetou não só a ele, mas também a todas as pessoas que estavam próximas dele, pois era como se todos nós familiares e amigos estivéssemos doentes junto a ele. Os sacrifícios que uma família faz quando o câncer está presente no seu membro mais frágil foi o que me chamou mais atenção para este problema, que muitos de nós profissionais de enfermagem ainda negligenciamos, seja por falta de sensibilidade ou pelo desconhecimento do enorme sofrimento que passa essa família. A este respeito, Brunner & Suddarth (2002) afirma que:

4 A leucemia é a proliferação descontrolada de leucócitos, geralmente imaturos, essas células anormais podem acometer toda a medula óssea, chegando a ponto de impedir a produção de células normais do sangue (falência medular) Problema Nas crianças jovens o tipo mais freqüente de leucemia é a leucemia linfocítica aguda (ou linfoblástica) que é uma doença maligna. Entretanto, os meninos são mais afetados do que as meninas, sendo o pico de incidência aos 4 anos de idade. O aspecto emocional da família em relação à criança portadora de leucemia não é considerado por muitos profissionais de enfermagem que na maioria das vezes focam sua atenção no portador da doença e acaba por esquecer da ansiedade, apreensão, aflição e angústia de seus familiares. As famílias além de se preocupar com as chances de sobrevivência de um de seus membros tentam desesperadamente encontrar ou ser um doador compatível, visando a realização do transplante de medula óssea que vem obtendo resultados positivos como forma de aumentar a sobrevida dos portadores de leucemias. Contudo, o procedimento do Transplante de Medula Óssea, e as técnicas utilizadas são muito estressantes para os pacientes e seus familiares, onde esses se preocupam com sua condição física tanto quanto com a possibilidade de morrer, complicações pós-transplante, interrupções da vida social por um longo período, quimioterapia agressiva e radiação total do corpo, isolamento durante o período da aplasia medular, efeitos a longo prazo do Transplante de Medula Óssea (infertilidade, disfunção hormonal e recaídas da doença) e dificuldades financeiras.

5 1.3. Objeto de Estudo Esse estudo foi desenvolvido com a intenção de concentrar em um único lugar informações que sejam úteis aos profissionais de enfermagem, fazendo com que estes profissionais possam compreender melhor a reação dos familiares que possuem um pequeno membro com o diagnóstico de leucemia linfocítica aguda Objetivos Propor estratégias para atuação da equipe de enfermagem frente a família que possui uma criança acometida pelo câncer de medula óssea. Colaborar com os profissionais de enfermagem, através de apresentação de palestras e trabalhos desenvolvidos em congressos. Incentivar os membros da família na participação de encontros com equipe multidisciplinar visando o apoio emocional. Sinalizar através de palestras que, todos nós podemos ser doadores em potencial, haja vista a enorme carência de doadores cadastrados no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea REDOME Justificativa Considera-se de fundamental importância o trabalho da equipe multidisciplinar. Pela proximidade com o paciente, o enfermeiro destaca-se por suas ações e reações. Este é o

6 profissional que mais tempo dedica ao paciente e aos seus familiares é por isso que ele deve estar preparado para lhe dar com as possíveis Adversidades que possam surgir durante o atendimento das necessidades básicas dos pacientes e familiares, proporcionam uma melhor relação da família com os profissionais de enfermagem que possui uma criança com o câncer de medula óssea Relevância do Estudo A pesquisa será de fundamental relevância para o entendimento da convivência das famílias com crianças que possuam o diagnóstico de leucemia linfocítica aguda - LLA, bem como a contribuição para o profissional de enfermagem que se beneficiará com a oportunidade de saber qual a melhor tomada de decisão nesses casos. Observando-se que o alto índice de mortalidade infantil está diretamente associado há falta de um doador compatível de medula óssea, o referente estudo visa também à importância da realização de um esclarecimento em âmbito nacional para que todas os profissionais de enfermagem e a sociedade em geral, saibam que são doadores em potencial e que podem colaborar para salvar uma vida. Devido à falta de conscientização da maioria dos pacientes com leucemia morrem antes de encontrar um doador compatível, em conseqüência da já mencionada escassez de doadores. Dados fornecidos pela Associação Brasileira de Transplante de Órgãos mostram que, no ano

7 de 2000, foram realizados apenas 553 transplantes de medula óssea, número inexpressivo em uma sociedade tão populosa como a nossa Referencial Metodológico Esta pesquisa terá o enfoque qualitativo, isto é segundo MINAYO et al (2002) o estudo qualitativo:...reponde a questões muito particulares...e se preocupa, nas ciências sociais, com um nível de realidade que não pode ser quantificado. Ou seja, ela trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis... (2002: 22). Tratará de um estudo descritivo não haverá intervenção direta na realidade, isto é para GARCIA (1999) a descrição apresenta:...muitas das características gerais da literária, porém, nela se sublinha mais a precisão do vocabulário, a exatidão dos pormenores e a sobriedade de linguagem do que a elegância e os requisitos de expressividade lingüística... (1999: 387).

8 O Universo dessa pesquisa foi a criança acometida pelo câncer de medula óssea, sua família e como os profissionais de enfermagem da rede pública ou privada do estado do Rio de Janeiro poderão atuar nesses casos. Os sujeitos da pesquisa foram as famílias que possuem crianças acometidas pelo câncer de medula óssea na faixa etária de 0 á 14 anos, os critérios para a seleção destes sujeitos serão: disponibilidade do depoente e aceitação da participação. Os protocolos para coleta de dados envolveram: Contato com o responsável do setor de oncologia de enfermagem de rede pública ou privada do estado do Rio de Janeiro solicitando autorização para coletas de dados. Contato com o sujeito esclarecendo sobre a pesquisa e pedindo sua colaboração e esclarecê-lo sobre o termo de consentimento livre e esclarecido, que segundo a Resolução n 0 196/96 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde:...Esta pesquisa incorpora, sob a ótica do individuo e das coletividades os quatro referenciais básicos da bioética: autonomia, não maleficência, beneficência e justiça entre outros. Visa assegurar os direitos e deveres que dizem respeito à comunidade científica, aos sujeitos da pesquisa e ao Estado.... Para coleta de dados foi utilizado um questionário composto de 20 perguntas sendo 12 perguntas abertas e 8 perguntas fechadas, os dados foram coletados nos meses de janeiro a junho de Por se tratar do estudo qualitativo segundo MINAYO (2002) apud Le Compte (1982):...Frisa que a validade interna da pesquisa qualitativa (i.2., o fato de as categorias conceituais empregadas para análise possuírem um significado mútuo e partilhado entre os participantes e o pesquisador)... (2002: 204).

9 Os dados qualitativos foram agrupados buscando o ponto de saturação permitindo formar unidades ou serão citados isoladamente. Deste modo, na fala dos depoentes selecionamos os segmentos relacionados com o estudo, agrupando as informações que se confluíram, possibilitando delinear as categorias conceituais, que segundo MINAYO (2002):...As pesquisas qualitativas também são intimadas a demonstrar o critério de confiabilidade... (2002: 200) Fundamentação Bibliográfica O Câncer O câncer é uma patologia que vem crescendo a cada ano sabe-se que segundo Otto,...O câncer não é um crescimento desordenado de células imaturas, mas um processo lógico coordenado, no qual uma célula normal sofre modificações e adquire capacidades especiais... (2002, p.3). O maior problema em relação ao câncer é a sua capacidade de crescimento, multiplicação, nutrição, imortalidade e invasão que ocorre de maneira rápida e através dos seguintes passos que Segundo W. WAYT (2003, p.41) apud Scientific American são:

10 Os seis poderes diabólicos do câncer são : 1. crescimento mesmo na ausência de sinais de avance normais, 2. crescimento apesar dos comandos de pare emitidos pelas células vizinhas, 3. evasão de mecanismos auto-destrutivos emutidos, 4. habilidade para estimular a construção de vasos sangüíneos, 5. imortalidade efetiva, 6. poder para invadir tecidos e se espalhar por outros órgãos. O câncer de Medula óssea é conhecido como leucemia que segundo OTTO (2002, p.3): Leucemia é um câncer do sistema hematológico, sendo um tumor difuso (em vez de sólido) caracterizado por proliferação anormal e liberação de precursores de leucócitos. As leucemias são classificadas como linfóides ou mielóides, segundo o tipo de célula predominante, e em agudas e crônicas, de acordo com o nível de maturidade demonstrado pela célula predominante. O prefixo linfo descreve uma leucemia de origem linfóide (sistema linfático), e mielo ou granulo descreve uma leucemia de origem mielóide (medula óssea). O sufixo blástico descreve leucócitos imaturos, enquanto o sufixo cístico descreve a presença de células mais maduras. O câncer de medula óssea tem a sua maior incidência em crianças e na faixa etária de 0 a 14 anos. Nesta faixa etária nos encontramos um tipo especifico de leucemia que é a leucemia linfocitica aguda. A este respeito BRUNNER & SUDDARTH (2002, p ) afirma que: A leucemia linfocitica aguda resulta de uma proliferação incontrolada de células (linfoblastos) imaturos derivados da célulamatriz linfóide...os linfócitos imaturos proliferam na medula e incentivam o desenvolvimento das células mielóides normais. Como resultado, a hematopoiese normal fica inibida, resultando na redução do número de leucócitos, dos eritrócitos e das plaquetas... As manifestações da infiltração celular leucêmica nos outros órgãos são mais comuns com a LLA do que com as outras formas de

11 leucemia e incluem dor no fígado e no baço, que estão aumentados, dor nos ossos, cefaléia e vômitos (devido ao envolvimento das meninges). A Leucemia possui diversos efeitos que vão debilitar o paciente afirma GAYTON (2002, p. 376): Os efeitos mais comuns da leucemia consistem no desenvolvimento de infecções, anemia grave e tendência ao sangramento, devido à trombocitopenia (deficiência de plaquetas). Esses efeitos resultam, principalmente, da substituição da medula óssea e das células linfóides normais por células leucêmicas nãofuncionais. Por fim, talvez o efeito mais importante da leucemia sobre o organismo seja o uso excessivo de substratos metabólicos pelas células cancerosas em crescimento. Os tecidos leucêmicos reproduzem novas células com tal rapidez, a ponto de impor demandas extraordinárias às reservas corporais de nutrientes, aminoácidos e vitaminas. Por conseguinte, ocorre acentuada depleção da energia do paciente, e a utilização excessiva de aminoácidos causa deterioração particularmente rápida dos tecidos protéicos normais do organismo. Assim, enquanto os tecidos são debilitados. Quando a inanição metabólica já está instalada há muito tempo, ela, por si só, é suficiente para causar a morte O Estresse Emocional da Criança e Familiares diante do Diagnóstico do Câncer de Medula O diagnóstico de câncer de medula óssea é uma situação nova e inesperada. Os meios existentes para se enfrentar a doença estão ligados a conceitos negativos, o que gera um estresse emocional nos familiares deste paciente. Medidas de desespero como a suicídio podem desencadear tragédias ainda maiores. Para exemplificar nos temos o relato de uma

12 mãe segundo BRUM (2003, p. 61) apud Revista Época: Há um ano, Maria Sterse Prado, de 35 anos, estava na sacada do 70 andar, pronta para se atirar. Era meia-noite e naquele dia ela descobrira que sua filha de 1 ano, Maria Vitória, tinha câncer. Minha filha tem câncer, repetia sem acreditar. No meio da noite, Isabel acordou sem conseguir respirar. Olhava a filha no berço e pensava: vai morrer. Caminhou para a sacada e, quando preparava o salto, viu uma luz muito forte que a cegou. Não sou religiosa, mas naquele momento achei que era Deus, diz. Comecei a chorar sem parar e, no dia seguinte, estava disposta a lutar. O equilíbrio psico-fisio-socio do individuo, devido ao tratamento agressivo e as constantes idas ao hospital ou à internação, tem continuidade abalada, proporcionando limitações desagradáveis. Além disso, nem sempre o tratamento de radioterapia e quimioterapia são suficientes para a cura da doença, estando em alguns casos a solução no transplante de medula óssea. Neste momento, o paciente e a família se deparam com outra situação: a angústia durante a espera e a procura de um doador compatível. E se esse paciente ainda é uma criança a angustia sentida pelos familiares aumenta, como afirma GRAMACHO (1998, p. 95) apud Carvalho: No caso de um diagnóstico de câncer na criança, as dificuldades tornam-se ainda maiores, pois é mais fácil para todos nós pensarmos em situações de doença (grave e /ou crônica) somente para o adulto e não para as crianças. É comum ouvirmos

13 das pessoas que nos procuram, o seguinte comentário: Somente os adultos deveriam adoecer, como se apenas o adulto tivesse uma razão para adoecer, sofrer e até morrer, mas a criança não. As justificativas apresentadas para essa atitude são mais diversas, relacionando-se entre elas a ingenuidade da criança, sua pouca oportunidade de ter vivido a vida, sua fragilidade interna para enfrentar situações de doença, dor e morte, e a impossibilidade de ter colocado seus planos de vida em ação. Nossa experiência nos mostra que quando os pacientes são crianças e adolescentes, novos aspectos acrescentam-se a esses devido, principalmente, a maior dependência desses ao seu meio socioafetivo, necessitando a criação de referências também afetivas durante o período de internação, para que não sintam tanto as limitações físicas impostas pelo próprio processo do tratamento. Com isso, o envolvimento com equipe de saúde aparenta ser mais intenso, assim como as alterações na dinâmica familiar interferem de maneira significativa. Os familiares buscam compreender o porquê da doença e encontrar explicações de sua causa. Neste período pode haver auto-acusação e acusação mútua entre os familiares. Há uma mobilização de raiva em relação à doença, a eles mesmos, ao médico, a equipe e a própria instituição. É importante que os familiares lamentem e desabafem para haver um processo de aceitação da doença e da condição em que está o paciente. Eles buscam comparar outros pacientes com seus familiares, comparar suas doenças gerando um clima de competição, sobretudo em salas de espera, estabelecendo um ambiente tenso e cheio de culpa. Quando um membro da família adoece, a família como um todo adoece, havendo uma desestruturação familiar. Sendo ela estruturada pode proporcionar ao paciente uma ajuda para diminuir a tensão psicológica. Há uma relação de que quanto maior a estruturação familiar maior será a organização para enfrentar o problema da doença. A este respeito, RESS (2001, p ) afirma que:

14 Parentes e amigos íntimos têm uma importante contribuição em manter seu estado de espírito, mas a maioria das pessoas não gosta de falsa alegria. Se aqueles próximos a você se recusam a considerar a possibilidade de conseqüências desfavoráveis ou de reconhecer seus medos e preocupações, você pode se sentir menos estimulado a conversar abertamente com eles. Familiares e amigos não devem tentar fingir é melhor dizer as coisas naturalmente A mãe e a família são a ponte de acesso para a compreensão do paciente em sua integridade no contexto hospitalar. Como um membro fundamental da equipe multidisciplinar a enfermagem pediátrica oncológica desempenha várias funções no contexto do dia-a-dia, entre elas o contato inicial com a descoberta do diagnóstico, bem como os transtornos da criança e da família, que fazem com que o enfermeiro tenha uma ampla visão de todas as necessidades do paciente e seus familiares. Afirma FONTES (2000, p ) apud Camargo: Para o enfermeiro, a assistência inicia com o primeiro contato com a criança e família. É essencial estar presente, quando possível, no momento em que o diagnóstico for transmitido à família e à criança. Este contato inicial pode ser resumido, mas deve permitir o desenvolvimento de um esboço para as possíveis intervenções de enfermagem. Dentre as responsabilidades do enfermeiro, está o clareamento e reforço das informações dadas pelo médico, oferecendo mais informações à família....os resultados do tratamento são considerados instáveis pelas condições físicas da criança, pois requerem prolongadas e repetidas internações. Há, portanto, amplas oportunidades para a

15 enfermagem pediátrica oncológica afirmar sua influência na qualidade de vida da criança e seus familiares, prestando atendimento de qualidade e principalmente especializado. O profissional de enfermagem que cuida de um paciente oncológico deve se despir do senso comum que associa a doença à morte para então poder se aproximar e cuidar desse paciente. E quando o paciente é uma criança tudo muda, pois a esse paciente estão associados os membros familiares que também necessitam de uma atenção especial devido ao misto de emoções vivenciadas por eles durante o processo da doença. Como afirma ZANCHETTA (1995, p ): O ajustamento do profissional que sofre influência dos sentimentos negativos da sociedade quanto ao câncer, antes do ingresso às escolas de graduação, reflete-se, portanto, na aceitação da morte como transição natural e não como fracasso profissional. Sabemos que o paciente põe à prova a tolerância do pessoal assistencial que muitas vezes tenta recorrer à euforia, às piadas e ao bom humor, como antídotos do desespero que sem sabê-lo compartilham; também nisso, convém que participam para que o apoio que surge da interação os levem à etapa de aceitação do final. Ao assistir o paciente infantil, deparamo-nos com problemas de necessidades aumentadas de proteção total, nutrição e atenções por parte da mãe ou da pessoa substituta... Já a família convive com sentimentos diversos, tais como: falta de renúncia do contato afetivo, atitude de superproteção e culpa, todos relacionados com o envolvimento prévio do paciente com os familiares. A criança ainda não adquiriu os conceitos negativos da sociedade em relação a doença é por isso que a equipe de enfermagem pediátrica tem influência em como esse pequeno

16 paciente ira ver a doença. Com isso, a equipe de enfermagem deve traçar estratégias e maneiras de melhorar a auto-estima com simples gestos como: cantar, brincar, sorrir... Esses mínimos gestos influenciaram no modo da criança e, por conseguinte da família conviver com a doença. Segundo BRUM (2003) apud Revista Época:... A neta repetia a música que as enfermeiras cantavam: Dona Aranha subiu pela parede... e mandava a avó levantar os braços. Veio a chuva forte e a derrubou/ A chuva foi embora e o sol já foi saindo... (2003, p.61). Segundo MINISTÉRIO DA SAÚDE & INSTITUTO NACIONAL DE CÃNCER (1995):... As ações de enfermagem constituem em permitir à família e criança a livre expressão dos seus sentimentos com relação ao diagnóstico... (1995, p.168) Como a equipe de enfermagem pode preparar a criança e seus familiares para enfrentarem a dor decorrente desta doença Os profissionais de enfermagem precisam preparar a criança e os familiares para enfrentarem as limitações impostas pela dor oncológica, pois segundo TWYCROSS apud SCHULZE (1997, p.83-84): Os que trabalham, em cuidado de saúde, necessitam dar-se conta de que: deve ser dada atenção a todos os aspectos do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual; no câncer avançado, a maioria dos pacientes com dor tem muitos tipos de dor; a dor, no câncer não é sempre causada pelo câncer, há mais no controle da dor do que o uso de analgésicos... Dependência psicológica não ocorre em pacientes que recebem opiódes para alívio da dor, os pacientes que recebem analgésicos devem ser cuidadosamente monitorados, o trabalho de equipe faz-se necessário

17 para a obtenção dos melhores resultados. Muitos profissionais de enfermagem desconhecem o programa da OMS para o controle da dor, esse é um dado alarmante e que deve ser modificado através de programas educativos para os profissionais e os acadêmicos, de tal forma que os estudantes venham a ter um espaço acadêmico para a discussão de temas como a morte, o cuidado paliativo, a comunicação de um diagnóstico de câncer, o controle da dor etc..., visando uma melhor qualidade de vida dos pacientes. Visto que segundo INCA (2003, p. 189): Da análise de dez estudos sobre o impacto de programas educativos na vivência da dor no câncer, pôde-se concluir que resultaram em melhorias na qualidade de vida e na intensidade da dor; ajuste nas concepções crenças sobre dor oncológica e seu controle, aumento da adesão ao tratamento medicamentoso e maior aceitação dos meios não farmacológicos Como a equipe de enfermagem pode preparar a criança e seus familiares para enfrentarem os efeitos colaterais decorrentes desta doença A equipe de enfermagem deve preparar a criança e os familiares para os possíveis efeitos colaterais da doença, pois segundo CAMARGO (2000, p ):

18 A enfermagem especializada, em pediatria-oncológica, é a peça fundamental do tratamento. A criança com câncer necessita freqüentemente de cuidados de enfermagem especializada na administração de quimioterápicos, manejo dos efeitos colaterais tais como vômitos, desidratação, infecções, convulsões, febre, etc..., como também a família necessita de apoio da enfermagem... A ansiedade provocada pela possibilidade da cura, ás vezes, é mais difícil de ser manejada do que a certeza da morte. Enfrentar os efeitos colaterais é muito difícil, podendo parecer impossível e não valido, às vezes; porém, devemos sempre lembrar que a possibilidade de cura existe, e nunca esquecer da cura com qualidade de vida. A alopécia é o efeito que causa uma baixa estima muito grande no paciente é por isso que nesta face às ações de enfermagem são de extrema importante e vão ajudar a esse paciente conviver de maneira melhor com a doença. Como afirma MINISTÉRIO DA SAÚDE & INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (1995, p. 170): A alopécia ocorre porque as células pilosas, por apresentarem rápida proliferação, sofrem ação imediata dos efeitos dos quimioterapicos e da irradiação craniana... As ações de enfermagem constituem em preparar a criança e familiares para ocorrência da alopecia. Icentivar o uso de recursos estáticos (prótese capilar, boinas, bonés etc.). Manter a higiene do couro cabeludo. Enfatizar a alopécia é temporária. Reafirma WHALEY & WONG (1999, p.827):...a enfermeira também deve informar à família de que o cabelo cresce novamente dentro de 3 a 6 meses, mas pode ter cor e textura diferentes. Com freqüência, o cabelo torna-se mais escuro, mais espesso e mais encrespado. Se a criança optar por não utilizar uma peruca, é importante providenciar algum tipo de proteção para a cabeça, sobretudo nos climas frios e durante a exposição ao sol.

19 A face de Lua Cheia é outro fator que pode contribuir para uma baixa na autoestima do paciente. A orientação e acolhimento da equipe para com os pais e familiares é algo de extrema importância, pois o estado emocional da família interfere diretamente na relação que a criança estabelece com a doença, visto que segundo WHALEY & WONG (1999, p.827): A esteroidoterapia a curto prazo não provoca nenhuma toxicidade aguda e produz duas reações benéficas: aumento do apetite e sensação de bem-estar. Todavia, ocasiona alterações na imagem corporal, que, apesar de não serem significativas do ponto de vista clínico, podem ser extremamente desagradáveis para as crianças de mais idade. Uma destas transformações é a face de lua cheia, em que a face da criança torna-se arredondada e intumescida. Não é raro que outras crianças façam piada do paciente, chamando-o de leitão ou cara balofa. É conveniente informar ás crianças que são alvo destes apelidos que, após suspensão do fármaco, As alterações faciais desaparecem. Ao contrário da queda dos cabelos, pouca coisa pode ser feita para disfarçar esta alteração óbvia. Se a criança retomar suas atividades no início do curso do tratamento, a alteração pode ser menos percebida pelos colegas do que após uma longa ausência. As alterações do Humor devem ser informadas aos familiares para que estes não se surpreendam com as atitudes dos seus filhos, pois segundo WHALEY & WONG (1999, p.827): Pouco depois de iniciarem a terapia com esteróides, as crianças sofrem diversas alterações do humor, que variam desde

20 uma sensação de bem-estar e euforia até depressão e irritabilidade. Se os pais não tomarem consciência de que estas alterações são induzidas pelo fármaco, podem ficar desnecessariamente preocupados. Por conseguinte, a enfermeira deve informá-los a respeito destas reações e incentivá-los a discutir as alterações comportamentais entre si e com a criança. As novas descobertas de tratamento ajudam a dar uma nova expectativa e melhoria de qualidade de vida para o paciente, pois segundo ABRALE (2003):...Pacientes que sofrem de leucemia agora possuem uma expectativa de vida maior do que nunca!.. (2003:11). A equipe de enfermagem oncológica deve sempre procurar saber das novas técnicas, tratamentos etc para auxiliar e informar ao paciente e seus familiares, visando uma melhor qualidade de vida. Os familiares devem participar de todo o processo da doença tentando sempre manter o equilíbrio, o que ajudará ao paciente e a equipe de enfermagem no desempenho de suas funções, como afirma ROSENTHAL (1995):...Doente e família bem-informados, com controle sensato de suas vidas, mostram-se mais aptos a ser ativos, além de participantes eficientes na prestação dos cuidados... (1995: 281). 2.5.Sentimentos dos familiares durante a exposição ao processo da doença Durante o processo da doença os familiares se deparam com muitos sentimentos como a proteção, angústia entre outros, mas todos estes sentimentos estão relacionados a sensação de incapacidade de ação diante de uma doença grave que acomete o seu membro mais desprotegido. Afirma Kubler-Ross (2000, p ):

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