CEFAC Curso de Especialização em Fonoaudiologia Clínica Motricidade Oral. ALIMENTAÇÃO NA SÍNDROME DE DOWN Relação pais-criança

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1 CEFAC Curso de Especialização em Fonoaudiologia Clínica Motricidade Oral ALIMENTAÇÃO NA SÍNDROME DE DOWN Relação pais-criança Deise Ramalho de Paiva Mingroni São Paulo 1997

2 CEFAC Curso de Especialização em Fonoaudiologia Clínica Motricidade Oral ALIMENTAÇÃO NA SÍNDROME DE DOWN Relação pais-criança Deise Ramalho de Paiva Mingroni Monografia de conclusão de curso de especialização em Motricidade Oral São Paulo 1997

3 AGRADECIMENTOS A Deus, por tudo o que Ele tem feito pela minha vida. À Suzana, à Débora, ao Felipe e aos meus pacientes, que me auxiliaram de várias maneiras.

4 DEDICATÓRIAS Aos meus pais, Geovani e Elza, pelo esforço em me dar sempre o melhor. Ao Rubens, meu marido, pelo amor, apoio e dedicação.

5 ÍNDICE I - INTRODUÇÃO 07 II - PRESSUPOSTOS TEÓRICOS 07 a. Síndrome de Down 10 b. Desenvolvimento das funções estomatognáticas 11 III - ANÁLISE DOS RESULTADOS 12 IV - CONCLUSÃO 15 a. Um caso muito especial 17 V - REFERÊNCIAS 20 BIBLIOGRÁFICAS VI - ANEXOS 22

6 RESUMO Estudo baseado em entrevista com mães de 15 crianças portadoras de Síndrome de Down da Sociedade Pestalozzi de São Paulo. Tendo como ponto de partida o desenvolvimento alimentação, como a dieta poderia influenciar positivamente ou negativamente as estruturas do sistema estomatognático e qual seria a influência da relação dos pais com seus filhos portadores de Síndrome de Down. Concluiu-se que a orientação o mais cedo possível em conjunto com o atendimento fonoaudiológico poderia diminuir as tensões do relacionamento entre os pais e seus filhos e o atraso do desenvolvimento alimentar, podendo ser agente de um melhor desenvolvimento das estruturas oro-faciais.

7 INTRODUÇÃO A convivência durante sete anos de trabalho com pacientes especiais me levou a pensar quais as dificuldades mais comuns encontradas pelas mães ou responsáveis. O que mais me chamou a atenção juntamente com a aquisição de linguagem oral, foram as alterações alimentares. Essa dificuldade também é encontrada na experiência de diversos autores como: Pipes & Holm (1980), Stroh, Robinson e Stroh (1986), Morris & Klein (1987), Gisel (1991) e Jelm (1994). No geral, essas crianças com dificuldade de alimentação apresentam conjuntamente alterações importantes do sistema estomatognático, tais como alteração de tônus, sensibilidade e postura dos órgãos fonoarticulatórios. Estes problemas me levaram a questionar se essa alteração do padrão alimentar seria fruto das alterações funcionais de cada criança ou alguma barreira da mãe, como: medo ou falta de orientação. Este estudo foi baseado em uma pesquisa feita com mães de crianças atendidas no Centro de Diagnóstico e Tratamento da Sociedade Pestalozzi de São Paulo. O presente trabalho tenta buscar algumas razões do porque este fator tem se tornado tão difícil aos pais ou responsáveis. PRESSUPOSTOS TEÓRICOS Acredito que o principal motivo das mães não alterarem os hábitos alimentares de seus filhos seja o temor de que algum problema ocorra, mantendo a consistência do alimento inadequada e sempre aquém da idade de desenvolvimento da criança. O medo de que a criança engasgue talvez seja o maior dos temores, seguido da falta de orientação e também da recusa por parte da criança em comer pedaços. Este medo, quase nunca precedido de uma alteração, tentativa ou mudanças significativas. Segundo Pipes & Holm (1980) o fato da Síndrome de Down ser identificada já no nascimento da criança, torna os pais mais vulneráveis em infantilizar seus filhos. Isto é confirmado pelo modo em que as mães se referem ou chamam suas crianças e ao manter o padrão alimentar como de um bebê. O mesmo medo mencionado acima também é confirmado por este autor na descrição do relato de uma mãe que diz não alterar a consistência do alimento de seu filho de 20 meses que se alimentava de pastosos, quando já estaria apto para se alimentar com sólidos, pois além da criança recusar pedaços, tinha medo que ele engasgasse.

8 Estes problemas podem advir do fato, como já foi dito acima, da notícia ser dada na hora do nascimento podendo influenciar negativamente nesta relação, inclusive na área alimentar. Spender (1996) relata problemas de relacionamento entre pais e filhos portadores de Síndrome de Down dos mais variado níveis, citando dentre eles a depressão dos pais. Outro fator importante gerador da desorganização do sistema estomatognático seria o pouco ou nenhum tempo de amamentação ao seio, pois segundo Bosma (1986) a amamentação ao seio desenvolve as estruturas oro-motoras essenciais para uma futura aceitação dos alimentos mais sólidos; lembrando que a cada estágio de crescimento, os bebês são capazes de ingerir alimentos de texturas e tamanhos diferentes. A amamentação, ao meu ver, é o principal meio de estímulo para a formação das estruturas do sistema estomatognático pois o bebê quando suga no peito estará trabalhando a musculatura peri e intra-oral, principalmente pelo movimento protusivo e retrusivo da mandíbula. A falta da amamentação pode levar a uma alteração do crescimento das estruturas oro-faciais. Os movimentos feito pelo bebê enquanto mama ao seio garante um crescimento harmonioso destas estruturas, e a formação adequada da mandíbula e das articulações temporomandibulares irá proporcionar uma mastigação correta. O posicionamento em que as mães alimentam suas crianças também interfere no padrão alimentar, pois muitas vezes uma posição errada pode dificultar a deglutição, como por exemplo: manter o bebê ou a criança inclinados ou deitados, fazendo com que a gravidade seja um agente dificultador, e a hiperextensão do pescoço, que provoca uma alteração nos padrões de deglutição, pois a fim de impedir que o alimento caia na via aérea aberta existe uma retração do dorso da língua para que não ocorram engasgos. Esses erros de posicionamento, que inicialmente parecem facilitar o processo alimentar, geram padrões inadequados de mastigação e deglutição. Não só na minha experiência como também nos relatos de vários autores, notase que crianças deficientes possuem problemas com a comida ou com a alimentação propriamente dita. (Pipes & Holm, 1980; Stroh, Robinson e Stroh, 1986; Gisel, 1991). Todos esses trabalhos afirmam claramente que o problema da alimentação é uma tônica constante em quase todas as patologias que envolvem crianças especiais como: Autismo, Síndrome de Down e Pacientes Neurológicos. Concordo com as afirmações destes autores, pois crianças são mantidas na etapa anterior de alimentação porque os pais temem algum problema, em geral, sem nunca terem tido problemas efetivos.

9 Stroh, Robinson e Stroh, (1986); relatam dez ítens como sendo os problemas mais comuns no padrão alimentar das crianças: 1. alimentação mecânica (ou automática); 2. comer avidamente; 3. não mastigar; 4. esquivar-se tocando o alimento com os lábios ou não olhar para o alimento; 5. cuspir ou regurgitar; 6. jogar comida; 7. limpar, apanhar comida dos pratos de outras pessoas; 8. excesso de manias e seletividade; 9. o padrão alimentar (inadequado); 10. manter o alimento na boca por tempo prolongado. A esses itens acima mencionados gostaria de acrescentar que muitas mães continuam alimentando seus filhos, quando estes já atingiram um nível de desenvolvimento capaz de fazê-lo sozinhos; justificando que eles fazem muita sujeira ou que comem muito lentamente. Altmann (1990) sugere que a manutenção da dieta pastosa, além do período exigido pela própria imaturidade do bebê, pode ser muito prejudicial. Pois se a criança só ingere alimentos pastosos, as funções de morder, mastigar e formar o bolo alimentar não se desenvolvem, perpetuando a imaturidade deste sistema. A orientação sobre o que é esperado relativo as texturas alimentares conforme o desenvolvimento cronológico da criança, pode ser um fator inibidor do retardo em progredir às outras texturas alimentares, em conjunto os pais ou responsáveis deveriam ser orientados quanto à postura e forma de como é dado este alimento. Outro fator que interfere no atraso do desenvolvimento oro-motor e de hábitos saudáveis de alimentação é o encaminhamento tardio para tratamento de crianças portadores de Síndrome de Down; ao se trabalhar com essas crianças antes dos dois anos de idade é possível se obter melhores resultados, devido à plasticidade do sistema nervoso central, que está em formação nesse período. O trabalho terá melhores resultados quando iniciado o mais próximo da alta da maternidade, se possível com orientações no próprio hospital, diminuindo assim as chances de comportamentos adaptativos aberrantes se instalem, advindos de uma hipotonia muscular global e oro-facial e/ou um início de alteração de relacionamento pais-criança devido à notícia recente. É através de uma intervenção precoce que será possível a obtenção de melhores resultados, fazendo com que grandes problemas se tornem alterações mínimas. (Gisel, 1991)

10 Síndrome de Down Foi a primeira anormalidade autossômica descrita no homem e constitui uma aberração de cromossomo autossômico mais comumente encontrado. Ocorre em 1 a cada 600 nascimentos vivos e é mais comum em mães mais idosas do que a média. (Mustacchi & Rozone, 1990). Existem três variações da alteração cromossômica, porém não são relevantes por não influenciarem de maneira diferente nas características gerais. A Síndrome de Down também é conhecida como trissomia do 21. As anomalias mais comumente encontradas são: hipotonia muscular com tendência a boca aberta e língua protusa; flexibilidade exagerada das articulações; rimas palpebrais oblíquas; paredes cranianas finas, com atraso no fechamento das fontanelas; hipoplasia ou aplasia dos seios frontais; palato duro com comprimento reduzido; nariz pequeno com achatamento da base; orelhas pequenas; dentes hipoplásicos e com disposição irregular; 40% dos casos apresenta anomalias cardíacas (que será melhor descrita posteriormente). Outras anomalias encontradas embora, mais raras são: convulsões, estrabismos, nistagmo, catarata, fístula traqueo-esofágica, leucemia e tetralogia de Fallot. (Smith, 1989) Uma a cada 20 crianças com defeito cardíaco congênito são portadoras de Síndrome de Down. Como foi dito acima, 40% das crianças possuem alguma má formação cardiovascular. O defeito do canal atrioventricular comparece com 43%; a comunicação interventricular com 32%; a comunicação interatrial tipo fossa oval com 10%; a tetralogia de Fallot com 6%; a persistência do canal arterial com 5%; e, cabendo a outros tipos de malformações menos freqüentes 4% do total. Há uma forte associação entre defeito septal ventricular e trissomia do 21 que não é observado em outras anormalidades cromossômicas. Este fato leva à especulação de que alguma importante função, no crescimento ou na aderência do coxim endocárdico, é determinada pelos genes do cromossomo 21. (Silva, 1990) Ao citar Rocha, Rey & Birman (1990) dizem que o aspecto facial tem sido considerado patognomônico nesta síndrome dado ao desenvolvimento facial alterado principalmente das partes proeminentes do terço médio da face que estão diminuídos (acromicia) associadas ao desenvolvimento anormal do crânio. Dentre as características mais relevantes para o presente estudo estão: a hipotonia oro-facial e de língua, esta em geral protuída repousando sobre o lábio inferior, dando a impressão de uma macroglossia; respiração bucal; 10

11 alterações dentárias do tipo: microdontia, mal posicionamento, agenesias e erupção tardia e fora da ordem esperada e palato em ogiva ou profundo. (Rey & Birman, 1990; Cohen e cols, 1990) Desenvolvimento das funções estomatognáticas Ao nascer, a criança apresenta certos fenômenos estomatognáticos natos como a sucção, deglutição e respiração. São fenômenos de natureza reflexa, sendo a resposta motora apresentada mediante a um reflexo. De acordo com Douglas (1994) a mastigação e a fonoarticulação aparecem somente mais tarde, não de forma espontânea mas adquirida através de treino prévio. Inicialmente é uma atividade instável, pois pode-se perder facilmente ou desaparecer transitoriamente; mas no caso da mastigação, por ser estimulada continuamente, esta acaba se realizando de forma automática. A amamentação determina movimentos mandibulares diferentes da mastigação, mas com atuação da musculatura lingual, labial e preponderantemente do Bucinador. Ao iniciar a erupção dentária estabelecem-se os primeiros contatos dos dentes. Os primeiros movimentos são discretos por vezes e incoordenados como qualquer movimento aprendido. Com o amadurecimento de todo o sistema estomatognático e o desenvolvimento da dentição total, serão estabelecidos os padrões reflexos aprendidos. O aperfeiçoamento da mastigação se dá através de pequenas modificações que levam a uma adaptação das superfícies oclusais mais eficientes. Relacionado com o que foi dito acima, acredito que a estimulação tardia da mastigação, além do período que a criança está maturacionalmente pronta (erupção dentária), poderá levar a uma formação inadequada das estruturas estomatognáticas, e conseqüentemente a um ciclo mastigatório adaptado a essa formação; mas se esses movimentos forem reaprendidos, uma nova conformação dessas estruturas poderá ser formada, e como consequência, um padrão mastigatório adequado que possibilitará o uso de todas as consistências alimentares na dieta da criança. 11

12 ANÁLISE DOS RESULTADOS Foram entrevistadas 17 mães de crianças portadoras de Síndrome de Down, que passaram pelo setor de fonoaudiologia do Centro de Diagnóstico e Triagem da Sociedade Pestalozzi de São Paulo; gostaria de ressaltar, que a maioria dessas crianças estava em processo de avaliação, não havia feito qualquer tipo de tratamento ou recebido informações anteriores nesta instituição. Duas crianças foram excluídas, uma porque a mãe adotiva não possuía dados sobre o histórico alimentar da criança; a outra por estar em tratamento do Refluxo Gastro-esofágico, restando portanto, 15 crianças. As crianças foram divididas por faixa etária da seguinte maneira: 5 com idade entre 6 e 11 meses; 4 entre 1 ano e 1 ano e 11 meses; 3 entre 2 anos e 2 anos e 11 meses; e, 3 entre 3 anos e 4 anos e 6 meses. As entrevistas constavam basicamente de itens referentes á história da alimentação de cada criança, com ênfase na consistência do alimento dado. O ganho nutricional não foi levado em conta neste estudo. Nessa pesquisa não foi levado em conta como eram realizadas as funções de sucção, mastigação e deglutição. Observei que 7 mães não haviam recebido qualquer tipo de orientação de como alimentar seus filhos antes do primeiro ano de vida ou do presente estudo, isto reforça a idéia de que se essas tivessem sido orientadas neste período, as alterações alimentares poderiam ter sido diminuídas; destas crianças, 6 possuem idades acima de 1 ano de idade e apenas 1 possui o padrão alimentar esperado para sua idade. Autores como Pipes & Holm (1980), Bosma (1986), Gisel (1988), afirmam que se a criança for estimulada o mais cedo possível poderemos minimizar as alterações provocadas por padrões inadequados de sucção, primeiramente, e mastigação, posteriormente; isto inclui a orientação aos pais ou responsáveis. 7 de 9 crianças menores de 2 anos, foram amamentadas ao seio; em contrapartida, somente 2 de 6 crianças maiores de 2 anos o fizeram, acredito que o destaque dado pela UNICEF e pela mídia em geral influenciou positivamente na diferença entre o número de crianças amamentadas menores e maiores de 2 anos. Durante a sucção o bebê irá produzir um movimento de protusão e retrusão da mandíbula e em conjunto com os lábios, língua e Osso Hióide irão se mover em direções alternadas com movimentos inferior-anterior e superior-posterior. O primeiro causa pressão negativa em volta do bico. O segundo movimento causa uma compressão do bico; essa ação é complementada por uma onda a qual se move posteriormente na linha média da língua; muito parecida com uma onda peristáltica. 12

13 O movimento de protusão e retrusão da mandíbula é realizado principalmente pelos Músculos Temporais, Masséteres e Pterigoideos Laterais e Mediais. A língua também é trabalhada neste processo. Todos esses movimentos estão em sincronia com a deglutição e respiração. Esse trabalho irá preparar esses músculos para futuramente exercer a função mastigatória dos alimentos duros. (Bosma, 1986; Van Der Laan, 1995) Segundo a UNICEF, o aleitamento materno deve ser exclusivo até os 6 meses de idade, pois o leite materno possui todos os nutrientes necessários para o bom desenvolvimento do bebê, além de ser um excelente estímulo para as estruturas oro-faciais. A partir dos 7 ou 8 meses deve-se começar a dar outros alimentos, principalmente na forma pastosa. Em relação aos líquidos, a UNICEF sugere que se dê somente a partir desta idade e se possível com o copo. Entre o 7 e 9 mês emerge o reflexo de mastigação (Hernandez, 1996) e por volta desta idade já se pode introduzir o copo para dar líquidos à criança (Morris & Klein, 1987), indo de acordo com a orientação da UNICEF. A introdução da alimentação salgada ocorreu em média entre 5 e 6 meses, o que não denota muito atraso, e a consistência utilizada pela maioria das crianças (11 crianças), nesta época foi a pastosa (alimento passado na peneira) ou pastosa com resíduos (alimento amassado com o garfo) que são as texturas mais utilizadas e recomendadas em geral; apenas 4 crianças iniciaram sua dieta salgada com alimento liquidificado e destas, 2 crianças estão com o padrão inadequado da consistência alimentar. Como padrão de adequação, utilizamos alguns itens da Lista de Sequência de Desenvolvimento Pré-alimentar - uma proposta global de Morris & Klein (1987), e o período de amamentação ao seio igual ou maior do que 3 meses, embora saibamos que o ideal é de pelo menos 6 meses. IDADE CONSISTÊNCIA DO ALIMENTO 4 a 6 meses alimentos pastosos; líquidos no copo. 8 meses alimentos pastosos com resíduos (amassados com o garfo) e semi-sólidos; líquidos no copo 12 meses alimentos da mesa grosseiramente cortados, incluindo alimentos macios; líquidos no copo. 18 meses alimentos da mesa grosseiramente cortados, incluindo carne e vegetais crus; líquidos no copo. 13

14 Itens retirados da Lista de Sequência de Desenvolvimento Pré-alimentar - uma proposta global de Morris & Klein (1987). Em relação à consistência do alimento dado atualmente, das 5 crianças com idade inferior a 12 meses todos estavam adequados, embora um nunca houvesse sido amamentado e outro o fizera por um período inferior a 3 meses; todos, exceto o que nunca havia sido amamentado, tiveram alguma orientação de um profissional da área de fonoaudiologia antes desta pesquisa ou durante o primeiro ano de vida. Das 4 crianças com idade entre 1 e 2 anos, 2 estão adequadas, sendo que uma havia sido orientada e outra não; as outras 2 estavam com a consistência alimentar inadequada para sua idade, pois ambas não haviam sido orientadas no primeiro ano de vida. Apenas 2, das 6 crianças com idade superior a 2 anos de idade, sendo a mais velha com 4 anos e 6 meses de idade, estavam com sua alimentação adequada, embora ambas não tenham sido amamentadas ao seio, porém orientadas no primeiro ano de vida. O medo de engasgar, foi o principal motivo dado pelas mães em não adequar a alimentação, no entanto, nunca houve nenhum episódio de engasgo com qualquer criança, portanto esse medo é, em geral, sem fundamento. Pipes & Holm (1980) confirmam esta tendência em sua pesquisa, onde relatam que devido aos pais saberem da Síndrome de Down logo após o nascimento, isso os tornam mais fragilizados e por isso tendem a infantilizar seus filhos. Todos os pesquisados com menos de 1 ano de idade, ainda não tinham erupcionado nenhum dente, sendo que a idade esperada para que surja o primeiro dente na população sem deficiência, é por volta do 4 ao 6 mês de vida. A idade média de erupção dentária encontrada nas crianças com idade acima de 1 ano foi de 12 meses, embora duas crianças com mais de 20 meses ainda não houvessem erupcionado nenhum dente e uma terceira, cuja dentição foi iniciada aos 2 anos. Segundo Cohen e Winer, citados por Rey & Birman (1990), a erupção dos dentes decíduos e permanentes das crianças portadoras de Síndrome de Down é variada, e muitas vezes, retardada, sendo maior esta variação do que na população normal. Geralmente o primeiro dente só erupciona entre os 12 e 20 mês. O atraso na dentição é uma tônica de diversos autores como: Gisel (1988 e 1991), Smith (1990) e Rey & Birman (1990), se tornando quase que um sinal patognomônico desta síndrome. A etiologia deste atraso é desconhecida e nenhum dos autores acima descritos relacionam este fato com a dificuldade alimentar destas crianças. 14

15 O questionamento da posição em que cada criança era alimentada, foi devido ao uso muito difundido erroneamente entre mães de crianças portadoras de Paralisia Cerebral, que é de alimentar a criança na posição inclinada, acreditando-se que esta manobra facilite o deglutir dos alimentos; porém em minha pesquisa a maioria (12 crianças) alimentava-se na posição ereta e somente 3 crianças eram alimentadas na posição inclinada, desfazendo a dúvida inicial de existir um fator agregador desta dificuldade. A nível da entrada do alimento, todos estavam de acordo com a expectativa, fazendo uso da colher como meio de oferecer o alimento às crianças. Nossa dúvida era se havia outro meio facilitador como utilizar seringa, mamadeiras ou o dedo como meio de oferecer o alimento à criança. Os problemas respiratórios mais comuns nas crianças pesquisadas foram: em primeiro lugar as gripes constantes, com 9 indivíduos, sugerindo um quadro de rinite crônica; e igualmente distribuídos com dois indivíduos cada: bronquites e pneumonias de repetição; e, apenas um negou qualquer problema respiratório. Conforme Smith (1989) e Silva (1990), 40% dos portadores de Síndrome de Down possuem problemas cardíacos. Em nossa população a maioria, 9 indivíduos, nega problemas cardíacos; sendo que dos 6 restantes, 4 mães referem apenas como sendo sopro, não sabendo específicar qual o tipo de problema cardíaco afetam seus filhos e 2, possuem respectivamente, Comunicação Interatrial (CIA) e Comunicação Interventricular (CIV). CONCLUSÃO O encaminhamento do recém-nascido com Síndrome de Down ao fonoaudiólogo durante o primeiro ano de vida, se possível o mais próximo da alta da maternidade, é importante a fim de que os pais recebam a orientação necessária para lidar com a criança. Neste período as orientações em relação a alimentação em conjunto com o trabalho miofuncional, poderá proporcionar um desenvolvimento harmonioso das estruturas da face. Acredito que algumas falhas do relacionamento na hora das refeições poderiam ser supridas, se desde cedo os pais (ou responsáveis) fossem acompanhados e orientados. Pois no grupo de 6 mães que não tiveram orientações no primeiro ano de vida de seus filhos, 5 crianças estão com o padrão alimentar inadequado para sua idade e apenas 1 com o padrão adequado. A orientação realizada no primeiro ano de vida das crianças, auxilia os pais (ou responsáveis) a se relacionarem melhor com seus filhos, inclusive na alimentação, pois das 9 crianças que estão com a alimentação atual adequada para idade, apenas 1 mãe não havia sido orientada durante o primeiro ano de 15

16 vida de sua criança, fato este, que confirma a importância do trabalho realizado neste período. É provável que a relação dos pais com seus filhos portadores de Síndrome de Down esteja afetada a partir do nascimento, pois como Pipes & Holm (1980) dizem, os pais já estão mais fragilizados e tendem a infantilizar seus filhos, isto inclui o relacionamento frágil com eles, onde o não saber como lidar, é substituído por um alto grau de permissividade, incluindo o horário das refeições. As alterações das estruturas estomatognáticas na criança portadora de Síndrome de Down exercem um papel dificultador a todas as funções orais, incluindo a sucção e a mastigação. A amamentação, a meu ver, deveria ser a primeira orientação a ser dada, se possível já na maternidade, pois ao amamentar, os músculos que dão sustentação a mandíbula; como os Temporais, Masséteres e Pterigoideos Laterais e Mediais, os músculos da língua, e alguns da face como o Bucinador e Orbicular dos Lábios, serão bastante trabalhados e irão preparar as estruturas estomatognáticas para exercer corretamente suas funções, primeiramente a sucção e mais tarde a mastigação. Das 8 crianças que foram amamentadas ao seio, 7 estão com a sua alimentação adequada para sua idade. Isto confirma que a orientação dada aos pais somada à amamentação, faz com que seja uma base instável para um bom desenvolvimento do relacionamento pais e filhos, incluindo os horários das refeições. Este encaminhamento rápido se faz necessário, para que não se percam os reflexos neurovegetativos, e em alguns casos o seu surgimento, como o da mastigação por volta do 7 mês (Hernandez, 1996), importantes para estimular as funções de sucção, respiração e mastigação, vitais para o desenvolvimento da criança. A maior parte das crianças com idade inferior a 2 anos de idade foi amamentada ao seio, em contrapartida, a maioria das crianças do grupo com idade superior a 2 anos não o fizeram; isto sugere que as campanhas de incentivo ao aleitamento materno vêm dando resultados, pois a maioria não havia recebidos orientações relativas ao ato de amamentar na maternidade por um fonoaudiólogo após saberem que seus filhos eram portadores de Síndrome de Down. O principal motivo dado pelas mães em não alterarem a alimentação de seus filhos foi o medo do engasgo, porém nenhuma das crianças entrevistadas sofrera algum episódio real de engasgo, portanto esse medo do engasgo em geral é infundado, podemos, então, chamar esse temor de mito do engasgo. 16

17 O atraso na erupção dentária, em relação às crianças normais, foi uma constante em todas as crianças entrevistadas. Este fato que poderia ser usado como fonte da inadequação na transição da alimentação, pois ocorreu por volta dos 12 meses, não foi utilizado por nenhuma mãe entrevistada. O fato da erupção dentária ser mais tardia em crianças portadoras de Síndrome de Down, poderia estar relacionado com a transição atrasada para alimentos sólidos; pois na minha experiência, crianças que não possuíam dentes e tiveram introduzidos sólidos em sua dieta apressaram a erupção dentária. A maioria das mães alimentavam seus filhos na posição ereta, não havendo nenhum fator agregador às inadequações alimentares Spender et al (1996) sugerem que a recusa de alimentos e dificuldade em progredir normalmente através da seqüência das texturas alimentares, dita por vários outros autores podem ter inúmeras razões incluindo hipotonia, macroglossia, cavidade oral pequena, disfunções específicas oro-motoras, atraso global do desenvolvimento, catarro persistente e doenças intercorrentes. Outros possíveis fatores relevantes poderiam incluir o temperamento da criança, relacionamento pais-criança, relacionamento entre irmãos e depressão dos pais. (pg 681) A meu ver, todos esses fatores considerados como dificultador do progresso alimentar da criança com Síndrome de Down, poderiam ser diminuídos se a orientação aos pais em relação a amamentação e desenvolvimento alimentar fossem dados logo após a alta da maternidade. O relacionamento pais-criança, principalmente o da mãe, que em geral em nossa cultura despende de maior tempo com a criança, pode ser um dos maiores problemas pois segundo Spender et al (1996) em sua pesquisa, foram achados vários sintomas de depressão nas mães de crianças portadoras de Síndrome de Down. Concordo com as sugestões de Spender et al (1996) que: os pais, quando assistidos por um profissional, podem ter reduzidos os conflitos e frustrações referentes à alimentação e no relacionamento com seus filhos, questões essas não discutidas abertamente. (pg 692) Sugiro uma continuidade do trabalho em duas áreas: um aumento da população pesquisada devido ao número reduzido de indivíduos entrevistados; e complementação dos dados com uma análise mais aprofundada das fases orais e faríngea da deglutição, com um exame mais detalhado da mastigação das crianças portadoras de Síndrome de Down. 17

18 Um caso muito especial A mãe de um bebê de 45 dias, diagnosticado com Síndrome de Down, a qual havia recebido bem poucas informações sobre o que seria a síndrome, em sua primeira consulta comigo relatou-me os seguintes fatos: Ela tentava amamentar o bebê, porém ele parecia não sugar bem e continuava com fome após a mamada; conforme orientação anterior, fazia complementação com leite artificial na mamadeira. Seu filho não tinha problemas respiratórios e apenas um sopro no coração de pequena importância. Após examinar a criança, confirmei o diagnóstico da Síndrome de Down e detectei que o bebê tinha hipotonia muscular global e musculatura oro-facial bastante afetada. O trabalho inicial não foi diretamente com o bebê, e sim com a mãe, no intuito de dirimir suas dúvidas em relação a síndrome e com o desenvolvimento do portador desta. A amamentação foi a pedra fundamental do trabalho, pois foi explicado que ela seria fundamental para o bom desenvolvimento das estruturas estomatognáticas e no aumento do tônus da musculatura oro-facial. A partir do momento que a genitora foi se tranqüilizando quanto ao desenvolvimento do seu bebê, a amamentação foi se tornando mais tranqüila e em pouco menos de 2 meses a amamentação artificial foi suprimida. A alimentação salgada foi introduzida no 4º mês, sendo ela pastosa (passada na peneira) conforme indicação do pediatra. No final do 6º mês a mãe voltou a trabalhar fora e foi reintroduzida a amamentação artificial com uso do bico ortodôntico. A amamentação ao seio permaneceu até o 7º mês por opção da genitora. Neste período a mãe entrava junto com seu filho à todas terapias, sendo orientada em relação a postura, formas e tipos de alimentação. Foi orientada também quanto aos exercícios e estimulação oro-facial. No primeiro aniversário ele já comia alimentos sólidos macios; nesta época também falou as primeiras palavras. Atualmente, com 1 ano e 9 meses ele come alimentação sólida, sua musculatura oro-facial possui tônus adequado e não possui protusão de língua. 18

19 Foto paciente aos 13 meses comendo bolacha sozinho. Este relato confirma a proposta por mim defendida neste trabalho, onde uma família bem orientada pode diminuir as alterações alimentares características da Síndrome de Down. Concluo dizendo que a intervenção terapêutica deveria ser iniciada antes que os comportamentos aberrantes se estabelecessem e que a intervenção precoce (early intervention) poderia transformar um desempenho crítico em mínima disfunção. (Gisel 1988). 19

20 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ALTMANN, E.B.C. (1990) - Deglutição Atípica. In: - Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional em Pediatria. - São Paulo - Editora Sarvier BOSMA, J.F. (1986) - Development of Feeding. Clinical Nutrition, vol. 5, n 5, pags. 210 a 218. COELHO, I.T.O. (1993) - Troca de Consistência Alimentar: Influência no Tônus e Mobilidade dos Órgãos Fonoarticulatórios e na Deglutição. Monografia do curso de especialização em Fonoaudiologia, Curso de Distúrbio da Comunicação Humana. Escola Paulista de Medicina - São Paulo. COHEN, M.D. ARDORE, M.; HONDA, R.A.; SAMEJINA, A.; SARRUF, M.C.; SILVA, B.P.A. (1990) - Ações Integradas na Reabilitação de Crianças Portadoras de Síndrome de Down. In: - Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional em Pediatria. - São Paulo - Editora Sarvier DOUGLAS, C.R. (1994) - Tratado de Fisiologia Aplicada às Ciências da Saúde - 1a edição - São Paulo - Editora Robe GISEL, E.G. (1988) - Chewing Cycles in 2 to 8 Year-Old Normal Children: A Developmental Profile. The American Journal of Occupational Therapy, 42, n 1, págs. 40 a 46 GISEL, E.G. (1991) - Efect of Food Texture on the Development of Chewing of Children Between Six Month and Two Year of Age. In: Development Medicine and Child Neurology, 33, pags 69 a 79 20

21 HERNANDEZ, A.M Atuação Fonoaudiológica em Neonatologia: Uma Proposta de Intervenção. In: ANDRADE,C.R.F. - Fonoaudiologia em Berçário Normal e de Risco - Ed. Lovise - São Paulo JELM, J. M Treatment of Feeding and Swallowing Disorders in Children - An Overview. In: CHERNEY, L.R. Clinical Management of Dysphagia in Adults and Children. Aspen Publisher, Inc., pags. 185 a 194. MORRIS, S.E. & KLEIN, M.D Pre-Feeding Skills - A comprehensive resourse for feeding development. Therapy Skill Builders - Tucson, Arizona. MUSTACCHI, Z & ROZONE, G Síndrome de Down. Aspectos Clínicos e Odontológicos. - São Paulo -CID Editora Ltda PIPES, P.I. & HOLM, V.A Feeding Children with Down s Syndrome. In: Journal of the American Dietetic Association, 77, pags 277 a 281. REY, S.C. & BIRMAN, E.G Odontologia e Síndrome de Down. - Aspectos Crânio-Faciais. In: Síndrome de Down. Aspectos Clínicos e Odontológicos. - São Paulo - CID Editora Ltda SILVA, M.V.D, (1990) - O Coração na Síndrome de Down. In: Síndrome de Down. Aspectos Clínicos e Odontológicos. - São Paulo - CID Editora Ltda SMITH,D (1989) - Síndromes e Malformações Congênitas. - 3a edição - Ed. Manole - São Paulo 21

22 SPENDER, Q.; STEIN, A.; DENNIS, J.; REILY. S.; PERCY, E.; CAVE. D. (1996) - An Exploration of Feeding Difficulties in Children with Down Syndrome Developmental Medicine & Child Neurology, 38, pags. 681 a 684 STROH, K.; ROBINSON, T. & STROH, G A therapeutic Feeding Programme. I: Theory and Pratice of Feeding. In: Developmental Medicine & Child Neurology, 28, pags. 3 a 10 VAN DER LAAN, T (1995) - A Importância da Amamentação no Desnvolvimento Facial Infantil. - In: Pró-Fono - Revista de Atualização Científica, Março, volume 7, número 1, pags 3 a 5 22

23 ANEXOS PESQUISA 1. Qual a idade de seu filho(a)? 2. Ele(a) foi amamentado no peito? ( ) Sim. Por quanto tempo? ( ) 1 mês ( ) 6 meses ( ) 2 meses ( ) 7 a 8 meses ( ) 3 meses ( ) 9 a 10 meses ( ) 4 meses ( ) 10 a 12 meses ( ) 5 meses ( ) mais de 12 meses ( ) Não. Como foi feita a alimentação inicial? ( ) mamadeira com bico ortodôntico - o tortinho ( ) mamadeira com bico comum ( ) colher ( ) copo ( ) seringa 3. Com que idade foi introduzida alimentação salgada? 4. Qual era a consistência do alimento nesta época? ( ) batida no liquidificador - líquida ( ) passada na peneira - pastosa ( ) amassada com o garfo - pastosa com resíduos 23

24 5. Qual a consistência da alimentação do seu filho(a)? ( ) batida no liquidificador - líquida ( ) passada na peneira - pastosa ( ) amassada com o garfo - pastosa com resíduos ( ) legumes bem cozidos (sopa) com ou sem caldo - semisólidos ( ) alimentos macios (macarrão, legumes, carne moída ou desfiada) ( ) alimentos sólidos ( maçã, cenoura crua, carne em pedaços) 6. Você já ofereceu outra consistência de alimento a seu filho(a)? ( ) sim ( ) não Por quê? 7. Com que idade nasceu o primeiro dente? 8. Qual a posição de seu filho(a) quando alimentado? ( ) sentado inclinado no colo ou no bebê conforto ( ) sentado ereto (reto) 9. Qual utensílio utilizado para oferecer as principais refeições? ( ) mamadeira ( ) seringa ( ) garfo e faca ( ) colher ( ) conta-gotas ( ) outros. 10. Ele(a) possui algum tipo de problema respiratório? ( ) gripes constantes ( ) bronquites ( ) rinites ( ) asma ( ) pneumonias de repetição ( ) outros. 24

25 11. Ele(a) possui algum tipo de problema cardíaco? ( ) não ( ) sim. Qual? 25