QUALIDADE DE VIDA EM TRANSPLANTADOS DE MEDULA ÓSSEA PORTADORES DE LEUCEMIA COMPARAÇÃO ENTRE GÊNEROS

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1 QUALIDADE DE VIDA EM TRANSPLANTADOS DE MEDULA ÓSSEA PORTADORES DE LEUCEMIA COMPARAÇÃO ENTRE GÊNEROS Quality of life in bone marrow transplantation for leukemia comparision between genders Ana Cristina Tillmann Orientadora Adriana Coutinho de Azevedo Guimarães I Resumo O objetivo deste estudo foi investigar a qualidade de vida dos indivíduos submetidos ao Transplante de Medula Óssea portadores de leucemia, no hospital Amaral Carvalho em Jaú SP, sendo um estudo descritivo exploratório que utilizou como instrumento um questionário dividido em duas partes: a) informações gerais e estrato econômico através do Critério de Classificação Econômica Brasil (ABEP, 2008); e b) qualidade de vida (Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation FACT-BMT (versão 3)). A população foi constituída pelos pacientes transplantados de medula do Hospital Amaral Carvalho, localizado na cidade de Jaú SP, sendo a amostra composta por 35 pacientes de ambos os sexos com média de idade 36 ± 11,3 anos. Utilizou-se o programa SPSS 15.0 optando-se pela estatística descritiva e inferencial, atraves do teste Kolmogorov Smirnov verificou-se a não normalidade dos dados optando-se pelo teste qui-quadrado, nível de significância de 95%. A maioria dos pacientes é do sexo masculino (54%) casados (57%), do estrato social C (62%) e pertencentes do 2º setor (71%). Com relação ao TMO, 53% apresentaram doença do enxerto contra hospedeiro e tempo médio de 18±20,1 meses de transplante de medula óssea. A qualidade de vida de uma forma geral foi considerada boa, sobressaindo-se o relacionamento com o médico (80%) ótimo. Apenas o domínio preocupações adicionais foi significante com sexo (p=0,004) e estado civil (0,016). O domínio bem estar físico apresentou baixo escore, sendo assim recomenda-se a produção de um novo estudo para mensurar o nível de atividade física dos pacientes buscando dentro dos limites dos mesmos a possibilidade de melhora neste aspecto tão deficitário após o Transplante de Medula Óssea. Abstract The objective of this study was to investigate the quality of life of patients undergoing bone marrow transplantation for leukemia at the hospital Amaral Carvalho in Jaú - São Paulo, being an exploratory descriptive study that used the instrument a questionnaire divided into two parts: a) general information economic stratum by Economic Classification Brazil (ABEP, 2008) and b) quality of life (Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation FACT-BMT (version 3)). The population was defined by bone

2 marrow transplantated Amaral Carvalho Hospital, located in the city of Jaú SP, the sample of 35 patients of both sexes with mean age 36 ± 11.3 years. Used SPSS 15.0 opting for descriptive and inferential statistics, through the Kolmogorov-Smirnov test verified the non-normal data opting for chi-square significance level of 95%. Most patients are male (54%) were married (57%) of stratum C (62%) and belonging to the 2nd sector (71%). With respect to BMT, 53% had chronic graft versus host and an average of 18 ± 20.1 months for bone marrow transplantation. The quality of life in general was considered good, highlighting the relationship with the doctor (80%) fine. Only the additional concerns domain was significantly associated with sex (p = 0.004) and marital status (0.016). The domain physical well-being showed a low score, so it is recommended the production of a new study to measure the activity level of patients, seeking the limits of such, a possibility for improvement in this aspect as a deficit after Bone Marrow Transplantation. I Universidade do Estado de Santa Catarina / Florianópolis - SC Introdução No Brasil a cada ano mais de pessoas são diagnosticadas com leucemia 1, forma maligna de câncer que atinge um precursor hematopoiético gerando uma proliferação e diferenciação anormal das células afetadas e acumulo das mesmas na medula. O tratamento com quimioterapias e transplante de medula (única forma de cura para muitos pacientes), mesmos nos casos menos severos da doença causam mudanças psicológicas, físicas e principalmente mudanças na rotina dos indivíduos, alterando assim muitos fatores que definem a qualidade de vida dos mesmos 2. A quimioterapia varia sua intensidade de acordo com a agressividade clínica, já o transplante alogênico de medula apresenta as mesmas características e intensidade independente das doenças anteriores. Variando apenas sua medicação de acordo com o nível de compatibilidade da medula do doador com o receptor 3. Após o transplante de medula óssea (TMO) alogênico um dos maiores problemas encontrados pelos pacientes pós-transplante, é a doença do enxerto contra o hospedeiro (DECH), que é a maior causa de óbitos na recuperação principalmente na DECH aguda, e a maior causa da permanência da medicação e da debilidade dos pacientes Um fator importante observado não apenas em nosso país é a leucemia ser a doença mais freqüente nos cânceres pediátricos 7, sendo a leucemia linfóide aguda (LLA) a de maior ocorrência em todo o mundo exceto pelo Japão, China

3 e Zimbábue onde a leucemia mielóide aguda (LMA) se encontra entre as mais freqüentes¹. Nesses casos o TMO ocorre numa faixa muito jovem de nossa população tornando-se importante avaliar se após anos de transplante a Qualidade de Vida (QV) dos pacientes é boa, se adultos com TMO infantil voltam a normalidade após o TMO 8-9. Muitos estudos mostram a importância de analisar a relação entra as variáveis clinicas e a QV dos pacientes transplantados de medula Os procedimentos durante o TMO, as medicações, interferências médicas e afastamento da família entre outros fatores e a recuperação com os riscos de recidiva da doença ou o diagnóstico da DECH tornam necessário um estudo mais característico a essa população Sendo assim, este estudo tem como objetivo investigar a qualidade de vida dos indivíduos submetidos ao transplante de medula óssea portadores de leucemia, no hospital Amaral Carvalho em Jaú SP. Material e Métodos O estudo foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa Fundação Amaral Carvalho nº de protocolo 100/08 recurso e data 07 de novembro de O estudo descritivo exploratório foi composto por uma população aproximada de 300 pacientes transplantados de medula portadores de leucemia do Hospital Amaral Carvalho, localizado na cidade de Jaú SP, referência nacional por ser pioneiro nos tratamentos totalmente gratuitos para pacientes de todo país, (tendo como base 1000 transplantes já realizados pela instituição até o fim de 2008, excluindo-se os óbitos e pacientes transplantados por outras doenças que não a leucemia). A amostra não probabilística intencional, determinada através do cálculo amostral de Barbetta (2001) 14, erro de 5%, obtendo-se uma amostra final de 189 pacientes. Entretanto, o número de pacientes que participaram deste estudo foi de 35 pacientes de ambos os sexos com idade superior a 21 anos, média de 36±11,3 anos. O número reduzido de pacientes deu-se pela dificuldade de contato com os mesmos, pelo fato de não estarem em data de consulta nos períodos em que foi

4 realizada a coleta, pois estes têm consulta no hospital de forma periódica, podendo ser de forma mensal, trimestral, semestral e até mesmo, anual, dependendo da necessidade de cada um. Além disso, alguns pacientes recusaram-se a assinar o termo de consentimento livre e esclarecido e responder o instrumento dificultando a construção do estudo. A fim de investigar a qualidade de vida, utilizou-se um questionário dividido em duas partes: a) informações gerais e classe econômica através do Critério de Classificação Econômica Brasil (ABEP, 2008) 15 ; e b) qualidade de vida (Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation FACT-BMT (versão 3)). Os dados foram coletados no Hemonúcleo Regional de Jaú, com os pacientes em retorno médico e com pacientes do hospital dia, nas dependências do hospital (sala de espera de consultas e hospital dia), não interferindo assim nos processos de higiene e segurança dos pacientes. Todos os pacientes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Os dados foram analisados através do programa estatístico - SPSS 15.0, através da estatística descritiva e inferencial. A fim de verificar a normalidade dos dados aplicou-se o Teste Kolmogorov Smirnov, verificando-se que os mesmos não apresentam normalidade. Optou-se pelo teste do Qui-quadrado para verificar diferenças entre os domínios da qualidade de vida e as variáveis sexo, estado civil, escolaridade, classe econômica, presença da doença do enxerto. Adotou-se o nível de significância de 95%. Resultados Verificou-se na tabela 1 que 54,3% dos pacientes são do sexo masculino e 45,7% do sexo feminino e sendo a maioria casados (57,1%). Grande concentração dos pacientes é pertencente ao estrato econômico C (62,9%), trabalhando no segundo setor econômico (71,4%) sendo estes advogados, agricultores, aposentados, auxiliar de escritório e de serviços gerais, cabeleireiras, costureiras, líder de equipe, lojistas, manicures, motoristas, operador de máquina, pedreiros, pensionistas, soldadores, técnicos bioquímicos e elétricos, torneiros mecânicos e vendedores. Estes pacientes residem em nove estados do país (Santa Catarina, Paraná, São Paulo, Mato Grosso do Sul, Bahia, Ceará, Maranhão, Amazonas e Distrito Federal).

5 Tabela 1: Caracterização da Amostra Quanto ao Sexo, Estado civil, Escolaridade Sexo Masculino n=19 Sexo Feminino n=16 Total % Variáveis n=35 Estado Civil Solteiro Casado ,1 Divorciado ,9 Estrato Econômico A ,6 B ,6 C ,9 Profissão 1º Setor ,3 2º Setor ,4 3º Setor Estudante ,4 Foram diagnosticados com a DECH, 53% dos pacientes (sem caracterização de doença aguda ou crônica da DECH) sendo os casos mais comuns a mucosite, dermatite e rejeição hepática. A média do pós TMO foi de 18±20,1 meses, variando de 1 mês a 84 meses (7 anos). De acordo com a Tabela 2, observa-se um escore ruim em apenas dois domínios (físico e social familiar), o maior déficit foi no domínio físico onde apenas 5,7% dos pacientes atingiram a escala considerada boa. O melhor resultado foi apresentado no domínio relacionamento com o médico obtendo 80% dos pacientes com a escala ótimo. Os domínios bem estar emocional, funcional e preocupações adicionais, mantiveram um escore alto variando entre bom e ótimo e com poucos pacientes apresentando escore para regular. Tabela 2: Caracterização da Amostra quanto à Qualidade de Vida Variáveis n = 35 Sexo Masculino n=19 Sexo Feminino n=16 Total % Físico Ruim ,3 Regular Bom ,7

6 Social Familiar Ruim ,9 Regular ,4 Bom ,7 Ótimo Rel. Médico Bom Ótimo Emocional Regular ,6 Bom ,6 Ótimo ,9 Funcional Regular ,3 Bom ,1 Ótimo ,6 Preoc. Adicionais Regular ,6 Bom ,6 Ótimo ,9 Nota: Rel. médico relacionamento com o médico; Preoc. Adicionais preocupações adicionais Foi realizado o teste qui-quadrado para verificar significância entre a qualidade de vida e as variáveis sexo, escolaridade, estado civil, classe econômica, e a presença da doença do enxerto contra hospedeiro, contudo não houve diferenças significativas entre a maioria das variáveis, apenas o domínio preocupações adicionais foi significativo com sexo (p=0,004) e estado civil (p=0,016).

7 Discussão O principal objetivo do estudo foi investigar a qualidade de vida do pacientes transplantados de medula portadores de leucemia do Hospital Amaral Carvalho, localizado na cidade de Jaú-SP. O domínio físico apresentou o menor escore entre os demais, (14% ruim e 80% regular). Das questões abordadas encontravam-se: estou sem energia; fico enjoado; tenho dificuldade de atender as necessidades da minha família; tenho dores; os efeitos colaterais me incomodam; sinto-me doente; tenho que me deitar durante o dia. Mostrando as dificuldades encontradas pelos pacientes para retornar ao estado de saúde que tinham antes da doença. O resultado contrastou a outros estudos onde pacientes com maior tempo de transplante mostram relação direta entre tempo pós TMO e a melhora da QV que com o passar dos meses apresentam uma melhora gradual da condição orgânica do corpo, abandono gradual de muitas medicações bem como retornos menos freqüentes aos ambulatórios ou hospitais. Neste estudo foi observado déficit no domínio físico em mesma escala a todos os pacientes e um resultado positivo nos outros domínios independente do tempo de TMO. O domínio que apresentou maior escore foi relacionamento com o médico, onde 80% dos pacientes apresentaram ótimo relacionamento, e os 20% restantes apresentaram relacionamento bom. Entre as perguntas deste domínio apresentavam a confiança no médico e capacidade dos mesmos em responder as perguntas dos pacientes. Em outro domínio (preocupações adicionais) apresentava a questão relacionamento e confiança nas enfermeiras também obtendo alto escore, mostrando a qualidade no serviço prestado pelos funcionários e a satisfação dos pacientes pelo serviço prestado pelos mesmos na instituição. O que nem sempre pode ser encontrado, observa-se que a há uma busca em melhorar o relacionamento médico paciente principalmente em casos onde o desgaste físico e mental é tão abalado como no TMO, Apesar de não mostrar um resultado totalmente positivo, o domínio bem estar emocional apresentou alto escore, 62% dos pacientes responderam a ótimo bem estar emocional, e apenas 8% regular. Este domínio foca em como o

8 paciente lida com sua doença, e em sua alto-estima. Estudos mostram que o lado emocional do paciente pode interferir tanto em sua recuperação quanto a maneira como avalia sua QV, sendo uma das possíveis causas para os resultados tão positivos nesta pesquisa Dos pacientes participantes deste estudo, 53% apresentaram DECH, resultado parecido com o encontrado em outros estudos com TMO Alogênico Segundo esses estudos a DECH aguda causa de 40 a 80% dos óbitos em pacientes durante a recuperação, e em inicio de tratamento, podem ainda não ter manifestado a doença crônica da DECH, como no caso de pacientes com apenas um mês de TMO Não houve diferenças significativas entre a qualidade de vida dos pacientes que apresentaram a DECH dos pacientes que não foram diagnosticados, contrastando com estudos com o mesmo público, onde a QV foi diagnosticada como sendo pior em pacientes com a presença da DECH O estudo abrangeu as cinco regiões do país, uma vez que o Hospital é referência nos tratamentos de câncer e recebe pacientes de todo o território nacional. Observou-se que a maioria dos pacientes pertence ao estrato social C, o que pode ser explicado pelo hospital ser um dos únicos totalmente gratuitos do Brasil, o TMO é realizado unicamente pelo SUS. Verificando a existência de associações entre as variáveis foram encontradas apenas entre o domínio preocupações adicionais e as variáveis sexo e estado civil, resultando em um aumento das preocupações adicionais em mulheres e nas pessoas casadas. Este domínio abordava questões mais voltadas ás preocupações diárias do paciente como, interesse em retornar ao trabalho (inclusive trabalho de casa), interesse em ter relação sexual, o agrado com a atual aparência com o corpo, a consciência da capacidade de ter filhos, preocupações essas que aumentam no caso de pessoas casadas onde existe além da preocupação com a saúde e a recuperação do TMO, a preocupação em manter o relacionamento e a vida em família, sem desestruturá-la, e em mulheres em particular que tendem a ser mais vaidosas e mais preocupadas com os detalhes do dia-a-dia, como a aparência do corpo e ao retorno a normalidade antes existente

9 Analisando os resultados pode-se observar que os pacientes transplantados de medula portadores de leucemia do hospital Amaral Carvalho possuem neste momento uma boa qualidade de vida, apresentando um déficit maior no domínio físico, e estando bastante satisfeitos com os relacionamentos com seus médicos e funcionários. Sugere-se a produção de um novo estudo para mensurar o nível de atividade física dos pacientes, buscando dentro dos limites dos mesmos e das suas variáveis clinicas a possibilidade de melhora neste aspecto tão deficitário após o Transplante de Medula Óssea. REFERÊNCIAS: 1. Instituto Nacional de Câncer (INCA). Estimativa 2008, incidência de câncer no Brasil. [citado em 25 jun 2009]. Disponível em: 2. Hamerschlak, N et al. Estudo retrospectivo do tratamento de leucemia mielóide aguda com o transplante de medula óssea: a experiência brasileira. Rev. Bras. Hematol. Hemoter., São José do Rio Preto, v. 28, n. 1, Castro JCG de, Gregianin LJ, Brunetto AL. Transplante de medula óssea e transplante de sangue de cordão umbilical em pediatria. J. Pediatr. (Rio J.) [serial on the Internet] Oct [cited 2009 Oct 01] ; 77(5): Bueno, ND. et al. O transplante de medula óssea na leucemia mielóide aguda: análise de 80 pacientes transplantados no complexo do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Rev. Bras. Hematol. Hemoter., São José do Rio Preto, v. 26, n. 2, Somlo, G. Transplante de Medula Óssea. Manual de Oncologia Clínica da UICC, 8 ed. - São Paulo, Fundação Oncocentro de São Paulo, Visentainer JEL. Testes prognósticos de rejeição e doença do enxerto contra o hospedeiro em transplantes de células progenitoras hematopoiéticas com doadores HLA idênticos. Rev. Bras. Hematol. Hemoter. [serial on the Internet] Mar [cited 2009 Oct 02]

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