2. Pesquisa e atuação cunica
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- Geraldo Prado Penha
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1 . A criança terminal e a intervenção terapêutica do psicólogo RUTH DA COSTA TORRES WANDA GURGEL GUEDES WILMA DA COSTA TORRES 1. Introdução; 2. Pesquisa e atuação clínica; 3. As áreas de intervenção tera-. pêutica. 1. Introdução Nossa relação com o pesadelo da morte foi retratada pelo artista E. Munch em seu famoso quadro A morte no quarto do doente. As pessoas dispostas em tomo da cama e da pessoa morta Dio olham para o morto-e nem se olham entre si. Munch. as pintou como se elas se projetassem e percebessem suas vidas no fun, sofrendo cada ~a delas por si mesma e pela sua incapacidade frente à incerteza e ao desconhecido. Para Gold e Ollendorff (1974), o medo da morte resulta de uma série de experiências a que chamam de desencontros, que são preparados na iniancia e alimentados através da vida por um continuum de fatores sociais e psicológicos. Uma vez inculcado com uma necessidade patológica de segurança, certeza e dependência, o homem experimenta ansiedade quando se defronta com a incerteza e o desconhecido. Esta ansiedade é tio intolerável que procura de toda maneira preencher a brecha entre o agora e o depois. A idéia de não ser amedronta a todos n6s. Não podemos nos imaginar mortos e Dio podemos imaginar um mundõ em que nós não existimos. Assim, a verdaqe de que a morte é uma das mais significativas experiências da vida passa a ser freqüentemente esquecida. Desta for,ma, Dio é diffci compreender por que a psicologia da morte era, até pouco tempo, uma área podada, incapaz de fornecer soluções aos problemas ass0- ciados com a morte. Não obstante, observa-se mais recentemente uma considerável presslo por parte dos especialistas em saúde mental e dos cientistas sociais para que se busquem explicações para os fenômenos relacionados com a morte. Constitui, assim, um desafio nj'0 só nos defrontarmos com os problemas emocionais :. Psicólogas do ISOP. Arq. bras. Psic., Rio de Janeiro, 32 (1): ", jan./mar. 1980
2 desta área, mas também manter o equilíbrio entre o que é esper~do e o que pode ser fornecido. O objetivo deste artigo é tecer considerações sobre o papel do psicólogo no atendimento à criança terminal, tópico que se tomou um dos aspectos centrais do atual movimento sobre a morte. 2. Pesquisa e atuação cunica Durute anos, poucos foram os psicólogos que se arriscaram a dar atendimento às crianças agonizantes. Hoje existe não só a preocupação com uma atuação clínica, mas também a de realizar pesquisas sistemáticas, a fun de promovêr novos conhecimentos que nos permitam responder a perguntas tais como: haverá um perfd psicológico consistente das crianças terminais e de seus pais? Poderemos proporcionar alguma forma de treinamento capaz de produzir mudança nas crianças terminais e em seus pais? Até que ponto se deve ser direto e honesto com a criança que está morrendo? Devem os profissionais participar da emoção da família que tem uma criança terminal e experimentar sua dor? Há perigo de se tomarem insensíveis ao estado dos outros? Evidentemente, todos os trabalhos clínicos podem ser utilizados para produzir dados quantificáveis e sistemáticos. Não obstante, como existem muito mais psicólogos envolvidos em trabalho clínico do que em pesquisa, a psicologia vem encontrando dificuldade para submeter as observações dos clínicos a estudos mais controlados. Apesar disto, muito já se aprendeu com a experiência destes clínicos que partilham da morte e agonia de uma criança. 3. As áreas de intervenção terapêutica Defrontar-se com a agonia e a morte de outr. ser humano não é nada fácil, sobretudo se este outro ser humano é uma criança. Por isto, desconforto e evasã'o, frente à criança terminal, parecem ser a atitude mais freqüente, não só por parte da família, mas também dos profissionais assistenciais muito mais voltados para a cura e a saúde. Daí a importância do papel do psicólogo que, em sua atuação, poderá vir a ser de grande valia para a equipe de atendimento médico, a família e a própria criança terminal. A morte inevitável do paciente apresenta duas ~eas distintas para resposta: a física e a emocional. Quase todo médico aceita seu papel qüanto ao cuidado físico do doente terminal. Ele foi bem treinado para isso, e empenha-se, acima de tudo, em aliviar a dor e prolongar a vida, em servir à vida e aos vivos. A vida é a meta principal da medicina. Conseqüentemente, os médicos resistem em realizar um esforço terapêutico que tenha a morte como conclusão inevitável, tendendo a perder o interesse pela criança terminal. Del>u forma, quando uma criança é Crilmça termimi 419
3 diagnosticada como estando fatalmente doente, eles enfrentam não' só um profundo sentimento de fracasso pessoal, mas também experimentam uma reação normal de luto, tendo que lidar, portanto, com a tristeza e a raiva. Esta raiva faz com que não só o pediatra, como também toda a equipe de atendimento descubram que são menos tolerantes com esse jovem paciente que nunca ficará bom. Descobrem ainda com espanto, por exemplo, que se molestam com os pais destas crianças, acusando-os de não estarem cooperando. AS resistências e as dificuldades da equipe de atendimento podem e devem ser compreendidas. O psicólogo deve estar alerta a essas reações normais do médico e de sua equipe, e deverá estar preparado para ajudá-los a canalizar essas reações de maneira terapêutica. Os pais vêem nos ftlhos sua própria imortalidade. A tristeza e a alegria com que cada geraçlio contempla a próxima está no conhecimento de que a próxima enterrará a anterior. Não há desgraça maior do que sobreviver aos próprios filhos e assim saber que o nosso lugar, no processo. das gerações que se sucedem, será uma lacuna. Desta forma, o diagnóstico de urna doença fatal em urna criança submete toda a família a um intenso stress emocional, e o luto começa inevitavelmente a ser vivenciado. Aliás, esta reação de luto pode começar antes mesmo de qualquer diagnóstico médico oficial. Os membros da família que cuidam da criança percebem, através de várias comunicações nlio-verbais, que a criança se tomou totalmente diferente. Pai, mie e irmãos dirlio mais tarde que eles sabiam e que reagiam profundamente a esse conhecimento. Portanto, quando o diagnóstico fatal é finalmente fornecido pelo médico, o luto da família poderá apenas se tomar mais' aberto e óbvio. Em todo luto há inevitavelmente um sentimento de tristeza e raiva. Os pais sentirão tristeza porque estão perdendo uma relação significativa com a criança, porque suas esperanças não serão mais preenchidas, e também porque parte deles está morrendo com a criança. E, em sua angústia, afastam-se da criança, tomandose emocionalmente menos disponíveis para ela. A criança também se afasta porque percebe que é motivo de dor e nio deseja fazê-los sofrer. Os pais sentirão raiva da tristeza da perda, da inutilidade da morte de uma criança. E como nossa cultura ocidental fornece poucos canais socialmente aceitáveis para esta raiva, ficarão preocupados e se sentirão culpados ao descobrirem sua raiva em relação à criança que está morrendo. Além disso, como chama a atençãologan Wright (1974), as crianças terminais.apresentam desafios educacionais que os pais nl'<> poderão manipular se não forem auxiliados. Um desses desafios é a tendência destas crianças para se tornarem excessivamente dependentes. O sentimento de culpa dos pais leva-os a responder desnecessariamente ao mais leve desejo da criança, vestindo-a, alimentando-a etc. Ora, o que a criança geralmente está dizendo com este comportamento é que necessita de apoio emocional e a superproteção dos pais não satisfará a tal necessidade, pemíitindo apenas que essas crianças morram como pessoas antes de morrerem biologicamente. Os membros da família necessitam ser ajuda- 420 A.B.P.I/RO
4 dos em relaçlo a esses sentimentos e dificuldades, a fun de que possam dar maior auxílio à criança agonizante, e sua morte possa dar a eles um conhecimento mais profundo e produtivo de sua própria humanidade.. Embora muitos profissionais conheçam a importância de uma abordagem. terapêuttca preventiva com o irmi'o da criança terminal, freqüentemente pouco é feito para ajudá-la, a menos que ela mostre sinais de perturbação. Entretanto, esta criança tem o direito de ser incluída em uma situação que llie afeta tão gravemente, quer como indivíduo, quer como membro da família. Essas crianças, freqüentemente, entram em conflito com seus sentimentos em relação ao irmão doente, reagindo muitas vezes com raiva às atenções e privilégios especiais dados a este, motivo. pelo qual se sentem culpados. O atendimento ao irmão da criança terminal, como assinala Kübler-Ross (1974), muitas vezes deverá se prolongar mesmo após a morte desta, pois observase, por parte dos pais, uma tendência a idealizar a criança morta, o que pode suscitar um sentimento de inferioridade na sobrevivente. Além disso, a criança que perdeu um irmão deve ser auxiliada no sentido de se evitar uma identificação desta com a criança morta. Quanto ao apoio emocional que o psicólogo pode dar à criança terminal, não há nenhuma justificativa para deixar que esta criança se debata sozinha com o problema de sua morte iminente. Deve-se permitir a ela que expresse suas emoçoes, fantasias, medos e sentimentos. Além disso, todo esforço deve ser feito no sentido de encorajar a criança e os adultos que a rodeiam a se aproximarem uns dos outros e a serem verdadeiros uns com os outros. Com esta aproximação e esta verdade míltuas, como diz Easson (1974), as pessoas sadias e os doentes terminais podem-se descobrir reciprocamente, descobrindo também o verdadeiro significado da vida. Aliás, Farkas (1974). ao relatar wa pesquisa com famílias de doentes terminais, assinala ter descoberto qulo resistentes e adaptáveis são os seres humanos ao se defrontarem com um,stress que parece insuportável. Expressa seu sentimento de admiraçlo por esses pais e essas crianças que são capazes de se defrontar tão corajosamente com a terrível possibilidade de viver um tempo emprestado, e conclui dizendo: "Sinto que aprendi muito a respeito da vida ao fazer essa pesquisa." (1974, p. 43.) Fica, assim, evidente que, além do conhecimento da literatura a respeito da morte, é importante também que o pesquisador e o psicólogo clínico recebam, como assinala Willis (1974), um treinamento na área da dor. Finalmente, é importante ressaltar que o psicólogo que vai lidar com a criança e a morte necessita chegar a termo com sua própria morte, pois, do contrário, sua tarefa será dificultada, tomandoase provável o emprego de eufemismo para proteger a criança, o que poderá provocar mais ameaça do que segurança. Portanto, o psicólogo deve estar certo de que estabeleceu sua própria orientação fjlosófica em relação ao problema da morte antes de começar a lidar profissionalmente com as respostas emocionais da criança terminal e de sua família. :e necessário ter resolvido seu próprio problema ~ relação à morte ou, pelo menos, lidar de certa CriIInÇtl tenninlll 421
5 forma" com seus medos e preocupações antes que se possa ser eficiente com outros nesse setor. Como lembra Constance DeMuth Berg (1973, p. 29), o artista Van "Gogh belamente expressou "a eterna questã'o de se nós podemos ver toda a vida ou somente conhecer um hemisfério dela antes da morte". O psicólogo pode nã'o ter a aceitaçã'o intuitiva da morte como parte da vida da mesma forma que o artista, mas deve fazer uma escolha - se vai ignorar ou se defrontar com a importância do problema em sua vida pessoal e profissional. Bibliografia DeMuth Berg, Constance. Cognizance of the death taboo in counseling children. The School Counselor, 21 (1):28-33, Sept Easson, W. M. Management of the dying child. Joumal of Clinicai Child Psychology, 3 (2):25-7, Summer, Farkas, Andrea. Research ori families of terminally i1l children: problems and rewards. Joumal ofclinical Child Psychology, 3 (2):41-3, Summer, Gold, M. S. & Ollendorff, R. H. V. The unencounter with death. Humanitas, 10 (1):43-60, Feb Kübler-Ross, Elisabeth. The languages of dying. Joumal of Clinicai Child Psychology, 3 (2):22-5, Summer, Willis, Diane J. The families of terminal1y i1l children: symptomatology and management. Joumal o/clinicai Child Psychology, 3 (2):32-3, Summer, Wright, L. An emotional support program for parents of dying Children. Joumal of Clinicai Child PsychololQ', 3 (2):37-8, Summer, A.B.P.1/80
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