ESCALAS DE TRAÇOS AUTISTAS: INTRUMENTOS ADEQUADOS, RECEPTIVIDADE FAMILIAR E INTERVENÇÃO PRECOCE

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1 ESCALAS DE TRAÇOS AUTISTAS: INTRUMENTOS ADEQUADOS, RECEPTIVIDADE FAMILIAR E INTERVENÇÃO PRECOCE Ana Luiza Mendonça dos Santos 1, Flávia Moraes 2 e Carina Alexandra Rondini 3 Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho UNESP - Campus de Assis/SP - Brasil Agradecemos às participantes voluntárias desta pesquisa e à Equipe do Centro de Atendimento Educacional Especializado Fênix. Sem vocês, não chegaríamos até aqui. 1. INTRODUÇÃO A expressão autismo foi usada pela primeira vez por Bleuler, em 1911, mas foi somente em 1943 que Leo Kanner observou e descreveu algumas características do autismo - definido nesse momento por distúrbios autísticos do contato afetivo -, sendo elas a inabilidade para o contato afetivo e interpessoal associadas à obsessividade, estereotipias e ecolalia (Elias & Assumpção, 2006; Klin, Chawarska, Rubin & Volkmar, 2006; Pereira, 2007; Pereira, Riesgo & Wagner, 2008). O autismo é caracterizado por ser uma síndrome presente desde o nascimento e se manifesta invariavelmente antes dos 30 meses de idade. Caracteriza-se por respostas anormais a estímulos auditivos ou visuais, e por problemas graves quanto à compreensão da linguagem falada. A fala custa a aparecer, e quando isto acontece, notam-se ecolalia, uso inadequado dos pronomes, estrutura gramatical imatura, inabilidade de usar termos abstratos. Há também, em geral, uma incapacidade na utilização social, tanto da linguagem verbal como da corpórea. Ocorrem problemas muito graves de relacionamento social antes de cinco anos de idade, como incapacidade de desenvolver contato olho a olho, ligação social e jogos em grupos. O comportamento é usualmente ritualístico e pode incluir rotinas anormais, resistência a mudanças, ligação a objetos estranhos e um padrão de brincar estereotipado. A capacidade para pensamento abstrato-simbólico 1 Graduanda do primeiro ano do Curso de Psicologia da Faculdade de Ciências e Letras. 2 Graduanda do quarto ano do Curso de Psicologia da Faculdade de Ciências e Letras. 3 Professora Assistente Doutora junto ao Departamento de Psicologia Experimental e do Trabalho da Faculdade de Ciências e Letras. 1

2 ou para jogos imaginativos fica diminuída. A performance é com frequência melhor em tarefas que requerem memória simples ou habilidade visoespacial, comparando-se com aquelas que requerem capacidade simbólica ou linguística. (Bereohff, 1993, pp.11-12). A síndrome pode ser classificada por três expressões equivalentes: Transtornos do Espectro Autista (TEA), Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID), e Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD) (PEREIRA, 2007). Nos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), por exemplo, encontram-se a Síndrome de Asperger, o Transtorno de Rett e o Transtorno Desintegrativo da Infância. A presença destes e de muitos outros transtornos numa mesma classificação pode contribuir para a dificuldade diagnóstica, que se torna ainda mais difícil quando o autismo está associado ao Transtorno de Atenção e Hiperatividade (TDAH), deficiência cognitiva ou alto nível de inteligência (Rapin & Goldman, 2008). Acredita-se, atualmente, que autistas tenham uma disfunção biológica estrutural ou funcional que altere gravemente o desenvolvimento e a maturação do Sistema Nervoso Central (Bereohff, 1993, p.11). Regiões como cerebelo, hipocampo, amígdala, gânglios da base e corpo caloso podem estar envolvidas com o desenvolvimento da síndrome (Minshew & Williams, 2007; Pereira, 2007). A grande complexidade do Sistema Nervoso Central e o grande número de perfis sintomáticos 4 possibilitado pelo autismo dificultam a definição e a atribuição de qualquer fator - biológico, ambiental ou interação entre ambos sine qua non há a manifestação do transtorno (Silva & Mulick, 2009). Sua etiologia ainda é desconhecida e o fenótipo da pessoa com autismo tem várias possibilidades. Segundo Ornitz e cols. (1987), dentre as causas não está o nível socioeconômico, intelectual, ocupacional, racial, étnico ou religioso. No Brasil, não existem dados estatísticos específicos sobre autismo, porém, a Associação Brasileira de Autismo, em 1997, estimou que houvesse aproximadamente 600 mil pessoas afetadas pela síndrome, sem considerar nesse número a forma atípica 5 da mesma (Bosa & Callias, 2000). Estudos epidemiológicos recentes supõem que sua prevalência seja de 15 casos por (DSM-IV-TR, 2002), sendo predominante em homens numa proporção de 4:1 (Gupta & State, 2006). Não há um consenso universal em relação a sua prevalência, pois ela depende da exatidão do diagnóstico, o qual se baseia em critérios clínicos (Pereira, 2007). Contudo, não há exames que confirmem o diagnóstico do autismo, como, por exemplo, exames de sangue, neuroimagem ou eletroencefalografia (EEG). Uma vez que não há testes específicos de avaliação do transtorno, deve -se proporcionar um diagnóstico baseado na soma de múltiplos fatores, como a observação clínica e parental, a análise de antecedentes gestacionais, bem como exames físicos e neurológicos, caracterizando-se, assim, 4 Referimo-nos a perfis sintomáticos como o conjunto e a gravidade dos sintomas autísticos, que podem ser diferentes de caso para caso (Martins; Silva & Catelan-Mainardis, 2010). 5 Forma atípica equivale à manifestação tardia após os três anos - dos sintomas autísticos e que não tem correspondência com os três grupos de critérios diagnósticos do autismo infantil, além disso, seu desenvolvimento é comum em crianças com retardo mental profundo ou um transtorno grave de linguagem (CID-10). 2

3 uma abordagem interdisciplinar - com a presença de profissionais de diversas áreas, como neurologistas, pediatras e psicólogos, entre outros. Ademais, os instrumentos de rastreamento, por si só, não permitem uma avaliação compreensiva das capacidades e habilidades da criança (Lampreia, 2003). Todavia, apontam e distinguem pessoas com sintomas ou fator de risco para a doença. (Losapio & Pondé, 2008). A identificação do autismo é de fundamental importância, e a utilização de um instrumento padronizado e mundialmente aceito permite diagnóstico precoce e acurado [...] (Pereira, Riesgo & Wagner, 2008, p. 488). O estudo desses instrumentos é relevante, na medida em que facilita a compreensão sobre um espectro de difícil detecção na população em geral, principalmente quando associado a algum outro distúrbio (Rapin & Goldman, 2008). Em face das múltiplas apresentações da síndrome, das dificuldades de diagnóstico e da importância das questões envolvendo o relacionamento dos pais com os filhos autistas, além do grande número de brasileiros afetados pela síndrome, o presente trabalho tem por objetivo descrever as impressões, experiências, conhecimentos e receptividade dos representantes legais 6 das pessoas com autismo, em relação a duas escalas de avaliação/rastreamento que as identificam. Ademais, conhecer e fazer um estudo comparativo entre as escalas de identificação do Transtorno Autista já validadas, no Brasil. 2. ESCALAS A aplicação de testes de rastreamento deve ter a premissa de que o diagnóstico precoce possa contribuir efetivamente para a melhora no prognóstico da doença (Coutinho, Huf & Bloch, 2003). Tais instrumentos de rastreamento são caracterizados pela identificação de uma doença ou fator de risco não reconhecido diante da história clínica, do exame físico, laboratorial ou de outro procedimento que possa ser rapidamente aplicado (Goulart & Chiari, 2007). O grau de importância da escolha do instrumento adotado varia ainda conforme a aceitabilidade do procedimento pelo participante (e/ou seus familiares, quando for o caso), além da idade do indivíduo (Goulart & Chiari, 2007; Silva & Mulick, 2009). Os profissionais da área da saúde especialmente aqueles que têm contato com crianças baseiam-se em resultados obtidos em [...] mensurações das habilidades adaptativas da criança (como atuação independente da criança em áreas diversas, incluindo habilidades físicas, comunicativas, sociais, de cuidados pessoais, domésticas, comunitárias e vocacionais) também constituem parte integrante de avaliações [...]. Essa mensuração [também] é feita através do uso de instrumentos em formato de entrevistas ou de questionários para os pais ou responsáveis pela criança. (Silva & Mulick, 2009, p.127). 6 Entender, por representante legal, pai, mãe ou a pessoa mais próxima que é responsável pela pessoa com autismo. 3

4 Tendo em vista esse cenário, reunimos e caracterizamos aqui alguns instrumentos padronizados e validados no Brasil. A Escala de Avaliação Traços Autísticos (ATA) ou Escala d'avaluació dels Trets Autistes (Ballabriga, Escudé & Llaberia, 1994), cuja tradução e adaptação para o Brasil (Assumpção, Kuczynski, Rego & Rocca, 1999) se manteve em 23 subescalas com os critérios diagnósticos baseados no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos mentais (DSM-IV) e na Classificação Internacional de Doenças (CID -10). As subescalas são as seguintes: 1) dificuldade na interação social; 2) manipulação do ambiente; 3) utilização das pessoas ao seu redor; 4) resistência à mudança; 5) busca de uma ordem rígida; 6) falta de contato visual, olhar indefinido; 7) mímica inexpressiva; 8) distúrbios do sono; 9) alteração na alimentação; 10) dificuldade no controle dos esfíncteres; 11) exploração dos objetos, como apalpar, chupar; 12) uso inapropriado dos objetos; 13) falta de atenção; 14) ausência de interesse pela aprendizagem; 15) falta de iniciativa; 16) alteração de linguagem e comunicação; 17) não manifesta habilidades e conhecimentos; 18) reações inapropriadas ante a frustração; 19) não assume responsabilidades; 20) hiperatividade/hipoatividade; 21) movimentos estereotipados e repetitivos; 22) ignora o perigo; 23) surgimento antes dos 36 meses, de acordo com os critérios DSM-IV. É administrada após o levantamento detalhado do histórico e dos dados clínicos do autista. O profissional, conhecedor do quadro clínico, e que tem contato direto com a criança, é o responsável pelas respostas que serão atribuídas às subescalas. Cada uma delas possui [...] um valor de 0 a 2; pontua-se a escala positiva no momento em que um dos itens for positivo; a pontuação global da escala se faz a partir da soma aritmética de todos os valores positivos da subescala (Assumpção et al., 1999, p. 24). A Childhood Autism Rating Scale (CARS) permite a diferenciação entre o autismo leve, moderado e grave, mensurando, assim, a severidade dos sintomas (Pereira, 2007). É indicada para crianças desde dois anos de idade (Pereira, 2007; Magyar & Pandolfi, 2007). Sua elaboração deu-se com o intuito de diferenciar o autismo de outros transtornos do desenvolvimento, baseando seus itens nos critérios de Kanner (1943), Creak (1961), Rutter (1978), Ritvo and Freeman (1978) (Magyar & Pandolfi, 2007). Possui 15 itens, que recebem classificações em uma escala de 1 a 4 (Magyar & Pandolfi, 2007), em que [...] 1 indica o comportamento adequado para a idade, enquanto 4 indica desvio grave com relação ao comportamento normal para a faixa etária (Rellini, Tortolani, Trillo, Carbone & Montechhi, 2004, p.704). Os itens são: 1) Relações pessoais; 2) Imitação; 3) Resposta emocional; 4) Uso corporal; 5) Uso de objetos; 6) Resposta a mudanças principalmente no que diz respeito à quebra de rotina ou de padrões já estabelecidos; 7) Resposta visual; 8) Resposta auditiva; 9) Resposta e uso do paladar, olfato e tato levando em consideração a possível reação incomum aos estímulos sensoriais; 10) Medo ou nervosismo; 11) Comunicação verbal; 12) Comunicação não verbal; 13) Nível de atividade; 14) Nível e consistência da resposta intelectual; 15) Impressões Gerais 7. Ao final da avaliação, um escore superior a 37 pontos, sugere um autismo 7 Impressões Gerais: impressão subjetiva a partir da observação da criança avaliada (Pereira, 2007, p.12). 4

5 moderado a grave, pontuações variando entre pontos, indicam a presença do autismo leve e, abaixo de 30 pontos, ausência do autismo (Magyar & Pandolfi, 2007). A administração da CARS requer do entrevistador pouco (sic) treinamento (Magyar & Pandolfi, 2007). Além disso, Magyar e Pandolfi (2007) apontam a facilidade na gestão e a flexibilidade da CARS, que pode ser útil não somente em clínicas de diagnóstico, mas também em escolas, clínicas de saúde mental e pediatria. A Autism Diagnostic Interview-Revised ou Entrevista Diagnóstica para o Autismo Revisada (ADI-R) é uma versão modificada da Autism Diagnostic Interview (ADI). A atualização da ADI foi desenvolvida em Chicago (Lord, Rutter & Couteur, 1994), traduzida e adaptada para o Brasil por Becker (2009), e possui 93 itens divididos em seis seções. A primeira seção é composta por questões abertas, o profissional faz o levantamento do histórico do paciente (sic) e de seus familiares, pais ou responsáveis (Becker, 2009). A segunda seção, investiga o desenvolvimento precoce e os marcos do desenvolvimento (2009, p.43). As três seções seguintes abordam questões referentes às principais áreas em que o autismo se manifesta: interação social, comunicação e comportamento. A última seção, por sua vez, é dirigida aos problemas gerais relacionados ao comportamento. Por fim, 42 dos 93 itens da entrevista são avaliados de maneira sistemática e combinados entre si para gerar um resultado formal e interpretável (Becker, 2009). A ADI-R utiliza como base os critérios do DSM-IV e do CID -10 e procura avaliar as capacidades psicométricas do indivíduo [...] impulsionado pela necessidade de diferenciar a imaturidade do desenvolvimento associada ao retardo mental de desvios de comportamento encontrados nas crianças autistas (2009 p.41). A entrevista é administrada em situações em que se suspeita do autismo em adultos ou crianças que possuam a idade mental acima dos dois anos, uma vez que os critérios avaliados durante a entrevista não aparecem com clareza antes dos dois anos (Becker, 2009). Além do valor diagnóstico, a entrevista pode ser aplicada tendo-se em vista o acompanhamento da evolução sintomática, bem como do monitoramento das respostas aos tratamentos (Becker, 2009). O entrevistador deve ser treinado (sic) para ser considerado capaz de aplicar e interpretar os resultados da entrevista. O Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT), uma modificação do Checklist for Autism in Toddlers (CHAT), foi desenvolvido nos Estados Unidos (Robins, Fein, Barton & Green, 2001). Losápio e Pondé (2008) foram responsáveis pela tradução e adaptação do M-CHAT para o Brasil. O objetivo dessa escala é identificar o autismo precocemente, entre 18 e 24 meses. Sua aplicação não necessita da presença de um médico ou de qualquer outro profissional: é autoaplicável (Losápio & Pondé, 2008). O questionário - elaborado com base nos critérios do DSM-IV - apresenta 23 questões do tipo sim ou não e pode ser aplicado aos pais, durante visitas pediátricas, por exemplo, e até mesmo na sala de espera do consultório. Cada item é respondido de acordo com os comportamentos da criança observados pelos pais; leva poucos minutos para ser finalizado, não tem um custo elevado, além de não provocar desconforto aos pais, responsáveis ou aos próprios pacientes (sic) (Losápio & Pondé, 2008). O formato e os primeiros nove itens do CHAT mantiveram-se, enquanto as demais questões se basearam na lista de sintomas que aparecem frequentemente na criança com 5

6 autismo (Losápio & Pondé, 2008). O M-CHAT se propõe selecionar possíveis casos, para que se possa, posteriormente, fazer uma avaliação mais precisa. A adaptação e validação da versão em português do Autism Screening Questionnaire ou Social Communication Questionnaire (SQC), versão Lifetime 8, foi feita por Sato, em A SQC, inicialmente desenvolvida por Rutter e cols. (2003), é um questionário composto por 40 questões que abordam desde a infância até os dias atuais dos indivíduos. As questões apresentadas são do tipo sim ou não e [...] engloba[m] os três domínios básicos de prejuízo no Autismo Infantil [...] (2008, p.21). O SQC é um questionário do tipo screening 9 e suas 40 questões são subdivididas em: 13 direcionadas à linguagem e comunicação; 8 ao comportamento; 15 à sociabilidade; e 4, que não foram encaixadas em nenhum domínio visto que caberiam tanto no domínio social quanto no comportamental (Sato, 2008). 3 METODOLOGIA As participantes possuem em média 43 anos (dp = 10). Quatro delas têm o primeiro grau incompleto, três o segundo grau completo, uma possui ensino superior completo e uma o segundo grau incompleto. Trata-se de representantes 10 legais das pessoas com autismo que frequentam a única instituição que os atende, na cidade de Assis/SP. Essa instituição é mantida com recursos da Secretaria da Educação do Município e tem por objetivo a educação pedagógica e realização de atividades ligadas ao dia-a-dia do aluno. Atualmente a instituição atende a 11 alunos? no período matutino, entre 5 e 23 anos (N = 7) e, no período vespertino, jovens e adultos de 23 a 30 anos (N = 4). As aplicações das escalas CARS e ATA aconteceram de forma individual e, sucedendo a finalização de cada uma delas, houve uma entrevista de 30 minutos com o objetivo de saber das participantes: observações, questionamentos, dúvidas, suas impressões acerca da escala como um instrumento de identificação dessa população, verificando-se, assim, a receptividade diante das escalas. Durante a realização das entrevistas, foi empregado um gravador para registrar as falas das responsáveis. Isso ocorreu mediante autorização prévia das participantes, que assinaram o TCLE 11, autorizando a pesquisadora a fazer uso de suas falas para análise e discussão dos dados. As escalas foram aplicadas em dois momentos a cada participante, com o intervalo de 1 mês entre elas. No grupo A, foi aplicada primeiramente a CARS e, no mesmo mês, o grupo B respondeu a ATA. Com esse procedimento, pretendeuse verificar se a ordem de aplicação das escalas influencia ou não na disposição das participantes em respondê-las, visto que a CARS é mais demorada e menos objetiva que a ATA. 4. ANÁLISE DE DADOS 8 Versão rápida. 9 De rastreamento. 10 Nove (todas do sexo feminino) aceitaram participar da pesquisa. 11 Este projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), Parecer nº 348/2010, do Hospital Regional de Assis/SP, que atende às recomendações contidas na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. 6

7 Procurou-se, de início, examinar qual é a concepção de autismo tida pelas responsáveis e qual o conhecimento que as mesmas têm sobre a síndrome. Observaram-se respostas notadamente fragmentadas, como: é uma síndrome ; a medicina também desconhece a causa ; é uma desordem neurológica cerebral ; é um retardo mental profundo ; é genético/hereditário ; é uma deficiência mental. Embora se apresentem de maneira dissociada, por se tratar de constatações realizadas a partir do convívio com o autista, estas, em sua maioria, condizem evidentemente com a descrição do transtorno no CID-10. Ademais, emergiram características de comportamento que se mostram intrinsecamente relacionadas à tentativa de elaborar seu conceito pessoal de autismo ( [sobre o autismo] Sei assim, que ele tem [...] esses tiques, essas manias que ele pega... Isso aí eu sei bastante. ) 12. De modo geral, as cuidadoras demonstraram que conhecem mais profundamente as características com as quais têm contato direto, destacando-se as respostas: conheço os sintomas apresentados pelo meu filho ; eles têm tiques e manias ; são crianças agitadas ; sempre repetem as mesmas coisas ; é uma criança mais inteligente que o normal ; eles ligam para umas coisas que a gente acha que nunca... não tem nada a ver ; as crianças ficam no mundo deles. Têm os gostos, as vontades diferentes da gente normal. Quando questionadas acerca de como se deu o diagnóstico de seu filho ou dependente, verificou-se que um deles, baseado na sintomatologia da criança, foi dado por uma médica que tentou esclarecer o transtorno apenas expondo o que consta no CID-10. Tentou explicar, sem sucesso, que era um retardo (mental) profundo, mas que crianças autistas são extremamente inteligentes, o que parece não auxiliar na compreensão da mãe ( Como que ele é retardado, se ele é mais inteligente que eu? ). A maioria relatou que o diagnóstico foi realizado por um médico, alguns usaram exames laboratoriais, outros um questionário corrigido pelo médico ( Nós levamos um questionário de 40 páginas para casa, e é um questionário que você responde desde o momento que você está com aquela pessoa até o último momento que você está ali com o seu filho... ). Em um dos relatos, o diagnóstico foi multidisciplinar: inicialmente, a criança passou por consultas isoladas com um pediatra e um fonoaudiólogo, além da realização de vários exames; num segundo momento, envolvendo outros profissionais neuropediatra, terapeuta ocupacional, psicólogo e psiquiatra foi possível chegar, após seis meses, a um diagnóstico final. Em dois outros casos, as responsáveis pontuaram que não há um diagnóstico estritamente fechado. Uma mãe, ao falar do diagnóstico de seu filho (que foi realizado no início da década de 1990), afirma: Mas era algo muito, muito desconhecido, era totalmente fora de conhecimento, até mesmo dos médicos, né!? mas que, segundo os médicos, suas características de comportamento se enquadram no espectro autista ( A gente sabe que tem o aspecto autismo e é dentro disso que tem sido trabalhado. ). Algumas entrevistadas revelaram um conhecimento distorcido e falho sobre aquilo que ouviram dos próprios médicos: O que eu sei... O que eu soube até hoje é que... É uma síndrome, né? E todos esses anos [...] que eu venho convivendo um pouco com o C., com outras crianças, né? E os médicos que já falaram, que não 12 Transcrição literal da fala das participantes. 7

8 sabem aonde... Se é na fecundação, se é hereditário, se é congênito. Até hoje nada foi descoberto sobre isso. Pelo que eu leio, que eu escuto falar e tal. E que o cerebelo deles, que é um pouco menor, né? A única coisa que foi falado na época, que eu fiquei sabendo e tal. E... Disso daí... Só. Não se falou mais nada. ; É uma desordem cerebral... É... No caso, nem a medicina sabe o porquê ocorre, mas ocorre, é... Na maioria em meninos, e... É... Alguma coisa, tem alguma, alguns estudos que dizem em relação também... É... Algo em relação aos neurônios, que a ligação dos neurônios, deles são diferentes das crianças normais... O que eu sei é isso. Dentre as participantes, apenas duas já sabiam da existência de escalas para identificação de autismo, pois o médico as havia mencionado ou utilizado durante o diagnóstico, entretanto, sem maiores esclarecimentos sobre elas ( Ouvi falar na época [...] mas também depois eu não procurei saber o que é... ). As demais tiveram o primeiro contato com as escalas por meio desta pesquisa ( sobre isso eu nunca ouvi falar não, agora que você tá falando pra mim... ) CARS No tocante à escala CARS, não foram observadas respostas significativamente divergentes entre a primeira aplicação e a segunda. No item qual foi sua impressão sobre a escala que acabou de responder, obtivemos respostas tais como: aprendi coisas que não sabia ; ela nos ajuda a entender qual é o grau de autismo ; são as mesmas características de uma criança com autismo. Todavia, surgiram ainda respostas como É complicada... Eu achei ela, assim, bem chata e Ela é extensa, mas ela é incompleta. As justificativas para tais respostas foram a dificuldade para se chegar a uma conclusão e para entender algumas perguntas, mais especificamente dos itens três, sete e quatorze (respectivamente, resposta emocional, resposta visual e nível de consistência da resposta intelectual). Três participantes não encontraram dificuldades com essa escala. É importante salientar que, apesar das dificuldades encontradas, nenhuma participante cogitou interromper o preenchimento da mesma, demonstrando que estão dispostas a conhecer e contribuir com os instrumentos que estão sendo estudados e que poderão/podem ser usados tanto em benefício próprio como dos seus. Dentre as entrevistadas, a maioria confiaria no resultado apontado por essa escala. Uma participante ressaltou que confiaria somente se o sujeito fosse uma criança, acreditando que seus itens não se adequam a um adulto com características do espectro autista e outra afirmou que não confiaria nos resultados propostos pela CARS. Embora duas entrevistadas frisem que não confiariam totalmente na CARS, a maioria das participantes entendeu suas perguntas como sendo pertinentes, justificando que [a escala] é importante, pois não há exames que detectem o autismo e que [a escala] é interessante por apresentar a classificação do grau de autismo. Três entrevistadas responderam, excepcionalmente: Às vezes sim [...] A pergunta bate com o jeito dele. ; Um pouco. Tem que procurar mais... mais... itens, né?! ; Não, [...] muita repetição das perguntas. Acho que deveria ser mais objetiva. Pensando na utilização consciente e bem aplicada dessa escala, procurouse saber quem seria a pessoa mais adequada para aplicá-la, segundo a opinião 8

9 das responsáveis. Contudo, a pergunta foi interpretada de maneira ambígua entre as entrevistadas, de modo que parte apontou quem seria mais adequado para responder a escala e parte realizou suas considerações em relação ao profissional que deve executar sua aplicação. Em suma, o que é valorizado por elas é que a escala seja respondida por alguém que realmente convive e conhece a criança, como pais, cuidadores, professores ( Acho que a própria pessoa que cuida da criança. / Quem mais convive com ele. ). Por outro lado, destacaram-se o psicólogo e o médico como os favoritos para efetuar a aplicação, além de uma participante que sugeriu [...] um conjunto de pais e professores ou alguém que atende a criança. Preocupando-se com o conforto ao responder a escala e, consequentemente, com a aceitação da mesma, investigaram-se quais sentimentos foram despertados durante sua aplicação. As respostas foram as seguintes: é algo importante ; aprendi coisas novas ; eu posso ajudar alguém ; tive medo de responder alguma coisa errada ; me senti bem ; são perguntas normais quando se fala de autismo. Também houve resposta carregada de emoção: E se isso tivesse acontecido ha vinte anos atrás..., o que demonstra que essa escala talvez diminuísse a ansiedade decorrente do processo diagnóstico e desse mais segurança aos responsáveis que alegaram não ter um diagnóstico fechado. Esse fato é corroborado por Ribeiro (2011), quando sustenta que um diagnóstico impreciso, provoca uma grande ansiedade no núcleo familiar. Ademais, a presença de um profissional atento e que saiba como agir, diante dos casos clínicos, traz conforto e esclarecimentos (... é bom [...] conversar sobre [...] o autista, né? Porque tem muitos que, não conhecem, não sabem o que que é, né? E... A gente conversando, a gente descobre até coisas diferentes, [...] tem muita coisa que eu não sabia sobre o autismo. ). A abertura dada para se fazer algum comentário ou crítica foi usada apenas por duas participantes. A primeira retoma o comentário emocionado descrito acima e acrescenta que essa escala auxiliará na diminuição de casos de detecção tardia 13 do autismo, diminuindo, por sua vez, o sofrimento em relação a isso, como ocorre atualmente. ( É um passo muito grande pra que as outras crianças [...] sejam tratadas mais cedo para que a gente não sofra o que a gente sofre hoje. ). Harrington et. cols. (2006) enfatizam, em pesquisa, que os pais que tiveram maior atraso no diagnóstico de seus filhos, ou que tentaram diferentes terapias, tenderam a ter menos confiança no diagnóstico específico para o autismo. A segunda é mais precisa e salienta que é necessária a inserção de itens referentes ao sono e à alimentação ( Faltam alguns... É... Algumas perguntas em relação ao sono... Alimentação, que eu acho importante pra ver se ele não é autista... É... É... Basicamente isso: sono e alimentação. ) ATA A aplicação da ATA também não demonstrou diferenciações entre a primeira e a segunda aplicação. As impressões das participantes a seu respeito foram totalmente positivas: boa ; fácil ; completa ; todos os itens correspondem às características do meu filho ; é específica (todas as respostas se referem ao 13 Não confundir com autismo tardio. 9

10 autismo); A gente conversando, a gente descobre até coisas diferentes, né?. Somente duas entrevistadas afirmaram ter tido dificuldades para responder alguns itens, como o décimo (dificuldade no controle dos esfíncteres), por exemplo. Outra participante, embora não tenha encontrado nenhuma dificuldade, considerou a escala repetitiva. Apesar das ressalvas, todas as participantes acreditam que tais perguntas são suficientes para o que essa escala se propõe e que, a partir delas, é possível conhecer melhor o autista. Há somente uma restrição colocada por uma das entrevistadas: de que ela é suficiente para avaliar uma criança ( Para avaliar a criança? Eu acho que sim. ). Outrossim, todas as participantes, em absoluto, confiariam nos apontamentos emitidos por essa escala, bem como nenhuma delas pensou em parar de responder às perguntas. Quando perguntado quem seria a pessoa mais adequada para a aplicação dessa escala, a interpretação foi igualmente ambígua e, desse modo, as respostas dividiram-se entre: alguém que conheça sobre o autismo como um neurologista, um pediatra ou um psicólogo; um pedagogo; os pais; um psicólogo; uma parceria entre pais e profissionais que convivem com a criança ( Eu acho assim, que pais e profissionais mesmo ). Como nas respostas obtidas quanto à outra escala, quem convive com a criança foi extremamente valorizado, pois é quem mais pode observar seus comportamentos ( Mais adequada? Ah, quem convive com ele, o tempo todo. ). Os sentimentos despertados ao responder a essa escala não tiveram variações, permanecendo entre a sensação de bem-estar, tranquilidade e normalidade, mesmo que as perguntas tenham provocado um forte reavivamento de lembranças, como Passou um filme, assim, na cabeça mesmo... Do dia-a-dia do meu filho. ou, ainda, Às vezes a gente acha que é tão simples, né? E é muito difícil. Houve ainda respostas mais precisas, como: E tudo casa. Se você for ter que responder realmente essa ATA todos os itens casam perfeitamente com... com o autismo, com o diagnóstico do autismo. Nenhuma participante teceu críticas ou comentários sobre essa escala, exceto uma que, em um desabafo, destacou: Deveria ter descoberto isso há 22 anos atrás, né? Que se a gente tivesse as soluções... Quem sabe, um pouco antecipadas... Mas acho que nunca é tarde, né? 4.3. CARS X ATA Foi realizada, como descrito na metodologia, uma tentativa de comparação entre as duas escalas trabalhadas. Embora algumas participantes tenham se esquecido da primeira escala que lhes fora aplicada (um mês antes), considera-se que tal comparação obteve sucesso em seu propósito. Com base nas reflexões das entrevistas, propiciadas através dos questionários aplicados após responderem a cada escala, conclui-se que, quanto à CARS, como pontos positivos se destacam a agradabilidade e o aprofundamento na investigação para a descoberta do grau de autismo. Em contraposição, trata-se de uma escala extensa e repetitiva. Apesar de assemelharse com a CARS, a ATA foi considerada mais adequada, esclarecedora, objetiva e específica, por conter perguntas referentes ao dia-a-dia, além de se apresentar com um vocabulário de melhor compreensão. A identificação de quem responde é tanto maior que a entrevistada consegue reconhecer as características de seu 10

11 filho e, por isso, também é tida como mais fácil o que, segundo uma das participantes, pode acelerar o processo diagnóstico. 5. CONSIDERAÇÕES... A partir do contato com as representantes legais de pessoas com autismo, foi possível notar que o conhecimento dessas pessoas acerca do transtorno autista constitui-se, quase que exclusivamente, de acordo com a convivência junto à pessoa. Há pouco entendimento/conhecimento formal a respeito. Minimamente, há uma reprodução um tanto quanto distorcida e/ou fragmentada do discurso médico. As narrativas do processo diagnóstico e as respostas a propósito do conhecimento sobre o autismo, possibilitam acreditar que a maioria das famílias não foi suficientemente esclarecida a respeito, haja vista a necessidade de as entrevistadas se reportarem às características de seus filhos (ou dependentes) para explicar o que se trata. Faz-se necessário, na tentativa de diminuir a angústia vivenciada por esses familiares, que haja explicações mais claras por parte do profissional que acompanha o caso e que comunica o diagnóstico à família, já que a família pode não estar preparada para recebê-lo, e as reações de frustração, stress e desequilíbrio emociona l são comuns nesses momentos. Além disso, a amplitude do sofrimento familiar, seja durante, seja após o processo para obtenção do diagnóstico, é envolta por sentimentos como insegurança, raiva e culpa, provavelmente devido ao fato de não se conhecer a causa do transtorno (Gonçalves, 2010). Para Bueno (2009), desde o momento em que as famílias se deparam com o universo autista, modificam fortemente sua dinâmica para o resto da vida e, dessa forma, passam a valorizar todos os tipos de apoio que lhes são ofertados, no âmbito quer social, quer psicológico ou econômico. Em geral, observou-se que todas as participantes estavam muito empenhadas em contribuir com seus depoimentos para a pesquisa, a fim de ajudar a construir algo mais consistente e que demande menos sofrimento para o diagnóstico de futuros autistas e, em consequência, também de seus responsáveis. Ademais, uma participante demonstrou extrema necessidade de um espaço que ofereça acolhimento e abertura para trocas de experiências a respeito do autismo. Conclui-se, portanto, que as escalas as quais este estudo se propôs analisar, embora possuam especificidades objetivas diferentes, obtiveram boa aceitação pela maioria das participantes, sendo a ATA mais bem qualificada por elas, principalmente por sua objetividade e facilidade para compreensão. Além disso, este estudo propiciou uma breve discussão acerca do pouco conhecimento sobre o TGD transmitido aos familiares no momento do diagnóstico, gerando ideias compartimentadas e, por vezes, errôneas. Há de se considerar que o diagnóstico deve ser realizado, sempre que possível, por uma equipe multidisciplinar apta para tal feito, pois, comunicado o seu resultado positivo, a pessoa provavelmente levará consigo um estigma que dificilmente pode ser suprimido, além do impacto emocional no indivíduo e na família, que terá que se readaptar a uma nova rotina de vida. 11

12 6. BIBLIOGRAFIA Assumpção, Jr., F.B., Kuczynski, E., Rego, M.G.S., & Rocca, C.C.A. (1999). Escala de Avaliação de Traços Autísticos (ATA): validade e confiabilidade de uma escala para a detecção de condutas autísticas. Arquivos de Neuropsiquiatria, 57(1), Ballabriga, M.C.J., Escudé, R.M.C., & Llaberia, E.D. (1994). Escala d avaluació dels trests autistes (A.T.A): validez y fiabilidad de una escala para el examen de las conductas autistas. Revista Psiquiatria Infanto-Juvenil, (4), Becker, M. M. (2009). Tradução e Validação da Entrevista Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) Para Diagnóstico de Autismo no Brasil. Tese de Mestrado em Ciências Médicas, Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre. Berehoff, A. M. P. (1993) Autismo: uma história de conquistas. Em Aberto. Brasília, ano 13 (60), Bosa, C.; & Callias, M. (2000) Autismo: breve revisão de diferentes abordagens. Psicologia: Reflexão e Crítica, 13(1), Bueno, R.S. (2009). Descrição de um programa de orientação ás famílias, de crianças e jovens com comportamentos típicos de autismo. Anais da VII Mostra Acadêmica UNIMEP e VII Simpósio de Ensino de Graduação, 11, Piracicaba. Recuperado em 18 setembro, 2012, de: Coutinho, E.S.F., Huf, G., & Bloch, K.V. (2003). Ensaios clínicos pragmáticos: uma opção na construção de evidências em saúde. Caderno de Saúde Pública, 19(4), DSM-IV-TR. (2002). Manual Diagnóstico Estatístico de Transtornos Mentais (4a. ed.) Porto Alegre: Artmed. Elias, A.V., & Assumpção, Jr., F.B. (2006) Qualidade de Vida e Autismo. Arquivos de Neuropsiquiatria, 62(2-A), Gonçalves, N. C. (2010). O olhar da psicologia da saúde sobre o impacto do transtorno autista no núcleo familiar. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Psicologia), Universidade do Sul de Santa Catarina, Tubarão. Goulart, B.N.G., & Chiari, B.M. (2007) Testes de rastreamento x testes de diagnóstico: atualidades no contexto da atuação fonoaudiológica. Pró-Fono Revista de Atualização Científica, 19(2), Gupta, A.R., & State, M.W. (2006). Autismo: genética. Revista Brasileira de 12

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