ADRIELLE CORRÊA DIABETES MELLITUS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: VIVÊNCIA DOS PAIS EM RELAÇÃO À ALIMENTAÇÃO DE SEU FILHO GUARAPUAVA

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1 ADRIELLE CORRÊA DIABETES MELLITUS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: VIVÊNCIA DOS PAIS EM RELAÇÃO À ALIMENTAÇÃO DE SEU FILHO GUARAPUAVA 2010

2 ADRIELLE CORRÊA DIABETES MELLITUS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: VIVÊNCIA DOS PAIS EM RELAÇÃO À ALIMENTAÇÃO DE SEU FILHO Trabalho de Conclusão de Curso a ser apresentado ao Departamento de Nutrição, da Universidade Estadual do Centro-Oeste (UNICENTRO), como requisito parcial para obtenção do título de Bacharel em Nutrição. Orientador (a): Prof.(a) Ms. Silvana Franco Co-orientador (a): Prof. (a) Ms. Renata Léia Demário GUARAPUAVA 2010

3 DIABETES MELLITUS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: VIVÊNCIA DOS PAIS EM RELAÇÃO À ALIMENTAÇÃO DE SEU FILHO RESUMO DIABETES MELLITUS IN CHILDREN AND ADOLESCENTS: PARENTAL EXPERIENCE ON THE FEEDING YOUR CHILD CORRÊA, Adrielle 1 FRANCO, Silvana 2 DEMÁRIO, Renata Léia 2 O diabetes mellitus tipo 1 é uma condição crônica de saúde de início súbito que se desenvolve mais frequentemente em crianças e adolescentes. Os portadores de diabetes necessitam de auxílio dos familiares para realizar o controle e o seguimento do tratamento. Esse estudo teve como objetivo conhecer a experiência dos pais de crianças e adolescentes diabéticos em relação à alimentação dos seus filhos. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada por meio de entrevista semi-estruturada, na cidade de Guarapuava/PR. Os participantes da pesquisa foram dezessete pais com filhos portadores de diabetes mellitus tipo 1, sendo todos cadastrados no programa Hiperdia e que recebiam insulina através do Sistema Único de Saúde. As questões norteadoras foram: Como é o seu dia em relação à doença e à alimentação de seu filho?, Depois da descoberta da patologia houve modificação na vivência com seus filhos? e O que pensa sobre a terapia nutricional de seu filho?. Os resultados deste trabalho revelaram a mudança na dinâmica familiar após o diagnóstico da doença, observou-se, através dos relatos, que a maior dificuldade era em relação à alimentação e que havia mudanças nos hábitos alimentares. Os pais relataram não se sentirem preparados para lidar e conviver com a doença. De acordo com os resultados enfatiza-se a importância dos profissionais de nutrição conhecerem a vivência dos pais em relação à alimentação de seus filhos para que possam ajudar e orientar estes na terapêutica nutricional. Palavras chave: Relações Familiares, Diabetes Mellitus Tipo 1, Pesquisa Qualitativa ABSTRACT Diabetes mellitus type 1 is a chronic health condition of sudden onset that develops most often in children and adolescents. Patients with diabetes need help from family members to carry out control and monitoring of treatment. This study aimed to assess the experience of parents of diabetic children and adolescents in relation to feeding their children. This is a qualitative study conducted through semi-structured in Guarapuava/PR. Survey participants were seventeen parents with children with diabetes mellitus type 1, all enrolled in the program Hiperdia and receiving insulin through the Public Health System. The key questions were: "How is your day in relation to disease and feeding your son?", "After the discovery of the disease was no change in their experiences with their children?" and "What do you think about nutritional therapy for your son?". The results of this study revealed the change in family dynamics after the diagnosis of disease was observed through the reports that the biggest difficulty is in relation to food and that there are changes in eating habits. Parents reported not feeling prepared to deal and live with the disease. According to the results emphasize the importance of nutrition professionals to know the experience of parents regarding the feeding of their children so they can help and guide their children in nutritional therapy. Keywords: Family Relations, Diabetes Mellitus Type 1, Qualitative Research 1 Acadêmica do Curso de Nutrição da Universidade Estadual do Centro-Oeste adri_crr@hotmail.com 2 Professora Mestre do Departamento de Nutrição da Universidade Estadual do Centro-Oeste

4 INTRODUÇÃO O diabetes mellitus (DM) é uma condição crônica de saúde de início súbito que se desenvolve mais frequentemente em crianças e em adultos jovens, geralmente antes dos 30 anos, que se caracteriza pelo excesso de glicose no sangue e à diminuição ou alteração da insulina, que é um hormônio protéico produzido pelo pâncreas 1,2. Os pacientes com DM tipo 1, têm pouca ou nenhuma capacidade de secreção de insulina, devido à destruição das células beta da ilhota pancreática e, portanto, dependem da administração de insulina exógena para impedir a ocorrência de descompensação metabólica e morte 3,4. O diagnóstico de DM é imediato na presença dos sintomas clássicos de poliúria, polidipsia, perda inexplicável de peso e determinações dos níveis plasmáticos de glicose 3. Porém, hoje se sabe que a criança e o adolescente podem permanecer assintomáticos, é quando os sintomas clássicos somente se apresentam no momento em que se perde 80 a 90% da capacidade funcional das células beta. Portanto, o diagnóstico precoce não evita o aparecimento da doença, mas os riscos de evolução de um quadro grave 5. O DM constitui um dos mais sérios problemas de saúde na atualidade, tanto em relação ao número de pessoas afetadas e incapacitações desencadeadas, quanto ao que diz respeito aos custos envolvidos para o controle e tratamento das complicações 6. Em muitos países, a prevalência do DM tem se elevado vertiginosamente e espera-se ainda maior incremento. Nos países em desenvolvimento, há uma propensão de aumento na frequência em todas as faixas etárias, especialmente nas mais jovens, cujo impacto negativo sobre a qualidade de vida e a carga da doença aos sistemas de saúde é relevante 7. A doença está associada a maiores taxas de hospitalizações, a maiores necessidades de cuidados médicos, a maior incidência de doenças cardiovasculares e cerebrovasculares, cegueira, insuficiência renal e amputações não traumáticas de membros inferiores 8,9. Há outras implicações que acarretam na vida da criança e do adolescente, e também na vida da família, tais como dor, sofrimento, desesperança, ansiedade, isolamento, incapacidade, mutilações, podendo chegar à morte 10. A criança e o adolescente portadores de DM vivenciam vários obstáculos que interferem no processo de desenvolvimento. Por ser uma fase da vida de muitas modificações 11 e, ainda, de condições impostas pela doença, haja vista que o seu tratamento passa pelas restrições alimentares, injeções de insulina, necessidade de atividade física regular, e, ainda, pelo medo das possíveis complicações e mal-estar provocado pelos sintomas

5 de hiper e hipoglicemia, tais repercussões da doença tornam-se uma realidade e há necessidade de aprendizado para lidar com a doença tanto por parte dos pacientes como dos membros de sua família 12. Concorda-se que a família constitui um sistema no qual o comportamento de cada um dos membros é interdependente ao dos outros. O grupo familiar pode ser visto como um conjunto que funciona como uma totalidade, em que as particularidades dos membros não bastam para explicar o comportamento de todos os outros membros. Desse modo, a análise de uma família não é a soma da análise de seus membros individuais 13. Assumindo a família como um sistema, fica claro que a experiência de cada um de seus membros afeta o sistema familiar, dado que o comportamento de cada pessoa afeta e é afetado pelo comportamento de cada uma das outras pessoas 14. Nesse sentido a família que apóia seus membros em situação de doença compreende as modificações relacionadas à condição e torna-se permeável aos ajustamentos necessários para garantir o suporte necessário ao seu familiar doente, facilitando a adesão ao tratamento, e melhora de sua saúde 15. Desse modo, podem ser asseguradas às condições para uma maior eficácia para a adaptação 16. Em relação ao envolvimento da família a literatura aponta, ainda, que o apoio dos familiares é um requisito fundamental para que o paciente diabético consiga alcançar o autocontrole de sua doença, o seguimento do tratamento, da dieta e da participação em um programa regular de exercícios 17,18,19. Por motivos que a doença interfere na intimidade do grupo familiar, a dieta é frequentemente motivo de muitas dificuldades e falta de adesão 20. Indivíduos diabéticos devem ser encorajados a ingerir dieta balanceada, que forneça todos os macro e micronutrientes essenciais, em quantidades adequadas. A terapia nutricional deve objetivar não somente o equilíbrio glicêmico, mas também a prevenção de riscos futuros, visando o controle dos lipídeos e lipoproteínas plasmáticas, além de mediar os processos inflamatórios. Deve-se ter como finalidade prevenir e retardar a taxa de desenvolvimento de complicações 21. No caso de crianças e adolescentes com diabetes, esses não precisam de nenhum alimento ou suplemento especial, mas de calorias suficientes para equilibrar o consumo diário de energia e suprir as necessidades para seu crescimento e desenvolvimento 22. As diretrizes publicadas sobre o tratamento do diabetes refletem uma abordagem mais flexível em relação às intervenções nutricionais. A maioria enfatiza a importância de aspectos, como a formação de educadores em diabetes, individualização da dieta, maior variedade de escolha de alimentos ricos em carboidratos e inclusão de atividade física constante 23.

6 Na verdade não há estudos com diabéticos sobre necessidades de nutrientes, as diretrizes nutricionais da American Dietetic Association (ADA) fundamentam-se nas recomendações vigentes para crianças e adolescentes saudáveis 24,25. Estudos evidenciam inadequação na alimentação em grande parte das crianças e dos adolescentes, por apresentarem baixo consumo de hortaliças e frutas e, consequentemente, com alta ingestão de alimentos ricos em gordura 26. Este fato é observado em crianças em geral, e é visto o mesmo comportamento alimentar em diabéticos. Portanto, a ênfase inicial do tratamento dietético deve ser a adequação da ingestão de nutrientes. Posteriormente, devem-se enfatizar os aspectos mais específicos relacionados diretamente ao controle da glicemia 21. Sabe- se que a família influencia no controle da doença, quanto ao seguimento do tratamento em relação à dieta, a medicação e ao plano de atividade física. Como a alimentação interfere na intimidade familiar, este trabalho teve como objetivo conhecer as principais dificuldades e como a família convive com a doença, enfocando os aspectos alimentares da família. PERCURSO METODOLÓGICO Trata-se de um estudo de natureza qualitativa. Os sujeitos do estudo foram pais de crianças e adolescentes diabéticos da cidade de Guarapuava, Paraná. A população foi de 17 participantes, sendo 13 mães, 2 pais e 2 casais, estes estando cadastrados no programa Hiperdia e que recebem insulinas através do Sistema Único de Saúde (SUS), os dados cadastrais estão disponíveis em arquivo documental no Consórcio Intermunicipal de Saúde (CISGAP) na cidade onde foi realizada a coleta dos dados. O Hiperdia é um sistema de cadastramento de hipertensos e diabéticos captados no Plano Nacional de Reorganização da Atenção à hipertensão arterial e ao diabetes mellitus, em todas as unidades ambulatoriais do SUS. Com o cadastro no sistema, os pacientes acometidos com as patologias possuem a garantia do recebimento gratuito dos medicamentos prescritos e acompanhamento médico 27. Primeiramente, realizou-se uma análise documental sobre as crianças inscritas no programa Hiperdia. Posteriormente, efetuou-se contato telefônico com o responsável pelo paciente diabético, para o qual foram esclarecidas a natureza e o objetivo do trabalho. E, assim, as entrevistas foram agendadas em horários pré determinados pelos participantes em seus domicílios. Para a coleta dos dados utilizou-se o guia de entrevista elaborado pelas pesquisadoras

7 com questões semi-estruturadas (Apêndice 1), gravador de áudio, Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice 2). Cada participante antes da entrevista foi esclarecido a respeito dos objetivos e finalidades do trabalho e em concordância com o mesmo, assinaram o TCLE, autorizando a entrevista, bem como sua gravação, para posteriormente ser realizada a análise e divulgação dos dados, com garantia de que não seriam revelado nomes, mantendo sigilo e privacidade. O documento também deixava claro que a qualquer momento poderiam desistir da pesquisa, e que não receberiam benefícios diretos nem compensação financeira relacionada à participação. As entrevistas foram realizadas em ambiente reservado onde os entrevistados não tivessem interferências, áudio gravadas, em situação face a face. Sendo que todas as entrevistas tiveram um tempo de duração de 340 minutos. Para análise dos dados utilizou-se a análise temática de conteúdo 28,29. Procedeu-se à ordenação das falas, após a transcrição integral das entrevistas e da leitura do material de coleta. Posteriormente, selecionou-se o material em categorias (Apêndice 3), buscando-se as idéias relevantes que constituíssem as unidades de significado, as quais foram organizadas pelos pesquisadores em subtemas, relacionando-os aos outros temas. A fim de assegurar o anonimato dos participantes, utilizou-se a letra P seguida por algarismos cardinais para identificação dos sujeitos e das falas. (Ex.: P 01, P 02). O projeto recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual do Centro Oeste (UNICENTRO), conforme ofício nº 207/2009 (Anexo 1). A pesquisa foi conduzida de acordo com a resolução 196/ RESULTADOS E DISCUSSÃO Obteve-se da análise dos dados sete temas que serão discutidos a seguir. Dificuldade dos pais A dificuldade encontrada pelos pais, após a descoberta da doença, foi em relação à alimentação. O lado financeiro da compra dos alimentos novos e específicos para a patologia, a restrição alimentar aos filhos, justificam tal problema, como ilustram as falas abaixo: A alimentação dele, é bastante cara né, as coisa diet (...) e a gente pra comprá isso, assim, é difícil sabe. (P 06) (...) o que eu acho o mais assim pra nós, é dizer o não pra comida, por que a gente, geralmente, assim, você cria seu filho e coloca limitações de outra coisa não de alimentação

8 né, você diz não pra uma coisa que tá errado, mas pra comida nunca (...) então o que é difícil pra nós é o não pra comida que dói muito isso, vê ela passá vontade. (P 07) (...) a maior dificuldade realmente é a alimentação, é a troca, porque na idade dele, (...) na minha cabeça que diabetes era pirulito, bala, chicletes, eu não tinha essa noção do carboidrato que se transforma em açúcar lá dentro, então quando a primeira explicação que eu tive sobre isso, eu disse eu vô dá pra ele comê o quê? Se tudo tem carboidrato, né? aí que ele [médico] foi me explicando que ele pode ter ingestão de carboidrato, mas tudo controlado, né. (P 09) De acordo com o estudo de Santos 31, tanto os pacientes quanto seus familiares possuem dificuldades em conviver com a doença sendo propensos a sentimentos de impotência, desânimo e permanente sensação de ameaça à integridade corporal do paciente. A terapia nutricional é fundamental no cuidado do DM e essencial para o sucesso do tratamento, pois o principal objetivo do controle alimentar é de auxiliar os diabéticos a manterem a glicemia o mais próximo do valor normal 32. Porém, um grande obstáculo a ser enfrentado é em relação à alimentação, pelo fato de interferir na intimidade do núcleo familiar, e a dieta frequentemente ser motivo da falta de adesão ao tratamento 18,20. Modificações na vida familiar A mudança na vida familiar foi inevitável após o diagnóstico da doença, o grupo mudou em função da criança e adolescente com diabetes. Com o tratamento, houve uma desestruturação familiar, havendo modificações, sendo que agora os pais deviam ir atrás de recursos para o tratamento de seus filhos. Houve, também, grande limitação da vida social da família, e que alguns momentos deixou-se de frequentar locais onde o filho poderia estar entrando em contato com alimentos que não poderia mais ingerir, conforme evidencia-se nas falas abaixo: Todas, todas as consultas que ela faz de cada três meses eu levo ela fazê os exames, daí já levo os exame pro médico, o médico preenche a documentação, tudo eu acompanho junto, e isso modifica, né. (P 04) (...) faziam 11 anos que nós morávamos fora, então a partir dessas crises dele, eu resolvi que queria ficar perto da minha família e da dele [esposo], aqui então eles não precisariam

9 ficar na escola o dia todo, tem a minha mãe, a mãe dele, as avós, né, que podem dá uma mão. (P 09) Às vezes tem alguém, convida pra um aniversário, a gente pode até saí à noite, vamo comê uma pizza, vamo, beleza então faz-se o exame, 400, já era a pizza, não dá, então muitas vezes a gente deixa de ir em algum lugar por causa dela, por causa do probleminha dela. (P 11) Realmente minha vida mudou muito depois da doença. Eu, eu passei 4 anos assim sem consegui dormi à noite, acho que a noite eu dormia com a mão nela, ou acordava 20, 30 vezes na noite pra olhá, tinha medo de acordá e vê ela realmente convulsionada, como várias vezes eu vi ela convulsionando (...) olha vou dizer, acho que eu sofri mais com tudo isso do que ela própria. (P 12) A doença crônica é estressante e afeta o desenvolvimento normal da criança e também atinge as relações sociais dentro do sistema familiar. A rotina da família muda com constantes visitas ao médico, medicações e hospitalizações 33. A descoberta que o filho tem diabetes insere-se na história da família como algo que divide a vida em antes e depois. Após a descoberta o núcleo familiar se reestrutura para, prioritariamente, atender as necessidades do membro doente. A vida familiar passa a girar em torno dos cuidados ao filho, e todos os membros da casa mudam seus comportamentos voltando-se para um ponto em comum, a criança e adolescente com a patologia; o objetivo é o cuidado à pessoa diabética, tornando-se mais unidos e cooperativos 34. Foram visíveis as mudanças com os outros filhos do casal por meio dos relatos dos pais. (...) tenho uma menina de 13 e ele com 9 agora, então muitas vezes ela pagou por alguma coisa que não, não fazia parte dela (...) (P 09) (...) além dela, tem mais dois filhos, então o que acontece, você tem que privá ela de comê algumas coisas, e como consequência disso os outros também, mas como você não pode tirar tudo também, às vezes você compra (...) (P 11)

10 Modificações na alimentação familiar As modificações no cotidiano familiar foram evidentes, e com essas mudanças, houve alterações nos hábitos alimentares da família. As famílias buscaram reestruturar o cardápio alimentar utilizado antes da doença dos filhos, mudando comportamentos em relação à dieta, passando por uma educação do grupo familiar, e isso pode ser visto nas falas abaixo: (...) todo o final de semana a gente tinha uma sobremesa, tinha um bolo, agora eu já compro, agora né, coisa diet pra ele e faço, mas não igual antes (...) (P 06) Modificação total, eu emagreci 16 quilos (...) arroz, macarrão, tudo, tudo é integral hoje, leite desnatado, tiramos bastante coisa que ela não come. Porque não tem como sentá na mesa e toda a refeição dela ser diferente da minha porque ela vai olhá e vai querê, então a gente substituiu tudo também. (P 07) Ah, eu não faço mais tantas sobremesas, deixo de comprar algumas coisas, como bolachas, refris, e faço mais salada, verdura, assim, pra que eles comam, né. (P 13) Aderir a um plano alimentar envolve mudanças apropriadas que se iniciam dentro da própria família e o êxito deste processo exige mecanismos de adaptação para promover tais mudanças. Nota-se que a maior dificuldade relaciona-se com os carboidratos de absorção rápida tais como: doces, balas e chocolates, pois a frequência relatada pelas mães, cujos filhos deixaram de participar de reuniões festivas é relevante 35. Alguns alimentos são restritos, alguns são adaptados e outros são inseridos ao novo hábito alimentar, sendo que deve haver horários estipulados para as refeições. A reestruturação alimentar é uma das coisas mais difíceis de inserir na nova rotina, pois estavam acostumados a ingerir todo tipo de alimentos sem restrições, porém essa mudança no padrão alimentar é percebida como fatores positivos, pois melhoram a qualidade de vida dentro da família 34. O comportamento alimentar de crianças e adolescentes é, invariavelmente, reflexo dos hábitos alimentares da família. Em seu estudo, Lottenberg 21, mostrou que frequentemente, as escolhas de alimentos que compõem a alimentação são inadequadas, seja por conveniência da família ou mesmo por preferências da criança, cujas escolhas não são eficientemente corrigidas, conforme o depoimento descrito abaixo:

11 A gente começou um tratamento, aí começô tudo integral, tudo... Só que nóis tava, nóis não, a C.[esposa] e a A.[criança diabética] tavam virando uns cambito de seca. (...) nóis ficamo 8 meses, comendo só coisa verde, aí elas começaram a emagrecer, eu não emagreci porque eu ia comê no bar, mas elas tavam, tavam sofrendo demais, não tava dando, aí largamo mão, paramo de comê só integral e só... além de ser ruim é caro né? (...) Aí voltamô pra comida normal, sempre tendo uma verdura. (P 11) Reclamação dos filhos As crianças e adolescentes modificam o modo de viver em função da doença e encontram dificuldades em sua vida. Os pais convivem e sabem de toda essa transformação, das reclamações e dos maiores problemas enfrentados por seus filhos, como observa-se nos relatos abaixo: (...) ela gostaria de tá usufruindo de todas as coisas que os outros que não tem diabetes, né, usufruem, né, como por exemplo não tem assim, vamos dizer na parte dos doces tem restrição, né (...) (P 01) (...) reclama mesmo, em relação a comida e a aplica as insulinas e o por que ela ter o diabetes, né. (P 03) Ela reclama que ela não tem liberdade pra sair, pra i nas amigas, a gente não confia nela, toda a vez que a gente deixa ela i ela apronta, né, ela acaba não resistindo, as amigas acabam oferecendo, dão chocolate, doce, dão um monte, dão bolas de coisa pra ela. A gente priva ela assim, e ela reclama, né, que ah minhas amigas podem i, às vezes férias, ela não sai de casa. (P 11) Reclamava, i e dizia por que os outros podem comê as coisas, eu não posso, reclamava de ter que ser furada sempre recebendo as injeção, né. (P 05) As restrições e limitações são sentidas pelas crianças, bem como pelos pais, por conseguinte a doença é vista como uma punição ou como ordens a serem seguidas, e o que impera em sua vida atualmente é um dever que não tem significados concretos em sua experiência de adoecimento, mas se não houver seguimento das recomendações, futuramente terá complicações. Decorrente dessa percepção da doença e da necessidade de seu controle e monitoramento há uma mágoa, que se expressa entre aquilo que se queria fazer, mas que não pode por causa da doença 36.

12 Preparo da família para lidar com a doença A família, desde o início dos sintomas vivencia fases difíceis. É preciso um período de aceitação e preparo, para que se possa aprender a conviver com todas as transformações que ocorrerá na vida familiar. Não me sinto preparada, no começo a gente fica, né, não sabe o que aconteceu, e ela ficou doente. (P 06) Ah não, na verdade nunca estive preparada, desde o início foi difícil, né, eu não consigo colocar limites nela como eu te falei, toda vida é um briga, sabe, eu não tenho mais controle, é, não sei mais o que eu faço pra cuidar dela, eu já xinguei, eu já briguei, eu já me descabelei, e não resolve, não resolve, não consigo nem que ela se controle na alimentação, sabe, é é difícil. (P 12) Nesse momento pode haver desestruturação e incertezas, sendo que a família deve aprender como lidar com sintomas, procedimentos diagnósticos e terapêuticos, para uma reorganização em suas vidas 12. Mesmo após algum tempo de doença, percebeu-se que não houve um grande avanço de como conviver com a criança e adolescente e com as situações que a doença oferece. (...) já tentei de tudo, já briguei, já conversei, já deixei, já larguei, já peguei de novo, só que não tem, aí vira aquele estresse sabe, não adianta, não adianta, nenhuma das coisas que eu tentei deu certo até agora (...). (P 12) (...) porque o diabetes não afeta só a questão ah a alimentação, afeta o psicológico, afeta tudo, todas as áreas da pessoa pega, aí diz que isso não é doença, a pessoa pode ter uma vida normal com diabetes, mas não é bem normal assim (...) é, preparado acho que a gente nunca vai tá, porque a gente sempre vai tá, sempre tem coisa nova, coisa difícil (...). (P 11) Agora vou dizer que é mais fácil, já sei todas as manhas, mas preparada, preparada não, né, sempre tenho um receio, na parte da noite, né, como falei, tem que ficar em cima, e se acontece alguma coisa, vou fazer o quê? Não sei qual vai ser a minha reação ainda, né. (P 17) Muitos sentimento e reações podem surgir em familiares de diabéticos como: culpa, desespero, raiva, frustração, incerteza, dúvidas, medo, negação, sensação de impotência,

13 desânimo 12. Percebe-se que no início do diagnóstico do DM 1, produz-se uma ruptura temporal, o antes e o depois do diagnóstico da criança e adolescente, assim como sua família defronta com as irreversibilidades da doença, vigilância para as percepções de complicações, monitorização de glicemias, injeções de insulinas, cuidados dietéticos 37. Todos esses sentimentos, reações e cuidados, aos poucos vão se tornando parte da rotina das pessoas envolvidas, como a dieta, as aplicações de insulina, teste de glicemia. Porém, nunca estarão preparados para lidar e conviver com todos os sentimentos e com o lado emocional que a doença afeta na pessoa diabética. Situações de riscos vivenciados pela família Uma situação marcante na experiência e vivência da família é em relação às descompensações. Onde a família está em constante preocupação, frequentemente convivendo com episódios de hipo e hiperglicemia, e ter que reconhecer os sinais e sintomas rapidamente. Eles buscam incessantemente o controle da taxa de glicemia 34. Teve um caso de que ela ficou longe da gente um pouco e daí ela se descuidou. E daí eu tive que interná ela, levamô pro posto na emergência daí ela ficou internada lá no Belém, um pouco lá na realidade ela deu um problema bem sério no coração, aceleração no coração. Dessa vez ela passou bem, bem mal. Quando a gente descobriu o diabete, na verdade, ela teve mais umas duas, três vezes internada por causa do diabete no mesmo ano. (P 04) (...) e ele chegou no hospital com 13 de glicemia, ai então já dá espasmo muscular, né, assim, ele já assim retrai um pouco a, nessa vez deu o lado direito do rosto, assim dá uma repuxada, e, e as crises daí assim de gritos, né, ele grita muito quando ela baixa. Depois volta, que aplica a glicose na veia, tudo ele vai voltando, demora um tempo, essa vez que foi a mais forte assim, já fazem, ele devia ter uns quatro anos mais ou menos (...) (P 09) Teve uma vez que ela (...) fico cinco dias na UTI aqui, foi bem bravo, e teve outras vezes, a pouco tempo, aqui, no ano passado, né, que ela, ela, ela mesmo se revolto com a doença, e daí ela começô a alterá a dose da insulina (...) porque tinha comido doce escondido e ela aumentô a insulina pra não, não subi o diabete pra nóis não descobri que ela tinha comido doce escondido, e teve uma das vezes que a ambulância veio aqui, o Drº L. falou que se demorasse mais 15 minutos ela chega à morte, subiu muito e ela aplicou muito insulina, então, mas, antes teve várias vezes de ela ficá muito, muito mal (...) (P 11)

14 (...) o problema é as consequências desse tá alto, né, daí vem problemas no olho, visão, cicatrização, então tem que tentá mantê o mais normal possível pra ele ter, ele não teve complicação nenhuma até agora, já faz 9 anos que ele tá com diabetes, né, fizemos exame de fundo de olho pra vê, sempre tá normal, mas porque é cuidado que nossa, o máximo que a gente consegue e pode, né. (P 17) Os pais experimentam dificuldades, medos e inseguranças, pela doença do filho. Ao relatarem as situações vividas desde o diagnóstico até o momento atual, em todas as etapas, os pais revelam intenso sofrimento. Eles são constantemente invadidos por medo de perda, tanto no presente como no futuro, em função das complicações da doença 38. Estas situações geram na família dois sentimentos, o primeiro com relação ao enfrentamento das urgências, que coloca a vida do filho em risco eminente. O segundo, em longo prazo, refere-se às ocorrências constantes de descompensação, que traduzem a falta de equilíbrio da situação metabólica, gerando uma maior possibilidade da criança e adolescente vir a desenvolver complicações, comprometendo a qualidade de vida no futuro 34. Educação e Recomendação alimentar Sabe-se que a educação é um dos pontos fundamentais no tratamento do DM, sendo também necessária a motivação do indivíduo para a aquisição de novos conhecimentos e para o desenvolvimento das habilidades nas mudanças de hábitos. Vemos aqui que os profissionais da área de saúde são de uma forma geral fundamentais no processo de educação dos familiares e aos pacientes diabéticos. (...) a gente tem que tá sempre procurando aprender, né, que nem a gente sempre procura as pessoas que sabem mais, né, que nem a gente vai com os médicos dela, né, a gente sempre procura está aprendendo, buscando orientação, né. tem uma nutricionista que nos orienta. (P 01) Tem, tem uma nutricionista que nos orienta. (...) Nós fazemos de três em três meses, com o médico em Curitiba, né, endócrino e a nutricionista junto. Então eles estão sempre nos orientando em parte da medicação, das insulinas, né, e também em relação à alimentação. (P 02)

15 [recomendação] (...) só de médico, nutricionista não. Fui aprendendo no dia a dia com as pessoas, com os amigos, né (...) e o médico passa orientações, passa até hoje, né, passa bastante coisa. (P 03) (...) eu tenho a nutricionista, quando eu preciso eu vô lá sempre. Até dúvidas assim que eu tenho eu posso i lá. (P 06) (...) quase a vida toda dele até agora, desde a doença, foi com acompanhamento da nutricionista (...) não posso dizer que ele tem uma dieta extremamente assim pra um diabético, não, principalmente porque essa contagem de carboidratos, me, me foi assim que o médico liberou justamente pra ele ter uma vida integrada com as dos colegas, né, e não precisa comê tudo diet, barrinha diet, cereal diet. (P 09) Fez aquela pirâmide da alimentação, ela [nutricionista] ensinou o que pode e o que não pode. Agora, agora eu sei, a diferença do light e diet, a diferença, né (...) O pão integral, arroz integral, bastante salada (...) Até o pão a nutricionista me deu a receita pra eu fazer pra ela agora, né, aprendi a fazê o pão. (P 15) Educação para o diabetes significa promover mudanças no estilo de vida. Não é apenas receber a informação, é um conjunto de medidas que desencadeiam mudanças reais em uma determinada pessoa. O processo de educação é lento, gradativo e contínuo, mas com bons resultados 39. O bom relacionamento entre o profissional de saúde, os pacientes e familiares das pessoas com a patologia é fundamental na orientação nas práticas do cuidado. Esse profissional é a pessoa mais indicada para dar orientação e realizar uma educação a respeito dos cuidados 40. CONSIDERAÇÕES FINAIS Os resultados deste trabalho revelaram a mudança na dinâmica familiar após o diagnóstico da doença crônica. A existência do DM trouxe momentos difíceis para toda a família. Notou-se nas entrevistas, que o cuidado a essas crianças e adolescentes aumentou, consumindo mais tempo, energia, compreensão de todos que convivem ao redor do portador da doença.