Design de Ambientes e Demência

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1 1 Design de Ambientes e Demência Por que razão o ambiente é uma intervenção não-farmacológica no contexto da demência? A criação de ambientes de alta qualidade que sustentem o envelhecimento positivo é uma meta para todas as sociedades que valorizam os mais velhos. O design de ambientes para pessoas com demência é realizado para alcançar um objetivo subliminar: dar às pessoas com demência as mesmas oportunidades de envelhecer com qualidade que os seus homólogos não-dementes possuem. Nesse sentido, o design de ambientes para pessoas com demência não deve ser encarado como uma disciplina do design de estabelecimentos de saúde, mas como uma área inserida na abordagem geral para criação de ambientes que permitam aos seus utentes a satisfação das suas necessidades humanas e do seu direito à dignidade, independência de acordo com as suas capacidade, cuidado em todas as suas aceções, auto-realização e participação social. O design de ambientes, da forma como é aplicado o termo neste trabalho, é então: Maior do que a demência apenas - para todos os idosos e relacionado com o movimento do design universal. O seu objetivo é o envelhecimento saudável, não se tratando de um modelo de apoio à deficiência como acontece em grande parte do design de saúde, e Uma ferramenta para satisfazer as necessidades e os direitos humanos. A aplicação do design de ambientes nestas áreas terá como consequência a redução dos sintomas geralmente atribuídos à demência. Por esse motivo, o design de ambientes pode ser considerado uma intervenção não-farmacológica. O que é o ambiente? Embora o tema deste trabalho seja o design do ambiente físico destinado a pessoas com demência, aqueles que trabalham nesta área estão extremamente conscientes de que os efeitos do ambiente físico são sempre mediados pelas pessoas que aí intervêm, pelas características do espaço e pelos programas e rotinas diárias de determinado espaço, quer seja na própria casa do doente, num estabelecimento de saúde, centro de dia, ou qualquer outra instituição. wisdem manifestos: Compreender a demência, melhorar a qualidade de vida.

2 2 Quem é afetado pelo ambiente, os utentes Da mesma forma, os utentes desses ambientes representam mais do que o indivíduo incluem a pessoa, outras pessoas com demência que partilham o mesmo espaço, cuidadores, família e a organização. O ambiente - interação com o utente - a quarta dimensão do ambiente Estes utentes, afetados pelo ambiente, influenciam, por seu turno, outros utentes. Assim sendo, o ambiente afeta as pessoas que aí vivem e trabalham, a relação entre utentes da mesma categoria e de categorias diferentes tanto individualmente como em grupo, afetando, desse modo, toda a organização. Por exemplo, a dimensão do local (no caso de uma situação de vida comunitária) influencia a relação proporcional entre os residentes e os funcionários o número de pessoas que cada funcionário tem à sua responsabilidade. Isso, por sua vez, influencia o grau de carga pessoal o seu estado emocional e o stress que eles sentem, o que irá ter efeito no nível de stress sentido pelos residentes. Muitos agentes, para além dos residentes cujas vidas sofrem um impacto direto do ambiente, têm uma participação no ambiente físico. Parceiros cuidadores e gestores querem que o ambiente seja solidário, confortável e seguro para as pessoas de quem cuidam. Eles também querem que o ambiente os faça sentir bem por terem de manter a pessoa lá. Os arquitetos querem que os edifícios que projetam satisfaçam as necessidades dos utentes e de um modo geral representem um valor acrescentado para seus clientes. Os decisores políticos, preocupados tanto com os custos como com a saúde e a segurança, têm de se preocupar com o ambiente físico, assim como os reguladores, o pessoal da manutenção, entre outros. E todas estas interações são dinâmicas: as pessoas mudam, as estações do ano mudam, o nível de capacidade muda. Os efeitos de cada decisão de design são sentidos num contextocontinuamente mutável que poderia ser denominado como a 4ª dimensão do ambiente. O ambiente e o seu uso são, portanto, diretamente afetados e interagem com questões da cultura, valores, auto-estima dos utentes e significado nas suas vidas. Ambientes são ativos, interativos, transacionais e dinâmicos. Modelo de imprensa ambiental Todos as questões de design precisam ser vistas à luz de, talvez, o modelo teórico de comportamento do ambiente mais significativo até à data: o Modelo de Imprensa Ambiental M. Powell Lawton. Neste modelo, que descreve a inter-relação entre as competências individuais e as pressões sociais e físicas, o indivíduo e o ambiente são considerados um sistema interdependente, no qual ambas as variáveis influenciam as características internas da outra. Segundo este modelo, os comportamentos adaptativos ocorrem quando as características individuais e ambientais são congruentes. Pelo contrário, quando as características ambientais não se encaixam com as competências individuais, surgem comportamentos não-adaptativos e emoções negativas. Embora este modelo simplificado tenha sido desenvolvido originalmente para descrever a relação

3 3 entre os idosos e o seu ambiente, a sua aplicação no design para a demência tem em conta as capacidades comportamentais, cognitivas e emocionais. Modelo de docilidade ambiental de Lawton + elevado COMPETÊNCIA INDIVIDUAL Comportamento Inadequado Efeito Negativo Efeito Toleráve Comportamento marginalmente adaptativo Zona de máximo conforto Comportamento Adaptativo Efeito Positivo Zona de potencial máximo de desempenho Comportamento Inadequado Efeito Toleráve Comportamento marginalmente adaptativo Efeito Negativo - baixo - fraco PRESSÃO DO AMBIENTE + forte Lawton, M.P. (1994). Quality of life in Alzheimer s disease. Alzheimer s Disease and Associated Disorders, 8 (3), , and Lawton, M. Powell Environment and aging - Monterey, CA Brooks/Cole Pub. Co. c1980.

4 4 Principais Questões Ambientais de Design Embora existam muitas maneiras de descrever os processos associados ao design de ambientes, foram identificadas sete pontos críticos de design, todos caracterizados pela a complexidade já descrita. Todos se referem especificamente ao design de instalações residenciais comunitárias lares de terceira idade, casas de repouso ou estabelecimentos de saúde. Os sete pontos são: Tamanho Espaço privado, quartos Ambiente familiar e doméstico Espaço exterior Relação entre os espaços Condições ambientais / controlo da estimulação Localização em cidades e áreas rurais Tamanho A questão do tamanho refere-se especificamente ao tamanho dos grupos residenciais, no contexto dos lares de idosos ou instalações de prestação de cuidados de saúde. O tamanho de uma instituição tem inúmeras implicações para a gestão, as finanças, o atendimento e muitos outros aspetos, e, por isso, podemos referir-nos aos efeitos das decisões sobre tamanho em termos de Implicações de Sistema de Tamanho. Três tipos de tamanho são frequentemente discutidos e pode ser desenvolvido um argumento para cada um. Tamanho Tipo de unidade 7-10 Família Pequeno hotel +/- 30 Comunidade Independentemente do tamanho determinado, a discussão do tamanho tem implicações na experiência dos residentes, da família e da equipa especialmente o nível de ruído e comoção com que eles lidam diariamente. Uma unidade familiar de tamanho ideal terá entre 7 e 10 utentes. O tamanho máximo para esse género de residência parece ser, consensualmente, 12 utentes. Apesar de as residências com 7 a 10 e 12 a 15 utentes constituírem unidades de pequena e média dimensão fáceis de gerir, elas não promovem a criação de comunidades como acontece com as instituições de 30 ou mais utentes. Por outro lado, as instituições de 30 ou mais utentes são muito grandes e requerem uma gestão de atividades mais exigente do que no caso de grupos pequenos. Tamanho da experiência residencial vivida Quando se discute o tamanho de uma instalação de saúde, deve-se fazer a distinção entre o tamanho administrativo (número de funcionários, gestão, entre outras coisas) e o tamanho sentido pelos utentes, familiares e funcionários. Se, por exemplo, uma instituição tem 60 utentes e pessoal associado, as medidas de eficiência de custos são claramente possíveis. Se os 60 residentes estão divididos em duas comunidades de 30 pessoas cada, ou em 4 instalações do tipo hotel pequeno de 15 pessoas cada, ou 6 instalações do tipo hotel familiar de 10 pessoas cada, a experiência dos utentes, dos familiares e dos funcionários será mais influenciada pelo tamanho do ambiente residencial do que pelo tamanho do edifício como um todo.

5 5 Tamanho virtual Outra maneira de simular a experiência de vida num contexto familiar, caso os utentes se encontrem num ambiente maior, é através do método de organização das actividades, refeições e outros eventos em grupo. Numa residência de 30 pessoas, é essencial que as actividades sejam organizadas em grupos menores para que os utentes consigam estabelecer relações mais pessoais com os funcionários e outros utentes, evitando-se assim a complexidade de gerir um grupo de 30 pessoas. Compromissos de tamanho As decisões sobre o tamanho dos edifícios e das unidades residenciais não são decisões simples. Elas exigem a ponderação dos fatores que enumeramos em seguida, e o estabelecimento de compromissos entre eles: valores culturais e económicos, valor dos funcionários, dinâmica da situação de vida, conforto e livre-arbítrio dos residentes e objetivos das normas internas. Espaço privado, quartos Atualmente, há um importante movimento de promoção de quartos privados para todas as instituições de saúde, especialmente os hospitais. O principal argumento a favor dessa política é o aumento do controlo sobre as infecções. É muito mais fácil controlar as infecções se os utentes tiverem menos contacto uns com os outros. Nas residências para pessoas com demência, levantam-se outras questões. Quartos partilhados Algumas pessoas em determinadas culturas preferem não viver "sozinhas" num quarto. Muitas vezes há a necessidade de algumas pessoas partilharem um quarto. Isso pode ser conseguido através da subdivisão do espaço, aumentando a privacidade e o território disponível para os residentes. Camas de casal Quando o tamanho dos quartos está sob consideração na planificação de uma residência comunitária, os tamanhos dos quarto são, quase sempre, determinados pela quantidade necessária e o tipo de mobília que tem de caber no quarto. A cama desenhada é, invariavelmente, uma cama de solteiro. Para aqueles moradores que viveram toda a sua vida numa cama maior, passar para uma cama de solteiro é uma das mudanças mais estigmatizante se que podem fazer. Sempre que possível, portanto, alguns quartos precisam ser projetados para acomodar uma cama de casal. Compromissos quanto aos quartos Os quartos representam o espaço privado de cada residente, o lugar que ainda controlam. O design deste elemento não é, por esse motivo, simplesmente uma questão de eficiência, mas sim um problema de equidade social na qual as definições de privacidade culturalmente relevantes também devem ser tidas em conta.

6 6 Características domésticas e familiares Em última instância, as residências para pessoas com demência são lugares para elas viverem, onde possam receber os cuidados necessários, e não ambientes de prestação de cuidados onde também vivem. Isso significa que uma das principais preocupações deve ser a criação de um ambiente familiar em que os cuidados de saúde possam ser prestados como parte da vida. Isso é conseguido através da dimensão dos espaços, das cores, do mobiliário e decoração, dos equipamentos e assim por diante. Há dois aspetos que contribuem enormemente para atribuir uma sensação familiar a um espaço. Em primeiro lugar, que haja o mínimo de limitações possíveis no que as pessoas possam trazer para decorar os seus quartos mobília, decoração da parede, entre outras coisas. Em segundo lugar, que haja um mínimo de dois espaços sociais nas instalações. Nenhuma casa em que viva mais do que uma pessoa tem apenas um espaço social só cozinha, só sala de estar ou só sala de jantar. Espaço exterior Um jardim, quintal, pátio algum espaço ao ar livre também é uma exigência para satisfazer as necessidades humanas e os direitos dos residentes num espaço residencial partilhado. Apesar disso poder ser difícil em instituições de vários andares, é sempre mais fácil pensar nisso na fase de projeto e há um número suficiente de jardins e terraços situados em últimos pisos para os designers se sentirem confortáveis na inclusão de um elemento desses nos seus projetos. A questão da segurança tem de ser tida em conta no projeto do espaço exterior. O edifício de uma residência de acolhimento de pessoas com demência é seguro caso a pessoa ande pelo espaço sozinha? Qual será o perímetro de segurança a determinar? Se o perímetro, interno ou externo, for definido, deve-se garantir a segurança de forma pouco invasiva, para que os residentes não se sintam presos. A relação entre os espaços A relação entre os espaços públicos e privados deve estabelecida de modo a que o residente possa movimentar-se com facilidade e em liberdade, apesar das suas dificuldades de orientação, ou seja, deve proporcionar-se um ambiente limpo. Isso pode ser alcançado garantindo linhas de visão claras entre os espaços principais, fornecendo pontos de referência e dando a cada espaço um caráter distintivo. Condiciones Ambientales /Control de la Estimulación Os sons e os cheiros de uma residência combinados com os níveis e o tipo de iluminação tem um efeito profundo sobre a experiência e o comportamento das pessoas que vivem, trabalham e visitam o espaço. O equilíbrio entre a luz natural e artificial, as medidas tomadas para diminuir o ruído e fomentar a comunicação verbal, o fornecimento de ar fresco a uma temperatura confortável, todos esses fatores se combinam para proporcionar um ambiente em que se promova o envelhecimento saudável. wisdem manifestos: Compreender a demência, melhorar a qualidade de vida. À medida que as pessoas envelhecem, o excesso ou o défice de estímulos sensoriais afetam o bem-estar, e, portanto, precisam ser geridos com cuidado na fase de conceção do projeto.

7 7 Localização / Características do espaço As opções de localização das residências comunitárias devem ter em conta o contexto dos utentes. Uma residência bem localizada irá reforçar a identidade dos moradores, lembrando-os da sua cultura, da sua experiência de trabalho e da sua vida familiar cada vez que olham pela janela. A localização será, também, determinante na criação de oportunidades para as pessoas da comunidade participarem nas atividades dentro da residência e utilizarem as instalações da residência, incentivando a participação dos moradores locais em iniciativas comunitárias e culturais. Com o tempo, as pessoas que vivem no contexto de uma instituição de prestação de cuidados à demência também representarão mais do que uma geração, com mais do que um conjunto de expectativas, o que também influenciará a localização. O objetivo destas recomendações O espaço físico tem pouca relevância se não for enquadrado num sistema de valores. A esfinge é uma maravilha para os nossos olhos, mas como o seu propósito se perdeu, não passa de um mero objeto. Este documento propõe um ponto de partida para uma discussão sobre a finalidade do design de ambientes para pessoas com demência que não se enquadrem nos modelos de instituições de cuidados de saúde e estejam vocacionados para serem relevantes em diferentes contextos culturais. As recomendações específicas que foram feitas exigem uma enorme amplificação antes de poderem ser colocadas em prática, mas estão todas de acordo com os princípios da Declaração Universal dos Direitos Humanos, nomeadamente com os seguintes: Artigo 1 Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em direitos. Dotados de razão e de consciência, devem agir uns para com os outros em espírito de fraternidade. Artigo 3 Todo o indivíduo tem direito à vida, à liberdade e à segurança pessoal. Artigo 12 Ninguém sofrerá intromissões arbitrárias na sua vida privada, na sua família, no seu domicílio ou na sua correspondência, nem ataques à sua honra e reputação. Contra tais intromissões ou ataques toda a pessoa tem direito a protecção da lei. Artigo 13 Toda a pessoa tem o direito de livremente circular e escolher a sua residência no interior de um Estado. Artigo Toda a pessoa, individual ou colectivamente, tem direito à propriedade. 2. Ninguém pode ser arbitrariamente privado da sua propriedade.

8 8 Artigo 25 Toda a pessoa tem direito a um nível de vida suficiente para lhe assegurar e à sua família a saúde e o bem-estar, principalmente quanto à alimentação, ao vestuário, ao alojamento, à assistência médica e ainda quanto aos serviços sociais necessários, e tem direito à segurança no desemprego, na doença, na invalidez, na viuvez, na velhice ou noutros casos de perda de meios de subsistência por circunstâncias independentes da sua vontade. Artigo 27º Toda a pessoa tem o direito de tomar parte livremente na vida cultural da comunidade, de fruir as artes e de participar no progresso científico e nos benefícios que deste resultam. Podemos resumir estes princípios dizendo que o design de ambientes para pessoas com demência partilha com o design de ambientes para qualquer contexto o objetivo de promover e garantir: Dignidade Liberdade Segurança Privacidade Liberdade de movimentos Acesso à propriedade própria Acesso à participação na vida cultural da comunidade Nível de vida promotor de saúde e bem-estar Há, sem dúvida, outros aspetos que poderiam ser incluídos nesta discussão, mas o mais importante é o resultado que daí pode suceder. Esperamos que seja possível chegar a um acordo ou a um plano de ação que conduza ao desenvolvimento de serviços para pessoas com demência, e que chame a atenção dos responsáveis de diferentes países para as necessidades das pessoas envolvidas no complexo fenómeno bio-psico-social a que chamamos demência.

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