ERONICE RIBEIRO DE MORAIS OS SABERES E AS PRÁTICAS DE CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM ALZHEIMER

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1 0 MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DO PIAUÍ PRÓ-REITORIA DE PESQUISA E PÓS-GRADUAÇÃO CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE/ DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO MESTRADO EM ENFERMAGEM ERONICE RIBEIRO DE MORAIS OS SABERES E AS PRÁTICAS DE CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM ALZHEIMER TERESINA (PI), 2009

2 1 ERONICE RIBEIRO DE MORAIS OS SABERES E AS PRÁTICAS DE CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM ALZHEIMER Dissertação de Mestrado apresentada ao Programa de Pós-Graduação Mestrado em Enfermagem da Universidade Federal do Piauí, como parte dos requisitos necessários à obtenção do título de Mestre em Enfermagem. Orientadora: Profª. Drª. Maria do Livramento Fortes Figueiredo Área de Concentração: Enfermagem no contexto social brasileiro Linha de pesquisa: Processo de cuidar em saúde e enfermagem TERESINA (PI), 2009

3 2 ERONICE RIBEIRO DE MORAIS OS SABERES E AS PRÁTICAS DE CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM ALZHEIMER Dissertação de Mestrado submetida à Banca Examinadora do Programa de Pós-Graduação Mestrado em Enfermagem, da Universidade Federal do Piauí-UFPI, como parte dos requisitos necessários para obtenção do título de Mestre em Enfermagem. Aprovada em: / / Profª. Drª. Maria do Livramento Fortes Figueiredo Universidade Federal do Piauí (UFPI) - Presidente Profª. Drª. Célia Pereira Caldas Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ) - 1ª Examinadora Profª. Drª. Maria Helena Barros Araújo Luz Universidade Federal do Piauí (UFPI) - 2ª Examinadora Suplente: Profª. Drª. Benevina Maria Vilar Teixeira Nunes Universidade Federal do Piauí (UFPI)

4 Dedico este estudo aos meus pais, Osmina e Francisco, pelo amor incondicional e sabedoria transmitida de modo incessante e por sempre me fazerem acreditar no meu potencial e me sentir amada. Amo-os muito! 3

5 4 AGRADECIMENTOS A Deus, pela minha vida e pela luz que sempre ilumina o meu caminho e me dá coragem para prosseguir. À Universidade Federal do Piauí, na pessoa do Magnífico Reitor, Profº. Dr. Luis de Sousa Santos Júnior, pela realização do Programa de Pós-Graduação Mestrado em Enfermagem. À Coordenação do Programa de Pós-Graduação Mestrado em Enfermagem da Universidade Federal do Piauí UFPI, em nome das Professoras Doutoras Claudete Ferreira de Sousa Monteiro e Telma Maria Evangelista de Araújo, pela competência e dedicação no gerenciamento do curso. A minha orientadora, Profª. Drª. Maria do Livramento Fortes Figueiredo, pelo incentivo, dedicação e companheirismo. Sua ajuda foi essencial na construção deste estudo, pois aproximou-me da obra de um dos homens mais sábio deste país, que foi Paulo Freire, o que me possibilitou um enorme aprendizado. Às professoras do Programa de Mestrado em Enfermagem, pelo estímulo ao crescimento profissional. Às componentes da Banca de Qualificação, Profª Drª Maria Helena Barros Araújo Luz, Benevina Maria Vilar Teixeira Nunes, Inêz Sampaio Nery e Célia Pereira Caldas, por suas valiosas contribuições e reflexões. À Associação Brasileira de Alzheimer regional Piauí, na pessoa do Dr. João Carvalho, pela sua disponibilidade em colaborar com este estudo. Aos cuidadores familiares participantes desta investigação, pelo carinho e atenção com que me receberam em seus domicílios. Aos meus pais Francisco e Osmina, pelo o amor, dedicação, carinho e apoio incondicional em todas as minhas conquistas. Aos meus adoráveis filhos Matheus e Isadora pela compreensão, paciência e preocupação que tiveram comigo ao longo desta caminhada. Ao meu grande amor Carlos Augusto, pelo companheirismo e incentivo em todos os momentos desta trajetória. Meu pequeno grande homem, essa conquista é nossa. Aos meus irmãos, Edilson, Eliane e Caline, pela força, apoio, refúgio e fortaleza que representam em minha vida.

6 5 Às colegas do Mestrado, pelo compartilhamento de experiências. Em especial Laurimary Caminha Veloso, Sandra Marina e Jaqueline Carvalho e Silva, pelas mãos amigas e consolo durante os momentos difíceis e pelos momentos de felicidades que tivemos durante esta trajetória. A todos os enfermeiros do SAMU, pela ajuda e compreensão na concretização deste sonho. A todos servidores do Departamento de Enfermagem, em especial Reginaldo, Valdira Tajra e José Ribamar, pela disponibilidade e colaboração em atender. Ao colega Fernando Guedes Júnior, pela colaboração na formatação da pesquisa. A todos que contribuíram de alguma forma para a construção deste estudo, o meu muito obrigada.

7 6 Como uma Onda Nada do que foi será de novo do jeito que já foi um dia. Tudo passa tudo sempre passará. A vida vem em ondas como um mar num indo e vindo infinito. Tudo que se vê não é igual ao que a gente viu há um segundo tudo muda o tempo todo no mundo. Não adianta fugir nem mentir pra si mesmo agora há tanta vida lá fora aqui dentro sempre como uma onda no mar. (Lulu Santos/ Nelson Motta)

8 7 RESUMO O Brasil vive atualmente um acelerado crescimento da população idosa, elevandose a ocorrência de doenças crônico-degenerativas, como a Doença de Alzheimer, que apresenta um caráter progressivo e incapacitante, afetando inicialmente a memória recente e, posteriormente, outras funções cognitivas, levando à dependência, demandando cuidados e serviços diversos, tanto por parte dos profissionais de saúde, como dos cuidadores familiares, que irão necessitar de suporte assistencial na execução do cuidado ao idoso e na promoção de sua própria saúde. Partindo dessa problemática, esta pesquisa teve como objeto de estudo os saberes e práticas de cuidadores familiares de idosos com Alzheimer, cujos objetivos foram: descrever os saberes e práticas dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer e discutir à luz do referencial dialógico de Paulo Freire os saberes e práticas dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer. Trata-se de uma pesquisa descritiva, qualitativa, que contou com a participação de 14 cuidadores familiares como sujeito e teve como cenário os domicílios dos participantes localizados em Teresina PI. Os dados foram coletados através da entrevista semiestruturada e produzidos e analisados a partir da concepção teórica de Freire, mediante a técnica de análise de conteúdo de Bardin, através da qual emergiram as seguintes categorias: os saberes sobre a Doença de Alzheimer na voz dos cuidadores familiares; a essencialidade e a individualidade do cuidado familiar do idoso com Doença de Alzheimer; as necessidades e os sentimentos que envolvem a prática do cuidador familiar de idoso com Alzheimer e a influência das questões de gênero na determinação do cuidado familiar. Este estudo, que se originou de uma rica produção de dados, irá contribuir na assistência e servir de base para pesquisas congêneres em enfermagem, revelou saberes resultantes da construção sociocultural, fruto das experiências que envolvem esta relação de cuidados, e práticas individualizadas e essenciais à sobrevivência desses idosos. Além disso, manifestou necessidades e sentimentos de diversos matizes, desde as demandas financeiras até a própria aceitação do diagnóstico, gerando emoções variadas como: amor, carinho, raiva e revolta. As mulheres predominaram como cuidadoras, sendo possível identificar a influência das questões de gênero na determinação deste cuidado. Palavras-chaves: Enfermagem. Cuidador. Idoso. Doença de Alzheimer

9 8 ABSTRACT Brazil is currently witnessing a dramatic growth of the elderly population, with the rising occurrence of chronic degenerative diseases such Alzheimer's disease that has a progressive and disabling power, affecting, initially, the recent memory and, later, other cognitive functions, leading to dependence, demanding care and other services, both from health professionals as well as from family care-givers, who will need support in the execution of elderly care and in promoting their own health. Based on this problem, this research had as main goal to study the object of knowledge and practice of family care of elderly patients with Alzheimer's, whose objectives were: to describe the knowledge and practices of family caregivers of elderly with Alzheimer and discuss, in light of the dialogic reference of Paulo Freire, the knowledge and practices of family caregivers of elderly with Alzheimer. This is a descriptive, qualitative research, which had 14 family caregivers as the subject and had as scenario the households of participants located in Teresina-PI. Data were collected from structured interviews and produced and analyzed based on the theoretical concepts of Freire, by means of Bardin s technique of content analysis, through which emerged the following categories: knowledge about Alzheimer's disease in the voice of family caregivers; the essence and individuality of the family care of older persons with Alzheimer disease: the needs and feelings surrounding the practice of family caregivers of elderly with Alzheimer and the effect of gender in determining family care. This study, which arouse with a rich production of data will contribute to the assistance and be the groundings for similar research in nursing, revealed knowledge resulting from socio-cultural construction, the fruit of experiments involving the relationship of care and individualized practices essential to the survival of the elderly. In addition, it revealed needs and feelings of various sorts, including financial demands and the acceptance of the diagnosis, as well, which generated various emotions such as love, affection, anger and revolt. Women predominated as caregivers, and it is possible to identify the effect of gender in the determination of this care. Keywords: Nursing. Caregiver. Elderly. Alzheimer

10 9 RESUMEN Brasil está viviendo hoy un rápido crecimiento de la población de adultos mayores, con elevación de la incidencia de enfermedades crónico-degenerativas como la enfermedad de Alzheimer que tiene un carácter progresivo e incapacita la persona, que afecta inicialmente la memoria reciente y, posteriormente, otras funciones cognitivas, que conduce a la dependencia y que requieren la atención y otros servicios, tanto de los profesionales de la salud como del cuidador de la familia, que necesitarán el apoyo en la ejecución del cuidado de los ancianos y en la promoción de su propia salud. Basado en este problema, esta investigación tuvo como objetivo: estudiar el conocimiento y la práctica del cuidado familiar de pacientes ancianos con Alzheimer, cuyos objetivos fueron: describir los conocimientos y prácticas de los cuidadores familiares de ancianos con Alzheimer y examinar a la luz de la estructura dialógica de Paulo Freire los conocimientos y prácticas de los cuidadores familiares de ancianos con Alzheimer. Este es un estudio descriptivo, cualitativo, que tuvo la participación de 14 proveedores de cuidado de la familia como sujeto y tuvo como escenario los hogares de los participantes ubicados en Teresina-PI. Los datos fueron obtenidos de entrevistas estructuradas y producidos y analizados desde el concepto teórico de Freire por la técnica de análisis de contenido de Bardin, que hicieran surgir las siguientes categorías: conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer en la voz de los cuidadores familiares; la esencia y la individualidad del cuidado de la familia de las personas mayores con enfermedad de Alzheimer: las necesidades y sentimientos en torno a la práctica de los cuidadores familiares de ancianos con Alzheimer y la influencia del género en la determinación de atención de la familia. Este estudio, que se originó de una rica producción de datos ayudará en la asistencia y servirá de base para la investigación en investigaciones similares de enfermería, ha revelado los conocimientos, resultantes de la construcción sociocultural, fruto de la experiencia que involucra esta relación de la atención e prácticas individualizadas, esencial para la supervivencia de los ancianos. Por otra parte, expresaron las necesidades y sentimientos de diversos tipos, desde las exigencias financieras hasta la aceptación del diagnóstico, lo que genera diversas emociones como el amor, el afecto, la ira y la revuelta. Predomina la mujer como cuidadora, y es posible identificar la influencia del género en la determinación de este cuidado. Palabras claves: Enfermería. Cuidador. Ancianos. Alzheimer

11 10 LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS ABRAZ CEP DA ESF IBGE OPAS PNAD PNI PNSI SUS UFPI Associação Brasileira de Alzheimer Comitê de Ética e Pesquisa Doença de Alzheimer Estratégia Saúde da Família Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística Organização Panamericana de Assistência a Saúde Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Política Nacional do Idoso Política Nacional de Saúde do Idoso Sistema Único de Saúde Universidade Federal do Piauí

12 11 SUMÁRIO APRESENTAÇÃO 12 1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS Contextualização do Problema e Construção do Objeto de 15 Estudo 1.2 Questão Norteadora e Objetivos do Estudo Justificativa e Relevância da pesquisa 19 2 REFERENCIAL TEMÁTICO O envelhecimento populacional brasileiro e doença de 24 Alzheimer 2.2 A Prática do Cuidador Familiar de Idoso com Alzheimer no Domicílio As Políticas Públicas de Atenção à Pessoa Idosa Intervenções de Enfermagem Junto aos Cuidadores Familiares de Idosos com Alzheimer REFERENCIAL TEÓRICO- METODOLÓGICO A Teoria Dialógica Libertadora de Paulo Freire Tipo de Pesquisa Os Sujeitos da Pesquisa O Cenário da Pesquisa A Produção dos Dados A Análise dos Dados Aspectos éticos e legais 48 4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DAS CATEGORIAS TEMÁTICAS Os Saberes Sobre a Doença de Alzheimer na Voz dos Cuidadores Familiares A Essencialidade e a Individualidade do Cuidado Familiar do Idoso com Doença de Alzheimer As Necessidades e os Sentimentos que Envolvem a Prática do cuidador Familiar de Idoso com Alzheimer A influência das questões de gênero na determinação do Cuidado Familiar 72 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS 77 REFERÊNCIAS 83 APÊNDICES ANEXOS

13 APRESENTAÇÃO 12

14 13 Este estudo se insere no Programa de Pós Graduação Mestrado em Enfermagem da Universidade Federal do Piauí, na linha de pesquisa - O processo de cuidar em saúde e enfermagem. Desta forma, para compreender os pressupostos deste estudo serão apresentadas cinco seções textuais: considerações iniciais; referencial temático; referencial teórico- metodológico; análise e discussão dos dados; e, considerações finais. Na primeira seção: Considerações Iniciais, foi realizada uma contextualização do problema e delimitação do objeto de estudo, além da construção das questões norteadoras, objetivos do estudo e da justificativa. A segunda seção intitulada: Referencial Temático, apresenta-se subdividida em quatro subseções que expressam a relação entre o fenômeno do envelhecimento populacional brasileiro e a Doença de Alzheimer, focalizando, para tanto, uma breve trajetória evolutiva das Políticas Públicas direcionadas à pessoa idosa e seus cuidadores familiares. Além disso, descreveu-se a multidimensionalidade da prática de cuidar do portador de Alzheimer no âmbito domiciliar, bem como o papel do enfermeiro na assistência aos cuidadores familiares e ao idoso que vivenciam tal agravo. A terceira seção: Referencial teórico-metodológico é composta por sete subseções em que são explicitados todos os passos realizados para o desenvolvimento deste estudo e, ainda, os pressupostos teóricos de Freire (1979; 1980; 1983; 1987; 1994; 1997; 1999) sobre a Teoria Dialógica Libertadora. Na quarta seção: Análise e discussão dos dados, apresenta-se os resultados deste estudo através da construção de quatro categorias semânticas intituladas: os saberes sobre a doença de Alzheimer na voz dos cuidadores familiares; a essencialidade e a individualidade do cuidado familiar do idoso com doença de Alzheimer; as necessidades e os sentimentos que envolvem a prática do cuidador familiar de idoso com Alzheimer; e, a influência das questões de gênero na determinação do cuidado familiar. Cumpre referir que os resultados apresentados foram discutidos sob à luz do referencial teórico de Paulo Freire. Finalmente, na quinta seção: considerações finais, constatou-se que os objetivos propostos foram alcançados e que o estudo se configurou em uma riqueza de informações, que contribuirá para o desenvolvimento de novas pesquisas.

15 1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS 14

16 Contextualização do Problema e Construção do Objeto de Estudo O envelhecimento populacional proporcionou mudanças significativas no quadro de morbi-mortalidade mundial, caracterizado pelo aumento da incidência e morte por doenças crônico-degenerativas típicas de idades mais avançadas, como as demências, que apresentam efeitos devastadores com altos custos afetivos e financeiros para o indivíduo e sua família. Dentre as demências, a Doença de Alzheimer (DA) é a de maior incidência, acometendo milhões de pessoas em todo o mundo, tendo sido eleita como o principal foco de pesquisas sobre as demências que afetam o cérebro nas últimas duas décadas (CANINEU, 2003). Estima-se que este agravo atinja mais de 15 milhões de pessoas no mundo, e no Brasil existem aproximadamente cerca de 1 milhão de indivíduos portadores da doença, muitos dos quais ainda sem diagnóstico, porque geralmente é aguardado um determinado tempo para tomar providências, quando se tem um idoso com problemas de memória no domicilio (CAOVILLA; CANINEU, 2002). Pesquisadores como Caramelli e Barbosa (2002), afirmam que esta desordem neurológica possui um caráter degenerativo, progressivo e incapacitante, que inicialmente afeta a memória recente, mas com a evolução da doença outras funções cognitivas são alteradas, como a orientação, linguagem, julgamento, função social e habilidades de realizar tarefas motoras, levando a perda da autonomia e a instalação da dependência. Vale ressaltar que a prevalência da DA na velhice extrapola o evento biológico em si, uma vez que tem diferentes representações e repercussões no contexto econômico, político, social e cultural das pessoas e famílias por elas afetadas, especialmente porque a família ainda é o lócus preferencial no processo de cuidar dos idosos, sejam eles dementes ou não (SANTOS; RIFIOTIS, 2003). Contudo, para esses autores, o que difere, no caso dos idosos com Alzheimer, é o fato de esses idosos requererem cuidados integrais diuturnamente, uma vez que perdem a autonomia e a independência, necessitando de pessoas que os auxiliem nas atividades de vida diária como: tomar banho, vestir-se, alimentar-se, dentre outras ações.

17 16 Nesse cenário emerge na família a figura do cuidador, que conviverá diariamente com o enfermo, e assumirá os cuidados e as atividades relacionadas ao idoso, tornando-se o principal apoio para auxiliar na manutenção da identidade e autonomia, configurando-se em um importante elo entre o idoso e o mundo, sendo constituídos, entre outros, na sua maioria, por familiares, amigos e vizinhos, (LUZARDO, 2006). Assim, a função de cuidador familiar de idoso com Alzheimer não é um papel transitório, porque na maioria dos casos o portador irá viver 10 a 20 anos em situação de crescente dependência, requerendo atenção ininterrupta durante as 24 horas do dia. As formas como as famílias lidam e se organizam para assumir esses cuidados são muito variadas e eventualmente envolvem outras pessoas que fazem parte do entorno familiar (SANTOS; RIFIOTIS, 2003). Desse modo, vivenciar uma experiência de cuidar de um familiar, que na evolução da doença chega a não reconhecer o seu ente querido, proporciona no cuidador familiar desenvolvimento de sentimentos ambíguos e contraditórios que, necessariamente, terão que buscar apoio em crenças e valores e na própria fé para, assim, manter o equilíbrio e a energia capaz de propiciar a realização do cuidado. A esse respeito, Luzardo e Waldman (2004) levantaram sentimentos manifestados pelos cuidadores familiares dos mais variados matizes, estando presentes em suas mensagens a culpa, o medo, a ansiedade, o pesar diante de uma doença totalmente incapacitante, o mergulho na insegurança do caos do desconhecido, a estranheza frente à troca inevitável de papéis sociais, o sentimento de impotência frente à evolução da doença, a tristeza diante da falta de infraestrutura e de condições financeiras, além da raiva originada pela sensação de chegada lenta da morte. Contudo, também estavam presentes sentimentos de aceitação da vontade de Deus, de amor e de solidariedade para com seu idoso, que se apresentava tão fragilizado. O cuidador familiar foi considerado pelas autoras como um herói anônimo, pois sua ação se dá no espaço doméstico, onde parte significativa da vida das pessoas transcorre e onde se mantém segredos, verdades, mentiras, memórias, fatos, fotos e relações importantes. Dessa forma, esses sujeitos escondidos em sua grandeza, são heróis invisíveis e solitários, pois nem sempre são percebidos como fundamentais ou valorizados como cuidadores, quer seja pela própria família, quer seja pelos serviços de saúde.

18 17 Fonseca e Soares (2006) revelam também que os dilemas, conflitos, dúvidas, medos e inseguranças que permeiam a prática de cuidados prestada aos portadores de Alzheimer também podem ser provenientes de orientações prescritivas, verticalizadas dos profissionais de saúde, nas quais pouco se privilegia ou estimula a participação da família nas ações de cuidado, tendo como conseqüências, muitas vezes, incompreensão do processo evolutivo da doença, contribuindo para o desgaste físico e psicológico nessa relação de cuidado. Nessa perspectiva, é preciso compreender que os cuidadores não se configuram como quadros em branco, em que o profissional pode imprimir suas conclusões e prescrições, pois esses cuidadores trazem para o serviço de saúde suas concepções, valores e crenças em práticas alternativas de cuidados. Desse modo, a contextualização social e cultural do cliente que procura as instituições de saúde vem tornando-se uma exigência para os profissionais de saúde que pretendem oferecer uma assistência melhor qualificada em saúde (SIQUEIRA et al., 2006). Assim, é fundamental que o profissional de saúde, em particular o enfermeiro, em sua prática assistencial, busque conhecer o contexto social, cultural e histórico no qual cuidador e idoso encontram-se inseridos. Para tanto, é essencial para este profissional, integrar-se ao ambiente familiar e identificar as potencialidades e limitações, significados e vivências permeadas nessa relação de cuidados. E, dessa forma, viabilizar em parceria com a família a produção de novos conhecimentos, de caráter emancipador, constituídos a partir do movimento de troca e construção entre os saberes científico e popular. Esse conhecimento emancipador, para Santos (2001), seria aquele no qual a relação sujeito-objeto é substituída pela reciprocidade entre os sujeitos e onde a solidariedade e a participação estão presentes. Essa forma de pensar a ciência e a produção de conhecimentos propõe a idéia de um saber não apenas voltado para as necessidades do mercado, mas abre-se para a importância da experiência, do compartilhamento de saberes, ampliando os cenários de geração de novos conhecimentos. Nesse sentido, Acioli (2008) aponta que o enfermeiro deve ir à busca de práticas de educação em saúde que se baseiam em um enfoque crítico e emancipador, o que implica no reconhecimento do caráter histórico dos determinantes sociais, culturais, políticos e econômicos do processo saúde/doença.

19 18 Para a autora, essa proposta pressupõe a compreensão do outro como sujeito, detentor de um determinado conhecimento e não mero receptor de informações, o que resulta no respeito ao universo cultural dos participantes e, principalmente, na ideia de saberes popular e científico pensados de forma dinâmica. Pois, nesse processo contínuo de interação, a escuta atenta e a abertura ao saber do outro, possibilitará a construção compartilhada do conhecimento e de formas de cuidado diferenciadas a partir dessa construção. Nesse enfoque, ao buscar conhecer os saberes e práticas dos cuidadores de idosos com Alzheimer, fundamentou-se o estudo na teoria dialógica libertadora de Paulo Freire, pois na concepção desse teórico, todas as pessoas são dotadas de saberes e esses conhecimentos provêm da reflexão que o homem faz do contexto concreto, isto é, das experiências vividas na realidade na qual está inserido, cumprindo também a função de analisar e refletir essa realidade, no sentido de apropriar-se de um caráter crítico sobre ela (FREIRE, 1979). Na compreensão de Freire (1979; 1980), é necessário não só conhecer o mundo é preciso transformá-lo. Em outras palavras, saber/conhecer é uma atitude ativa do homem frente ao mundo, é, antes de tudo, conscientização, envolve intercomunicação, intersubjetividade, que pressupõe a educação dos homens entre si mediatizados pelo mundo, tanto da natureza como da cultura. A prática, na visão de Freire (1980), não pode se restringir à leitura descontextualizada do mundo, ao contrário, vincula o homem nessa busca consciente de ser, estar e agir no mundo, num processo que se faz único e dinâmico, melhor dizendo, é apropriar-se da prática, dando sentido à teoria. Assim, este autor expressa a práxis como o ato de ação e reflexão dos homens sobre o mundo para transformá-lo. Nesse sentido, deve-se ressaltar que a função da prática é a de agir sobre o mundo para transformá-lo. E assim, refletindo, pois, sobre as necessidades, limitações, possibilidades e estratégias de enfretamento que os cuidadores familiares vivenciam na sua rotina diária, ao cuidar de um idoso dependente, foi focalizado como objeto deste estudo: os saberes e práticas de cuidadores familiares de idosos com Alzheimer.

20 Questão Norteadora e Objetivos do Estudo Diante da problematização acerca do objeto delimitado neste estudo, foi elaborada a seguinte questão que serviu para nortear e estruturar este estudo: Quais os saberes e práticas dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer? Tomando como base a questão norteadora, que conduziu na elaboração desta pesquisa, bem como sobre o enfoque de que o sujeito é um pensador ativo, que age de acordo com as suas necessidades, concepções e experiências históricas, pessoais, sociais e culturais, constituíram objetivos deste estudo: Descrever os saberes e práticas dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer; Discutir à luz do referencial dialógico de Paulo Freire os saberes e práticas dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer. 1.3 Justificativa e Relevância do Estudo A inserção na temática cuidadores de idosos portadores de Alzheimer emergiu a partir da vivência e experiência profissional, como enfermeira da Estratégia Saúde da Família (ESF) no município de Teresina, por um período de quatro anos, onde desenvolvi ações assistenciais de Enfermagem dirigidas à promoção da saúde do idoso na família e na comunidade. Ao realizar o diagnóstico situacional da área, a equipe da qual participava, identificou um alto índice de idosos portadores desse agravo que se apresentavam dependentes dos cuidados da família. Este fato permitiu a programação de visitas domiciliares a estes idosos, conforme as ações preconizadas pela Estratégia Saúde da Família. As visitas domiciliares possibilitaram ouvir depoimentos de familiares acerca das dificuldades enfrentadas, como, por exemplo: a falta de informação para o desempenho do cuidado, a incompreensão das orientações prescritas pelos

21 20 profissionais de saúde, a sobrecarga de trabalho para um único indivíduo, a disponibilidade da família na sociedade atual, dificuldades financeiras e o fato de muitas vezes a cuidadora também ser idosa. Nessa perspectiva, foi possível observar, empiricamente, que essas dificuldades vivenciadas pelo núcleo familiar submetiam, particularmente, os cuidadores familiares a uma sobrecarga psicológica acompanhada de depressão, estresse, queda da resistência física e problemas de ordem conjugal. Paralelamente a isso, o idoso apresentava declínio nas condições de vida que sinalizavam, muitas vezes, dentre outros, negligência e maus-tratos. Assim, ao interagir com essas situações e me relacionar com essas pessoas, senti que precisava compreendê-las para assim buscar desenvolver um cuidado integrado ao contexto das crenças e valores que são relevantes para elas. Dessa forma, comecei a interessar-me pelos saberes que fundamentam as suas práticas de cuidados com esse idoso, pois é notório que estes conhecimentos, aceitos socialmente, transcendem as práticas biomédicas. Além disso, foi possível perceber que esse universo que me era desconhecido, era também ignorado pelo sistema formal de saúde, exigindo do profissional de saúde, sobretudo, do enfermeiro, olhares que revelam uma preocupação e motivem investigações voltados para a prática de cuidado orientados pelos próprios saberes e práticas dos sujeitos envolvidos. Atualmente, como docente da disciplina Atenção à Saúde do Idoso no Curso de Graduação em Enfermagem, desenvolvo atividades práticas voltadas à assistência a esta clientela, tanto na área ambulatorial como na hospitalar. Neste contexto, observa-se que muitos profissionais de saúde, inclusive o enfermeiro, ainda continuam prestando orientações técnicas, fragmentadas e prescritivas, sem levar em consideração a multidimensionalidade do cuidado, principalmente em relação aos aspectos sociais, culturais e históricos do idoso, da família e dos próprios cuidadores. Essa postura dos profissionais de saúde, provavelmente, está ancorada em sua formação acadêmica, baseada no modelo biomédico, que não valoriza as atitudes, costumes, e crenças da população, reforçando, desse modo, a dependência aos serviços de saúde. Baseada nessas observações, procurou-se discutir sobre quais saberes e práticas os cuidadores familiares utilizam no seu cotidiano ao cuidar de um idoso

22 21 com Alzheimer. Questionou-se também se esses conhecimentos foram adquiridos a partir de vivências e experiências de cuidados com outros membros da família, de amigos e/ou de vizinhos, ou seja, saberes provenientes da própria prática, do senso comum, ou ainda se este cuidado se faz baseado em informações provenientes dos serviços de saúde ou veiculados pela mídia. Esta problemática tornou-se ainda mais instigadora a partir da minha inserção no Programa de Pós-Graduação Mestrado em Enfermagem da Universidade Federal do Piauí (UFPI). Após sucessivas leituras e reflexões acerca do tema, compreendi que os cuidadores familiares de idosos com Alzheimer apresentam uma sobrecarga física e psicológica mais significativa do que os demais cuidadores de idosos com outras doenças crônicas, uma vez que a DA proporciona ao portador uma perda da autonomia com instalação da dependência, necessitando de um cuidador vigilante às 24 horas do dia, sendo estes essenciais a sobrevivência do idoso. Assim, ao consultar literatura internacional e nacional referente a esse tema, foi possível constatar a existência de diversos trabalhos realizados junto aos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer. Embora conhecê-los tenha sido muito importante, não se pode esquecer que as realidades nas quais eles foram desenvolvidos são bastante diferentes do contexto piauiense. Neste sentido, no município de Teresina já foram desenvolvidas algumas pesquisas acadêmicas relevantes junto aos cuidadores familiares. Mas ainda se possui um corpo de conhecimentos insuficientemente consistente, que permita saber o que pensam esses cuidadores, como se organizam no grupo doméstico para exercer essas funções, quais são as tensões e os conflitos experienciados por eles, quais são suas principais queixas e seus desejos, suas estratégias para resolver problemas cotidianos do cuidado, suas necessidades de auxílio no exercício dessas atividades e tantas outras questões que, possivelmente, eles possuem e ainda desconhecem. Portanto, este estudo teve a intenção de contribuir para que se amplie o corpo de conhecimentos acerca do processo de cuidar de idosos com Alzheimer na esfera doméstica, segundo a ótica dos próprios cuidadores familiares e considerando seus referenciais culturais. Desse modo, esta investigação, poderá instrumentalizar a prática assistencial do Enfermeiro dirigida aos cuidadores na atenção básica, através de informações e orientações fundamentais para o cuidado dos portadores

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