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1 ESTA PALESTRA NÃO PODERÁ SER REPRODUZIDA SEM A REFERÊNCIA DO AUTOR

2 Hemoglobinopatia HEMOCE IGUATU-CE Maio 2016

3 Doença Falciforme Características Gerais - Doença genética mais comum no Brasil e no mundo; - Cem anos de diagnóstico; - Anemia Falciforme(Hb- SS); - Outras doenças: (Hb- SC), (Hb- SD), (Hb- SE) e (S/Beta Talassemia);

4 Anemia Falciforme Doença Falciforme (Hb SS) mais freqüente; Crônica e sem cura; Perfil epidemiológico, Manifestações clínicas e Hematológicas semelhante a outras doenças falciforme; Possui maior significado clínico;

5 Anemia Falciforme Perfil Epidemiológico Acomete mais pessoas de cor negra, parda ou afrodescendente; Brasil Vinda de escravos da África e miscigenação; Bahia, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Maranhão e Pernambuco estados com maior população negra; Problema de saúde pública nascem anemia falciforme e portadores do traço falciforme por ano; Brasil 20 a casos;

6 Anemia Falciforme Distribuição Geográfica da Anemia Falciforme Surgiu na áfrica em regiões presença de malária

7 Origem na África Há quatro focos africanos definidores da AF Região do Senegal(Senegal, Serra Leoa, e Gâmbia) - de média gravidade com apenas 1% dos diagnósticos no Brasil; Região do Benin(costa oeste da África, Benin, Gana, Nigéria, Togo e Costa do Marfim) que também é de pouca gravidade; Camarões e Árabe-indiano ambos de forma clínica benigna; Quarto que é grupo étnico Banto (são povos africanos da República Centro Africana, que povoaram sobretudo a África do Sul, Ruanda, Moçambique, Botswana, Congo e Angola) é o tipo de AF mais grave e no Brasil tem uma prevalência de 70%. Gravidade de acordo com o nível de hemoglobina Fetal.

8 Anemia Falciforme Rota de escravo vindo da África para o Brasil

9 Incidência da Anemia Falciforme Incidência do Traço Falciforme

10 Anemia Falciforme Genótipos Indivíduos - Indivíduo normal gene para Hemoglobina A; Genótipo AA Recebem um gene do pai e outro da mãe. - Indivíduos SS - tem anemia falciforme A hemoglobina variante, na anemia falciforme é chamada S Este gene tem comportamento recessivo, precisa estar em duplicata - SS para expressar seu caráter.

11 Anemia Falciforme Transmissão Genética - Indivíduos portadores do traço falciforme; Genótipo AS (assintomático); - Possibilidades da descendência de um portador do traço;

12 Diagnóstico Teste Pezinho -Realiza pesquisa da hemoglobina s; -Programa de triagem Neonatal 2ª fase; -1ª fase- Fenilcetonúria e Hipotideoidismo; - 3ª fase - fribose cística.

13 Diagnóstico Eletroforese de Hemoglobina - Uma técnica laboratorial que visa a identificação dos tipos de Hemoglobinas presente no indivíduo; - Realizado a partir dos 4 meses de idade; Diagnóstico precoce Tratamento Especializado.

14 Eletroforese de Hemoglobina

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16 Como o programa acontece? Referência para 25 municípios; Encaminhados a partir da atenção básica; Ocorre desde da fundação do Hemocentro- 1993; Programa observa portarias do ministério da saúde;

17 Área atendida

18 Classificação patologia Anemia Falciforme SS: 30; Doença Falciforme SC: 01; S Beta Talassemia e Talassemia: 05; Em confirmação diagnóstica: 03 Total: 39.

19 O que diz estas portarias? Portaria 822/2001- Programa de Triagem Neonatal; Portaria 1018/2005- Programa Nacional de Atenção Integral a Pessoa com doença falciforme e outras hemoglobinopatias; Portaria 1391/2005- Diretrizes da Política Nacional de Atenção a Pessoa com doença Falciforme; Portaria 55/2010- Protocolo clínico e diretrizes terapêutica- Doença Falciforme;

20 O que diz estas portarias? Portaria 1600/2011- Política nacional de urgência e as redes Urgência; Portaria 27/2013- Hidroxiuréia crianças; Portaria 252/2013- Rede de Atenção a Pessoas com doença crônica no SUS (Acolhimento, Humanização, Atenção Multidisciplinar); Portaria 473/2013- Uso do Doppler Transcraniano/ AVE- DF

21 O que diz estas portarias? Portaria 853/2011- Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas - sobrecarga de ferro; Portaria 30/2015- Transplante de Medula Óssea no SUS Doença Falciforme; Portaria 4279/2010- Organização da rede de atenção no SUS. Portaria 158/2015- Comissão de Assessoramento Técnico- PNAIPDF.

22 Política Nacional de Atenção a Pessoa com doença Falciforme Perfil Epidemiológico Acomete mais pessoas de cor negra, parda ou afrodescendente; Problema de saúde pública anualmente nascem com doença falciforme e portadores do traço falciforme; Pessoasqueficaram de fora da atençãopor muito tempo; Luta do movimento negro. Datas importantes: - 20/11/1995 (Marcha do Zumbi dos Palmares); Grupo interministerial para elaboração de políticas públicas; 1996 recomendação para criação da PNAIPDF;2005- PNAIPDF ; Política nacional de Atenção Integral a População Negra.

23 Política Nacional de Atenção a Pessoa com doença Falciforme 1ª - Seguimento das pessoas diagnosticadas no PNTN; 2ª - Promover a integralidade da atenção (Equipe multidisciplinar e articulação de demais ações); 3ª- Capacitação de todos os envolvidos - Educação em saúde;

24 Política Nacional de Atenção a Pessoa com doença Falciforme 4ª- Acesso a informação e ao aconselhamento genético (família e doentes ou traço); 5ª-Integrar o PNAIPDF compntn; 6ª - Medicamentos essenciais, imunobiológicos especiais e insumos (Filtro de leucócitos e Bombas de infusão); 7ª- Estimular a pesquisa em doença falciforme;

25 Responsabilidades com a Política Nacional 1ª - Acolhimento dos pacientes encaminhados ou acesso direto; 2ª - Acompanhamento dos pacientes por uma equipe multidisciplinar: Médico Hematologista, Médico Endocrinologista, Enfermeiros, Assistente Social e Bioquímico. - Acompanhamento Laboratorial; - Encaminhamento para outros serviços- INSS, atenção básica, outros níveis de atenção(nó);

26 Responsabilidades com a Política Nacional 3ª - Capacitação profissional; 4ª- Acesso a informação e ao aconselhamento genético; 5ª - Carência na integração do PNAIPDF com PNTN; 6ª- Oferta de alguns medicamentos e filtro de leucócitos nas bolsas de sangue/fenotipagem; 7ª- Pesquisa- profissionais buscam.

27 Que realidade encontramos? Pessoas com baixo perfil socioeconômico; Enfrentamento de preconceitos; Dificuldade para conciliar uma vida escolar; Desenvolvimento físico alterado; Socialização prejudicada;

28 Que realidade encontramos? Com dificuldades de acesso aos serviços; Atenção inadequada em alguns serviços; Número considerável- crianças/adolescentes; Número reduzido de adultos; Dificuldade de acesso a alguns medicamentos; Acesso a políticas de reprodução;

29 Que necessidades detectamos? Ampliação da equipe multidisciplinar; Maiores condições para o atendimento aos pacientes- aumento nº e mais serviços; Parcerias com outros serviços; Melhor funcionamento da rede de atenção; Apoio para capacitações. Luta constante para melhoria do atendimento. Orientador do serviço.

30 "Não há sonho mais bonito, que o da grande fraternidade humana (Autor desconhecido)

31 Obrigado!!!