associação de pais e amigos de pessoas portadoras de deficiências dos funcionários do banco do brasil Nº 49 - ABRIL DE 2005 CASAMENTO NãO INTERDITADO

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1 Jornal da APABB associação de pais e amigos de pessoas portadoras de deficiências dos funcionários do banco do brasil Nº 49 - ABRIL DE 2005 AUTONOMIA CASAMENTO INTERDITADO PROTEÇÃO NãO INTERDITADO PENSÃO INCLUSÃO Interdição de Direitos O mecanismo jurídico protege a pessoa ou a anula? Como interditar? Quais as vantagens e desvantagens? Estas são algumas das questões que o Jornal da APABB levanta. Confira nas páginas 4 e 5. Veja também: Avaliações e perspectivas para a próxima gestão da diretoria da APABB. Pág. 3 Confira os destaques das atividades dos Núcleos Regionais da APABB, de norte à sul do Brasil. Pág. 6 Células-Tronco Embrionárias: polêmica e esperança para doenças e deficiências. Pág. 7

2 EDITORIAL EDITORIAL Um olhar para o futuro Chega ao fim mais uma gestão da diretoria da APABB. É um momento de avaliação e renovação, no qual a vontade soberana da Assembléia Geral não só dará seu parecer sobre o período que se encerra, como planejará e apontará os diretores que seguirão à frente da associação para o próximo biênio. Qualquer gestão é marcada por sucessos e insucessos, alguns grandes, outros pequenos. Na próxima página, um pequeno resumo de informações, que se afigurarão em um relatório específico para os delegados (mas disponível para todo associado que desejar), formam uma breve autoavaliação que a diretoria faz das realizações e frustrações deste período administrativo. Ficam ali, a nu, para serem entendidos e julgados por quem bem entender. Acima de tudo, é preciso ter claro que gestões vêm e vão, mas a APABB permane- ce. É preciso olhar criticamente para o estado real da associação, sem procurar glória nos avanços ou culpa nos retrocessos, para tirar o que ficou de mais interessante e olhar para frente, entendendo quais decisões e caminhos devem ser tomados a seguir. Não por acaso, dois dos assuntos que permeiam esta edição do Jornal da APABB ABB também refletem passado e futuro, mas também em uma perspectiva renovada. Um é o da Interdição de Direitos, mecanismo jurídico que restringe à pessoa o exercício dos seus direitos como trabalhar, assinar documentos, etc. Trata-se de assunto da maior importância quando se fala de inclusão, especialmente para pais de pessoas com deficiência mental, preocupados com o futuro de seus filhos. Pais, advogados e juízes ainda carecem de informações adequadas sobre interdição, coisa que passou por grandes mudanças desde a entrada em vigor do novo Código Civil, em Este jornal pretende dar uma pequena contribuição com a matéria a seguir. Da mesma forma, a liberação da pesquisa com células-tronco embrionárias abre novas perspectivas para a medicina curativa ainda que seja fruto de polêmicas ainda não totalmente solucionadas. É uma esperança para doenças consideradas incuráveis, como Mal de Alzheimer e lesões na medula, mas ainda está muito distante de haver qualquer resultado concreto. Este jornal faz uma matéria introdutória ao assunto, de forma a facilitar o entendimento do futuro desenrolar das pesquisas e discussões. É com o suporte do passado e os olhos no futuro que a APABB seguirá seu caminho, acompanhando estes e outros assuntos importantes para as pessoas com deficiência. Colégio de Diretor etores es NOTAS & CARTAS Nota de falecimento É com profundo pesar que comunicamos o falecimento, na madrugada do dia 21 de março, da associada Maria Nízia Steinlle Masulino Prata esposa de Luiz Carlos Prata, delegado e coordenador do Núcleo Regional de São Paulo da APABB. Amiga e companheira, Nízia era colaboradora da associação antes mesmo do nascimento de sua filha Malu, que tem deficiência. Ela diagramou o primeiro jornal da Apabb, ainda em 1987; e ela ainda criou o logo da associação e também, com o marido, os dos programas de Esporte e de Lazer. Incansável trabalhadora pela nossa associação, ajudou a criar o primeiro grupo de voluntários na cidade e posteriormente esteve à frente da criação do Núcleo de São Paulo. Seu exemplo de coragem e dignidade deixa uma lacuna no coração da APABB. Fundação Banco do Brasil vence prêmio Faz a Diferença A FBB e seu presidente, Jacques Penna, foram os vencedores do prêmio Faz a Diferença, do jornal O Globo do Rio de Janeiro, na categoria responsabilidade social. A Fundação Banco do Brasil promove mais de 14 programas Brasil afora, cujas prioridades são geração de renda, educação e disseminação de tecnologias sociais. A APABB é parceira da FBB. Além de cooperação nos encontros de famílias promovidos nos vários núcleos, a Fundação também organizou o projeto Diversidade, um levantamento em várias áreas de conhecimento sobre as questões relacionadas à deficiência no País projeto no qual a APABB também colaborou, além da própria Agenda da Deficiência. A APABB vem registrar seus parabéns para Jacques Penna e a Fundação Banco do Brasil. Participação na Agenda Deficiência Agradeço o envio dos textos e a participação essencial no Fórum Agenda da Deficiência. A APABB soube, como poucos, aproveitar o espaço para discutir e opinar. Essa participação foi fundamental para o desenrolar do projeto. Gostaria de transmitir nossos agradecimentos a todos da APABB que fizeram parte desse processo. Um grande abraço a todos e todas e um 2005 voltado à construção de um mundo melhor. Ana Maria Barbosa Coordena denador dora geral da Agenda da Defi- ciência Missão: Realizar ações, desenvolver projetos, estabelecer parcerias, captar recursos, garantir a visibilidade e a credibilidade da organização, em prol das pessoas com deficiência e suas famílias. Visão: Tornar-se referência no acolhimento da pessoa com deficiência e sua família, bem como na defesa de seus direitos, contribuindo com sua inclusão social e melhoria de sua qualidade de vida. jornal da apabb é uma publicação da apabb - associação de pais e amigos de pessoas portadoras de deficiências dos funcionários do banco do brasil - sede: av. são joão, 32-11º andar - tel (11) /4148/4149/ cep: centro - são paulo - sp colégio de diretores: lucia zacheu (presidência),, berenice enice souza (relações públicas e institucionais), clécia cortez (programas e projetos), joão o petry (administração e finanças) e messias tavar ares (políticas públicas e comunicação) - conselho editorial: berenice enice souza, messias tavar ares, vanusa lima (coordenadora do serviço social) e vinicius savioli violi (coordenador de esporte e lazer) - jornalista responsável, redação, edição e revisão: marcio kameoka (mtb: /SP) - fotolito e impressão: graphbo aphbox x caran an - tiragem: exemplar emplares es

3 A APABB que se olha, se renova e avança Gestão que chega ao fim apresenta alguns de seus resultados, e chama os associados para começar avaliação e reflexão Às vésperas da assembléia de abril, momento ímpar de discussão sobre a APABB, serve este espaço para o início da prestação de contas da gestão e do chamamento à reflexão. O fato do colegiado de diretores ser composto de associados de vários estados diferentes inclusive a presidência reafirma o conceito de organização de caráter nacional que a associação construiu até hoje. O que importa, verdadeiramente, é saber se prevalece a idéia de uma APABB única ou de uma federação de APABBs, à exemplo do que acontece com entidades co-irmãs, como as APAEs e as Pestalozzi. De todo modo, a discussão sobre a estrutura organizacional se impõe, e será certamente um dos temas do seminário que teremos no dia 21 de abril antes da Assembléia de Delegados. A gestão que ora termina considera pertinente apontar, a seguir, uma lista de con- CONSOLIDADO RESUMO DO RESULTADO DO EXERCÍCIO * Receita Operacional Receitas Não Operacionais Total das Receitas Despesas Operacionais Despesas Não Operacionais Total de Despesas Resultado Do Exercício Resultado Operacional * - Valor alores em Reais (R$) / Demonstrativ tivo detalhado do no site da APABB. ABB. Programa Atenção às Famílias e às Pessoas com Deficiência Lazer e Recreação* Esporte Capacitação e Qualificação* Projetos Específicos Total , , ,74 ( ,51) (21.115,27) ( ,78) , ,52 quistas e fatos positivos, resultado do trabalho realizado nos últimos tempos. Da mesma forma, é importante registrar alguns percalços, bem como ações que não foram efetivadas ou não tiveram o resultado esperado. É importante para a APABB estar atenta para enfrentar suas dificuldades, e o primeiro passo para isso é reconhecê-las. É de notar também o resultado financeiro, um resumo de relatório completo que a auditoria em breve enviará, e o resultado dos programas e projetos da Associação. Ainda assim, fazendo um balanço, chegamos à conclusão de que cumprimos nossa missão. Caberá aos delegados e aos futuros diretores a consolidação do que vai bem e a implementação de novas idéias, projetos e programas, de forma a elevar sempre mais o conceito de entidade de primeira linha que construímos até agora. Número Geral de Atendimentos Atendimentos , , ,19 ( ,38) (26.036,52) ( ,90) ( ,71) ( ,44) VARIAÇÃO Usuários atendidos ,39% -36,95% 18,66% -6,08% -18,90% -6,30% -162,02% -142,22% * - Em ambos os progr ogramas, o número de atendimentos é o mesmo de usuários. BALANÇO Algumas vitórias... APABB ABB conselheira titular no CONADE Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência: Desde junho de 2004, a associação tem assento nesse órgão, ligado à Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República, que é o mais importante na defesa dos direitos das pessoas com deficiência do País; Crescimento das contribuições dos associados em 2004; Cumprimento da meta de recomposi- ção financeira para Dez/2004, conforme estabelecido na Assembléia Geral; Aumento de pessoal em vários núcleos, com intuito de melhorar o atendimento aos usuários; Acampamento Diversida ersidade de e Encontros os de Famílias em parceria com a Fundação Banco do Brasil, a APABB promoveu um acampamento e seis encontros de famílias, que mobilizaram todos os núcleos regionais, entre 2003 e 2004; Participa articipaçã ção o na Agenda Deficiência: neste projeto, fruto de parceria da Fundação Banco do Brasil e a Rede Saci, a APABB envolveu todos os núcleos (famílias, profissionais em geral) em textos de colaboração, especialmente no tema lazer; Implantaçã ção o do Projeto SuperAção, nos Núcleos Regionais Pernambuco e Santa Catarina o SuperAção é uma iniciativa de capacitação em informática e inclusão digital; Estreitamento da rela elaçã ção o com o Banco do Brasil asil, o que viabilizou a realização de projetos e a melhoria no atendimento aos usuários.... e os problemas ainda no caminho Campanha de novos os sócios que não decolou no último período. Isso se reflete no número de associados da APABB, que continua muito aquém do que poderia ser. É preciso consolidar uma abordagem de marketing para a Campanha, que ajude a aumentar e visibilidade, dentro e fora da comunidade do Banco do Brasil; A comunicaçã ção ainda deixa a desejar. Para recordar, por motivo de viabilidade financeira, foi reduzida a periodicidade do Jor- nal da APABB ABB, o que teve impacto na área; Ferr erramentas como o Cadastr dastro de Re- cursos no site ainda não funcionam a contento. JORNAL DA APABB 3

4 INTERDIÇÃO Interdição de Direitos: proteção ou negação? O mecanismo jurídico é importante para a garantia dos direitos da pessoa com deficiência e, desde 2002, conta com a interdição parcial como novidade mais importante e abrangente C AMINHOS AMINHOS D A Alexandre I N C L U S Ã O Kricheldorf vai completar 25 anos em abril e possui paralisia cerebral. Mora com os pais em Curitiba, e estuda mecânica no Senai. Já Andréia Junges Cruz tem 29 anos e é portadora de Síndrome de Down. Mora com a mãe em Porto Alegre e tem agenda cheia, com aulas de dança, terapia e outras atividades. Ambos têm uma história de lutas, ao lado dos pais, pela própria inclusão e autonomia. Mas há uma diferença prática na situação atual de ambos: Andréia está interditada, e Alexandre não. Interdição de direitos é um instrumento jurídico que restringe o que a pessoa pode fazer em sua vida civil. Em outras palavras, uma pessoa interditada não pode assinar contratos de trabalho, administrar conta em banco, etc. Na prática, Alexandre tem carta de motorista e dirige (sonho que acalentou muito tempo), enquanto Andréia não poderia fazê-lo, por ser interditada. O objetivo da interdição é proteger a pessoa adulta, seus direitos e seus bens. Na prática, porém, é muitas vezes difícil ver uma restrição como proteção especialmente porque, até pouco tempo atrás, a única forma de interdição prevista em lei era total, que proibia a pessoa de exercer todos os atos da vida civil. Andréia recebe pensão por ser dependente do pai, um falecido funcionário do Banco do Brasil. Por ser maior de idade, ela só permanece como dependente e, por conseqüência, com direito ao benefício por ser interditada totalmente. Sua interdição, entretanto, não permite que ela trabalhe. Código Civil Entra em cena o novo Código Civil. Entre as novidades, surgiu uma alternativa para a interdição total: a interdição parcial. Com o novo Código Civil, em 2002, há a possibilidade da interdição parcial. [O código] reconhece que a pessoa com deficiência mental tem discernimento reduzido. Portanto, se ela tem algum discernimento, pode praticar atos, desde que acompanhada de seu representante legal, explica a procuradora da República Eugênia Fávero, ela mesma mãe de um menino com Síndrome de Down. A interdição parcial é, portanto, um meio termo entre a incapacidade total e a plena autonomia também chamada maioridade, já que toda pessoa com mais de 18 anos pode, a princípio, exercer todos os seus direitos e deveres. Essa transição vale, inclusive, para o adolescente que tem entre 16 e 18 anos. No novo Código Civil, esse jovem é considerado relativamente capaz : pode exercer atos da vida civil, como votar sozinho, ou outros, como abrir conta em banco, acompanhado de seu responsável. Limites e possibilidades Esse meio-termo é a grande novidade do Código Civil para a pessoa com deficiência, segundo a procuradora. Antes, era muito complicado. A interdição funcionava como um aniquilador dos direitos, de trabalho principalmente, lembra. Já a interdição parcial permite que a própria pessoa interditada, auxiliada por curador, assine documentos, tome responsabilidades, administra conta em banco, tenha carteira de trabalho. São atividades que se tornam possíveis. Com a interdição parcial, eu acho que a interdição é verdadeiramente um instrumento de proteção, considera Fávero. Apesar das possibilidades abertas, a lei é vaga sobre quais direitos e deveres a pessoa interditada parcialmente pode exercer. Durante o processo judicial que pede a interdição da pessoa, é preciso que o juiz defina os limites do que a pessoa pode fazer o que é tarefa complexa. Você não pode prever tudo, lembra a procuradora. Tenho sugerido aos pais que entrem com o pedido de interdição parcial e peçam ao juiz que decrete na sentença que a pessoa possa praticar todos os atos da vida civil, acompanhado de curador e mantendo-se, para todos os fins de direito, como adolescente entre 16 e 18 anos, cita, lendo seu livro (leia mais no box abaixo). Essa equiparação é ampla e, ao mesmo tempo, mantém o caráter de proteção à pessoa interditada. Por outro lado, Fávero dá outro exemplo, de interdição relativa, onde a pessoa teve como limitador a venda de bens só isso. De resto, ele pode fazer de tudo. Mas era uma família de posses, que não estava preocupada com pensões, dependência, nada disso. 4 JORNAL DA APABB Um guia de referência para saber mais o livro Direitos das Pessoas com Deficiência - Garantia de Igualda- de na Diversida ersidade de é um guia, com perguntas e respostas, que procura esclarecer dúvidas sempre presentes para quem lida com deficiência: a que benefícios tem direito?, não consigo vaga na escola, que fazer?, entre muitas outras. Ele não é só direcionado ao leigo ou às famílias, mas também aos juristas que desejam conhecer mais sobre aspectos legais da inclusão. Escrito pela procuradora da República Eugênia Fávero, o livro partiu dessa busca de esclarecimento tão necessária, em um país com legislação relativamente avançada, mas de pobre implementação. Como Fávero bem lembra na introdução, a pessoa com deficiência não precisa de pena ou caridade, mas respeito por seus direitos. E este guia serve como uma referência para conhecer que direitos são esses. O livro pode ser adquirido em grandes livrarias, ou no site da WVA Editora: editora.com.br/

5 INTERDIÇÃO Benefícios Uma razão comum para interditar uma pessoa, especialmente aquela com deficiência mental, é garantir que ela receba benefícios como pensões e atendimentos em planos de saúde, como dependentes de seus pais, mesmo depois de adulta. Isso porque ainda é muito raro que a pessoa com deficiência mental consiga trabalhar quanto mais se sustentar. Porém, a interdição total impede que a pessoa trabalhe no mercado formal, pois ela não pode assinar contrato de trabalho. Na interdição parcial, por outro lado, ela pode trabalhar sem perder direito a pensões ou ficar como dependente em plano de saúde como adolescentes podem. Ao mesmo tempo, essa possibilidade cria uma situação nova, que seria acumular benefícios por exemplo, receber pensão ao mesmo tempo em que um salário. Hoje, não há previsão legal. Sendo assim, nada impede que isso ocorra, lembra Fávero. Ela alerta, porém, que a proteção legal deve admitir a possibilidade de acumulação, pois, a princípio, a pessoa com deficiência mental não vai conseguir, só com seu trabalho, garantir sua subsistência mas isso não pode significar favorecimento indevido. Em outros países, segundo a procuradora, há limites financeiros para esse acúmulo, e isso pode ocorrer no Brasil. Interditar ou não Essas garantias, entretanto, não tornam a interdição um processo simples, especialmente para a família. É difícil e complicado, você preferiria que seu filho não precisasse ser interditado. Mas, considerando que ele precisa em certos casos, então é uma proteção legal, lembra Eugênia Fávero. Andréia Junges Cruz foi interditada após a morte de seu pai, lembra Elizabeth, sua mãe, que não ia ter condições de sustentá-la. A lei antigamente falava da pessoa como retardada mental, o que é horrível. E quem conhecia a Andréia não via isso, comenta Elizabeth. Ela faz jazz, interage muito com as pessoas, completa. A interdição saiu em 1999, antes do novo Código Civil. Andréia é totalmente interditada. Elizabeth ainda coloca que é uma questão a ser enfrentada: os pais muitas vezes têm medo do assunto, mas têm de se lembrar que não vivem para sempre. A curatela é uma forma de garantia. Nadir Kricheldorf, mãe de Alexandre, coloca que a decisão, ao menos por hora, foi de não interditar seu filho. É uma coisa muito complicada, e muitos pais são pegos de surpresa quando precisam cuidar do assunto. Alguma capacidade a pessoa com deficiência sempre vai ter, mas é difícil de comparar com as outras pessoas. Alexandre está cursando mecânica no Senai o curso é a paixão da vida dele, conta Nadir, orgulhosa mas isso não garante por si seu sustento. Agora ele está estudando e quer trabalhar com mecânica. Mas daí para se sustentar, é uma incógnita. O mercado [de trabalho] está cada vez mais difícil, imagina para ele. Novidades e casos Como colocado antes, um detalhe a habilitação para dirigir mostra muito da diferença entre o que uma pessoa interditada e uma não podem fazer. Ainda é uma questão jurídica discutível, dado que a pessoa totalmente interditada é considerada inimputável, ou seja, não responde judicialmente por seus atos e, assim, não tem as condições exigidas por lei para tirar carteira de motorista. Na interdição parcial, entretanto, a pessoa tem responsabilidade parcial por seus atos e poderia, em teoria segundo Eugênia Fávero, conseguir a habilitação. Alexandre Kricheldorf levou tempo para tirar a carta, mas passou de primeira no teste prático. E isso foi há quase cinco anos. Hoje, explica Nadir, quando ele vai para a praia, ele dirige, leva os amigos pra balada, dá carona... Os pais dos amigos têm plena confiança no Alexandre. Prova de sua capacidade e determinação. É um caso que mostra quão complexo é o assunto e, talvez, ainda necessite de avanços na legislação para ser totalmente atendido. Por ser uma coisa nova, pouca gente sabe como funciona a interdição parcial e isso inclui advogados e juízes. Fávero lembra: eu só Como fazer a interdição ONDE FAZER: Seja interdição parcial ou total, esta deve ser pedida na justiça estadual, no foro mais próximo de sua residência; QUEM PODE PEDIR: A interdição pode ser pedida, nesta ordem, pelos pais, cônjuge ou parente mais próximo na ausência destes, pode ser pedida pelo Ministério Público Estadual; INTERDIÇÃO PAR ARCIAL: Nos casos de interdição parcial, a procuradora da República Eugênia Fávero lembra que é muito importante que o advogado conheça exatamente as peculiaridades da deficiência mental. Deve dizer para o juiz da importância da inclusão, de que mesmo que tenha dificuldades de compreensão de certas coisas, a pessoa com deficiência tem capacidade de trabalhar e tudo mais, mas não dá para ela se manter sozinha. Então, ela precisa dessa interdição parcial ; DESCONHECIMENTO: O: Muitos advogados, por desconhecimento, acabam optando por pedir interdição total, e debatem pouco esse ponto com as famílias. O grande medo é fazer a interdição parcial e o INSS, depois, não reconhecer essa pessoa como dependente, negar o direito à pensão, explica Fávero. conheço dois casos no Brasil inteiro de interdição parcial. E isso considerando que o atual Código Civil, que permite isso, completa lá seus três anos e não é, portanto, tão novo assim. É preciso um trabalho de conscientização, de pais, advogados e juízes, sobre as capacidades das pessoas com deficiência e da importância da inclusão. A procuradora lembra: Em um dos casos que conheço, a advogada teve trabalho para convencer o juiz que era caso de interdição parcial. A tendência dele, só de saber que é síndrome de Down, era de dar total. Às vezes o juiz nem quer conversar com a pessoa, coloca. O problema concreto é que ainda são raros os pedidos de interdição parcial. Segundo a procuradora, é preciso divulgação para todo esse público inclusive famílias. [Esses pedidos] têm que começar a chegar à justiça, completa a procuradora. Também fica claro que este é um assunto que não se esgota. Existem muitos casos que não se encaixam perfeitamente na legislação atual, que é avançada, mas cuja aplicação e limitações ainda não foram postas à prova. A decisão de interditar totalmente, parcialmente, ou não interditar tem de ser levada muito à sério e estudada amplamente. Em muitos núcleos da APABB, grupos de pais e juristas começaram a debater e a pensar em como avançar o que é um primeiro passo. Para que Alexandres e Andréias e seus pais conheçam melhor suas opções, que pode ajudá-los muito. Esse risco fica eliminado se a pessoa com deficiência, ao ser interditada parcialmente, for equiparada para todos os fins, inclusive previdenciários, ao adolescente de 16 a 18 anos, coloca ela. DOCUMENTOS: OS: O pedido deve ser acompanhado de RG, 2ª via da certidão de nascimento, comprovante de endereço e um laudo médico, que já descreva as limitações, mas ao mesmo tempo as capacidades da pessoa. O candidato a curador deve levar RG e certidão de nascimento (ou casamento). O juiz, antes de aceitar ou negar o pedido de interdição, pode pedir outra perícia médica e fazer uma audiência com a pessoa a ser interditada. APELOS: Caso o juiz negue o pedido, ou decrete interdição total ao invés da parcial, é possível apelar em segunda instância, ao Tribunal de Justiça do Estado. MUDANÇA DA INTERDIÇÃO: E se, uma vez decretada a interdição, houver a necessidade de suspendê-la ou mudá-la (de parcial para total, e vice-versa), isso pode ser pedido a qualquer momento, através de um novo pedido na justiça. JORNAL DA APABB 5

6 Encontros de Famílias II NÚCLEOS No final de 2004, ocorreram novos Encontros de Famílias em cooperação com a Fundação Banco do Brasil. Desta vez, famílias de Bahia e Sergipe se encontraram em Laranjeiras (SE), enquanto o pessoal de Minas Gerais e do Espírito Santo foi à praia em Guarapari (ES), e as famílias do Ceará foram até Beberibe (CE). Um pai mineiro registrou o seguinte testemunho, que é uma recompensa para a Apabb: O comportamento do meu filho melhorou muito depois de freqüentar a APABB. Ao todo, 80 famílias (mais de 200 pessoas) participaram dos encontros que, além de proporcionarem momentos de lazer, também serviram para discutir as necessidades e os serviços disponíveis para as pessoas com deficiência e principalmente como melhorá-los. Interdição em debate O Núcleo Regional da Bahia também discutiu interdição em 18 de janeiro, tema principal desta edição do Jornal da APABB ABB. Compareceram a defensora pública Nívea Castelo Branco Fahiel, supervisora médica pericial do INSS Edineide Carvalho da Ressurreição e dois representantes da Previ, Iuri José Bruno Machado e Luiz Cláudio da Conceição Marins. 41 pessoas colocaram dúvidas e trocaram experiências pessoais sobre a interdição. Este tipo de encontro atende uma necessidade ainda pouco visada no País, onde o desconhecimento sobre interdição ainda é muito grande. Tempo de fazer Os participantes do programa Caminhar, em Fortaleza, Ceará, tiveram a oportunidade de aprender a fazer produtos de limpeza: Amaciante de roupa, detergente, água sanitária e desinfetante. Como muitas das famílias participantes são de baixa renda, a atividade foi elaborada para dar às pessoas uma maneira de complementar a renda. A atividade foi considerada um sucesso, e contou com 16 pessoas. Já estão em discussões as próximas atividades do tipo, como oficinas de bijuterias, acessórios e de comidas típicas. Verão divertido e inclusivo Depois de uma colônia de férias que contou não só com participantes da APABB, mas também com freqüentadores e funcionários da AABB de Curitiba, a equipe do Núcleo regional do Paraná levou seus participantes para um acantonamento, em Barra Velha (SC), em ônibus comum. Funcionários e passageiros apreciaram a experiência e receberam todos de braços abertos. O núcleo também iniciou contatos, neste começo de ano, para receber o Certificado de Utilidade Pública Municipal. Superação chega a Goiás O principal destaque do Núcleo Regional de Goiás, neste começo de ano, foi a inauguração das instalações do Projeto Superação. As aulas devem começar ainda em abril, e contarão com a cooperação do CEFET- GO (Centro Federal de Educação Tecnológica de Goiás) e da Universidade Federal de Goiás. Verão e Carnaval 2005 começou quente para os participantes do Núcleo Regional de Pernambuco. Foram quatro dias de Acampamento de Verão na Cia. do Lazer, em Porto de Galinhas, com direito à escalada, banho de espuma e passeio de caiaque, entre outras atividades. A preparação do Carnaval também foi muito animada, com a participação de alguns dos blocos mais conhecidos de Olinda, o Galo da Madrugada e Homens da Meia-noite. Lulu, a drag queen, também marcou presença na ocasião. Dança reconhecida O grupo de dança do Centro de Convivência Crescer participou da Cientec Semana de Ciência, Tecnologia e Cultura da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, e teve a grata surpresa-bônus de virar capa do caderno da IV Jornada da Educação das Escolas da Rede Municipal de Natal. Em fevereiro, se completou um ano de parceria com a Embaixada Britânica. O acordo deve se estender até julho deste ano, e ajudou a consolidar as atividades do centro, que continua com suas atividades de inclusão e valorização de potencialidades. Amando a Natureza Este foi o tema escolhido pelos 18 participantes do acantonamento promovido pelo Núcleo Regional do Rio Grande do Sul, realizado em janeiro em Nova Petrópolis (RS). Foram vários os conteúdos que a turma da APABB pôde conhecer: tipos de solo, leite, criação de animais e o cultivo de um pomar, entre outros. As pessoas puderam aprender e ver na prática como podem se relacionar mais harmoniosamente com a natureza. Primeiro emprego e deficiência O Núcleo Regional de Santa Catarina da APABB se integrou ao Consórcio Social da Juventude, uma rede de organizações governamentais que auxilia na execução do programa Primeiro Emprego, do Governo Federal. Trata-se de uma iniciativa para facilitar a entrada no mercado de trabalho do jovem, entre 16 e 24 anos. O público prioritário inclui os jovens com baixa renda, com defasagem escolar, afro-descendentes, indígenas e com deficiência. Além da APABB, outras 22 ONGs de Santa Catarina estão envolvidas no consórcio, que visa melhorar as oportunidades de inclusão no mercado de trabalho, de forma efetiva e concreta. Passeios culturais em Sampa Começo de ano movimentado para o Núcleo Regional de São Paulo da Apabb. Os passeios de janeiro levaram os jovens para visitar os índios Krukutu, que conservam elementos da história e cultura guarani. O centro da cidade, com direito a almoço no Mercado Municipal, o Parque da Independência e a Exposição Ayrton Senna foram outros dos destaques do mês. Ainda em janeiro, os jovens foram ao Vale Encantado, em Biritiba-Mirim (SP), para o Acampamento de Verão. Esporte e passeios em Aracaju Com cerca de 45 participantes, entre pessoas com e sem deficiência, a IIIª Colônia de Férias do Núcleo Regional de Sergipe rendeu muita diversão inclusiva entre os dias 17 e 21 de janeiro. Foram passeios ao Oceanário, à Orla Marítima, ao Hotel Fazenda Boa Luz, entre outros, que serviram para integrar e descontrair todos os presentes. No final do mês, a APABB participou do IIº Jogos de Verão, promovido pela prefeitura de Aracaju e pela Funcaju Fundação de Cultura e Arte. Esses dois dias foram dedicados às pessoas com deficiência e várias entidades, além da Apabb, compareceram. Entre as modalidades, futebol, vôlei e cabo de guerra agitaram os presentes. 6 JORNAL DA APABB

7 Células-tronco: polêmicas e esperanças para deficiência É, antes de tudo, uma possibilidade, ainda sem resultados concretos. Mas o tratamento com células-tronco embrionárias é, hoje, uma das áreas mais promissoras da medicina para o tratamento de doenças muitas vezes consideradas incuráveis, como Mal de Alzheimer, problemas cardíacos e lesões na coluna que provocam deficiência física. A característica que torna essas células uma esperança é sua propriedade de se transformar em praticamente qualquer tipo de tecido do corpo músculo, osso, sangue, neurônio, etc. Por causa dessa capacidade, as células-tronco são objeto de intensas pesquisas hoje, pois poderiam no futuro funcionar como células em tecidos lesionados ou doentes, explica Mayana Zatz, professora de genética e coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano da USP. Todos os especialistas, entretanto, ainda são unânimes em dizer que levará anos para que as pesquisas rendam frutos concretos. Até lá, muitos estudos ainda têm de ser feitos. Células embrionárias e adultas O tratamento com células-tronco não é exatamente novidade. O transplante de medula óssea, por exemplo, é o tipo mais conhecido a implantação de células-tronco no corpo da pessoa, para renovar suas células do sangue, para casos de leucemia. A diferença é que essa célula-tronco é adulta, portanto, tem capacidade limitada para se transformar em outros tecidos. Da mesma forma, as células-tronco retiradas do cordão umbilical de um bebê recém-nascido também são adultas. Outro tipo de célula-tronco é a embrionária. É assim chamada porque ela é retirada de um embrião humano, quando ele ainda tem poucos dias de idade e cerca de 200 células. Esta variedade de célula-tronco, pelo que as pesquisas apontam, pode se transformar em todos os tecidos do corpo humano. A recém-sancionada Lei de Biossegurança liberou a pesquisa médica com este tipo de célula (veja mais no box ao lado). Uma das principais controvérsias sobre o uso de células embrionárias reside em sua obtenção. A técnica que retira essas células destrói o embrião no processo o que significa a oposição ao uso das células embrionárias por parte de todos os grupos antiaborto do mundo. Deixando de lado a discussão do aborto em si, como questão de saúde da mulher, começou aí um debate sobre quando começa a vida: no nascimento, no aglomerado de 200 células congelado nas clínicas, ou no encontro de óvulo e espermatozóide, seja no corpo humano ou numa proveta? Onde achar embriões De qualquer forma, a nova lei brasileira propõe duas fontes para células-tronco embrionárias, ambas localizadas nas clínicas de inseminação artificial do país. Uma delas seriam os embriões inviáveis, aqueles que não gerariam uma criança mesmo que implantados no útero de uma mulher. A outra seriam embriões congelados há mais de três anos e não usados para gerar filhos. Em ambos os casos, é necessária a permissão dos donos desses embriões. Embriões congelados há anos são realidade concreta no Brasil. A Sociedade Brasileira de Reprodução Assistida (SBRA) ainda está realizando levantamentos, mas é certo que clínicas em todo o país mantêm milhares de embriões em refrigeradores especiais muitos praticamente abandonados por seus geradores, que já tiveram filhos. Isso porque, no processo de inseminação artificial, as clínicas sempre fertilizam mais de um óvulo, mas apenas um embrião é implantado no útero da mulher. Os outros são congelados para uma gravidez posterior. Alternativas em estudo Muitos cientistas acham que, antes de investir na pesquisa com células embrionárias, é preciso avançar mais no estudo das células-tronco adultas. Ainda não se sabe em que tecidos elas são capazes de se diferenciar, mas estas células provaram ter um potencial maior do que se pensava no passado. Ainda assim, é uma capacidade limitada frente às CIÊNCIA & SAÚDE Lei de Biossegurança aprovada e sancionada O presidente Lula sancionou a Lei , no dia 24 de março passado. Também chamada Lei de Biossegurança, o texto controla biotecnologia no Brasil, especialmente, dois de seus aspectos mais importantes atualmente: transgênicos e células-tronco embrionárias. O uso mais comum dos transgênicos, hoje, são sementes modificadas, como soja e milho, com variedades resistentes a agrotóxicos. Nos EUA, por exemplo, a pesquisa com células-tronco embrionárias está proibida. Já na Coréia, até a clonagem terapêutica é permitida. A Fapesp Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo, uma das maiores instituições de fomento à pesquisa do País, mandou ofícios ao Congresso Nacional e à Presidência da República, pedindo a liberação da pesquisa no Brasil uma opinião partilhada por boa parte da comunidade científica, ainda que não unânime. Com a lei aprovada, o governo procura liberar a pesquisa mas mantê-la sob controle com a Comissão Técnica Nacional de Biossegurança (CTNBio), órgão técnico, e o Conselho Nacional de Biossegurança (CNB), órgão que definirá a Política Nacional de Biossegurança. Todo projeto de pesquisa envolvendo essas tecnologias ainda tem que ser aprovado pelo Conselho Nacional de Ética na Pesquisa (Conep). células embrionárias. Da mesma forma, muitos cientistas estão procurando formas de extrair células-tronco sem destruir os embriões. Existem estudos que indicam ser possível fazê-lo, mas nenhum pesquisador conseguiu fazê-lo até agora. Liberdade de pesquisa Ainda é muito cedo para dizer se as células-tronco, sejam adultas ou embrionárias, são a solução para paralisia, mal de Parkinson ou outras doenças. O que se sabe é que seu potencial é muito grande, pois a possibilidade de substituir tecidos lesados tem um impacto tremendo para a medicina. Muitos cientistas pediam a liberação da pesquisa por entender que seus benefícios podem ser muito grandes. E, mesmo com a liberação, as discussões sobre o uso ético dessa tecnologia não terminaram muito pelo contrário, eles tendem a se intensificar a medida que o funcionamento das células-tronco é pesquisado. JORNAL DA APABB 7

8 CURTAS STJ priorizará pessoas com deficiência O Supremo Tribunal de Justiça STJ divulgou resolução em que dá prioridade ao julgamento de casos ligados a pessoas com deficiência. Para ter direito a este atendimento no STJ, um dos tribunais superiores da justiça brasileira, é preciso requerê-lo ao minis- tro relator do caso e apresentar laudo médico comprovando a deficiência. Com informações do STJ: Um livro para ouvir A Itália Nova Editora está desenvolvendo, em conjunto com a Telecom Itália (controladora da TIM celulares), uma ferramenta chama Text to file, capaz de converter arquivos de texto eletrônicos como arqui- vos do Word e-books para o formato de áudio. A intenção da editora é que a ferramenta seja utilizada para criar versões de livros em áudio, para serem vendidas diretamente a deficientes visuais. Hoje, é preciso que um terceiro leia os textos ou os grave em um CD de áudio, para a pessoa com deficiência. Mais informações no site: a.com.br. Você tem ? Mande uma mensagem para a Apabb! Envie um para para receber notícias atualizadas da Apabb. Confira quais são as últimas novidades, agenda de eventos dos núcleos, orientações para pessoas com deficiência e suas famílias. Comente o Jornal da Apabb: que notícias você gostaria de ler? Qual sua opinião sobre o Jornal? Salvador / BA Tel.: (71) Fortaleza / CE Tel.: (85) Brasília / DF Tel.: (61) Vitória / ES Tel.: (27) Goiânia / GO Tel.: (62) Belo Horizonte/MG Tel.: (31) Curitiba / PR Tel.: (41) Recife / PE Tel.: (81) Rio de Janeiro / RJ Tel.: (21) Natal / RN Tel.: (84) Porto Alegre / RS Tel.: (51) São José / SC Tel.: (48) São Paulo / SP Tel.: (11) Aracaju / SE Tel.: (79) Seja membro do Conselho Fiscal da APABB APABB na ReaTech 2005 As Assembléias Ordinária e Extraordinária da APABB ocorre nos próximos dias 22 e 23 de abril, em São Paulo. Um dos pontos de pauta é a eleição do Conselho Fiscal da APABB, órgão cuja competência é, de acordo com o Estatuto Social, "elaborar parecer sobre as demonstrações financeiras do exercício e do balanço geral correspondente, bem como, sobre os orçamentos anuais para o exercício seguinte e Relatório Anual da APABB". Da mesma forma, o Conselho Fiscal pede ao Colégio de Diretores esclarecimentos e maiores informações, sempre que necessário. Todo sócio em pleno gozo de seus direitos pode fazer parte do Conselho Fiscal. Para se candidatar, o sócio deve preencher a ficha abaixo e enviá-la ao núcleo regional mais próximo até o dia 12 de abril. Alternativamente, o sócio também pode se candidatar enviando uma mensagem para ou por fax no número (11) ou ainda pessoalmente, no ato de instalação da Assembléia. A carta-convite para candidaturas e a ficha de inscrição estão disponíveis no site da Apabb (www Como em anos anteriores, a APABB vai fazer e acontecer na ReaTech 2005, a IV Feira Internacional de Tecnologia em Reabilitação e Inclusão. O maior evento do gênero da América Latina espera receber 10 mil visitantes ao longo de seus quatro dias. A APABB terá um estande, no qual participarão famílias do Núcleo São Paulo para distribuir informações sobre os projetos e programas da associação. Quando: de 14 a 17 de abril de 2005 Onde: Centro de Exposições Imigrantes, Km 1,5 da Rodovia dos Imigrantes. São Paulo - SP Jornal da APABB associação de pais e amigos de pessoas portadoras de deficiências dos funcionários do banco do brasil Sede Nacional: Avenida São João, o, 32-11º 1º Andar CEP São Paulo - SP Impresso Especial 6567/01 - DR/SPM APABB... CORREIOS... //// DEVOLUÇÃO GARANTIDA /// CORREIOS /// /// IMPRESSO Fechamento Autorizado. Pode ser aberto pela ECT.

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