UNIFAVIP/DeVry CENTRO UNIVERSITÁRIO DO VALE DO IPOJUCA COORDENAÇÃO DE PSICOLOGIA CURSO DE PSICOLOGIA. Isadeelem dos Santos Silva

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1 9 UNIFAVIP/DeVry CENTRO UNIVERSITÁRIO DO VALE DO IPOJUCA COORDENAÇÃO DE PSICOLOGIA CURSO DE PSICOLOGIA Isadeelem dos Santos Silva AUTISMO: Cuidados e desafios enfrentados pelos familiares CARUARU 2014

2 10 Isadeelem dos Santos Silva AUTISMO: Cuidados e desafios enfrentados pelos familiares Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Psicologia do Centro Universitário do Vale do Ipojuca UNIFAVIP/DeVry, como requisito parcial para graduação em Psicologia. Orientadora: Profª Ma. Fabiana Josefa do Nascimento Sousa. CARUARU 2014

3 11 Catalogação na fonte - Biblioteca do Centro Universitário do Vale do Ipojuca, Caruaru/PE S586a Silva, Isadeelem dos Santos. Autismo: considerações cuidados e desafios enfrentados pelos familiares / Isadeelem dos Santos Silva. Caruaru: UNIFAVIP DeVry, f. Orientadora: Fabiana Josefa do Nascimento Sousa. Trabalho de Conclusão de Curso (Psicologia) Centro Universitário do Vale do Ipojuca. Inclui anexo e apêndice. 1. Autismo. 2. Família. 3. Psicanálise. I. Título. CDU 159.9[14.2] Ficha catalográfica elaborada pelo bibliotecário: Jadinilson Afonso CRB-4/1367

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5 13 À minha Orientadora, Profª Ma. Fabiana Josefa do Nascimento Sousa, por ser paciente em todas as horas e pelo suporte que deu, ajudando nos momentos que me faltou fôlego. Obrigada por todo apoio. "Profissional de talento é aquele que soma dois pontos de esforços, três pontos de talento e cinco pontos de caráter". Roland Barthes

6 14 AGRADECIMENTOS Primeiro gostaria de agradecer a Deus, a quem sou grata por tudo que ele tem feito em minha vida, por ter me dado força, sabedoria e discernimento a cada circunstância que consegui galgar. À mestra e orientadora professora Fabiana Nascimento pelo apoio, incentivo e confiança a qual sou grata pela sua dedicação, que sempre esteve ao meu lado dando suporte quando mais precisei. À minha família, especialmente aos meus pais, Valdir Vicente e Maria Genilda, por todo apoio ao decorrer dos anos, pela educação e dedicação que me foi dada, pelos incentivos constantes e que me ergueram quando mais precisava, a quem sou grata eternamente por todos os esforços que eles tem feito. Ao meu avô, que hoje não se encontra mais presente entre nós, mas que graças a ele hoje estou finalizando essa etapa em minha vida. Aos meus irmãos, Isvevoolim Vicente e Isvetheem Vicente, por sempre estarem ao meu lado apoiando, mesmo que indiretamente como diretamente. Às minhas tias e tio, Geny Maria, Necy Santos e Valter Vicente, que sempre me incentivaram para não desistir do sonho de ser psicóloga. À minha prima e irmã, Mayssa Daphnne, por sempre estar ao meu lado em tudo, nas confidências e nas horas de alegria. Às minhas avós, Geny Santos e Josefa Fortunata, pelos ensinamentos diários. À minha querida turma 1003, onde conheci pessoas maravilhosas, que irei levar pelo resto da vida grandes amizades e que se Deus permitir futuros colegas de profissão, guardo um carinho enorme por essa turma. Aos mestres, porque sem eles esse sonho seria impossível, que transferiram seus conhecimentos da forma mais prática possível. A todas essas pessoas que estiveram presentes em minha vida de forma direta ou indireta, sempre apoiando e me incentivando, os meus sinceros agradecimentos, eterna gratidão e o meu muito obrigado.

7 15 Até cortar os próprios defeitos pode ser perigoso. Nunca se sabe qual é o defeito que sustenta nosso edifício inteiro. Clarice Lispector

8 16 RESUMO O autismo é um distúrbio que compromete o desenvolvimento da criança e normalmente surge nos primeiros três anos de vida. A incidência de diagnóstico tem aumentado cada vez mais e os pais têm apresentado dificuldades em lidar com seus filhos. Partindo deste pressuposto, se faz necessário desenvolver estudo deste cunho para tornar o assunto mais conhecido. O presente trabalho tem como objetivo estudar e expor os desafios e dificuldades enfrentados por familiares de crianças autistas, e como esses familiares ou responsáveis lidam com a criança no dia-a-dia. Para esse fim, utilizou-se de uma pesquisa bibliográfica e de campo do tipo qualitativa, a partir de uma entrevista semi-estruturada aplicada a pais de crianças autistas acompanhadas no serviço de psicologia da Policlínica Batista, oferecido por estudantes formandos da Unifavip/DeVry. A principal dificuldade enfrentada pela família é a falta de limite, o preconceito encontrado em seu cotidiano na sociedade num contexto geral e a indisponibilidade, por parte do poder público, de tratamento multi e interdisciplinar. Como benefício da pesquisa, foi realizada uma palestra com a orientadora desta pesquisa com pais de crianças autistas, participantes e não participantes desta pesquisa, com a tentativa de diluir as dificuldades enfrentadas. Palavras-chave: Autismo, Família, Psicanálise.

9 17 ABSTRACT The Autism is a disorder that affects the child development and commonly appears at the first three years of life. The occurrence of this diagnosis comes increasing and some parents come suffering difficult in how to deal with their autistic children. From this conjecture, it is necessary developing studies about this disorder in order to make the subject well-known for laypeople. This production looks for studying and exposing the challenges and difficulties faced for autistic children relatives and parents, so like those ones deal with their children day by day. In order to achieve this goal, a bibliographic survey besides a qualitative field study took place at Polyclinic Batista, where the Unifavip/DeVry concluding students from the Psychology major, could apply a semi structured interview to some autistic children s parents, attended by the mentioned institution. The main difficult faced by the families would be: the absence of limits, the social prejudice present in almost everywhere and finally, the unavailability of Public Power in offering cross-functional and interdisciplinary treatment. As a direct benefit provided by this research, the mentor delivered a lecture to the autistic children s parents, persons involved and not involved in this research, in order to solve some misunderstood ideas and concepts about the Autism. Keywords: Autism, Family, Psychoanalysis.

10 18 SUMÁRIO INTRODUÇÃO AUTISMOS Aspectos históricos do Autismo Características Clínicas Características Diagnósticas A FAMÍLIA Famílias e o Profissional O Acompanhamento Família Contemporânea e a Família Moderna ANÁLISE DE DADOS E RESULTADOS Tipo de pesquisa Entrevistas Análise dos resultados Entrevistas com os pais CONSIDERAÇÕES FINAIS REFERÊNCIAS APÊNDICES ANEXOS... 35

11 9 INTRODUÇÃO Este trabalho teve a intenção de pesquisar sobre os cuidados e desafios enfrentados por familiares de autistas. A principal limitação enfrentada pela família do autista e os diversos preconceitos encontrados em seu cotidiano foi o principal objeto de estudo. O termo autismo caracteriza uma síndrome comportamental que se manifesta desde o nascimento ou nos primeiros anos de vida, descrita inicialmente em 1943 por Leo Kanner Nas décadas seguintes o autismo se fortaleceu como uma entidade diagnóstica e passou a ser estudado por muitos pesquisadores que identificaram peculiaridades acerca das síndromes cognitivas envolvidas neste diagnóstico. O diagnóstico do autismo é oficializado através dos critérios propostos pela CID-10 (Classificação Internacional de Doença WHO, 1998) e pelo DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders- Revised APA 2002), e pode ser caracterizado por um conjunto de sintomas comprometendo a interação social do indivíduo, como: isolamento social, movimentos repetitivos; dificuldades na fala e repertório de atividades limitado. Esse transtorno acomete mais indivíduos do sexo masculino, a explicação pode estar ligada à gênese, mas não se sabe ao certo até o momento. Kanner definiu o autismo como uma patologia que se estrutura nos dois primeiros anos de vida da criança, assim surgiu o interesse da psicanálise para o estudo da relação mãe-bebê e pela clínica da primeira infância com essas crianças (CAVALCANTI; ROCHA, 2007). Autismo é definido como uma patologia precoce que parte de um tipo especifico de organização psíquica, que pode ser observada pela ausência de linguagem e de relações objetivas, exemplos: falta de contato visual, movimentos repetitivos, incapacidade de estabelecer interações sociais com outras crianças, hipersensibilidade a vários estímulos sensoriais, entre vários outros aspectos classificados pelo CID 10 e DSM-IV. Refletindo sobre os aspectos sociais do autista, a família desempenha um papel fundamental. Quanto mais cedo começar o tratamento, mais resultados positivos serão alcançados; com maior compreensão, menor será seu agravamento clínico, já que muitos pais desconhecem o transtorno e do que se trata.

12 10 Esses familiares são a peça principal no desenvolvimento da criança com autismo, quanto mais precoce a criança for acompanhada por profissionais e tiver as intervenções adequadas, mais chances tem de diminuir o agravamento clinico dessas crianças autistas. O investimento da família no tratamento tem um importante significado, esse investimento tanto em valor financeiro quanto afetivo, com empenho dos familiares e intervenção profissional adequada, a evolução no desenvolvimento da criança será significativa. A família é, sem dúvidas, a principal peça no tratamento da criança autista, quando se tem um empenho e investimento por parte dos familiares, a evolução da criança é visivelmente notada. Trata-se de uma pesquisa bibliográfica e de campo, em que um dos fatores que levaram à iniciação da pesquisa foi o preconceito enfrentado por parte dos familiares que pôde ser observado no Dia Mundial da Conscientização do Autismo, 2 de abril, onde foi realizada a panfletagem por acadêmicos do curso de psicologia da UNIFAVIP/DeVry, sob orientação da professora Fabiana Nascimento, com a participação da pesquisadora e orientadora deste estudo. Como instrumento, foi utilizada uma entrevista semi-estruturada e a partir das dificuldades apontadas a orientadora realizou uma palestra para conversar sobre essas dificuldades. A partir do discurso dos pais o que ficou mais evidente foi o preconceito e a carência de tratamento. Diante do exposto, esta pesquisa tem sua importância e os capítulos dispõem em apresentar aspectos conceituais do autismo, a dinâmica familiar e, por fim, os achados desta pesquisa.

13 11 1 AUTISMOS 1.1 Aspectos históricos do Autismo O termo autismo foi usado inicialmente por Bleuler para descrever um dos sintomas da esquizofrenia no adulto, ele considerava o autismo "uma fuga da realidade", mas o autismo só foi descrito pela primeira vez por Kanner. Bleuler era psiquiatra alemão contemporâneo de Freud, mas a criação nosográfica deveu-se a Kanner que observou crianças que não se enquadravam em nenhuma classificação psiquiatra. Segundo Cavalcanti e Rocha (2007), Kanner afirmava que essas crianças eram inteligentes e tinham uma ótima capacidade de memorizar, mas havia uma falta significativa nos laços afetivos, sem demonstrar sentido, quando se era presente. Bleuler definiu a barreira autística como um interesse acentuado na vida interior em detrimento do mundo exterior, o que poderia resultar, segundo ele, na criação de um mundo próprio, fechado, inacessível, impenetrável (CAVALCANTI; ROCHA, 2007, p. 42). Para Bleuler, o sintoma do autismo na esquizofrenia permitia supor vários níveis de abertura e fechamento em relação ao mundo externo, a realidade e ao investimento libidinal. Kanner, por outro lado, valorizava a vertente da impossibilidade da comunicação, linguagem e contato afetivo. Para Kanner, o mundo interno dos autistas era "despovoado e vazio de interioridade" e isolado do mundo externo. Ele fez isso com o intuito de distinguir os autistas dos esquizofrênicos e deficientes mentais. O autismo no início era considerado um dos sintomas da esquizofrenia, mas como veremos na pesquisa realizada Os Cuidados e Desafios Enfrentados Pelos Familiares, com o decorrer dos anos o autismo ganhou seu próprio espaço em meios às demais patologias, as mudanças que o autismo teve com o passar do tempo e os diversos estudos realizados a respeito dessa síndrome que ainda é tão desconhecida pela sociedade (CAVALCANTI; ROCHA, 2007). Autismo infantil precoce, mais conhecida como AIP, Kanner descrevia essas crianças com uma dificuldade profunda no contato com outras pessoas, desejos

14 12 obsessivos de preservar as coisas e as situações, ligação aos objetos, presença de uma fisionomia inteligente e alterações de linguagem. O que faz a riqueza do conceito de AIP de Kanner é também a sua falha metodológica. Com efeito, o autismo é, em momentos diferentes, uma síndrome clínica e uma síndrome psicopatológica, um distúrbio biológico inato e uma disfunção biológica ou inata. Do ponto de vista nosológico, a AIP pode ser considerada como fazendo parte da esquizofrenia infantil ou, ao contrário, ser considerada uma síndrome específica. Tudo isso com uma mesma e única descrição clínica, que não variou ao longo destes últimos trinta anos. (CAVALCANTI; ROCHA, 2007, p. 40) Mais tarde, Kanner separou o autismo do campo da esquizofrenia, onde Bleuler (1960) destacava como sendo um transtorno da relação do indivíduo e da realidade, passando a viver em seu mundo próprio, encerrado a viver em seus desejos. Sugerindo que as crianças autistas viveriam em seu próprio mundo, longe do mundo social. Ao descrever os onze casos no seu artigo "Prínceps", Kanner entra em suas primeiras contradições. Ao demonstrar-se fascinado pelas proezas dessas crianças, que antes ele via como crianças que não condiziam com as ideias de um mundo vazio e despovoado. Assim, ele foi lançado a teorizar sua clínica com essas crianças, que padeciam de um distúrbio do contato afetivo, mais tarde ele denominou de autistas. 1.2 Características Clínicas De acordo com o CID-10, o autismo é um transtorno global do desenvolvimento caracterizado por um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade dos três anos, e apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo, fobias, perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (auto agressividade). Pelo menos 8 dos 16 itens especificados devem ser satisfeitos: a. Lesão marcante na interação social recíproca, manifestada por pelo menos três dos próximos cinco itens:

15 13 1. Dificuldade em usar adequadamente o contato ocular, expressão facial, gestos e postura corporal para lidar com a interação social. 2. Dificuldade no desenvolvimento de relações de companheirismo. 3. Raramente procura conforto ou afeição em outras pessoas em tempos de tensão ou ansiedade, e/ou oferece conforto ou afeição a outras pessoas que apresentem ansiedade ou infelicidade. 4. Ausência de compartilhamento de satisfação com relação a ter prazer com a felicidade de outras pessoas e/ou de procura espontânea em compartilhar suas próprias satisfações através de envolvimento com outras pessoas. 5. Falta de reciprocidade social e emocional. b. Marcante lesão na comunicação: 1. Ausência de uso social de quaisquer habilidades de linguagem existentes. 2. Diminuição de ações imaginativas e de imitação social. 3. Pouca sincronia e ausência de reciprocidade em diálogos. 4. Pouca flexibilidade na expressão de linguagem e relativa falta de criatividade e imaginação em processos mentais. 5. Ausência de resposta emocional a ações verbais e não-verbais de outras pessoas. 6. Pouca utilização das variações na cadência ou ênfase para refletir a modulação comunicativa. 7. Ausência de gestos para enfatizar ou facilitar a compreensão na comunicação oral. c. Padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos dois dos próximos seis itens: 1. Obsessão por padrões estereotipados e restritos de interesse. 2. Apego específico a objetos incomuns. 3. Fidelidade aparentemente compulsiva a rotinas ou rituais não funcionais específicos. 4. Hábitos motores estereotipados e repetitivos. 5. Obsessão por elementos não funcionais ou objetos parciais do material de recreação. 6. Ansiedade com relação a mudanças em pequenos detalhes não funcionais do ambiente. d. Anormalidades de desenvolvimento devem ter sido notadas nos primeiros três anos para que o diagnóstico seja feito. 1 O autismo é uma falha no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave por toda a vida do sujeito, não há cura, mas há tratamento. É incapacitante e aparece nos três primeiros anos de vida da criança. Acomete cerca de 20 entre cada 10 mil nascidos e é quatro vezes mais comum no sexo masculino do que no feminino, não se sabe qual o motivo que leva a ter mais casos no sexo masculino que no feminino, por outro lado quando se tem meninas com autismo ele vem a ser mais grave. É encontrado em todo o mundo e em famílias de qualquer configuração racial, não existe uma classe étnica e social que se tem mais autista, qualquer família pode vir a ter uma criança autista. Não se conseguiu até agora provar qualquer causa psicológica no meio ambiente dessas crianças que possa causar a 1 DSM-IV-TM, 2002, p.103.

16 14 doença, ou se se trata de uma falha genética. Segundo dados 2, estima-se que existem mais de 70 milhões de deficientes autistas no mundo. Não se sabe quantos são no Brasil, em estudo de base acadêmica, pode-se perceber que estes números são alarmantes em nosso país e estado. Os autistas têm uma expectativa de longevidade normal, mas sua agressividade, dificuldade de pedir ajuda e dificuldade em obedecer regras podem ser perigosos (CAVALCANTI; ROCHA, 2007). Algumas formas de autismo grave exigem acompanhamento pelo resto da vida para evitar situações de risco. Já em outros casos, com um determinado tempo de acompanhamento profissional, o indivíduo já pode agir ou até mesmo viver por conta própria. O autismo é um transtorno que não tem cura, mas com os cuidados adequados o indivíduo se torna cada vez mais adaptado socialmente. Intervenções apropriadas iniciadas precocemente podem fazer com que alguns indivíduos melhorem de tal forma que os traços autísticos ficam imperceptíveis para aqueles que não conheceram sua trajetória de vida. O diagnóstico precoce do autismo permite a indicação antecipada de tratamento e intervenções mais eficazes, quanto mais tarde o indivíduo for diagnosticado, mais difícil será o tratamento. 1.3 Características Diagnósticas De acordo com DSMIV (2002), o diagnóstico do autismo requer pelo menos seis critérios comportamentais, um de cada um dos agrupamentos de distúrbios na interação social, comunicação e padrão restritos de comportamento e interesses, prejuízo nas interações sociais, prejuízo marcado no uso de formas não-verbais de comunicação e interação social, não desenvolvimento com colegas, ausência que indique compartilhamento de experiências e de comunicação. O autismo é diagnosticado nos dois primeiros anos de idade e para ser diagnosticado a criança precisa apresentar um total de 6 ou mais itens em tais critérios seguintes: CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO DO AUTISMO-DSMV 2 Disponível em < Acesso em Mar, 2014.

17 15 A. Somar um total de seis (ou mais) itens dos marcadores (1), (2), e (3), com pelo menos dois do (1), e um do (2) e um do (3). 1. Marcante lesão na interação social, manifestada por pelo menos dois dos seguintes itens: a. Destacada diminuição no uso de comportamentos não-verbais múltiplos, tais como contato ocular, expressão facial, postura corporal e gestos para lidar com a interação social. b. Dificuldade em desenvolver relações de companheirismo apropriadas para o nível de comportamento. c. Falta de procura espontânea em dividir satisfações, interesses ou realizações com outras pessoas, por exemplo: dificuldades em mostrar, trazer ou apontar objetos de interesse. d. Ausência de reciprocidade social ou emocional. 2. Marcante lesão na comunicação, manifestada por pelo menos um dos seguintes itens: a. atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem oral, sem ocorrência de tentativas de compensação através de modos alternativos de comunicação, tais como gestos ou mímicas. b. em indivíduos com fala normal, destacada diminuição da habilidade de iniciar ou manter uma conversa com outras pessoas. c. ausência de ações variadas, espontâneas e imaginárias ou ações de imitação social apropriadas para o nível de desenvolvimento. 3. Padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos um dos seguintes itens: a. Obsessão por um ou mais padrões estereotipados e restritos de interesse que seja anormal tanto em intensidade quanto em foco. b. Fidelidade aparentemente inflexível a rotinas ou rituais não funcionais específicos. c. Hábitos motores estereotipados e repetitivos, por exemplo: agitação ou torção das mãos ou dedos, ou movimentos corporais complexos. d. Obsessão por partes de objetos. B. Atraso ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes áreas, com início antes dos 3 anos de idade: 1. Interação social. 2. Linguagem usada na comunicação social. 3. Ação simbólica ou imaginária. C. O transtorno não é melhor classificado como transtorno de Rett ou doença degenerativa infantil 3. A criança autista apresenta um total de 6 ou mais itens em dos critérios citados acima pelo DSMIV, mas por muitas vezes essas crianças por apresentar um nível de autismo leve, acabam sendo confundidas com timidez, impossibilitando um tratamento precoce nessa criança. O autismo compromete principalmente a interação social e a comunicação, a falta de investimento afetivo dessas crianças é uma característica muito marcante, na qual elas não demonstram nenhum interesse de se comunicar ou investir afetivamente com outros membros sociais e até mesmo com seus familiares. O isolamento é sempre comum nessas crianças, elas se fecham em seu próprio 3 DSM-IV-TM, 2002, p.103.

18 16 mundo, impedindo o contato com os demais a sua volta. Apresentando comportamentos focalizados para um determinado objeto que venha chamar sua atenção (CAVALCANTI; ROCHA, 2007). Autismo é definido como uma patologia precoce que parte de um tipo especifico de organização psíquica, que pode ser observada pela ausência de linguagem e de relações objetivas, exemplos: falta de contato visual, movimentos repetitivos, incapacidade de estabelecer interações sociais com outras crianças, hipersensibilidade a vários estímulos sensoriais, entre vários outros aspectos classificados pelo CID 10 e DSM-IV. O autismo é uma patologia diferente do retardo mental ou da lesão cerebral, embora algumas crianças com autismo também tenham essas doenças. Sinais de autismo normalmente aparecem no primeiro ano de vida e sempre antes dos três anos de idade. Embora diversos tipos de alterações neurológicas e genéticas tenham sido descritos como prováveis causas do autismo, não há nada comprovado ainda. O transtorno pode estar diretamente associado a problemas cromossômicos, genéticos, metabólicos, e até mesmo doenças transmitidas ou adquiridas durante a gestação, durante e após o parto. Contudo, já recém-nascido o bebê pode apresentar sinais de risco que podem sinalizar que alguma coisa não vai bem com ele. Choro frequente e insônia e ausência de choro e hipersonia, que pode-se caracterizar como série barulhenta e silenciosa, respectivamente, indicam fatores de risco, bem como dificuldade na amamentação (SILVA, 2012), e ressalta a importância do diagnóstico precoce.

19 17 2 A FAMÍLIA 2.1 Famílias e o Profissional O sucesso do tratamento do autista depende não só do empenho dos profissionais que se dedicam ao atendimento dessas crianças, como também dos estímulos feitos pelos pais no ambiente familiar e social. Quanto mais conhecimento esse familiar souber sobre o tratamento do autismo, melhor será o desenvolvimento global da criança. Dentre os fatores mais importantes para um diagnóstico futuro do funcionamento social geral e desempenho escolar, destacam-se o nível cognitivo da criança, o grau de desenvolvimento na linguagem e o desenvolvimento de habilidades motoras e cognitivas. A inclusão da criança na prática analítica vai depender unicamente da dedicação dos pais, eles são a peça fundamental no tratamento do autista, servindo como principal indicador na intervenção junto a um profissional; psicólogo, fonoaudiólogo, psiquiatra entre outros (CAVALCANTI; ROCHA, 2007). O investimento familiar não é apenas no valor material do tratamento, vai do afeto ao acolhimento da criança, o quanto esses pais estão dedicados a investir de todas as formas na vida daquela criança que requer cuidados especiais. O profissional entra com intervenções e medidas práticas, ajudando no desenvolvimento da criança autista, já a família entra com o lado do afeto, acolhendo a criança com carinho e amor, essa parceria família/profissional é de extrema importância no desenvolvimento cognitivo e social da criança com autismo. O que o profissional faz em seu consultório, a família dá continuação de forma acolhedora, não que esses profissionais não estejam fazendo isso, mas que a família tem que continuar o que é feito no atendimento, os dois devem caminhar lado a lado. A hipótese de que o autismo seria decorrente de uma lesão do sistema reticular ativador é sustentada por Rimland (apud Furneaux, 1982: 34). Este é uma estrutura localizada no pedúnculo cerebral e que exerce influência na atenção, segundo o autor, grande importância nos processos cognitivos, já que dá sentindo e define a utilidade da informação recebida. A sua falha

20 18 faria com que o sistema nervoso da criança não estivesse suficientemente alerta, o que apagaria o sentido do mundo (JERUSALINSKY, 2012, p. 54). Alguns autores, por exemplo Rimland (apud Furneaux, 1982), partem dessa tese de que o autismo pode ser causado por uma falha genética no pedúnculo cerebral, por outro lado, existem pesquisadores que defendem a tese que a falta ou falha no investimento afetivo da mãe com esse filho pode ser o fator primordial para a causa do autismo. Uma pequena falha na integração mãe-filho pode ser o fator crucial neste terreno, a ponto de prejudicar fisicamente este bebê, se faz necessário um ponto de partida para que se estabeleça o ponto de encontro de identificação, entre essa criança e esse outro que geralmente quem faz esse papel é a mãe. Essa identificação pode ser chamada de "estado de espelho", onde seu semelhante passa a ser como um espelho, passando a reconhecer suas expressões nesse outro. O reconhecimento é uma operação delicada, que tem seu valor fundamental, é o ponto inicial para entrada no mundo propriamente humano, onde a função do pai (JERUSALINSKY, 2012). A família é, sem dúvidas, a principal peça no tratamento da criança autista, quando se tem um empenho e investimento por parte dos familiares a evolução da criança é visivelmente notada. 2.2 O Acompanhamento A iniciação do tratamento de uma criança autista ou qualquer outra que necessita de intervenção de um profissional adequado vai depender unicamente de seus familiares, no caso estudado, a dos pais. Não é assim em todos os casos? Será possível iniciar o tratamento de uma criança se os pais não depositarem confiança que possui um lugar do suposto saber, o mesmo lugar que o pai de Hans colocava Freud como analista de seu filho? Qual é o polo na análise de criança, que possibilita a inauguração do espaço analítico? Será possível atender uma criança se os pais não inauguram a transferência? Onde, e de que forma, esta transferência deve ser trabalhada (SIGAL, 2002, p. 34). A criança depende diretamente de um adulto para todas suas necessidades (fisiológicas e materiais) a partir de seu nascimento até a vida adulta, no caso de

21 19 crianças autistas até mais, isso quando não se tem uma intervenção precoce, levando até um agravamento clínico ao longo dos anos. O profissional entra com intervenções e medidas práticas ajudando no desenvolvimento da criança autista, já a família entra com o lado do afeto, acolhendo a criança com carinho e amor, essa parceria família/profissional é de extrema importância no desenvolvimento do autista. O que o profissional faz em seu consultório, a família dá continuação de forma acolhedora, não que esses profissionais não estejam fazendo isso, mas que a família tem que continuar o que é feito no atendimento, os dois devem caminhar lado a lado (CAVALCANTI ; ROCHA, 2007). O investimento familiar não é apenas no valor material do tratamento, vai do afeto ao acolhimento da criança, o quanto esses pais estão dedicados a investir de todas as formas na vida daquela criança que requer cuidados especiais. A dependência da criança no adulto nos seus primeiros anos de vida não significa que ela seja incapaz de tomar iniciativas. A família, dos autistas principalmente, enxerga limitações antes mesmo que possam começar qualquer que seja o tratamento, já as tornam incapazes, tomando um lugar de "coitadinho", ele não pode desenvolver tal atividade porque a sua "doença" o limita a não fazer isso. Diferente do adulto, a criança é uma cria que depende, durante longos anos, de alguns cuidados especiais, tanto em relação às necessidades especiais materiais, como na dependência de amor. Isto a faz submeter-se e adequa-se aos desejos e pressões dos outros. Não é possível omitir o papel dos adultos no decorrer do processo de cura, uma vez que não se dá apenas ao mundo fantasmático, mas entra, sim, ao nível da realidade, com todo seu peso: a interrupção do tratamento, a mudança de analista etc. (SIGAL, 2002, p. 52). A família tem que entender que as limitações do autista quem dá são os próprios familiares, e esquecem que eles são crianças iguais as outras, mas que requerem apenas uma atenção maior. Para muitos autores o que foi possível observar nessas crianças é a falta da operação do objeto real, as crianças com autismo criam um mundo isolado que só pertence a si, sem responder aos esforços maternos, para que se possam estabelecer os laços afetivos. Que são de grande importância para o desenvolvimento do sujeito, desse modo essas crianças acabam criando algum tipo de defesa psíquica. Essa defesa acaba de certo modo afastando essas crianças

22 20 das demais que são vistas como crianças normais, o que acabam diferenciada essas crianças das demais (CAVALCANTI; ROCHA, 2007). Será que a função materna contribui para a estrutura autística dessas crianças, a falta de investimento afetivo dessas mães pode ser um dos pontos para o desenvolvimento dessa síndrome. Muitos autores discutem a respeito da etiologia do autismo, se ele vem a ser de um fator casual, se a função materna ou uma alteração cerebral, mas a grande questão são os casos de crianças que não apresentam nenhum quadro patológico, mas apenas alguns sintomas. Essas divergências surgem quando se vai tratar de definir as causas, que levam essas crianças a desenvolver autismo. Não é surpreendente? Ornitz, que insiste na natureza orgânica do quadro, não fez mais que demonstrar a importância que tem o vínculo Mãe-Filho na produção do autismo. Com efeito, neste caso, a ausência de identificação separada da mãe faz com que a menina tente substituir a mãe, violentamente arrancada, pelo primeiro semelhante que lhe parece, porque ela só pode ser nesse outro (SILVIA, 2002, p. 45). O que é muito discutido até os dias de hoje é o que causa o autismo, o porquê dessas crianças desenvolverem essa síndrome, o que exatamente acontece, se vem a ser um fator neurológico ou a falha/falta de investimento afetivo na vida desses indivíduos. Há poucos estudos relacionados à causa do autismo, ao que leva o desenvolvimento da patologia, por ser uma síndrome ainda recente, que só foi descoberta em 1943, ainda não se sabe o que leva essas crianças a desenvolverem o autismo. 2.3 Família Contemporânea e a Família Moderna Na idade medieval, a educação das crianças era garantida junto aos adultos, a partir dos sete anos essas crianças não viviam com sua família, e sim com outra, que lhe passaria toda a educação. Dessa época em diante, a escola deixou de ser reservada aos clérigos, e passou a se tornar um instrumento essencial na iniciação dessas crianças no meio social. A escola passa a ser o primeiro momento na vida do indivíduo em âmbito social.

23 21 Entre o fim da idade média e os séculos XVI e XVII, a criança havia conquistado um lugar junto de seus pais, lugar este a que não poderia ter aspirado no tempo em que o costume mandava que fosse confiada a estranhos. Essa volta das crianças ao lar foi um grande acontecimento: ela deu a família do século XVII sua principal característica, que a distinguiu das famílias medievais (ARIÈS, 2006, p. 189). Com isso, a criança passa a ocupar seu espaço e não mais o espaço em que o adulto havia lhe submetido na família medieval. Só a partir do século XVII a família vem a evoluir e a criança conquista seu próprio espaço, a criança deixa de trabalhar e é inserida na escola, os pais passam a ter mais afetos por esses filhos (ARIÈS,2006). A família moderna passa a demonstrar o sentimento em casa, entre pais e filhos, e opõe a sociedade a um grupo solitário, onde toda energia do grupo é consumida em promoção das crianças. Essa evolução da família medieval à família do século XVII até a moderna por muito tempo se limitou aos nobres. Uma grande parte da população mais pobre das famílias ainda vivia como famílias medievais, com suas crianças fora de casa.

24 22 3 ANÁLISE DE DADOS E RESULTADOS 3.1 Tipo de pesquisa O presente trabalho conta com uma pesquisa de campo qualitativa descritiva, com enfoque psicanalítico, além de pesquisa bibliográfica, com o suporte tanto para fundamentação quanto para a pratica. As pesquisas dispõem de uma entrevista semiestruturada com perguntas objetivas (apêndice 1), com bases qualitativas. O trabalho em campo foi escolhido com a finalidade de estar em contato direto com a situação a ser investigada. Segundo Gil (2009), a pesquisa de campo pode ser feita por meio de observação direta do grupo. A pesquisa exploratória foi escolhida por proporcionar a possibilidade de esclarecimento do que está sendo investigado. Para Gil (2009), esta proporcionará maior familiaridade acerca do problema, ou ainda ter uma visão mais explicita da problemática com a qual irá ser investigada. A pesquisa foi desenvolvida na Associação de Assistência Social e Evangélica da Primeira Igreja Batista de Caruaru - Policlínica Batista, na Rua Marcílio Dias, n 99, Bairro São Francisco, na cidade de Caruaru/PE. Esta associação presta serviço à comunidade em geral com diversos serviços, possui um grupo multiprofissional, como de psicologia, atendimento psicológico a crianças, adolescentes, adultos e idosos; Nutricionista, Odontologia e Fisioterapia. Encaminha clientes para outras instituições quando estas oferecerem serviços mais adequados às suas necessidades. 3.2 Entrevistas Para que não houvesse algum prejuízo à integridade ou à exposição a situações vexatórias, a coleta foi realizada a partir de informações de forma individual, proporcionando maior privacidade e, consequentemente, expressão clara

25 23 e aprofundamento na verbalização. Os nomes utilizados nos casos a seguir são fictícios, para se manter a integridade dos candidatos sem que houvesse exposição. Perguntas objetivas: 1.Quanto tempo fica com o parente autista?; 2. Qual a maior dificuldade enfrentada no dia-a-dia? Caso 1 Heitor Luís e sua esposa, Bruna Santos, são pais de Ana Beatriz, filha única de 4 anos, diagnosticada com autismo aos 2 anos. A criança é acompanhada por um colega estagiário na Policlínica Batista. A entrevista foi realizada com o pai da criança, que respondeu duas perguntas o tempo que ficava com a criança e qual a maior dificuldade enfrentada no dia-a-dia. Heitor relata que a maior dificuldade enfrentada por eles é fato da criança ser autista, para ele a educação e os esforços são redobrados em comparação as demais crianças que não têm tal transtorno. O pai largou o emprego recentemente para ajudar a esposa na criação da filha, onde a mesma se queixava, segundo o pai, que não tinha tempo de cuidar da casa e da filha ao mesmo tempo. Por outro lado, ele achou melhor ter largado o emprego, pois ficou mais próximo da filha e vai poder acompanhar seu desenvolvimento. Heitor relata que desde o diagnóstico da filha tem sido muito difícil para ele e a esposa lidarem com a filha. Segundo ele, a mulher não tem paciência com Ana Beatriz e acaba perdendo o controle em determinados momentos, a criança não gosta de obedecer aos pais, só em determinados momentos é que escuta o pai. Para ele, a maior dificuldade no dia é o fato da criança não falar, impedindo que ele tenha uma comunicação mais clara com a criança. Ela não fica com outra pessoa a não ser os pais, por esse motivo ela não estuda, eles já tentaram deixar ela na escola. Segundo ele, Beatriz só foi dois dias, pois chorava muito e a professora não sabia lidar com a criança, sem saber o que ela queria, já que ela não fala, impedindo assim que ela tivesse uma comunicação com a professora. Em meio a entrevista foi perguntado se a criança já teve ou tem acompanhamento com fonoaudiólogo, o mesmo relatou que não por falta de recursos financeiros, já que o mesmo se encontra desempregado, tanto ele como a esposa. Heitor relatou que faz bico quando pode e esse dinheiro ajuda a manter a casa.

26 24 O pai relata que a criança se auto agride quando acontecem determinadas situações que ela não venha a gostar ou que ele reclame com ela. Para ele, a falta de linguagem da filha é a maior dificuldade em sua educação e convívio, por não saber o que ela quer em determinados momentos e que isso também faz com que ela seja desobediente em algumas situações familiares. Para o pai, seria uma grande vitória se a filha estudasse e acha que isso ajudaria muito em seu desenvolvimento. A falta de recurso financeiro, segundo ele, é a principal barreira para a falta de outros acompanhamentos. Segundo Heitor, foi uma grande vitória sua filha ter acompanhamento psicológico gratuito, já que a falta de recurso financeiro dele e da mãe da criança não permitia ter um acompanhamento com profissional particular, ele relata que a criança mostrou e vem mostrando uma evolução significativa após o acompanhamento com profissional, passou a ter mais paciência e diminuir nos choros frequentes que tinha sem motivos. Segundo ele, a mãe da criança também precisa de acompanhamento já que a mesma demonstra não aceitar ter uma filha autista e reclama, com isso a educação da criança fica precária já que há uma falta de investimento por parte da mãe. O pai se mostrou muito disposto a investir no tratamento de Ana Beatriz, ele é quem sempre leva a filha para o acompanhamento na Policlínica, a mãe sempre arruma desculpa para não ir. Segundo ele fica claro a falta de interesse por parte da mãe e isso o deixa um pouco triste. O motivo da criança não falar é um dos pontos crucias na sua educação, o pai diz que é muito difícil saber o que ela quer, é angustiante ver a filha chorando e não saber o que fazer por não saber do que se trata tal choro ou birra, para ele essa falta de comunicação atrapalha muito, mas com muito esforço e dedicação ele acaba acalmando a filha e tentando entender o que ela quer. Apesar de toda dificuldade enfrentada, ele se mostra determinado a investir na filha, em sua educação e desenvolvimento, e que no futuro ela será recompensada por todo esforço que ele e a mãe, mesmo sem aceitar, vêm fazendo. Caso 2

27 25 José Augusto, casado com Maria Julia, pais de Pedro Henrique, filho mais novo, de 8 anos, diagnosticado com autismo aos 4 anos, e tem um irmão mais velho de 13 anos. A criança é acompanhada por um colega estagiário na Policlínica Batista. A entrevista foi realizada com o pai da criança, que respondeu duas perguntas o tempo que ficava com a criança e qual a maior dificuldade enfrentada no dia-a-dia. O pai fica com a criança no horário do almoço e durante a noite, já que o mesmo trabalha como vigia, para ele a maior dificuldade é a falta de limites da criança, que por ser autista, os pais deixavam ele fazer tudo o que queria e agora está difícil de impor limites à criança. Ele relata que tudo que o filho quer, consegue por meio da auto-agressão, quando ele não dá determinados objetos ou comida a criança fica batendo a cabeça na parede. A falta de limites fez com que a criança ficasse com sobrepeso, tudo que ele quer em relação a comida o pai e mãe dão, para que ele não fique fazendo birra ou chegue a se agredir. Outra dificuldade que é muito frequente são as brigas dos irmãos, onde o mais velho fica provocando o irmão mais novo, no caso, Pedro. O pai relata que reclama com o mais velho, que ele não pode ficar provocando o irmão por ele ser autista e saber que ele é muito agressivo consigo mesmo e com os outros. O pai relata que tem uma ligação muito forte com esse filho autista, por ele precisar de uma atenção maior que o irmão mais velho, mas acha que isso não vem a prejudicar em seu desenvolvimento. A criança não estuda porque não consegue ficar sem os pais por perto e por ter uma ligação muito forte com o pai. José é quem leva a criança para os atendimentos na Polínica, ele relata que a mãe nunca foi levar o filho para os atendimentos, sempre inventa uma desculpa, que está doente, que não tem tempo, entre várias outras. Mesmo quando o psicólogo manda chamar a mãe, ela não vai, ele não sabe explicar por qual motivo ela faz isso e também não chega a cobrar a presença dessa mãe nos acompanhamentos do filho. A mãe não impôs limites ao filho da mesma forma que o pai também não impôs. Segundo o pai, a maior dificuldade são as birras frequente do filho, isso é o que dificulta na criação de Pedro, já que o mesmo tem tudo que quer, na hora que quer, e sabe como conseguir isso dos pais. Ele se mostra determinado a investir no

28 26 tratamento do filho, mas não sabe como lidar quando se trata das birras e autoagressão de Pedro. Caso 3 Marcos Paulo, casado com Karla Patrícia, são pais de Felipe Luís. Filho mais novo de 4 anos, diagnosticado com autismo aos 3 anos, e tem 3 irmãos mais velhos, um de 7, outro de 20 e o mais velho de 24 anos. A criança é acompanhada por um colega estagiário na Policlínica Batista. A entrevista foi realizada com a mãe da criança, que respondeu duas perguntas o tempo que ficava com a criança e qual a maior dificuldade enfrentada no dia-a-dia. A mãe relata que a maior dificuldade é na criação, já que ela tem 4 filhos e Felipe que precisa de acompanhamento psicológico, a mesma não aceita o diagnóstico do filho e nem chega a relatar que ele é autista, mas sabe que ele tem uma necessidade de acompanhamento profissional. Felipe não tem contato com o pai, o mesmo é acusado de ter cometido abuso sexual com a filha mais nova do casal, a filha de 7 anos de idade, irmã de Felipe, por esse motivo e também pela falta de investimento afetivo, o pai é afastado da criança. Segundo Karla, tudo na casa é ela, tanto na educação dos filhos como nas atividades domésticas. A mesma relata que toma conta da mãe que está doente já há algum tempo e isso dificulta na educação da criança. Ela relata que Felipe quando quer algo faz birra e não gosta de ser contrariado, chegando em determinadas situações até a se auto agredir (se joga no chão ou bate a cabeça na parede). Felipe se dá bem com os irmãos mais velhos, quando tem brigas a mãe chega a intervir. Ela diz que a criança não estuda por ser muito ligada a ela e por isso não consegue ficar com outra pessoa a não ser ela. A mãe relata que não quer de forma alguma a aproximação desse pai tanto de Felipe quanto da filha que supostamente foi abusada. Ela reclama de ser responsável por todas as atividades em casa e por ter que tomar conta das crianças e ninguém ajudar ela, mas em determinados momentos se mostra satisfeita por ter tudo ao seu redor, por dar conta de tudo ou tentar dar conta de tudo. Diz que não sente falta de outra pessoa na

29 27 criação do filho, acha que pode dar conta de tudo, por conta própria e está disposta a investir no acompanhamento de Pedro. 3.3 Análise dos resultados A principal dificuldade encontrada nos três casos é a falta de limites que esses familiares não têm com essas crianças, e ficou claro em seus discursos que o fato da criança ser autista limitou esses pais a impor mais limites aos seus filhos, tornando um grande desafio educar essas crianças, que não estudam por razões que seriam medo da escola não ter qualificação para adaptar-se a essa criança ou também o fato delas serem muito ligadas a esses familiares a ponto de não quererem ficar sem um deles por perto. Colocando essas crianças no lugar de "coitadinhos" por serem autistas, isso acaba limitando eles a determinadas tarefas. A indisponibilidade de tratamento para essas crianças é uma situação recorrente em nossa região, tornando cada vez mais difícil um tratamento precoce para essas crianças. O preconceito que esses familiares enfrentam é muito recorrente, por se tratar de crianças "diferentes" das demais, a sociedade acaba meio que excluindo essas crianças por terem determinada patologia. No caso 1 de Ana Beatriz, de 4 anos, o pai traz a falta de linguagem da criança como a principal dificuldade no convívio dele e da sua esposa para com a educação da criança. Ela não estuda e isso vai dificultando no seu desenvolvimento cognitivo, o grau de desenvolvimento na linguagem e o desenvolvimento de habilidades motoras. Apesar de um diagnóstico precoce, a falta de informação a respeito da educação da criança poderá dificultar seu desenvolvimento. Cabe ao profissional que acompanha essa criança alertar esses pais. Por outro lado, um ponto que chamou atenção nos três casos analisados foi a característica marcante de agressividade dessas crianças, falta de limites dos pais em determinadas situações, o fato da criança ser autista, os deixam livres para fazer o que quiserem, sem impor limites. A ligação forte com determinado membro familiar, as birras frequentes quando querem determinados objetos ou comidas. Um dos pontos positivos que pude observar é o esforço no investimento que todos os pais dos casos analisados demonstraram durante a entrevista, lembrando que o primeiro passo no tratamento dessas crianças autistas tem que partir dos pais,

30 28 se eles não estão sujeitos a investir no tratamento de seus filhos não adianta de nada um esforço só de um profissional. Assim como Sigal (2002) vem trazer a importância dos pais no processo analítico da criança, onde parte deles a transferência da criança com o analista, se esses pais não depositarem confiança no tratamento ele não irá fluir. Nos casos 1, 2 e 3 ficou claro o esforço desses familiares no acompanhamento com profissional que seus filhos têm, a importância que eles dão ao tratamento se mostrando implicados a investir nessa criança junto com o profissional de psicologia. 3.4 Entrevista com os pais Foi realizada uma entrevista com os pais das crianças autistas que são atendidas na Policlínica Batista de Caruaru, onde foram discutidos vários pontos importantes, tanto sobre a educação das crianças quanto sobre os tratamentos oferecidos na cidade e região. Alguns pais trouxeram a dificuldade em ter um tratamento gratuito na cidade e a falta de profissional capacitado, que acaba impossibilitando seus filhos de terem um tratamento precoce e adequado, e isso acaba refletindo em casa, na educação e no convívio familiar. Os familiares ficam sem informação de como seria a maneira "correta" de tratar e educar seus filhos. A maior dificuldade trazida pela maioria dos pais foi a educação das crianças, a falta de informação por grande parte deles, sem saber como educar e lidar em situações de birra foi um dos pontos mais discutidos, não saber quais atitudes tomar quando a criança começava as birras e a autoagressão. O preconceito que eles sofriam e sofrem nas ruas e escolas por ter uma criança autista na família foi um dos pontos citados por alguns pais. A sociedade, segundo eles, meio que exclui seus filhos das demais crianças. Depois dos relatos trazidos pelos pais em meio às suas dificuldades e angústias, a professora Fabiana Nascimentos esclareceu as principais dúvidas e questionamentos trazidos pelos familiares, orientou em alguns pontos relacionados à falta de limites que esses pais têm com seus filhos e salientou a importância das crianças estarem em acompanhamento terapêutico, assim como é importante também eles estarem em acompanhamento terapêutico, para a ajudar a lidar no diaa-dia com as barreiras que eles enfrentam e irão enfrentar. Ver fotos do encontro em anexos.

31 29 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS Por fim, é importante destacar as contribuições bibliográficas trazidas no presente trabalho, pois a partir delas podemos perceber algumas visões defendidas por algumas áreas e autores, como a visão psicológica de Kanner, que através de seus estudos distinguiu o autismo da esquizofrenia, tornando uma nova patologia com um conceito novo e não sendo parte de uns dos sintomas da esquizofrenia. Outro ponto importante no trabalho é a contribuição da psicologia na intervenção com essas crianças autistas, a importância da intervenção clínica, a partir desse espaço com o terapeuta, as possibilidades começam a surgir, sem deixar de fora os responsáveis pela criança, nesse caso estudado, os pais. Para que depois seja pensando nas formas de intervir com a mesma. Não podemos generalizar o modo que iremos intervir com o outro, levando em consideração que mesmo com a presença de sintomas que podem apresentar-se de forma parecida com os demais, cada sujeito é único em seu modo de existir. É importante falar do desejo que os pais desempenham na construção interventiva com a criança junto ao profissional, pois é investindo nas possibilidades que o outro pode desenvolver que a clínica se constrói, ou seja, é importante acreditar na criança na qual se apresenta em suas diversas formas, olhando para ela como um ser que tem várias habilidades a serem desenvolvidas, sem limitar elas antes mesmo que possam ter a oportunidade de acompanhamento. Como vimos nos três casos, os familiares estavam implicados a investir em seus filhos autistas, se implicando em levar a criança toda semana para que tenham um acompanhamento com um profissional que pode intervir com práticas adequadas, mostrando-se dispostos às necessidades do filho (a).