I Encontro Nacional de IPSS com acordo de IP 15 de Julho de 2016, Porto. Nº de participantes: 60. Instituições presentes: 15

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1 I Encontro Nacional de IPSS com acordo de IP 15 de Julho de 2016, Porto Nº de participantes: 60 Instituições presentes: 15 Grupos de trabalho I. análise jurídica a questão da diferente legislação refletida na cooperação e no acordo de cooperação de Intervenção Precoce, sob orientação do Dr José Manuel Simões de Almeida. II. a garantia dos direitos fundamentais as desigualdades territoriais no acesso à IP, sob orientação da Dra Filomena Araújo. III. a articulação interministerial os problemas tradicionais da cooperação institucional, sob orientação da Dra Ana Salvado. IV. a voz dos pais vivências da intervenção precoce, sob orientação : Marcelina Souschek -Pais 21 e Carmen Mendes - Pais em Rede. CONCLUSÕES A. Pontos Fortes 1. O Sistema Nacional de Intervenção Precoce, sustentado na envolvência dos três ministérios (da Educação, Segurança Social e Saúde) é um marco distintivo das políticas públicas para a deficiência e incapacidade. 2. A peça legislativa existente Decreto-lei nº 281/2009, de 6 de Outubro, estrutura de forma clara esse Sistema. 3. São identificadas e identificáveis várias melhorias conseguidas desde 2009 em termos concetuais, procedimentais e práticas de intervenção. 4. O Manual Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: um guia para profissionais é um instrumento de trabalho muito útil e completo que permitirá a cada profissional de intervenção precoce refletir continuamente sobre a sua prática e melhorá-la continuamente. B. Áreas de melhoria identificadas: 1. ao nível dos recursos disponíveis: Acordos de cooperação distintos em número e formação de profissionais,

2 número de famílias acompanhadas; rácio de famílias por profissional; âmbito geográfico (densidade populacional); Existe uma grande diferenciação de acordo com a região de residência, relativamente ao tempo de intervenção e ao número de valências que uma criança pode ter. Genericamente concluiuse que as crianças acompanhadas no sul do país têm sempre mais valências do que as crianças que estão no norte): a. assimetrias nos recursos comunitários disponíveis. Dependendo da zona geográfica de morada da criança, esta tem ou não, acesso a recursos complementares da comunidade. Muitas vezes, dependendo de como cada ELI interpreta as necessidades da criança e de como possibilita o encaminhamento para as respostas complementares da comunidade. b. impossibilidade de envolvimento para intervenções especializadas; devem as Instituições especializadas ser elementos parceiros da ELI, reforçando a intervenção em domínios próprios, funcionando como centros de referência para as condições específicas como o autismo, sensoriais, neuromotores. c. desarmonia e desarticulação entre as práticas levadas a cabo pelas equipas locais de intervenção precoce, pelas clínicas privadas acionadas via DL 5020 ou P1 e os centros especializados; 2. ao nível da referenciação para as equipas locais de intervenção precoce a. falta de acesso a informação e a orientações técnicas claras e formais para os profissionais da intervenção precoce; b. falta de informação das famílias e dos profissionais de educação ou saúde que não integrem as equipas locais de intervenção precoce, em relação ao modelo preconizado; c. referenciações com fragilidades técnicas não raras vezes os médicos prescrevem tratamentos conforme é usual nas clínicas de medicina física e de reabilitação;

3 3. ao nível da intervenção precoce propriamente dita e do funcionamento das equipas: a. papel das coordenações e supervisões não está completamente definido; igualmente é fundamental que o coordenador da ELI deve ser um técnico do terreno que conheça a realidade concreta, sendo de enorme vantagem a existência de alguma rotatividade nestes papel b. sobreposição de papeis: a mesma pessoa pode ser profissional de IP e supervisor; ou supervisor e subcomissário. c. artificialização de intervenções para camuflar listas de espera as listas de espera formais não refletem as faltas de recursos devido às modalidades de intervenções vigentes; as orientações no sentido de não ser possível a existência de listas de espera (uma vez que o sistema é de acesso universal e que por isso todas as crianças têm direito a uma resposta), tem vindo a criar uma situação insustentável: equipas onde o mesmo número de técnicos deve atendar 80 ou 200 crianças. Uma vez que oficialmente não há listas de espera sugere uma realidade onde 200 crianças estão com um atendimento, o que não corresponde inteiramente à verdade. d. tempo de espera para o início da intervenção (definição e implementação do PIIP) Tempos inadequados para a inetervenção precoce, cria desigualdades nos direitos e garantias das crianças. e. supervisão distinta em metodologias e timings, algumas situações burocráticas criadas prejudicam a intervenção precoce) f. estatutos específicos de cada ministérios sobrepõe-se ao perfil do profissional de intervenção precoce, com efeitos no serviço a vários níveis:

4 i.deslocações em exclusivo a estabelecimentos de ensino da rede privada; ii.impossibilidade de deslocação aos contextos domiciliários; iii. não assunção de mediações de caso ou assimetrias no número de mediações de cada profissional; iv.mediações de caso atribuídas com base em critérios de gestão ( este caso fica com X porque tem menos meninos ) em vez de critérios relacionados com os objetivos da intervenção e a compatibilidade com a família. v.em algumas equipas, o enfermeiro está impedido de assumir gestões de caso. 4. ao nível da legislação: a. orientações transmitidas pelas subcomissões às IPSS parceiras em contradição com a legislação do trabalho e da cooperação. b. A legislação existente é insuficiente e apresenta lacunas na implementação no terreno por falta de alguma regulamentação. c. não é claro do papel das IPSS enquanto parceiros de direito e com vasto conhecimento e experiência em IP. PROPOSTAS DE AÇÃO I I. Dinamizar uma campanha que dê visibilidade à Intervenção Precoce na Infância em Portugal, o que inclui criar materiais informativos em diferentes formatos sobre a intervenção precoce na infância (folhetos, boletim, ações de sensibilização, ações de formação). Esta campanha seria, importante também para melhorar a comunicação entre a ELI, as famílias e os restantes técnicos da comunidade. II. Criar despacho conjunto feito com a representação de todas as partes interessadas (famílias incluídas), de modo a que seja: a. procedimentado o funcionamento das equipas locais, dos núcleos de supervisão e das subcomissões; b. definido o perfil de competências do profissional da intervenção precoce, do coordenador da equipa local, do supervisor e do subcomissário, limitando a duplicação de perfis para uma mesma pessoa;

5 III. IV. c. estabelecido de forma objetiva a articulação entre as diferentes estruturas; d. envolvida a equipa local de intervenção precoce nos P1, isto é, as crianças com P1 ou Mod deviam previamente ser referenciadas para a ELI e uma vez avaliadas o P1 ou Mod poderia figurar como uma das estratégias para a concretização de algum(uns) objetivo(s) traçados com a família; e. divulgadas e discutidas sínteses anuais e reportes para se afinarem procedimentos, instrumentos, metodologias, harmonizando as intervenções sem aniquilar as especificidades territoriais Atualizar a legislação existente de modo a que a mesma esclareça em relação aos critérios de constituição das equipas locais de intervenção precoce em termos de quadro de profissionais e de famílias acompanhadas; ou seja, a uniformização dos processos dos recursos humanos afetos às instituições para garantir os direitos das crianças, e o início da intervenção rápido. Reconhecer serviços/ Instituições especializadas como o expoente mais elevado de competências na prestação de cuidados de saúde ou na / intervenção de elevada qualidade em situações clínicas que exigem uma concentração de recursos técnicos e tecnológicos altamente diferenciados, de conhecimento e experiência, devido à baixa prevalência da doença / deficiência, à complexidade no seu diagnóstico ou tratamento e/ou aos custos elevados da mesma, sendo capaz de conduzir formação pós-graduada e investigação científica nas respetivas áreas, nomeadamente na paralisia cerebral e outras situações neurológicas afins. Mensagem deixada pela Voz dos Pais: Os pais não são meramente críticos, mas sim perfeccionistas. É a qualidade de vida dos nossos filhos que está em causa, por isso não nos peçam para fechar os olhos às graves lacunas apresentadas pelo nosso sistema.

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