Questões de ética na saúde

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1 Questões de ética na saúde Dr.ª Paula Martinho da Silva «Soube que nesse dia ocorrera um falecimento que me causou grande desgosto, o de Bergotte. É sabido que estava doente há muito tempo. Não como é evidente com a doença que tivera inicialmente e que era natural. A natureza não parece muito capaz de produzir doenças que não sejam bastante curtas. Mas a medicina chamou a si a arte de as prolongar. Os remédios as melhoras que proporcionam, o mal - estar que a sua interrupção faz renascer, compõem um simulacro de doenças que o hábito do paciente acaba por estabilizar, por estilizar, tal como as crianças têm ataques de tosse regulares muito tempo depois de estarem curadas da coqueluche. Depois os remédios actuam menos, aumentam-se as doses e eles deixam de fazer bem, mas começaram a fazer mal graças àquela indisposição duradoura. A natureza não nos teria oferecido uma tão longa duração. É uma grande maravilha que a medicina, quase igualando a natureza, possa obrigar alguém a ficar de cama, a continuar, sob pena de morte, a usar um medicamento. Por conseguinte, a doença artificialmente enxertada tomou raízes, tornou-se uma doença secundária mas verdadeira, porém com uma única diferença de que as doenças naturais curam-se, ao contrário das que a medicina criou que não se curam nunca, porque ela ignora o segredo da cura.» Marcel Proust, Em busca do tempo perdido, vol. V, p O texto com que iniciamos esta reflexão retrata o olhar sobre a doença onde, a doença e a consequente morte natural foi sendo vencida (protelada?) com a ajuda da Medicina. Este olhar sobre a doença e os olhares que, ao longo deste ultimo século olharam a doença, retrata um marco importantíssimo na forma como a Medicina evoluiu e, com ela, a sociedade foi reflectindo sobre a vida, a morte, a própria humanidade. João Lobo Antunes 1, descreve, na perfeição que um dos efeitos que novas técnicas de diagnóstico, como a imagiologia, tiveram na forma como a doença 1 Lobo Antunes, João, Memória de Nova Iorque e Outros Ensaios, Gradiva, Lisboa «504» Colóquio A Saúde Como Factor de Desenvolvimento do País 1

2 passou a ser olhada, não só pela Medicina, mas também pelo próprio paciente, e como se reflectiu nas próprias relações médico - paciente: Pela imagem a doença tornou-se imediatamente apreensível ao doente, o que veio a anular em parte a brutal assimetria de poder que separava o médico do doente. Ao mesmo tempo introduziu um novo valor de verdade no acto médico, pois não é mais possível ocultar o que realmente se fez ( ). O surgir das novas tecnologias foi, de facto, um dos factores essenciais identificados como desencadeadores de uma nova reflexão sobre a ética na saúde. Luís Archer, enumera mais dois: alguns abusos na experimentação em seres humanos e a percepção da insuficiência dos referenciais éticos tradicionais. Até meados do século XX, escreve a grande maioria dos problemas morais que se punham à biomedicina podiam ser resolvidos por uma deontologia profissional e uma ética de inspiração hipocrática, apoiada apenas em algumas virtudes básicas como a compaixão e o desinteresse, assim como no princípio de que o médico deve agir sempre e só em benefício do paciente 2 Contemporâneos da evolução da Medicina do último século, vamos encontrar alguns factos históricos absolutamente marcantes nesta alteração de comportamentos e da urgência de reflexão, na mudança de atitudes, normalmente compulsados por situações limite que fizeram a sociedade despertar e, nesse despertar, interrogar-se sobre os limites da intervenção no corpo humano, nas finalidades da Ciência, da Medicina, e nas relações médico - paciente. Uma delas, foi a descoberta das experimentações desumanas praticadas por médicos nazis em campos de concentração em nome do progresso científico. O choque do conhecimento dessas experiências em prisioneiros no decurso do julgamento de Nuremberga interpelou à elaboração de um conjunto de normas éticas que impedissem a repetição de tamanhas atrocidades perpetradas em nome da investigação 3. Na sequência do processo de Nuremberga são pela primeira vez redigidas as regras e ao limites à experimentação em seres humanos dando origem ao Código de Nuremberga (1947) sendo o primeiro texto conhecido onde o 2 Archer, Luís, A Bioética e o Futuro origem Científica e âmbito transcientífico da bio-ética, Academia das Ciências de Lisboa, Lisboa, Recorde-se que contemporâneas destas experiências são as campanhas de esterilização em estabelecimentos psiquiátricos ou de prática de eutanásia em doentes seleccionados. Ou, os conhecidos casos dos anos 40 nos EUA, em que o Serviço Norte-Americano de saúde Pública conduziu um estudo para determinar pelas autópsias o que a doença faz ao corpo humano, no qual cobaias humanas, às quais não foi dado o tratamento devido, morreram de sífilis e dos seus efeitos secundários, «504» Colóquio A Saúde Como Factor de Desenvolvimento do País 2

3 princípio do consentimento informado se encontra consignado O consentimento voluntário do ser humano é absolutamente essencial. Isso significa que as pessoas que serão submetidas ao experimento devem ser legalmente capazes de dar consentimento; essas pessoas devem exercer o livre direito de escolha sem qualquer intervenção de elementos de força, fraude, mentira, coação, astúcia ou outra forma de restrição posterior; devem ter conhecimento suficiente do assunto em estudo para tomarem uma decisão ( ) Estes princípios do consentimento voluntário, livre e esclarecido vieram posteriormente a ser retomadas em 1964 e adoptadas pela Associação Médica Mundial (Declaração de Helsínquia) e adoptadas em 1966 pelo Pacto Internacional Relativo aos Direitos Civis e Políticos adoptado pela Assembleia Geral das Nações Unidas. Outras situações limite, relacionadas com o final da vida e com as decisões sobre a retirada de suporte vital vieram, anos mais tarde, reacender o debate. Veja-se, por exemplo, o caso de Ann Quilan, em 1976 jovem há muito em estado vegetativo e em que os pais solicitaram ao hospital a retirada do suporte vital. Perante as dúvidas do hospital relativamente a este pedido, foi colocada esta questão em tribunal vindo o Supremo Tribunal de New Jersey a considerar que um paciente com capacidade poderia decidir sobre a retirada do suporte vital, e no caso concreto, não havendo autonomia,. O tribunal veio, (inicialmente, no estado da Califórnia), dar origem à primeira lei que permitiu aos pacientes adultos o direito a decidir sobre os procedimentos do suporte vital, incluindo o direito de elaborar uma directiva escrita, dando instruções ao seu médico para manter ou tirar os procedimentos do suporte vital de vida, no caso de se encontrarem em estado terminal. os pais da paciente poderiam ser os transmissores da vontade da sua filha, em estado vegetativo persistente. Décadas mais tarde a questão reacendeu-se e a discussão pública foi retomada com a discussão de casos como o de Terry Schiavo nos EUA e de Eluana em Itália onde se colocava a questão de saber qual seria a vontade real das duas pacientes em Estado Vegetativo Persistente que, ao não terem deixado instruções expressas relativamente à retirada do suporte vital. Daí que não seja estranho o surgimento, em 1970 da Bioética com Van Potter, inspirado na sua própria profissão. 4 A trilogia nascer viver morrer marca, de forma constante e profunda, a reflexão bioética das últimas décadas, de hoje, e do futuro. 4 Van Potter, médico oncologista escreveu em 1970 um artigo Bioethics, the Science of Survival em que surge pela primeira vez a palavra Bioética. «504» Colóquio A Saúde Como Factor de Desenvolvimento do País 3

4 No fundo, vamos encontrar hoje vários temas relacionados com o conceito de saúde e as questões éticas por eles suscitadas e que não se limitam exclusivamente ao exercício da medicina. Por outro lado, as questões da ética na saúde, mas também da bioética em geral não surgem em sociedades neutras, fechadas e uniformes. Desenvolvem-se em sociedades modernas, complexas, multiculturais, com interesses distintos, plurais. Conforme refere Gilbert Hottois 5, a bioética provavelmente não surgiria numa sociedade estável e digne, surgindo antes na intersecção de duas crises, dos valores e das normas colectivas que marcam o desenvolvimento do individualismo e o pluralismo das sociedades e a crise com a alteração no campo médico tradicional. O cidadão toma consciência que não é mais um actor passivo, mas sim participativo e interveniente. A base da reflexão bioética, como bem refere Archer 6, consiste na ponderação daquilo que convém ao Homem, que é adequado à espécie humana no seio dos avanços tecnológicos. A cidadania que a bioética propõe é a de que todos nos consideremos cidadãos do mundo. A expressão feliz de património da humanidade é trazida à nossa reflexão pela mão da bioética, e pelas questões suscitadas em torno do genoma humano. O alcance de consensos, por outro lado, joga um papel muito importante, na procura de princípios comuns partilhados e intuídos por todos que possam ser aplicados na saúde, na ciência, na investigação. Foram os consensos que permitiram trabalhar a nível internacional quer na UNESCO, Conselho da Europa, ou Comissão Europeia na tentativa de encontrar formulações que permitam redigir textos legais à volta dos grandes princípios da dignidade humana, Da mesma forma, expressões como o primado do ser humano os interesses e o bem-estar do ser humano devem prevalecer sobre o interesse único da sociedade ou da ciência - fazem hoje parte, graças à bioética, de textos jurídicos internacionais, em vigor num número significativo de países, 5 Hottois, Gilbert, Qu est-ce que la bioéthique, VRIN, Paris, Ob. cit. «504» Colóquio A Saúde Como Factor de Desenvolvimento do País 4

5 como é o caso da Convenção dos Direitos do Homem e a Biomedicina (Conselho da Europa) 7. A bioética conduz assim, não só à construção de uma linguagem universal, mas também a uma partilha de valores difíceis, certamente de alcançar, mas cuja ponderação tem dado origem a textos universais importantes como é o caso da Declaração sobre Genoma Humano da Unesco ou a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, também da Unesco 8 Hoje, muitas dos avanços científicos em diversas áreas da saúde tocaram-nos pessoalmente, ou entraram em nossa casa através da televisão, dos jornais, da internet. Quem ousaria dizer, em 1978 com o nascimento de Louise Brown (a primeira criança a nascer em Inglaterra através de fertuilização in vitro), que hoje, trinta anos depois, já haviam nascido no mundo mais de 4 milhões de crianças através das técnicas de procriação medicamente assistida? E que hoje Louise Brown tem 33 anos e é mãe de filhos? Quantas vezes ouvimos em discursos oficiais, em discursos políticos, em entrevistas em qualquer área, em publicidade, nós encontramos a expressão código genético? Nós encontramo-la diariamente. Isto significa que há um léxico ligado ás novas tecnologias que entrou hoje na nossa rotina. E se isso é interessante e até benéfico numa determinada perspectiva, significa no fundo uma aceitação relativamente ao que é novidade não deixa de ser relativamente preocupante se, com essa rotina e a banalização nos abstivermos de nos preocupar e demitirmo-nos das questões que elas próprias se levantam. Por outro lado as respostas que a nossa sociedade dá relativamente a todas estas questões e uma das respostas obviamente vem pela mão do legislador, nem sempre são uniformes e coerentes com os princípios éticos esperados. Ao contrário do que ocorreu no caso da ovelha Dolly, continua a não existir uma resposta universal relativamente a determinadas questões marcantes na sociedade actual em torno da vida e da morte. No caso Dolly, o primeiro animal nascido através das técnicas de clonagem houve uma reacção mundial, que diria quase unânime, relativamente à clonagem de seres humanos, o legislador perante essa unanimidade mundial imediatamente legislou proibindo a clonagem de seres humanos (este é, aliás, o único exemplo que existe nesta área e que me recorde, em que o legislador 7 Em vigor em Portugal desde o dia 1 de Dezembro de O princípio do primado do ser humano corresponde ao seu artº 2º. 8 Aprovada por aclamação na 33ª sessão da Conferência Geral da UNESCO em 19 de Outubro de «504» Colóquio A Saúde Como Factor de Desenvolvimento do País 5

6 se antecipa à descoberta científica uma vez que, pelo menos eu acredito, que a clonagem humana nunca foi conseguida na realidade). Pelo contrário, não existe, ainda hoje uniformidade de critérios relativamente à investigação em embriões, às disposições em final de vida, etc. pese embora grandes progressos tenham sido feitos em torno dessa uniformização. Como bem referem W. Osswald e Patrão Neves 9 ( ) a bioética, na transdisciplinaridade da sua dimensão teórica e na projecção pública da sua dimensão prática, permanece radicalmente aberta a todos quantos se interessam pelos temas e problemas que a constituem, além de mobilizadora do envolvimento das sociedades em que se desenvolve como uma nova ética social. Neste contexto, a bioética é hoje também expressão privilegiada e específica de uma longa tradição humanista numa civilização científicotecnológica. No que tange à Medicina propriamente dita, e não obstante todos os avanços científicos, toda a alteração de posicionamento das partes envolvidas e das relações humanas estabelecidas, a essência da Medicina mantém-se: tratar, curar, ajudar e prevenir continuam a ser os seus maiores objectivos. Adaptados, vividos e avaliados à luz do século XXI. A universalidade e intemporalidade destes objectivos fá-los parecer únicos, a os princípios éticos que se lhe aplicam, universais. Os fins da medicina desenvolvem-se para além do que é mais fundamental do que a própria medicina a experiência universal humana da própria doença. É a universalidade desta experiência, a sua existência para além do tempo, lugar, história ou cultura e a necessidade de tratar, curar, ajudar e amparar as pessoas doentes que dá á medicina o seu carácter essencial ( ). Nesta perspectiva, os fins da medicina são o mesmo para Hipócrates na Grécia Antiga, para Maimonidas na idade Média, ( ) e para os médicos sem nome que tratarão aqueles que adoecerão a bordo da nave espacial que penetrar no espaço intergaláctico 10 9 Osswald, Walter e Patrão Neves, Maria do Céu, Bioética Simples, Verbo, Lisboa, Pellegrino, E.D., The Goals and Ends of medicine: How are they to be defined, Callahan, eds., 1999 «504» Colóquio A Saúde Como Factor de Desenvolvimento do País 6