CENTRO UNIVERSITÁRIO SÃO CAMILO MESTRADO EM BIOÉTICA

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1 0 CENTRO UNIVERSITÁRIO SÃO CAMILO MESTRADO EM BIOÉTICA VIVIANE CAMPOS LEITE LOYOLLA TERAPIA NUTRICIONAL ENTERAL EM PACIENTES ONCOLÓGICOS SOB CUIDADOS PALIATIVOS: UMA ANÁLISE DA BIOÉTICA SÃO PAULO 2010

2 1 VIVIANE CAMPOS LEITE LOYOLLA TERAPIA NUTRICIONAL ENTERAL EM PACIENTES ONCOLÓGICOS SOB CUIDADOS PALIATIVOS: UMA ANÁLISE DA BIOÉTICA Dissertação apresentada ao Curso de Mestrado em Bioética do Centro Universitário São Camilo, orientada pelo Professor Dr. Pe Léo Pessini e coorientada pelo Professor Dr. Andrea Bottoni, como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Bioética. SÃO PAULO 2010

3 2 Ficha Catalográfica elaborada pela Biblioteca Pe. Inocente Radrizzani Loyolla, Viviane Campos Leite Terapia nutricional enteral em pacientes oncológicos sob cuidados paliativos: uma análise da bioética / Viviane Campos Leite Loyolla. -- São Paulo: Centro Universitário São Camilo, p. Orientação de Leocir Pessini e Andrea Bottoni Dissertação de Mestrado em Bioética, Centro Universitário São Camilo, Bioética 2. Câncer 3. Cuidados paliativos 4. Terapia nutricional I. Pessini, Leocir II. Bottoni, Andrea III. Centro Universitário São Camilo IV. Título.

4 3 AGRADECIMENTOS Agradeço à Deus por ter me direcionado à esse caminho, ter me acompanhado a cada momento, me dando discernimento e capacidade para trilhá-lo. Foi uma grande oportunidade de crescimento. Agradeço minha família, minhas filhas, principalmente meu marido por ter me ajudado a concretizar esse sonho, me apoiando sem pedir nada em troca. Ás professoras Lúcia Caruso e Lúcia Campinas pela orientação nos momentos solicitados, mostrando sempre a melhor alternativa. Á Dra Adriana Bottoni por ter aberto as portas do Hospital A. C. Camargo, se colocando à disposição. Agradeço à Dra Sandra Caires Serrano, à enfermeira Ana Lúcia Toledo e à equipe do ambulatório dos cuidados paliativos do Hospital A. C. Camargo por ter me acolhido com tanto carinho e feito toda a diferença no desenvolvimento da pesquisa. Aos pacientes e cuidadores que, mesmo nos momentos de angústia e dor, abriram seus corações e mentes para compartilhar seus sentimentos e opiniões. Agradeço aos orientadores o carinho e a seriedade com que acompanharam o desenvolvimento do trabalho, sempre dispostos a atender às solicitações. Caminhamos juntos nesta estrada! Obrigada!

5 O que conta não é fazer coisas grandes ou pequenas, vistosas ou insignificantes, mas somente o amor com que são realizadas. João XXIII 4

6 5 RESUMO O questionamento sobre a terapia nutricional em pacientes com doenças muito avançadas ou em doentes considerados em período de cuidados terminais estão sendo frequentemente discutidos pelos profissionais de saúde. O comprometimento do estado nutricional é uma complicação presente em pacientes com câncer, onde a perda de peso frequentemente é o primeiro sintoma ocorrido e está associado ao aumento da morbi-mortalidade. Em cuidados paliativos, a terapia nutricional deve ter como primeiro objetivo aumentar a qualidade de vida do paciente, minimizando os sintomas relacionados à nutrição e adiar ou suspender a perda da autonomia. Sendo a bioética um instrumento de reflexão e ação, seus princípios e referenciais devem estar presentes em cada atitude e decisão, havendo sempre a necessidade de uma reflexão profunda da equipe, juntamente com a família e paciente, priorizando a beneficência do paciente. O trabalho teve como objetivo principal analisar sob o ponto de vista da Bioética, a utilização da terapia nutricional enteral em pacientes oncológicos sob cuidados paliativos, verificando a participação dos pacientes e familiares na decisão sobre a utilização da terapia nutricional enteral e conhecendo sua visão sobre a utilização da terapia nutricional enteral. Foi realizada uma pesquisa de campo, prospectiva, qualitativa, sendo entrevistadas 10 duplas de pacientes e seus cuidadores principais. Os resultados encontrados foram que a maioria dos pacientes era do sexo masculino com média de idade de 70,8 anos e os cuidadores do sexo feminino, com média de idade de 55,7 anos. Referente à decisão sobre o início da terapia nutricional enteral, 9 entrevistados responderam que o paciente tem o direito de decidir. Se o paciente não puder decidir, 10 responderam que a família pode decidir por ele. Em relação à questão se a terapia nutricional enteral deve continuar ou não sendo ofertada se não estiver beneficiando o paciente, dos 20 entrevistados 17 defendeu que a terapia deve continuar e, se necessário, deve ser substituída. Concluímos, portanto, que a autonomia do paciente enquanto ele estiver consciente, em condições de decidir deve ser respeitada. Se o paciente não possuir mais capacidade de decisão, a família deve decidir o que foi melhor para ele. Porém, a relação entre médico, paciente e cuidador ainda segue o modelo paternalista, onde o poder e o saber do médico predominam na decisão. Em relação à terapia nutricional, foi considerada como um cuidado básico, um direito do paciente devendo sempre ser fornecida. Caso não esteja beneficiando o paciente, deve ser substituída por outra opção, mas nunca interrompida, retirada. Os profissionais que vivenciam o questionamento sobre a terapia nutricional enteral em pacientes oncológicos sob cuidados paliativos, deve considerar cada caso clinico como um caso individual, considerando o paciente e cuidador com suas características particulares. palavras chaves: bioética, câncer, cuidado paliativo, terapia nutricional.

7 6 ABSTRACT Nutritional therapy in patients with very advanced or terminal disease is frequently discussed by health care professionals. Compromised nutritional status is a common complication in cancer patients, whose weight loss is often the first symptom and is associated with increased morbidity and/or mortality. In palliative care, the primary goal of nutritional therapy is to improve the patient s quality of life, minimizing nutrition-related symptoms and postponing or avoiding loss of autonomy. Considering that bioethics is a tool for reflection and action, its principles and references must be present in every attitude and decision, which implies deep reflection by the health care team, the patient and his/her family, focusing on the patient s benefit. The aim of this study was to analyze, from a bioethical point of view, the use of enteral nutritional therapy in oncologic patients receiving palliative care, investigating participation of the patient and his/her family members in decision making regarding enteral nutritional therapy and their views on the use of this therapy. This was a prospective qualitative field study, based on interviews with 10 dyads of patients and their main caregivers. Most patients were male and average age was 70.8 years. Most caregivers were female, and average age was 55.7 years. Regarding the decision to implement enteral nutrition, 9 participants stated that the patient should be the primary decision maker. In case the patient is incompetent, 10 participants stated that the family should be the surrogate decision maker. Decision regarding withdrawal or withholding enteral nutrition in case it is not beneficial for the patient, 17 out of the 20 participants stated that therapy should be continued and, if necessary, replaced. We conclude that, as long as the patient is conscious, his autonomy to make decisions must be respected. If the patient is incompetent, the family must decide what is best for him/her. However, the relationship between the doctor and the patient/caregiver still relies on the paternalist model, where the doctor s expertise and power plays the dominant role. Regarding nutritional therapy, it was considered a basic care, part of the patient s rights and should always be offered. If not beneficial to the patient, an alternative approach should be offered to replace it, but never withdrawn. Health care professionals facing the problem of enteral nutrition in oncology patients undergoing palliative care should approach each case on an individual basis, considering each patient and caregiver with his/her specific characteristics. Key words: bioethics, cancer, palliative care, nutritional therapy.

8 7 SUMÁRIO Resumo Abstract 1.INTRODUÇÃO Câncer e Estado Nutricional Cuidados Paliativos Terapia Nutricional em Cuidados Paliativos Bioética e Cuidados Paliativos Terapia Nutricional: cuidado básico ou extraordinário? Terri Schiavo e Eluana Englaro OBJETIVOS Objetivo Geral Objetivos Específicos MATERIAIS E MÉTODOS Tipo de Estudo População e Amostra Critérios de Inclusão Critérios de Exclusão Procedimento de Coleta dos Dados Análise dos Dados Aprovação da Pesquisa RESULTADOS DISCUSSÃO Discussão da identificação do sujeito de pesquisa Discussão das questões 2 e Discussão da questão Discussão da questão Discussão da questão Discussão da questão CONCLUSÃO... REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS... APÊNDICES... ANEXO

9 8 1 INTRODUÇÃO A discussão sobre ética tem sido retomada e ampliada nas últimas décadas, nos diversos espaços da sociedade, particularmente no campo da saúde (FORTES, 1998, p. 25). A maioria das sociedades, onde o setor saúde é exercido com os cuidados e com a exigência que o desenvolvimento técnico e científico impõe, tem se preocupado em definir a competência dos profissionais de saúde, com diferentes habilidades, para resolver as complexas situações clínicas que afetam os pacientes (ADMIRRAL, 1997). Atualmente, para que o profissional seja reconhecido como competente, é necessário que tenha conhecimentos mais amplos, além dos tradicionais. Não basta ser exímio tecnicamente, é imprescindível que esteja em constante atualização também sobre os aspectos éticos e legais devendo nortear suas condutas a partir deles, posicionando-se de forma crítica e reflexiva diante dos dilemas éticos e morais que permeiam seu cotidiano (FREITAS; FERNANDES, 2006, p. 58). O profissional da saúde deve sempre promover, em primeiro lugar, o bemestar do paciente, evitando danos, tratamentos inúteis e desnecessários. Deve dominar conhecimentos, saberes, técnicas e habilidades, além de demonstrar compaixão, para compreender como a pessoa de quem cuida sente a experiência do processo saúde-doença e quais seus valores e crenças (FREITAS; FERNANDES, 2006, p. 53). Como afirmam Pessini e Barchifontaine (2006, p. 2), é um desafio permanente para os profissionais da saúde juntar à crescente aquisição do conhecimento científico a sabedoria humana que (...) vai descobrir como companheiras inseparáveis a ousadia científica de inovar, de um lado, e prudência ética do mundo dos valores humanos, de outro. A Bioética, enquanto ética da vida, é um instrumento de reflexão e ação, um espaço de diálogo transprofissional, transdisciplinar e transcultural na área da saúde e da vida, um grito pelo resgate da dignidade da pessoa humana, dando ênfase à qualidade de vida pautada na tolerância e na solidariedade (BARCHIFONTAINE, 2006, p. 94). Segundo Potter, é considerada uma ponte entre a ciência e a ética, proporcionando a interação entre o conhecimento

10 9 biológico, a ciência dos seres vivos e o conhecimento dos valores humanos (DRANE; PESSINI, 2005, p. 39). Tendo como base a Bioética, podemos refletir sobre questões relacionadas a diversos campos. Como agir referente à nutrição e hidratação em casos de pacientes terminais? O questionamento sobre a terapia nutricional em pacientes com doenças muito avançadas, ou em doentes que são considerados em período terminais, é levantado por McKinlay (2004, p. 431), já que muitos desses pacientes encontram-se gravemente desnutridos nesse momento. A terapia nutricional deve ser indicada em todos os casos de pacientes sob cuidados paliativos? Cuidados Paliativos, segundo a Organização Mundial da Saúde (1990), são descritos como cuidados direcionados a pacientes com doenças progressivas avançadas, que requerem a atuação de uma equipe multidisciplinar apropriada. O principal objetivo do tratamento terapêutico é proporcionar uma melhor condição de vida para o paciente e para seus familiares, considerando seus aspectos psicológico, social e espiritual, e administrar os sintomas da doença (HOPKINS, 2004, p. 427). Para pacientes em cuidados paliativos, a nutrição não é somente fornecimento de energia, mas parte do tratamento. O estado nutricional gera condições para que a doença progrida, aumenta o risco de complicações e reduz a eficiência do tratamento. Portanto, a alimentação tem um lugar central na vida de todas as pessoas, um papel fundamental para o controle do avanço de uma doença progressiva (HOPKINS, 2004, p. 428). Em pacientes com câncer, os problemas nutricionais, a anorexia e a subsequente perda de peso são amplamente frequentes e podem ocorrer por diversas razões, devido ao próprio processo da doença, dos tratamentos e do resultado de distúrbios do metabolismo ou sintomas de depressão (HOPKINS, 2004, p. 428). Em 80% dos pacientes com câncer em estágio avançado, particularmente em portadores de câncer de cabeça e pescoço, gastrintestinal e câncer de pulmão, são observados aumento da morbidade e mortalidade e redução da qualidade de vida, estando associados a um prognóstico desfavorável (KARTHAUS; FRIELER, 2004, p. 192; WONG; ENRIQUEZ; BARRERA, 2001, p. 743).

11 10 A nutrição enteral é uma técnica terapêutica amplamente utilizada para aportar nutrientes de forma efetiva aos pacientes que têm incapacidade de receber seus requerimentos nutricionais por via oral. Porém, sua indicação não é simples e exige uma reflexão profunda, não só do ponto de vista clínico, mas também bioético. Decisão relacionada à terapia nutricional em cuidados paliativos não são normalmente alcançadas de forma isolada; é necessário considerar o quadro clínico, os desejos dos pacientes e familiares, prognóstico, opiniões de tratamento disponíveis e seus riscos-benefícios. É fundamental estabelecer um plano de cuidado envolvendo o paciente, familiares e profissionais (McKINLAY, 2004, p. 432). Qual o objetivo da utilização da terapia nutricional nesses pacientes? Traz algum benefício ou dano? A família é esclarecida sobre a terapia proposta? Existe realmente autonomia de decisão dos pacientes e familiares sobre a utilização da terapia nutricional? Esses são alguns questionamentos feitos pelos familiares, cuidadores e equipe multiprofissional, que vivenciam, de alguma forma, o atendimento de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Questionamentos que devem ser refletidos e analisados a partir de princípios e referenciais, como beneficência, autonomia, dignidade, vulnerabilidade, entre outros, que, além de englobarem direitos e deveres, devem ser pontos de referência para a elaboração da reflexão bioética (HOSSNE, 2006, p. 675). Estamos diante de uma realidade complexa, na qual interferem valores e fatos de diferentes campos - cultural, profissional, religioso, científico -, que dificilmente poderá ser enfrentada com respostas simplistas e superficiais (PESSINI, 1996, p. 9). 1.1 Câncer e Estado Nutricional O câncer é uma doença de elevada incidência e prevalência no mundo, afetando indivíduos de todas as idades. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), a previsão para 2015 é de 15 milhões de novos casos ao ano, contabilizando nove milhões de mortes, das quais seis milhões ocorrerão nos chamados países em desenvolvimento (MELO, 2004, p. 293).

12 11 O cálculo mais recente da Estimativa de Incidência de Câncer no Brasil, realizada pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), válido para 2010, prevê a ocorrência de 489 mil novos casos da doença no País. Os tipos mais incidentes, à exceção do câncer de pele do tipo não melanoma, serão os cânceres de próstata e de pulmão, no sexo masculino, e os cânceres de mama e de colo de útero, no sexo feminino, acompanhando o mesmo perfil observado no mundo. Segundo Carvalho (2008, p. 99), o câncer pode ser considerado uma das piores doenças, extremamente temida, sempre trazendo à mente a ideia de risco iminente de morte, o temor de tratamentos agressivos e mutilantes. Apesar dos avanços técnico-científicos conquistados, que possibilitam a prevenção, a detecção e tratamento precoce e cura de vários tipos de câncer, esse ideário social é ainda muito forte. O estigma do câncer se reforça, às vezes, devido ao diagnóstico tardio da doença e o imaginário das pessoas envolvidas, o que limita as possibilidades de tratamento e cura. Em análise da situação do câncer no Brasil, realizada pelo INCA em 2006, o índice de mortalidade por câncer foi considerado alto, já que foi a segunda causa de morte no País, sendo, portanto, um problema de saúde pública. Para Maciel (2008, p. 23), o contato com o diagnóstico é a fase mais difícil para os pacientes e familiares, quando as pessoas precisam de suporte emocional para enfrentar o período de tratamento e adaptação ao adoecer. É uma doença ameaçadora, e o tratamento pode acarretar desconforto, dor e outras consequências, que devem ser consideradas. Dentre os diversos fatores que têm contribuído para aumentar a incidência de câncer, Volpato e Santos (2007, p. 513) destacam o envelhecimento populacional e o intenso processo de urbanização, que proporcionaram a exposição contínua a fatores ambientais e mudanças comportamentais responsáveis pela carcinogênese. O câncer de cabeça e pescoço continua tendo destaque nas estimativas de doenças em todo o mundo, mas assume um papel mais dramático nos países em desenvolvimento. Os pacientes são quase todos tabagistas e etilistas crônicos. A patologia origina-se, preponderantemente, do epitélio de revestimento das vias aerodigestivas superiores, comprometendo precocemente a qualidade de vida por envolverem duas funções vitais

13 12 estratégicas: a respiração e a alimentação. A insuficiência respiratória acabará por justificar a realização de uma traqueostomia, e a presença de lesões ulcerativas na cavidade oral ou faringe obrigará que se proceda à passagem de uma sonda nasoenteral ou indicação de gastrostomia para garantir o aporte de alimentos e retardar a instalação de um quadro de caquexia (SCHATTNER, 2003, p. 297; CARVALHO, 2009, p. 31). O comprometimento do estado nutricional é uma complicação presente em pacientes com câncer, sendo que a perda de peso, frequentemente, é o primeiro sintoma detectado e está associado ao aumento da morbimortalidade. É causado por fatores direta e indiretamente relacionados ao câncer e pode levar à caquexia, desencadeando graves alterações na composição corpórea como perda de gordura subcutânea, perda de massa muscular e outras. Está vinculado diretamente à diminuição da resposta ao tratamento específico, à redução da qualidade de vida, à diminuição dos níveis de atividade e à redução de sobrevida (SILVA, 2006, p. 60; ARENDS et al., 2006, p. 248; WAITZBERG, 2006, p. 1382). A anorexia e a contínua perda de peso presentes em pacientes com câncer avançado constituem a Síndrome Anorexia-Caquexia (McGRATH, 2002, p. 94; HOPKINS, 2004, p. 428; ARENDS et al., 2006, p. 248). Na maioria dos casos, os pacientes perdem peso durante o curso de sua doença, e certo percentual deles evolui para a caquexia do câncer, um distúrbio progressivo de perda de peso involuntária (McKINLAY, 2004, p. 432; WAITZBERG, 2006, p. 1383). Alguns estudos indicam que essa síndrome é uma das causas mais comuns de morte entre pacientes com câncer, estando presente em 80% delas (KARTHAUS; FRIELER, 2004, p. 192; HUHMANN; AUGUST, 2008, p. 183). A reação inflamatória que é desenvolvida por muitos cânceres, as alterações metabólicas, o avanço da própria doença, as mudanças na percepção do paladar, do olfato, a saciedade precoce e os sintomas de depressão são causas significativas da perda do apetite (anorexia) e consequentemente de peso (McKINLAY, 2004, p. 432; SILVA, 2006, p. 63; ARENDS et al., 2006, p. 248, WITZBERG, 2006, p. 1384). Todas essas alterações são intensificadas com a utilização de terapias de combate ao câncer, como a radioterapia, quimioterapia, imunoterapia, hormonioterapia, que afetam a mastigação, a deglutição e o paladar, além de provocar, às vezes, diversos efeitos colaterais,

14 13 como presença de fístulas, mucosites, esofagites, estomatites, náuseas, vômitos e diarreia (OLIVEIRA, 2007, p. 151; MENDES et al., 2006, p. 24). Orrevall et al. (2008, p. 159) evidenciaram que o risco nutricional está associado com grupos de diagnósticos específicos, presentes em câncer de próstata, cabeça e pescoço, câncer ginecológico e gastrintestinal. No entanto, a análise de mais de 50% dos pacientes estudados indicou que o risco nutricional é comum em pacientes em cuidados paliativos, independentemente do diagnóstico. De acordo com Waitzberg et al. (2004), em 100 pacientes com câncer avançado e em cuidados paliativos, a anorexia esteve presente em 66%, enquanto que na oncologia infantil a proporção foi maior, pois 80% dos pais de crianças falecidas informaram queixa de anorexia em seus filhos no decorrer da doença. Segundo Marques e Portela (2000, p. 175), a anorexia ocorre na maioria dos tumores malignos, tendo baixa compatibilidade com tumores benignos. Strasser (2007, p. 129) considera que a anorexia e a caquexia têm um impacto também psicossocial nos pacientes e membros da família, afetando profundamente seus hábitos diários, a rotina de alimentação do casal e o relacionamento conjugal. Pacientes e familiares disseram que a perda de peso e apetite não são experiências abstratas, mas invadem e rompem a estrutura da vida diária, provocando confrontamentos, desafios sociais e questões existenciais. Esses confrontamentos podem causar angústias nos pacientes e membros da família, já que não comer está relacionado ao morrer (McMAHON, 2005, p. 1461; STRASSER, 2007, p. 135). Diante da alteração do apetite e perda de peso, a avaliação nutricional de paciente com câncer deve ser realizada frequentemente, com o objetivo de identificar precocemente a desnutrição proteico-calórica e a caquexia, procurando iniciar a intervenção nutricional (ARENDS et al., 2006, p. 246; MIRHOSSEINI; FAISINGER; BARACOS, 2005, p. 915). O estado nutricional está relacionado com redução da resposta do tratamento, aumento das reações adversas ao tratamento, redução da sobrevida, diminuição dos níveis de atividade, redução da qualidade de vida e do tempo de hospitalização (ARENDS et al., 2006, p. 249; CARO; LAVIANO;

15 14 PICHARD, 2007, p. 294; MENDES et al., 2006, p. 24; WAITZBERG, 2006, p. 1385). Os autores Ravasco, Grillo e Camilo (2007, p. 249) confirmam que a redução da ingestão de nutrientes e a perda de peso são determinantes da qualidade de vida e que a terapia nutricional contribui para aumentar o bemestar dos pacientes com câncer. A partir dessas considerações, a terapia nutricional pode ser indicada e utilizada, porém a decisão relacionada à sua prescrição não é simples. É necessário considerar o quadro clínico, o prognóstico, os riscos e benefícios da terapia proposta, a vontade do paciente e familiares frente à situação. Percebese, portanto, a importância da reflexão da bioética neste dilema, na busca pela melhor opção com a devida responsabilidade (HOSSNE, 2006, p. 674). 1.2 Cuidados Paliativos Cuidados Paliativos de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS, 2002), é a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio de prevenção e alívio do sofrimento. Doenças que requerem identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual. É o ramo da medicina que enfatiza o cuidado global do paciente, quando esse não apresenta mais resposta aos tratamentos considerados curativos. Não se inicia simplesmente quando o tratamento médico não é mais curativo, mas é parte de uma abordagem altamente especializada para ajudar pessoas a viver e enfrentar o morrer da melhor forma possível (McCOUGHLAN, 2004, p. 170). Morita et al. (2007, p. 771) definiram pacientes em processo de terminalidade em decorrência de câncer, como aqueles pacientes com estimativa de sobrevida de um a dois meses ou menos. Bozzetti (2003, p. 109) considerou a definição terminal ambígua: Todos pacientes com câncer terminal são oncologicamente incuráveis, mas nem todos pacientes com câncer incurável são biologicamente terminais.

16 15 Kóvacs (2004, p. 278) considerou que: O rótulo do paciente terminal é usado de forma estereotipada para pacientes que apresentam doenças com prognóstico reservado, mesmo que estejam em fase de diagnóstico e tratamento. O problema deste rótulo é a estigmação do paciente, que se vê inserido naquela situação em que se diz: não há mais nada a fazer, num processo de desinvestimento e desligamento, como se estivesse morto ainda em vida. Maciel (2008, p. 22), junto com um comitê do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo, sugere que o termo paciente terminal seja evitado, por muitas vezes ser estigmatizante e capaz de gerar confusões. A literatura mundial o define de formas diferentes, como a existência de doença incurável, o período compreendido entre final do tratamento curativo e a morte, ou, ainda, como a fase designada como processo de morte, que inclui duas fases distintas: a última semana de vida e a última hora de vida. É definido paciente em processo de morte aquele que apresenta sinais de rápida progressão da doença, com prognóstico estimado de semanas de vida a um mês. É definido paciente elegível para cuidados paliativos a pessoa portadora de doenças crônicas evolutivas e progressivas, com prognóstico de vida supostamente encurtada a meses ou a um ano. E fase final de vida o período durante o qual o prognóstico de vida pode ser estimado em horas ou dias. Drane e Pessini (2005, p. 186) colocam alguns padrões para identificar o processo do morrer: o paciente sofre de alguma doença ou moléstia mortal específica; a doença é progressiva; é irreversível; a morte é iminente ou ameaçadora; o paciente está enfraquecido; o paciente é incapaz de executar mesmo as funções humanas básicas. Um bom médico pode distinguir doença que ameaça a vida, doença terminal, mas ainda não mortal, e o processo iminente do morrer. Segundo Silva (2004, p. 266): Os sintomas mais comuns em doentes terminais são a fraqueza e o cansaço. Outros sinais que demonstram que a morte se aproxima são a perda de peso, o desinteresse, a diminuição de atenção ao meio ambiente, as extremidades frias, dificuldade de deglutição, desidratação,

17 16 respiração estertorosa, diminuição das eliminações e, às vezes, movimentos involuntários. Com o desenvolvimento de recursos destinados à manutenção e ao prolongamento da vida, a medicina produziu uma morte em hospital, medicamente monitorizada e controlada, inconsciente, silenciosa e escondida. O emprego da tecnologia médica para a manutenção da vida conduziu a profundas alterações, tanto no processo do morrer quanto no próprio conceito de morte. Para o médico e para o hospital, a morte tornou-se, antes de tudo, um fracasso. No modelo da morte moderna, o doente que está morrendo é silenciado, não participa das decisões referentes à sua vida, doença e morte. Não há escuta para a expressão de seus sentimentos. Na sociedade tradicional, a morte era vivenciada de modo mais familiar e onipotente, menos oculta, o que não significava que se tratava de uma experiência tranquila, uma vez que os sentimentos religiosos de culpa e medo também eram frequentes. Porém, o tema da morte era expresso mais abertamente do que agora. Houve, pois, um deslocamento do lugar da morte das casas, para o hospital (MENEZES, 2004, p. 34). De acordo com os divulgadores dos Cuidados Paliativos, a proposta de oferecer uma assistência não mais curativa e sim voltada a cuidar e aplacar o sofrimento surgiu em contraposição à prática médica eminentemente tecnológica e institucionalizada, durante a qual o doente é excluído do processo de tomada de decisões relativas à vida e da própria morte (MENEZES, 2004, p. 20). McCoughlan (2004, p. 171) considerou três elementos fundamentais que devem ser acrescentados à definição de cuidados paliativos da OMS: compaixão, humildade e honestidade. Compaixão é imaginar a pessoa nessas condições, compreender como alguém está se sentindo e fazer para o outro o que gostaria que se fizesse para si. Humildade, para aceitar que os profissionais da saúde não têm todas as respostas certas. Honestidade ao lidar com os pacientes e familiares, colocando a pessoa no centro do processo de decisão. O fato de estar em condições de incurabilidade não significa que não haja mais o que ser feito à luz do conhecimento acumulado na área da assistência

18 17 da saúde. O que muda é o enfoque do cuidado, que agora se volta às necessidades do doente e de sua família, em detrimento do esforço pouco efetivo para curar a doença (MACIEL, 2008, p. 25). Baseado na definição da OMS, os princípios fundamentais dos cuidados paliativos foram determinados como: - afirmar a vida e encarar a morte como um processo natural; - não apressar nem adiar a morte; - procurar aliviar a dor e outros sintomas desconfortáveis; - integrar os aspectos psicossociais e espirituais nos cuidados do paciente; - oferecer um sistema de apoio e ajuda aos pacientes para viver tão ativamente quanto possível até a morte; - disponibilizar um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a situação durante a doença do paciente e no processo do luto. Segundo Breitbart (2008, p. 211), os objetivos dos cuidados paliativos são raramente prolongar a vida, frequentemente proteger a vida e sempre preservar a vida, ou seja, fazer o possível para o paciente manter a essência de quem ele é, seu senso de identidade, significado e dignidade durante a última fase da vida e o processo de morte. Compaixão, hospitalidade, empatia, presença e disposição em ouvir, suporte, não-abandono são atitudes que devem estar presentes. Carvalho (2008, p. 101) afirma que: O processo do início dos cuidados paliativos é muito traumático para o paciente e para a família, pois é como se fosse um segundo diagnóstico pela compreensão dos limites do tratamento e o controle da doença. Para a família, está presente a possibilidade da perda de um ente querido. Assim, a parceria da família durante todo o processo de assistência tornase fundamental para os cuidados necessários ao paciente, e também para encontrar a melhor maneira de enfrentar os problemas (McCOUGHLAN, 2004, p. 170). O termo paliativo deriva do latim pallium, que significa manto, capote. Aponta-se para a essência dos cuidados paliativos: aliviar os sintomas, a dor e sofrimento em pacientes portadores de doenças crônico-degenerativas ou em

19 18 fase final, focando o paciente em sua globalidade de ser e aprimorar sua qualidade de vida. O termo hospice é considerado sinônimo, pois, antes de ser considerado um lugar físico, é um conceito, um modelo de cuidado. Desde os tempos medievais, o termo hospice era usado como o lugar de acolhida para peregrinos e viajantes, uma hospedaria. No início do século XIX, ocorreram numerosos desenvolvimentos no cuidado dos doentes terminais, liderados por mulheres. Os hospices, onde existiam, continuaram a prover apoio e cuidados espirituais, mas a ideia de cuidado especializado dos pacientes terminais tornou-se realidade nos anos 1950, quando Dame Cecily Saunders, que fundou o St. Chridtopher Hospice, em Londres, descreveu a filosofia do cuidado da pessoa que está morrendo, que, desde então, conhecemos como cuidados paliativos ou filosofia do hospice (McCOUHLAN, 2004, p. 168). O movimento foi crescendo e, em 1985, foi fundada a Associação de Medicina Paliativa da Grã-Bretanha e Irlanda. Em 1987, o Reino Unido foi o primeiro país a reconhecer a medicina paliativa como uma especialidade médica. Nos Estados Unidos, o movimento teve início em 1974, em Connecticut e estão contemplados na lei desde 1983 (PESSINI, 2004, p. 184). Em 40 anos de conhecimento e desenvolvimento, a prática dos Cuidados Paliativos está bem-estruturada em apenas 35 países. A Internacional Observatory on End of Life Care - IOELC identificou no Brasil apenas 14 serviços e nenhuma iniciativa oficial. Essa realidade já está aparentemente diferente e tende a mudar rapidamente. Só no Estado de São Paulo, entre serviços conhecidos e estruturados, podemos contar com pelo menos 13 iniciativas. A julgar pela participação em Congressos e divulgação de serviços, estima-se a existência de pelo menos 40 iniciativas no País. Muito pouco para a nossa extensão. Porém, é importante valorizar as iniciativas gerais, que são a criação de uma Câmara Técnica em Controle de Dor e Cuidados Paliativos, Câmara Técnica sobre Terminalidade de Vida, proposta de formação de um Comitê de Medicina Paliativa na Associação Médica Brasileira e a existência da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (MACIEL, 2008, p. 25). Dame Cecily Saunders, ao descrever o sofrimento das pessoas com doença terminal, identificou quatro elementos que compõem o que ela denominou de dor total, ou seja, dor física, psicológica, social e espiritual.

20 19 Segundo o conceito de dor total, uma pessoa sofre não apenas pelos danos físicos que possui, mas também pelas consequências emocionais, sociais e espirituais causadas pela proximidade da morte. Cecily Saunders reconheceu que nosso dever como cuidadores pressupõe a utilização de todas as nossas habilidades no cuidado das pessoas, no sentido de aliviar o sofrimento, assistilas no aprimoramento de sua qualidade de vida e concentração no viver antes que no morrer (McCOUGHLAN, 2004, p. 169). Drane e Pessini (2005, p. 127) confirmam que a medicina paliativa tem como meta o alívio da dor e do sofrimento. Paliar significa mitigar, aliviar, reduzir, diminuir. A medicina paliativa pode alcançar três objetivos distintos, mas relacionados entre si: concentração efetiva na dor e no sofrimento e em seu cuidado; preocupação tanto com a condição corporal como com a vida interior do paciente; um processo de decisão que respeita a autonomia do paciente e o papel de seu representante legal. A dor e o sofrimento, frequentemente, andam juntos, mas não são necessariamente a mesma coisa. A dor está relacionada com o extremo desconforto físico. O sofrimento se refere a um estado psicológico de pressão, caracterizado por medo e ansiedade. O medo da doença pode, frequentemente, causar tanto o sofrimento quanto a própria dor. O sofrimento, particularmente quando ligado à condição de uma determinada doença terminal ou crônica, suscita nos pacientes questões sobre o sentido da vida, o bem e o mal, a trajetória pessoal e o destino. Isso acontece porque as dimensões do eu interior e da integridade de pessoal são ameaçadas (PESSINI, 2001, p. 209; DRANE; PESSINI, 2005, p. 134). É importante que se possa compreender o sentido e o significado da dor para cada pessoa. A dor é sempre associada a uma história de vida. É, também, um importante sinal de comunicação, pois não faz bem ao organismo, não só do ponto de vista físico, mas também existencial, social e espiritual. É importante diminuir a dor sem apagar o seu sentido (KÓVACS, 2004, p. 280). Os componentes subjetivos de um indivíduo particular, tomados em seu conjunto, são designados pela expressão integridade pessoal. Figuram entre essas dimensões a mente consciente, o inconsciente, crenças sustentadas com compromisso, a experiência familiar, a cultura e a sociedade, as ligações e os relacionamentos, o sentido de futuro, de significado, de propósito, as

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