Registo Oncológico Pediátrico Português. 1º Seminário de Oncologia Pediátrica Lisboa,1 Novembro de 2014

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1 Registo Oncológico Pediátrico Português 1º Seminário de Oncologia Pediátrica Lisboa,1 Novembro de 2014

2 CANCRO Importante problema de saúde pública no mundo 1ª ou 2ª causa de morte na maioria dos países 2ª causa de morte em Portugal Conhecer para actuar REGISTOS

3 O que são registos oncológicos Processo continuado de recolha e registo sistemático Dados relativos a novos casos de cancro Seguimento do diagnóstico ao óbito 2 tipos de registo: De base hospitalar De base populacional

4 Registos de base populacional Dados fidedignos da população da sua área de influência. Permite determinar dados de incidência, sobrevivência e mortalidade por cancro Conhecimento da importância do problema a nível nacional e regional

5 Alguns conceitos Incidência - novos casos em cada ano taxa de incidência/ habitantes/ano Sobrevivência tempo que decorre entre o diagnóstico e o óbito Mortalidade número de mortes/ano

6 Epidemiologia Registo Oncológico Regional do Norte (RORENO) IPOFG - Porto Registo Oncológico Regional do Centro IPOFG - Coimbra Registo Oncológico Regional do Sul (ROR-SUL) IPOFG - Lisboa Portaria nº 35/88 de 16 de Janeiro 1988 Registo oncológico em cada Hospital / Instituição Coordenação: médico com formação oncológica

7 Epidemiologia Registo Oncológico Regional do Norte (RORENO) IPOFG - Porto IPOFG - Coimbra Registo Oncológico Regional do Centro Registo Oncológico Regional do Sul (ROR-SUL) IPOFG - Lisboa Registo Oncológico Regional dos Açores 2007

8 Utilidade dos Registos de base populacional Instrumento para monitorização, avaliação e planeamento em Oncologia: Programas de prevenção de cancro Programas de rastreio e diagnóstico precoce Avaliação de resultados e eficácia terapêutica Planeamento da Rede de Referenciação Planeamento dos recursos na área da oncologia

9 Situação em Portugal Obrigatoriedade do registo 4 registos regionais que cobrem toda a população, diferentes plataformas Acesso único por registadores Confidencialidade dos dados Aprovada pela Comissão Nacional Protecção de Dados (CNPD)

10 E na Pediatria... Cancro pediátrico - doença rara Incidência 150 novos casos/ /ano Cerca de 1% das doenças oncológicas registadas em Portugal Registo conjunto com adultos 4 plataformas diferentes 4 RORs Dados baseados na localização tumoral

11 E na Pediatria... Pela particularidade dos tumores pediátricos os dados fornecidos pelos registos são para a Pediatria: Pouco informativos Pouco específicos Não adaptados à realidade pediátrica

12 Registo Oncológico Pediátrico Português Nasce em Novembro de Centros de Oncologia Pediátrica + RORs Necessidade conjunta: Adequação à Pediatria Uniformização Dados Nacionais

13 Características do ROPP Base de dados nacional única Registo de todos os doentes com idade < 18 A Acesso através da plataforma do ROR Sul Classificação dos tumores pela ICD-O-3 e ICCC3 (International Classification Childhood Cancer)

14 Objectivos do ROPP Adequação à Pediatria Uniformização/Dados Nacionais Instrumento de Estudo Clínico Avaliação de resultados Ligação à Rede Europeia

15 Particularidades do ROPP Campos específicos para cada tipo de tumor Exames complementares diagnóstico Citogenética e biologia molecular Estadiamento e grupos de risco Protocolos de tratamento

16 Particularidades do ROPP Follow up mais exaustivo: Resposta ao tratamento Registo e caracterização das recaídas Novo estadiamento e protocolos terapêuticos de recurso

17 O que foi feito Trabalho conjunto dos 4 Centros de Oncologia Pediátrica e ROR Adaptação da plataforma do ROR Sul de forma a acolher o ROPP

18 O que foi feito Registo de todos os novos doentes oncológicos de 2013 do Serviço de Pediatria do IPOLFG na plataforma ROPP Detecção e correcção dos erros e imperfeições da plataforma

19 O que foi feito Alargamento do acesso ao ROPP às 3 Unidades de Oncologia Pediátrica Porto e Coimbra Novembro de 2013

20 O que foi feito Registo de todos os novos casos Pediátricos desde Janeiro 2014 Resolução de problemas logísticos Continuação da adequação da base

21 Próximas etapas... Divulgação a todos os centros com doentes oncológicos < 18 anos Acesso e formação para o ROPP Integração na rede europeia

22 Muito obrigada...

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