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1 1 IBPEX INSTITUTO BRASILEIRO DE PÓS-GRADUAÇÃO E EXTENSÃO GIZELLE PERIN ELAINE CRISTINA TONDA DO TEMPO BIBLICO AO SÉCULO XXI: O QUE HÁ EM COMUM? Lepra... Hanseníase Cuiabá, MT - Brasil 2006

2 2 GIZELLE PERIN ELAINE CRISTINA TONDA DO TEMPO BIBLICO AO SÉCULO XXI: O QUE HÁ EM COMUM? Lepra... Hanseníase Monografia apresentada ao Curso de Pós- Graduação (Lato-Sensu), promovido pelo IBPEX, em parceria com a Faculdade Internacional de Curitiba para obtenção do título de Especialista em Saúde Pública. Orientadora: Profª Msc. Rose Marie Siqueira Villar Cuiabá, MT - Brasil 2006

3 3 GIZELLE PERIN ELAINE CRISTINA TONDA DO TEMPO BIBLICO AO SÉCULO XXI: O QUE HÁ EM COMUM? Lepra... Hanseníase Trabalho apresentado para obtenção do título de Especialista em Saúde Pública, realizado pelo IBEPEX Instituto Brasileiro de Pós-Graduação e Extensão. Aprovado em / /. Professor corretor Cuiabá, MT - Brasil 2006

4 4 DEDICATÓRIA Dedicamos este trabalho aos pacientes hansênicos e a todos aqueles que, de alguma forma, contribuíram para a construção deste estudo.

5 5 AGRADECIMENTOS Agradecemos a Deus por ter chegado ao fim de mais uma etapa em nossas vidas; e a todos de que, de alguma maneira, contribuíram para estarmos aqui hoje.

6 6 LEPROSO: UMA IDENTIDADE PERVERSA Francisco Augusto Vieira Nunes (Bacurau) Rio Branco, Acre, 30 de abril de Trabalho apresentado no Congresso Internacional de Hanseníase Flórida EUA. Nós, pessoas humanas, somos o que de mais valioso e perfeito existe na terra e, até mesmo, em todo o universo que conhecemos. Nós somos capazes de andar, de falar, de cantar, de pensar, de amar... e tantas outras coisas maravilhosas, sem que seja preciso usar pilhas ou computador. E todos esses predicados são encontrados tanto no rico quanto no pobre; no milionário, quanto no mendigo; no nosso filho e no menino que vive na rua. Nada se compara em valor, em beleza, em complexidade, em perfeição com o bêbado que dorme debaixo de jornais nos bancos da praça. Nem o nosso carro, nem a nossa casa, nem a nossa obra de arte, nem a nossa conta bancária... a não ser nós mesmos. Por outro lado, nós, pessoas humanas, somos ao mesmo tempo, um ser físico, um ser social, um ser psicológico, um ser cultural. Cada uma dessas dimensões, são complementares da outra, e a vida de cada uma é alimentada pelas demais. O que atinge uma, afeta a todas. Perder uma perna, por exemplo, não afeta apenas a dimensão física. Na cultura do perfeito, seguindo padrões estabelecidos, a vida social de uma pessoa de uma perna só, tem barreiras que são quase intransponíveis: na dança, no esporte, no simples caminhar no parque. O impacto psicológico, então, é ainda mais difícil de ser absorvido. Culturalmente, a pessoa passa a ser vista e tratada de forma diferente e até ganha um novo nome: perneta.... nosso referencial passa a ser a nossa deficiência física:...aquele doutor que tem só uma perna..., por exemplo. Dependendo da situação, ora somos tratados com preconceito, ora com piedade; outras vezes com a constante exigência de auto-superação para ser aceito como normal, etc... Um outro aspecto é que, podemos perder um dedo, um braço, uma mão, um pé, de várias formas: acidentes, guerras, brigas corporais, doenças, etc... Curioso é que essas causas de danos físicos podem ser mais ou menos danosas às outras partes : perder um dedo da mão numa guerra, por exemplo, pode até trazer orgulho; mas se for por causa de

7 7 hanseníase, marginaliza-se. Apertar a mão que perdeu o dedo numa guerra é uma coisa; apertar a mão de que perdeu um dedo por causa de uma doença contagiosa é outra. A mão de um guerreiro é diferente da mão de um leproso, mesmo que o trauma físico seja igual. Algumas dessas agressões físicas atingem tanto as outras dimensões que, em alguns casos, causam mais danos a estas. Assim sendo, contrair a hanseníase, por exemplo, não é apenas, mesmo que afirmemos o contrário, contrair uma doença que agride os nossos nervos periféricos; mas, contraímos também uma nova identidade que, não raro, é muito pior do que a doença em si; até porque, identidade não tem cura. Ser tuberculoso, ser hanseniano ou leproso, ser aidético é, com certeza, muito pior do que estar com tuberculose, com hanseníase ou com AIDS, até mesmo porque quando se diz: fulano é leproso, está se atribuindo a ele um estado permanente ele é; não se compara com: fulano está com hanseníase, que atribui um estado passageiro ele está. Essas identidades, cujos cartórios de registro são, muitas vezes, o próprio consultório médico ou os eventos de saúde, não atingem apenas a nossa parte física, claro, mas a totalidade do nosso ser; Diante do que agora expomos, temos que concluir que, o tratamento de uma pessoa que ESTÁ COM HANSENÍASE, não ser resumido numa simples caça ao bacilo de Hansen. Nunca podemos esquecer, mesmo que seja pelos mais honrados motivos que, o bacilo de Hansen, não é mais importante que o seu habitat. Mesmo que não possamos colher rosas sem, de alguma forma, mutilar a roseira, não é inteligente matar uma mosca pousada em alguém com um tiro de revólver. Passei 21 anos de minha vida, internado em três hospitais-colônias, em pontos diversos do Brasil: Rondônia, Acre, São Paulo. Conheci e conheço dezenas de técnicos de saúde. Com raras e ricas exceções, fiquei com a impressão de esses profissionais, há alguns anos atrás, dividiam o paciente de hanseníase em 03 partes: bacilos, bacilos e bacilo, Era muito difícil sermos procurados, se não fossem para pesquisarem se ainda tínhamos o precioso bichinho, como se fossemos apenas o viveiro de alguma coisa mais importante do que nós. Para eles, não tínhamos olhos, nem ouvidos, nem cérebro, nem coração...(quantas coisas ouvi e compreendi, mesmo que eles achassem que eu não era capaz disso!). Mas eles, graças a Deus, evoluíram: com o tempo passaram a nos dividir em: bacilo, pés, mãos e olhos.(ufa! Chegam nos olhos). Até hoje, não evoluíram mais...nas áreas psicossociais, tenho que reverenciar algumas pessoas pela sua luta, pelo seu sonho, pelo seu querer fazer alguma coisa mesmo remando contra a maré. Cada um de nós, com certeza, tem algo de que gosta muito: um móvel antigo, um livro, um quadro (não importa de qual o autor), etc... Vamos supor que a nossa paixão seja um quadro. Um dia nós olhamos para o quadro e vemos que ele está sendo atacado por cupins. Já tem até uma parte estragada. O que fazemos? Simplesmente jogamos inseticida para matar os cupins? Ficaremos apenas festejando a sua morte? Vamos achar que já cumprimos o nosso dever? Claro que não. Nós vamos matar os cupins, sim, mas de uma forma que não danifique ainda mais o quadro. E depois? Depois, com certeza, vamos fazer

8 8 todo o esforço para achar alguém que recupere a obra. Técnico competente, e, naturalmente, que goste e que conheça o valor de seu trabalho e o valor da obra. Ora, nós, como enfatizamos, somos infinitamente mais valiosos do qualquer obra de arte. E mais complexos, como também já falamos. Por isso, achamos que, qualquer programa de combate à hanseníase que seja implantado que não busque a cura do doente como um todo, será apenas uma detetização. O combate à hanseníase tem que ser acompanhado pela cura do doente, pela restauração completa da obra. É admirável como as pessoas que nos atendem menosprezam o nosso cérebro. Sempre confundem falta de escolaridade com a burrice. Por falar nisso, acho que o paciente tem que participar de forma ativa do seu tratamento. Ele deve fazer parte de forma consciente da equipe que o trata. Seu cérebro tem que ser usado! Afina, ao paciente cabe as tarefas mais importantes em sua cura. Vejamos: tomar o remédio; se ela não tomar, não importa se o medicamento e o resto da equipe sejam os melhores do mundo, ele não vai ficar curado; ou observar e cuidar do próprio corpo, evitando o processo de mutilação; lutar para não perder ou reaver o seu espaço na sociedade; acreditar, pois, sem acreditar não conseguimos nada, e tantas outras tarefas importantes. Como membro da equipe que o trata tem os mesmos diretos que os outros: a confiança, ao respeito e, se possível, a amizade. A hanseníase é uma doença que ataca pessoas humanas que, se sentirão muito felizes em poder contribuir para eliminar da Terra essa grande mancha. Mas não acredito na eliminação desta mancha, se o doente não for conscientizado de que ao tomar um comprimido para matar o bacilo de Hansen, ele não está apenas procurando eliminar algo que está agredindo o seu corpo, mas, sim, também uma doença que mata, que mutila, que marginaliza e envergonha a sociedade há milênios. Nós vivemos o século das grandes vitórias da medicina sobre várias doenças que acompanham a humanidade há vários séculos. A tuberculose, as doenças venéreas, a hanseníase, são exemplos. Porém, a descoberta da cura destas doenças, não significou a eliminação das mesmas; pelo contrário: elas recrudescem, proliferam e continuam tripudiando sobre todos nós, principalmente nos mais pobres. Onde tem miséria, tem hanseníase e tuberculose em abundância, como se fossem irmãs gêmeas. Se olharmos para a trajetória da hanseníase no mundo, temos a impressão de que ela tem pavor de riqueza. Parece que o fato mais eficaz é desfrutar de uma vida digna. Por outro lado, a grande maioria dos doentes de hanseníase não têm acesso ao tratamento, mesmo porque não foram diagnosticados. Existe uma grande massa de doentes ocultos, imersos na multidão que vêm à tona quase que por acaso. Não é à toa que a grande maioria dos doentes conhecidos só foram diagnosticados com a doença já polarizada. O que significa que estavam doentes há vários anos. E o mais grave é que deixaram para trás uma multidão contaminada, alimentando assim a endemia. Nada ou pouco se faz para provocar a demanda espontânea, o diagnóstico precoce, sem o que não chegaremos nunca à eliminação da doença. Do jeito que está, estamos apenas podando, aparando seus galhos, deixando o tronco gerador, que são os doentes na diagnosticados e não tratados, ocultos na multidão. O que fazer para arrancar esse tronco que gera vida tão danosa? Temos que seguir o óbvio: em primeiro lugar, temos que admitir que quem pega a hanseníase são pessoas humanas iguaizinhas a nós. Se nós, um dia, descobrimos que estamos com uma mancha dormente, nós vamos pensar em

9 9 hanseníase e buscar tratamento. Por quê? Porque nós conhecemos os primeiros sinais clínicos da doença. Por que então, não fazemos com que todas as pessoas, de países endêmicos, conheçam também esses sinais? Por que não temos a humildade e sabedoria de admitirmos o óbvio? A campanha de informação de massa sobre a hanseníase nos países endêmicos é tão imprescindível para a eliminação da doença quanto a própria poliquimioterapia. As duas se completam. Qualquer programa de combate à hanseníase que não inclua campanha informativa à população é paliativa e incompleta, é ineficaz. A não ser que a gente queira viver de hanseníase. Já que a mercadoria lepra é altamente vendável e lucrativa. Aí, não seria mesmo inteligente arrancar o tronco que gera lucro. Seria o mesmo que matar a galinha de ovos de ouro. Mas, eu me recuso a acreditar nesta perversidade. Acredito, porém, que a arrogância nos deixa tão míopes que não somos capazes de ver o óbvio. A HANSENÍASE TEM CURA!!! Esta é uma das mais importantes e espetaculares manchetes do século XX. É uma pena que tão poucas pessoas saibam disso. Inclusive a maioria dos doentes, porque nem sabem que estão doentes. Eu sei que é muito difícil eliminar a hanseníase, mas temos que sonhar (só os seres humanos sonham!) Até porque, se fosse fácil, outros já teriam conseguido. Temos, porém, que sonhar, que acreditar, porque tudo o que existe de concreto feito pela humanidade, nasceu do sonho de alguém e, com certeza, esse sonho já foi sonhado por milhões de pessoas... Nós, da nossa geração, temos o dever de realizar esse sonho, porque temos a felicidade de contarmos com os meios necessários. Se a gente não fizer isto, tenho a impressão que seremos culpados diante da história. Nós não podemos deixar para as gerações futuras, essa herança tão vergonhosa e tão cruel. A hanseníase tem cura, mas os medicamentos não curam sozinhos. Se não adicionarmos a cada comprimido uma dosezinha da nossa vontade, do nosso compromisso, do nosso amor, eles são inócuos ou venenosos. Aliás, o amor continua sendo o melhor remédio para todos os males do mundo desde que seja traduzido em trabalho, em humildade, em ética, em compromisso, em justiça... A hanseníase também se cura com amor. Com muito, muito amor.

10 10 RESUMO Desde o início do século XXI, nos deparamos com diversas doenças, e cada vez mais são descobertas patologias dos mais variados tipos. Todavia, ainda existem algumas relacionadas ao tempo bíblico, que não foram extintas e com prevalência significativa em nosso país, como o caso da hanseníase, mais conhecida como lepra. Considerando que a hanseníase é uma doença que afeta as pessoas desde a antiguidade pretendíamos, neste trabalho, ter ciência do que a literatura traz sobre os aspectos que contribuíram para a diminuição do preconceito dos hansênicos através dos tempos e as perspectivas para reduzir ainda mais. Assim, esta investigação teve por escopo conhecer os diferentes aspectos sóciohistóricos que interferem no processo de estigma e discriminação do hanseniano. Quanto à metodologia lançamos mão da pesquisa bibliográfica. Este estudo foi elorado por intermédio de livros, periódicos, monografias de pós-graduação, teses e dissertações; utilizamos, do mesmo modo, bibliografias computadorizadas. Constatamos que, apesar dos esforços realizados durante o século XX e preâmbulo do século XXI com o propósito de reduzir a conotação estigmatizante e preconceituosa da hanseníase, existe na sociedade atual um conjunto de imagens e conceitos frívolos a respeito da doença, fazendo com que os hansenianos, na sua maioria, ocultem a sua enfermidade a fim de não serem discriminados. Pode-se afirmar que, ao longo dos séculos, o estigma e o preconceito em torno desta patologia estão reduzindo gradativamente, em razão da cura através da terapêutica com medicamentos eficientes, de profissionais de saúde comprometidos cada vez mais com a patologia e, principalmente, com o portador do bacilo de Hansen, e com o apoio dos familiares. Finalizando, para extinguir a hanseníase é cogente que os profissionais na área de saúde entendam que esta doença pode acometer ambos os sexos e envolve aspectos culturais, sociais e econômicos, além de representações peculiares de cada gênero. É iminente que esta patologia seja laborada com realce, abarcando as concepções de saúde-doença, não puramente biológicas, mas também culturais, sociais, econômicos, psicológicos e políticos, as condições impostas ou auto-impostas a estas pessoas. PALAVRA CHAVE: hanseníase, estigma, preconceito.

11 11 ABSTRACT From Biblical time to XXI century: What exist in common? Leprosy.hansen s disease Since the beginning of XXI century, we come across with severals illnesses, and each time more pathology are discovered of the most varied types. However, some still related to the Biblical time, that had not been extinct and with significant prevalence in our country, as the case of Hansen s Disease, more known as leprosy. Considering that Hansen s Disease is an illness that affects the people since the antiquity, in this work, we intended to have science of that literature brings on the aspects that had contributed for the reduction of the preconcept of the suferers do Hansen s disease through the times and the perspectives to reduce still more. Thus, this inquiry had for target to know the different aspects socials e historical that interfere on the process of stigma and discrimination of the suferers of Hansen s Disease. Regarding to the methodology we adopted the bibliography research. This study it was elaborated through the books, periodics, thesis and dissertation; we use, in a similar way eletronic bibliography. We ascertained that, despite the efforts carried through during XX century and preamble of XXI century with the intention to reduce the preconcept of hanse s disease, a set of images and concepts existent in the current society triflers regarding the illness, making with that the suffers of hansen s disease, in its majority, occult its disease in order not to be discriminated. It can be affirmed that, to the long one of the centuries, the stigma and the preconcept around this pathology are reducing gradual, in reason of the cure through the therapeutical with efficient medicines, of engagement professionals of health each time more with the pathology and, mainly, the carrier of the bacillus of Hansen, and with the support of the family. Finishing, to extinguish hansen s disease is necessary that the professionals in the health area understand that this illness can manisfest on both genders and involves cultural aspects, social and economic, beyond peculiar representations of each sort. It is imminent that this pathology is worked with distinction, involving the conceptions of health-illness, not purely biological, but cultural, social, economic, also psychological and politicians, the conditions imposed or auto-imposed these people. KEYWORDS: hansen s disease, stigma, preconception.

12 12 SUMÁRIO INTRODUÇÃO JUSTIFICATIVA FORMULAÇÃO DO PROBLEMA OBJETIVOS PRESSUPOSTO TEÓRICO PERCURSO METODOLÓGICO DIRETRIZES GERAIS O MÉTODO UTILIZADO HANSENÍASE ASPECTOS HISTÓRICOS: DA LEPRA A HANSENÍASE A história da hanseníase no Brasil ASPECTOS CLÍNICOS Classificação da hanseníase Reações hansênicas ou estados reacionais A terapêutica aplicada em hanseníase Incapacidades... marcas físicas deixadas pela doença ESTIGMA E PRECONCEITO X HANSENÍASE E ATUALIDADE Família e sexualidade x estigma e preconceito REFLEXÕES FINAIS... 45

13 13 REFERÊNCIAS ANEXOS ANEXO A ANEXO B... 58

14 INTRODUÇÃO A mente que se abre a uma nova idéia jamais voltará ao seu tamanho original... (Albert Einstein).

15 2 Desde o início do século XXI, nos deparamos com diversas doenças, e cada vez mais são descobertas patologias dos mais variados tipos. Todavia, ainda existem algumas relacionadas ao tempo bíblico, que não foram extintas e com prevalência significativa em nosso país, como o caso da hanseníase, mais conhecida como lepra. A hanseníase é citada na Bíblia, no Antigo Testamento, capítulos 13 e 14 do livro Levítico, como condição de impureza, e conseqüentemente de abominação. Trazendo para a atualidade uma carga de preconceitos já que a conotação repugnante e terrível da lepra nos acompanha muito tempo antes do nascimento de Cristo. Para uma melhor compreensão da hanseníase será importante um resgate histórico sobre a mesma. De acordo com Queiroz; Puntel (1997), na Idade Média, mais precisamente no ano de 585, o Concílio de Lyon instituiu o isolamento do hansênico da população sadia, devido à alta prevalência desta doença na Europa e no Oriente Médio. Esta ação se refletiu muitos séculos seguintes, tendo seu declínio e, posteriormente, sua suposta extinção, principalmente no Brasil, somente no século XX. A partir do século XVII houve uma diminuição gradual da hanseníase na Europa, tendo praticamente desaparecido em quase todos os países desse continente por volta de Este marco se deve, provavelmente, à melhoria das condições socioeconômicas (QUEIROZ; PUNTEL, 1997). Tratando deste tema Kawamoto cita...que a entrada da hanseníase no Brasil aconteceu com a colonização portuguesa; desde então a doença faz parte do quadro nosológico do país, porém, somente a partir dos anos 20 [do século XX] é que o Estado a incluiu no elenco de agravos à saúde pública (1995, p.155).

16 3 No Brasil, em 1600, conforme Queiroz; Puntel (1997), foram notificados os primeiros casos de hanseníase, na cidade do Rio de Janeiro. Somente dois séculos depois é que o Governo Colonial, por ordem de D. João V, tomou as primeiras iniciativas, com a regulamentação do combate à doença. As ações realizadas restringiram-se à construção de leprosários e a uma assistência precária aos doentes. Somente ao final do século XIX e começo do século XX, é que foi dada mais atenção a esta patologia. Foram realizados, nesta época, vários ensaios de tratamento da doença, principalmente no âmbito hospitalar, com uma população de incapacitados e pobres. Diante do estigma deixado pela sua história, com a evolução da ciência e das pesquisas, a hanseníase é conceituada hoje, como relata Bernardi; Machado (2004), uma doença infecto-contagiosa, de evolução crônica granulomatosa, causada pelo agente etiológico Mycobacterium leprae 1, chamado bacilo de Hansen. Esta denominação se deve ao pesquisador Gerhard Armauer Hansen ( ), médico norueguês, que descobriu a bactéria em O Brasil tem o segundo maior número de casos de hanseníase no mundo, ficando atrás somente da Índia. Em 2001, a prevalência era de casos, destes, eram novos, com um coeficiente de prevalência de 4,68/ habitantes, considerado um nível médio de endemicidade segundo a Organização Mundial de Saúde - OMS (BRASIL, BERNARDI; MACHADO, MOREIRA, 2002). Dessa forma, Lira et al (2006) cita que, devido aos dados epidemiológicos da doença no Brasil, o Ministério da saúde, tendo em vista a III Conferência Mundial de Eliminação da Hanseníase, realizada em Myanmar, em 1999, determinou como meta prioritária a eliminação da hanseníase como problema de saúde pública no país até o ano de 2005, objetivando alcançar seu desígnio de um caso em cada habitantes. Conforme o Ministério da Saúde (BRASIL, 2006), a prevalência de casos de hanseníase no Brasil no ano de 2004 foi de 2,76 casos para cada habitantes. 1 Mycobacterium leprae: É um parasita intracelular obrigatório que apresenta afinidades por celulas cutâneas e por células dos nervos periféricos (BRASIL, 2005a, p.364).

17 4 Encontramo-nos no ano de 2006 e a meta priorizada pelo Ministério da Saúde até agora não foi atingida. Ainda é uma doença endêmica nos dias atuais, não obstante, o número de pacientes com hanseníase vem reduzindo lentamente. Para Bakirtzief (1996), o controle da endemia da hanseníase está fortemente ligado à dificuldade de adesão ao tratamento, uma vez que a pessoa infectada pelo bacilo de Hansen, contagiante, representa a fonte de transmissão do bacilo que é agente etiológico da patologia. Considerando a hanseníase como uma patologia histórica, milenar, com importante repercussão social e preconceitos envolvendo o paciente hansênico, pretende-se, neste trabalho, realizar uma análise da literatura sobre hanseníase, os aspectos que contribuíram para a diminuição do preconceito através dos tempos e as perspectivas para reduzi-la mais. Este tema é importante porque através da compreensão da história e do estigma que a hanseníase traz consigo, o profissional da saúde poderá desenvolver um trabalho mais direcionado ao cuidado deste indivíduo como um todo e não voltado exclusivamente à patologia. Não é somente a cura física que importa, mas a mente e a alma também devem ser curadas dos efeitos que o estigma desta doença provoca na vida de uma pessoa e das seqüelas deixada pela mesma. Assim, percebe-se que este entendimento dar-se-á a partir de estudos sobre a história da hanseníase. 1.1 JUSTIFICATIVA A escolha pelo tema está relacionada à disciplina História Social da Saúde Pública no Brasil, do curso de pós-graduação em Saúde pública IBEPEX, na qual

18 5 foi discorrido sobre a história da hanseníase no País, despertando em nós o interesse de aprofundar o conhecimento histórico desta moléstia, bem como os aspectos relacionados com o estigma e discriminação dos portadores. Temos ainda interesse em compreender as concepções de saúde-doença, não meramente biológicas, mas também sociais e as condições impostas ou auto-impostas a estes doentes. O escrito elaborado por Queiroz; Puntel (1997), diz que a hanseníase é prevalente no Brasil, constituindo um sério problema de saúde pública. Esta doença atinge o sistema tegumentar e, principalmente, o sistema nervoso periférico. Pode acometer os vasos sanguíneos e linfáticos, glândulas, órgãos internos, aparelho locomotor, cavidade oral, olhos, nariz, entre outros. A transmissão do bacilo de Hansen é dada de pessoa a pessoa, através do contato íntimo e prolongado com doentes virchovianos ou dimorfes, os bacilos penetram na pele ou mucosa através de escoriações que provocam solução de continuidade. Os principais reservatórios de bactérias são as mucosas das vias aéreas superiores, os hansenomas ulcerados, o leite materno, a urina e as fezes. Como esta patologia atinge diversas partes do corpo humano, deixando cicatrizes desde leves às mais graves, causando deformações no corpo físico, compreende-se que por este motivo o doente se afasta da comunidade, bem como as demais pessoas evitam proximidade com o mesmo devido ao medo de contágio, e isto se reforça pelo estigma existente em torno da doença. Mencionam que mesmo a hanseníase tratada, mostrando possibilidades de cura e não apresentando riscos de contágio, persiste uma situação moderada de estigma com relação à patologia, em função de preconceitos profundamente arraigados. Acredita-se que este trabalho contribuirá na qualidade da assistência dispensada aos hansenianos pelos diversos profissionais da área da saúde, uma vez que ao compreender melhor a realidade dos pacientes, o estigma que acompanha a hanseníase desde os tempos bíblicos, possa diminuir. Esta concepção encontra bases no escrito redigido por Rocha (2004), o qual cita que a marca do preconceito trazida pela hanseníase desde os tempos bíblicos é inadequado para o período em que vivemos, onde esta doença é perfeitamente

19 6 curável. Para um cuidado mais efetivo e qualificado, far-se-á necessário a sensibilização e capacitação de todos os envolvidos no processo de saúde, desde a recepcionista ao médico, ampliações das especialidades médicas para tratar a doença, atendimento descentralizado e multidisciplinar e informação a população. 1.2 FORMULAÇÃO DO PROBLEMA Frente ao exposto, este trabalho tem como problema de pesquisa: O que a literatura traz sobre os aspectos que contribuíram para a diminuição do preconceito dos hansênicos através dos tempos e as perspectivas para reduzir ainda mais? 1.3 OBJETIVOS Objetivo Geral - Conhecer os diferentes aspectos sócio-históricos que interferem no processo de estigma e discriminação do hanseniano.

20 PRESSUPOSTO TEÓRICO A história da hanseníase, o estigma em torno da doença faz com que as pessoas, mesmo não manifestando fisicamente a doença, se excluem da sociedade, escondendo seu diagnóstico, afirmando ser simplesmente um problema de pele. Acredita-se que o conhecimento histórico contribua na reflexão sobre a vida dos indivíduos com hanseníase bem como na melhoria das condições de atendimento pelos profissionais.

21 8 2 PERCURSO METODOLÓGICO Metodologia o caminho do pensamento e a prática exercida na abordagem da realidade (Michaliszyn; Tomasini, 2004, p.40)

22 9 2.1 DIRETRIZES GERAIS Inicialmente, conceitua-se pesquisa, como uma atividade importante no campo das ciências, que busca indagar e construir a realidade. É através dela que o ensino é alimentado e que acontece a atualização frente à realidade do mundo (MINAYO, 2002). A pesquisa em enfermagem é importante porque fornece uma base de conhecimento científico especializado que fortalece a profissão de enfermagem por antecipar e atender esses desafios que mudam constantemente e manter nossa relevância social (WOOD; HABER, 2001, p.4). Já a metodologia, de acordo com Michaliszyn; Tomasini (2004, p.39),... é o ramo da lógica que se ocupa dos métodos utilizados nas diferentes ciências. [...] Tais métodos caracterizam-se como o corpo de regras e diligências estabelecidas para realizar uma pesquisa. E prosseguem enunciando que a metodologia engloba um conjunto de técnicas que possibilitam a construção da realidade e instigam a criatividade do pesquisador. 2.2 O MÉTODO UTILIZADO A presente pesquisa é de caráter bibliográfico que, segundo Fachin (2001, p.125), refere-se a um conjunto de conhecimentos humanos reunidos nas obras. Nesta perspectiva Cervo (1996, p.48) acrescenta que, a pesquisa bibliográfica busca elucidar um problema a partir de referências teóricas anunciadas em documentos e procura, também, conhecer e analisar as contribuições culturais ou científicas do

23 10 passado existentes sobre um determinado assunto, tema ou problema (Ibidem, p.48). Fachin ressalta que pesquisa bibliográfica compreende a consultar de livros e periódicos. Os periódicos servem como meio de atualização, uma vez que são publicados mais rapidamente que os livros (2001, p.126). Utilizando a idéia do autor supracitado, este trabalho foi elaborado por intermédio de livros, periódicos, monografias de pós-graduação, teses e dissertações; utilizamos, do mesmo modo, bibliografias computadorizadas.

24 11 3 HANSENÍASE Não é possível existir naquilo que não fomos, naquilo que não vivemos. Mas é possível crescer através daquilo que tentamos, daquilo que buscamos, daquilo que sentimos (autor desconhecido).

25 ASPECTOS HISTÓRICOS: da lepra a hanseníase As palavras lepra e leproso estão associadas a idéias de impureza, vício, podridão, nojeira, corrupção e repugnância, é anticientífico, irracional e desumano considerá-las como sinônimos de hanseníase e de portador de hanseníase (Morhan). Dos tempos bíblicos à era moderna, a hanseníase foi descrita como uma enfermidade que ocasionava horror, em razão da aparência física do hanseniano, causada por deformidades nas extremidades e lesões ulcerativas na pele, associada ao estigma existente. Ela trouxe consigo o labéu da doença através dos sinais e sintomas, caracterizando o leproso, o que o deixou muitos anos a margem da sociedade. Pode-se observar a seguir que durante anos significou exclusão social em razão, principalmente, da forma de tratamento o isolamento nos leprosários. A hanseníase é considerada uma das patologias mais antigas historicamente, sendo conhecida como lepra. Informações significativas são encontradas no livro Bíblico Levítico, capítulo 13, que aborda sobre a Lei acerca da lepra e da tinha e A lepra nas vestes, logo o capítulo 14 menciona a Purificação dos leprosos e A lepra nas casas. Em ambos os capítulos observa-se que muitas doenças de pele tem conotações com a lepra. Nesta época quem detía o poder de diagnosticar a doença era os sacerdotes, assim, em consenso com Galvan (2003), identifica-se a efígie da hanseníase ao credo popular e religioso, bem como os castigos divinos, fortalecendo com isso os preconceitos psicológicos e sociais. O Concílio realizado pela Igreja Católica em Lyon, em 583 como informa Galvan (2003), ou em 585 como diverge Queiroz; Puntel (1997), instituiu normas com objetivos de prevenir a então conhecida lepra. Estas normas, no entendimento de Galvan (2003), foram fundamentadas nos capítulos do livro Bíblico Levítico; aplicadas de modo rigoroso, principalmente na França; e uma das regras impostas aos leprosos era que os mesmos deviam vestir-se de maneira a ser identificados

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