ALTERAÇÕES NEUROPSIQUIÁTRICAS E SOBRECARGA DOS CUIDADORES NAS DEMÊNCIAS 1

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1 Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1): ALTERAÇÕES NEUROPSIQUIÁTRICAS E SOBRECARGA DOS CUIDADORES NAS DEMÊNCIAS 1 José Roberto Wajman Paulo Henrique Ferreira Bertolucci Resumo: A demência é uma crescente preocupação da Neuropsiquiatria Geriátrica. Sua incidência anual aumenta de 0,6% na faixa dos 60 aos 69 anos e para 8,4% naqueles com mais de 85 anos de idade. As alterações de comportamento observadas em pacientes com demência estão associadas à presença de sintomas psicóticos, alterações do humor e da personalidade. Tais sintomas comportamentais estão diretamente associados com o aumento da sobrecarga nos cuidadores. O objetivo principal desta pesquisa foi relacionar aspectos pré-mórbidos de personalidade, as principais formas de alterações observadas no comportamento de pacientes com demência e a sobrecarga que estas alterações exercem sobre os cuidadores. A amostra foi constituída por 20 pacientes que atendiam a critérios diagnósticos para demência (DSM-IV) provindos do Setor de Neurologia do Comportamento do Hospital São Paulo Brasil, e seus 20 respectivos cuidadores. Os cuidadores foram submetidos a um protocolo com duração aproximada de 30 minutos, constituído de três partes: Avaliação de assertividade, Inventário neuropsiquiátrico (INP) e Qualidade de vida na função de cuidador. Os resultados deste estudo sugerem que alterações do tipo excitação/euforia e desinibição têm relação significante com nível de sobrecarga do cuidador, enquanto características prévias de personalidade não têm relação direta com as formas de alterações comportamentais 1 Este artigo é resultado de Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) realizado junto à Faculdade de Psicologia da Universidade Presbiteriana Mackenzie e apresentado na 9 a Conferência Internacional de doença de Alzheimer e demências associadas Filadélfia E.U.A.

2 José Roberto Wajman, Paulo Henrique Ferreira Bertolucci desenvolvidas junto à doença. Conforme relatado em estudos anteriores, os dados desta pesquisa também sugerem que a sobrecarga e estresse são os grandes responsáveis pela institucionalização precoce destes pacientes. Esse estudo apresenta limitações incluindo o pequeno número de sujeitos e a utilização de um instrumento sem padrões estandartes de mensuração. Apesar dessas limitações, acredita-se que esta investigação e estudos similares de mudanças de comportamento e a conseqüente sobrecarga dos cuidadores no âmbito da demência serão úteis no estabelecimento de estratégias apropriadas para o manejo do paciente e apoio aos cuidadores. Palavras-chave: Neuropsiquiatria, Demências, Sobrecarga, Cuidadores. NEUROPSYCHIATRIC DISTURBANCES AND CAREGIVER BURDEN IN DEMENTIA Abstract: Dementia is a growing concern in geriatric neuropsychiatry. The annual incidence of dementia grows from 0,6% in the 60 to 69 year range to 8,4% for those over 85 years. Behavior alterations in dementia patients are associated psychotic symptoms, mood and personality disorders and are associated with a higher caregivers burden. This study was undertaken to investigate the relationship between pre-morbid personality and main behavior disorders with caregiver burden. The sample included 20 patients meeting criteria for probable Alzheimer s disease (DSM-IV) attending the Behavior Neurology Clinic of São Paulo Federal University and their families. Caregivers answered a 30 minutes long questionnaire on Assertivity, Neuropsychiatric Inventory and Quality of life as caregiver. Results suggest that euphoria and uninhibited behavior have a significant relationship with caregiver burden, while other Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

3 Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências items, such as aggressive behavior, delusions, sleep disturbance, dietary change, anxiety, depression, hallucinations, decreased interest and motor behavior (wandering) did not show such a relationship. Premorbid personality has no relationship with the pattern of behavior disorders associated with dementia. As reported in previous studies this investigation suggest that burden and stress are the main reason for early institutionalization of these patients. This study has several limitations including the small number of subjects and the utilization of a non-standardized rating instrument. Despite these limitations, we believe that this investigation and similar studies of behavioral changes and associated caregiver burden across the spectrum of dementia will be helpful in determining appropriate strategies for patient management and caregiver support. Keywords: Neuropsychiatry, Dementia, Burden, Caregivers. Pressupostos Teóricos A população idosa vem aumentando em todo o mundo, especialmente nos países em desenvolvimento. A perspectiva é que em 2025, o Brasil venha a ser o sexto país do mundo em número de idosos (RAMOS; VERAS; KALACHE, 1987). Junto a esta mudança populacional cursam os quadros demenciais, que são muito freqüentes entre os idosos, portanto cada vez mais prevalentes em nossa população (JORM; KORTEN; HENDERSON, 1987). A CID-10 e o DSM-IV indicam que o diagnóstico de demência deve basear-se na presença de declínio da memória e de outras funções corticais, como linguagem, praxia, capacidade de reconhecer e identificar objetos, abstração, organização, capacidade de planejamento e seqüenciamento. Além disso, esse comprometimento deve ser suficientemente grave para interferir nas atividades de vida diária do indivíduo. Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

4 José Roberto Wajman, Paulo Henrique Ferreira Bertolucci O comprometimento das funções cognitivas é frequentemente acompanhado ou precedido por deterioração do controle emocional e por alterações do comportamento. A demência é hoje, no âmbito da Neuropsiquiatria Geriátrica, o problema de saúde mental que mais rapidamente cresce em importância e número. Sua prevalência aumenta exponencialmente com a idade, passando de 5% entre aqueles com mais de 60 anos para 20% naqueles com idade superior a 80 anos (BEARD et al., 1995). A incidência anual de demência também cresce sensivelmente com o envelhecimento, de 0,6% na faixa dos 60 a 69 anos para 8,4% naqueles com mais de 85 anos de idade (PAYKEL et al., 1994). As doenças que mais freqüentemente causam demência não podem ser interrompidas ou revertidas. Elas são primárias do sistema nervoso e categorizadas em dois grupos: a) sem sinais neurológicos além da demência e, b) aquelas que apresentam outros sinais neurológicos proeminentes. A doença de Alzheimer (DA) é o exemplo clássico da primeira categoria, enquanto a demência com corpos de Lewy (DCL) com seus sintomas parkinsonianos, é exemplo do segundo grupo (WALKER et al., 1997). Enquanto a DA continua sendo responsável por 50% a 60% dos casos de demência nas pessoas idosas, e constitui a causa mais freqüente, acredita-se atualmente que seja a segunda forma mais comum entre idosos, responsável por 15% a 25% de todos os casos (VAN DVIJN, 1996). Demência Vascular (DV) é considerada atualmente a terceira forma mais freqüente nos países desenvolvidos. Existe também um grande interesse sobre a doença de Pick, um tipo de demência frontotemporal. Isso provavelmente recai no fato de que a doença de Pick, tipicamente, tem idade de início bem mais precoce do que a DA ou DCL e pode ser confundida com alguma condição psiquiátrica. Esta é uma forma relativamente Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

5 Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências rara de demência, responsável por menos de 1% de todas as demências (CUMMINGS, 1994). Sintomas comportamentais como agitação, disforia, apatia, irritabilidade, comportamento motor aberrante, delírios, alucinações e desinibição entre outros, são freqüentemente observados em pacientes com demência degenerativa e tendem a aumentar conforme avança a doença (SCHULZ et al., 1995; ZYKETSUS et al., 2000). Tais sintomas comportamentais estão diretamente associados com aumento da sobrecarga nos cuidadores. Relata-se que sintomas depressivos observados em cuidadores podem ser uma das razões para a institucionalização precoce do paciente (MEGA et al., 1996). De forma geral, as alterações de comportamento observadas em pacientes com demência estão associadas à presença de sintomas psicóticos, alterações do humor e da personalidade, distúrbios neurovegetativos e da atividade psicomotora. Estima-se que entre 50% a 100% dos pacientes com demência apresentarão alterações comportamentais durante a evolução do quadro demencial (BRODY et al., 1985). A freqüência e intensidade dos distúrbios de comportamento parecem depender de uma série de variáveis biológicas e psicossociais (Ex: ambiente familiar desfavorável), embora a contribuição destas para a gênese dos sintomas ainda seja mal compreendida. Os familiares são, geralmente, os cuidadores dos idosos com alterações físicas e mentais. Estima-se, através de estudos populacionais realizados nos EUA, que 5 milhões de pessoas cuidam de seus pais ou cônjuges oferecendo-lhes assistência diária (VERAS et al., 1994). Estudos com populações idosas em São Paulo e Rio de Janeiro sugerem que no Brasil a família também é o principal suporte para o idoso quando ele adoece (ZARIT et al., 1992; ALMEIDA et al., 1997). Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

6 José Roberto Wajman, Paulo Henrique Ferreira Bertolucci Cuidar de idosos com demência pode trazer conseqüências psicológicas aos cuidadores, tais como sentimentos contraditórios que muitas vezes dificultam a relação com o paciente (ATKIN et al., 1992). É proposta uma diferenciação dos cuidadores segundo algumas de suas características, como o seu grau de parentesco, a idade e situação socioeconômica. O grau de parentesco ou relacionamento entre o cuidador e o doente influencia nas responsabilidades e atividades que os cuidadores assumirão junto ao paciente. Saber reconhecer os sintomas da doença também pode colaborar para diminuir a tensão entre o cuidador e o idoso. Assim, os cuidadores geralmente se beneficiam, no cursar da doença, de suporte emocional junto ao profissional especializado. Método A amostra deste estudo foi constituída por 20 pacientes provindos do Setor de Neurologia do Comportamento do Hospital São Paulo EPM-UNIFESP e seus 20 cuidadores. Foram incluídos e encaminhados para este estudo todos os pacientes que atendiam a critérios de demência (DSM-IV) e apresentavam alguma forma de alteração comportamental a ponto de causar sobrecarga em seu cuidador, conforme relatado através do mesmo. Para inclusão na pesquisa, todos os pacientes ou seus representantes legais assinaram um termo de compromisso, consentindo com as diretrizes inicialmente propostas pelo pesquisador principal e previamente aprovadas junto ao comitê de ética desta instituição. Além dos cuidadores contratados, isto é, acompanhantes, foram excluídos os cuidadores que haviam institucionalizado seu familiar ou estavam prestes a fazê-lo. O protocolo desenvolvido foi aplicado exclusivamente nos cuidadores, e foi constituído de três partes específicas que avaliam Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

7 Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências traços pré-mórbidos de personalidade; principais alterações comportamentais encontradas em quadros demenciais; e níveis de sobrecarga na função de cuidador: 1) Avaliação de Assertividade (LAZARUS et al., 1980). Trata-se de um exercício concebido para avaliar o comportamento das pessoas em situações cotidianas que requerem a defesa de direitos, pedidos, expressão de emoções negativas etc. Compõe-se de 25 questões, com três variáveis de resposta possíveis em cada questão, a saber, passividade, assertividade e agressividade. Deste modo, para cada uma das situações apresentadas, pode-se notar a reação dos participantes em presença de cada forma de estímulo social apresentado, caracterizando a presença ou ausência de reflexão frente às ocorrências diárias. 2) Inventário Neuropsiquiátrico-NPI (CUMMINGS, 1994). Desenvolvido para apontar a severidade e frequência das principais alterações comportamentais próprias dos quadros demenciais como: apatia, euforia, ansiedade, agitação, depressão, desinibição, irritabilidade, alucinações, delírios, comportamento motor aberrante e alterações do sono e apetite. 3) Qualidade de vida na função de cuidador (PEARLIN et al., 1990). Escala que avalia e acompanha as atividades do cuidador e identifica possíveis fontes de desgaste decorrentes de sua função, evidenciando assim a relação entre as principais alterações neuropsiquiátricas apresentadas no sub ítem anterior (INP), e a sobrecarga descrita pelos cuidadores. 4) Outras duas escalas foram utilizadas como marcadores de evolução da doença junto ao protocolo. O mini exame do estado mental MEEM (FOLSTEIN; FOLSTEIN; McHUGH, Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

8 José Roberto Wajman, Paulo Henrique Ferreira Bertolucci 1975), que é considerado o teste cognitivo de rastreio mais difundido em todo o mundo, e o estadiamento do estado evolutivo da demência CDR (HUGHES et al., 1982), que aponta numa variação de zero (0) a três (3) o grau de comprometimento funcional causado pelo acometimento em questão. Resultados Para a análise estatística dos dados obtidos, as variáveis quantitativas (idade, escolaridade, MEEM e CDR), foram inicialmente descritas através da observação dos valores mínimos e máximos, e do cálculo de médias, medianas e desvio padrão. Para variáveis qualitativas (gênero e diagnóstico), foram calculadas as freqüências absolutas e relativas. Para o estudo de correlação dos valores da função de cuidador e o inventário neuropsiquiátrico, foi utilizado o coeficiente de SPEARMAN. Todos os testes foram realizados admitindo-se o nível de significância 5%. A Tabela 1 mostra a média dos sujeitos incluídos no protocolo, a distribuição da amostra em relação á sua escolaridade, gênero, diagnóstico diferencial dentro das demências, nota de desempenho no Mini Exame do Estado Mental. Como podemos avaliar inicialmente, trata-se de uma amostra rigorosamente heterogênea com predominância das mulheres, o diagnóstico mais comum é a doença de Alzheimer, 70% dessa amostra já se encontra em fase moderada e avançada da doença e seu estado cognitivo está significativamente prejudicado. Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

9 Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências TABELA 1 CARACTERIZAÇÃO DOS PACIENTES Variável Categoria Idade média + d.p. 70, ,60 Analfabeto 6 30,0% 3 anos 2 10,0% Escolaridade 4 anos 6 30,0% 8 anos 4 20,0% 11 anos 2 10,0% Sexo Feminino 15 75,0% Masculino 5 25,0% APP 1 5,0% D.A 10 50,0% Diagnóstico DFT 3 15,0% LEW 1 5,0% MCI 2 10,0% MIST 2 10,0% PMAI 1 5,0% MEEM média + d.p. 14,94 + 7, ,0% C.D.R ,0% ,0% APP = Afasia Progressiva Primária, D.A = Doença de Alzheimer, DFT = Demência Frontotemporal, LEW = Demência por Corpúsculos de Lewy, MCI = Disfunção Cognitiva Leve, MIST = Demência Mista e PMAI = Perda de Memória Associada à Idade. As correlações dos valores obtidos entre o inventário neuropsiquiátrico e a escala de qualidade de vida na função de cuidador (Tabela 2: Correlação NPI e função do cuidador), foi estatisticamente significante para desinibição (P=0,005) e euforia/excitação (P=0,013). Para outros comportamentos como depressão, perambulação e agressividade a correlação não foi significativa, indicando causar menos sobrecarga conforme descrito pelos cuidadores. Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

10 José Roberto Wajman, Paulo Henrique Ferreira Bertolucci TABELA 2 CORRELAÇÃO NPI E FUNÇÃO DO CUIDADOR Desinibição Excitação Apatia Alt. do Ansiedade Agitação Apetite r 0,598 0,546 0,308-0,263-0,261 0,240 p 0,005 0,013 0,187 0,262 0,267 0,309 Alt. do Sono Delírio Irritabilidade Alucinação Depressão Comp. Aberrante r -0,226 0,158 0,152-0,152-0,022-0,003 p 0,339 0,506 0,522 0,522 0,927 0,990 As figuras 1 e 2 apontam os valores dispersos conforme sua freqüência e sugerem que quanto maior o valor de alterações do comportamento como a excitação e o comportamento desinibido, maior o valor de sobrecarga nas atividades diárias dos cuidadores familiares. Vale apontar que, para a amostra estudada, não houve correlação significativa entre dados demográficos como idade ou desempenho cognitivo e sobrecarga na função de cuidador. Função do cuidador Desinibição Figura 1 Desinibição X Sobrecarga Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

11 Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências Função do cuidador Excitação Figura 2 Excitação X Sobrecarga Discussão As alterações do comportamento são bastante comuns na clínica do paciente com demência. De modo geral, existem fatores que podem diferenciar um quadro demencial do outro, conforme a natureza dos comportamentos encontrados, bem como sua intensidade e freqüência. Conforme descrito em trabalho anterior (ZYKETSUS et al., 2000), os achados neuropsiquiátricos variam a partir do grupo etiológico em questão e das características prévias individuais de cada paciente. Além disso, o inventário neuropsiquiátrico de forma alguma compreende todas as mudanças comportamentais possíveis de serem encontradas nos quadros demenciais, mas, sim, as mais comuns e importantes. Quanto a primeira observação do autor em destaque, no caso desta pesquisa, não foi encontrada relação alguma que correspondesse a relevância estatística entre aspectos pré-mórbidos de personalidade que justificasse as atuais mudanças no comportamento. Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

12 José Roberto Wajman, Paulo Henrique Ferreira Bertolucci Esta investigação sugere que a sobrecarga dos cuidadores em suas funções diárias junto ao paciente com demência representa senão o maior, um dos motivos determinantes para a institucionalização precoce destas pessoas em casa de repouso ou centros especializados, sendo que, tal condição é provável que represente a dissolução de parte do enredo familiar. Este estudo teve algumas limitações de cunho metodológico, incluindo um pequeno número de participantes (o que torna as deduções passíveis de críticas em estudos com outras amostras populacionais) e a utilização de escalas ainda não totalmente normatizadas para a nossa população. Apesar destas limitações, acreditamos que este e futuros projetos sobre alterações do comportamento como fonte de estresse nos cuidadores de pacientes com doenças neurológicas servirão como contribuições para determinação de estratégias apropriadas de suporte e cuidado junto a estes familiares, além do desenvolvimento de tratamentos específicos no que diz respeito à propedêutica medicamentosa e acompanhamento terapêutico. Referências Bibliográficas ALMEIDA, O. P. et al. Psychiatric morbidity among the elderly in a primary care setting-report from a survey in São Paulo, Brazil. Intern Journal of Geriatr. Psychiatry, v. 12, p , ATKIN, K. Similarities and diferences between informal carers; Research and practice. London: Int J Twigg, BEARD, C. M. et al. The prevalence of dementia is changing over time in Rochester. Neurology, Minessota, v. 45, p , BRODY, E. M. et al. Parent care as a normative family stress. Gerontologist, v. 25, p , Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

13 Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências CUMMINGS, J. L. The neuropsychiatric inventory: Assessing psychopatology in dementia patients. Neurology, Minessota, v. 48, p , FOLSTEIN, M. S.; FOLSTEIN, S. E.; McHUGH, P. R. Mini mental state : A pratical method for grading the cognitive state of patients for the clinicians. Journal Psychiatry Res, v. 12, p HUGHES, C. P. et al. L. A new clinical scale for the staging of dementia. British Journal of Psychiatry, n. 140, p , JORM, A. F.; KORTEN, A. E.; HENDERSON, A. S. The prevalence of dementia: A quantitative integration of the literature. Acta Psychiatr Scan, n. 76, p LAZARUS, A. A. Psicoterapia personalista. Belo Horizonte: Interlivros, MEGA, M. S. et al. The spectrum of behavioral changes in Alzheimer`s disease. Neurology, n. 46, p , PAYKEL, E. S. et al. Incidence of dementia in a population older than 75 years in the United Kingdom. Arch Gen Psychiatry, n. 51, p , PEARLIN, L. I. et al. Cargiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. University of California, San Francisco. The Gerontologist, v. 5, p , RAMOS, L. R; VERAS, R. P.; KALACHE, A. Envelhecimento populacional: Uma realidade brasileira. Rev Saúde Pública, v. 21, n. 3, p , SCHULZ, R. et al. Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving. Gerontologist, n. 35, p VAN DVIJN, C. M. Epidemiology of the dementias: Recent developments and new aproaches. J Neurol Neuros Psychiatry, n. 60, p VERAS, R. P. País jovem com cabelos brancos A saúde do idoso no Brasil. Rio de Janeiro: Relume Dumará, Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):

14 José Roberto Wajman, Paulo Henrique Ferreira Bertolucci WALKER, Z. et al. Neuropsychological performance in Lewy body dementia and Alzheimer disease. Br J Psychiatry, n. 170, P , ZARIT, S. H.; WHITLATCH, C. J. Institutional placement: Phases of the transition. The Gerontologist, n. 32, p , ZYKETSUS, C. G. et al. Mental and behavioral disturbances in dementia: Findings from the cachas county study on memory and aging. Am J Psychiatry, n. 157, p , Contatos: José Roberto Wajman R. Bela Cintra, apt 112 Cerqueira César Cep: São Paulo - SP betowajman@usa.com Tramitação: Recebido em: novembro de 2004 Aceito em: fevereiro de 2006 Boletim de Iniciação Científica em Psicologia 2004, 5(1):