Descrição de um programa comportamental de atendimento à crianças autistas, seus pais e cuidadores: Centro de Apoio à Inclusão social CAIS/USP

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1 Logo Cais Descrição de um programa comportamental de atendimento à crianças autistas, seus pais e cuidadores: Centro de Apoio à Inclusão social CAIS/USP Ciro - USP Eduardo Alencar USP/Redepsi Luana Zeolla - USP Manuyla - USP Maria Martha Hubner (Orientadora) - USP

2 Relatos de programas de inclusão Social no Brasil e no mundo Início em 2004 (duração 4 anos) Lideranças e Recursos Humanos para o Suporte à Inclusão Social de Pessoas com Necessidades Especiais Acordo binacional: Brasil USA Universidade de São Paulo (USP) Universidade Federal Fluninense (UFF) University of Wisconsin Milwaukee (UWM) University of Maryland-College Park (UMD)

3 Realidades diferentes!!!

4 De onde vem o CAIS? Logo Cais Julho a Agosto : Curso Disability and Social Inclusion: A Cross-Cultural Experience between Brazil and the U.S Agosto a Dezembro: Inclusão de pessoas com deficiência no trabalho

5 2009: Alguns trabalhos inclusivos Logo Cais Como oferecer atendimento especializado gratuito à pessoas com deficiência? (como tornar viável o atendimento gratuito à pessoas com deficiência? Como contribuir para a formação de profissionais capazes a dar suporte à inclusão social de pessoas com deficiência?

6 2009: Atendimento à autistas trazem os maiores desafios Logo Cais Considerando: Atendimento gratuito; Pequena carga horária disponível para o atendimento das crianças e seus pais; Levantamento de recursos ; Objetivos academicos e científicos o projeto está alocado dentro da Universidade ; Férias acadêmicas (equipe);

7 Estatísticas Sobre Autismo A Incidência do autismo varia de acordo com o critério utilizado por cada autor. Bryson e Col., em seu estudo conduzido no Canadá em 1988, chegaram a uma estimativa de 1:1000, isto é, em cada mil crianças nascidas uma teria autismo. Segundo a mesma fonte, o autismo seria duas vezes e meia mais freqüente em pessoas do sexo masculino do que em pessoas do sexo feminino. Segundo informações encontradas no site da ASA Autism Society os América ( 1999), a incidência seria de 1:500, ou 2 casos a cada 1000 nascimentos. De acordo com o órgão norte-americano Center of Disease Control and Prevention (CDC, o autismo afetaria de 2 até 6 pessoas em cada 1000, isto é, poderia afetar até 1 pessoa em cada 166. O autismo seria 4 vezes mais freqüente em pessoas do sexo masculino.

8 Parceria Projeto Genoma Humano USP Logo Cais Mapeamento Genético de 600 crianças autistas e seus pais; Encaminhamento das crianças para atendimento terapeutico no projeto CAIS USP;

9 Definição de CAIS Logo Cais

10 Centro de Apoio à Inclusão Social (CAIS) - USP Logo Cais Objetivos: > Oferecer, gratuitamente, serviços especializados de orientação familiar e ampliação de repertório comportamental em pessoas com deficiência sob a vertente da analise do comportamento; > Formar profissionais capazes para trabalhar com pessoas com deficiência, dando suporte à Inclusão Social; > Contribuir para o desenvolvimento da ciência através da realização de pesquisas;

11 População Atendida Logo Cais

12 Definição de Autismo: DSM IV F TRANSTORNO AUTISTA - DSM.IV Constam ainda como Transtornos Invasivos do Desenvolvimento os seguintes quadros: Transtorno Autista, Transtorno de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno de Asperger Características Diagnósticas As características essenciais do Transtorno Autista são a presença de um desenvolvimento acentuadamente anormal ou prejudicado na interação social e comunicação e um repertório marcantemente restrito de atividades e interesses. As manifestações do transtorno variam imensamente, dependendo do nível de desenvolvimento e idade cronológica do indivíduo. O Transtorno Autista é chamado, ocasionalmente, de autismo infantil precoce, autismo da infância ou autismo de Kanner.O prejuízo na interação social recíproca é amplo e persistente. Pode haver um prejuízo marcante no uso de múltiplos comportamentos não-verbais (por ex., contato visual direto, expressão facial, posturas e gestos corporais) que regulam a interação social e a comunicação

13 Definição de Autismo: Concepção Geral Lorna Wing definiou o autismo como uma síndrome que apresenta comprometimentos em três importantes domínios do desenvolvimento humano (tríade do autismo): A comunicação, a sociabilização e a imaginação. Figura disponível em

14 Definição de Autismo: Concepção analítico comportamental Do ponto de vista analíticocomportamental, o autismo é uma síndrome de deficits e excessos que [pode ter] uma base neurológica, na comunicação, na sociabilização e na cognição mas que está, todavia, sujeita a mudança, a partir de interações construtivas, cuidadosamente organizadas com o ambiente físico e social (Green, 2001).

15 Como fica o diagnóstico? Logo Cais Os principais exames solicitados são: 1.Sorologias 2. ECG 3. Avaliação oftalmológica 4.Neuropsicológico 5. Pesquisa do X frágil/ Cariótipo 6. RNM 7. EEG 8. Erros inatos do metabolismo /teste do pezinho 9. Avaliação Audiológica

16 Equipe Logo Cais

17 Nossa Infra estrutura e escalas de atendimento Realização de atendimento semanal, simultâneo (no mesmo horário mas por equipes diferentes), das crianças com diagnóstico ou com suspeita de autismo e seus pais Instalações do IP e Genoma.

18 Como funcionam os atendimentos? 1) Avaliação Enquanto uma equipe de terapeutas avalia o comportamento do cliente em sessão, a equipe responsável pelo aconselhamento dos responsáveis faz o mesmo. Esta ultima avaliação é realizada mais superficialmente com base em relatos que os pais trazem de comportamentos que julgam importantes em diferentes situações e relatos das habilidades das crianças, depois, uma avaliação mais específica é realizada através da ABLLS (Assessment of Basic Language and Learning Skills), um questionário amplo que abrange diversos comportamentos (habilidades?) desde contato visual até comportamento verbal, por exemplo. As informações obtidas nas sessões de aconselhamento são analisadas junto aquelas trazidas pelos terapeutas das crianças nas supervisões, e assim, depois de poucas semanas pode-se chegar a um mapeamento aproximado do repertório comportamental da criança. A partir disto a equipe de terapeutas identifica quais habilidades são mais deficitárias no cliente, quais seriam mais interessantes que ele aprendesse naquele momento, e os pré-requisitos para estas últimas. Planejam-se então quais programas serão aplicados no cliente e ensinados aos responsáveis.

19 Como funcionam os atendimentos? 2) Intervenções Nas sessões de aconselhamento( talvez trocar por orientações), o objetivo é acolher e basicamente ensinar os pais a aplicarem os programas em casa, esclarecer dúvidas dos pais com relação ao manejo da criança, e acompanhar o desenvolvimento do cliente e o progresso do tratamento. Além disso, são ensinados conceitos da Análise do Comportamento (como reforçamento, punição, extinção ou redirecionamento) para que os pais e/ou responsáveis comecem a fazer eles mesmos as analises dos comportamentos das crianças, e assim possam manter os avanços feitos durante o tratamento e continuarem progredindo. Algumas vezes os responsáveis assistem as sessões da criança para observarem o manejo dos terapeutas nas atividades de mesinha, ou mesmo extinção, redirecionamento ou contenção no caso de comportamentos auto-lesivos. Alguns deles já relataram que a observação é mais eficaz do que a explicação para que consigam reproduzir certos procedimentos em casa.

20 Como funcionam os atendimentos? Terceiro momento: Alta Por ser um atendimento gratuito e haver fila de espera, os clientes não podem ser atendidos indefinidamente. Deste modo, quando os terapeutas percebem que a criança teve um ganho considerável em seu repertorio de comportamentos adequados, que os inadequados diminuíram e, principalmente, que os responsáveis já têm condições para trabalhar com as crianças sozinhos, sabendo como manejar seu comportamento através de uma analise funcional, a idéia é que o cliente receba alta para que um novo possa ocupar sua vaga. O CAIS ainda não deu alta a nenhum de seus clientes, mas um deles está próximo do fim do processo.

21 Como funcionam os atendimentos? Como funciona e qual a importância do treinamento de mando?

22 Como funcionam os atendimentos? Como funciona e qual a importância do treinamento de Tato?

23 Como funcionam os atendimentos? Como funciona e qual a importância do contato visual?

24 Como funcionam os atendimentos? Como funciona e qual a importância dos relatórios?

25 Como funcionam os atendimentos? Como funciona e qual a importância da supervisão?

26 Estatísticas atendimentos

27 Material complementar

28 Associações, Programas e Links Importantes

29 Associações, Programas e Links Importantes

30 Bibliografia Utilziada de Rose, J.C. (1994). Pesquisa sobre comportamento verbal. Psicologia Teoria e Pesquisa, 10, Rangé, B.P. (1995). Relação terapêutica. Em B. Rangé (Org.) Psicoterapia comportamental e cognitiva: pesquisa, prática, aplicações e problemas, pp Campinas: Editorial Psy. Robins, D. L., Fein, D., Barton, M. L., & Green, J. A. (2001). The modified checklist for autism in toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(2), Sidman, M. (1995). Coerção e suas implicações. Traduzido por M.A. Andery e T.M. Sério. Campinas, SP: Editorial Psy. (trabalho original publicado em 1989). Skinner, B.F. (1938). The behavior of organisms: an experimental analysis. New AYork: Appleton-Century-Crofts. Skinner, B.F. (1994). Ciência e comportamento humano. Traduzido por J.C. Todorov e R. Azzi. São Paulo: Martins Fontes. 9ª ed. (trabalho original publicado em 1953). Skinner, B.F. (2000). Sobre o behaviorismo. Traduzido por M.P. Villalobos. São Paulo: Cultrix. (trabalho original publicado em 1974).

31 Bibliografia Indicada AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4 ed. Washington, DC, AMIRALIAN, Maria Lúcia Toledo et al. Conceituando deficiência. Revista Saúde Pública, São Paulo, v.34, n.1, p , AVENA, Sheila Amaro Franco. Perdas, Danos e Ganhos. Petrópolis; Ed. Sermograf, BECKER, Gary S. The economics of discrimination. 2 ed. Chicago: University of Chicago Press, BRITO, A. M.; DESSEN, M. A. Crianças surdas e suas famílias: um panorama geral. Psicologia: Reflexão e Crítica, Rio Grande do Sul, v. 12, nº2, p ,1999.

32 Bibliografia Indicada CARVALHO, R. E. Temas em educação especial. Rio de Janeiro : Ed. Casa da Palavra, p. CASARIM, S. Aspectos psicológicos na síndrome de Down. In: Síndrome de Down. São Paulo : Memnon Ed. Científica, p , CESÁRIO, H. Luta para garantir os direitos e se defender dos normais. Agenda Saúde, Disponível em: < htm.>. Acesso em: dezembro/2002. CHAGAS, A. M. O portador de deficiência no Brasil, 1991: Brasil. Brasília : CORDE; IPEA, (Série Estatística especializada; v.6) CHAGAS, A. M. O portador de deficiência no Brasil, 1991: Brasil. Brasília : CORDE; IPEA, p. (Série Estatística especializada; v.7).

33 Bibliografia Indicada CONTRATAR deficientes favorece as empresas. O Povo, Fortaleza, 26 de setembro de CORDE. Participação das políticas e ações. Brasília, p. (Série Política municipal para a pessoa portadora de deficiência). CORDE. Planejando as ações públicas. Brasília, p. (Série Política municipal para a pessoa portadora de deficiência). CORDE. Direitos e garantias. Brasília, p. (Série Política Municipa para a Pessoa Portadora de Deficiência). CORDE. O município para todos. Brasília, p. (Série Política municipal para a pessoa portadora de deficiência). CORDE. Inserção da pessoa portadora de deficiência no mercado de trabalho : papel do Ministério Público do Trabalho. Brasília.

34 Bibliografia Indicada DUNBAR, M. FORD, G., & HUNT, K. Why is the receipt social support associated with increased psychosocial distress? An examination of three hypotheses. Psychology and Health, n.13, p , ELWAN, Ann. Poverty and disability: a survey of the literature. Washington, DC : World Bank, p. (Social protection discussion paper series) ENUMO, S. R. F., TRINDADE, Z. A. Ações de prevenção da deficiência mental, dirigidas a gestantes e recém-nascidos, no âmbito da saúde pública da Grande Vitória-ES. Psicologia. São Paulo, v.13, n.1, p , FEDERAÇÂO BRASILEIRA DAS ASSOCIAÇÔES DE SÌNDROME DE DOWN. Perfil das percepções sobre as pessoas com síndrome de Down e do seu atendimento: aspectos qualitativos e quantitativos. Brasília, p.

35 Bibliografia Indicada INSTITUTO BRASILEIRO DE DEFESA DOS DIREITOS DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA. Sem limite: inclusão de portadores de deficiência no mercado de trabalho. Rio de Janeiro: SENAC, p. INSTITUTO ETHOS. O que as empresas podem fazer pela inclusão das pessoas com deficiência. São Paulo, JEKEL, J. F., ELMORE, J. G., KATZ D. L. Epidemiology Biostatistics and Preventive Medicine : Saunders Company, p. JHA, A., PATRICK et al. Dissatisfaction with medical services among medicare beneficiares with disabilities. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, v.83, n.10. p , Oct