O Cuidado Extra-Muros

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1 O Cuidado Extra-Muros IX JORNADA DE PSICOLOGIA ONCOLÓGICA DO INCA III ENCONTRO INCA / SBPO Arli Melo Pedrosa RECIFE 2013 / 2013

2 Oncologia Pediátrica Suporte Social Suporte Científico HOSPITAL AMBULATÓRIO NOVOS CASOS P/ANO 420

3 Procedência 6% 16% 78% 84% Interior Outros Estados Capital Total pacientes= Fonte: Oncologia Pediátrica do Imip/ Cehope

4 Hospitalização Infantil Experiência Invasiva e Traumática Procedimentos Hospitalares para criança apresentam: Caráter doloroso Invasivo Ameaçador Fonte: Melo, 2001; Ceccim, 1997.

5 O câncer provoca impacto na função psicologica do paciente, familia, e do profissional de saúde Holland e Rowland 1989 Psico-oncologia => ações necessárias

6 Fases da Criança Hospitalizada 1- Revolta com a internação e procedimentos invasivos e dolorosos. 2 Estado de apatia 3 Formação de vínculos dentro do hospital / aceitação dos Cuidados. Fonte: Bowlby apud Paiva, 2011.

7 Impõe Afastamento dos pais e amigos Afastamento da casa, da escola dos brinquedos Submissão a passividade - Restrição ao leito - Obediência a rotina e aos procedimentos Fonte: Bowlby apud Paiva, 2011; Ceccim, 1997.

8 Impõe Exposição do Corpo ONCOLOGIA PEDIÁTRICA Perda de Privacidade Procedimentos Invasivos Exposição ao perigo real da morte Comprometimento da Auto-estima Provocando rupturas de identidades Despersonalização Fonte: Melo, Valle; Ramalho, Ceccim, 1997.

9 No hospital precisamos olhar para as pessoas doentes e não para a doença, ver o doente como um todo, trabalhar o processo Saúde X Doença na sua totalidade.

10 Humanização da hospitalização Orientação da criança hospitalizada Redução do trauma da hospitalização Trabalhar medos e ansiedades, lidar com pessoas estranhas

11 Psicologia Pacientes Sistema Nervoso Central Admissão ONCOLOGIA PEDIÁTRICA Uso de materiais lúdico educativos / localização do tumor /modalidades de tratamento acompanhamento e programas de intervenção, reabilitação e reinserção

12 Recursos Utilizados Recursos lúdicos Terapêuticos na humanização, educação e favorecimento de melhor enfrentamento do tratamento e adversidades advindas do mesmo

13 Materiais Educativos sobre o diagnóstico e tratamento do câncer infanto juvenil.

14 Boneca Heparinizada Jogos faces da dor Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

15 ONCOLOGIA PEDIÁTRICA

16 Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

17

18 Impacto do Câncer infantil/ Deficiência Visual sensóriomotor perceptivo linguagem cognitivo afetivo social

19 Deficiência visual Dados recentes milhões de pessoas no mundo; 45 milhões de cegos e 135 milhões de pessoas com baixa visão. Países em desenvolvimento Fonte: Nobre; Figueiredo; Danelluti; Montilha, 2007.

20 Classificação: Deficiência visual Baixa Visão: É a alteração da capacidade funcional da visão, decorrente de inúmeros fatores, isolados ou associados. Cegueira: É a perda total da visão até a ausência de projeção de luz. Fonte: Gonzales; Díaz, 2007.

21 Programa de Assistência ao Objetivo Geral: Deficiente Visual / 2009 Oferecer estimulacão precoce e acessibilidade ao conhecimento a todas as crianças/adolescentes em tratamento oncológico com deficiência visual (Tu SNC/ Retinoblastoma);

22 Programa de Assistência ao Deficiente Visual AVALIAÇÃO DA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR TERAPIA OCUPACIONAL PSICOLOGIA NEUROPSICOLOGIA

23 Programa de Assistência ao Deficiente Visual INDIVÍDUO FAMÍLIA COMUNIDADE Inicio do programa em 2009 Imip/Cehope/Nacc

24 Oncologia Pediátrica Intervenções Tato Audição Propriocepção Olfato INTEGRAÇÃO DOS SENTIDOS Paladar

25 Estimulação Precoce Acessibilidade ao conhecimento

26 Programa de Assistência ao Deficiente Visual Braille ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

27 Programa de Assistência ao Deficiente Visual Materiais adaptados ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO

28 Recursos ópticos e nao ópticos ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

29 Programa de Assistência ao Deficiente Visual Livros em braille e audiodescritos ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

30 Programa de Assistência ao Deficiente Visual Terapia Ocupacional Estimulação Precoce Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

31 Reinserção do paciente deficiente visual Sistema Nervoso Central Retinoblastoma

32 Pacientes com Deficiência Visual Total: 47 pacientes Período: jan/2004 a jul/2013 Fonte: CEHOPE

33 Total: 47 pacientes Período: jan/2004 a jul/2013 Fonte: CEHOPE

34 Total: 39 pacientes - Tumor SNC C/ D. Visual Período: jan/2004 a jul/2013 Fonte: CEHOPE

35 Total: 6 pacientes Período: jan/2004 a jul/2013 Fonte: CEHOPE

36 Gráfico 5 Deficit Visual 6% 34% 60% Baixa Visão Cego Outros Total: 47 pacientes Período: jan/2004 a jul/2013 Fonte: CEHOPE

37 Total: 47 pacientes Período: jan/2004 a jul/2013 Fonte: CEHOPE

38 DINÂMICA PARA A (RE)INSERÇÃO ESCOLAR: Identificação da Escola no Município; Contato Telefônico com a Direção da Escola; Envio de Laudo do Paciente para a Escola (Equipe Multidisciplinar ) Início do Convívio Escolar do Paciente

39 ORIENTAÇÕES A ESCOLA: Histórico Clínico do Paciente; Acesso ao Conhecimento atual do Paciente; Facilitação a mobilidade do Paciente na Escola e em Sala de Aula; Estímulo a Socialização; Estímulo a Autonomia e Independência; Adaptação de Materiais;

40 Estudo de caso Paciente: W S de O. V Diagnóstico: Tumor SNC - Meduloblastoma Nº do prontuário: Admissão: 22 Mar 2006 Idade na Admissão: 06 Idade Atual: 13 e 9 meses Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.

41 Achados Neuropsicológicos: Dificuldades nos domínios: Organização Visuoespacial, Linguagem Semântica, Linguagem Expressiva, Atenção Concentrada, Interpretação De Textos, Leitura E Escrita. Pontos cognitivos positivos de W. estão no campo da memória visual e principalmente da memória verbal, além de possuir boa flexibilidade cognitiva

42 Reintegracão/Intervencão Proposta de aulas de reforço que priorizem a transmissão do conhecimento oral Trabalhar linguagem e leitura Utilizar recursos - como gravar as aulas Concientizacão e envolvimento dos pais e professores para adaptacão das mudanças comprometimento Acompanhamento a distância a professores e familiares (no momento paciente reside em outro estado)

43 CUIDADOS PALIATIVOS Referências/Bibliografia CECCIM, R. B.; CARVALHO, P. R. A. (orgs.). Criança hospitalizada: atenção integral como escuta à vida. Porto Alegre: Editora da UFRGS, GONZÁLEZ, M. P.; DÍAZ, J. M. Deficiência visual: aspectos evolutivos e educacionais. In: GONZÁLEZ, E. (Org.). Necessidades educacionais específicas. Porto Alegre: Artmed, NOBRE, M. I. R. S. et al. Terapia ocupacional na reabilitação de crianças com baixa visão. Pediatria, São Paulo, v. 29, n. 3, p , PAIVA, LE. A arte de falar da morte para crianças. Aparecida: Idéias e Letras, VALLE, E. R. M.; RAMALHO, M. A. N. O. O câncer na criança: a difícil trajetória. In: Carvalho, V. A. et al. (Orgs.). Temas em Psico-Oncologia. São Paulo: Summus, p

44 Cora Coralina

45 Obrigada! Contato:

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